Structureel gebruik van keuzehulpen in de praktijk komt nog niet overal goed van de grond. Hoe komt dat en hoe krijg je het goed ingevoerd op de werkvloer? Deze vragen stonden centraal in het project ‘Verdere implementatie keuzehulpen’, uitgevoerd binnen het KIDZ programma. Daarin werd wederom bevestigd dat keuzehulpen de dialoog tussen patiënt en zorgverlener versterkt én dat implementatie van keuzehulpen niet vanzelf gaat. Succesvol implementeren kost tijd, aandacht én betrokkenheid van het hele team.

De factsheet met conclusies en aanbevelingen en het volledige onderzoeksrapport zijn hier te downloaden via de website van Patiëntenfederatie Nederland.

Zorgvuldige begeleiding loont

De pilot implementatie van onze Hartklep keuzehulp is ook meegenomen in het onderzoek. Daaruit blijkt dat onze zorgvuldige aanpak en begeleiding écht hebben geleid tot implementatie van de Hartklep keuzehulp in de praktijk. Zorgverleners die meededen aan het onderzoek zien 'de online keuzehulp als een manier om de patiënt goed te informeren.' Zij ervaren dat ze met de keuzehulp 'de patiënt concreet kunnen ondersteunen in zijn besluitvorming en betere kwaliteit van zorg kunnen verlenen dankzij de keuzehulp. Het gebruik van de keuzehulp kost niet meer tijd.'

Met ons implementatiepakket ondersteunen we gemotiveerde teams om de keuzehulp onderdeel van de routine te maken. Samen met het team:

• stellen we meetbare doelen op: wanneer is de implementatie geslaagd?
• geven we de keuzehulp een plek in het zorgtraject: wie gaat uitreiken, op welk moment en wie bespreekt de keuze met de patiënt?
• geven we een kick off aan het hele team

Het team gaat dan van start met de op maat gemaakte uitreikblokken, instructie en tips voor in de spreekkamer. Met maandrapportages houden we vinger aan de pols hoe het gebruik verloopt.

Dit artikel is verschenen in maart 2019, in het magazine Olijfblad van patiëntenvereniging Olijf.

De standaardbehandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium is de combinatie van chemotherapie en operatie. De volgorde is variabel en overleving verschilt. Mede doordat de ene dokter een andere voorkeur heeft dan de andere, is er landelijk wel veel praktijkvariatie tussen de centra.

Nu maakt niet de patiënt de keuze

Primaire debulking en Interval debulking hebben voor- en nadelen én daarmee impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt. Het is daarom logisch om de afwegingen van de patiënt in de behandelkeuze mee te nemen. In de praktijk krijgen patiënten echter meestal geen keuze voorgelegd. En zelfs op het moment dat die wél wordt voorgelegd is het moeilijk om de juiste afwegingen te maken. Hoe kom je aan betrouwbare informatie die aansluit bij jouw diagnose en situatie? Men moet ook de tijd en de ruimte krijgen om afwegingen te kunnen maken. Er een nachtje over slapen, overleggen met naasten, vragen formuleren.

Meer grip meer tevreden

Janna, betrokken vanuit Olijf: ‘We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan. Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.’

Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een initiatief, samen met Regina The van ZorgKeuzelab.
Anne: ‘Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven.’
Regina: ‘En we wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen.’
Roy: ‘We wisten dat het niet makkelijk zou worden. Er is internationaal discussie over de beste behandeling. We vonden het daarom belangrijk om dit proces zeer zorgvuldig aan te pakken.

De ontwikkeling van de keuzehulp

Voor de ontwikkeling werd een multi-disciplinaire werkgroep opgericht die bestond uit: gynaecologisch oncologen, internist-oncologen, verpleegkundig specialisten uit alle regio’s en vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging Olijf.

Er waren zes werkgroepsessies, er was een behoeftenonderzoek onder patiënten en professionals en vele één-op-één gesprekken. Het is gelukt om medische kennis te combineren met persoonlijke voorkeuren. Een persoonlijke voorkeur is bijvoorbeeld de keuze wel of geen stoma. Een stoma kan een groot verschil maken. Behandelaren zien het vaak als een normaal risico van de ingreep. Voor patiënten heeft het een grote impact. Zo groot dat sommigen van hen uiteindelijk zelfs voor een beperktere behandeling kiezen. Dit onderwerp moet daarom goed besproken zijn voor de operatie.

