“Uit data-analyse van het Samen Beter verbeterteam voor borstkanker, kwam naar voren dat 18% van de patiënten binnen 3 jaar stopt met adjuvante anti-hormonale therapie, al dan niet in overleg met de zorgverlener. Dat vonden we best een groot aantal, zeker gezien anti-hormonale therapie 5, 7 of 10 jaar wordt voorgeschreven. Voor ons reden om de mogelijkheid voor een keuzeondersteuning bij evaluatiegesprekken van anti-hormonale therapie te onderzoeken."
Er bleek een duidelijke behoefte voor ondersteuning vanuit zowel zorgverleners als patiënten. Zorgverleners vinden het spijtig dat een deel van hun patiënten op eigen houtje stopt met anti-hormonale therapie. Terwijl er vaak andere mogelijkheden zijn, zoals wisselen van medicatie of tijdelijk pauzeren. Patiënten die wel graag doorgaan, kunnen advies krijgen over hoe bijwerkingen mogelijk beter verdragen kunnen worden. Zorgverleners willen patiënten hierin graag ondersteunen en het gesprek aangaan.
Bij patiënten leefde ook de behoefte om op een laagdrempelige manier hierover met hun zorgverlener te praten. Anti-hormonale therapie wordt vaak als zwaar ervaren. “Wat als ik wil stoppen, of wat als het niet bij me past? Zijn er nog andere opties die ik niet ken?” Het is voor zowel patiënt als zorgverlener belangrijk dat het gesprek wordt aangegaan over wat de behandeling ‘oplevert’ en wat het ‘kost’.
Met een multidisciplinaire werkgroep uit meerdere ziekenhuizen is de ontwikkeling van de gespreksstarter Anti-hormonale therapie in januari 2021 gestart. “Heel waardevol in het ontwikkeltraject waren de co-creatie sessies met zorgverleners en patiënten. Samen hebben we de scope bepaald en de vraag gesteld: ‘Wanneer voegt deze tool waarde toe en wanneer is de tool geslaagd?’ Belangrijk bij de ontwikkeling waren de korte lijnen met de zorgverleners, om echt samen de inhoud te maken. Als zij niet achter de inhoud staan, gaat zo’n tool nooit van de grond komen.
De ontwikkelde gespreksstarter Anti-hormonale therapie ondersteunt zorgverleners en patiënten bij de evaluatie en het gesprek over ‘hoe verder’: doorgaan, pauzeren, wisselen of stoppen. De gespreksstarter bestaat uit een digitale spreekkamertool, waarmee in de spreekkamer samen de bespreekpunten worden bepaald. Daarnaast is er het uitreikvel. Hierop noteert de zorgverlener vervolgafspraken en besproken onderwerpen. Thuis kan de patiënt in de online omgeving meer informatie, praktische tips en ervaringsverhalen over de impact van de behandeling lezen.
Dit jaar zijn de Santeon ziekenhuizen gestart met het gebruik van deze gespreksstarter. “Voor patiënten ligt de waarde in de herkenning en erkenning van hun klachten en dat ze daarover kunnen praten in het consult. Patiënten vinden het fijn om in hun eigen tijd en setting rustig na te lezen wat er is besproken.
Belangrijke meerwaarde voor de zorgverleners is dat het hen helpt om het consult te structureren. Ze krijgen hiermee handvatten om samen met de patiënt de agenda van het consult te bepalen en de juiste onderwerpen te bespreken. De ervaringen tot nu toe zijn heel positief.”
“Wat als projectleider heel belangrijk is voor een succesvolle implementatie is dat je goed met het team in gesprek gaat over ‘Hoe past dit nu het beste in jullie proces?’ En dat je daarbij ook de verantwoordelijkheid bij de zorgverleners legt. ‘Het zijn jullie patiënten en het is jullie tool.’ Dat is essentieel, dat de keuze door het team gedragen wordt. Als ze erachter staan is de tool echt een middel en geen doel.”
Wat ik ook als belangrijke projectleiderstaak zie, is om mogelijke drempels voor de start van de implementatie helder te krijgen. Zodat je daar tijdig op kunt inspelen en het hen zo makkelijk mogelijk kunt maken. Deels zit dat ook al in de ontwikkeling. Daar houd je al rekening met hoe de tool in de praktijk wordt ingezet. Als je daar vanaf het begin af aan goed over nadenkt, zouden er bij de implementatie geen verrassingen meer naar boven moeten komen.”
