De diagnose bevestigde wat Loes al dacht: haar vermoeidheid, buikpijn en beroerdheid hadden niks te maken met haar maagverkleining. ‘Ik kwam in een rollercoaster. Allerlei emoties, vragen en scenario’s schoten door mijn hoofd. Gelukkig bood de Dikkedarmkanker keuzehulp hulp.
Deze tool maakt duidelijk welke behandelplannen er zijn. De vragenlijst over mijn voorkeuren hielp me om op een praktische manier na te denken over mijn toekomst. Zo werd me gevraagd of ik het erg vond om kaal te worden of vaak naar de wc te moeten. Kaal worden vond ik geen probleem, maar vaak naar de wc moeten leek me onhandig. Zo bracht de keuzehulp meer lijn in mijn wensen.’
Bij uitgezaaide dikkedarmkanker is dit extra van belang omdat patiënten regelmatig voor een moeilijke keuze staan: ‘Vind je levensverlenging minder belangrijk dan optimale kwaliteit van leven? Of wil je zo lang mogelijk leven en zijn bijwerkingen van een potentieel zware behandeling dat waard? Waar liggen je grenzen als patiënt?’
De keuzehulp zet alle behandelopties en mogelijke bijwerkingen van medicatie overzichtelijk op een rij voor voor de patiënt bij behandelingen door zowel de huisarts als specialisten. Inmiddels hebben een groeiend aantal oncologieteams deze werkwijze omarmd en wordt in 15 ziekenhuizen de keuzehulp ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Voor meer informatie kun je terecht op ddk.keuzehulp.nl
Eén ding stond voor Loes als een paal boven water. Ze wilde niet lijden. ‘Kwaliteit van leven is voor mij heel belangrijk en daar hoort pijn niet bij. Je ziek voelen vind ik vreselijk. Voordat mijn behandeling startte was ik zó beroerd. Ik lag alleen maar op de bank, terwijl ik normaal heel actief ben. Ik kon niet eens meer traplopen zonder compleet buiten adem te raken. Koken was er ook niet meer bij, en dat is nog wel mijn grote passie.’
Inmiddels gaat het stukken beter met Loes. Dat komt door haar behandeling in het UMC Utrecht, zegt ze. ‘Ik volg geen chemokuren, voor mijn type darmkanker was er een mogelijkheid om deel te nemen aan een onderzoek waarin het effect van immuuntherapie werd onderzocht. Hier heb ik in toegestemd waardoor ik immuuntherapie kreeg. Nou, bij mij werkt het goed! Mijn tumoren zijn zelfs meer dan twintig procent kleiner geworden en ik voel me kiplekker.
Wat dit betekent voor mijn prognose is niet duidelijk, maar ik hoop dat ik er met dit medicijn nog wat jaartjes bij krijg. Ook andere patiënten met dezelfde diagnose hebben inmiddels goede ervaringen met immuuntherapie. Daardoor is immuuntherapie recent toegevoegd als mogelijke behandelmethode voor mensen in mijn situatie.’
Dat Loes zich zo goed voelt is een grote opluchting. De kunstenares heeft zelfs nog energie over om zich in te zetten voor UMC Utrecht. ‘Ik beschilder stenen en keien, en verkoop ze om het onderzoek van UMC naar dikkedarmkanker te steunen. Een hype in Noord-Brabant bracht me op het idee. Tijdens de coronacrisis beschilderen mensen massaal stenen. Vervolgens leggen ze de stenen buiten neer, in de hoop dat iemand ze vindt en er blij van wordt.
‘Zelf leg ik ook stenen weg om anderen een hart onder de riem te steken, bijvoorbeeld in het UMC Utrecht’. Steeds vaker hoorde ik dat mensen mijn stenen wel wilden hebben en zelfs bereid waren om ervoor te betalen. Inmiddels heb ik met mijn beschilderde stenen zo’n drieduizend euro opgehaald voor het UMC. Ik weet niet wat de toekomst me brengt, maar ik ben heel dankbaar dat ik me nu zo goed voel én dat ik op een persoonlijke manier iets kan bijdragen aan onderzoek naar dikkedarmkanker.’
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting die in 2015 is ontwikkeld door medisch experts in samenwerking met patiëntenvereniging Stichting Darmkanker Nederland ZorgKeuzeLab. De keuzehulp is tussentijds geüpdatet aan de hand van nieuwe medische ontwikkelingen.
Nu, na ruim 5 jaar, wordt de keuzehulp met de hulp van patiënten en medisch experts geëvalueerd en uitgebreid. Aansluitend zal de keuzehulp worden geïmplementeerd in ziekenhuizen die op dit moment nog geen gebruik maken van de keuzehulp. Ons doel; zoveel mogelijk patiënten, zoals Loes, én behandelaren ondersteunen bij het samen beslissen in de spreekkamer.
CVA staat voor cerebrovasculair accident. Dit wordt ook vaak 'beroerte' of 'stroke' genoemd. De CVA keuzehulp is ontwikkeld omdat patiënten met een herseninfarct en hersenbloeding behoefte hebben aan duidelijke informatie over wat hen is overkomen en wat en welke vervolgbehandelingen zij kunnen verwachten op de verschillende ontslagbestemmingen, zoals thuis, op een revalidatieafdeling van het verpleeghuis of in het revalidatiecentrum. De CVA keuzehulp is daarmee de eerste keuzehulp in Nederland die toegepast kan worden in de kliniek. De eerste ervaringen van patiënten en zorgverleners zijn positief.
In de keuzehulp krijgen patiënten op basis van de ernst van hun CVA en hun leeftijd inzicht in de ontslagbestemming van andere, vergelijkbare patiënten. De keuzehulp is ontwikkeld in samenwerking met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Ook is de keuzehulp uitgebreid getest onder patiënten.
De meeste Santeon ziekenhuizen hebben de CVA keuzehulp al in gebruik. Inmiddels is de keuzehulp al 350 keer uitgereikt aan patiënten. CVA-patiënt Marc Heesterbeek is enthousiast over de keuzehulp: “Als patiënt voel ik me nu meer gehoord en ben ik gemotiveerder omdat mijn prioriteiten voorop staan in mijn herstel.” In dit filmpje vertelt Heesterbeek over zijn ervaringen met de CVA keuzehulp.
Ook de eerste ervaringen van verpleegkundigen, paramedici en artsen zijn positief. Prof. dr. Renske van den Berg-Vos, neuroloog in OLVG: “Het gebruik van de CVA keuzehulp hebben we gedaan met het hele multidisciplinaire team. Alle zorgverleners rondom de CVA-patiënt zijn betrokken en gemotiveerd om deze verandering door te voeren. Samen met de patiënt verbeteren we op deze manier de zorg.”
Verpleegkundig specialist Wilma Pellikaan, werkzaam in het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein: “Ondanks de acute en stressvolle situatie van een opname zorgt de CVA keuzehulp ervoor dat de wensen van de patiënt gezien en gehoord worden. Het gebruik van de keuzehulp zorgt voor een andere manier van werken, waarbij de patiënt en het team samen zoeken naar de beste optie in de ontslagbestemming.”
De ontwikkeling van de CVA keuzehulp is onderdeel van het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon, waarmee uitkomstinformatie toegankelijk wordt gemaakt in de spreekkamer of in de kliniek. Patiënten krijgen op maat informatie over zorguitkomsten, zodat zij – samen met hun zorgverlener – beter kunnen beslissen over welke zorg het beste bij hen past. De CVA keuzehulp is via ontwikkel- en implementatiepartner ZorgKeuzeLab beschikbaar voor alle zorgverleners en ziekenhuizen in Nederland.
Samen beslissen is het proces waarin de arts en de patiënt gezamenlijk bespreken welk medisch beleid het beste bij de patiënt past. Bij uitgezaaide dikkedarmkanker staan patiënten voor een moeilijke keuze: Willen ze een korter leven van betere kwaliteit? Of een zo lang mogelijk leven, dat waarschijnlijk zwaarder is door de impact van behandelingen?
De Dikkedarmkanker keuzehulp zet alle behandelopties en mogelijke bijwerkingen van medicatie overzichtelijk op een rij voor eerste en laterelijns behandelingen.
De keuzehulp werd in 2016 ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, een team van internist-oncologen, ZorgKeuzelab en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland. Een van de initiatiefnemers is prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog in het UMC Utrecht.
Zorgverleners geven aan de volgende meerwaarde te ervaren bij gebruik van de keuzehulp
Inmiddels hebben een groeiend aantal oncologieteams deze werkwijze omarmt en wordt in 15 ziekenhuizen de keuzehulp ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Meer informatie over de Dikkedarmkanker keuzehulp.
Bij alle teams die de Dikkedarmkanker keuzehulp inzetten, is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen.
Bij chronische nierschade verliezen de nieren geleidelijk hun functie. De nieren kunnen dan in de loop van de tijd steeds slechter afvalproducten uit het bloed filteren. Uiteindelijk leidt dit tot onomkeerbare schade aan de nieren. Als de nieren minder dan 15% werken, noemen we dit nierfalen. Er zijn dan diverse behandelingen mogelijk.
De Nierfalen keuzehulp vormt de start van het voorlichtingstraject waarbij de patiënt samen met zijn of haar zorgverleners een beslissing moet nemen over de behandeling bij chronisch nierfalen. Verschillende opties komen aan bod, zoals niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling.
De landelijke uitkomstinformatie en uitkomstinformatie van Santeon ziekenhuizen helpt de patiënt bij het afwegen van de behandelopties. In de keuzehulp wordt de patiënt gevraagd om na te denken over meerdere afwegingen en met schuifjes in te vullen waar zijn of haar voorkeur naar uitgaat.
René van den Dorpel, internist-nefroloog in het Maasstad Ziekenhuis: “Als patiënten beter kunnen aangeven wat voor hen belangrijk is en je als behandelaar beter inzicht hebt in de mens achter de patiënt, heeft dat heel veel meerwaarde. Je wilt als behandelaar dat een patiënt weet wat er te kiezen is en hem of haar begeleiden in het kiezen van een passende behandeling. Bij dat proces helpt deze keuzehulp enorm.”
De keuzehulp is in een landelijke werkgroep samen met nierpatiënten, de Nederlandse Vereniging van Nierpatiënten en zorgprofessionals ontwikkeld. Ook nieren.nl van de Nierstichting en Nefrovisie hebben meegewerkt. ZorgKeuzeLab is ontwikkel- en implementatiepartner. De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de richtlijn en tot stand gekomen in overleg met zorgverleners en wetenschappelijke verenigingen.
Naast de keuzehulp wordt gewerkt aan een dashboard ter ondersteuning van de gesprekken in de spreekkamer. Complexe informatie wordt middels dit dashboard eenvoudig inzichtelijk voor zowel de patiënt als de betrokken zorgverleners en kan daarom worden gebruikt bij samen beslissen.
