“Voor deze patiëntengroep is het een reële afweging om wel of niet te willen starten met palliatieve chemotherapie. De keuzehulp ondersteunt bij het maken van deze keuze. In de spreekkamer gebruik ik het uitreikvel van de keuzehulp, hier staan alle mogelijke behandelingen duidelijk op, dat scheelt mij schrijven. Ik leg het vel altijd klaar als er een nieuwe patiënt langskomt, ik werk er graag mee.

Ik nodig patiënten actief uit om de keuzehulp thuis te bekijken: “Dit is wat we hebben besproken vandaag, leest u dit thuis nog eens rustig na, als het kan samen met uw naasten. Vul de vragen in de keuzehulp in, dan kunnen we tijdens de volgende afspraak uw keuzehulp-samenvatting gezamenlijk bespreken.”

Met het gebruik van de Alvleesklierkanker keuzehulp bouw je een natuurlijk ‘time-out’ moment in. Ook voor het gebruik van de keuzehulp deden we dit in het JBZ al. Tijd geven om alle emoties en informatie te laten bezinken en overdenken. Als patiënten terugkomen voor het tweede gesprek vragen we of ze de keuzehulp hebben ingevuld en bespreken we wat hier uitkwam. Vaak nemen ze de samenvatting uitgeprint mee, deze laten we dan inscannen in het dossier van de patiënt.

In de keuzehulp geven patiënten met ‘schuifjes’ aan wat zij belangrijk vinden ten aanzien van kwantiteit en kwaliteit van leven. Dit zie je terug op de samenvatting. Dat geeft mij een mooi beeld van wat voor iemand belangrijk is. Soms staan alle schuifjes helemaal aan één kant, dan is de motivatie voor een bepaalde keuze soms toch groter dan ik had ingeschat.

De meerwaarde die ik ervaar bij mijn patiënten is, dat mensen veel beter inzicht en grip krijgen op hun eigen situatie. Als je mensen de tijd en ruimte geeft om dit thuis te lezen en samen te bespreken, dan komen ze veel beter geïnformeerd weer terug. Ik geef het altijd mee, zodat ze de mogelijkheid hebben om zich er op hun eigen moment in te verdiepen.

Mensen geven in het consult soms al een richting aan, vaak komt dit overeen met wat we uiteindelijk besluiten. Voor die patiënten is de keuzehulp een mooie bevestiging. Patiënten die al denken te weten wat hun keuze wordt, vraag ik ook altijd om de keuzehulp nog even te bekijken. “Leest u het nog eens na en dan horen we de volgende keer graag of u er nog steeds zo over denkt.”

Ik hoor van patiënten terug dat ze de informatie heel duidelijk vinden. Wij zijn soms toch geneigd om te veel in medische termen te praten. Als patiënten het kunnen nalezen, begrijpen ze het beter en is er op dat moment ook meer ruimte in hun hoofd om het te kunnen onthouden. Wat mij betreft een hele mooie toevoeging aan het zorgproces.”

Waarom een keuzehulp voor endeldarmkanker?

Sinds de publicatie van de Nederlandse richtlijn uit 2019 zijn er voor patiënten met niet-uitgezaaide endeldarmkanker veel nieuwe behandelinzichten en -mogelijkheden. Elke behandelstrategie brengt zijn eigen voor- en nadelen met zich mee, waarbij de wens en voorkeuren van de patiënt een cruciale rol spelen in het besluitvormingsproces. Er valt dus steeds meer te kiezen. Daarom zijn we, gelijktijdig met de totstandkoming van een herziene richtlijn in 2025, een keuzehulp voor patiënten met niet-uitgezaaide endeldarmkanker aan het ontwikkelen. We willen patiënten en zorgverleners in Nederland voorzien van een actuele en nuttige tool ter ondersteuning van het bespreken van mogelijke behandel-overwegingen in de spreekkamer.

Wat biedt de keuzehulp?

De keuzehulp wordt ontwikkeld voor patiënten met een vorm van vroege endeldarmkanker, niet-lokaal gevorderde of lokaal gevorderde endeldarmkanker. Voor elk patiëntprofiel van de keuzehulp wordt relevante informatie op één plek overzichtelijk gepresenteerd waar patiënten kunnen lezen over hun diagnose en behandelopties. Ook zetten ze hun de persoonlijke waarden en voorkeuren op een rij. Hierdoor zijn patiënten beter voorbereid om vervolgens samen met de zorgverlener een weloverwogen keuze te maken.

Ontwikkeling met én voor patiënten

De ontwikkeling gebeurt in samenwerking met een multidisciplinaire werkgroep van zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers. Deze werkgroep is verantwoordelijk voor de scope en medische inhoud van de keuzehulp. We voeren daarnaast behoeftenonderzoek uit onder patiënten en zorgverleners.

In een later stadium zal de conceptversie van de keuzehulp in een gebruikersonderzoek door een expert- en patiëntenpanel getest worden.

Met deze aanpak willen we komen tot een betrouwbare, gebruiksvriendelijke en toegankelijke keuzehulp voor patiënten en zorgverleners in Nederland.

Wat is er tot nu toe gebeurd?

De eerste fase van de herziening stond in het teken van ophalen, luisteren en analyseren. In gesprekken met zorgprofessionals en patiënten hebben we de huidige keuzehulp geëvalueerd. Wat helpt in het gesprek over keuzes? Wat kan beter? Wat mist er nog?

