Dit artikel is verschenen in juni 2019, op de site van Pfizer.
Eén directe aanleiding om ZorgKeuzeLab op te richten, vormde hun eigen zoontje. Als baby kwam Regina veel met hem in het ziekenhuis, zo vertelt ze. ’’We kwamen bij veel verschillende artsen. Ik nam me geregeld voor om allerlei vragen te stellen. Of dat er alternatieve behandelopties waren en of dit dan de beste optie was. En wat de lange termijn gevolgen waren van de behandeling. Zeker omdat mijn zoontje nog zo klein was, maakte ik me zorgen.’’
Toch merkte de Delftse dat ze meestal na een kwartier buiten stond met een recept, zonder al haar vragen te hebben gesteld. ’’Terwijl ik toch een prima relatie heb met de kinderarts en daarnaast hoogopgeleid en assertief ben. Maar de afspraak ging telkens zo snel voorbij… En als het mij al niet lukt om vragen te stellen. Hoe is het dan voor andere mensen in de spreekkamer?’’
Deze gedachten bleven in Regina’s achterhoofd zitten, tot haar partner - net als Regina industrieel ontwerper - in 2012 gevraagd werd door het Radboudumc om een keuzehulp te ontwikkelen voor mensen met gevorderde Parkinson. ’’We zitten allebei in de service designhoek en dan ontwerp je klantprocessen’’, vertelt ze. ’’Samen hebben we gekeken naar het totale behandeltraject van Parkinson en naar de patiënt dit doorloopt met de begeleiding van neurologen en verpleegkundigen. Doel was om dat proces met alle stappen erin zo goed mogelijk te laten verlopen.’’
Mensen met vergevorderde Parkinson hebben de keuze uit drie gelijkwaardige behandelopties, vervolgt ze haar verhaal. ’’Een hersenstimulator en twee medicijnpompjes.’’ Alle drie de behandelopties hebben hun eigen voor- en nadelen en andere gevolgen voor de korte en lange termijn. ’’Bij een medicijnpompje heb je een wond die je goed moet schoonhouden. Terwijl er voor het plaatsen van een hersenstimulator een ingrijpende operatie nodig is, die kan zorgen voor een verandering van je karakter.’’
Het Radboudumc bedacht dat het goed zou zijn om patiënten mee te laten beslissen over welke van deze drie behandelopties het beste voor hen is. Van het een kwam het ander, stelt Regina.
Gevoed door haar eigen ervaringen in het ziekenhuis, besloten zij en haar partner in 2013 aan te sluiten bij de techincubator Yes!Delft van de TU Delft, TNO en de gemeente Delft. Ze deden een haalbaarheidsonderzoek om inzicht te krijgen of een bedrijf dat zich richt op het ontwikkelen van keuzehulpen gericht op samen beslissen, potentie zou hebben.
’’We hebben een marktscan gedaan en ruim 80 zorgprofessionals en mensen van patiëntenverenigingen gesproken. Het bleek dat er wereldwijd al meerdere keuzehulpen waren ontwikkeld. Maar nog geen keuzehulpen die succesvol en breed geïmplementeerd waren in de zorgpraktijk. Wel was te zien dat er een groeiende behoefte aan het ontstaan was.’’
Inmiddels is ZorgKeuzeLab een bloeiend bedrijf dat keuzehulpen voor talloze aandoeningen heeft ontwikkeld, zoals borstkanker, longkanker en hart- en vaatziekten.
Volgens Regina is het belangrijk dat patiënten meebeslissen over hun eigen behandeltraject. ’’Je hebt maar één lichaam en jij bent degene die moet leven met de korte en lange termijngevolgen,’’ zegt ze. ’’Het is belangrijk voor mensen om te weten wat de gevolgen zijn van een behandeling. Wat is de invloed op hun levenskwaliteit? Wat winnen ze ermee? Leidt het tot genezing, of raken ze verlost van klachten? En wat kost het ze, zijn ze een tijdje uit de running door behandeling, of lopen ze risico op complicaties of bijwerkingen van de behandeling? En hoe wegen voor- en nadelen tegen elkaar op?’’
Uit onderzoek blijkt volgens Regina dat patiënten die betrokken worden bij keuzes over hun behandeltraject uiteindelijk meer tevreden zijn over hun behandelkeuze. ’’Mensen met spijt hebben op lange termijn gemiddeld gezien een hogere zorgvraag. Ook zie je hogere therapietrouw, omdat mensen achter hun behandelkeuze staan en dus beter weten waarvoor ze het doen.’’