Knelpunt tijdens de ontwikkeling

De toch al beladen discussie over de volgorde van de behandeling laaide weer opnieuw op, door de tussentijdse wisseling in werkgroepleden. Een aantal van de leden had de opvatting dat kiezen vooral betekende: het met medische informatie voor de patiënt inzichtelijk maken van de afwegingen van het multidisciplinair team en de uiteindelijke keuze voor de wijze van behandelen. Janna benadrukte dat de patiënt andere redenen kan hebben dan overlevingskans of -winst.
Roy: ‘Dat klopt. Het multidisciplinair overleg (MDO) is vaak erg technisch. Maar een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies.’

De keuzehulp in de praktijk

De initiatiefnemers vinden de grootste winst vooral de keuzehulp zelf, dat vrouwen weten dat er een keuze is en toegang hebben tot betrouwbare informatie die aansluit bij hun situatie. En dat ze bij het zorgtraject de tijd en ruimte krijgen om een persoonlijke afweging te maken. Nog meer winst zit erin dat zorgverleners zich meer bewust zijn van hun eigen voorkeur, en dat deze anders kan zijn dan die van de patiënt. De inzichten uit de werkgroepsessies werken in de praktijk door als een inktvlek.

De rol van Olijf

De stem van Olijf is echt gehoord. Zo is het stoma, waar lotgenoten meer aandacht voor wilden, een apart onderwerp geworden. Soms was het confronterend. Bijvoorbeeld om de verschillen in inzicht te horen en ook dat er wetenschappelijk gezien niet één ‘beste behandeling’ is. Tegelijkertijd was het gewoon goed dat we een vlieg aan de muur waren. De gesprekken zwakten niet af doordat ook ‘de patiënt’ aan tafel zat. Zorgverleners voerden hun discussie en voelden zich gelukkig niet belemmerd door ons aanwezigheid.

Olijf is onder de indruk van wijze waarop ZorgKeuzelab dit traject begeleidde. Tijdens de hele periode is steeds aan de ervaringsdeskundigen van Olijf om informatie gevraagd. De tegenstellingen en praktijkvariaties leverden soms pittige discussies op. Deze zijn door ZorgKeuzelab vakkundig opgepakt. Er ligt nu een mooi instrument waarmee de patiënt goede informatie krijgt, die zij ook thuis in kan zien. Daardoor kan zij rustig nadenken over wat voor haar belangrijk is en een keuze maken die bij haar past. Olijf wil patiënten zoveel mogelijk de regie in hun leven geven en deze ontwikkeling sluit daarop aan. We hopen dat er meer keuzehulpen zullen volgen.

Waarom ben jij gevraagd om deze presentatie te geven?

Ik ben via allerlei wegen betrokken bij keuzehulpen in de urogynaecologie. Ik maak deel uit van de onderzoeksgroep vanuit het Radboudumc en UMCU. Samen met ZorgKeuzeLab hebben we een keuzehulp ontwikkeld voor vrouwen met stressincontinentie. Momenteel onderzoeken we met de DECISION studie de effectiviteit van de keuzehulp.

Daarnaast ben ik binnen mijn wetenschappelijke vereniging NVOG actief in een commissie die onder andere keuzehulpen op het gebied van gynaecologie en verloskunde beoordeelt. En in mijn eigen ziekenhuis, Ziekenhuis Gelderse Vallei, doen we ook mee aan de SHADE-POP studie, naar het effect van de Verzakking keuzehulp. Deze keuzehulp is ook ontwikkeld door ZorgKeuzeLab.

Waarom is dit onderwerp zo relevant?

Alle partijen, van overheid tot artsen en patiënten zelf, vinden dat bij het maken van een behandelkeuze, sprake moet zijn van “samen beslissen". Gebruik van een keuzehulp faciliteert deze gezamenlijke besluitvorming. Patiënten maken ook gemakkelijker een therapiekeuze, zijn hier achteraf meer tevreden over en hebben meer kennis van de aandoening en behandelmogelijkheden.

Ik vindt dat bekkenbodemklachten zich goed lenen voor gezamenlijke besluitvorming. De klachten hebben veel impact op kwaliteit van leven en vaak zijn er meerdere behandelopties. Er is geen grote tijdsdruk om een beslissing te nemen en zo hebben arts en patiënt
de tijd om samen een goed overwogen keuze te maken voor behandeling.

Wat is de belangrijkste uitdaging die je ziet?

