Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) vindt het belangrijk dat patiënten betrokken worden bij het kiezen van de best passende behandeling. Elke patiënt verdient de kans om regie te nemen. Wellicht wenst niet elke patiënt dit, en sommigen zien achteraf pas het belang. Dat neemt echter niet weg dat BVN de mensen die hier wel behoefte aan hebben wil ondersteunen.
Mammateamleden onderschrijven belang van 'Samen beslissen'
Uit de jaarlijkse cyclus van raadpleging onder stakeholders bleek heel duidelijk dat zorgverleners dit ook als een belangrijk nieuw onderdeel voor "het roze lintje" zien. Dit kwam onder andere naar voren tijdens de brainstorm over de doorontwikkeling van de criteria van het lintje, bezocht door 85 zorgverleners (m.n. verpleegkundig specialisten en mammacare verpleegkundigen). ‘Shared Decision Making’ werd het vaakst genoemd als nieuw criterium. BVN is blij dat het belang hiervan wordt gedeeld.
BVN stelt dat gevoel van ruimte en tijd om te wikken en te wegen voorwaarden zijn voor het behoud van eigen regie en het maken van keuzes.
'Samen beslissen' met de borstkanker keuzehulp
Voor vrouwen met vroegstadium borstkanker heeft het Maastricht UMC+ in partnership met het ZorgKeuzeLab een keuzehulp ontwikkeld, die de patiënt ondersteunt om samen met de arts een keuze te maken.
Inmiddels hebben naast het Maastricht UMC+, onder andere het ETZ, Elkerliek, VieCuri Medisch Centrum, Sint Jans Gasthuis, St. Anna en Jeroen Bosch Ziekenhuis de borstkanker keuzehulp in gebruik genomen, met begeleiding van het ZorgKeuzeLab.
Onderzoek laat zien dat gebruik van keuzehulpen leidt tot implementatie van 'Samen beslissen'. Het betekent echter ook een andere werkwijze voor zorgverleners. Het ZorgKeuzeLab biedt graag ondersteuning om het routinematig gebruik van de keuzehulp zo leuk en makkelijk mogelijk te maken.
Naast de keuzehulp voor vroegstadium borstkanker, is er op dit moment ook een keuzehulp in ontwikkeling voor uitgezaaide borstkanker, in partnership met het Maastricht UMC+ en een keuzehulp voor borstreconstructie, in partnership met het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Samen beslissen in uw praktijk?
Bent u chirurg, internist-oncoloog of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Lees hier hoe het werkt en neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
Meer weten?
In het kader van Borstkankermaand oktober, staan we graag extra stil bij de impact van de diagnose borstkanker, via een artikel dat is geschreven door Bent Banach en gepubliceerd door het dagblad De Limburger op 4 oktober 2016.
Genezen is nog een stap te ver, maar de meeste vrouwen met uitgezaaide borstkanker hebben een veel langere levensverwachting dan ze denken. Dankzij nieuwe behandelmethodes kunnen sommige vrouwen nog meer dan tien goede jaren aan hun leven toevoegen.
In 2013 kreeg Thea Thuijls uit Ohé en Laak te horen dat ze borstkanker met uitzaaiingen had. ,,Met kerst ben ik er niet meer”, dacht ze. ,,Ik kon nergens meer van genieten, werd depressief en begon te googlen. Daar werd ik nog depressiever van.”
Drie jaar later is Thea er nog steeds. Ze werkt nog volop als docent-trainer. En als we haar spreken staat ze thuis in Ohé en Laak op het punt haar koffer in te pakken. Thea gaat als belangenbehartiger in haar eentje naar Milaan voor een congres over borstkanker met uitzaaiingen. Ieder jaar krijgen drie- tot vierduizend vrouwen met borstkanker in Nederland te maken met uitzaaiingen. Dat is twintig procent van alle borstkankerpatiënten. Bij slechts vijf procent wordt al bij de allereerste diagnose uitzaaiingen gevonden, verreweg de meesten worden er pas na hun eerste behandeling mee geconfronteerd.
Dat deze groep het emotioneel en lichamelijk veel zwaarder heeft, spreekt voor zich. Want borstkanker met uitzaaiingen valt nog niet te genezen. Toch is het algehele beeld over deze vrouwen te negatief, merkt professor Vivianne Tjan- Heijnen, de borstkankerautoriteit van Maastricht UMC+ . ,,De vrouwen denken vaak dat ze volgend jaar al komen te overlijden. Dat is niet terecht. Hun horizon ligt veel verder weg dan ze denken. De gemiddelde levensverwachting voor vrouwen met gemetastaseerde borstkanker is nu nog twee tot drie jaar. Dat klinkt nog weinig. Maar de groep die langer leeft, groeit snel. Velen halen inmiddels de vijf jaar, sommigen zelfs meer dan tien jaar.”