Daarnaast zorg je er voor dat mensen die betrokken worden bij hun behandeling de zorg krijgen die het best bij ze past. ’’De zorg wordt doelmatiger: er heeft minder onder- en overbehandeling plaats. Dat is goed voor de patiënt en dat scheelt zorgkosten.’’
ZorgKeuzeLab groeit stevig door. ’’We ondersteunen nu zo’n 100 teams in 36 ziekenhuizen. En het groeit nu heel hard. Zowel de keuzehulpen die we ontwikkelen als het aantal ziekenhuizen waar ze worden gebruikt. We hebben laten zien dat wat we doen werkt: onze keuzehulpen worden breed gebruikt door patiënten en zorgverleners.’’
Als patiënt krijg je een overzicht van je behandelmogelijkheden op papier mee naar huis. Je kunt thuis voor jezelf opschrijven wat je belangrijk vindt en wenst. Je kunt met je naaste of alleen inloggen op online keuzehulp. Daarin lees je eerst informatie over je diagnose mogelijke behandelopties.
Vervolgens krijg je vragen die bijvoorbeeld gaan over wat belangrijk voor jou is in het dagelijks leven. Ook gaan ze over je wensen en grenzen op behandelgebied, en waar jouw voorkeur naar uit gaat. Uiteindelijk rolt er een samenvatting uit die je kunt bespreken met je arts. Om zo samen beslissingen te kunnen nemen over je behandeltraject.
De crux van het succes is volgens Regina niet alleen het ontwikkelen van heldere keuzehulpen maar ook vanaf het begin zorgen voor landelijk draagvlak. ’’Het werkt niet als er het maar in één ziekenhuis is bedacht. Daarom betrekken we bij de ontwikkeling ook altijd de wetenschappelijke vereniging en de patiëntenvereniging erbij en laten we dokters en patiënten uit veel verschillende ziekenhuizen meedenken.’’
Zo lukt het om keuzehulpen te ontwikkelen die aansluiten bij zowel de behoeften van artsen als patiënten. ’’Je creëert draagvlak. Ook kun je samen met hen zorgen dat wat je maakt, naadloos aansluit bij het zorgtraject. Het kan continu worden aangepast en geactualiseerd, op basis van nieuwe wetenschappelijke inzichten. We koppelen er altijd wetenschappelijk onderzoek aan om te kijken of wat we samen ontwikkelen, echt werkt.’’
Regina stelt dat binnen de zorg een cultuuromslag gaande is. Steeds meer artsen omarmen het principe van samen beslissen. ’’Patiënten worden mondiger, kritischer en willen meer informatie. Ze voelen steeds meer de behoefte om betrokken te worden bij de behandeling.’’
Artsen voelen dat ook, vervolgt ze. ’’Zij zeggen dat ze effectiever kunnen werken en dat gesprekken effectiever zijn wanneer patiënten beter voorbereid en geïnformeerd de spreekkamer binnenkomen. Ze begrijpen de inhoud van gesprekken beter, waardoor en daar kan de arts sneller de diepte in kan en er meer tijd en ruimte is om over de wensen en twijfels van mensen te praten.’’
Ze hoopt dat deze ontwikkeling steeds verder doorzet. ’’Totdat samen beslissen voor iedereen vanzelfsprekend is.’’
Samen beslissen succesvol implementeren binnen uw ziekenhuis? Met onze ondersteuning maken we het u en uw team zo makkelijk mogelijk. Kijk hier voor meer informatie of mail Regina direct via: regina@zorgkeuzelab.nl
Altijd opzoek naar inspiratie hoe we dit nóg beter kunnen, bezocht ik in april het symposium ‘Gezondheid in Beeld: de rol van visuele communicatie’, georganiseerd door het Amsterdam Center for Health Communication. Een inspirerende middag met sprekers uit de wetenschap en de praktijk over effectieve visuele communicatie in de zorg. Hieronder mijn vier belangrijkste inzichten op een rij hoe je informatie toegankelijk en begrijpbaar maakt.
Visualiseer waar mogelijk. Alle teksten in de keuzehulpen vervangen, zal niet zo 1-2-3 gaan, maar maak het duidelijker met beeld.
