“We kregen de mogelijkheid om de ICD keuzehulp eerst in studieverband te implementeren. Parallel daaraan werd in meerdere klinieken geëvalueerd klinieken wat de meerwaarde voor zowel de patiënt als voor ons als cardiologieteam. Daarnaast hoorden we ook dat ook binnen ons ziekenhuis op steeds meer afdelingen op deze wijze gewerkt wordt. Dus we wilden het zeker een kans geven.”
“Het biedt een mooie aanvulling op het uitgebreide informatiepakket dat wij al hebben. De keuzehulp biedt duidelijke en gestructureerde informatie voor patiënten. Ze gaan daardoor beter voorbereid het vervolggesprek in. Sommige patiënten geven bij het uitreiken aan dat ze al wel bekend zijn met de aandoening. Dan probeer ik ze toch aan te sporen om de keuzehulp te doorlopen door te zeggen: ‘Het is leuk en goed om te lezen, je kunt bijvoorbeeld ook zien hoe je hartritme werkt.’ Ook dan gebruikt nog niet iedereen het, maar als ze daar bewust voor kiezen is dat prima.”
Caroline legt vervolgens uit dat voor haar de grootste meerwaarde van de keuzehulp ligt bij een kleine groep patiënten die de keuze moeten maken over wel of niet wisselen van de ICD als de batterij bijna op is. “Bij gesprekken over wissels merk je dat de grote groep ook na het invullen van de keuzehulp voor een wissel kiest zonder enige twijfel. Er is echter een kleine groep patiënten die door de keuzehulp bewust wordt gemaakt dat een wissel niet hoéft, maar dat stilletjes inslapen misschien ook wel een prettige optie is. Het is dan heel waardevol dat je deze groep mensen er door het gebruik van de keuzehulp iets makkelijker eruit pikt. Ook al is het maar een handjevol mensen.“
Er zijn drie routes te onderscheiden:
1. Poliklinische route
“Een patiënt wordt aangemeld voor een ICD. Daarna wordt de indicatie beoordeeld door de device cardioloog. Het planbureau stuurt vervolgens alle informatie naar de patiënt, inclusief de keuzehulp en plant datum in voor het gesprek met de ICD technicus.
Voor die tijd leest de patiënt de informatie en doorloopt de keuzehulp. Tijdens het gesprek met de ICD technicus besluiten we dan of een patiënt wel of niet de ICD wil.
2. Klinische route
In het ideale geval spreken we 's ochtends de patiënt. Dan geven we beknopte uitleg over de ICD en geven we de ICD keuzehulp mee. Patiënten hebben hier een computer op de kamer waarop ze de keuzehulp kunnen doornemen. 's Middags nemen we dan uitgebreid de tijd voor het voorlichtingsgesprek. Als patiënten de keuzehulp hebben gebruikt, merken we dat onze gesprekken meestal makkelijker verlopen. Heel veel vragen zijn dan al beantwoord.
3. Wissels
In de agenda van de cardiologen hebben we standaard een aantal consulten gereserveerd om wissels te bespreken. Als de ICD technicus tijdens de controle ziet dat een device (bijna) gewisseld moet worden (near ERI) reiken we de keuzehulp uit aan de patiënt en plannen we een consult in bij de cardioloog. Als de patiënt op afstand wordt gemonitord, bellen we naar de patiënt toe om het uit te leggen, en sturen we de keuzehulp per post toe. Tijdens het consult met de cardioloog kunnen ze dan bespreken of ze een nieuwe ICD willen of niet. En in het geval ze ook een pacemaker (CRT) met ICD functie hebben, bespreken we de mogelijkheid tot een downgrade. Na het consult kan dan het vervolg gepland worden.
Mede doordat we als ICD technici alle voorlichtingsgesprekken doen, werken we hier met een niet al te groot team. Dat is een voordeel. Ook helpt het mee dat we er als ICD technici allemaal hetzelfde in staan. Het secretariaat stuurt bij elke patiënt die in aanmerking komt standaard de ICD keuzehulp mee in het informatiepakket. De brief die hierbij gestuurd wordt, hebben we aangepast. Daarin wordt nu verwezen naar de keuzehulp en is het verzoek opgenomen om deze voorafgaand aan het consult door te nemen. Het kan daardoor niet vergeten worden.
“Laat bij start het hele team de keuzehulp een keer doorlopen, het is belangrijk dat iedereen heeft gezien wat er precies in de keuzehulp staat en hoe informatief dat is. Daarnaast is het essentieel om de logistiek voorafgaand aan de start goed in te regelen. Zo is het echt heel fijn dat ons planbureau standaard de patiënten van te voren informeert en een voorlichtingsgesprek met hen inplant.”