Hormonen
Dat die horizon continu langzaam vooruit schuift is het gevolg van nieuwe behandelmethodes en een combinatie van methodes, die op de individuele patiënt zijn toegespitst. Tjan-Heijnen legt uit dat er drie soorten therapieën bestaan, waarvan hormoontherapie de meest toegepaste is. Veel tumoren groeien onder invloed van de hormonen oestrogeen en progesteron. Onderdrukken van de hormoonsituatie remt de groei van de kankercellen af. Thea Thuijls is bezig met haar tweede hormoontherapie, waarmee ze al meer tijd heeft gewonnen dan de artsen hadden verwacht. ,,Ik lig vóór op het gemiddelde van de grafieken”.
Als hormoontherapie niet of niet meer werkt, wordt chemotherapie toegepast. Met een toegepaste dosis proberen de behandelende artsen het wankele evenwicht te vinden tussen zo veel mogelijk levenskwaliteit en zo weinig mogelijk bijwerkingen. Meestal is dat een lagere dosis dan bij iemand zonder uitzaaiingen, omdat bij die laatste wordt gestreefd naar volledige genezing. Tot slot is er de zogeheten doelgerichte therapie. Hierbij worden medicijnen ingezet die bijna alleen tumorcellen aanvallen en niet, zoals bij de andere twee methodes, ook de gezonde cellen.
Ieder jaar vinden nieuwe ontwikkelingen plaats en komen er nieuwe medicijnen op de markt. Sommige zijn nog niet voorbij de testfase, nog niet toegelaten in Nederland en bovendien erg prijzig. Tjan-Heijnen wacht bijvoorbeeld op de acceptatie op de Nederlandse markt van een middel dat recentelijk al in de Verenigde Staten is goedgekeurd. Tjan-Heijnen: ,,Als je dit toevoegt aan de hormoontherapie, verleng je de duur van de respons op de therapie met een extra jaar.”
Tien jaar
Genezen is nog een stap te ver, maar de meeste vrouwen met uitgezaaide borstkanker hebben een veel langere levensverwachting dan ze denken. Dankzij nieuwe behandelmethodes kunnen sommige vrouwen nog meer dan tien goede jaren aan hun leven toevoegen.
De ontwikkelingen gaan in hoog tempo verder. ,,Een arts-in-opleiding moet in dit vakgebied bereid zijn heel veel te studeren, ook in de avonduren”, stelt Tjan-Heijnen.
Ze heeft zelf hoge verwachtingen van de zogeheten immuuntherapie. Die behandeling werkt al goed bij huidkanker en nierkanker, maar verkeert bij borstkanker nog in een pril stadium. Immuuntherapie is erop gericht de kwaadaardige cellen te ontmaskeren, opdat het lichaam ze als zodanig herkent en ze vervolgens met zijn eigen afweersysteem zelfstandig opruimt.
Haar uitleg voelt als een medisch college. Hoe kan een borstkankerpatiënt dit allemaal onthouden? En dan ook nog begrijpen? ,,Dit kan ik niet in een halfuurtje uitleggen. Voor een nieuwe patiënt neem ik een uur de tijd. Maar borstkankerpatiënten weten veel, ze zijn de best ingelezen patiënten. Ze stellen heel kritische vragen.”
Het begrip tijd
Thea Thuijls (57) begint het allemaal te begrijpen. Ze volgt de medische ontwikkelingen op de voet en blijft hoopvol dat ze het alles genezende medicijn nog mag meemaken. Ze is op een nieuwe manier tegen het begrip tijd gaan aankijken. Ver vooruit kijken durft ze niet meer. ,,Vroeger dacht ik dat ik net als mijn grootmoeder de negentig zou halen. Nu weet ik dat dit niet zo is. Dat sprankje licht heb ik niet. Ik weet niet eens of ik mijn pensioen haal. Ik geloof in medische wonderen, maar niet bij mij. De onzekerheid over hoe lang je nog leeft maakt het zwaar. Fysiek voel ik me goed. Die bijwerkingen interesseren me niet. ”
Maar mentaal is het soms zwaar. „Ik heb dagen dat het niet meer hoeft, dat ik opsta met het gevoel dat ik aan het vechten ben. Maar dat gevecht geeft me ook kracht, dat is mijn drijfveer. Misschien wil ik me ook bewijzen, omdat mensen denken dat je niks meer kunt met uitgezaaide borstkanker. Ze vragen me wel eens ‘waarom ga je niet continu reizen?’ Nee, ik blijf werken, studeren, ik wil een toegevoegde waarde hebben.”
