De begin vorig jaar gereedgekomen Keuzehulp Dikkedarmkanker ondersteunt patiënten en behandelaars bij het maken van een keuze voor een behandeling. De afgelopen tijd deden twaalf ziekenhuizen mee aan een implementatiestudie die liep tot afgelopen maart. Aansluitend vindt een evaluatie plaats. Internist-oncologen prof.dr. Miriam Koopman (UMCU) en Judith de Vos-Geelen (Maastricht UMC+) zijn betrokken bij de ontwikkeling van de Keuzehulp.
De Keuzehulp geeft uitleg over de systeemtherapeutische behandelopties bij gemetastaseerde colorectale tumoren. Zowel de voordelen als de bijwerkingen van elke therapie komen aan bod. Er is een spreekkamer-tool om in de spreekkamer de behandelopties te verduidelijken. Tevens worden patiënten ondersteund door overzichtelijke en gepersonaliseerde online informatie over behandelmogelijkheden en behandelopties. De patiënt kan aan de hand van stellingen de beste keuze in zijn situatie maken.
Het streven is om de Keuzehulp up-to-date te houden zodat de patiënt de meest recente informatie krijgt. Zo is onlangs hypertensie als bijwerking van bevacizumab aan de Keuzehulp toegevoegd, en op korte termijn wordt ook TAS-102 (trifluridine + tipiracil) als nieuwe behandeling opgenomen.
Zeer tevreden
De Keuzehulp is een online instrument en wordt ook op papier aan de patiënt meegegeven. Meer dan honderd patiënten hebben er reeds gebruik van gemaakt. Koopman vertelt dat patiënten en behandelaars in de Keuzehulp feedback kunnen geven over de inhoud en de tekst.
Zo’n tachtig procent van de patiënten geeft aan zeer tevreden te zijn over het gebruik van de Keuzehulp: ‘Men vindt die informatief en de Keuzehulp zet aan tot nadenken over de behandelopties. Patiënten vinden het prettig om de informatie overzichtelijk bij elkaar te hebben, zodat men deze thuis rustig kan nalezen en delen met de familie. Sommige patiënten vinden de Keuzehulp aanvankelijk wel confronterend, maar zijn achteraf toch blij met het duidelijke overzicht van de mogelijkheden.’
Ook de meeste behandelaars zijn tot nu toe positief. Zij vinden het prettig dat zij aan patiënten iets kunnen meegeven, en dat de patiënt goed geïnformeerd terugkomt. ‘Zij ervaren bovendien dat gebruik van de Keuzehulp geen extra tijd kost, iets waar veel behandelaars vooraf wel bang voor waren’, zegt Koopman. ‘Behandelaars die de Keuzehulp nog niet gebruiken, geven aan behoefte te hebben aan extra ondersteuning in het werken met de Keuzehulp.’
Ook voor oudere patiënt
Hoewel de Keuzehulp vooral een online instrument is, lijkt deze ook geschikt voor de oudere patiënt. De leeftijd van de deelnemende patiënten in de implementatiestudie is niet geregistreerd, maar Koopman spreekt uit eigen ervaring: ‘Ik had een patiënt die thuis geen internet had, maar de Keuzehulp wel wilde gebruiken om samen met familie alle informatie te bekijken. Het niet beschikken over internet is dus geen belemmering voor gebruik van de Keuzehulp, zolang er mensen in de omgeving van de patiënt zijn die hen daarbij kunnen helpen.’
Leeftijd speelt geen rol in het type behandeling van gemetastaseerd colorectaal carcinoom (mCRC). Patiënten die fit en verder gezond zijn, kunnen dezelfde behandeling krijgen. Uit onderzoek is al wel een verschil ervaren wat betreft leeftijd: ‘Als mensen de mogelijke bijwerkingen en het aantal ziekenhuisbezoeken afwegen tegen de mogelijke winst, dan kiezen oudere patiënten iets vaker voor minder intensieve behandeling. In de Keuzehulp kunnen intensieve en minder intensieve opties worden vermeld, met verschillen in toxiciteit en aantal ziekenhuisbezoeken. Juist bij ouderen is de Keuzehulp daar goed voor te gebruiken.’
In overleg met verzekeraars
Als uitdaging noemt Koopman het vergroten van de awareness in de ziekenhuizen waar de Keuzehulp wordt geïmplementeerd. Het moet immers een vast onderdeel worden van het contact met de patiënt. Daarnaast is structurele financiering nodig. Koopman: ‘Nu worden er projectgelden voor gebruikt. Bij positieve resultaten van de implementatiestudie gaan we daarover met verzekeraars in overleg. Er zijn al signalen dat zij interesse hebben in deze ontwikkeling.’