De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, patiëntenvereniging Harteraad en patiëntenvereniging Stichting ICD Dragers Nederland (STIN).
Wilt u een keuzehulp op proef uitproberen?
Meer informatie over de ICD keuzehulp.
Patiënten én zorgverleners hebben beide rechten en plichten. Deze rechten zijn vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Zo heb je als patiënt recht op informatie over je ziekte, behandeling en mogelijke gevolgen daarvan.
Vanaf 1 januari 2020 zijn deze rechten verder uitgebreid en heb je als patiënt ook recht om samen te beslissen over de behandeling. Om dit te kunnen doen, heb je als patiënt relevante informatie nodig. Ook is het belangrijk om persoonlijke afwegingen op een rij te zetten en deze te bespreken met je zorgverleners.
Bij samen beslissen nemen patiënt en zorgverleners samen de beslissing over de behandeling die het beste past bij de patiënt. Onze keuzehulpen informeren patiënten en hun dierbaren over de ziekte, behandelmogelijkheden in heel Nederland en persoonlijke consequenties. Ook geven ze zorgverleners inzicht in de wensen en zorgen van een patiënt. Zo kunnen patiënten en zorgverleners een goed gesprek voeren en samen beslissen over de best passende behandelkeuze.
Kijk op de website van de Patiëntenfederatie en de Rijksoverheid.
Want als je goed op de hoogte bent van welke rechten je hebt, dan is het makkelijker om je zorgverlener of zorgorganisatie te vragen naar de ondersteuning die jij daarbij nodig hebt!
De diagnose bevestigde wat Loes al dacht: haar vermoeidheid, buikpijn en beroerdheid hadden niks te maken met haar maagverkleining. ‘Ik kwam in een rollercoaster. Allerlei emoties, vragen en scenario’s schoten door mijn hoofd. Gelukkig bood de Dikkedarmkanker keuzehulp hulp.
Deze tool maakt duidelijk welke behandelplannen er zijn. De vragenlijst over mijn voorkeuren hielp me om op een praktische manier na te denken over mijn toekomst. Zo werd me gevraagd of ik het erg vond om kaal te worden of vaak naar de wc te moeten. Kaal worden vond ik geen probleem, maar vaak naar de wc moeten leek me onhandig. Zo bracht de keuzehulp meer lijn in mijn wensen.’
Bij uitgezaaide dikkedarmkanker is dit extra van belang omdat patiënten regelmatig voor een moeilijke keuze staan: ‘Vind je levensverlenging minder belangrijk dan optimale kwaliteit van leven? Of wil je zo lang mogelijk leven en zijn bijwerkingen van een potentieel zware behandeling dat waard? Waar liggen je grenzen als patiënt?’
De keuzehulp zet alle behandelopties en mogelijke bijwerkingen van medicatie overzichtelijk op een rij voor voor de patiënt bij behandelingen door zowel de huisarts als specialisten. Inmiddels hebben een groeiend aantal oncologieteams deze werkwijze omarmd en wordt in 15 ziekenhuizen de keuzehulp ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Voor meer informatie kun je terecht op ddk.keuzehulp.nl
Eén ding stond voor Loes als een paal boven water. Ze wilde niet lijden. ‘Kwaliteit van leven is voor mij heel belangrijk en daar hoort pijn niet bij. Je ziek voelen vind ik vreselijk. Voordat mijn behandeling startte was ik zó beroerd. Ik lag alleen maar op de bank, terwijl ik normaal heel actief ben. Ik kon niet eens meer traplopen zonder compleet buiten adem te raken. Koken was er ook niet meer bij, en dat is nog wel mijn grote passie.’
Inmiddels gaat het stukken beter met Loes. Dat komt door haar behandeling in het UMC Utrecht, zegt ze. ‘Ik volg geen chemokuren, voor mijn type darmkanker was er een mogelijkheid om deel te nemen aan een onderzoek waarin het effect van immuuntherapie werd onderzocht. Hier heb ik in toegestemd waardoor ik immuuntherapie kreeg. Nou, bij mij werkt het goed! Mijn tumoren zijn zelfs meer dan twintig procent kleiner geworden en ik voel me kiplekker.
Wat dit betekent voor mijn prognose is niet duidelijk, maar ik hoop dat ik er met dit medicijn nog wat jaartjes bij krijg. Ook andere patiënten met dezelfde diagnose hebben inmiddels goede ervaringen met immuuntherapie. Daardoor is immuuntherapie recent toegevoegd als mogelijke behandelmethode voor mensen in mijn situatie.’