Ook blijft ze plannen maken. Ze gaat ieder jaar naar een congres voor lotgenoten in de Verenigde Staten. ,,Mijn man merkt dat ik daar altijd positief en vol energie van terugkom. Ik ben daar meteen opgenomen in een netwerk.”
Ondersneeuwen
Haar focus ligt nu op de organisatie van een gelijkaardig congres volgend jaar april in Maastricht waar ze samen met Vivianne Tjan-Heijnen vrouwen met uitgezaaide borstkanker bij elkaar wil brengen. Thuijls merkt dat deze vrouwen op bijeenkomsten voor álle borstkankerpatiënten meestal ondersneeuwen in de veel grotere groep dames bij wie genezing nog mogelijk is. ,,Alle vrouwen met borstkanker gaan door een hel, maar onze hel is nog groter. Dat wordt vaak niet onderkend.”
Tjan-Heijnen bevestigt: ,,Op websites en congressen wordt heel vaak gefocust op de grote groep die te genezen is. De andere groep krijgt weinig aandacht, terwijl hier heel veel verdriet zit. Hun hele perspectief verandert.” Het congres moet vooral de positiviteit en hoop ademen die Thuijls altijd in Amerika vindt. ,,Een stuk informatie, maar ook lachen, entertainment. Niks zieligs of treurigs."
Thuijls raadt vrouwen met uitgezaaide borstkanker steun bij elkaar te zoeken. ,,Zoek lotgenoten, een klankbord, zoek steun bij elkaar. En ga vooral niet googelen. Ik heb dat wel gedaan omdat ik niet wist waar ik terecht kon. Ik vond allerlei percentages, informatie die steeds met de dood te maken had, dingen die je niet wil lezen en weten. Dat had een hoop negatieve energie tot gevolg, terwijl ik juist positieve energie nodig had.”
Artsen adviseert ze juiste en volledige informatie te verstrekken, die Thuijls in andere ziekenhuizen niet altijd heeft gekregen. Dat vergrootte haar onzekerheid en depressiviteit. En patiënten kunnen terloopse zinnen van artsen als ‘er lopen hier na acht jaar nog steeds mensen rond’ of ‘de hoofdprijs zult u niet meer krijgen’ veel meer gewicht toedichten dan de arts bedoeld had. Tjan-Heijnen vindt verder dat ook werkgevers op de hoogte moeten zijn van het bredere perspectief. ,,Die schrikken ook. Kan de patiënt nog wel werken? Werken is ook werkvreugde. Je moet iemands werk niet bij voorbaat afpakken.”
Thea Thuijls heeft het getroffen in haar werk en met een werkgever die zeer begripvol was. ,,Maar ik ken ook andere verhalen. Dat ze denken ‘volgend jaar is ze er niet meer’ of ‘ze zal wel vaak ziek zijn’.” Thuijls is daarvan het springlevende tegenbewijs.
Borstkanker Keuzehulp
Patiënten hebben behoefte aan eerlijke, transparante informatie over behandelopties. Daarom heeft het ZorgKeuzeLab in nauwe samenwerking met het Maastricht UMC+ eerder dit jaar de borstkanker keuzehulp gelanceerd. De keuzehulp is bedoeld voor vrouwen met vroegstadium borstkanker die de keuze hebben tussen een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering met of zonder reconstructie.
Daarnaast is recentelijk ook gestart met de ontwikkeling van een keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker.
Keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met vroegstadium borstkanker en wilt u gebruik maken van de borstkanker keuzehulp? Maak dan hier een inlogcode aan.
Bent u een chirurg of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp kosteloos uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.
Gerelateerde artikelen
Patiënten met borstkanker willen graag samen met hun arts een weloverwogen behandelkeuze maken. Daarbij spelen veel vragen zoals: Wat betekent de diagnose vroegstadium borstkanker? Voor welke behandelingen kom ik in aanmerking? Welke behandeling past het beste bij mij? Wat zijn belangrijke afwegingen daarin? De borstkanker keuzehulp kan arts en patiënt ondersteunen bij het kiezen van de best passende behandeling.
Veel vrouwen met vroegstadium borstkanker kunnen kiezen uit een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering. De mammachirurg beoordeelt of deze opties technisch haalbaar zijn. Beide behandelingen geven dezelfde kans op overleving. Welke behandeling vervolgens het beste is, hangt vooral af van de voorkeur van de patiënt.