Implementatie van het gebruik van keuzehulpen is niet eenvoudig. Voor patiënten is het nieuw. Er wordt meer dan ooit van hen gevraagd om zelf mee te denken en mee te beslissen over hun gezondheid. Dit is niet voor elke patiënt even gemakkelijk. Ook artsen zelf zijn nog niet altijd goed op de hoogte van keuzehulpen, welk positief effect ze hebben en hoe ze toe te passen. Daarom ben ik erg blij dat ik op dit congres juist deze zaken heb kunnen toelichten.

Wat is de boodschap die je mee wilde geven aan de aanwezigen op het congres?

Mijn boodschap is dat het gebruik van keuzehulpen een zinvolle ondersteuning is bij het consult in de spreekkamer. En ik hoop dat ik mijn collega’s heb geïnspireerd om ze ook te gaan gebruiken!

Dit nieuwsbericht is overgenomen van de Maag Lever Darm Stichting.

Het is niet altijd makkelijk om in de spreekkamer helder te krijgen hoe de patiënt zelf denkt over alle behandelmogelijkheden, weet ook internist-oncoloog Peter Nieboer van het Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Zo had hij onlangs een patiënt die de indruk gaf alle middelen te willen gebruiken die levensverlengend zouden werken. Nieboer: ‘Na het doorlopen van de keuzehulp kwam hij terug met de conclusie dat hij de tijd die hem nog restte zo prettig mogelijk wilde doorbrengen, ook al zou dat een verkorting van zijn levensduur inhouden. Dat soort verrassingen kom je tegen. Het is dan goed dat de patiënt het thuis nog eens rustig op een rij heeft kunnen zetten’.

Op de kleinkinderen passen

De keuzehulp maakt het mogelijk een behandeling te kiezen die bij je past, vertelt internist-oncoloog Judith de Vos- Geelen van ziekenhuis Maastricht UMC+. Ze geeft een voorbeeld. ‘Ik had een patiënt die twee dagen per week op haar kleinkinderen past. Ze vond het niet fijn daarbij rond te lopen met een draagbare cassette die haar chemotherapie toedient. Daarom koos ze voor een behandeling in het ziekenhuis. Die gaf wel meer kans op haaruitval, maar dat vond ze minder erg’.

Pianospelen

‘Een van de behandelingen heeft tintelingen in handen en voeten als mogelijke bijwerking. Iemand die graag piano speelt, kiest dan waarschijnlijk liever voor een alternatief’, weet De Vos. ‘En wie nog volop werkt, vindt het waarschijnlijk niet handig om 46 uur lang een kastje met een slangetje mee te dragen dat chemotherapie doseert. Die gaat liever eens per drie weken een halve dag naar het ziekenhuis. Qua effectiviteit zijn deze twee behandelingen min of meer gelijkwaardig.’

Zo kent ze nog veel meer voorbeelden van mensen die blij zijn met het inzicht dat de keuzehulp hen geeft. Door de uitgebreide informatie, zowel op papier als via de bijbehorende website, kunnen ze een bewuste keuze maken voor een behandeling. Veel bewuster dan wanneer ze alleen het gesprek met de arts hebben.

Thuis nadenken

Keuzehulpen zijn er voor meerdere aandoeningen. Juist voor dikkedarmkanker is het een uitkomst, vindt De Vos. Er zijn veel behandelvarianten, met uiteenlopende bijwerkingen.
Daarom heeft ze zich er enkele jaren geleden samen met andere internist-oncologen en patiënten voor ingezet om deze keuzehulp te ontwikkelen. ‘We wilden een betere informatievoorziening voor zowel de patiënt als de dokter. Patiënten beantwoorden tijdens het gebruik van de keuzehulp een aantal vragen. Soms zijn die confronterend, maar ze zijn wel belangrijk om erbij stil te staan. De antwoorden van de patiënt geven ook weer een goed startpunt voor het gesprek met de dokter om samen de juiste keuze te kunnen maken.’

Ook informatief voor de dokter

‘Ik was aanvankelijk niet zo positief over dit soort keuzehulpen’, zegt oncoloog-internist Peter Nieboer eerlijk. ‘Ik dacht: ik vertel dit toch allemaal al tijdens het gesprek dat ik met de patiënt heb? Dan ga ik ook alle mogelijkheden na. Toch heb ik gemerkt dat de keuzehulp goed werkt. Vooral omdat er bij dikkedarmkanker zoveel behandelmogelijkheden zijn.’

