Blog Alle berichten

Ere wie ere toekomt!

Toen ik aan mijn promotieonderzoek begon had mijn begeleider een heel goed idee: we gaan een keuzehulp maken voor Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) patiënten. Zij komen in aanmerking voor een ICD omdat zij een verhoogd risico hebben op een levensbedreigende hartritmestoornis. Een ICD kan levensreddend zijn. Maar een ICD kan ook nadelen hebben, en dat ligt per patiënt weer net iets anders. Elke patiënt heeft daarom de keuze of hij/zij wel of geen ICD wilt.

Het klonk als een nuttig project. De subsidie was al aangevraagd en goedgekeurd, er was al een plan opgesteld en we konden meteen beginnen. In theorie was het allemaal te doen: we zouden patiënten interviewen over hun ervaringen en voorkeuren, we zouden zorgverleners interviewen over de huidige praktijk en hun ideeën en natuurlijk zouden we een hoop voorlichtingsmateriaal op een rijtje zetten. Maar de volgende stap was vaag: hoe maakte je nou een échte keuzehulp? Is het een boekje? Is het een website? Of toch een app op je telefoon? Ik kon geen websites maken, laat staan programmeren. Mijn teamleden ook zeker niet. ‘Zomaar’ een website laten bouwen leek ook niet nuttig. Want waar moest je beginnen? Hoe deelde je het in? Zo veel vragen. Het voelde alsof we het wiel opnieuw aan het uitvinden waren.

En toen kwam de redder in nood. Een collega die toevallig meeluisterde zei: “Zeg kennen jullie het ZorgKeuzeLab toevallig al? Zij lijken mij geknipt voor deze taak!” En enkele e-mailtjes later waren zaten we tegenover een zeer enthousiaste directrice Regina Thé. “Ja! Een ICD keuzehulp! Hoeveel cardiologen ik wel niet heb horen zeggen dat dat precies is wat ze zouden willen!” Na het eerste gesprek wisten we het als groep al zeker: we moesten een partnerschap aangaan met het ZorgKeuzeLab voor de verdere ontwikkeling van de Keuzehulp voor ICD patiënten. Ze hadden de ervaring en de skills om de Keuzehulp te realiseren. Maar ook te implementeren. We zijn inmiddels ruim een jaar verder.

De Keuzehulp is hartstikke mooi geworden en vooral nuttig. En nog steeds bestook ik hen met honderden vragen. Want alleen met het maken van de Keuzehulp zijn we er nog niet: hij wordt nu grondig geëvalueerd en uitgetest in onderzoeksverband. En daarna willen we natuurlijk dat het door zoveel mogelijk klinieken wordt ingezet om zo veel mogelijk ICD patiënten op weg te kunnen helpen. Tot slot moet de inhoud in de toekomst ook nog eens actueel gehouden worden.

Ik ben blij dat we het zo getroffen hebben met het ZorgKeuzeLab als partner. Mijn promotieonderzoek komt binnenkort ten eind. Maar ik zal niet achterom hoeven te kijken. Want ik weet dat het ZorgKeuzeLab over de ICD Keuzehulp zal waken!

Dilek Yilmaz is arts-onderzoeker bij de afdeling Cardiologie van het LUMC, en start dit jaar haar opleiding tot cardioloog.

De ICD Keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, in samenwerking met patiëntenvereniging Stichting ICD Dragers Nederland, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.

Zij streven breed gebruik van de ICD keuzehulp na, bij voorkeur ingebed als onderdeel van het zorgtraject. Op dit moment wordt de keuzehulp getest in wetenschappelijk onderzoek, waarin de beste implementatiestrategieën voor de keuzehulp worden onderzocht. Voor implementatieondersteuning bij ziekenhuizen en het up-to-date houden van de keuzehulp vragen we ziekenhuizen om een bijdrage via een abonnement. Ook wordt de keuzehulp na onderzoeksverband openbaar toegankelijk gemaakt voor patiënten.