Voor deze vrouwen heeft het Maastricht UMC+ in partnership met het ZorgKeuzeLab een keuzehulp ontwikkeld, die de patiënt ondersteunt om samen met de arts een keuze te maken.
Inmiddels hebben bijna 400 patiënten gebruik gemaakt van de in april 2015 gelanceerde Borstkanker keuzehulp. Zij gaven aan zich beter geïnformeerd te voelen en goed inzicht te hebben in mogelijke argumenten voor de ene of de andere behandelkeuze. Ze voelen zich 'gelijkwaardiger' in gesprek met de arts. Zorgverleners onderkennen de meerwaarde en geven aan de keuzehup te willen blijven inzetten.
Samen kiezen bij borstkanker in de praktijk
Ook binnen het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON) wordt de noodzaak gevoeld om patiënten te betrekken bij de behandelkeuze.
Daarom loopt er sinds dit voorjaar een implementatieproject waarin het Elkerliek, VieCuri Medisch Centrum, Sint Jans Gasthuis, St. Anna en Jeroen Bosch de borstkanker keuzehulp in gebruik hebben genomen, onder begeleiding van het ZorgKeuzeLab.
Bij een aantal ziekenhuizen is de keuzehulp direct omarmt als onderdeel van de dagelijkse praktijk.
De borstkanker werkgroep van het OncoZON wordt met succesvolle implementatie van de keuzehulp voor vroegstadium borstkanker voorloper binnen Nederland. Dit is een eerste stap richting bredere implementatie binnen de oncologie. Daarnaast is recentelijk binnen OncoZON verband gestart met de ontwikkeling van een keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker.
Implementatie met aandacht
Onderzoek laat zien dat gebruik van keuzehulpen leidt tot implementatie van gedeelde besluitvorming. Het betekent echter ook een andere werkwijze voor zorgverleners. Het is daarom belangrijk dat de implementatie met aandacht gebeurt.
Samen beslissen in uw praktijk?
Bent u chirurg, internist-oncoloog of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.
Patiëntenfederatie Nederland en de Federatie Medisch Specialisten starten vandaag een campagne: "Samen beslissen", naar aanleiding van een peiling van de NPCF onder ruim 4.600 mensen. Daaruit blijkt dat 85% van de patiënten graag samen de behandeling willen kiezen, terwijl nu één op de zes patiënten aangeeft daar geen invloed op te hebben.
Hoewel patiënten wel aangeven dat artsen vaak wel meerdere behandelopties voorleggen, voelen vijftien op de honderd patiënten zich te weinig betrokken bij de uiteindelijke beslissing over hun behandeling. Dianda Veldman, directeur NPCF geeft aan: "Deze cijfers laten zien dat we er nog niet zijn. Het is nog te vaak een eenrichtingsverkeer in de communicatie tussen arts en patiënt."
Samen beslissen onder de aandacht
Minister Edith Schippers geeft vanmiddag samen met Bart Chabot, ambassadeur van de campagne, het startsein met een oproep aan alle patiënten, artsen en ziekenhuizen om aan de campagne mee te doen.
De campagne heeft als hoofddoel artsen en patiënten nog bewuster te maken van het belang van samen beslissen over de meest geschikte behandeling voor de patiënt. Daarin hebben zij beiden een eigen rol. De arts als specialist op het medische vlak en de patiënt als expert over eigen lijf en situatie. “De campagne draagt bij aan een grotere bewustwording bij artsen én patiënten dat de medische kennis van de arts en de persoonlijke context van de patiënt even belangrijk zijn om samen tot een goede beslissing te komen. Communicatie daarover is dus ontzettend belangrijk." aldus Marcel Daniels, cardioloog en voorzitter van de Raad van Kwaliteit NPCF.
Betere zorg begint met een goed gesprek
Op 4 oktober is de campagne ‘Betere zorg begint met een goed gesprek’ al zichtbaar in het Westfriesgasthuis, Ziekenhuis Bernhoven en het AMC. Deze ziekenhuizen hebben meegewerkt aan de ontwikkeling van de campagne.
Wilt u samen beslissen ook toepassen in uw praktijk?
Voor de campagne zijn ondersteunende materialen ontwikkeld. Op www.begineengoedgesprek.nl zijn alle middelen te downloaden of aan te vragen.
Implementatie van keuzehulpen kunnen ook ondersteuning bieden bij het toepassen van samen beslissen. Wilt u het gebruik van een van onze keuzehulpen kosteloos uitproberen in uw praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.
Gerelateerde artikelen
De keuze voor een hartklepprothese hangt naast medische overwegingen samen met voor-, nadelen en risico’s die invloed kunnen hebben op het (dagelijks) leven van de patiënt. Welk type prothese wordt gekozen, is een belangrijk samenspel tussen de voorkeur van een patiënt en de medische expertise van de specialist.
