Blog Alle berichten

Borstkanker heb je niet alleen: ervaringen van patiënten en naasten

In februari ben ik gestart met mijn afstudeerproject bij ZorgKeuzeLab, als onderdeel van mijn Master opleiding Industrieel Ontwerpen aan de TU Delft. In deze blog een korte update.

Doel van het project is om patiënten met vroegstadium borstkanker te ondersteunen bij het betrekken van naasten bij de behandelkeuze. Begin juli zal ik mijn afstudeerproject afronden.

De afgelopen weken stonden in het teken van het in kaart brengen de context, hoe ziet het huidige zorgtraject eruit, hoe ervaren patiënten en naasten dit traject, waar hebben patiënten en naasten behoefte aan. Met dank aan Borstkanker Vereniging Nederland voor het werven van patiënten en naasten, en het mammateam van het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Diakonessenhuis dat ik mee mocht lopen met de poli.

Als eerste stap heb ik bij twee ziekenhuizen meegelopen met de mammapoli, om een beeld te vormen van uitslag- en keuzegesprekken van de chirurg of verpleegkundige met de patiënt en naaste. Elk mens is uniek. Ik vond het mooi om te zien hoe de arts of verpleegkundige elk gesprek afstemde op de behoefte van de patiënt en naaste. Een gesprek liep bijvoorbeeld heel anders bij mensen die door de emoties overdonderd zijn, dan bij mensen die heel veel vragen hebben. Ook vond ik het bijzonder om te zien hoe patiënten en naasten elkaar altijd steunen in deze gesprekken. Ook daar liep de manier waarop uiteen van vragen stellen tot het troosten of geruststellen.

Om nog beter inzicht te krijgen in de behoefte van patiënten en naasten, heb ik vervolgens online veel ervaringsverhalen gelezen en ook ervaringsdeskundigen en hun naaste geïnterviewd (met dank aan Borstkanker Vereniging Nederland voor de hulp bij werving). In het interview was steeds een naaste meegenomen, dat kon een partner, familielid of vriend(in) zijn.


Patiënten en naasten ontvingen ter voorbereiding vragen en onderwerpen om over na te denken

Patiënten en hun naasten vertelden tijdens de interviews over de emotionele en praktische steun die zij gekregen en gegeven hebben. Hoewel de praktische steun, zoals het meegaan naar de afspraken in het ziekenhuis, makkelijk ter sprake kwam, bleek bij doorvragen dat met name de emotionele steun van enorme waarde is en het bespreekbaar maken van behoeften hierin niet altijd even makkelijk is.

Hij zei: ik wil je wel steunen, maar ik weet niet hoe. Ik probeer me in te leven, maar zal toch nooit helemaal begrijpen hoe het is.
-

Een andere interessante bevinding uit de interviews was dat patiënten en naasten elkaars behoeften pas bespreekbaar kunnen maken, als beiden de diagnose tot zich hebben laten doordringen. Onderdeel daarvan is aanvaarden dat er emoties, fysieke en mogelijk zelfs mentale veranderingen zullen plaatsvinden. Door er vervolgens samen over te praten, kunnen ze elkaar beter steunen en de ziekte samen een plaats geven.

Ik ging altijd mee naar de gesprekken met de dokter. We haalden kracht uit elkaar, door gesprekken te voeren over het doen en laten. Niet bij de pakken neer zitten, maar hup.
-

Op dit moment zit ik alweer in de volgende fase van mijn project: het ontwikkelen van een conceptontwerp dat patiënten en naasten ondersteund om samen het gesprek met elkaar aan te gaan, op basis van de opgedane inzichten. Hierover in een volgend blogbericht meer!

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Ere wie ere toekomt!

Toen ik aan mijn promotieonderzoek begon had mijn begeleider een heel goed idee: we gaan een keuzehulp maken voor Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) patiënten. Zij komen in aanmerking voor een ICD omdat zij een verhoogd risico hebben op een levensbedreigende hartritmestoornis. Een ICD kan levensreddend zijn. Maar een ICD kan ook nadelen hebben, en dat ligt per patiënt weer net iets anders. Elke patiënt heeft daarom de keuze of hij/zij wel of geen ICD wilt.

Het klonk als een nuttig project. De subsidie was al aangevraagd en goedgekeurd, er was al een plan opgesteld en we konden meteen beginnen. In theorie was het allemaal te doen: we zouden patiënten interviewen over hun ervaringen en voorkeuren, we zouden zorgverleners interviewen over de huidige praktijk en hun ideeën en natuurlijk zouden we een hoop voorlichtingsmateriaal op een rijtje zetten. Maar de volgende stap was vaag: hoe maakte je nou een échte keuzehulp? Is het een boekje? Is het een website? Of toch een app op je telefoon? Ik kon geen websites maken, laat staan programmeren. Mijn teamleden ook zeker niet. ‘Zomaar’ een website laten bouwen leek ook niet nuttig. Want waar moest je beginnen? Hoe deelde je het in? Zo veel vragen. Het voelde alsof we het wiel opnieuw aan het uitvinden waren.

En toen kwam de redder in nood. Een collega die toevallig meeluisterde zei: “Zeg kennen jullie het ZorgKeuzeLab toevallig al? Zij lijken mij geknipt voor deze taak!" En enkele e-mailtjes later waren zaten we tegenover een zeer enthousiaste directrice Regina Thé. “Ja! Een ICD keuzehulp! Hoeveel cardiologen ik wel niet heb horen zeggen dat dat precies is wat ze zouden willen!" Na het eerste gesprek wisten we het als groep al zeker: we moesten een partnerschap aangaan met het ZorgKeuzeLab voor de verdere ontwikkeling van de Keuzehulp voor ICD patiënten. Ze hadden de ervaring en de skills om de Keuzehulp te realiseren. Maar ook te implementeren. We zijn inmiddels ruim een jaar verder.

De Keuzehulp is hartstikke mooi geworden en vooral nuttig. En nog steeds bestook ik hen met honderden vragen. Want alleen met het maken van de Keuzehulp zijn we er nog niet: hij wordt nu grondig geëvalueerd en uitgetest in onderzoeksverband. En daarna willen we natuurlijk dat het door zoveel mogelijk klinieken wordt ingezet om zo veel mogelijk ICD patiënten op weg te kunnen helpen. Tot slot moet de inhoud in de toekomst ook nog eens actueel gehouden worden.

Ik ben blij dat we het zo getroffen hebben met het ZorgKeuzeLab als partner. Mijn promotieonderzoek komt binnenkort ten eind. Maar ik zal niet achterom hoeven te kijken. Want ik weet dat het ZorgKeuzeLab over de ICD Keuzehulp zal waken!

Dilek Yilmaz is arts-onderzoeker bij de afdeling Cardiologie van het LUMC, en start dit jaar haar opleiding tot cardioloog.

De ICD Keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, in samenwerking met patiëntenvereniging Stichting ICD Dragers Nederland, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.

Zij streven breed gebruik van de ICD keuzehulp na, bij voorkeur ingebed als onderdeel van het zorgtraject. Op dit moment wordt de keuzehulp getest in wetenschappelijk onderzoek, waarin de beste implementatiestrategieën voor de keuzehulp worden onderzocht. Voor implementatieondersteuning bij ziekenhuizen en het up-to-date houden van de keuzehulp vragen we ziekenhuizen om een bijdrage via een abonnement. Ook wordt de keuzehulp na onderzoeksverband openbaar toegankelijk gemaakt voor patiënten.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Drie ziekenhuizen kiezen voor ’samen beslissen’ bij behandeling darmkanker

Het Diakonessenhuis (Utrecht), Reinier de Graaf (Delft) en Nij Smellinghe (Drachten) omarmen de methode ‘samen beslissen’ bij de behandeling van patiënten met uitgezaaide darmkanker. De ziekenhuizen gebruiken daarbij de keuzehulp dikkedarmkanker.

Hieronder ziet u het nieuwsbericht van dat is gepubliceerd op de site van de Maag Lever Darm Stichting.

Het is belangrijk dat de patiënt goed geïnformeerd is zodat hij of zij samen met de arts een keuze kan maken. De keuzehulp is hierbij een belangrijk hulpmiddel.
-

De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en arts makkelijker – een traject waarin arts en patiënt samen de behandeling kiezen. Bernique Tool, directeur van de Maag Lever Darm Stichting: ‘De behandeling van uitgezaaide darmkanker is voor iedere patiënt anders. Iedere behandelmethode heeft zijn eigen bijwerkingen en impact op de kwaliteit van leven. Daarom is het belangrijk dat de patiënt goed geïnformeerd is zodat hij of zij samen met de arts een keuze kan maken. De keuzehulp is hierbij een belangrijk hulpmiddel.’

Tien ziekenhuizen

Met de toevoeging van de drie ziekenhuizen, zijn er nu tien die actief deze keuzehulp gebruiken. De Maag Lever Darm Stichting verwacht dat in de toekomst meer ziekenhuizen ‘samen beslissen’ zullen omarmen. Er zijn verschillende ontwikkelingen waaruit blijkt dat er meer aandacht komt voor dit thema.

Uit een rapport van het Zorginstituut Nederland dat onlangs verscheen bleek bijvoorbeeld dat er ruimte is voor verbetering in het gesprek met de patiënt over voorkeuren van behandelingen. Ook onderstrepen medisch professionals het belang van ‘samen beslissen’ bij de behandeling van darmkanker. Minister Bruins (Medische Zorg) zegde eerder een subsidie van 5 miljoen euro toe voor projecten die gericht zijn op ‘samen beslissen’.

Hoge patiënttevredenheid

De keuzehulp is inmiddels door meer dan 400 mensen gebruikt. Zij zijn positief gestemd over het gebruik ervan. Tool: ‘We zien positieve ontwikkelingen als het gaat om ‘samen beslissen’ en hopen dat met deze drie nieuwe ziekenhuizen de toon is gezet voor andere zorginstellingen.'

Over de keuzehulp

De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting in samenwerking met een team van internist-oncologen onder leiding van prof. dr. Miriam Koopman, patiëntenvereniging Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.

Naast deze keuzehulp zijn ook keuzehulpen beschikbaar voor onder andere borstkanker en prostaatkanker.

Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.

Bent u internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Even voorstellen....

Ik ben Clémence Dullaart. Per 1 april start ik bij ZorgKeuzeLab. Begin dit jaar heb ik twee masters afgerond aan de TU Delft: de Masteropleiding Design for Interaction - Industrieel Ontwerpen, en de Masteropleiding Science Communication.

Voor mijn afstudeeropdracht heb ik onderzoek gedaan naar het optimaal ondersteunen van patiënten over het wel of niet verlenen van de toegang aan zorgverleners tot hun persoonlijke medische gegevens. Het perspectief van de patiënt was in dit project leidend, omdat ik het belangrijk vind dat patiënten een keuze kunnen maken die past bij hun specifieke situatie en persoonlijke waarden. Dit onderzoek interesseerde mij met name vanwege de verscheidenheid aan behoeften en perspectieven van patiënten en zorgverleners en de uitdaging om dit samen te brengen zodat patiënt en zorgverlener hierover een dialoog kunnen voeren.

Iedere patiënt en arts is anders en heeft een ander perspectief waarmee naar de zorg en zorgsituaties gekeken wordt. Er is daarom niet maar één goed antwoord of juiste keuze. Daarom vind ik het interessant om de verschillende perspectieven samen te brengen in een dialoog, om tot een passende oplossing te komen.
-

Tijdens mijn afstuderen kwam ik terecht bij ZorgKeuzeLab voor advies over het ontwikkelen van een keuzehulp. Mede door hun inzichten heb ik een vertaalslag kunnen maken van de behoeften van patiënten naar een concrete hulp in het keuzeproces, dat de patiënt in staat stelt een passende keuze te maken.

De missie en visie van ZorgKeuzeLab deel ik van harte: alle opties duidelijk communiceren, zodat elke patiënt, in samenwerking met de arts, een keuze kan maken die bij hem of haar past. Ik vind het dan ook heel leuk om vanuit ZorgKeuzeLab daar actief aan te gaan bijdragen. In eerste instantie ga ik dit doen door me te richten op het ondersteunen van teams in ziekenhuizen bij de implementatie van samen beslissen met keuzehulpen.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon