Met de toename van het aantal ouderen in Nederland groeit ook het aantal patiënten met ouderdom-gerelateerde aandoeningen. Om deze patiënten optimaal te behandelen en ondersteunen is de samenwerking tussen zorgverleners onderling cruciaal, evenals een goede communicatie en afstemming tussen zorgverlener en patiënt.
Tijdens de Leidse Ouderengeneeskunde Dagen is daarom aandacht voor zowel ouderdom-gerelateerde aandoeningen, samenwerking tussen zorgverleners én communicatie en afstemming met patiënten.
Zo zal Dilek Yilmaz, arts-onderzoeker bij het LUMC, op vrijdag 28 september een korte presentatie geven over ICD keuzehulp en hoe dit het proces van samen beslissen tussen patiënt en behandelaar ondersteunt.
Voor aanvullende informatie over deze en andere keuzehulpen kunt u op de 28e ook terecht bij de informatiestand van ZorgKeuzeLab. U kunt ons op vrijdag vinden tijdens de pauzes bij de informatiemarkt.
Nadere informatie over het evenement en het programma kunt u vinden op de website van de Leidse Ouderengeneeskunde Dagen.
De Leidse Ouderengeneeskunde Dagen worden georganiseerd door het LUMC, in samenwerking met de Leyden Academy on Vitality and Ageing, de afdeling Ouderengeneeskunde van het LUMC, de afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde van het LUMC, Laego, zorgorganisaties Topaz en Marente en Boerhaave Nascholing.
De ICD Keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie in samenwerking met Stichting ICD dragers Nederland met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Een expert panel van patiëntvertegenwoordigers en zorgprofessionals, variërend van cardiologen en geriaters tot een medisch ethicus, hebben samen de inhoud bepaald van de ICD Keuzehulp.
Meer informatie over de ICD keuzehulp vind je hier.
De keuzehulp biedt informatie over de diagnose en welke behandelingen mogelijk zijn. Met daarbij per behandeling de voor- en nadelen. Daarnaast helpt een keuzehulp bij het vertalen van deze medische informatie naar persoonlijke afwegingen, voorkeuren en vragen van de patiënt. De arts of verpleegkundige specialist legt tijdens het gesprek uit voor welke behandelopties een patiënt in aanmerking komt. Daarbij krijgt de patiënt een inlogcode om thuis de keuzehulp door te nemen.
In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de uitkomsten vervolgens met de patiënt. Op deze manier zijn patiënten beter geïnformeerd en voorbereid, en kiezen patiënt en arts gezamenlijk een behandeling waar de patiënt zelf achter staat.
De eerste tien patiënten met uitgezaaide dikke darmkanker hebben van deze keuzehulp gebruik van gemaakt. Reden om hier vanmorgen in het teamoverleg bij stil te staan.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, die niet meer geopereerd kunnen worden. Op dit moment wordt de keuzehulp ingezet door 11 ziekenhuizen als vast onderdeel van het zorgtraject.
De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.
Benieuwd naar de keuzehulp? Bekijk dan de keuzehulp en vraag een proefpakket aan.
Samen met Myrthe en Regina The, algemeen directeur van ZorgKeuzeLab, blikken we terug op het afgelopen half jaar.
Regina: “Tijdens de ontwikkeling en implementatie van onze keuzehulpen richten we ons met name op de patiënt en zorgverlener. We merken in onder andere de patiëntinterviews voor het behoeftenonderzoek echter ook vaak hoe belangrijk de steun van naasten is bij de behandelkeuze en het verwerken van de diagnose en gevolgen daarvan. Het voelt heel logisch om met onze keuzehulp ook dit proces te ondersteunen."
Myrthe: “Voor mij was dit een heel persoonlijk project. Mijn moeder kreeg anderhalf jaar geleden de diagnose vroegstadium borstkanker, ik heb dit als naaste van dichtbij meegemaakt. Ik besefte me daardoor: borstkanker heb je niet alleen. Met mijn afstudeerproject wilde ik ervoor zorgen dat patiënten realiseren dat ze er niet alleen voor staan, dat patiënten en naasten zich kunnen inleven in de ander, en beter bespreekbaar kunnen maken hoe ze elkaar kunnen steunen."
Myrthe: “De inzichten van patiënten en naasten hebben geleid tot een uitbreiding van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp. Patiënten ontvangen deze nu tijdens het uitslaggesprek van hun behandelaar. De uitbreiding heeft als doel om zowel de patiënt als de naaste te stimuleren om de behoefte aan steun te bespreken. Na de introductie zijn er een drietal vragen die verschillende soorten steun clusteren: medisch, praktisch, emotioneel.. Deze vragen worden begeleid door inzichten en ervaringen die patiënten en naasten tijdens het onderzoek met mij gedeeld hebben.
