Bij aanvang van het ontwikkelen van een keuzehulp doen we een uitgebreid behoeftenonderzoek onder ervaringsdeskundigen en patiënten. Hoe hebben ze hun behandeltraject ervaren? Aan welke informatie hadden ze behoefte en wanneer? Wat zijn tips die ze andere patiënten willen meegeven? Wat we hier verzamelen, bepaalt mede de content van de keuzehulp. Patiëntenfeedback vormt de basis van onze keuzehulpen, tijdens ontwikkeltrajecten en in de continue doorontwikkeling.
Later in het ontwikkeltraject, vragen we in het gebruiksonderzoek aan patiënten om de keuzehulp te doorlopen. We observeren hoe mensen door de keuzehulp navigeren en sporen ze aan om hardop te denken. Aansluitend vragen we ze wat hun eerste indruk is, wat ze goed vinden en of ze nog wat missen. Dit onderzoek geeft ons inzicht in: is de keuzehulp duidelijk en makkelijk in gebruik? Sluit het aan bij hun behoeften? Op basis van deze inzichten, passen we de keuzehulp aan, voordat deze echt in gebruik genomen wordt.
Hoe zorgvuldig we een keuzehulp ook ontwikkelen, het is nooit af. Is een keuzehulp eenmaal in gebruik, blijven we deze doorontwikkelen op basis van feedback. Patiënten kunnen ons eenvoudig feedback geven na het doorlopen van de keuzehulp. Met een druk op de knop kunnen ze aangeven wat ze goed vonden en wat beter kan. Elke dag ontvangen we op deze manier veel waardevolle terugkoppeling. Tevreden? Verbetersuggesties? We staan er voor open.
In ons tweewekelijks feedbackoverleg, bespreken we met het hele team de binnengekomen feedback. Wat kunnen we oppakken? Gaat dit over de medische inhoud of gaat het meer over usability of technische oplossingen? Annette coördineert deze overleggen en houdt ons scherp dat het ook echt leidt tot concrete verbeteringen.
Een aantal concrete verbeteringen: we hebben de flow van uitreikvel tot en met inloggen in de keuzehulp opnieuw onder de loep genomen en aangepast waar het duidelijker en prettiger kon.
Omdat patiënten aangaven behoefte te hebben aan lotgenotencontact en tips over hoe om te gaan met de ziekte, hebben we in de keuzehulpen concrete tips en links opgenomen waar ze hiervoor terecht kunnen.
Onlangs hebben we ook de kolommen van de stellingen smaller gemaakt voor op mobiel. Waardoor deze makkelijker te lezen en in te vullen zijn ook op een telefoon.
Meer voorbeelden van verbeteringen door feedback
Heeft uw feedback over onze keuzehulp(en)? Laat het Annette of mij weten via annette@zorgkeuzelab.nl of asako@zorgkeuzelab.nl
Persbericht EMBRAZE
Is eenmaal prostaatkanker geconstateerd, dan kun je als patiënt de neiging hebben de arts te laten beslissen over je behandelplan. Toch biedt samen beslissen veel voordelen. Voor mannen met gelokaliseerd prostaatkanker zijn er vaak meerdere, gelijkwaardige behandelingen mogelijk zoals actief volgen, opereren en inwendig of uitwendig bestralen. Door de patiënt actief te betrekken bij zijn behandeling, en hierover met hem in gesprek te gaan, krijgt hij de behandeling die het beste bij hem past.
Samen met je naaste of alleen log je thuis in op de online keuzehulp Prostaatkanker
Uroloog in Amphia en voorzitter van de EMBRAZE werkgroep prostaat Deric van der Schoot: “Door het gebruik van de keuzehulp is de patiënt beter geïnformeerd en meer betrokken bij zijn behandelkeuze. Hij kijkt kritischer naar eigen wensen, voorkeuren en wat hij zelf belangrijk vindt." Met de samenvatting uit de keuzehulp kan de patiënt in het consult de informatie eenvoudig delen met de uroloog.
Om de kwaliteit van de zorg voor patiënten met kanker continu te verbeteren en de kans op genezing te vergroten, startten zeven ziekenhuizen en twee instituten radiotherapie in Brabant en Zeeland het kankernetwerk EMBRAZE. Binnen dit netwerk maakt een groot team van zorgprofessionals zich dagelijks hard voor het bieden van de best mogelijke zorg op het gebied van kanker. Zij werken volgens de laatste richtlijnen en nauw met elkaar samen in de regio. Zo bieden zij de best mogelijke zorg op het juiste moment en zo dicht mogelijk bij de patiënt.
“Als patiënt krijg je een overzicht van je behandelmogelijkheden op papier mee naar huis", vertelt algemeen directeur van Zorgkeuzelab Regina The. “Samen met je naaste of alleen log je in op de online keuzehulp". Daarin lees je eerst informatie over je diagnose en mogelijke behandelopties.