Om patiënten die een vervanging van de aorta- en/of mitraalklep moeten ondergaan te helpen bij het nadenken over de keuze voor een biologische of mechanische klepprothese is er de hartklepkeuzehulp. De keuzehulp informeert de patiënt en ondersteunt ze, om samen met de arts, de best passende behandeling te kiezen. Dit proces staat bekend als gedeelde besluitvorming. Uit onderzoek is gebleken dat het gebruik van een keuzehulp dit proces positief faciliteert en resulteert in een weloverwogen, zekerder keuze en na afloop tevredenheid over de gemaakte keuze.
Proefimplementatie
Om de keuzehulp succesvol te implementeren, is betrokkenheid van zowel cardiologen als cardiothoraxchirurgen van essentieel belang. Sinds juni dit jaar hebben de hartteams bij het LUMC, Isala en MCH-Bronovo de keuzehulp in een proefimplementatie in gebruik genomen en zal tot aan het eind van dit jaar doorlopen.
Aan de hand van de resultaten en bevindingen van de proefimplementatie zal worden bepaald of en zo ja hoe de keuzehulp verder geoptimaliseerd kan worden, en zal een plan voor verdere uitrol van de keuzehulp naar andere klinieken in Nederland worden opgesteld.
Hoe werkt de keuzehulp in de praktijk?
Over de ontwikkeling
De hartklep keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie en de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, in samenwerking met de Hartstichting, de Hart & Vaatgroep (patiëntenvereniging) en het ZorgKeuzeLab.
De ontwikkeling en proefimplementatie van de hartklep keuzehulp is gefinancierd door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten.
Meer weten
ZorgKeuzeLab heeft meerdere keuzehulpen ontwikkeld, o.a. voor vroegstadium borstkanker en prostaatkanker. Wilt u een keuzehulp kosteloos uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.
Amersfoort - Patiënten die de diagnose dikkedarmkanker krijgen komen voor tal van moeilijke vragen te staan. Om hen voor te bereiden op het gesprek met de arts heeft de Maag Lever Darm Stichting samen met ZorgKeuzeLab een speciaal platform in het leven geroepen.
Ter voorbereiding op de ontwikkeling van het platform is een behoefteonderzoek gehouden onder patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Daarin geven meerdere patiënten aan vooral een “zo normaal mogelijk leven” te willen leiden, waarin ze de dagelijkse dingen kunnen blijven doen. Ze vinden het daarom belangrijk om het gesprek te richten op wat nog haalbaar is in hun situatie.
Zo normaal mogelijk dagelijks leven
‘Het diagnosegesprek staat in het teken van slecht nieuws. Emoties voeren de boventoon. Juist daarom willen we patiënten in dit moeilijke gesprek steunen om zelf keuzes te maken,’ zegt Anneke Mels, Manager Kennis bij de Maag Lever Darm Stichting. ‘Op het platform staan tips en ervaringen van patiënten die mensen laten nadenken over vragen als: wat is belangrijk voor mij? Wat wil ik, ondanks deze ziekte, nog blijven doen?’
De juiste vragen in de spreekkamer
Kern van het platform is het onderdeel ‘uw verhaal’, waarin mensen hun eigen verhaal kunnen opstellen ter voorbereiding van het gesprek met de arts of met naasten. ‘Bezoekers van het platform kunnen een aantal stappen invullen. Bijvoorbeeld over hun conditie, maar ook over wat ze belangrijk vinden in het leven. Zo zorgen we er voor dat in de spreekkamer de juiste vraagstukken op tafel liggen’. Op het platform staan daarnaast voorbeeldverhalen van patiënten, een interview met internist-oncoloog Miriam Koopman, die dagelijks diagnose- en behandelgesprekken voert, en een lijst met tips en voorbeeldvragen. Het platform is mede mogelijk gemaakt door stichting Hetty Odink.
Keuzehulp
Het platform komt voort uit de Dikkedarmkanker keuzehulp, een tool die artsen gebruiken om samen met hun patiënt de best passende behandeling te kiezen. De keuzehulp dikkedarmkanker werd in maart dit jaar geïntroduceerd en wordt inmiddels gebruikt in 10 ziekenhuizen.