“Tevens is een centrale kick-off essentieel. Zodat het hele team bekend is met de tool en weet ‘We gaan nu beginnen.’ Met de maandelijkse ZorgKeuzeLab-rapportages kan ik aan het team laten zien hoe de gespreksstarter wordt gebruikt. Dit geeft mij als projectleider goede handvatten om te kijken waar eventuele knelpunten liggen en waarover we het gesprek moeten aangaan. Vergeet ook niet om successen samen te vieren!”
In het Experiment Uitkomstindicatoren is tevens de Borstkanker nacontrole keuzehulp ontwikkeld volgens een soortgelijk proces. Anne is betrokken bij de implementatie hiervan. “De implementatie van deze keuzehulp had iets meer voeten in de aarde. Het gesprek over de inrichting van de nacontrole werd eigenlijk nog niet gevoerd, dus dit was een nieuw keuzemoment. Er was al wel langer discussie gaande over de inrichting van de nacontrole. Moet het ieder jaar, moet het zo uitgebreid, moet het 5 jaar lang? Het doel van deze keuzehulp is om in overleg met de patiënt de best passende zorg te vinden, niet iedere patiënt hoeft standaard elk jaar terug te komen.
Met behulp van de Borstkanker nacontrole keuzehulp wordt het gesprek aangegaan over de personalisatie van de nacontrole. In de keuzehulp wordt gebruik gemaakt van het INFLUENCE 2.0 nomogram, ontwikkeld door UTwente, IKNL en Evidencio. Hiermee wordt het persoonlijk risico berekend op locoregionaal recidief (terugkeer in dezelfde borst of borstgebied) en op een tweede primaire tumor (in de andere borst). Op basis van het persoonlijk risico en de voorkeur van de patiënt wordt samen een keuze gemaakt voor het best passende nacontrole traject. Daarnaast wordt ook de veelvoorkomende misconceptie weggenomen dat het risico op uitzaaiingen onderdeel van de nacontrole is, terwijl dat niet het geval is. Er wordt explicieter gemaakt wat het doel is en welke keuzes er zijn voor de nacontrole. Tevens worden nacontrole en nazorg meer gescheiden.”
De implementatie is in 2020 in de Santeon ziekenhuizen van start gegaan. “De meeste zorgverleners zien de meerwaarde van de keuzehulp in het duidelijk afbakenen van de nacontrole. Het maakt duidelijk wat eronder valt, wat we doen en waar we naar kijken. En wat dus niet. Als je weet wat je eigen risico is, kan eenieder daar haar eigen afweging in maken. Het feit dat je het gesprek met patiënten hierover voert en het traject op maat wil inrichten, geeft patiënten veel zekerheid. We horen van zorgverleners terug dat na het doornemen van de keuzehulp patiënten zekerder en beter voorbereid in de spreekkamer terugkomen.”
“Ik ben wel heel trots op wat we in zo’n korte tijd vanuit het niets hebben neergezet. We hebben iets ontwikkeld dat zowel inhoudelijk als qua vorm een behoefte vult. Waarmee we het leven van de patiënt én zorgverlener een stukje makkelijker en beter maken. Een zorgverlener uit het Catharina Ziekenhuis gaf aan: “Het gaat over het juist informeren van je patiënt. Om samen een keuze te maken en niet om een keuze af te dwingen. Je bereid mensen voor om optimaal geïnformeerd een keuze te maken over hun eigen behandeling.” Dat is het doel wat we willen bereiken!”
Onze keuzehulpen inzetten in jouw ziekenhuis? Bij alle teams is het gebruik binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het jou zo makkelijk mogelijk!
Vraag een proefpakket aan voor de Borstkanker nacontrole keuzehulp en voor die van Anti-hormonale therapie na borstkanker.
De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met borstkanker. Het helpt bij de keuze tussen een borstsparende behandeling en een volledige borstverwijdering met of zonder reconstructie. De keuzehulp biedt indien een patiënt daarvoor in aanmerking komt ook informatie over neo-adjuvante systemische therapie.
De Borstreconstructie keuzehulp is voor vrouwen met de diagnose borstkanker of DCIS die verwezen worden naar de plastisch chirurg om een directe borstreconstructie te bespreken bij een volledige borstverwijdering.
In 2021 begon Sanne als mammachirurg bij het Bravis Ziekenhuis. Bij de vakgroep urologie was de Prostaatkanker keuzehulp toen al 2 jaar in gebruik. Sanne vertelt waarom ze ook vanuit het mammateam keuzehulpen wilden inzetten: “Wij vonden het belangrijk om patiënten nog meer te betrekken bij beslissingen over de behandelkeuze. We horen hier best vaak ‘Dokter zeg jij maar wat het beste is.’ Wij wilden patiënten hier graag een actievere rol in geven. Wat we ook een mooi aspect vonden, is dat je mensen iets mee kunt geven na het gesprek wat ze thuis rustig kunnen nalezen. Tevens wilden we patiënten, in de praktijk vaker jonge vrouwen, meer gestructureerde informatie over borstreconstructie kunnen aanbieden. Zodat zij goed geïnformeerd hun keuze kunnen maken.”
“Wat ik heel fijn vind aan de keuzehulpen, is dat we al onze patiënten een betrouwbare bron van informatie kunnen bieden. Het is ook mooi om te zien dat door het gebruik van de keuzehulp het gesprek met de familie wordt aangewakkerd. In de spreekkamer zijn de kinderen er bijvoorbeeld vaak niet bij. Ik heb het idee dat door het meegeven van de keuzehulp zij vaker bij beslissingen betrokken worden. Er wordt thuis meer samen gesproken over de behandelmogelijkheden en uiteindelijke beslissing. Dat vind ik een mooie meerwaarde.”
In de spreekkamer wordt het uitreikvel van de keuzehulp gebruikt. Hiermee licht de chirurg de diagnose en behandelopties toe. “Het uitreikvel helpt me bij de uitleg. Je moet natuurlijk alsnog specifieke aspecten over de keuze en behandeling met de patiënt bespreken en afwegen, maar het ondersteunt hier goed bij. Dat je er ook op kunt tekenen is prettig. In de kamer waar we de patiënten spreken, ligt het blok met uitreikvellen op het bureau. Zo zijn ze tijdens het consult altijd bij de hand. We hebben net de nieuwe versie van het uitreikvel gekregen, hierop kunnen ook de tumoreigenschappen worden aangekruist. Die aanvulling van graad, receptorgevoeligheid en grootte van de tumor is heel fijn.”
De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom waarbij een borstsparende behandeling mogelijk is, met of zonder neo-adjuvante systemische therapie. Met als alternatief een volledige borstverwijdering met of zonder (directe) borstreconstructie. “Een deel van de patiënten komt na het doornemen van de keuzehulp terug met vragen of komt op een andere beslissing uit. Maar het gebeurt niet zo vaak dat naar aanleiding van de keuzehulp de keuze wijzigt. We merken dat als het borstsparend kan, dat mensen die keuze vaak al gemaakt hebben voor ze de keuzehulp krijgen. We horen van de mammacare verpleegkundigen dat als deze patiënten thuis de keuzehulp doornemen, dat ze daarmee gesterkt worden in hun keuze. Het geeft hen bevestiging, dat is heel prettig.”
De Borstreconstructie keuzehulp wordt ingezet voor patiënten die verwezen worden naar de plastisch chirurg om directe borstreconstructie te bespreken bij een volledige borstverwijdering. “Voor het gesprek met de plastisch chirurg geven wij als oncologisch chirurgen de keuzehulp aan de patiënt mee. Dat maakt veel verschil in het gesprek bij de plastisch chirurg. Mensen weten dan al beter wat ongeveer de mogelijkheden zijn. Soms krijgen mensen een bepaalde voorkeur, waarvan nog niet duidelijk is of dat ook voor hen een reële optie is. Wij informeren ze daar zo goed mogelijk over.
“Ik vind het ook ontzettend waardevol voor onze patiënten die neo-adjuvant behandeld worden. Patiënten die naar aanleiding van de chemotherapie misschien naar een ander soort operatie gaan. Als chirurg verlies je die patiënten in het begin een tijdje uit het oog, omdat ze de eerste maanden bij de oncoloog onder de hoede zijn. Maar dan heb je ze het uitreikvel al wel meegegeven. Daarop heb je al uitgetekend, hoe het er nu uitziet, wat er nu kan en wat er misschien straks mogelijk is. Dat geeft voor patiënten veel houvast.
We zien dat ze nu vaker eerder in het traject bij ons op gesprek komen om hun mogelijkheden te bespreken. We kunnen ze dan ook eerder naar een plastisch chirurg verwijzen. Doordat ze het uitreikvel thuis weer tegenkomen en denken ‘Die operatie komt dichterbij, en wat wil ik eigenlijk?’ Ze zijn daar nu veel bewuster mee bezig in die periode van chemotherapie. Een gunstige zaak.”
“Er komen nu ook wel eens hele andere vragen over iets dat patiënten in de keuzehulp hebben gelezen. Soms moet je dan wat extra uitleggen tijdens het consult. Maar dat past eigenlijk wel bij deze tijd vind ik. Dan kom je misschien niet op de geijkte route uit, maar bespreek je wel heel individueel wat de patiënt belangrijk vindt. Dat wakkert het gebruik van de keuzehulpen aan, dat vind ik mooi. De patiëntenparticipatie wordt er wel degelijk door vergroot.”
Onze keuzehulpen inzetten in jouw ziekenhuis? Bij alle teams is het gebruik binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het jou zo makkelijk mogelijk!
Vraag een proefpakket aan voor de Borstkanker keuzehulp en/of de Borstreconstructie keuzehulp.
Wist je dat we ook voor andere keuzes binnen borstkanker keuzehulpen hebben? Zoals de Borstkanker nacontrole keuzehulp voor het personaliseren van de nacontrole. En de Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp voor het evalueren van anti-hormonale therapie en samen beslissen hoe verder.
Wanneer je hoort dat je niet meer beter wordt, is dat erg heftig. Misschien hoopte je dat je weer gezond zou worden. Of misschien hield je al rekening met slecht nieuws. Maar wat je ook hoopte of dacht, als je te horen krijgt dat je niet lang meer te leven hebt, is dat een hele schok.
Iedereen gaat er anders mee om. Voor iedereen is het ook anders wat je belangrijk vindt in de laatste fase. Samen met de behandelteam en je naasten praten over wat jouw wensen en gevoelens zijn, kan helpen. Zo kunnen jullie samen keuzes maken over wat je nog wil aan behandelingen, in het dagelijks leven, maar ook diepe vragen over leven en de dood (levensvragen) bespreken.
Om dit keuzeproces te ondersteunen, hebben we keuzehulpen ontwikkeld voor uitgezaaide dikkedarmkanker, uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker en uitgezaaide longkanker. Deze keuzehulpen kunnen jou helpen om met je naasten en je behandelteam samen te beslissen hoe verder.
In de keuzehulp kun je informatie lezen over de ziekte, wat je kunt verwachten van de mogelijke behandelingen. Aan de hand van een aantal vragen zet je op een rij hoe je in het leven staat, wat je belangrijk vindt voor je kwaliteit van leven, en wat jouw wensen en voorkeuren zijn. Vervolgens kan je dit bespreken met je dokter.
Heb je geen keuzehulp van jouw dokter in het ziekenhuis ontvangen? Voor deze keuzehulpen kun je zelf een inlogcode aanmaken:
Omdat de keuzehulpen voor uitgezaaide longkanker nog in onderzoeksverband worden ingezet is deze helaas daarbuiten nog niet beschikbaar. Daarnaast zijn op dit moment keuzehulpen in ontwikkeling voor uitgezaaide alvleesklierkanker, uitgezaaide nierkanker en uitgezaaide borstkanker.
Waar samen beslissen in 2015 nog in de kinderschoenen stond, is de Borstkanker keuzehulp anno 2022 geïmplementeerd bij 25 ziekenhuizen als vast onderdeel van de zorg en in de tussenliggende jaren jaarlijks geactualiseerd.
Prof. dr. Vivanne Tjan-Heijnen, internist-oncoloog bij het Maastricht UMC+ en ir. Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab, blikken terug op hoe het ooit begon en de lessen die zij in de afgelopen 7 jaar hebben geleerd. Een ding staat voor hun beiden al vanaf het begin vast: met alleen een keuzehulp kom je er niet. Samen beslissen begint en eindigt met een goed gesprek in de spreekkamer.
Vivanne Tjan-Heijnen: “We wilden een keuzehulp ontwikkelen vanuit het uitgangspunt hoe je zoveel mogelijk waarde kunt creëren voor patiënten én zorgverleners. We kwamen er op uit om een keuzehulp te ontwikkelen voor de keuze een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering. Tijdens de discussies in het ontwikkel-traject bleek dat je deze keuze niet los kunt zien van neo-adjuvante chemotherapie om borstsparend mogelijk te maken en reconstructie om borstbehoud voor elkaar te krijgen. Zo deden we het in de spreekkamer dus wilden dit ook in de keuzehulp.”
Regina The: “We wilden een keuzehulp ontwikkelen waar brede consensus voor is. Door alle stakeholders uit een breed netwerk te betrekken bij de ontwikkeling, hielp het om alle perspectieven te begrijpen. Dit is belangrijk, omdat voor gebruik in élke spreekkamer breed draagvlak nodig is. Het ‘not-invented-here syndroom’ is in de zorg heel sterk. Door heel breed mensen te betrekken, rekening te houden met alle perspectieven en de tijd te nemen in het gesprek, kun je dit doorbreken.“
Vivanne: “Implementeren van de keuzehulp in de dagelijkse praktijk ging niet vanzelf, zelfs niet in ons ziekenhuis waar de keuzehulp is ontwikkeld. De enige manier om het gebruik duurzaam te maken is door continu te monitoren, evalueren, actualiseren en door te ontwikkelen. ZorgKeuzeLab is hierin een goede partner. Zij hebben de inhoudelijke kennis en ook de expertise om het gebruik op de agenda te houden en pro-actief te blijven vragen hoe de keuzehulp beter kan. Dit is écht nodig, anders zakt het in.”
Regina: “Het is al heel breed vastgelegd dat implementatie niet vanzelf gaat. Nederland is internationaal gezien voorloper, maar we hebben nog een lange weg te gaan om het vanzelfsprekend te maken in élke spreekkamer. Het blijft mensenwerk. Uit de ervaring die we in de afgelopen jaren hebben opgebouwd, zie ik dat deze bouwstenen essentieel zijn voor succesvolle implementatie:
Regina: “Een keuzehulp is nooit af. Actualisatie en doorontwikkeling horen erbij. Dit kun je niet los zien van implementatie op de werkvloer. Het is een cyclisch proces. Wat belangrijk is om kennis van de richtlijn te hebben. Zo kunnen updates in de richtlijn gekoppeld worden aan updates van de keuzehulp. De samenwerking met onze medisch partners is daarvoor cruciaal. Wij zorgen vervolgens voor het continu verzamelen van feedback van patiënten en zorgverleners die de keuzehulp gebruiken. Met al deze input kunnen we samen de keuzehulp actualiseren en doorontwikkelen.”
Vivanne: “Daarbij is het belangrijk dat er continuïteit is in opgebouwde kennis en relaties. Je wilt dat opgebouwd vertrouwen en kennis over de afwegingen en gevoeligheden uit eerdere discussies behouden blijven.”
Regina: “Door samen zorgvuldig de keuzehulp te ontwikkelen, actualiseren én implementeren zorgen we er voor dat de patiënt op het juiste moment betrouwbare informatie krijgt die past bij haar situatie én er ruimte is voor de patiënt en haar zorgverlener om samen te beslissen.”
Vivanne: Ik werk graag samen met ZorgKeuzeLab, omdat ze het hele proces begeleiden van ontwikkeling tot implementatie en voor de lange termijn betrokken blijven. Dat heeft de kwaliteit van de zorg in heel Nederland op een hoger peil gebracht."
Wil je keuzehulpen inzetten ter ondersteuning van samen beslissen? Bij al onze teams is het gebruik van de keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Vraag hier een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen:
Bekijk hier een overzicht met al onze keuzehulpen. Staat het onderwerp waar je graag een keuzehulp bij zou willen inzetten er nog niet bij? Neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl. Mogelijk loopt er al een aanvraag voor de ontwikkeling van die keuzehulp, of kunnen we samen nadenken over de initiatie hiervan.