Wereldreis maken

Nieboer zegt dat het noemen van de optie ‘niet behandelen’ ook effect heeft. ‘Die optie staat bovenaan de lijst met mogelijkheden in de keuzehulp. Mensen praten er daardoor makkelijker over. Het vormt ook een aanleiding om het te hebben over kwaliteit van leven. Vooral als bij een behandeling misschien weinig te winnen is.’

‘Sommige mensen gaan liever nog een keer op wereldreis in plaats van hun leven twee jaar te rekken’, weet ook Judith de Vos. ‘Als arts ben je ervoor om ook daarin de patiënt te ondersteunen. De een gaat het om de lengte van het leven, de ander om de kwaliteit van leven. Die keuze is niet voor iedereen hetzelfde. De keuzehulp kan helpen om een keuze te maken die het beste past bij de wensen en de situatie van de patiënt.’

Hoge patiënttevredenheid

De keuzehulp is inmiddels door meer dan 1500 mensen gebruikt. Zij zijn positief gestemd over het gebruik van de tool. Hanneke Olthuis- Van Essen van de Maag Lever Darm Stichting is blij om te zien dat ook het enthousiasme onder de artsen in de ziekenhuizen toeneemt. ‘We zien positieve ontwikkelingen als het gaat om samen beslissen. Inmiddels zetten 14 ziekenhuizen de tool in. Daarmee is de toon gezet voor andere zorginstellingen.’

Positieve reacties patiënten

Patiënten vinden het ook fijn dat in de keuzehulp patiënten aan het woord komen in video’s: ‘Je voelt je minder alleen in je ziekte’.

Jullie waren er vroeg bij. Hoe kwam dat zo?

De Borstkanker keuzehulp sluit mooi aan bij de visie van ons ziekenhuis: “wij hebben aandacht voor de ziekte, maar juist ook voor de mens en zijn dierbaren". Patiënten verdienen het om betrokken te worden. Ieder mens is anders en maakt daarop eigen keuzes. Dat maatwerk is juist bij borstkanker zo belangrijk. De keuzehulp geeft me iets concreets in handen waarmee ik patiënten kan meenemen in het keuzeproces. Ik vond het belangrijk om met ons Borstcentrum voorloper hierin te zijn. Daarom hebben wij de keuzehulp al in 2015 in ons Borstcentrum geïmplementeerd.

Hoe reageerde het team erop. Deed iedereen meteen mee?

Als de diagnose borstkanker wordt gesteld, dan gebeurt en in korte tijd veel. Er moet ook van alles geregeld worden. We hebben er prioriteit aan gegeven om de keuzehulp al direct bij het 1e gesprek aan te bieden, zodat de patiënt kan nadenken. Door het hele team hierover goed te informeren en door de terugkoppelingen van het ZorgKeuzeLab, hebben we het team grotendeels aan kunnen laten haken.

Jullie zijn al ruim vier jaar bezig. Blijft het vanzelf goed gaan?

Na jaren gebruik, zijn er ook periodes waarin de aandacht wat verslapt. We krijgen van ZorgKeuzeLab terugkoppeling over het gebruik in de vorm van teamrapportages. Deze vind ik heel waardevol. Zo zien we wat patiënten wel of niet met de keuzehulp doen: hoeveel loggen in, hoe tevreden zijn ze? We krijgen ook tips voor het team over het gebruik van de keuzehulp. Zo houden we het samen op de agenda en kunnen we onze zorg nóg beter maken.

Het mammateam van het Reinier de Graaf Gasthuis hebben de Borstkanker keuzehulp in recordtempo onderdeel van de dagelijkse routine gemaakt. Mariëlle van Vugt, verpleegkundig specialist, vertelt hoe dat ging.

Jullie zijn nog geen vier maanden geleden gestart met de keuzehulp, hoe bevalt het?

Heel goed, we gaan als een trein! We begonnen vorig jaar november met de keuzehulp en het verloopt goed. Het hele team is enthousiast! De werkwijze is voor iedereen heel duidelijk. Laatst zat ik bij chirurgen op de poli. Ze pakken dan uit zichzelf het blok met de uitreikvellen erbij. Als ze de diagnose uitleggen, tekenen ze tegelijkertijd op het uitreikvel waar de tumor zit. Ook leggen ze aan de hand van het blad uit wat de opties zijn en introduceren ze de keuzehulp.