Het geldt voor teksten en beeldmateriaal allebei, dat het zo eenvoudig mogelijk moet zijn. Dus korte, actieve zinnen met eenvoudige woorden. Op afbeeldingen alleen tonen, wat er toe doet. Onnodige details leiden alleen maar af. Dit lijkt makkelijk, maar is het moeilijkste wat er is, omdat je echt tot de kern moet komen.
Hou altijd in je achterhoofd: wat is het allerbelangrijkste voor de patiënt om te weten? Noem dit als eerst. Begin met het belangrijkste, ga daarna in op details. En biedt informatie in stukjes aan: 1 zin bevat 1 boodschap. Maak korte alinea's en paragrafen. Gebruik witruimte om informatie te bundelen en lucht te geven.
Denk vanuit de lezer. Wat zouden patiënten willen weten? Wat herkennen zij, wat sluit aan bij hun belevingswereld? Je wil het invoelbaar maken, het gevoel van 'Hé, dit gaat over mij." Zo beklijft informatie makkelijker, of het nu visueel of tekstueel is.
Dit geldt trouwens net zo voor hoogopgeleide patiënten. Toegankelijke informatie heeft iedereen baat bij.
Heb je een vraag over hoe wij onze keuzehulpen zo toegankelijk mogelijk maken? Of ben je ook met dit onderwerp bezig en wil je een keer van gedachte wisselen? Laat het mij weten: asako@zorgkeuzelab.nl
Structureel gebruik van keuzehulpen in de praktijk komt nog niet overal goed van de grond. Hoe komt dat en hoe krijg je het goed ingevoerd op de werkvloer? Deze vragen stonden centraal in het project ‘Verdere implementatie keuzehulpen’, uitgevoerd binnen het KIDZ programma. Daarin werd wederom bevestigd dat keuzehulpen de dialoog tussen patiënt en zorgverlener versterkt én dat implementatie van keuzehulpen niet vanzelf gaat. Succesvol implementeren kost tijd, aandacht én betrokkenheid van het hele team.
De factsheet met conclusies en aanbevelingen en het volledige onderzoeksrapport zijn hier te downloaden via de website van Patiëntenfederatie Nederland.
De pilot implementatie van onze Hartklep keuzehulp is ook meegenomen in het onderzoek. Daaruit blijkt dat onze zorgvuldige aanpak en begeleiding écht hebben geleid tot implementatie van de Hartklep keuzehulp in de praktijk. Zorgverleners die meededen aan het onderzoek zien 'de online keuzehulp als een manier om de patiënt goed te informeren.' Zij ervaren dat ze met de keuzehulp 'de patiënt concreet kunnen ondersteunen in zijn besluitvorming en betere kwaliteit van zorg kunnen verlenen dankzij de keuzehulp. Het gebruik van de keuzehulp kost niet meer tijd.'
Met ons implementatiepakket ondersteunen we gemotiveerde teams om de keuzehulp onderdeel van de routine te maken. Samen met het team:
Het team gaat dan van start met de op maat gemaakte uitreikblokken, instructie en tips voor in de spreekkamer. Met maandrapportages houden we vinger aan de pols hoe het gebruik verloopt.
Ben je enthousiast geworden en wil je zelf ook de Hartklep keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen succesvol implementeren?
Met ons implementatiepakket is de keuzehulp in 3 tot 9 maanden onderdeel van de routine.
Eerst eens uitproberen? Vraag kosteloos een proefpakket aan.
Dit artikel is verschenen in maart 2019, in het magazine Olijfblad van patiëntenvereniging Olijf.
De standaardbehandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium is de combinatie van chemotherapie en operatie. De volgorde is variabel en overleving verschilt. Mede doordat de ene dokter een andere voorkeur heeft dan de andere, is er landelijk wel veel praktijkvariatie tussen de centra.
Primaire debulking – er wordt gestart met een operatie, gevolgd door zes keer chemotherapie.
Interval debulking - er wordt gestart met drie keer chemotherapie, gevolgd door een operatie. En daarna weer drie keer chemotherapie.
Primaire debulking en Interval debulking hebben voor- en nadelen én daarmee impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt. Het is daarom logisch om de afwegingen van de patiënt in de behandelkeuze mee te nemen. In de praktijk krijgen patiënten echter meestal geen keuze voorgelegd. En zelfs op het moment dat die wél wordt voorgelegd is het moeilijk om de juiste afwegingen te maken. Hoe kom je aan betrouwbare informatie die aansluit bij jouw diagnose en situatie? Men moet ook de tijd en de ruimte krijgen om afwegingen te kunnen maken. Er een nachtje over slapen, overleggen met naasten, vragen formuleren.
Janna, betrokken vanuit Olijf: ‘We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan. Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.’
Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een initiatief, samen met Regina The van ZorgKeuzelab.
Anne: ‘Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven.’
Regina: ‘En we wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen.’
Roy: ‘We wisten dat het niet makkelijk zou worden. Er is internationaal discussie over de beste behandeling. We vonden het daarom belangrijk om dit proces zeer zorgvuldig aan te pakken.
Voor de ontwikkeling werd een multi-disciplinaire werkgroep opgericht die bestond uit: gynaecologisch oncologen, internist-oncologen, verpleegkundig specialisten uit alle regio’s en vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging Olijf.
Er waren zes werkgroepsessies, er was een behoeftenonderzoek onder patiënten en professionals en vele één-op-één gesprekken. Het is gelukt om medische kennis te combineren met persoonlijke voorkeuren. Een persoonlijke voorkeur is bijvoorbeeld de keuze wel of geen stoma. Een stoma kan een groot verschil maken. Behandelaren zien het vaak als een normaal risico van de ingreep. Voor patiënten heeft het een grote impact. Zo groot dat sommigen van hen uiteindelijk zelfs voor een beperktere behandeling kiezen. Dit onderwerp moet daarom goed besproken zijn voor de operatie.
De toch al beladen discussie over de volgorde van de behandeling laaide weer opnieuw op, door de tussentijdse wisseling in werkgroepleden. Een aantal van de leden had de opvatting dat kiezen vooral betekende: het met medische informatie voor de patiënt inzichtelijk maken van de afwegingen van het multidisciplinair team en de uiteindelijke keuze voor de wijze van behandelen. Janna benadrukte dat de patiënt andere redenen kan hebben dan overlevingskans of -winst.
Roy: ‘Dat klopt. Het multidisciplinair overleg (MDO) is vaak erg technisch. Maar een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies.’
De initiatiefnemers vinden de grootste winst vooral de keuzehulp zelf, dat vrouwen weten dat er een keuze is en toegang hebben tot betrouwbare informatie die aansluit bij hun situatie. En dat ze bij het zorgtraject de tijd en ruimte krijgen om een persoonlijke afweging te maken. Nog meer winst zit erin dat zorgverleners zich meer bewust zijn van hun eigen voorkeur, en dat deze anders kan zijn dan die van de patiënt. De inzichten uit de werkgroepsessies werken in de praktijk door als een inktvlek.
De stem van Olijf is echt gehoord. Zo is het stoma, waar lotgenoten meer aandacht voor wilden, een apart onderwerp geworden. Soms was het confronterend. Bijvoorbeeld om de verschillen in inzicht te horen en ook dat er wetenschappelijk gezien niet één ‘beste behandeling’ is. Tegelijkertijd was het gewoon goed dat we een vlieg aan de muur waren. De gesprekken zwakten niet af doordat ook ‘de patiënt’ aan tafel zat. Zorgverleners voerden hun discussie en voelden zich gelukkig niet belemmerd door ons aanwezigheid.
Olijf is onder de indruk van wijze waarop ZorgKeuzelab dit traject begeleidde. Tijdens de hele periode is steeds aan de ervaringsdeskundigen van Olijf om informatie gevraagd. De tegenstellingen en praktijkvariaties leverden soms pittige discussies op. Deze zijn door ZorgKeuzelab vakkundig opgepakt. Er ligt nu een mooi instrument waarmee de patiënt goede informatie krijgt, die zij ook thuis in kan zien. Daardoor kan zij rustig nadenken over wat voor haar belangrijk is en een keuze maken die bij haar past. Olijf wil patiënten zoveel mogelijk de regie in hun leven geven en deze ontwikkeling sluit daarop aan. We hopen dat er meer keuzehulpen zullen volgen.
De keuzehulp wordt in onderzoeksverband geïmplementeerd en is binnenkort beschikbaar. Wil je de keuzehulp alvast bekijken? Vraag hier een inlogcode aan voor een sneak preview of laat het Annette van den Berg weten via: annette@zorgkeuzelab.nl
Meer over de keuzehulp
