Zorguitkomsten betreffen de klinische resultaten van zorg zoals data over behandelresultaten, maar ook informatie over de gevolgen op de kwaliteit van leven voor patiënten. De keuzehulpen die zijn gevuld met landelijke uitkomstinformatie en zorguitkomsten uit de Santeon ziekenhuizen, zijn ontwikkeld binnen het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon.
Doel van het Experiment is om uitkomstinformatie toegankelijk te maken in de spreekkamer of in de kliniek. Patiënten krijgen op maat informatie over zorguitkomsten, zodat zij – samen met hun zorgverlener – beter kunnen beslissen over welke zorg het beste bij hen past.
De keuzehulpen zijn in samenwerking met patiëntenverenigingen, wetenschappelijke verenigingen en ZorgKeuzeLab ontwikkeld. De keuzehulpen passen naadloos in de bestaande zorgtrajecten. Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab: “De keuzehulpen zijn ontwikkeld in cocreatie met een landelijke groep van zorgverleners en patiënten. We hebben de zorgtrajecten in kaart gebracht en zo de positie van de keuzehulp in het zorgtraject bepaald, zodat het bij de diverse lokale trajecten in te passen is.”
Bij de Borstkanker nacontrole keuzehulp berekent de zorgverlener de persoonlijke kans op terugkeer van borstkanker middels het INFLUENCE-nomogram, een voorspelmodel ontwikkeld door de Universiteit Twente op basis van een grote set uitkomstgegevens van de Nederlandse Kankerregistratie.
Yvonne van Riet, borstkankerchirurg in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven: “Met de keuzehulp maken we bij elke patiënt een persoonlijke berekening om te laten zien wat het risico is op terugkeer van de kanker in de borst. Het helpt vrouwen bewust te maken van hoe klein het risico vaak is en dat mee te nemen in de gezamenlijke keuze over de frequentie van de nacontrole.” De Borstkanker nacontrole keuzehulp is mede tot stand gekomen door intensieve samenwerking met Borstkankervereniging Nederland. In de keuzehulp wordt ook gevraagd naar de mate waarin een patiënt angst voor terugkeer ervaart. Angst kan zo bespreekbaar worden gemaakt in de spreekkamer en indien nodig kan dan passende begeleiding worden aangeboden.
De CVA keuzehulp, waarmee de keuze kan worden ondersteund naar welke verblijfplaats de patiënt gaat na opname (de ontslagbestemming) is specifiek ontwikkeld voor toepassing in de kliniek. De keuzehulp is ontwikkeld in cocreatie met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Sander van Schaik, neuroloog in OLVG: “In de keuzehulp wordt gebruik gemaakt van “patients like me” uitkomstinformatie. Zo krijgen patiënten op basis van de ernst van de CVA en de leeftijdscategorie inzicht in ontslagbestemmingen tot nu toe.”
'patients-like-me' uitkomstinformatie in de CVA keuzehulp
De Nierfalen keuzehulp vormt de gespreksstarter in het voorlichtingstraject om samen te beslissen over de behandelmodaliteit bij chronisch nierfalen. De keuzehulp heeft landelijk draagvlak door ontwikkeling in een divers consortium en dankzij samenwerking met nieren.nl van de Nierstichting, de NVN en NFN. Beoogd wordt om de “patients like me” uitkomstinformatie uit de Santeon ziekenhuizen op den duur te vervangen door zorguitkomsten die landelijk beschikbaar komen. René van den Dorpel, internist-nefroloog in het Maasstad Ziekenhuis: “Als patiënten beter kunnen aangeven wat voor hen belangrijk is en je als behandelaar beter inzicht hebt in de mens achter de patiënt, heeft dat heel veel meerwaarde. Je wilt als behandelaar dat een patiënt weet wat er te kiezen is en hem of haar begeleiden in het kiezen van een passende behandeling. Bij dat proces helpt deze keuzehulp enorm.”
De komende periode wordt in het Experiment Uitkomstindicatoren verder onderzoek gedaan naar de implementatie van de keuzehulpen. Zorgverleners uit andere zorginstellingen die interesse hebben in het gebruik van de keuzehulpen kunnen contact opnemen met ZorgLeuzeLab.
Net als veel andere congressen, bestaat ook het EUGA congres dit jaar vanwege COVID-19 uit een online programma. Tijdens de eerste interactieve sessie op 22 oktober ligt de nadruk op prolapsklachten. Een mooie kans om specialisten vanuit heel Europa te laten zien hoe de ontwikkeling van onze Verzakking keuzehulp is verlopen.
Verzakkingsklachten zijn een veel voorkomend probleem, zowel in Nederland als wereldwijd. De keuzehulp ondersteunt vrouwen met verzakkingsklachten en haar behandelaar bij de keuze tussen verschillende behandelopties: bekkenbodemfysiotherapie, een pessarium of een operatie.