Wat is het geheim dat jullie het werken met de keuzehulp zo snel hebben opgepakt?

We zijn een goed ingewerkt team, de lijntjes zijn kort. We werken heel fijn samen. Wat zeker mee heeft geholpen is dat we op een goed moment zijn gestart: we waren er als team klaar voor. We hebben er met het hele team echt bewust voor gekozen.

Het is fijn als vóór de start van het gebruik alles op een presenteerblaadje wordt aangereikt. Daardoor is de keuzehulp voor het hele team heel gemakkelijk in het gebruik. Het uitreikvel sluit precies aan bij wat je in de spreekkamer wil vertellen. Het is ook heel prettig om dit aan het einde van het gesprek mee te kunnen geven aan de patiënt.

Hoe was de aanloop naar het gebruik van de keuzehulp?

Ik kende de keuzehulp al wel langer. In mijn onderzoek naar patiëntenvoorlichting, kwam ik het tegen en had ik al eens contact met ZorgKeuzeLab. Maar omdat het onderzoek nog liep, had ik het bewust even geparkeerd. Na afronding van het onderzoek, heb ik het weer opgepakt. Ik vond het fijn dat onze interne projectleider en Regina van ZorgKeuzeLab steeds vinger aan de pols hielden, zonder druk uit te oefenen. Zo waren we als team vrij om te starten, wanneer wíj er klaar voor waren.

Wat hoor je terug van patiënten over de keuzehulp?

De informatie in de keuzehulp vinden patiënten heel duidelijk. Je kan alles nog eens rustig nalezen. De teksten, de toon en plaatjes: alles bij elkaar maakt het heel helder. Over de invloed op hun keuze zegt de een: ‘Er was geen onbekende info en ik heb er geen andere keuze door gemaakt.’ Weer een ander vond het heel prettig om de keuzehulp thuis door te nemen. En dat het haar een bevestiging geeft van de gemaakte keuze.

Ik merk ook dat patiënten het heel fijn vinden dat de informatie zo onafhankelijk is samengesteld. De transparantie die je daarmee uitstraalt als ziekenhuis, stelt patiënten gerust.

Met deze gedachte is in 2015 op initiatief van de Maag Lever Darm Stichting in samenwerking met patiëntenvereniging SPKS, een landelijke werkgroep internist-oncologen en ontwikkel- en implementatiepartner ZorgKeuzeLab de Dikkedarmkanker keuzehulp ontwikkeld. Inmiddels zijn we de keuzehulp landelijk aan het uitrollen, en wordt deze al gebruikt bij 14 Nederlandse ziekenhuizen.

Aan de ontwikkeling en pilot-implementatie werd wetenschappelijk onderzoek gekoppeld, dat onlangs is gepubliceerd in Patient Education and Counseling (PEC). Lotte Keikes, arts-onderzoeker verbonden aan de studie, legt uit.

Wat waren de meest opvallende resultaten uit het onderzoek?

"Uit het onderzoek blijkt dat patiënten en oncologen die gebruik maakten van de Dikkedarmkanker keuzehulp daar tevreden tot zeer tevreden over waren. Tegelijkertijd viel op dat het gebruik tussen de deelnemende teams sterk uiteen liep. In het onderzoek hebben we geprobeerd te achterhalen welke factoren bijdragen aan een succesvolle implementatie en welke factoren de implementatie bemoeilijkten."

Wat zijn dan de factoren voor succesvolle implementatie?

"Implementatie van de keuzehulp gaat niet vanzelf. We zagen aanzienlijke verschillen per team. Succesvolle implementatie hangt af van een aantal factoren: bewustzijn over wat samen beslissen precies inhoudt, maar ook dat de meerwaarde van samen beslissen wordt gedragen binnen het team. Daarnaast is het belangrijk dat er draagvlak is voor de keuzehulp als tool. Motivatie en aandacht om samen beslissen écht eigen te maken, zijn essentieel voor succesvolle implementatie.“

Hoe staat het nu met de keuzehulp?

Het onderzoek vond plaats van juli 2016 tot met februari 2017 bij 11 ziekenhuizen in Nederland. Destijds gebruikten 155 patiënten de keuzehulp. Inmiddels is de keuzehulp structureel in gebruik bij 14 ziekenhuizen en hebben meer dan 1500 patiënten de keuzehulp gebruikt! Vanuit centra die nog niet met de keuzehulp werken, is er veel interesse.