Vervolgens krijg je vragen die bijvoorbeeld gaan over wat belangrijk voor jou is in het dagelijks leven. Ook gaan ze over je wensen en grenzen op behandelgebied, en waar jouw voorkeur naar uit gaat. Uiteindelijk rolt er een samenvatting uit die je kunt bespreken met je arts. Er komt geen hard advies uit, de antwoorden vormen vooral een basis voor het vervolggesprek. Zo ga je als patiënt goed voorbereid naar het vervolggesprek met de dokter en kies je samen de behandeling die het beste past.
Wilt u de Prostaatkanker keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen ook eens uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Hier kunt u een proefpakket aanvragen.
Dit artikel is verschenen in juli 2019, op de site van Santeon.
De Santeon ziekenhuizen werken binnen het experiment Uitkomstindicatoren aan het actief gebruiken van uitkomstinformatie op maat voor de patiënt ten behoeve van samen beslissen.
Het gebruik van zorguitkomsten bevindt zich in Nederland nog in een beginfase. Uitkomstinformatie heeft alleen waarde voor zowel patiënten als zorgverleners als het toegankelijk is in de spreekkamer. Zorguitkomsten moeten voor patiënten goed vindbaar, begrijpelijk én te personaliseren zijn. Onderdeel van het experiment Uitkomstindicatoren is daarom het ontwikkelen van keuzehulpen die patiënten specifieke uitkomstinformatie bieden om samen met de zorgverlener bewuster een keuze te kunnen maken tussen verschillende opties voor zorg, onderzoeken en behandelingen. Door keuzehulpen onderdeel te maken van het Santeon Value Based Health Care (VBHC) model vormen de keuzehulpen een stevige basis voor het gebruik van zorguitkomsten bij samen beslissen in de spreekkamer.
Het experiment Uitkomstindicatoren maakt onderdeel uit van het programma Uitkomstgerichte Zorg waar de partijen van het Hoofdlijnenakkoord Medisch Specialistische Zorg en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) samen aan werken. Het ministerie van VWS maakt het financieel mogelijk, ZonMw begeleidt het project. Eind december 2018 is het experiment van start gegaan. In juni hebben de diverse samenwerkingspartners binnen het experiment de aanpak van het programma gepresenteerd tijdens een invitational conference. Ook deelden zij de eerste ervaringen met het meten, verzamelen en gebruiken van zorguitkomsten ten behoeve van samen beslissen.
Pieter de Bey, directeur van Santeon: “Langzamerhand komt steeds meer uitkomstinformatie van diverse aandoeningen beschikbaar. Maar hoe we deze zorguitkomsten praktisch en effectief toe kunnen passen in de spreekkamer is nog een uitdaging. Het is onze ambitie om in het experiment samen met patiënten en zorgverleners de beste aanpak te ontwikkelen. We creëren gepersonaliseerde keuzehulpen met uitkomstinformatie en onderzoeken vervolgens hoe het gebruik werkt in de praktijk. Ook trainen we patiënten en zorgverleners in het gebruik en zorgen we voor een stevige verankering in het zorgpad. Wat we leren en ontwikkelen delen we met andere zorgaanbieders."
De keuzehulpen worden in samenwerking met ZorgKeuzeLab ontwikkeld. Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab: “We ontwikkelen al langer keuzehulpen, altijd samen met wetenschappelijke verenigingen en patiëntenverenigingen zodat ze opschaalbaar zijn naar alle Nederlandse ziekenhuizen. Uiteraard werken we daarbij volgens de landelijke leidraad. Door de keuzehulpen te verrijken met zorguitkomsten en persoonlijke risico-informatie zetten we een serieuze stap in de ontwikkeling van keuzehulpen ter ondersteuning van samen beslissen.“
Lees hier meer informatie over Santeon en het experiment uitkomstindicatoren.
Ik vind het een leuke uitdaging om in het ontwikkeltraject het perspectief van patiënt en behandelaar in de keuzehulp samen te brengen, om keuzehulpen te ontwikkelen die echt wat toevoegen voor beide partijen. Een keuzehulp is voor mij geslaagd als alle stakeholders, ook vanuit landelijk perspectief, tevreden zijn over wat er in de keuzehulp staat en over hoe het bijdraagt aan het verwerken van de diagnose en het maken van een behandelkeuze die bij de patiënt past.
We horen terug van patiënten en zorgverleners dat de bestaande keuzehulpen al veelvuldig tot tevredenheid over de behandelkeuze leiden. Ik heb er heel veel zin in om nu ook te gaan bijdragen aan deze tevredenheid voor nog meer patiënten, nog meer zorgverleners en nog meer keuzehulpen. De komende tijd ga ik dit doen door mee te werken aan het samenbrengen van behoeften van patiënten en zorgverleners en deze vertalen naar concrete keuzehulpen.
Daarnaast blijf ik me bezig houden met het ondersteunen van teams die onze keuzehulpen gebruiken, om te zorgen dat samen beslissen ook bij hen echt onderdeel wordt van de routine.
Lees hier over mijn achtergrond en hoe ik begon bij ZorgKeuzeLab.