In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 14.000 mensen de diagnose longkanker. Patiënten en hun naasten komen in korte tijd voor belangrijke beslissingen te staan over de behandeling.
Voor longkanker zijn er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Wat de beste optie is, hangt af van het soort longkanker, het stadium van de longkanker én wat de patiënt belangrijk vindt. Een goede behandeling sluit aan bij de wensen en situatie van de patiënt. Wat de beste keuze is, is voor iedere patiënt anders. Het is daarom belangrijk dat patiënten, hun naasten en het behandelteam samen de behandelopties bespreken en wat deze betekenen voor iemands leven. En zo samen te komen tot de behandeling of zorg die het beste past.
Samen beslissen leidt tot:
De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past. De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker.
De keuzehulp wordt door zorgverleners aangeboden als vast onderdeel van het zorgtraject. De patiënt krijgt zo op het juiste moment de juiste informatie en er is ruimte om samen te beslissen.
De Longkanker keuzehulp wordt landelijk geïmplementeerd. Wil je met jouw team ook de keuzehulp inzetten? Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen.
Of neem contact op met: 
De Longkanker keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Patiëntenvereniging Longkanker Nederland, Nederlandse vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose, Nederlandse Vereniging voor Longchirurgie en Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie zijn nauw betrokken bij de totstandkoming. Over de keuzehulp
“De zegen van de ziekte is dat je niet meer beter wordt”. Dat zei een van de patiënten met uitgezaaide alvleesklierkanker tegen me tijdens een van de eerste interviews voor de ontwikkeling van de keuzehulp. Ik begreep het niet meteen, dus hij legde het uit: “Ik hoef me niet meer druk te maken over geld, carrière, rekeningen... Dat valt allemaal weg. Je gaat anders naar het leven kijken, maakt tijd voor je familie en hobby’s en op een manier ben ik echt gelukkiger geworden.”
Deze uitspraak is me sinds die tijd bijgebleven. Het vat voor mij samen waarom een keuzehulp voor patiënten met alvleesklierkanker zo belangrijk is. Ondanks dat de diagnose vreselijk is en er voor de uitgezaaide variant geen genezende behandeling is, wil je samen met de patiënt inzetten op wat gelukkig maakt. Waar wordt iemand écht blij van en hoe kunnen we samen zorgen dat je die dingen nog zoveel mogelijk kunt blijven doen? Daarin is de stem van de patiënt zo belangrijk! De keuzehulp helpt patiënten en dokters om hier een goed gesprek over te voeren en de behandeling hier zoveel mogelijk op af te stemmen.
Aan het einde van het afgelopen jaar zijn we begonnen met de ontwikkeling van de Alvleesklierkanker keuzehulp. Dit doen we in nauwe samenwerking met de 15 landelijke alvleesklierkanker-ziekenhuizen die verenigd zijn in de DPCG (Dutch Pancreatic Cancer Group), de patiëntenvereniging Living With Hope en ZorgKeuzeLab. De ontwikkeling wordt mogelijk gemaakt door het Deltaplan Alvleesklierkanker.
Door de ernst van de ziekte, worden patiënten na hun diagnose gedwongen om op korte termijn zeer ingrijpende beslissingen te nemen. Samen met hun naasten komen ze in een stroomversnelling van de medische molen. De Alvleesklierkanker keuzehulp is een instrument dat de patiënt en zijn/haar naasten op zo’n moment van machteloosheid de regie probeert terug te geven. Het is een bundeling van betrouwbare, volledige en begrijpelijke informatie die ze op dat moment nodig hebben. Een overzicht van alle behandelmogelijkheden, wat het kan opleveren, maar ook welke impact het kan hebben op het dagelijks leven. Zo kun je je als patiënt beter voorbereiden en inleven in wat er mogelijk komen gaat. Welke behandeling past er bij mij? En wat wil ik echt niet?
