Wanneer je hoort dat je niet meer beter wordt, is dat erg heftig. Misschien hoopte je dat je weer gezond zou worden. Of misschien hield je al rekening met slecht nieuws. Maar wat je ook hoopte of dacht, als je te horen krijgt dat je niet lang meer te leven hebt, is dat een hele schok.
Iedereen gaat er anders mee om. Voor iedereen is het ook anders wat je belangrijk vindt in de laatste fase. Samen met de behandelteam en je naasten praten over wat jouw wensen en gevoelens zijn, kan helpen. Zo kunnen jullie samen keuzes maken over wat je nog wil aan behandelingen, in het dagelijks leven, maar ook diepe vragen over leven en de dood (levensvragen) bespreken.
Om dit keuzeproces te ondersteunen, hebben we keuzehulpen ontwikkeld voor uitgezaaide dikkedarmkanker, uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker, uitgezaaide longkanker, uitgezaaide alvleesklierkanker en uitgezaaide nierkanker. Deze keuzehulpen kunnen jou helpen om met je naasten en je behandelteam samen te beslissen hoe verder.
In de keuzehulp kun je informatie lezen over de ziekte, wat je kunt verwachten van de mogelijke behandelingen. Aan de hand van een aantal vragen zet je op een rij hoe je in het leven staat, wat je belangrijk vindt voor je kwaliteit van leven, en wat jouw wensen en voorkeuren zijn. Vervolgens kan je dit bespreken met je dokter.
annette@zorgkeuzelab.nl
“De afgelopen tien jaar is er veel veranderd. Ik merk dat het voor iedereen in het ziekenhuis veel gewoner is geworden om de patiënt mee te nemen in het gesprek. In onze JBZ-zorgpaden ligt de nadruk op samen beslissen en positieve gezondheid. We sturen heel erg op maatwerk, wat vindt de patiënt belangrijk. We nemen de patiënt mee in de keuzes. Ook de nieuwe generatie arts-assistenten en coassistenten leggen we expliciet uit dat we het zo doen, zodat ook zij dit later meenemen in hun gesprekken met patiënten.” vertelt Maud.
Hella: “Sommige chirurgen waren in het begin wat sceptisch, kun je zo’n keuze wel bij de patiënt leggen? Maar het besef kwam dat het niet sec een platte vraag is, waarbij de patiënt zelf moet kiezen tussen borstsparend en amputatie. Maar dat het belangrijk is om bij de patiënt aan te geven dat er een keuze is, en dat we op basis van de juiste informatie hierover samen het gesprek aangaan. De keuzehulp is aanvullend op het gesprek. Je biedt de patiënt meer kennis over borstkanker en een goed beeld van de behandelingen. De chirurgen en verpleegkundig specialisten hebben het nu helemaal geïntegreerd in hun gesprek.”
In het JBZ wordt bij het diagnosegesprek het uitreikvel van de Borstkanker keuzehulp gebruikt. Hierop tekent de chirurg waar de afwijking zit, geeft tumorkenmerken aan en bespreekt behandelopties. Na afloop krijgt de patiënt het uitreikvel mee, om thuis in te loggen in de online keuzehulp. Een aantal dagen later komt de patiënt terug bij de verpleegkundig specialist voor het tweede gesprek en wordt de keuzehulp samen besproken. De Borstreconstructie keuzehulp wordt aan patiënten meegegeven die doorverwezen worden naar de plastisch chirurg, in voorbereiding op hun gesprek.
Maud: “Als mensen in het eerste gesprek al snel de keuze maken voor een bepaalde behandeling, geef ik ook de keuzehulp mee. Ik leg dan uit: ‘Kijk er toch even in, want het kan heel erg helpen om de informatie op een rij te krijgen. Het geeft je overzicht van wat voor traject je ingaat.’ Het wordt naast keuzehulp dus ook gebruikt als keuzebesluit-ondersteuning en informatievoorziening.”
Hella: “Patiënten worden zo na de diagnose meteen goed geïnformeerd over wat borstkanker precies is en welke behandelmogelijkheden er zijn. De keuzehulp gaat niet alleen in op de keuze tussen borstsparend en borstamputatie, maar er is ook veel algemene informatie over borstkanker te vinden. Patiënten krijgen hiermee meer eigen regie. Mensen horen niet alles in de spreekkamer en kunnen dit nu rustig nalezen. Het is heel gebruiksvriendelijk en geeft veel goede informatie. Het geeft de patiënt wat meer houvast.”
Maud: “Ook de groep patiënten die zegt ‘dokter kiest u maar’ kun je door een aantal kritische vragen te stellen, helpen om toch zelf een mening te vormen. Door bijvoorbeeld te vragen wat belangrijk is voor iemand en ze de tijd te geven daar even over na te denken. Dat kost misschien een klein beetje meer tijd, maar je leert je patiënt beter kennen en je bouwt een fijne behandelrelatie op met mensen. Ik heb het idee dat we nu meer een team zijn samen met de patiënt.”
Een handig hulpmiddel om de keuzehulp te integreren in de dagelijkse zorg, is het gebruik van autoteksten. Hella: “Wij werken met HiX en maken autoteksten voor de consulten. Als ik een nieuwe patiënt zie, dan staat in de autotekst of de patiënt de keuzehulp heeft gehad. Dat is een handig geheugensteuntje. Ik vraag dan automatisch in het gesprek of de keuzehulp duidelijk was en of ze nog vragen hebben.”
Sommige mensen hebben er nog niks mee gedaan, dan leg ik nog een keer uit dat je kunt inloggen met de inlogcode en vertel: ‘De keuzehulp geeft u goede informatie over borstkanker en helpt u om te kijken of de voorgenomen keuze voor u inderdaad de juiste keuze is.’ Het komt niet vaak voor dat mensen van keuze veranderen op basis van de keuzehulp, maar ik merk wel dat patiënten beter geïnformeerd zijn. Bijvoorbeeld de visuele uitleg met ‘poppetjes’ vinden mensen prettig. Niet álle patiënten hebben er behoefte aan, die mensen houd je ook gewoon.”
Maud: “In het eerste gesprek bij de diagnose zijn mensen opeens patiënt. Het is enorm schrikken en accepteren. Het helpt dat ze zich daarna kunnen voorbereiden op de volgende gesprekken die komen en een goede gesprekspartner worden. Ik denk dat alles wat je in je eigen tijd en eigen omgeving kan doen, veel fijner is dan hier in het ziekenhuis in het drukke spreekuur. Al die informatie blijft nooit hangen. De time-out die je met de keuzehulp creëert, is een belangrijk denkmoment voor de patiënt. Dat je niet zomaar doorstoomt richting de operatiekamer.”
Enthousiast geworden en wil je ook samen beslissen met jouw patiënten? Bij alle teams is het gebruik van onze keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan voor de Borstkanker keuzehulp.
Wist je dat we ook voor andere keuzes binnen borstkanker keuzehulpen hebben? Zoals de Borstreconstructie keuzehulp voor de keuzes directe borstreconstructie of (nog) niet, en tussen verschillende reconstructie methodes. De Borstkanker nacontrole keuzehulp is voor het personaliseren van de nacontrole. En de Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp voor het evalueren van anti-hormonale therapie en samen beslissen hoe verder.
Neem eens contact op met onze implementatiemanager Natascha Snel via: natascha@zorgkeuzelab.nl. Ze vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken.
In het project ‘Nationale uitrol samen beslissen met keuzehulp longkanker’ voegen we twee bestaande keuzehulpen samen tot één vernieuwde Longkanker keuzehulp. Het gaat om de Longkanker keuzehulp die is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie in samenwerking alle beroepsverenigingen van artsen die longkanker behandelen en ZorgKeuzeLab en een Patients-Like-Me data module van de Santeon ziekenhuizen. Momenteel zijn we bezig met het doorontwikkelen van de Patients-Like-Me data module voor stadium IV patiënten. Hiervoor hebben we gebruikersonderzoek uitgevoerd.
De vernieuwde Longkanker keuzehulp implementeren we vervolgens in minimaal 20 ziekenhuizen over een periode van twee jaar. Verwachting is dat eind dit jaar of begin volgend jaar het eerste ziekenhuis start met het gebruik.
Voorafgaand aan mijn huidige functie, heb ik binnen het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon promotieonderzoek gedaan naar het samen beslissen over nacontrole na borstkanker. Tijdens dat onderzoek hebben we de Borstkanker nacontrole keuzehulp ontwikkeld en geïmplementeerd in zeven ziekenhuizen.
Bij het omgaan met een ziekte of aandoening staan patiënten voor beslissingen met betrekking tot diagnostiek, behandeling en palliatieve zorg. Deze beslissingen kunnen aanzienlijke gevolgen hebben voor zowel de patiënt als hun naasten. Daarom is het van groot belang dat patiënten en hun naasten ondersteund worden in het participeren in de besluitvorming. Keuzehulpen kunnen hierin een waardevolle rol spelen.
Als sociaal pedagogisch hulpverlener en gezondheidspsycholoog ben ik altijd al geïnteresseerd geweest in het activeren van patiënten en cliënten, zodat zij optimaal kunnen deelnemen aan hun zorgtraject. Het helpen ontwikkelen en integreren van keuze-ondersteunende middelen in het zorgpad past hier erg goed bij. Daarnaast geniet ik enorm van de samenwerking met patiënten, zorgverleners, onderzoekers, experts en andere betrokkenen.
Elk ziekenhuis en zorgpad is uniek, en het vinden van wat het beste past in elke specifieke situatie is een uitdaging die ik graag aanga. Ik ben trots dat ik op deze manier kan bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor patiënten.
Over het project ‘Nationale uitrol samen beslissen met keuzehulp longkanker, verscheen eerder dit artikel.
Jinne legt uit: “In het eerste gesprek waarin ik de diagnose met de patiënt bespreek, reik ik ook de keuzehulp uit. Ik leg uit wat de behandelmogelijkheden zijn, maar de keuze laat ik open. Dan kunnen patiënten daarna met de keuzehulp aan de gang. Ik vraag ze de keuzehulp in te vullen voor het volgende gesprek.”
Jikke: “Ik zeg ook altijd, probeer er even de tijd voor te nemen op een rustig moment. Dat ze er goed voor gaan zitten. Ik geef ook aan dat ze een persoonlijke gebruikersnaam en wachtwoord hebben, dat volledig anoniem is en niet gekoppeld is aan hun dossier.”
Na ongeveer een week komen patiënten weer terug. Jinne: “Wij hebben dan het MDO gehad en zij hebben naar de keuzehulp kunnen kijken. Dan merk je dat bijna iedereen het wel gelezen en ingevuld heeft. We bespreken dit samen en sommigen hebben dan duidelijk hun keuze gemaakt. Anderen weten het nog niet precies. Zij gaan dan verder voor een gesprek met de bestralingsarts en de eventuele operateur en dan komen we daarna tot de keuze. De keuzehulp hoeft je niet direct aan een definitieve keuze te helpen. Het gaat erom, dat het je helpt om erover na te denken hoe jij erin staat.”
Jinne: “Mensen komen goed voorbereid terug en we bespreken samen de keuze. Het gesprek dat we hebben is van een beter niveau en kost vaak minder tijd. Patiënten horen vaak verhalen van anderen over een behandeling die heel goed heeft uitgepakt. Bijvoorbeeld de buurman die vertelt dat bestralen fantastisch is. Maar dat hoeft natuurlijk niet voor díe patiënt ook de beste optie te zijn. Als ze dan de keuzehulp gelezen hebben en er wat dieper over nagedacht hebben, zijn ze bewuster van wat ze kiezen.”
Jikke: “Ik merk in de gesprekken dat patiënten meer geïnformeerd zijn en beter weten wat ze te wachten staat. Dat ze een goed beeld hebben van wat de behandelingen inhouden. Ze hebben een goede keuze kunnen maken op basis van wat voor hén belangrijk is. Ze staan echt zelf achter de keuze.”
Jikke geeft de keuzehulp ook geregeld mee aan patiënten die kiezen voor actief volgen. Dit betekent dat patiënten nog geen behandeling in de vorm van opereren of bestralen ondergaan, maar waarbij goed in de gaten gehouden wordt hoe de ziekte zich ontwikkeld en of een actieve behandeling nodig wordt. “Patiënten kunnen zich alvast inlezen mocht er later toch een behandeling nodig zijn. Anders gaan mensen toch Googelen en vinden ze zoveel. Dus dan is het handig om ze op deze keuzehulp te wijzen waar je betrouwbare informatie krijgt.”
Het gebruik van de keuzehulp zit bij dit team inmiddels helemaal in de routine. In het eerste jaar heeft het team samen met Marieke Westendorp, adviseur oncologische zorg, regelmatig korte evaluatiemomenten gepland. Om ervaringen over het uitreiken en het gebruik van de keuzehulp met elkaar te delen. Dat heeft voor iedereen goed bijgedragen om de meerwaarde te zien en het gebruik in de routine te krijgen.
Jikke: “Wij vertellen al veel in de spreekkamer over wat behandelingen inhouden. Maar het is heel fijn dat patiënten thuis alles rustig kunnen nalezen en herkenningspunten eruit halen ‘O ja, dat hebben ze in de spreekkamer ook verteld’. Patiënten onthouden hierdoor de informatie beter en weten beter wat de behandeling voor hen betekent.”
Jinne: “Ik vind de keuzehulp absoluut een toevoeging. Het leeft erg in de zorg dat je veel papieren moet invullen of extra vinkjes moet zetten, maar dit is een extra handeling die je zelfs wat tijd oplevert. En in ieder geval levert het een betere keuze op voor de patiënt. Patiënten zijn bewuster van wat ze kiezen. De keuze ligt nu meer bij de patiënt. Dat is heel goed.”
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