Koopman zelf vindt de Keuzehulp erg plezierig en ze geeft die aan alle patiënten voor wie dit relevant is. Voorheen beschreef zij de behandelopties al voor iedere patiënt op papier, dus gebruik van de Keuzehulp kost haar nu zelfs minder tijd. ‘Patiënten komen met de Keuzehulp tot een meer weloverwogen keuze tussen behandelopties die in effectiviteit gelijkwaardig zijn.’ Als het mogelijk wordt om meer subgroepen patiënten te onderscheiden, komt er wellicht ook een Keuzehulp voor de adjuvante setting. Daarnaast kunnen in de toekomst specifieke patiëntkenmerken worden ingebouwd in de Keuzehulp, zoals lactaatdehydrogenase (LDH), RAS en de conditie. ‘Dan zullen individueel afgestemde behandelkeuzes mogelijk worden.’
Andere keuzes
Het werken met een Keuzehulp is nog niet vanzelfsprekend en ook nog niet evidence based, weet Judith de Vos-Geelen. ‘Artsen waren vooral gewend om hun eigen voorkeur aan te bieden en te bespreken met de patiënt. Maar patiënten maken een keuze op basis van andere factoren dan de arts. Zij willen bijvoorbeeld afwachten, of willen eigenlijk niet zo vaak naar het ziekenhuis. Ik merk dat die factoren meer meetellen als de patiënt de Keuzehulp serieus invult. Dat is voor een behandelaar belangrijke informatie, want je leert bijvoorbeeld hoe de patiënt staat ten opzichte van ziekte en behandeling.’ De Vos-Geelen hoort van patiënten dat zij de Keuzehulp heel informatief vinden. Ze geven er ook opmerkingen over, waarmee de Keuzehulp inhoudelijk wordt aangepast. ‘Zo hebben we onlangs een aanpassing gedaan over de effectiviteit van verschillende schema’s. In nieuwe filmpjes in de online Keuzehulp zullen behandelend artsen daar iets meer op ingaan.’
Ook van oudere patiënten hoort De Vos-Geelen terug dat zij de Keuzehulp waardevol vinden. Hoewel een deel van hen geen internet heeft, vinden zij het toch prettig dat zij samen met hun naasten de informatie kunnen doornemen. Dat gebeurt dan op papier of online op de computer van een familielid. ‘Men kan bijvoorbeeld aangeven welke bijwerking men wel of juist absoluut niet accepteert. Een oudere vrouw wil misschien pertinent niet kaal worden door een behandeling. Zij kan dat met rood aangeven. Als zoveel bijwerkingen rood worden aangekruist, helpt dat om een keuze te maken.’ De Vos-Geelen merkt dat ouderen vaker de start van een behandeling willen uitstellen, bijvoorbeeld tot na een vakantie of een voor hen belangrijke dag. Maar verder merkt zij weinig verschillen op tussen oudere en ‘jongere’ patiënten in haar populatie.
Stap voor stap
Na de implementatiestudie worden interviews en enquêtes gedaan met behandelaars en wellicht ook met patiënten. Daarna zal stap voor stap worden nagegaan wat nodig is om de Keuzehulp verder te verspreiden. De eerste reacties die De Vos-Geelen heeft gehoord waren positief. Gebruik van de Keuzehulp kost niet meer tijd en geeft de behandelaar het gevoel dat de patiënt bewuster achter de keuze staat. ‘Het kost misschien een extra consult om de patiënt aanvullende informatie te geven, maar uiteindelijk ben je als behandelaar blij dat de patiënt de keuze maakt waar hij achter kan staan.’
De Keuzehulp Dikkedarmkanker is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darm Stichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab in samenwerking met internist-oncologen prof.dr. M. Koopman (UMC Utrecht), dr. J. de Groot (Isala, Zwolle ) en J. de Vos-Geelen (Maastricht UMC+). De ontwikkeling van de Keuzehulp is gefinancierd door de Maag Lever Darm Stichting en ZorgKeuzeLab en via een unrestricted grant door Stichting Hetty Odink en Roche, Amgen, Merck en Sanofi.