Maar het gaat verder dan informatie over behandelopties en wetenschappelijke studies. Ook ondersteuning in de fysieke en mentale klachten die deze ziekte met zich meebrengt, wordt uitgewerkt in de keuzehulp. Wat zijn mijn mogelijkheden bij pijn? En waar kan mijn dochter terecht als zij het er mentaal zwaar mee heeft?
Na het doorlopen van de keuzehulp wordt er samengevat wat de patiënt echt belangrijk vindt in zijn/haar behandeltraject. De behandelend arts krijgt dit terug, zodat er samen nagedacht kan worden over de beste mogelijkheid in elke unieke situatie. De keuzehulp biedt dus zowel voor arts als patiënt handvatten om het gesprek in de spreekkamer makkelijker te maken.
Daarnaast zal de keuzehulp gelinkt worden aan de Deltaplan-app, waarin klinische studies waar patiënten mogelijk aan kunnen deelnemen, up-to-date worden gehouden. De keuzehulp legt niet in detail de studies uit, want dan wordt het al snel te gecompliceerd. Wat we wel willen is de informatie over de studies toegankelijker maken. Zo kan iedere patiënt op een eenvoudige manier zien of er wellicht een studie bij staat waar hij of zij voor in aanmerking zou kunnen komen, zodat dat met de behandelaar kan worden besproken.
In het begin van het jaar heb ik met behulp van een behoefteonderzoek verschillende patiënten gesproken over hoe zij hun keuzetraject en de behandeling ervaren hebben. Ook hebben internist-oncologen, verpleegkundig specialisten en andere zorgprofessionals via vragenlijsten laten weten wat zij echt terug willen zien in de keuzehulp. En denkt een multidisciplinaire werkgroep gedurende het hele ontwikkeltraject actief mee bij de totstandkoming van alle onderdelen van de keuzehulp. Aan de hand van deze waardevolle informatie, zijn we de laatste weken druk bezig geweest met de inhoud van de keuzehulp. Nu kan ik eindelijk zeggen dat de teksten helemaal af zijn.
De komende tijd zal de keuzehulp verder worden opgebouwd en ingedeeld zodat we na de zomer verder kunnen met het gebruikersonderzoek. Dan mogen patiënten en zorgprofessionals de keuzehulp voor het eerst testen en vragen we om feedback. Zodra deze feedback verwerkt is, komen we in de buurt van een eindproduct!
Op 12 november, tijdens de lotengenotendag van Living With Hope zal de keuzehulp gepresenteerd worden. Tijdens Wereld Alvleesklierkanker Dag op 17 november vindt de officiële lancering plaats. Daarna kunnen we beginnen met de implementatie in de ziekenhuizen zodat we samen van de voordelen kunnen gaan profiteren!
Wil je op de hoogte blijven of actief meewerken? Neem dan contact op met:
merlijn.graus@mumc.nl
regina@zorgkeuzelab.nl
De diagnose niercelkanker wordt soms per toeval bij beeldvormend onderzoek gevonden, andere patiënten ervaren klachten waarmee ze naar de dokter gaan en de diagnose wordt gesteld. Afhankelijk van het stadium van de ziekte en de kenmerken van de patiënt zijn er verschillende behandelmogelijkheden. Het aanbod van deze behandelopties verschilt per ziekenhuis in Nederland. Voor patiënten is het van groot belang om een compleet overzicht te krijgen van de verschillende behandelmogelijkheden en het effect hiervan op hun kwaliteit van leven te overwegen.
Een keuzehulp biedt de uitkomst: na het bezoek aan het ziekenhuis lezen patiënten en hun naasten thuis betrouwbare informatie over de mogelijke behandelingen. In de keuzehulp wordt ook aandacht besteed aan de persoonlijke overwegingen van de patiënt met betrekking tot de behandelopties. De volgende afspraak in het ziekenhuis kan de patiënt op deze manier een gericht gesprek voeren en samen met zijn of haar behandelaar de best passende behandeling kiezen.
