De ontwikkeling van de keuzehulp is onderdeel van het project ‘Samen beslissen in de traumazorg’, een door Zorginstituut gesubsidieerd project. NAZB ontwikkelt de keuzehulp in partnership met ZorgKeuzeLab en het ETZ. Zoals gebruikelijk is de inhoud vastgesteld door een landelijke multidisciplinaire werkgroep bestaande uit traumachirurgen, revalidatieartsen en klinisch fysiotherapeuten. Daarnaast hebben een expert- en patiëntpanel input geleverd via het behoeftenonderzoek en het gebruikersonderzoek.
Een ernstig trauma heeft invloed op kwaliteit van leven. Patiënten onderschatten vaak hoeveel tijd nodig is voor het herstel. De keuzehulp biedt informatie over de fases van herstel en legt uit wat patiënten zelf kunnen doen om het herstel te bevorderen. Zo krijgen patiënten een realistischer beeld van wat ze kunnen verwachten van het revalidatietraject. Daarnaast krijgen patiënten ook vragen en stellingen te beoordelen ter voorbereiding op het gesprek met zijn/haar behandelaar.
“Iedere patiënt heeft andere eisen en wensen”, aldus projectleider Nicky Neequaye. “In de keuzehulp staan de voor- en nadelen van de behandeling op een rij. Daarnaast vindt de patiënt informatie over hoe hij kan bijdragen aan het herstel. Zo is de patiënt goed voorbereid op het gesprek met de behandelaar. Tijdens het spreekuur maken patiënt en zorgverlener vervolgens samen een keuze.”
Het gebruikersonderzoek, waarin een groep patiënten (patiëntpanel) en zorgverleners (expertpanel) de keuzehulp hebben beoordeeld, is afgerond. Momenteel zijn we op basis van alle feedback de keuzehulp aan het optimaliseren.
Jaarlijks krijgen in Nederland zo'n 12000 mannen de diagnose prostaatkanker. Vaak zijn er verschillende behandelopties. Juist dan zijn goede gesprekken met je zorgverlener hierover belangrijk: Wat betekent de behandeling voor je dagelijks leven? Wat vind jíj belangrijk? Onze prostaatkanker keuzehulpen ondersteunen patiënten en hun behandelaren om samen te beslissen over de best passende behandeling.
Voor gelokaliseerd prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Ook voor mannen met uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker (CRPC) zijn vaak meerdere behandelopties mogelijk: afwachten, hormoon- of chemotherapie. Welke behandeling het beste is, hangt vaak af van persoonlijke afwegingen over bijvoorbeeld de invloed van de bijwerkingen op je dagelijks leven.
De Prostaatkanker keuzehulp en CRPC keuzehulp ondersteunen patiënten bij het op een rij zetten wat zij belangrijk vinden én om dit te bespreken met hun zorgverleners.
Patiënten geven aan dat de keuzehulp een duidelijk overzicht geeft van alles wat in de spreekkamer is besproken. En dat het hen helpt bij het maken van afwegingen voor een passende behandeling.
Ook voor zorgverleners helpt de keuzehulp als gesprekkstarter. Ze geven aan dat er een beter inhoudelijk gesprek in de spreekkamer gevoerd kan worden als patiënten de keuzehulp doorlopen hebben.
Sinds 2015 hebben al duizenden mannen de keuzehulpen gebruikt. 90% daarvan is (zeer) tevreden over het gebruik.
Bent u patiënt en heeft u de keuzehulp niet ontvangen van uw zorgverlener in het ziekenhuis? ZorgKeuzeLab en haar partners streven breed gebruik van de keuzehulpen na. Daarom bieden we ook patiënten die deze niet ontvangen van hun zorgverlener in het ziekenhuis, toegang tot de keuzehulpen via Prostaatkanker stichting, kanker.nl en Alles over urologie.
De Prostaatkanker keuzehulp en CRPC keuzehulp worden nu door zorgverleners in 16 ziekenhuizen ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Bij alle teams is het gebruik van deze keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen: proefpakket Prostaatkanker keuzehulp en proefpakket CRPC keuzehulp.
voorbeeld Borstkanker nacontrole keuzehulp
De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met vroegstadium borstkanker met de keuze voor een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering. De Borstreconstructie keuzehulp is voor vrouwen die een volledige borstverwijdering ondergaan en kunnen kiezen voor wel of (nog) geen borstreconstructie.
De Borstkanker keuzehulp en Borstreconstructie keuzehulp worden nu door 21 mammateams in Nederland ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject.
ZorgKeuzeLab en haar partners streven breed gebruik van de keuzehulpen na. Daarom bieden we ook patiënten die deze niet ontvangen van hun zorgverlener in het ziekenhuis, toegang tot de keuzehulpen via Borstkankervereniging Nederland.
Sinds 2015 hebben al duizenden vrouwen de keuzehulpen gebruikt. 83% daarvan is (zeer) tevreden over het gebruik.
De Borstkanker nazorg keuzehulp is voor vrouwen die een behandeling hebben afgerond en het nacontrole traject samen in willen richten.