Tijdens het ontwikkeltraject hebben verschillende medisch specialisten en patiënten in een behoeftenonderzoek aangegeven welke onderwerpen zij belangrijk vinden om terug te zien binnen deze keuzehulp.
Vervolgens is een kleiner multidisciplinair team met de ontwikkeling van de keuzehulp aan de slag gegaan. In een gebruikersonderzoek onder beide groepen, is de ontwikkelde keuzehulp vervolgens getest en heeft veel positieve feedback ontvangen. Medisch specialisten gaven aan dat zij het belangrijk vinden dat alle patiënten die een behandelkeuze moeten maken ook gebruik kunnen maken van de keuzehulp. Beide groepen waren tevreden over de begrijpelijkheid, de bruikbaarheid, de hoeveelheid informatie en het uiterlijk van de keuzehulp.
Op dit moment wordt de keuzehulp binnen de SHADE-POP studie als onderdeel van het zorgtraject in een aantal ziekenhuizen onder een grotere groep patiënten getest.
Ben je benieuwd naar de Verzakking keuzehulp, en wil je deze ook gebruiken in jouw praktijk? Kijk hier voor meer informatie hoe dat werkt in de praktijk, en vraag kosteloos een proefpakket aan bij Annette via annette@zorgkeuzelab.nl
Overweeg je ook een keuzehulp te ontwikkelen? Kijk hier voor meer informatie hoe ZorgKeuzeLab dat aanpakt, en neem contact op met Regina via regina@zorgkeuzelab.nl .
Stel, een man van 67 jaar, getrouwd, 2 kinderen, vierde kleinkind op komst. Hij is net gepensioneerd en wordt gediagnostiseerd met uitgezaaide dikkedarmkanker. Tijdens het eerste gesprek met zijn arts krijgt hij een uitreikvel met behandelopties. Thuis gaat hij zelf verder aan de slag. Hij logt in op de online keuzehulp en leest rustig alle informatie over dikkedarmkanker. Hij beantwoordt ook vragen. Over wat hij nog kan en wil tijdens én na haar behandeling. Hij had eindelijk tijd voor zijn grote passie, klussen, en was net begonnen met het bouwen van een poppenhuis voor zijn kleinkinderen. De keuzehulp zet zijn behandelopties op een rij. Hij hoeft niet lang na te denken, de kans op neuropathie belemmerd zijn klus mogelijkheden, haaruitval is daarentegen geen enkel probleem, kaal is hij toch al. Hij kiest dan ook voor een schema wat hier bij past zodat hij ook nog energie overhoudt voor het klussen.
De “Dikkedarmkanker keuzehulp” helpt patiënten en haar behandelaren bij samen beslissen. Samen beslissen is het proces waarin de arts en de patiënt gezamenlijk bespreken welk medisch beleid het beste bij de patiënt past. Bij uitgezaaide dikkedarmkanker staan patiënten voor een moeilijke keuze: Willen ze een korter leven van betere kwaliteit? Of een zo lang mogelijk leven, dat waarschijnlijk zwaarder is door de impact van behandelingen? De keuzehulp zet alle behandelopties en mogelijke bijwerkingen van medicatie overzichtelijk op een rij voor eerste en laterelijns behandelingen. Inmiddels hebben een groeiend aantal oncologieteams deze werkwijze omarmt en wordt in 15 ziekenhuizen de keuzehulp ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Meer informatie over de Dikkedarmkanker keuzehulp kun je hier vinden.
De keuzehulp werd in 2016 ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, een team van internist-oncologen, ZorgKeuzelab en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland. Een van de initiatiefnemers was prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog in het UMC Utrecht: ‘Voor mensen met uitgezaaide dikkedarmkanker zijn er tegenwoordig veel behandelopties. Ze hebben allemaal vergelijkbare gezondheidseffecten, maar een andere impact op het dagelijks leven. Er bestond alleen geen duidelijk overzicht van die behandelingen en hun bijwerkingen. De keuzehulp biedt dat overzicht wel. Voor artsen, maar zeker ook voor patiënten. Het laat ze zien dat ze een keuze hebben. Ook geeft het duidelijk aan wat er nog mogelijk is indien de eerste behandeling niet (meer) aanslaat.’
Koopman werkt uiteraard zelf ook met de keuzehulp. ‘Mijn patiënten vertellen me dat ze het fijn vinden om alle opties naast elkaar te zien. Zo kunnen ze kiezen voor de behandeling die het beste in hun leven past. Als bijvoorbeeld een pianist moet kiezen tussen een behandelschema dat tintelingen in de vingers geeft en een vergelijkbaar behandelschema dat kaalheid veroorzaakt, kiest hij waarschijnlijk voor het laatste. Daarnaast geeft de keuzehulp mensen de rust en ruimte om thuis alle keuzes naast elkaar te zetten. Patiënten zitten daardoor bij latere afspraken meer ontspannen tegenover me, dat vind ik mooi om te merken. Tijdens het hele traject houden we op de papieren uitdraai van de keuzehulp samen hun opties bij. Die versie nemen ze steeds mee naar afspraken, in steeds verder verfrommelde staat. Hij geeft letterlijk houvast.’