Het was heel mooi om van patiënten en naasten in de evaluatie terug te zien dat het concept ook de emoties en communicatie op gang hielp die we hiermee voor ogen hadden. En dat ze teruggaven dat het de drempel wegneemt om er met elkaar over te praten."
Regina: “Voor Myrthe zit het project er nu op, maar bij ZorgKeuzeLab gaan we met het ontwerp van Myrthe aan de slag. Het is heel mooi dat ze iets heeft gemaakt dat nu al heel praktisch toepasbaar is. We zijn van plan om het in een grotere groep te evalueren bij ziekenhuizen die al met onze Borstkanker keuzehulp werken. Daarnaast willen we het ook uitbreiden naar andere keuzehulpen, zodat de rol van naasten bij elke diagnose meer aandacht krijgt. Ik zie dit als een eerste stap om naasten meer te betrekken, en kijk uit naar meer nieuwe projecten die we rondom dit thema gaan opzetten."
Uit behoeftenonderzoek blijkt dat patiënten en naasten het belangrijk vinden om elkaar vroeg in het zorgproces te betrekken, maar het vaak moeilijk vinden om dit te bespreken.
Om patiënt en naaste te ondersteunen heb ik een gesprekshulp ontwikkeld. Uitgangspunt hierbij is om het makkelijker te maken een open gesprek aan te gaan over de behoeften aan steun. Ook helpt het om het gesprek te structureren in thema’s. Bijvoorbeeld ‘hoe doorloop je het medisch traject?’, ‘hoe regel je de praktische dingen samen?’ en ‘hoe deel je gevoelens met elkaar?’. Door het toevoegen van diverse quotes uit beide perspectieven geven we ook ruimte aan de emoties.
Om te zorgen dat de gesprekshulp ook zijn weg naar de patiënt en naaste bereikt, hebben we er voor gekozen het toe te voegen aan de achterkant van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp.
Patiënten die de diagnose vroegstadium borstkanker hebben gekregen komen vaak in aanmerking voor de Borstkanker keuzehulp. Van de arts krijgen zij dan een uitreikvel met een unieke inlogcode voor de online keuzehulp. Hiermee krijgen zij toegang tot informatie over de verschillende behandelopties en kunnen zij hun afwegingen op een rij zetten. De hieruit volgende samenvatting biedt een goede basis om samen met de arts de best passende behandeling te kiezen.
In een eerste evaluatie met ervaringsdeskundigen zijn de reacties heel positief. Ze vinden het een vriendelijke uitstraling hebben die uitnodigt tot gebruik. De combinatie van korte heldere vragen en quotes geven een opening om het gesprek met elkaar te starten. Het biedt een handvat om onderwerpen aan te snijden. Doordat de onderwerpen breed geformuleerd zijn, kun je er je eigen draai aan geven.
Wilt u meer horen over hoe mijn concept patiënten en naasten steunt? Woensdag 15 augustus zal ik om 13:45 het eindresultaat presenteren op de TU Delft. Mocht u het leuk vinden hierbij aanwezig te zijn, dan kunt u zich aanmelden via myrthe@zorgkeuzelab.nl
Ik kwam in contact met Regina en Klemens en toevallig bleek mijn onderzoeksproject MyFutures bij de TU Delft inhoudelijk goed aan te sluiten. We besloten te gaan samenwerken en een afstudeerproject te starten over de vraag: Hoe kunnen patiënten en naasten elkaar ondersteunen in een periode van ziekte? Van het een kwam het ander en maandag ben ik begonnen als projectleider en design researcher bij Zorgkeuzelab.
Het was me al opgevallen hoe goed de keuzehulpen voor mijn ouders in elkaar zaten. Maar deze eerste week wordt me pas echt duidelijk hoe zorgvuldig en integer er samen met artsen, verpleegkundigen en patiënten aan elke keuzehulp gewerkt wordt. Het is echt vakwerk.
Ik ben dan ook behoorlijk trots dat ik vanaf nu ga bijdragen aan dat vakwerk. En dat doe ik natuurlijk met speciale aandacht voor het betrekken van naasten bij Samen beslissen.
Dit nieuwsbericht is overgenomen van een nieuwsbericht van het Jeroen Bosch Ziekenhuis.
De behandeling bij uitgezaaide dikkedarmkanker kan voor elke patiënt anders zijn. Er zijn er diverse medicijnen die kunnen zorgen voor een verlenging van het leven en een verbetering van de kwaliteit van leven. Elke behandeling heeft bepaalde bijwerkingen en de impact op de kwaliteit van leven verschilt per behandeling.
Patricia Hendricks, verpleegkundig specialist GE-oncologie, geeft een voorbeeld uit de praktijk. "Onlangs sprak ik een patiënte op mijn spreekuur. Ze voelt zich goed en heeft eigenlijk geen klachten. De uitslag uitgezaaide darmkanker komt hierdoor echt onverwacht en hard binnen bij mevrouw. De uitslag is moeilijk voor haar te bevatten, maar ze geeft direct aan dat kwaliteit van leven voor haar belangrijker is dan kwantiteit. Mevrouw wil bewuste keuzes maken wat betreft de behandeling. Ze wil letterlijk een kosten-batenanalyse maken tussen de verschillende behandelvormen en de gevolgen van een afwachtend beleid ten opzichte van een actieve behandeling."
Om weloverwogen keuzes te kunnen over behandelingen, moet de patiënt goed geïnformeerd zijn. Met de keuzehulp worden de behandelingen waarvoor de patiënt in aanmerking komt, op een rij gezet. Patiënten krijgen informatie over hoe deze behandelingen gaan, welke bijwerkingen er kunnen zijn en wat de gevolgen zijn van (voorlopig) afzien van behandeling. Vervolgens geven patiënten aan de hand van vragen en stellingen aan wat hun afwegingen en voorkeuren zijn. De arts of verpleegkundig specialist bespreekt daarna samen met de patiënt wat de wensen zijn. Zij kiezen samen wat het beste past.
De keuzehulp is tot stand gekomen in samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting. Er is behoeftenonderzoek gedaan bij patiënten en bij medisch-oncologen. Ook hebben patiënten actief meegedacht met de ontwikkeling van de keuzehulp.
Wilt u de Dikkedarmkanker Keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Vraag dan kosteloos het proefpakket aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl
Jaarlijks krijgen ongeveer 850 patiënten de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Om in het traject dat daarop volgt de mening van de patiënt ook echt een rol te laten spelen, heeft de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen het initiatief genomen om een keuzekaart voor tijdens het consult en een digitale keuzehulp te ontwikkelen.
Hieruit kwam naar voren dat patiënten erg tevreden te zijn over het contact met het behandelteam rondom diagnose en behandeling. Tegelijkertijd kwam naar voren dat zij niet het idee hadden dat er een keuzemogelijkheid was. Ze zouden dan ook graag betrouwbare informatie ontvangen over alle beschikbare behandelopties. Daarnaast zouden ze meer specifieke informatie over de bijwerkingen van de chemotherapie willen krijgen. Uit het onderzoek bleek ook dat de verpleegkundig specialist zeer gewaardeerd werd. Deze was, ten opzichte van de arts, laagdrempeliger te benaderen en had meer tijd voor uitgebreidere informatievoorziening.
Op het congres waren mensen uit landen over de hele wereld. Shared Decision Making wordt echt overal in de wereld momenteel hoog op de agenda gezet. Op veel verschillende manieren wordt geprobeerd de patiënt te betrekken bij zijn eigen ziekte en behandeling. Er waren ook patiënten aanwezig bij het congres, zij kwamen ook met veel vragen na de presentaties.
Vlak voor het congres organiseerde Judith ook, samen met collega’s uit het Radboudumc, de Radboud Research Rounds. Hierbij wordt wekelijks een bepaald wetenschappelijk onderwerp besproken. Het thema dit keer was ‘Improving health care and research by involving patients’. Regina The gaf hier ook een presentatie over het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van keuzehulpen. Dit was een goede voorbereiding op het congres.
De behoefte voor de keuzehulp lijkt evident. Toch zien we dat in de praktijk implementatie van keuzehulpen niet vanzelfsprekend is. Daarom wordt al tijdens de ontwikkeling van de keuzehulp voor hoog stadium eierstokkanker, veel aandacht besteed worden aan het creëren van breed draagvlak onder alle betrokken behandelaren. Zo is er een landelijke werkgroep waar gemandateerde leden vanuit patiëntenvereniging stichting Olijf, de Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) actief meedenken over de inhoud en opzet van de keuzehulp, hoe deze in het zorgtraject wordt ingebed etc. Ook zijn er ontwikkel- en implementatiedeskundigen bij betrokken vanuit het LUMC en ZorgKeuzeLab.
Als de keuzehulp ontwikkeld is, zal deze dan ook eerst geïmplementeerd worden in onderzoeksverband. Het effect van de keuzehulp zal dan wetenschappelijk getoetst worden bij 5 gynaecologisch-oncologische centra. Ook kan hier de implementatie geëvalueerd worden, zodat verdere uitrol van de keuzehulp daarna soepel kan verlopen.
