Blog Alle berichten

Workshop highlights: implementation of SDM

Over the past few years the field of Shared Decision Making has developed rapidly. The main topic of discussion these days is: How can we move to structural implementation? Marjan Faber of IQ healthcare, Radboudumc, organised a workshop today together with Glyn Elwyn from the PreferenceLab, Dartmouth College. Here you can read a short summary of the workshop.

Researchers behind the MAGIC and CollaboRATE programmes were invited to share their experiences. Also current initiatives within the Netherlands were presented by NPCF, Maastricht UMC+ and Radboudumc.

Measuring effects to fuel implementation
Amy Lloyd from Cardiff University and Rachel Thompson from Dartmouth College shared their experiences on SDM measurement tools.

What to measure is not evident. Patient satisfaction is too broad, since this is more linked to service oriented aspects, such as waiting time. Regret has often been used as a measure, but what does it entail exactly and how does timing of measurement influence the outcome? Another option is the quality of the decision, which measures how well the patient preference matches with the chosen treatment. Patient involvement in the decision process is arguably a good measure, but also complex.

Amy shared insight on the five tools she tested in the MAGIC programme: team feedback tool, SDM questionnaire, OPTION instrument, Decision Quality Measure and the SURE test. Her main conclusions were:

  • It’s difficult to find the right tool, many have a high ceiling effect, meaning all healthcare professionals have a high performance score, even though we know this is not the case
  • Measuring outcome as part of a research setting is relatively simple, but labour intensive. For implementation in daily practice it needs to be very easy: if an additional employee is needed, it will not happen
  • Make sure the team receives timely feedback on patient scores. For implementation succes it’s essential to combine this with training and organizational priority

Presentation_Rachel_Thompson

Rachel explained that a main goal of CollaboRATE is to develop generic, valid and scalable way of measuring SDM.
In co-creation with patients three questions were developed to measure the perceived SDM by the patient:

  1. How much effort was made to help you understand your health issues?
  2. How much effort was made to listen to the things that matter most to you about your health issues?
  3. How much effort was made to include what matters most to you in choosing what to do next?

The patients give a score from 0 (No effort at all) to 9 (Every effort was made). The aim being the gold standard, a positive score was only given when the patient scored a 9 on all three questions.

This method was tested with over 5000 patients in 19 centers. Main conclusions are: that the questionnaire is understandable, useful and can be done in 30 seconds. There was a huge variation in scores between teams, from patients evaluating 4% as the gold standard to 96%. The teams use their score to improve their daily practice and top teams are helping lower scoring teams by sharing their insights.

Trudy van der Weijden from Maastricht UMC+ introduced her project to develop an SDM intervention for breast cancer, to reduce practice variation. She plans to measure the effect by the OPTION 12 questionnaire, because there are a lot of references available for benchmarking. She is considering using the OPTION 5 questionnaire because it’s more compact.

To record or not to record?
With the rise of the smartphone, it has become very easy to make a digital recording. Glyn Elwyn introduced an interesting discussion on the trend of patients recording their consultation, with or without consent of their doctor. The main reason being: "I want to remember what is told to me". There are a few questions to consider:

  • If you are consulting with your doctor, would you consider recording?
  • Do you ask for permission, or will you just do it anyway?
  • Is it legal to do it without consent?
  • What does this do with the relationship between you and your doctor?

In some fields, such as pediatrics, it’s common practice for the healthcare provider to offer a recording to the patient for the past 30 years. This has been highly valued by patients as a useful tool to recall the consultation for better understanding. Yet in other areas this is not common practice at all.

Recording the consultation for recall by patients would transform the black box into a transparant consultation that can easily shared with loved ones. We need to find the right conditions so both doctors and patients feel comfortable with this. Join the discussion at BMJ here.

Empowering the patient
Following the successful "Ask 3 Questions" campaign in Australia and the UK, Anouk Knops of NPCF presented their plans for initiating a Dutch campaign. Most interesting conclusions were that the three questions: give patients permission to be involved in the decision making; the quality of information given was higher; and there was no difference in length of consultation.
Additionally research done among NPCF members show that 98% want to be involved in the decision making but 63% did not receive a choice between multiple options. The team is now finalizing the Dutch campaign, which will start with a pilot at Radboudumc before a nationwide implementation.

Presentation_Marjan_Faber

Marjan Faber presented the idea of the Patient Academy and asked the audience for feedback. This goal of the academy is to empower patients by teaching and training them. Courses would include:

  • Understanding your disease
  • How to make medical decisions optimally
  • Self-management
  • Understanding medical processes
  • How to communicate effectively during consultation

During the discussion that followed the patients need was validated. It is important to think about how patients are approached and who is teaching the courses. It was suggested that patient representatives should play an important role.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Welke 3 vragen stel ik aan mijn dokter?

Afgelopen week belde een vriend mij op: "Ik ben samen met mijn vriendin net bij een orthopedisch specialist geweest. Die gaf aan dat haar voorste kruisband gescheurd is en zij hiervoor een operatie moet ondergaan. Ik heb er geen goed gevoel bij. Wat kunnen we het beste doen?"

3_questions

Ik dacht toen aan een aantal vragen, gebaseerd op het onderzoek van de universiteit van Sydney en de publiekscampagne "Ask 3 Questions" van de NHS:

  • Weet je of er naast opereren ook nog andere opties zijn?
  • Heeft de arts uitgelegd wat de voor- en nadelen van elke optie zijn voor jou?

Al snel bleek dat het gesprek met de arts gehaast was verlopen. In het gesprek was naast operatie de mogelijkheid om te kiezen voor een conservatieve behandeling niet ter sprake gekomen, zoals in de NHG richtlijn en orthopedische richtlijn beschreven staat.

In één gesprek werd de diagnose gesteld en het behandelplan bepaald: eerst langs de fysiotherapeut en de komende maand zou een operatie ingepland worden. Toen was de tijd op. Het was niet in haar opgekomen dat er mogelijk ook een andere optie is.

Mijn advies was: Ga terug naar je arts en fysiotherapeut en stel hen beiden de volgende drie vragen:
1. Wat zijn mijn opties?
2. Wat zijn voor mij de voor- en nadelen per optie?
3. Wie kan mij helpen bij het maken van deze keuze?

Denk vervolgens goed na over wat voor jou belangrijk is, en maak samen met je arts en fysiotherapeut de keuze welke behandeling het beste bij jou past.

Ook in Nederland zijn er meerdere initiatieven die deze 3 vragen meer onder de aandacht willen brengen bij patiënten en artsen. Zo is onder andere het NPCF een publiekscampagne aan het voorbereiden om patiënten meer te betrekken bij de behandeling en keuze hiervan.

De campagne vraagt aandacht voor gedeelde besluitvorming en moedigt beide patiënten en artsen aan om samen te werken bij de keuze voor de behandeling.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

MuON bijeenkomst over gedeelde besluitvorming

BxB0ZZFCUAEzemgMuON organiseert jaarlijks enkele netwerkbijeenkomsten om regionale zorgverleners met elkaar en met verwijzers in contact te brengen. Het thema voor het najaar 2014 is empowerment. Gisterenavond was de aftrap van een reeks van drie bijeenkomsten. Het ZorgKeuzeLab was uitgenodigd om onze visie en ervaringen over gedeelde besluitvorming te delen met het netwerk. Het voorproefje van de prostaatkanker keuzehulp die eerder dit jaar is gelanceerd werd positief ontvangen. Aansluitend vond een enerverende discussie plaats over de toepassing van gedeelde besluitvorming in de praktijk.

Over het MuON
MuON staat voor Multidisciplinair Oncologie Netwerk. Dit netwerk, actief in de regio Gelderse Vallei, brengt mensen met kanker en hun naasten in contact met de juiste hulpverleners. En het brengt hulpverleners die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van mensen met kanker en hun naasten samen. Dit maakt het makkelijker voor zowel patiënten als hulpverleners om snel de juiste persoon te vinden. Daarnaast kunnen zorgverleners daardoor ook ervaringen en best practices met elkaar uitwisselen. Het MuON heeft een kwaliteitsbeleid met kwaliteitscriteria opgesteld. Alleen zorgverleners die hieraan voldoen kunnen zich bij het netwerk aansluiten. De aangesloten zorgverleners zijn te vinden op www.kankerinderegio.nl.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Oplevering keuzehulpen voor beginnend en gevorderd Parkinson

Vandaag vindt de oplevering plaats van de Parkinson Behandelcoach, gericht op beginnend Parkinson en de Parkinson keuzehulp, gericht op gevorderd Parkinson. Beiden gaan patiënten en artsen ondersteunen bij de keuze voor de juiste behandeling.  In opdracht van Prof. dr. Bas Bloem van het Radboud UMC hebben wij de afgelopen twee jaar met dr. Bart Post, dr. Marjan Faber, Frouke Nijhuis en Wieteke van Dijk beide keuzehulpen ontwikkeld.

Parkinson Behandelcoach
Als de ziekte van Parkinson net is vastgesteld door de neuroloog, zit de patiënt vaak met veel vragen zoals: 'Wat is het precies? Welke symptomen horen erbij, en wat kan ik er aan doen? Wat is het verschil tussen de mogelijke behandelingen? Hoe ervaren lotgenoten dit?'. Daarnaast is er vaak een keuze tussen twee type medicijnen: levodopa en dopamine agonist. De Parkinson Behandelcoach biedt de patiënt en arts al ondersteuning in de spreekkamer. Daarnaast krijgen de patiënt en haar naasten de mogelijkheid om thuis alles op hun eigen tempo door te nemen.

Teamfoto_Parkinson_Keuzehulpen Teamfoto Parkinson keuzehulpen

Parkinson Keuzehulp
De Parkinson Keuzehulp faciliteert de patiënt en neuroloog bij het maken van de keuze voor een vervolgbehandeling in het gevorderde stadium van Parkinson. Er zijn vaak drie behandelingen mogelijk: apomorfine pomp, Deep Brain Stimulation (DBS) en een duodopa pomp. In de keuzehulp worden de behandelingen uitgelegd en kunnen ze met elkaar worden vergeleken. Ook wordt de patiënt ondersteund om al haar afwegingen op een rij te zetten, zodat ze goed voorbereid het keuze gesprek met de neuroloog in gaat.

De informatie is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek met als doel een objectieve vergelijking te geven tussen de drie behandelingen. Voor het onderzoek zijn ruim 1500 wetenschappelijke papers statistisch met elkaar vergeleken.

Gebruiksvriendelijk platform voor patiënt en arts
Naast de Parkinson keuzehulpen hebben we ook een keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker ontwikkeld in samenwerking met het St Elisabeth Ziekenhuis en universiteit van Tilburg. Met de Parkinson keuzehulpen zijn nu de tweede en derde keuzehulp toegevoegd aan ons platform. Ons doel is om zeer gebruiksvriendelijke keuzehulpen te ontwikkelen die zowel de patiënt als de arts ondersteunen. Het is daarom essentieel dat de keuzehulp past binnen het zorgpad. We zijn druk bezig om het platform verder uit te breiden naar andere ziekten.

Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Verslag "Meeting of Minds Kanker en Ouderen 2014"

Afgelopen zaterdag vond de 2e editie van "Meeting of Minds Kanker en Ouderen 2014" plaats in de Fabrique te Utrecht, georganiseerd door het KWF. Dit jaar was het thema van de dag: "Communicatie voor elkaar?", waar gedeelde besluitvorming uiteraard ook een belangrijk onderdeel vanuit maakt. De gastenlijst bestond met name uit zorgverleners en patiënten, maar gezien het thema was ook het ZorgKeuzeLab aanwezig bij deze inspirerende dag.

Rudi Westendorp en publiek

Directeur van het KWF, Michel Rudolphie, trapte de meeting af, met de urgentie van het probleem. In Nederland krijgen per jaar ongeveer 100.000 mensen de diagnose kanker. 60 procent daarvan is ouder dan 65 jaar, en 40 procent ouder dan 70. Toch weet de gezondheidszorg vaak niet goed wat gangbare therapieën tegen kanker voor uitwerking hebben op de oudere patiënt doordat het klinische onderzoek zich met name richt op mensen tussen de 30-55 jaar. Daarnaast vindt er bij oudere patiënten zowel vaak overbehandeling als onderbehandeling plaats.

Voorwaarden goede communicatie met de oudere kankerpatiënt
Zo gaf Franchette van den Berkmortel, internist-oncoloog bij het Atrium Ziekenhuis, aan dat de oudere patiënt versterkt worden alvorens ze kan participeren in de besluitvorming, door de juiste informatie te krijgen en ondersteuning bij inventarisatie wat kwaliteit van leven voor de patiënt inhoudt.

"Ik ben een mens met wensen en behoeften, niet alleen een patiënt met een bepaald ziektebeeld."
- patiënt

Ook was er een duidelijk pleidooi voor het vaststellen van de biologische leeftijd (cognitief vermogen, comorbiditeit, mobiliteit etc.) versus de kalenderleeftijd, van onder andere Monique Slee, internist ouderengeneeskunde bij het VUmc. Het is van groot belang om deze vast te stellen alvorens te de behandelopties te inventariseren.

Voor je echter een goed gesprek kan hebben, is het belangrijk dat de patiënt ook goed begrijpt wat de opties inhouden, maar hoe zorg je ervoor dat ondanks de verschillen in biologische leeftijd, economische achtergrond, de patiënt alle informatie goed begrijpt. Informatie op maat beschikbaar is daarin cruciaal.

"Als arts moet je weten wat voor je patiënt belangrijk is: kwaliteit of lengte van leven."
- Prof. dr. Anne Stiggelbout

Tot slot is er nog een cruciaal onderdeel die helaas minder vanzelfsprekend is dan je wellicht zou verwachten, een open houding van de zorgverlener die goed luistert naar wat de patiënt belangrijk vindt en hierover in gesprek gaat.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Lancering prostaatkanker keuzehulp

Vandaag vindt de feestelijke lancering plaats van de prostaatkanker keuzehulp, die patiënten en artsen gaat ondersteunen bij de keuze voor de juiste behandeling. Wij hebben de afgelopen maanden, in samenwerking met dr. Paul Kil, uroloog bij het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg en zijn team, hard gewerkt aan de ontwikkeling van de keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker.

Welke behandeling past het beste bij mij?
Voor prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Het is voor patiënten moeilijk kiezen tussen deze behandelopties. Welke behandeling het beste is, hangt namelijk vaak af van de bijwerkingen van deze keuze. In deze keuzehulp worden patiënten ondersteund bij het benoemen wat zij belangrijk vinden, zodat hier rekening mee gehouden kan worden bij de behandelkeuze.


Uitreiking aan de ProstaatKankerStichting.nl


Het projectteam

Effect aantonen met wetenschappelijk onderzoek
Aan de implementatie van de keuzehulp is wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Romy Lamers, arts-onderzoeker bij de afdeling Urologie van het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg, en Maarten Cuypers, psycholoog-onderzoeker aan de Universiteit van Tilburg, gaan de keuzehulp in achttien verschillende ziekenhuizen in gebruik nemen. Zij zullen onderzoeken of patiënten die de keuzehulp gebruiken uiteindelijk meer tevreden zijn over hun keuze.

Gebruiksvriendelijk platform voor patiënt en arts
Naast de prostaatkanker keuzehulp hebben wij ook een keuzehulp ontwikkeld voor beginnend Parkinson en gevorderd Parkinson beiden in samenwerking met het Radboud UMC. Met de prostaatkanker keuzehulp is nu derde keuzehulp toegevoegd aan ons platform. Ons doel is om zeer gebruiksvriendelijke keuzehulpen te ontwikkelen die zowel de patiënt als de arts ondersteunen. Het is daarom essentieel dat de keuzehulp past binnen het zorgpad. We zijn druk bezig om het platform verder uit te breiden naar andere ziekten.

Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053

Gerelateerde berichten

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Congres verslag "Samen Kiezen: beslist!"

Het CBO organiseerde eind januari het congres “Samen Kiezen: beslist!" dat in het teken stond van hoe Gedeelde besluitvorming (‘Shared Decision Making’) in de praktijk kan worden toegepast. Aan het congres hebben ruim 160 deelnemers afkomstig uit de zorg (verpleegkundigen, huisartsen, specialisten, paramedici) en patiënten ervaringen uitgewisseld. Het ZorgKeuzeLab was ook aanwezig als sponsor van het event.

Het was een inspirerende dag met goede sprekers. Hieronder een kleine greep om een indruk te geven van de dag.

Van een richtlijn voor de gemiddelde patient naar een richtlijn op maat
Dagvoorzitter, Prof. dr. Job Kievit van het LUMC, kaartte in zijn openingspresentatie aan dat het probleem met oude richtlijnen zo zijn geschreven dat ze aangeven wat de beste optie is voor de gemiddelde patiënt. In de nieuwe richtlijnen wordt de preferentie van de patiënt meegenomen. Gedeelde besluitvorming is met name van toestemming als er meerdere preferentie gevoelige opties beschikbaar zijn, en bij afwegingen van kwaliteit versus kwantiteit van leven.

Patiënt centraal
Dr. Carina Hilders, Gyneacoloog, heeft presentatie gegeven met als titel 'Medisch specialist, samen met de patiënt beslissen', waarin ze aangeeft dat hoewel de houdbaarheid van de gezondheidszorg onder druk staat, door de innovatie komen steeds betere (en duurdere) technieken op de markt. Daarnaast veranderd de relatie tussen arts en patiënt, de huidige patiënt is vaak beter geïnformeerd. In deze  omstigheden is het nog belangrijker is om de patiënt centraal te blijven stellen en je als arts af te vragen: wat wil de patiënt en wordt ze er echt beter van?

"Wat wil de patiënt en wordt ze er echt beter van?"

Er is behoefte aan heel veel keuzehulpen om huisartsen te ondersteunen
De presentatie van Chris Rietmeijer, huisarts, onderwijsontwikkelaar VUMC ging over gedeelde besluitvorming in de huisartspraktijk. In zijn presentatie illusteert hij hoe eenvoudige besluiten in de huisartspraktijk van labje en fotootje, eenvoudige therapieën: medicatie en fysiotherapie, verwijzingen, complexe chronische zorg, levenseinde, preventie vaak veel meer omhanden hebben dan in eerste instantie lijkt. Hoewel hier bij uitstek behoefte is aan gedeelde besluitvorming gebeurd het naar zijn zeggen nog veel te weinig. Waarom?

  1. De tijd is op
  2. "Patiëntgericht paternalisme"
  3. In opleiding teveel nadruk op hulpvraag
  4. Te gehecht aan hun voorkeursbeleid en te weinig kennis van andere opties.

Volgens hem is naast vaardigheden, attitude en randvoorwaarden (waaronder meer tijd per consult) een behoefte aan heel veel keuzehulpen om dit proces bij de huisartsen te  ondersteunen.

De aanpak naar gedeelde besluitvorming start al buiten de spreekkamer
Oncologieverpleegkundige Corine Nierop-van Baalen van het Diaconessenhuis Leiden deelde haar ervaringen in een presentatie over gedeelde besluitvorming bij palliatieve zorg. Haar pleidooi is: Luister naar het verhaal van de ander, leer patiënt goed kennen, vraag wat hij / zij belangrijk vindt, help de patiënt om te begrijpen wat de betekenis van (be)handeling voor hem/haar en de naaste heeft. De aanpak richting gedeelde besluitvorming start al buiten de spreekkamer: eigenlijk moet de patiënt al redelijk beslagen te ijs in de spreekkamer komen. En richting de arts, bespreek eerst wat belangrijk is voor de patiënt:

  1. Gaat het wel of niet om genezen?
  2. Wat vindt u belangrijk?
  3. En dan pas... Wat zijn uw opties?
Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon