De keuzehulp is in 2016 ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, een team van internist-oncologen, ZorgKeuzeLab en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland. Een van de initiatiefnemers was prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog in het UMC Utrecht: “Voor mensen met uitgezaaide dikkedarmkanker zijn er tegenwoordig veel behandelopties. Ze hebben allemaal vergelijkbare gezondheidseffecten, maar een andere impact op het dagelijks leven. Er bestond alleen geen duidelijk overzicht van die behandelingen en hun bijwerkingen. De keuzehulp biedt dat overzicht wel. Voor artsen, maar zeker ook voor patiënten. Het laat ze zien dat ze een keuze hebben. Ook geeft het duidelijk aan wat er nog mogelijk is indien de eerste behandeling niet (meer) aanslaat.”
De keuzehulp nóg beter maken in het ondersteunen van een behandelkeuze op maat. Daarom is in januari de doorontwikkeling van de keuzehulp van start gegaan. Sietske van Nassau, arts-onderzoeker in het UMC Utrecht: “We kunnen dikkedarmkanker patiënten vaker een behandeling op maat aanbieden, omdat we steeds meer weten over de verschillende eigenschappen van dikkedarmkanker. Deze eigenschappen zeggen iets over de agressiviteit van de ziekte, maar bepalen ook de behandelopties. Sommige (nieuwe) medicijnen werken bijvoorbeeld alleen wanneer de tumor een specifieke eigenschap heeft. Door hier informatie over op te nemen in de keuzehulp bieden we transparantie en zorgen we voor begrip over de behandelopties die aan de individuele patiënt worden aangeboden.”
Net als tijdens het eerdere ontwikkeltraject is een werkgroep met medisch experts en patiënten, de Maag Darm Lever Stichting en patiëntvereniging Darmkanker Nederland betrokken bij de doorontwikkeling.
Ook betrekken we een bredere groep patiënten en zorgprofessionals. Sietske: “Begin dit jaar heb ik een behoefteonderzoek uitgevoerd waaraan verschillende internist-oncologen, verpleegkundig specialisten en patiënten deelnamen. Uit het onderzoek blijkt dat de keuzehulp patiënten zich door de keuzehulp betrokken voelen bij de behandelkeuze en goed voorbereid zijn op vervolgconsulten."
"Ook de internist-oncologen zijn positief. De keuzehulp biedt visuele ondersteuning in de spreekkamer, en het scheelt tijd dat de behandelopties overzichtelijk op papier staan. De keuzehulp vergroot bovendien de kennis van de patiënt en helpt hem of haar reflecteren over wat belangrijk is. Daardoor kunnen arts en patiënt echt samen beslissen over de behandeling. De keuzehulp blijkt zelfs een positieve invloed te hebben gehad op de wijze van consultvoering bij andere kankersoorten.”
Het behoefteonderzoek heeft ook inzicht gegeven in drempels voor gebruik, aanvullende behoeftes en potentiële verbeterpunten. Met de werkgroep hebben we een aantal actiepunten geformuleerd waar we ons in de doorontwikkeling op richten. Sietske: “Een belangrijk aandachtspunt is het creëren van een betere balans tussen informatie over wat een behandeling kan opleveren (effectiviteit) en wat de impact op kwaliteit van leven kan zijn. We hebben een herontwerp gemaakt van de keuzehulp samenvatting en zijn bezig met een herontwerp van de gehele opbouw van de keuzehulp. Daarnaast wordt er informatie toegevoegd over moleculaire biomarkers, wetenschappelijk onderzoek en natuurlijk nieuwe behandelopties.
In de loop van najaar 2021 zal de vernieuwde versie van de dikkedarmkanker keuzehulp beschikbaar komen. We zullen ons dan richten op verdere uitrol van de keuzehulp middels implementatie in onderzoeksverband in tien nieuwe ziekenhuizen.
We horen het graag als je feedback of verbetersuggesties voor ons hebt. Dan kunnen we dit meenemen bij de doorontwikkeling.
Meld je aan voor het gebruikersonderzoek. Je krijgt dan een sneak preview en een interview waarin je je feedback met ons kunt delen.
Meld je alvast bij ons aan. Dan houden we je op de hoogte!
Een verzakking is een goedaardige aandoening. Behandelen is niet noodzakelijk, maar klachten kunnen daardoor verminderen of verdwijnen.
Mogelijke behandelingen zijn: bekkenbodemfysiotherapie, een vaginale ring (pessarium) of een operatie. De keuze van behandeling hangt sterkt af van de ernst van de klachten, het stadium van de verzakking en de wensen van de patiënt.
De Verzakking keuzehulp ondersteunt patiënt en gynaecoloog bij het samen kiezen van de behandeling die het best past.
De keuzehulp ondersteunt vrouwen bij het op een rij zetten wat zij belangrijk vinden én om dit te bespreken met hun behandelaar.
Zorgverleners geven aan:
Wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. We maken het jouw team ook zo makkelijk mogelijk. Ga aan de slag met ons implementatiepakket of vraag een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen.
Voor de ontwikkeling is een werkgroep opgericht onder leiding van dr. M. Caroline Vos en drs. Marjan Stegeman. Deze werkgroep is verantwoordelijk voor de medische inhoud.
De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Gynaecologie en Obstetrie en patiëntenvereniging Bekkenbodem4All.
Begin 2019 ging het mammateam van het Reinier de Graaf Gasthuis van start met de Borstkanker keuzehulp. Het gebruik van de keuzehulp werd al pijlsnel onderdeel van hun dagelijkse routine. In dit artikel leest u hoe ze dat voor elkaar kregen. Na ruim twee jaar gaan we in gesprek met Marcel Andriessen, oncologisch chirurg, over hoe het nu is.
Samen beslissen en het gebruik van de keuzehulp is zo vanzelfsprekend geworden, eigenlijk weten we niet beter.
We introduceren de keuzehulp al vroeg in het traject. Patiënten komen bij ons via de röntgenafdeling. Na anderhalve dag komen de patiënten in het Borstkankercentrum voor het bespreken van de uitslag van de beeldvorming en pathologie uitslag.
Elke patiënt krijgt dan een informatiemap mee. Naast informatie over het behandelteam, over wat borstkanker is en over de onderzoeken, zit er ook een tabje in over de Borstkanker keuzehulp. Met daarbij de uitleg dat de patiënt samen met het behandelteam kiest wat het beste bij hen past van behandeling tot en met de nazorg. De keuzehulp wordt daar ook expliciet in benoemd.
Als de diagnostiek al helemaal rond is, krijgen ze daadwerkelijk de keuzehulp al mee. Mocht er nog aanvullende diagnostiek nodig zijn, dan krijgen patiënten in het volgende consult, waarin we de definitieve uitslag en behandelopties bespreken, de keuzehulp mee. Maar ze weten dan al wel uit de infomap dát er een keuzehulp is, en dat ze een keuze hebben. Dat is het belangrijkste. We merken dat hierdoor ook patiënten geregeld zelf naar de keuzehulp vragen.
Ik ben altijd aan het tekenen in de spreekkamer om patiënten uit te leggen waar de tumor zit, hoe we opereren en hoe het zit met de schildwachtklier. Dat deed ik altijd al. Ik kan dat nu meteen op het uitreikvel doen. Voor mij is het uitreikvel echt een perfect ondersteuningsmiddel bij het gesprek.
Wat ik heel fijn vind, is dat ik na de uitleg over de diagnose en behandelopties kan aangeven dat ze op de site van de keuzehulp alles nog eens kunnen nalezen wat we hebben besproken. En dat dit een site is die we niet zelf hebben bedacht, maar landelijk is opgezet. Dat geeft patiënten vertrouwen.
Ik leg aan de patiënten uit: “De keuzehulp is puur voor uzelf. Ik kan het niet inzien. In de keuzehulp kunt u alle info nog eens rustig na lezen. Denk eens na over ‘Wat betekent dat voor mij? Wat vind ik daar nou van?’ en zet dat op een rijtje. Het gaat hierbij wel om uw eigen lichaam. Het is belangrijk dat u goed nadenkt over wat u wilt. Als men een magnetron wil kopen, dan denkt iemand daar altijd even over na om de beste keuze te maken. Terwijl je in dat geval, bij wijze van spreken dan, morgen weer een nieuwe kan kopen als het niet bevalt. Dus als het om uw eigen lichaam gaat, is het nóg belangrijker hier goed bij stil te staan.”
Natuurlijk gebeurt het vaak dat we in het MDO, voor een patiënt met een hele kleine tumor tot een overduidelijk advies komen voor een borstsparende behandeling. Dit advies leggen we uit aan de patiënt, maar zeggen er ook bij dat ze wél een keuze heeft. Sommige patiënten zijn zelf al direct overtuigd dat borstsparend hun voorkeur heeft. Dan komt het wel eens voor dat mensen erna gelijk worden ingepland voor een operatie.
Omdat alle patiënten een afspraak van 1 uur met de verpleegkundig specialist krijgen in voorbereiding op de operatie, wordt bij deze groep altijd extra nagevraagd of ze de keuzehulp hebben gebruikt en of ze nog steeds achter de behandelkeuze staan.
Er zijn ook mensen die nog geen idee hebben wat ze willen. Dan plannen we een vervolgafspraak. Geregeld verwijs ik patiënten naar de plastisch chirurg om daar de borstreconstructie en/of de oncoplastische opties door te nemen.
De mensen die bij me terugkomen en de keuzehulp hebben doorgenomen weten meestal wat ze willen. Ze hebben er even over na kunnen denken. Vaak hebben ze overlegd met hun partner of kinderen. De tijd en gesprekken met naasten helpen ook om aan het idee te wennen.
De keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk. Eerst uitproberen? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.
Ik zag de uitreikvellen op de poli liggen en werd direct enthousiast. Ik ben het meteen gaan gebruiken in mijn spreekuur. Het uitreikvel ondersteunt het gesprek en helpt om het heel persoonlijk te maken. Als dokter heb je de ruimte om je eigen verhaal te vertellen en terwijl je de opties bespreekt kun je dit direct aankruisen op het uitreikvel.
Ik kan er ook mee benadrukken dat de patiënt een rol heeft in de keuze en ze stimuleren om mee te beslissen. Aan het eind van het gesprek kan je het uitreikvel ook nog eens meegeven aan de patiënt. Dat werkt heel prettig.
Wat ik mooi vind is dat de hele werkwijze uit drie stappen bestaat (uitreikvel, online keuzehulp, samenvatting uit de keuzehulp. red.) en niet volledig digitaal is. De combinatie van starten met het uitreiken van het papieren vel in de spreekkamer, en daarna het thuis doorlopen van de digitale keuzehulp, werkt erg goed. Alles is ook persoonlijk van toonzetting en mooi vormgegeven. Dat werkt prettig en aansprekend voor patiënten.
In het eerste gesprek, zodra ze de diagnose 'kanker' horen, spelen vaak emoties de boventoon en weet je dat ze veel informatie die je dan bespreekt, niet goed onthouden. Ik merk een groot verschil als patiënten de keuzehulp doorlopen hebben. Ik zie dat ze veel beter geïnformeerd en toegerust zijn dan wanneer ze zelf hebben moeten googelen. In het tweede gesprek is er meer rust en patiënten weten dan vaak al wat ze willen. De keuzehulp is dan een bevestiging van de behandelvoorkeur.
Het is goed om het team alert op de keuzehulp te houden. De periodieke rapportages van ZorgKeuzeLab over het gebruik van de keuzehulp, die het hele team gemaild krijgt, werken echt goed als enthousiasmerende geheugensteun.
Daarnaast werkt het goed als reminder als het uitreikblok in het zicht op elke spreekkamer ligt. Dan gebruik je het sneller dan als je tijdens het spreekuur er ineens aan denkt en het nog bij de balie moet ophalen.
Mijn tips zijn vooral praktisch van aard:
Ik heb de keuzehulp vrijwel direct standaard in mijn werkwijze opgenomen. Dus, ga het gebruiken in je spreekuur, gewoon mee beginnen.
De keuzehulp is ook geschikt voor mannen met hoog risico gelokaliseerd prostaatkanker die de keuze tussen opereren en bestraling hebben.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De keuzehulp is zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad en goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Urologie en door de Prostaatkanker stichting. Meer over de keuzehulp