Op 23 juni 2022 vond de eerste werkgroepbijeenkomst voor de ontwikkeling van niercelkanker keuzehulpen plaats. In het komende jaar zal een team van meer dan twintig zorgverleners uit heel Nederland twee keuzehulpen ontwikkelen voor patiënten met niercelkanker: één voor lokale (niet-uitgezaaide) ziekte en één voor uitgezaaide ziekte.
De keuzehulpen worden ontwikkeld door deze multidisciplinaire werkgroep met vertegenwoordigers van de Nederlandse Vereniging voor Urologie, Nederlandse Internisten Vereniging en patiëntvereniging Leven Met Blaas- of Nierkanker, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Tijdens het ontwikkelproces zullen eerst de behoeften van zowel patiënten als zorgverleners in kaart worden gebracht, waarna de keuzehulpen worden ontworpen en ingericht. Vervolgens zullen de keuzehulpen in een aantal ziekenhuizen in Nederland geïmplementeerd en gebruikt worden.
Aan het ontwikkel- en implementatieproces van deze twee keuzehulpen zal ik als promovenda wetenschappelijk onderzoek koppelen. Ook zal ik het effect van het gebruik van beide keuzehulpen meten in de vorm van een wetenschappelijke studie die in meerdere ziekenhuizen in Nederland zal plaatsvinden.
Wil je op de hoogte blijven of actief meewerken? Neem dan contact op met:
c.bresser@antoniusziekenhuis.nl
regina@zorgkeuzelab.nl
De ontwikkeling van de Nierkanker keuzehulpen wordt mede mogelijk gemaakt door: Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten, Bristol Myers Squibb, Pfizer, Ipsen en Merck Sharp & Dohme.
Het team was reeds bezig met een herziening van het zorgtraject rond nierfalen, vanaf start voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie tot aan keuze en start therapie. Een van de uitgangspunten was om alle patiënten over alle verschillende behandelmogelijkheden voor te lichten, ook als sommige opties op voorhand minder passend lijken. Caroline Douma kende de Nierfalen keuzehulp al goed vanwege haar betrokkenheid bij het ontwikkeltraject en wilde deze ook graag zelf in de praktijk toepassen. Het kwam op deze manier mooi samen.
Caroline en Mirjam hebben vervolgens samen de implementatie van de keuzehulp in goede banen geleid. In een eerste bijeenkomst met alle betrokken teamleden, is gekeken wat de keuzehulp precies inhoudt en of er enthousiasme was om er mee van start te gaan. Dit leverde al snel een positief beeld op. Mirjam: “We hebben zo snel mogelijk het hele team erbij betrokken, zodat iedereen input kon geven en vragen kon stellen. Alle zorgverleners hebben zelf de keuzehulp bekeken. Je moet natuurlijk wel weten wat erin staat als je het aan de patiënt gaat meegeven. Doordat iedereen bekend was met de inhoud, stonden ze er helemaal achter. Dat werkte heel goed.”
Mirjam: “Er was veel enthousiasme om te starten met de keuzehulp. Het vulde ook echt een gat. We werkten eerder met de zorgmap, hierin stond alle informatie voor nieuwe patiënten. Maar die is niet meer beschikbaar. We hebben dat daarna zelf ingevuld met allerlei websites en folders. De keuzehulp bleek een mooi nieuw instrument om in te zetten. Je wilt de patiënt goede betrouwbare informatie geven.”
De Nierfalen keuzehulp wordt uitgereikt door de internist-nefroloog. Daarna volgen verschillende persoonlijke voorlichtingsgesprekken met de verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werker en de nefroloog. In deze gesprekken wordt ook gekeken of de patiënt hulp nodig heeft bij het gebruik van de keuzehulp.