Meer weten
ZorgKeuzeLab heeft al meerdere keuzehulpen ontwikkeld, o.a. voor vroegstadium borstkanker en prostaatkanker. Bent u een internist-oncoloog en wilt u de Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden of neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06-24220053
Gerelateerde artikelen
4 april 2016 werd tijdens het symposium het project ‘Kiezen, dat doen we hier samen!’ goed onder de aandacht gebracht in het Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis (ETZ) Tilburg. Verschillende sprekers pleiten voor het samen kiezen van arts en patiënt voor de best passende behandeling. Uroloog Paul Kil en mammachirurg Patricia Jansen presenteren de ervaringen over het gebruik van de Keuzehulp.
"Gezamenlijke besluitvorming is hot." Met die woorden begint Paul Kil de avond en zet daarmee de toon voor de sprekers. Vol trots vertelt hij over de ‘Keuzehulp’: een online hulpmiddel om patiënten te informeren over hun aandoening en de mogelijke behandelingen ervan. “De arts en patiënt krijgen ieder een nieuwe rol in de spreekkamer. Door het gebruik van de Keuzehulp is de patiënt beter geïnformeerd, actiever en kritischer. De arts verandert daardoor van ‘beterweter’ in ‘raadgever’. Het consult wordt een dialoog, en de patiënt een persoon.”
Inmiddels zijn drie Keuzehulpen gelanceerd: voor prostaatkanker, plasklachten bij goedaardige prostaatvergroting (BPH) en borstkanker. Het is de bedoeling dat meerdere specialismen in de toekomst met deze keuzehulpen gaan werken. Het ETZ loopt met deze ontwikkelingen landelijk voorop.
Dokter Google
Bart Berden, voorzitter Raad van Bestuur, onderstreept het belang van ‘Patient Centered Care’. “Steeds meer mensen consulteren ‘Dokter Google’.” Ook zijn er volgens Berden tegenwoordig meer patiëntennetwerken, waar patiënten situaties uitwisselen. “Dat is een belangrijke verandering die aanzet tot anders werken. Als zorgverlener moet je steeds jezelf de vraag stellen of wat je doet wel waarde toevoegt aan de patiënt.” Anita Wydoodt van de Raad van Bestuur ondersteunt deze woorden met het ondertekenen van de Salzburg Verklaring over Gedeelde Besluitvorming.
Jas uit
Volgens Sandra van Dulmen, onderzoeker bij Nivel, zijn er bij ‘Shared Decision Making’ drie belangrijke gesprekken. De arts bespreekt het feit dat de patiënt een keuze heeft, wat zijn keuzemogelijkheden zijn en de keuze die hij uiteindelijk maakt. “Je moet als zorgverlener uit je rol stappen. De witte jas letterlijk uittrekken en naast de patiënt gaan zitten om samen uit te zoeken wat het beste past.” Hans Agten, manager Kwaliteit bij CZ, benadrukt dat het belangrijk is dat de patiënt zelf zijn behandeling kiest. “ Als de patiënt achter zijn keuze staat, is hij trouw aan de behandeling.”
Uniek
“Vaak denken behandelaars dat ze al veel bespreken en ‘samen’ beslissen,” vertelt Heleen Post, manager Kwaliteit bij NPCF. “Maar samen met de patiënt kiezen betekent het uitleggen van alle mogelijkheden met de voor- en nadelen, luisteren naar de persoonlijke voorkeur van de patiënt en daarna samen een afweging maken.” Hans Roemeling, voorzitter van de Cliëntenraad, benadrukt dat iedere patiënt en iedere arts uniek is. “De Keuzehulp kan helpen bij het gesprek tussen die twee en het vinden van de best passende behandeling voor de patiënt.”
Paneldiscussie
Het symposium sluit af met een paneldiscussie, waarbij alle sprekers en Anita Wydoodt de ruimte nemen om vragen uit het publiek te beantwoorden. Daarbij werd door het publiek vooral benadrukt dat de patiënt een volwassen mens is en niet gedwongen moet worden om te kiezen. Het gesprek en gebruik van de ‘Keuzehulp’ is een uitnodiging, geen opdracht. “Als iemand niet zelf wil kiezen, is dat ook een keuze. Tijdens het consult leert de arts de patiënt kennen. De Keuzehulp is daarbij een goed hulpmiddel. Als de patiënt niet zelf wil beslissen, kan de arts na zo’n gesprek de best passende behandeling voorleggen.” aldus Roemeling. Ook dat is een vorm van gezamenlijke besluitvorming en afstemmen op de wensen en behoeften van de patiënt.