Bijzonder aan deze keuzehulp is dat de zorgverlener tijdens de introductie het persoonlijk risico op terugkeer van borstkanker in het borstgebied berekent middels het INFLUENCE nomogram. Dit voorspelmodel is ontwikkeld door de Universiteit Twente op basis van een grote set uitkomstgegevens van de Nederlandse Kankerregistratie. Zo kan de patiënt, mede op basis van haar persoonlijk risico, bepalen welk nacontrole schema het beste past.
Bij al onze teams is het gebruik van de Borstkanker keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen: proefpakket Borstkanker keuzehulp en proefpakket Borstreconstructie keuzehulp
De Borstkanker nacontrole keuzehulp wordt sinds okt 2020 in onderzoeksverband geïmplementeerd en is binnenkort landelijk beschikbaar. Heb je interesse? Vraag dan een sneak peak aan.
Zorguitkomsten betreffen de klinische resultaten van zorg zoals data over behandelresultaten, maar ook informatie over de gevolgen op de kwaliteit van leven voor patiënten. De keuzehulpen die zijn gevuld met landelijke uitkomstinformatie en zorguitkomsten uit de Santeon ziekenhuizen, zijn ontwikkeld binnen het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon.
Doel van het Experiment is om uitkomstinformatie toegankelijk te maken in de spreekkamer of in de kliniek. Patiënten krijgen op maat informatie over zorguitkomsten, zodat zij – samen met hun zorgverlener – beter kunnen beslissen over welke zorg het beste bij hen past.
De keuzehulpen zijn in samenwerking met patiëntenverenigingen, wetenschappelijke verenigingen en ZorgKeuzeLab ontwikkeld. De keuzehulpen passen naadloos in de bestaande zorgtrajecten. Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab: “De keuzehulpen zijn ontwikkeld in cocreatie met een landelijke groep van zorgverleners en patiënten. We hebben de zorgtrajecten in kaart gebracht en zo de positie van de keuzehulp in het zorgtraject bepaald, zodat het bij de diverse lokale trajecten in te passen is.”
Bij de Borstkanker nacontrole keuzehulp berekent de zorgverlener de persoonlijke kans op terugkeer van borstkanker middels het INFLUENCE-nomogram, een voorspelmodel ontwikkeld door de Universiteit Twente op basis van een grote set uitkomstgegevens van de Nederlandse Kankerregistratie.
Yvonne van Riet, borstkankerchirurg in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven: “Met de keuzehulp maken we bij elke patiënt een persoonlijke berekening om te laten zien wat het risico is op terugkeer van de kanker in de borst. Het helpt vrouwen bewust te maken van hoe klein het risico vaak is en dat mee te nemen in de gezamenlijke keuze over de frequentie van de nacontrole.” De Borstkanker nacontrole keuzehulp is mede tot stand gekomen door intensieve samenwerking met Borstkankervereniging Nederland. In de keuzehulp wordt ook gevraagd naar de mate waarin een patiënt angst voor terugkeer ervaart. Angst kan zo bespreekbaar worden gemaakt in de spreekkamer en indien nodig kan dan passende begeleiding worden aangeboden.
De CVA keuzehulp, waarmee de keuze kan worden ondersteund naar welke verblijfplaats de patiënt gaat na opname (de ontslagbestemming) is specifiek ontwikkeld voor toepassing in de kliniek. De keuzehulp is ontwikkeld in cocreatie met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Sander van Schaik, neuroloog in OLVG: “In de keuzehulp wordt gebruik gemaakt van “patients like me” uitkomstinformatie. Zo krijgen patiënten op basis van de ernst van de CVA en de leeftijdscategorie inzicht in ontslagbestemmingen tot nu toe.”
'patients-like-me' uitkomstinformatie in de CVA keuzehulp
De Nierfalen keuzehulp vormt de gespreksstarter in het voorlichtingstraject om samen te beslissen over de behandelmodaliteit bij chronisch nierfalen. De keuzehulp heeft landelijk draagvlak door ontwikkeling in een divers consortium en dankzij samenwerking met nieren.nl van de Nierstichting, de NVN en NFN. Beoogd wordt om de “patients like me” uitkomstinformatie uit de Santeon ziekenhuizen op den duur te vervangen door zorguitkomsten die landelijk beschikbaar komen. René van den Dorpel, internist-nefroloog in het Maasstad Ziekenhuis: “Als patiënten beter kunnen aangeven wat voor hen belangrijk is en je als behandelaar beter inzicht hebt in de mens achter de patiënt, heeft dat heel veel meerwaarde. Je wilt als behandelaar dat een patiënt weet wat er te kiezen is en hem of haar begeleiden in het kiezen van een passende behandeling. Bij dat proces helpt deze keuzehulp enorm.”
De komende periode wordt in het Experiment Uitkomstindicatoren verder onderzoek gedaan naar de implementatie van de keuzehulpen. Zorgverleners uit andere zorginstellingen die interesse hebben in het gebruik van de keuzehulpen kunnen contact opnemen met ZorgLeuzeLab.