Mirjam: “Aan iedereen die instroomt op de Nierfalen poli, wordt een keuzehulp uitgereikt. We gaan ervan uit dat in principe iedereen de keuzehulp, met of zonder hulp, kan invullen. Zelf kun je in de spreekkamer echt niet goed inschatten welke patiënt het wel of niet gaat gebruiken. Maar het is natuurlijk geen verplichting.”
Caroline: “Als ik de keuzehulp uitreik vertel ik dat er veel informatie te vinden is, die je in verschillende lagen kunt bekijken. Dat ze hun gedachten en vragen daar kunnen invullen, om dit een volgende keer samen te bespreken. We zien dat mensen thuis in hun eigen tempo de informatie bekijken. Vaak raadplegen patiënten de keuzehulp meerdere keren. Het ondersteunt hen om gedachten op een rij te zetten en goed na te denken over wat een behandeling betekent voor hun leven. Ik stimuleer patiënten ook om het samen met naasten te bekijken.”
Caroline: “Van patiënten die de keuzehulp gebruiken, hoor ik terug dat ze heel tevreden zijn. Soms zijn er patiënten die zich er (nog) niet in kunnen of willen verdiepen. Idealiter leidt het inloggen tot de keuzehulp-samenvatting, die ik kan gebruiken als instrument bij het markeringsgesprek. Soms voelen patiënten een drempel om de samenvatting op tafel te leggen. Het helpt dan om als zorgverlener te vragen of ze de keuzehulp hebben ingevuld en welke vragen en overwegingen daar uitgekomen zijn.”
Mirjam: “Ook als mensen de keuzehulp gebruikt hebben, is dat natuurlijk al winst. Het gaat niet alleen om het aantal samenvattingen maar om het aantal patiënten dat goed voorgelicht is. De keuzehulp is hier een onderdeel van.”
Caroline: “Ook leuk om in de maandelijkse rapportages vanuit ZorgKeuzeLab te zien hoe het team het doet en hoe je het zelf gedaan hebt. Als er dan weinig van jouw patiënten inloggen in de keuzehulp, dan moet je het dus bij het uitreiken nog beter toelichten.”
In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod. Caroline: “Voor mensen die neigen naar conservatieve behandeling zie ik een grote meerwaarde in het gebruik van de keuzehulp. Met name in het meekrijgen van de familie. Door de keuzehulp samen door te nemen, krijgen mensen met nierfalen en hun naasten beter inzicht in de impact van dialyse. Dat geeft vaak meer begrip voor de keuze van conservatieve behandeling. Kinderen begrijpen dan bijvoorbeeld beter waarom een ouder het niet zit zitten om nog te starten met dialyse.”
Als patiënten de keuzehulp hebben doorlopen, komen ze uit bij de keuzehulp-samenvatting. Hierin worden hun eigen afwegingen en voorkeuren overzichtelijk weergegeven. Patiënten kunnen deze samenvatting uitprinten of digitaal delen met de zorgverlener en bespreken in het volgende gesprek met de nefroloog.
Mirjam: “Het is belangrijk om bij het uitreiken te benoemen dat het geen keuze is waar ze nooit meer op terug mogen komen. Dat patiënten niet het gevoel hebben dat ze echt een definitieve keuze maken door de keuzehulp-samenvatting naar ons te versturen. Het is een keuze op dat moment, ze kunnen hier altijd op terugkomen. De samenvatting is bedoeld om samen het gesprek aan te gaan.”
Caroline: “Het is goed dat we door het doorlopen van de keuzehulp en het bespreken van de keuzehulp-samenvatting een duidelijk markeringsgesprek hebben. Maar de keuze bepalen gaat ieder consult weer verder, mensen kunnen altijd van gedachten veranderen. Bijvoorbeeld doordat dingen in het leven veranderen, zoals een partner die overlijdt of kinderen die het huis verlaten. Dit kan allemaal impact hebben op de behandelvoorkeur.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de Nierfalen keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