Deel dit artikel:

Drie ziekenhuizen kiezen voor ’samen beslissen’ bij behandeling darmkanker

Het Diakonessenhuis (Utrecht), Reinier de Graaf (Delft) en Nij Smellinghe (Drachten) omarmen de methode ‘samen beslissen’ bij de behandeling van patiënten met uitgezaaide darmkanker. De ziekenhuizen gebruiken daarbij de keuzehulp dikkedarmkanker.

Hieronder ziet u het nieuwsbericht van dat is gepubliceerd op de site van de Maag Lever Darm Stichting.

"Het is belangrijk dat de patiënt goed geïnformeerd is zodat hij of zij samen met de arts een keuze kan maken. De keuzehulp is hierbij een belangrijk hulpmiddel."

De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en arts makkelijker – een traject waarin arts en patiënt samen de behandeling kiezen. Bernique Tool, directeur van de Maag Lever Darm Stichting: ‘De behandeling van uitgezaaide darmkanker is voor iedere patiënt anders. Iedere behandelmethode heeft zijn eigen bijwerkingen en impact op de kwaliteit van leven. Daarom is het belangrijk dat de patiënt goed geïnformeerd is zodat hij of zij samen met de arts een keuze kan maken. De keuzehulp is hierbij een belangrijk hulpmiddel.’

Tien ziekenhuizen

Met de toevoeging van de drie ziekenhuizen, zijn er nu tien die actief deze keuzehulp gebruiken. De Maag Lever Darm Stichting verwacht dat in de toekomst meer ziekenhuizen ‘samen beslissen’ zullen omarmen. Er zijn verschillende ontwikkelingen waaruit blijkt dat er meer aandacht komt voor dit thema.

Uit een rapport van het Zorginstituut Nederland dat onlangs verscheen bleek bijvoorbeeld dat er ruimte is voor verbetering in het gesprek met de patiënt over voorkeuren van behandelingen. Ook onderstrepen medisch professionals het belang van ‘samen beslissen’ bij de behandeling van darmkanker. Minister Bruins (Medische Zorg) zegde eerder een subsidie van 5 miljoen euro toe voor projecten die gericht zijn op ‘samen beslissen’.

Hoge patiënttevredenheid

De keuzehulp is inmiddels door meer dan 400 mensen gebruikt. Zij zijn positief gestemd over het gebruik ervan. Tool: ‘We zien positieve ontwikkelingen als het gaat om ‘samen beslissen’ en hopen dat met deze drie nieuwe ziekenhuizen de toon is gezet voor andere zorginstellingen.'

Over de keuzehulp

De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting in samenwerking met een team van internist-oncologen onder leiding van prof. dr. Miriam Koopman, patiëntenvereniging Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.

Naast deze keuzehulp zijn ook keuzehulpen beschikbaar voor onder andere borstkanker en prostaatkanker.

Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.

Bent u internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053

Deel dit artikel:

Even voorstellen....

Ik ben Clémence Dullaart. Per 1 april start ik bij ZorgKeuzeLab. Begin dit jaar heb ik twee masters afgerond aan de TU Delft: de Masteropleiding Design for Interaction - Industrieel Ontwerpen, en de Masteropleiding Science Communication.

Voor mijn afstudeeropdracht heb ik onderzoek gedaan naar het optimaal ondersteunen van patiënten over het wel of niet verlenen van de toegang aan zorgverleners tot hun persoonlijke medische gegevens. Het perspectief van de patiënt was in dit project leidend, omdat ik het belangrijk vind dat patiënten een keuze kunnen maken die past bij hun specifieke situatie en persoonlijke waarden. Dit onderzoek interesseerde mij met name vanwege de verscheidenheid aan behoeften en perspectieven van patiënten en zorgverleners en de uitdaging om dit samen te brengen zodat patiënt en zorgverlener hierover een dialoog kunnen voeren.

"Iedere patiënt en arts is anders en heeft een ander perspectief waarmee naar de zorg en zorgsituaties gekeken wordt. Er is daarom niet maar één goed antwoord of juiste keuze. Daarom vind ik het interessant om de verschillende perspectieven samen te brengen in een dialoog, om tot een passende oplossing te komen."