Ook artsen krijgen dankzij de keuzehulp meer grip op de keuzes van hun patiënten. Internist-oncoloog Cathrien Tromp is er stellig over: ‘Dit is wat je wilt als arts.’ Zij en haar collega’s in het Gelre Ziekenhuis in Apeldoorn werken sinds 2019 met de tool.‘ Je kunt als arts niet raden wat een patiënt al weet over behandelmogelijkheden. Terwijl je wel wilt dat hij of zij goed geïnformeerd een beslissing neemt. Ik vind het ook prettig dat de keuzehulp een bijdrage levert aan de verwachtingen van patiënten. Ze zien zelf welke bijwerkingen en beperkingen een behandeling heeft. En ook mooi: dankzij de keuzehulp houd je meer tijd over voor begeleiding van je patiënt.’
Als het aan initiatiefnemer Koopman ligt, kan de keuzehulp nóg meer impact hebben. ‘Daarvoor moeten we extra informatie in de keuzehulp opnemen waardoor het advies nog meer op maat kan worden gegeven. Denk aan specifieke kenmerken van de darmkanker (moleculaire eigenschappen) die iets zeggen over de agressiviteit. En daarmee het te verwachten beloop van de ziekte, waarbij sommige medicijnen juist wel of niet gegeven kunnen worden. We kunnen steeds meer verschillende suptypes onderscheiden waar nieuwe behandelingen voor beschikbaar komen, waaronder ook nieuwe behandelingen in studieverband. Als we deze studie opties ook in de keuzehulp opnemen, wordt iedere patiënt optimaal geïnformeerd. Er zullen dan nog meer patiënten een kans krijgen om aan deze studies deel te nemen, zo verzamelen we efficiënter data voor onderzoek naar nieuwe behandelmethodes. Bovendien ziet geen arts opties over het hoofd én kan de patiënt zelf aangeven welke medicatie hij wil. Daarom zetten we ons er ook voor in om de keuzehulp uit te breiden naar alle ziekenhuizen in Nederland. Dan is iedere patiënt verzekerd van een compleet volledig behandeladvies volgens de nieuwste inzichten.’
Koopman blijft nadenken hoe ze de keuzehulp nog verder kan verbeteren. ‘De volgende stap is een systeem dat een behandeladvies op maat geeft. Dat rolt eruit nadat de behandelaar de testuitslagen en keuzes van een patiënt invult. In dat advies staan dan de mogelijke behandelingen met bijbehorend effect, inclusief de kans op verschillende bijwerkingen, en de mogelijkheden voor deelname aan een behandeling in studieverband. Op die manier neem je als arts altijd de nieuwste inzichten in je advies mee en houd je nog meer tijd over om patiënten te adviseren. Voor patiënten betekent het een nóg completer advies op maat. Zo pakken arts en patiënt steeds meer samen de regie.’
Probeer de Dikkedarmkanker keuzehulp samen met jouw patiënten. Je hebt alles in huis om te ervaren of deze manier van werken bij je past. Vraag kosteloos een proefpakket aan.
Met experts vanuit het Radboudumc en het UMC Utrecht ontwikkelden we in samenwerking met ZorgKeuzeLab een landelijk gedragen keuzehulp voor vrouwen met urineverlies bij inspanning (stressincontinentie).
Tijdens de presentatie kwam het hele ontwikkelproces aan bod, van behoeftenonderzoek onder patiënten, gynaecologe, urologen, huisartsen en fysiotherapeuten; ontwikkeling van de keuzehulp met een landelijke multidisciplinaire werkgroep, waarbij de content is gebasseerd op de Nederlandse richtlijn en recente wetenschappelijke literatuur; en tot slot een gebruikersonderzoek onder alle stakeholders.
Een zorgvuldig ontwikkelproces dat heeft geleid tot een keuzehulp waar de wetenschappelijke verenigingen van gynaecologen, urologen en fysiotherapeuten formeel goedkeuring aan hebben gegeven. Leuk om onze werkwijze en het eindproduct wereldwijd te kunnen delen!
Ben je benieuwd naar de stressincontinentie keuzehulp, en wil je deze ook gebruiken in jouw praktijk? Kijk hier voor meer informatie hoe dat werkt in de praktijk, en vraag kosteloos een proefpakket aan bij Annette via annette@zorgkeuzelab.nl
Overweeg je ook een keuzehulp te ontwikkelen? Kijk hier voor meer informatie hoe ZorgKeuzeLab dat aanpakt, en neem contact op met Regina via regina@zorgkeuzelab.nl .
