Jaarlijks krijgen 2700 patiënten in Nederland de diagnose nierkanker. De komende jaren zal dit aantal naar verwachting toenemen. Meer dan de helft van de patiënten heeft een kleine niertumor die niet is uitgezaaid. Bij ongeveer 20% van de patiënten is de ziekte uitgezaaid en is geen genezing mogelijk.
Recent onderzoek laat zien dat Samen Beslissen (shared-decision making) bij nierkankerpatiënten in ongeveer 1/3 van de gevallen niet gebeurt. Dit is ongewenst, want patiënten willen vaak wel betrokken worden in dit proces. Het afgelopen jaar hebben twee multidisciplinaire werkgroepen twee keuzehulpen ontwikkeld: de Nierkanker keuzehulp voor tumoren kleiner dan 7 cm en de Uitgezaaide nierkanker keuzehulp voor patiënten met uitgezaaid heldercellig renaalcelcarcinoom.
De Nierkanker keuzehulp ondersteunt patiënten met nierkanker en hun behandelaren bij de keuze tussen niersparende operatie, ablatie of actief volgen (T1a) en niersparende operatie of volledige nierverwijdering (T1b). De Uitgezaaide Nierkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd heldercellig renaalcelcarcinoom bij het bespreken van starten met een eerstelijns behandeling of switchen van behandeling vanwege progressie of toxiciteit.
Tijdens het ontwikkeltraject hebben twee multidisciplinaire werkgroepen bestaande uit internist-oncologen, urologen, interventieradiologen, verpleegkundig specialisten urologie/oncologie en patiëntvertegenwoordigers de keuzehulpen ontwikkeld. In het behoeftenonderzoek zijn zowel patiënten als zorgverleners bevraagd over wat zij belangrijk vonden om mee te nemen in de keuzehulpen. In het gebruikersonderzoek zijn de concept keuzehulpen voorgelegd aan patiënten en zorgverleners buiten de werkgroepen. Beide keuzehulpen werden goed ontvangen door zowel patiënten als zorgverleners.
In mijn vorige artikel lees je meer over de ontwikkeling van de nierkanker keuzehulpen.
Begin november zal ik dit project ook presenteren tijdens het European Multidisciplinary Congress on Urological Cancers (EMUC). De keuzehulpen worden op dit moment geautoriseerd door verschillende betrokken beroepsverenigingen. Het effect van de Nierkanker keuzehulpen wordt nu onderzocht in de SDM-RCC studie, een pre-post studie in zes ziekenhuizen in Nederland. Beide keuzehulpen zullen naar verwachting begin 2024 beschikbaar komen voor breder gebruik.
Neem dan contact met me op:
c.bresser@antoniusziekenhuis.nl
De ontwikkeling van de Nierkanker keuzehulpen wordt mede mogelijk gemaakt door: Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten, Bristol Myers Squibb, Pfizer, Ipsen en Merck Sharp & Dohme.
Wanneer je hoort dat je niet meer beter wordt, is dat erg heftig. Misschien hoopte je dat je weer gezond zou worden. Of misschien hield je al rekening met slecht nieuws. Maar wat je ook hoopte of dacht, als je te horen krijgt dat je niet lang meer te leven hebt, is dat een hele schok.
Iedereen gaat er anders mee om. Voor iedereen is het ook anders wat je belangrijk vindt in de laatste fase. Samen met de behandelteam en je naasten praten over wat jouw wensen en gevoelens zijn, kan helpen. Zo kunnen jullie samen keuzes maken over wat je nog wil aan behandelingen, in het dagelijks leven, maar ook diepe vragen over leven en de dood (levensvragen) bespreken.
Om dit keuzeproces te ondersteunen, hebben we keuzehulpen ontwikkeld voor uitgezaaide dikkedarmkanker, uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker, uitgezaaide longkanker, uitgezaaide alvleesklierkanker en uitgezaaide nierkanker. Deze keuzehulpen kunnen jou helpen om met je naasten en je behandelteam samen te beslissen hoe verder.
In de keuzehulp kun je informatie lezen over de ziekte, wat je kunt verwachten van de mogelijke behandelingen. Aan de hand van een aantal vragen zet je op een rij hoe je in het leven staat, wat je belangrijk vindt voor je kwaliteit van leven, en wat jouw wensen en voorkeuren zijn. Vervolgens kan je dit bespreken met je dokter.
annette@zorgkeuzelab.nl
“De afgelopen tien jaar is er veel veranderd. Ik merk dat het voor iedereen in het ziekenhuis veel gewoner is geworden om de patiënt mee te nemen in het gesprek. In onze JBZ-zorgpaden ligt de nadruk op samen beslissen en positieve gezondheid. We sturen heel erg op maatwerk, wat vindt de patiënt belangrijk. We nemen de patiënt mee in de keuzes. Ook de nieuwe generatie arts-assistenten en coassistenten leggen we expliciet uit dat we het zo doen, zodat ook zij dit later meenemen in hun gesprekken met patiënten.” vertelt Maud.
Hella: “Sommige chirurgen waren in het begin wat sceptisch, kun je zo’n keuze wel bij de patiënt leggen? Maar het besef kwam dat het niet sec een platte vraag is, waarbij de patiënt zelf moet kiezen tussen borstsparend en amputatie. Maar dat het belangrijk is om bij de patiënt aan te geven dat er een keuze is, en dat we op basis van de juiste informatie hierover samen het gesprek aangaan. De keuzehulp is aanvullend op het gesprek. Je biedt de patiënt meer kennis over borstkanker en een goed beeld van de behandelingen. De chirurgen en verpleegkundig specialisten hebben het nu helemaal geïntegreerd in hun gesprek.”
In het JBZ wordt bij het diagnosegesprek het uitreikvel van de Borstkanker keuzehulp gebruikt. Hierop tekent de chirurg waar de afwijking zit, geeft tumorkenmerken aan en bespreekt behandelopties. Na afloop krijgt de patiënt het uitreikvel mee, om thuis in te loggen in de online keuzehulp. Een aantal dagen later komt de patiënt terug bij de verpleegkundig specialist voor het tweede gesprek en wordt de keuzehulp samen besproken. De Borstreconstructie keuzehulp wordt aan patiënten meegegeven die doorverwezen worden naar de plastisch chirurg, in voorbereiding op hun gesprek.
Maud: “Als mensen in het eerste gesprek al snel de keuze maken voor een bepaalde behandeling, geef ik ook de keuzehulp mee. Ik leg dan uit: ‘Kijk er toch even in, want het kan heel erg helpen om de informatie op een rij te krijgen. Het geeft je overzicht van wat voor traject je ingaat.’ Het wordt naast keuzehulp dus ook gebruikt als keuzebesluit-ondersteuning en informatievoorziening.”
Hella: “Patiënten worden zo na de diagnose meteen goed geïnformeerd over wat borstkanker precies is en welke behandelmogelijkheden er zijn. De keuzehulp gaat niet alleen in op de keuze tussen borstsparend en borstamputatie, maar er is ook veel algemene informatie over borstkanker te vinden. Patiënten krijgen hiermee meer eigen regie. Mensen horen niet alles in de spreekkamer en kunnen dit nu rustig nalezen. Het is heel gebruiksvriendelijk en geeft veel goede informatie. Het geeft de patiënt wat meer houvast.”
Maud: “Ook de groep patiënten die zegt ‘dokter kiest u maar’ kun je door een aantal kritische vragen te stellen, helpen om toch zelf een mening te vormen. Door bijvoorbeeld te vragen wat belangrijk is voor iemand en ze de tijd te geven daar even over na te denken. Dat kost misschien een klein beetje meer tijd, maar je leert je patiënt beter kennen en je bouwt een fijne behandelrelatie op met mensen. Ik heb het idee dat we nu meer een team zijn samen met de patiënt.”
Een handig hulpmiddel om de keuzehulp te integreren in de dagelijkse zorg, is het gebruik van autoteksten. Hella: “Wij werken met HiX en maken autoteksten voor de consulten. Als ik een nieuwe patiënt zie, dan staat in de autotekst of de patiënt de keuzehulp heeft gehad. Dat is een handig geheugensteuntje. Ik vraag dan automatisch in het gesprek of de keuzehulp duidelijk was en of ze nog vragen hebben.”
Sommige mensen hebben er nog niks mee gedaan, dan leg ik nog een keer uit dat je kunt inloggen met de inlogcode en vertel: ‘De keuzehulp geeft u goede informatie over borstkanker en helpt u om te kijken of de voorgenomen keuze voor u inderdaad de juiste keuze is.’ Het komt niet vaak voor dat mensen van keuze veranderen op basis van de keuzehulp, maar ik merk wel dat patiënten beter geïnformeerd zijn. Bijvoorbeeld de visuele uitleg met ‘poppetjes’ vinden mensen prettig. Niet álle patiënten hebben er behoefte aan, die mensen houd je ook gewoon.”
Maud: “In het eerste gesprek bij de diagnose zijn mensen opeens patiënt. Het is enorm schrikken en accepteren. Het helpt dat ze zich daarna kunnen voorbereiden op de volgende gesprekken die komen en een goede gesprekspartner worden. Ik denk dat alles wat je in je eigen tijd en eigen omgeving kan doen, veel fijner is dan hier in het ziekenhuis in het drukke spreekuur. Al die informatie blijft nooit hangen. De time-out die je met de keuzehulp creëert, is een belangrijk denkmoment voor de patiënt. Dat je niet zomaar doorstoomt richting de operatiekamer.”
Enthousiast geworden en wil je ook samen beslissen met jouw patiënten? Bij alle teams is het gebruik van onze keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan voor de Borstkanker keuzehulp.
Wist je dat we ook voor andere keuzes binnen borstkanker keuzehulpen hebben? Zoals de Borstreconstructie keuzehulp voor de keuzes directe borstreconstructie of (nog) niet, en tussen verschillende reconstructie methodes. De Borstkanker nacontrole keuzehulp is voor het personaliseren van de nacontrole. En de Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp voor het evalueren van anti-hormonale therapie en samen beslissen hoe verder.
Neem eens contact op met onze implementatiemanager Natascha Snel via: natascha@zorgkeuzelab.nl. Ze vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken.
In het project ‘Nationale uitrol samen beslissen met keuzehulp longkanker’ voegen we twee bestaande keuzehulpen samen tot één vernieuwde Longkanker keuzehulp. Het gaat om de Longkanker keuzehulp die is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie in samenwerking alle beroepsverenigingen van artsen die longkanker behandelen en ZorgKeuzeLab en een Patients-Like-Me data module van de Santeon ziekenhuizen. Momenteel zijn we bezig met het doorontwikkelen van de Patients-Like-Me data module voor stadium IV patiënten. Hiervoor hebben we gebruikersonderzoek uitgevoerd.
De vernieuwde Longkanker keuzehulp implementeren we vervolgens in minimaal 20 ziekenhuizen over een periode van twee jaar. Verwachting is dat eind dit jaar of begin volgend jaar het eerste ziekenhuis start met het gebruik.
Voorafgaand aan mijn huidige functie, heb ik binnen het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon promotieonderzoek gedaan naar het samen beslissen over nacontrole na borstkanker. Tijdens dat onderzoek hebben we de Borstkanker nacontrole keuzehulp ontwikkeld en geïmplementeerd in zeven ziekenhuizen.
Bij het omgaan met een ziekte of aandoening staan patiënten voor beslissingen met betrekking tot diagnostiek, behandeling en palliatieve zorg. Deze beslissingen kunnen aanzienlijke gevolgen hebben voor zowel de patiënt als hun naasten. Daarom is het van groot belang dat patiënten en hun naasten ondersteund worden in het participeren in de besluitvorming. Keuzehulpen kunnen hierin een waardevolle rol spelen.
Als sociaal pedagogisch hulpverlener en gezondheidspsycholoog ben ik altijd al geïnteresseerd geweest in het activeren van patiënten en cliënten, zodat zij optimaal kunnen deelnemen aan hun zorgtraject. Het helpen ontwikkelen en integreren van keuze-ondersteunende middelen in het zorgpad past hier erg goed bij. Daarnaast geniet ik enorm van de samenwerking met patiënten, zorgverleners, onderzoekers, experts en andere betrokkenen.
Elk ziekenhuis en zorgpad is uniek, en het vinden van wat het beste past in elke specifieke situatie is een uitdaging die ik graag aanga. Ik ben trots dat ik op deze manier kan bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor patiënten.
Over het project ‘Nationale uitrol samen beslissen met keuzehulp longkanker, verscheen eerder dit artikel.