Tijdens mijn afstuderen kwam ik terecht bij ZorgKeuzeLab voor advies over het ontwikkelen van een keuzehulp. Mede door hun inzichten heb ik een vertaalslag kunnen maken van de behoeften van patiënten naar een concrete hulp in het keuzeproces, dat de patiënt in staat stelt een passende keuze te maken.

De missie en visie van ZorgKeuzeLab deel ik van harte: alle opties duidelijk communiceren, zodat elke patiënt, in samenwerking met de arts, een keuze kan maken die bij hem of haar past. Ik vind het dan ook heel leuk om vanuit ZorgKeuzeLab daar actief aan te gaan bijdragen. In eerste instantie ga ik dit doen door me te richten op het ondersteunen van teams in ziekenhuizen bij de implementatie van samen beslissen met keuzehulpen.

Deel dit artikel:

Samen beslissen bij dikkedarmkanker

Maart is internationaal uitgeroepen tot darmkanker maand. Jaarlijks krijgen bijna 14.000 Nederlanders de diagnose darmkanker. De ziekte eist ruim 5.100 levens per jaar. Veel patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker hebben geen goed inzicht in hun diagnose, het behandelpad en de eventuele keuzes die ze daarbij hebben. De keuzehulp brengt hier verandering in.

Voor patiënten met ongeneeslijke darmkanker is het verstandig om de tijd te nemen voor een weloverwogen keuze. De overlevingsduur van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker is aanzienlijk verbeterd. Zonder behandeling leven deze patiënten gemiddeld een half jaar. Door middel van behandeling met chemotherapie en doelgerichte therapie kan dat worden verlengd tot dertig maanden. In deze fase is het ook erg belangrijk om te kijken naar kwaliteit van leven.

Met behulp van de keuzehulp – die is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darmstichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab – kan de patiënt thuis in alle rust de informatie, zoals de voor- en nadelen van de behandeling, online nalezen
en alle persoonlijke afwegingen op een rijtje zetten. Door middel van gerichte vragen wordt duidelijk welke behandeling het
meest geschikt is. De samenvatting met de uitkomsten dient als handvat tijdens het consult bij de oncoloog, maar kan ook worden
gebruikt als de patiënt nog een gesprek met zijn huisarts wil.

“Als het gaat om dikkedarmkanker, dan ontbrak er simpelweg toegankelijke informatie in lekentaal die helpt bij het kiezen van de juiste behandeling. Informatie was er wel, maar verstopt op het internet, niet bij elkaar gezet, en lang niet altijd medisch getoetst. Wanneer ik in gesprek was met de patiënt, tekende ik veel uit. Met de keuzehulp is dat niet meer nodig, want dan hebben we alle informatie voorhanden.” aldus prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog bij het UMC Utrecht. Koopman is mede verantwoordelijk voor de inhoud van de keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Vanuit de praktijk merkt ze al jaren dat er behoefte is aan een keuzehulp.

De online keuzehulp is een extra hulpmiddel om er achter te komen wat de patiënt nog kan en wil en wat hij of zij wil bereiken met systemische therapie. “Normaal komt dit allemaal aan bod tijdens het eerste consult. Maar hooguit een kwart van deze informatie blijft hangen. De arts moet bovendien in korte tijd in kaart brengen wat voor de patiënt echt belangrijk is, zoals favoriete hobby’s en bezigheden. Het zijn de hoekstenen waar wij als specialist op moeten bouwen, maar deze komen in de praktijk niet altijd goed uit de verf. Soms realiseerde een patiënt zich pas na het consult dat kans op tintelingen van de vingers veel teweeg kan brengen bij het uitvoeren van een geliefde hobby, zoals piano spelen.” merkt internist-oncoloog Judith de Vos-Geelen op, die heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van deze keuzehulp.

"Emoties voeren de boventoon. Maar tegelijk willen mensen grip op hun situatie hebben. Het beetje zekerheid dat in een onzekere situatie geboden wordt is dan pure winst."
- Prof. dr. Miriam Koopman

Toegankelijke informatie is volgens Koopman essentieel, en draagt zelfs bij aan een betere kwaliteit van leven. “De fase waarin de keuzehulp wordt toegepast, bij patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, is altijd een moeilijk proces. Emoties voeren de boventoon. Maar tegelijk willen mensen, als het maar even kan, grip op hun situatie hebben. Het beetje zekerheid dat in een onzekere situatie geboden wordt is dan pure winst. Dat is exact waar de keuzehulp voor is bedoeld.”

Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.

Bent u internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053

De Keuzehulp Dikkedarmkanker is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darm Stichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab in samenwerking met internist-oncologen prof.dr. M. Koopman (UMC Utrecht), dr. J. de Groot (Isala, Zwolle ) en J. de Vos-Geelen (Maastricht UMC+).

Deel dit artikel:

Even voorstellen…

Ik ben Myrthe ten Bosch, drie weken geleden ben ik begonnen met mijn afstudereerproject bij Zorgkeuzelab. Ik ben student Industrieel Ontwerpen aan de TU Delft.

Ontwerpen doe ik vanuit het perspectief van de gebruiker waarbij ik veel onderzoek doe naar wat de gebruiker belangrijk vindt in een bepaalde situatie. Als afsluiting van mijn Master zal ik het komende half jaar bij Zorgkeuzelab gaan afstuderen.

Het doel van mijn afstudeerproject is om patiënten met vroegstadium borstkanker te ondersteunen bij het betrekken van hun naasten bij het verwerken van diagnose en het maken van de behandelkeuze. Dit onderwerp spreekt mij aan omdat ik graag bijdraag aan het ondersteunen van mensen op een kwetsbaarst moment.

Mijn project is een uitbreiding op de bestaande Borstkanker keuzehulp van ZorgKeuzeLab die patiënt en arts helpt om samen de best passende behandeling te kiezen. Deze wordt al door 13 ziekenhuizen gebruikt.

De komende twee maanden zal ik me eerst verdiepen in hoe patiënten en naasten de periode van diagnose tot behandeling met elkaar hebben ervaren, hoe patiënten op dit moment hun naasten betrekken, en waar hun behoefte ligt.

Over een half jaar wil ik ter afronding van mijn afstudeerproject ook een ondersteuningstool hebben ontwikkeld en getest die borstkankerpatiënten helpt om hun naasten te betrekken op een manier die het beste bij ze past.

Deel dit artikel:

Samen beslissen bij prostaatkanker, zo doen we dat bij het Reinier de Graaf Ziekenhuis!

Urologen van het Reinier de Graaf Ziekenhuis werken volgens het principe ‘Samen Beslissen’. Dit houdt in dat arts en patiënt samen de opties doornemen en vervolgens die behandeling kiezen die het beste past bij de persoonlijke voorkeur van de patiënt. In dat kader hebben zij in korte tijd hebben de Prostaatkanker keuzehulp succesvol geïmplementeerd.

Uit onderzoek van de Patiëntenfederatie Nederland blijkt dat 94% van de patiënten samen wil beslissen, maar dat zij in de helft van de gevallen geen keuze voorgelegd krijgen van de zorgverlener.

Prostaatkanker Keuzehulp

Medio 2017 zijn de urologen daarom gestart met het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp, ter ondersteuning van samen beslissen. Voor mannen met gelokaliseerd prostaatkanker zijn er vaak meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk. Zoals actief volgen, opereren en inwendig of uitwendig bestralen. Door patiënten actief te betrekken bij hun behandeling, en hierover met ze in gesprek te gaan krijgen ze de behandeling die het beste bij ze past.

"Je hebt een extra middel ter beschikking om in je gesprek te gebruiken, om samen met de patiënt tot zijn beslissing te komen. Je bent al ten dele gewend om verschillende alternatieven uit te leggen met voor- en nadelen, maar juist door de keuzehulp kan de patiënt zelf ook eigen input leveren ter verduidelijking."
- Peter Ausems, uroloog Reinier de Graaf Ziekenhuis

De keuzehulp geeft patiënten betrouwbare informatie over de diagnose en de verschillende behandelopties. Het maakt de voor- en nadelen voor patiënten inzichtelijk. Mensen vullen de keuzehulp thuis in alle rust in. Er komt geen hard advies uit, de antwoorden vormen vooral een basis voor het vervolggesprek.

"Patiënten geven aan dat ze het heel fijn vinden dat ze alles wat we hebben besproken thuis zelf kunnen nalopen, eventueel samen met familie. Dan kunnen ze het rustig laten doordringen. Ik merk ook dat mensen minder extra vragen hebben, we horen niet meer ‘dat heeft de dokter niet gezegd’."
- Anja Ladenberg, triageverpleegkundige Reinier de Graaf Ziekenhuis

Dat er een prostaatkanker keuzehulp is, wil niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt. Het vraagt tijd en aandacht van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Vaak kost het ongeveer 6 maanden. Motivatie is daarbij essentieel. Het is leuk om te zien dat het urologieteam van het Reinier de Graaf de keuzehulp binnen een recordtempo van 3 maanden succesvol onderdeel van de routine heeft gemaakt.

Het Reinier de Graaf Ziekenhuis is deelnemer aan het programma Beslist Samen! Doel van het project is om samen met 9 andere ziekenhuizen en 2 UMC’s de implementatie van gezamenlijke besluitvorming van zorgverlener en patiënt over de best passende zorg te versnellen. Binnen dit project implementeert het Reinier de Graaf samen beslissen in de zorgprocessen COPD en prostaatkanker.
Ook aan de slag met Samen beslissen?

Wilt u de prostaatkanker keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Vraag dan kosteloos het proefpakket aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl 06-24220053

Deel dit artikel:

Oproep: Ervaringsdeskundigen met vroegstadium borstkanker en naasten voor behoeftenonderzoek

ZorgkeuzeLab is op zoek naar ervaringsdeskundigen met vroegstadium borstkanker en hun naasten. Deze naaste kan een partner zijn, een ouder, een kind, een familielid of een vriend(in) voor deelname aan behoeftenonderzoek.
Heeft u interesse of vragen?


Als jij en je naaste(n) mee willen doen en je meer informatie wilt over het onderzoek, neem dan contact op met Myrthe ten Bosch. Je kunt e-mailen naar myrthe@zorgkeuzelab.nl of 06 3943 7141

Wat meedoen inhoudt

Het interview zal bestaan uit twee onderdelen:

  • Ongeveer een week voorafgaand aan het interview krijgt u een aantal vragen toegestuurd ter voorbereiding van het interview. U bent voor deelname niet verplicht hier tijd aan te besteden.
  • Het interview zelf, dit zal ongeveer 45- 60 minuten duren.
Tijd, locatie en datum

De interviews vinden plaats van 12 maart tot 29 maart 2018.

U kunt zelf aangeven:

  • Welke dag en tijdstip u het beste uitkomt.
  • Welke locatie voor u het prettigst is, dit kan bijvoorbeeld bij u thuis, een locatie bij u in de buurt of bij ons op kantoor in het centrum van Delft.
  • of het voor u en uw naaste makkelijker/praktischer is om het interview gezamenlijk te doen, of juist los van elkaar.
Ter achtergrond

Na het horen van de diagnose borstkanker kwam er veel op je af. Daarnaast moet er in korte tijd een behandelkeuze worden gemaakt: gaat je voorkeur uit naar een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering, met of zonder reconstructie.

Het is dan niet altijd makkelijk om te praten over je borstkanker en alles wat daar bij komt kijken. Zoals de slogan "Borstkanker heb je niet alleen" al aangeeft, hebben uw naasten waarschijnlijk een belangrijke rol gespeeld vanaf het moment van diagnose tot en met de behandeling en erna.

ZorgKeuzeLab heeft eerder in partnership met het Maastricht UMC+ een Borstkanker keuzehulp ontwikkeld om patiënten en haar behandelaren te ondersteunen bij het maken van een weloverwogen behandelkeuze.

Graag willen we ook patiënten kunnen ondersteunen bij het betrekken van naasten, op een manier die bij ze past. Om goed inzicht te krijgen in de ervaringen en behoeften van patiënten en naasten, willen we daarom diepte-interviews afnemen met patiënten en hun naaste(n). We horen graag hoe jij je naasten hebt betrokken vanaf het horen van de diagnose en het maken van de behandelkeuze.

Deel dit artikel: