CVA staat voor cerebrovasculair accident. Dit wordt ook vaak een 'beroerte' of 'stroke' genoemd. Patiënten met een herseninfarct en hersenbloeding, hebben behoefte aan duidelijke informatie over wat hen is overkomen en wat en welke vervolgbehandelingen zij kunnen verwachten op de verschillende ontslagbestemmingen, zoals thuis, op een revalidatieafdeling van het verpleeghuis of in het revalidatiecentrum.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld om patiënten, hun naasten en hun behandelteam te ondersteunen om samen te beslissen over de ontslagbestemming die het beste past. Deze keuzehulp is de eerste keuzehulp in Nederland die toegepast wordt in de kliniek.
De eerste ervaringen van patiënten en zorgverleners zijn positief. Verpleegkundig specialist Wilma Pellikaan, werkzaam in het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein: “Ondanks de acute en stressvolle situatie van een opname zorgt de CVA keuzehulp ervoor dat de wensen van de patiënt gezien en gehoord worden. Het gebruik van de keuzehulp zorgt voor een andere manier van werken, waarbij de patiënt en het team samen zoeken naar de beste optie in de ontslagbestemming.”
CVA-patiënt Marc Heesterbeek: “Als patiënt voel ik me meer gehoord en ben ik gemotiveerder omdat mijn prioriteiten voorop staan in mijn herstel.” Bekijk dit filmpje waarin Heesterbeek hier meer over vertelt en ervaringen van zijn behandelteam met de keuzehulp.
De CVA keuzehulp wordt al gebruikt in het OLVG, St. Antonius Ziekenhuis, Maasstad Ziekenhuis, Medisch Spectrum Twente en Martini Ziekenhuis. Binnenkort starten ook het CWZ en het Catharina Ziekenhuis. Inmiddels is de keuzehulp door ruim 400 patiënten en naasten gebruikt.
De keuzehulp ook inzetten in jouw praktijk? Meer over de CVA keuzehulp.
De standaard behandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium, is een combinatie van chemotherapie en een operatie. De volgorde is variabel en de overleving verschilt. Persoonlijke levenswensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze geen antikankerbehandeling te doen.
Gynaecoloog-oncologen Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een initiatief voor het ontwikkelen van de keuzehulp, samen met ZorgKeuzeLab. Van Altena: ‘Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven.’ Kruitwagen voegt toe ‘Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies.’ Vanuit haar ervaring bij andere keuzehulp ontwikkel- en implementatietrajecten geeft Regina The van ZorgKeuzeLab aan: ‘En we wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen.’
De Eierstokkanker keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én daarmee de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Zo kan ze samen met haar behandelaar een afgewogen keuze maken over de best passende behandeling.
“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.”
De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.
Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast.” En zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:
Voor vragen over het onderzoek:
Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.
“We kregen de mogelijkheid om de ICD keuzehulp eerst in studieverband te implementeren. Parallel daaraan werd in meerdere klinieken geëvalueerd klinieken wat de meerwaarde voor zowel de patiënt als voor ons als cardiologieteam. Daarnaast hoorden we ook dat ook binnen ons ziekenhuis op steeds meer afdelingen op deze wijze gewerkt wordt. Dus we wilden het zeker een kans geven.”
“Het biedt een mooie aanvulling op het uitgebreide informatiepakket dat wij al hebben. De keuzehulp biedt duidelijke en gestructureerde informatie voor patiënten. Ze gaan daardoor beter voorbereid het vervolggesprek in. Sommige patiënten geven bij het uitreiken aan dat ze al wel bekend zijn met de aandoening. Dan probeer ik ze toch aan te sporen om de keuzehulp te doorlopen door te zeggen: ‘Het is leuk en goed om te lezen, je kunt bijvoorbeeld ook zien hoe je hartritme werkt.’ Ook dan gebruikt nog niet iedereen het, maar als ze daar bewust voor kiezen is dat prima.”
Caroline legt vervolgens uit dat voor haar de grootste meerwaarde van de keuzehulp ligt bij een kleine groep patiënten die de keuze moeten maken over wel of niet wisselen van de ICD als de batterij bijna op is. “Bij gesprekken over wissels merk je dat de grote groep ook na het invullen van de keuzehulp voor een wissel kiest zonder enige twijfel. Er is echter een kleine groep patiënten die door de keuzehulp bewust wordt gemaakt dat een wissel niet hoéft, maar dat stilletjes inslapen misschien ook wel een prettige optie is. Het is dan heel waardevol dat je deze groep mensen er door het gebruik van de keuzehulp iets makkelijker eruit pikt. Ook al is het maar een handjevol mensen.“
Er zijn drie routes te onderscheiden:
1. Poliklinische route
“Een patiënt wordt aangemeld voor een ICD. Daarna wordt de indicatie beoordeeld door de device cardioloog. Het planbureau stuurt vervolgens alle informatie naar de patiënt, inclusief de keuzehulp en plant datum in voor het gesprek met de ICD technicus.
Voor die tijd leest de patiënt de informatie en doorloopt de keuzehulp. Tijdens het gesprek met de ICD technicus besluiten we dan of een patiënt wel of niet de ICD wil.
2. Klinische route
In het ideale geval spreken we 's ochtends de patiënt. Dan geven we beknopte uitleg over de ICD en geven we de ICD keuzehulp mee. Patiënten hebben hier een computer op de kamer waarop ze de keuzehulp kunnen doornemen. 's Middags nemen we dan uitgebreid de tijd voor het voorlichtingsgesprek. Als patiënten de keuzehulp hebben gebruikt, merken we dat onze gesprekken meestal makkelijker verlopen. Heel veel vragen zijn dan al beantwoord.
3. Wissels
In de agenda van de cardiologen hebben we standaard een aantal consulten gereserveerd om wissels te bespreken. Als de ICD technicus tijdens de controle ziet dat een device (bijna) gewisseld moet worden (near ERI) reiken we de keuzehulp uit aan de patiënt en plannen we een consult in bij de cardioloog. Als de patiënt op afstand wordt gemonitord, bellen we naar de patiënt toe om het uit te leggen, en sturen we de keuzehulp per post toe. Tijdens het consult met de cardioloog kunnen ze dan bespreken of ze een nieuwe ICD willen of niet. En in het geval ze ook een pacemaker (CRT) met ICD functie hebben, bespreken we de mogelijkheid tot een downgrade. Na het consult kan dan het vervolg gepland worden.
Mede doordat we als ICD technici alle voorlichtingsgesprekken doen, werken we hier met een niet al te groot team. Dat is een voordeel. Ook helpt het mee dat we er als ICD technici allemaal hetzelfde in staan. Het secretariaat stuurt bij elke patiënt die in aanmerking komt standaard de ICD keuzehulp mee in het informatiepakket. De brief die hierbij gestuurd wordt, hebben we aangepast. Daarin wordt nu verwezen naar de keuzehulp en is het verzoek opgenomen om deze voorafgaand aan het consult door te nemen. Het kan daardoor niet vergeten worden.
“Laat bij start het hele team de keuzehulp een keer doorlopen, het is belangrijk dat iedereen heeft gezien wat er precies in de keuzehulp staat en hoe informatief dat is. Daarnaast is het essentieel om de logistiek voorafgaand aan de start goed in te regelen. Zo is het echt heel fijn dat ons planbureau standaard de patiënten van te voren informeert en een voorlichtingsgesprek met hen inplant.”
De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, patiëntenvereniging Harteraad en patiëntenvereniging Stichting ICD Dragers Nederland (STIN).
Wilt u een keuzehulp op proef uitproberen?
Meer informatie over de ICD keuzehulp.
Patiënten én zorgverleners hebben beide rechten en plichten. Deze rechten zijn vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Zo heb je als patiënt recht op informatie over je ziekte, behandeling en mogelijke gevolgen daarvan.
Vanaf 1 januari 2020 zijn deze rechten verder uitgebreid en heb je als patiënt ook recht om samen te beslissen over de behandeling. Om dit te kunnen doen, heb je als patiënt relevante informatie nodig. Ook is het belangrijk om persoonlijke afwegingen op een rij te zetten en deze te bespreken met je zorgverleners.
Bij samen beslissen nemen patiënt en zorgverleners samen de beslissing over de behandeling die het beste past bij de patiënt. Onze keuzehulpen informeren patiënten en hun dierbaren over de ziekte, behandelmogelijkheden in heel Nederland en persoonlijke consequenties. Ook geven ze zorgverleners inzicht in de wensen en zorgen van een patiënt. Zo kunnen patiënten en zorgverleners een goed gesprek voeren en samen beslissen over de best passende behandelkeuze.
Kijk op de website van de Patiëntenfederatie en de Rijksoverheid.
Want als je goed op de hoogte bent van welke rechten je hebt, dan is het makkelijker om je zorgverlener of zorgorganisatie te vragen naar de ondersteuning die jij daarbij nodig hebt!