Gerelateerde artikelen
Hieronder ziet u een artikel uit het blad Praktijk, een uitgave van Maastricht Universitair Medisch Centrum+
“Zeker in de palliatieve setting is het verstandig om de tijd te nemen voor een weloverwogen keuze. De overlevingsduur van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker is aanzienlijk verbeterd. Zonder behandeling leven deze patiënten gemiddeld een half jaar. Door middel van systemische behandeling (met medicijnen waarbij de werking zich voordoet in het hele lichaam, zoals chemotherapie en doelgerichte therapie) kan dat worden verlengd tot dertig maanden. In de laatste levensfase ligt de nadruk vooral op de kwaliteit van het leven”, merkt internist-oncoloog Judith de Vos-Geelen op, die heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van deze keuzehulp.
De online keuzehulp is een extra hulpmiddel om er achter te komen wat de patiënt nog kan en wil en wat hij of zij wil bereiken met systemische therapie. “Normaal komt dit allemaal aan bod tijdens het eerste consult. Maar hooguit een kwart van deze informatie blijft hangen. De arts moet bovendien in korte tijd in kaart brengen wat voor de patiënt echt belangrijk is, zoals favoriete hobby’s en bezigheden. Het zijn de hoekstenen waar wij als specialist op moeten bouwen, maar deze komen in de praktijk niet altijd goed uit de verf. Soms realiseerde een patiënt zich pas na het consult dat kans op tintelingen van de vingers veel teweeg kan brengen bij het uitvoeren van een geliefde hobby, zoals piano spelen.”
Met behulp van de keuzehulp – die is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darmstichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab – kan de patiënt thuis in alle rust de informatie, zoals de voor- en nadelen van de behandeling, online nalezen
en alle persoonlijke afwegingen op een rijtje zetten. Door middel van gerichte vragen wordt duidelijk welke behandeling het
meest geschikt is. De samenvatting met de uitkomsten dient als handvat tijdens het consult bij de oncoloog, maar kan ook worden
gebruikt als de patiënt nog een gesprek met zijn huisarts wil.
In de toekomst neemt het aantal patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker die niet meer behandelbaar is mogelijk af. “Dankzij het bevolkingsonderzoek darmkanker wordt een deel van de patiënten met darmkanker in een vroeger stadium gediagnosticeerd. Als we er snel bij zijn, is minder preventieve chemotherapie nodig. Dat is een enorme winst voor de patiënt”, aldus De Vos-Geelen.
Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.
Bent u internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Amersfoort, 22 maart – Wat betekent de behandeling van uitgezaaide dikkedarmkanker voor mijn dagelijks leven? Welke behandeling past het beste bij mij en wat zijn mijn belangrijkste afwegingen daarbij? Artsen en patiënten krijgen op dit moment te weinig aangereikt om die vragen te behandelen. Daarom lanceren de Maag Lever Darm Stichting en Zorgkeuzelab vandaag de Dikkedarmkanker keuzehulp. Een tool, ontwikkelt met patiënten en medisch oncologen, die helpt bij het maken van de behandelkeuze.
In Nederland krijgen ongeveer 15.000 mensen per jaar dikkedarmkanker. Patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker hebben de keuze uit diverse behandelopties, waaronder chemotherapie en doelgerichte therapie. Al deze keuzes stellen de patiënt voor een dilemma, bijvoorbeeld tussen de meest effectieve behandeling en de best mogelijke kwaliteit van leven.
Samen kiezen
Wanneer een patiënt de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker krijgt, breekt een moeilijke periode vol onzekerheid aan. ‘Er komt een stortvloed van informatie op patiënten af’, zegt Regina The van ZorgKeuzeLab, ontwikkelaar van interactieve keuzehulpen, ‘waaruit de patiënt uiteindelijk een persoonlijke behandelkeuze moet maken. De keuzehulp geeft hierin overzicht, op basis van de voorkeuren en conditie van de patiënt zelf.’
Ook voor de behandelaren is het op dit moment niet eenvoudig om samen met de patiënt een behandelkeuze te maken. ‘De gesprekken over de te kiezen behandelingen zijn emotioneel beladen en de richtlijnen zijn buitengewoon complex,’ vertelt Anneke Mels, manager Kennis van de Maag Lever Darm Stichting, ‘het keuzegesprek pakt in de praktijk dus niet altijd goed uit. Patiënten slaan soms dicht in de spreekkamer, of échte vragen komen pas op als het gesprek met de arts al heeft plaatsgevonden. Dat proces willen we verbeteren, voor patiënt en voor de arts. Met deze interactieve keuzehulp zijn we er van overtuigd dat dat gaat lukken.’