Deze input, samen met de herziene richtlijn, vormt de basis voor het eerste herontwerp. Eén van de duidelijke wensen: een keuzehulp die geschikt is voor alle vrouwen met ongecompliceerde stressincontinentie. Ook bleek er behoefte aan een vollediger beeld van de behandelopties, met ruimte voor uitleg en overwegingen bij elk van de mogelijke behandelingen.

Wat gaan we doen?

In de komende maanden ontwikkelen we de nieuwe teksten en bouwen we verder aan de vernieuwde structuur. Daarna testen we de herziene keuzehulp in een gebruikersonderzoek onder zowel patiënten als zorgverleners. Zo zorgen we ervoor dat de keuzehulp in de praktijk goed aansluit bij de behoeften van beide groepen.

We verwachten eind 2025 een conceptversie gereed te hebben.

Is samen beslissen alleen voorbehouden aan een selecte groep? Onderzoek en praktijk laten zien dat veel patiënten, ongeacht opleidingsniveau of sociaaleconomische achtergrond, actief betrokken willen worden bij beslissingen over hun zorg — mits zij goed worden geïnformeerd en ondersteund.

Een veel geciteerd overzicht van Cochrane (Stacey et al., 2017) laat zien dat keuzehulpen een effectief hulpmiddel zijn om patiënten te betrekken bij het besluitvormingsproces.¹ Dit geldt ook voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden, een groep die ruim een derde van de Nederlandse bevolking beslaat. Légaré et al. (2018) benadrukken dat samen beslissen geen privilege is van hoogopgeleide patiënten, maar een fundamenteel recht en een breed gedragen wens.²

Tegelijkertijd blijkt dat veel patiënten moeite hebben met het vinden, begrijpen en toepassen van medische informatie. Zonder passende ondersteuning kan dit leiden tot onzekerheid, afhankelijke keuzes of zelfs het uitstellen van beslissingen. Uit onderzoek van Nivel blijkt dat ouderen met beperkte gezondheidsvaardigheden minder onzeker zijn over behandelkeuzes wanneer zij actief en in begrijpelijke taal worden betrokken.³ Ook Pharos rapporteert dat patiënten met lage gezondheidsvaardigheden vaak wél willen meebeslissen, maar worstelen met het verwoorden van hun voorkeuren.⁴

Keuzehulpen als ondersteunend hulpmiddel

Keuzehulpen kunnen in dit kader functioneren als brug tussen patiënt en zorgverlener. Wanneer deze hulpmiddelen begrijpelijk zijn opgebouwd — bijvoorbeeld in B1-taalniveau en met visuele ondersteuning — dragen ze bij aan betere voorbereiding en een inhoudelijker gesprek in de spreekkamer. Ook een beknopt overzicht met diagnose, behandelopties en mogelijke gevolgen kan helpen om het gesprek gestructureerd en duidelijk te voeren.

Zorgverleners zien dit terug in de praktijk. Zo geeft longarts Laura Vermeer (CWZ) aan: “Als dokters denken we soms ‘dat is wel overgekomen bij de patiënt’, maar dat is niet altijd zo. De keuzehulp helpt in het geven van duidelijkheid.”

Internist-oncoloog Miriam Koopman (UMC Utrecht) merkt op: “Mijn patiënten vertellen me dat ze het fijn vinden om alle opties naast elkaar te zien. Zo kunnen ze kiezen voor de behandeling die het beste in hun leven past.” en vult aan dat deze transparantie over de mogelijke behandeling patiënten juist rust en vertrouwen geeft.

Nefroloog René van den Dorpel (Maasstad Ziekenhuis) ervaart dat keuzehulpen helpen om patiënten bewuster te betrekken: “Als patiënten beter kunnen aangeven wat voor hen belangrijk is en je als behandelaar beter inzicht hebt in de mens achter de patiënt, heeft dat heel veel meerwaarde.”

Thuis nadenken, beter voorbereid terugkomen

Een belangrijke kracht van keuzehulpen is dat patiënten thuis, in hun eigen tempo, de informatie kunnen herlezen en bespreken met naasten. Dit zorgt vaak voor een verdiepend vervolgconsult, waarin patiënten niet alleen beter voorbereid zijn, maar ook gerichtere vragen stellen of voorkeuren uitspreken die eerder niet aan bod kwamen.

Door deze 'time-out' krijgt de patiënt de tijd en ruimte om bewust te kiezen. Deze keuze kan ook anders uitpakken dan wat zorgverleners vanuit hun perspectief als beste optie zien. "De keuze van patiënten kan in de praktijk ook weleens anders zijn dan het voorstel van de arts. Zolang die patiënt een weloverwogen keuze maakt, geeft dat mij als arts alleen maar voldoening. Het gaat er tenslotte niet om wat ik wil, maar dat ik mee beweeg en de juiste informatie kan geven, zodat die patiënt het gevoel heeft: met alle informatie die ik nu heb, is dit wat bij mij past." aldus Koopman.

Ook uroloog Eelco Collette (Bravis Ziekenhuis) heeft deze ervaring: “Je hoort in het tweede gesprek patiënten wel eens dingen zeggen die ik eerder nog helemaal niet heb genoemd. Dan weet je dat ze goed geïnformeerd zijn en dat is voor mij belangrijk.”

Samen beslissen vergt passende ondersteuning

De conclusie uit zowel onderzoek als praktijk is duidelijk: samen beslissen is haalbaar voor iedereen, mits de randvoorwaarden goed zijn ingevuld. Heldere communicatie, visuele ondersteuning en begrijpelijke hulpmiddelen maken het proces toegankelijker. Daarmee is samen beslissen geen ideaal voor een kleine groep ‘mondige’ patiënten, maar een realistische en wenselijke werkwijze voor de hele zorgpraktijk.