Dat Loes zich zo goed voelt is een grote opluchting. De kunstenares heeft zelfs nog energie over om zich in te zetten voor UMC Utrecht. ‘Ik beschilder stenen en keien, en verkoop ze om het onderzoek van UMC naar dikkedarmkanker te steunen. Een hype in Noord-Brabant bracht me op het idee. Tijdens de coronacrisis beschilderen mensen massaal stenen. Vervolgens leggen ze de stenen buiten neer, in de hoop dat iemand ze vindt en er blij van wordt.
‘Zelf leg ik ook stenen weg om anderen een hart onder de riem te steken, bijvoorbeeld in het UMC Utrecht’. Steeds vaker hoorde ik dat mensen mijn stenen wel wilden hebben en zelfs bereid waren om ervoor te betalen. Inmiddels heb ik met mijn beschilderde stenen zo’n drieduizend euro opgehaald voor het UMC. Ik weet niet wat de toekomst me brengt, maar ik ben heel dankbaar dat ik me nu zo goed voel én dat ik op een persoonlijke manier iets kan bijdragen aan onderzoek naar dikkedarmkanker.’
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting die in 2015 is ontwikkeld door medisch experts in samenwerking met patiëntenvereniging Stichting Darmkanker Nederland ZorgKeuzeLab. De keuzehulp is tussentijds geüpdatet aan de hand van nieuwe medische ontwikkelingen.
Nu, na ruim 5 jaar, wordt de keuzehulp met de hulp van patiënten en medisch experts geëvalueerd en uitgebreid. Aansluitend zal de keuzehulp worden geïmplementeerd in ziekenhuizen die op dit moment nog geen gebruik maken van de keuzehulp. Ons doel; zoveel mogelijk patiënten, zoals Loes, én behandelaren ondersteunen bij het samen beslissen in de spreekkamer.
CVA staat voor cerebrovasculair accident. Dit wordt ook vaak 'beroerte' of 'stroke' genoemd. De CVA keuzehulp is ontwikkeld omdat patiënten met een herseninfarct en hersenbloeding behoefte hebben aan duidelijke informatie over wat hen is overkomen en wat en welke vervolgbehandelingen zij kunnen verwachten op de verschillende ontslagbestemmingen, zoals thuis, op een revalidatieafdeling van het verpleeghuis of in het revalidatiecentrum. De CVA keuzehulp is daarmee de eerste keuzehulp in Nederland die toegepast kan worden in de kliniek. De eerste ervaringen van patiënten en zorgverleners zijn positief.
In de keuzehulp krijgen patiënten op basis van de ernst van hun CVA en hun leeftijd inzicht in de ontslagbestemming van andere, vergelijkbare patiënten. De keuzehulp is ontwikkeld in samenwerking met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Ook is de keuzehulp uitgebreid getest onder patiënten.
De meeste Santeon ziekenhuizen hebben de CVA keuzehulp al in gebruik. Inmiddels is de keuzehulp al 350 keer uitgereikt aan patiënten. CVA-patiënt Marc Heesterbeek is enthousiast over de keuzehulp: “Als patiënt voel ik me nu meer gehoord en ben ik gemotiveerder omdat mijn prioriteiten voorop staan in mijn herstel.” In dit filmpje vertelt Heesterbeek over zijn ervaringen met de CVA keuzehulp.
Ook de eerste ervaringen van verpleegkundigen, paramedici en artsen zijn positief. Prof. dr. Renske van den Berg-Vos, neuroloog in OLVG: “Het gebruik van de CVA keuzehulp hebben we gedaan met het hele multidisciplinaire team. Alle zorgverleners rondom de CVA-patiënt zijn betrokken en gemotiveerd om deze verandering door te voeren. Samen met de patiënt verbeteren we op deze manier de zorg.”
Verpleegkundig specialist Wilma Pellikaan, werkzaam in het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein: “Ondanks de acute en stressvolle situatie van een opname zorgt de CVA keuzehulp ervoor dat de wensen van de patiënt gezien en gehoord worden. Het gebruik van de keuzehulp zorgt voor een andere manier van werken, waarbij de patiënt en het team samen zoeken naar de beste optie in de ontslagbestemming.”
De ontwikkeling van de CVA keuzehulp is onderdeel van het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon, waarmee uitkomstinformatie toegankelijk wordt gemaakt in de spreekkamer of in de kliniek. Patiënten krijgen op maat informatie over zorguitkomsten, zodat zij – samen met hun zorgverlener – beter kunnen beslissen over welke zorg het beste bij hen past. De CVA keuzehulp is via ontwikkel- en implementatiepartner ZorgKeuzeLab beschikbaar voor alle zorgverleners en ziekenhuizen in Nederland.