Werking keuzehulp
De arts legt tijdens het diagnosegesprek uit voor welke behandelopties een patiënt in aanmerking komt, daarbij krijgt de patiënt een inlogcode om thuis de keuzehulp door te nemen. De keuzehulp geeft niet alleen voorlichting over de effecten en bijwerkingen van behandelingen bij uitgezaaide dikkedarmkanker, maar stelt de patiënt tegelijk vragen over zijn conditie, en wat belangrijk is in zijn dagelijks leven. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de uitkomsten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Op die manier kiezen patiënt en arts gezamenlijk een behandeling waar de patiënt zelf achter staat.
Behoefteonderzoek
Voor de ontwikkeling van de keuzehulp is een behoefteonderzoek onder artsen en patiënten gevoerd. Daaruit blijkt dat patiënten niet direct willen weten wat hun prognose is, maar vooral willen weten wat ze in het dagelijks leven nog wel kunnen. ‘Voor een patiënt die fervent pianist is, weegt het belang van een bijwerking als trillende vingers zwaarder dan voor een moeder die nog zo goed als mogelijk voor haar kinderen wil zorgen. Zij zou bijvoorbeeld de bijwerking van haaruitval zwaarder kunnen laten wegen. Dat soort dilemma’s komen in de keuzehulp ter sprake’, aldus Anneke Mels.
Bewuste keuze
Artsen wijzen op de noodzaak van consistente en begrijpelijke informatie, die op maat wordt gemaakt voor de patiënt. Ook geven artsen aan dat de keuzehulp bijdraagt aan een bewustere keuze van de patiënt. Anneke Mels: ‘Uit onderzoek blijkt dat de meerderheid van de patiënten graag betrokken wil worden bij de behandelkeuze. Daarnaast blijkt dat de patiënt die bewuster kiest, meer tevreden is over de behandeling en minder spijt heeft van de gemaakte keuze.’
Over de keuzehulp
De Keuzehulp dikkedarmkanker is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door het ZorgKeuzeLab, in samenwerking met een team van medisch oncologen en Darmkanker Nederland. dr. Miriam Koopman (UMC Utrecht) is medisch verantwoordelijk voor de inhoud van de tool, in samenwerking met dr. Jan-Willem de Groot (Isala klinieken) en drs. Judith de Vos-Geelen (Maastricht UMC+). De keuzehulp wordt via een unrestricted grant financieel mede mogelijk gemaakt door Amgen, Merck, Roche, Sanofi, en Stichting Hetty Odink.
Gerelateerde artikelen
Het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis is samen met GGZ Eindhoven en GGZ Delfland genomineerd voor de Paludanus Prijs 2015 van Univé Zorg. De Meer informatie over de Paludanus Prijs wordt dit jaar voor de 17e keer uitgereikt aan een project dat een tastbare bijdrage levert aan kwaliteitsverbetering in de zorg. Op 18 april is de prijsuitreiking van deze prestigieuze prijs van 15.000 euro.
Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis – project 'Samen Kiezen'
Dit project heeft als doel om Shared Decision Making (SDM) in de praktijk ziekenhuis-breed te implementeren met ondersteuning van een drietal keuzehulpen. Passend bij de cultuur van het ziekenhuis wil zij graag samen met de medische staf dit proces regisseren.
De focus van dit SDM-project ligt op de nadrukkelijke wens om kankerpatiënten, in samenspraak met hun behandelende specialisten, een voor hen goed passende keuze te laten maken uit de voor hun beschikbare gelijkwaardige behandelopties. Daarvoor is voor zowel prostaatkanker als borstkanker een keuzehulp ontwikkeld: een online tool die ervoor zorgt dat de patiënt beter wordt geïnformeerd en meer begrip krijgt voor zijn ziekte.
Het ETZ loopt met deze ontwikkelingen landelijk voorop. In het voorjaar van 2016 volgt een grootschalig symposium over het project.
Hoe werkt de Keuzehulp in de praktijk?
De keuzehulpen bestaan uit drie onderdelen: een receptbrief, een online keuzehulp en een samenvatting.
Zo begrijpt de patiënt na het gebruik van de keuzehulp beter wat de gevolgen zijn van de behandeling. Het behandeltraject wordt hierdoor meer gepersonaliseerd. Patiënten en behandelaars ervaren deze keuzehulpen als een meerwaarde in het behandelingstraject.
18 april uitreiking Paludanus Prijs
Van de drie genomineerde projecten wordt een professionele film gemaakt. Deze kunnen de genomineerden gebruiken om hun project onder de aandacht te brengen bij het publiek. De winnaar ontvangt een geldbedrag van €15.000. De jury maakt op 18 april de winnaar bekend tijdens een feestelijke bijeenkomst in Vianen.
Keuzehulp uitproberen?
Bent u zelf enthousiast geworden om aan de slag te gaan met een van onze keuzehulpen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.
Gerelateerde artikelen