Dit artikel is afkomstig uit een speciale uitgave behorend bij het blad Medische Oncologie (jaargang 2017; nummer 2)
De maand maart is internationaal uitgeroepen tot Darmkankermaand en is er extra aandacht voor de alarmsignalen en risicofactoren van darmkanker. In dat kader brengen we graag 'Samen beslissen' bij uitgezaaide dikkedarmkanker onder de aandacht.
Waarom is ‘samen beslissen’ bij dikkedarmkanker belangrijk?
Het blijkt dat 98% van de patiënten graag samen met hun arts wil beslissen. Met name als er meerdere behandelingen zijn hetzelfde resultaat bieden. Of als de behandeling een grote impact heeft op de kwaliteit van leven.
Gesprekshulp voor patiënten met uitgezaaide darmkanker
Als de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker wordt gesteld, dan heeft de patiënt waarschijnlijk veel vragen: 'Wat betekent de ziekte voor mij en mijn naasten? Wat vind ik belangrijk en welke behandeling past daar het beste bij?'
In partnership met de Maag Lever Darm stichting en in nauwe samenwerking met vooraanstaande oncologen en patiënten, is de gesprekshulp ontwikkeld. Deze helpt bij de voorbereiding van het gesprek met de arts. Ga naar de gesprekshulp.
Patiënten kunnen hun eigen verhaal samenstellen, door aan te geven wat zij graag doen in het dagelijks leven en wat zij belangrijk vinden bij de behandelkeuze. Ook zijn ervaringsverhalen te lezen van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Dit maakt het makkelijker voor patiënten om hun verhaal te delen hun arts en naasten. Dat geeft grip op de behandeling en het dagelijks leven.
Keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker
Naast de gesprekshulp is ook een Dikkedarmkanker keuzehulp ontwikkeld voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Er zijn vaak verschillende behandelmogelijkheden. Het is belangrijk dat patiënten samen met hun oncoloog hier in een keuze in maken.
In de keuzehulp leest de patiënt informatie over de behandelopties waar hij voor in aanmerking komt.De keuzehulp die helpt om opties en afwegingen op een rij te zetten. De keuzehulp wordt altijd onder begeleiding van de oncoloog gebruikt.
De keuzehulp is nu in gebruik bij 10 ziekenhuizen, kijk hier of uw ziekenhuis daar ook bij zit. U kunt uw oncoloog vragen naar de keuzehulp.
Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.
Of bent u een internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp kosteloos en vrijblijvend uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Meer lezen
Veel Nederlanders weten niet wat e-health precies inhoudt of voor hen kan betekenen. Daarom organiseren het ministerie van VWS en ECP | Platform voor de Informatiesamenleving samen met 211 partners uit heel Nederland voor het eerst de e-healthweek van 21 t/m 27 januari. Minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn trekken tevens door Nederland om activiteiten bij te wonen.
Slimme technologie voor zorg in eigen omgeving
E-health maakt het mogelijk dat de zorg zich kan verplaatsen van de wachtkamer naar de woonkamer. Het gaat hierbij niet alleen om complexe of kostbare digitale hulpmiddelen, maar ook eenvoudige oplossingen die het leven van patiënten gemakkelijker maken en het werk van professionals verbeteren. Zoals bijvoorbeeld een keuzehulp die de patiënt en haar behandelaar ondersteunen bij het samen kiezen van de best passende behandeling.
“Al deze innovaties kunnen nu al worden gebruikt, maar veel Nederlanders kennen ze niet of weten niet wat het voor hen kan betekenen", aldus Arie van Bellen, directeur van ECP. “Door een week lang alle Nederlanders de kans te geven om kennis te maken met e-health, hopen wij en het ministerie van VWS dat mensen steeds meer innovatieve toepassingen gaan gebruiken of er om vragen bij hun zorgverlener. Alleen zo kunnen we e-health en het gebruik ervan een stap verder brengen."
Ervaar e-health bij ZorgKeuzeLab
Uit onderzoek blijkt dat patiënten meer tevreden zijn met hun keuzes en zich beter aan het gekozen behandelplan houden als zij zijn betrokken bij de besluitvorming. Een online keuzehulp is een manier om het samen beslissen te stimuleren.
Inmiddels heeft ZorgKeuzeLab voor diverse aandoeningen keuzehulpen ontwikkeld, die door meer dan 50 teams in 26 ziekenhuizen worden gebruikt.
Bent u patiënt en wilt u graag gebruik maken van een van onze keuzehulpen? Of wilt u graag meedenken met de ontwikkeling van een van onze keuzehulpen? Bekijk hier onze keuzehulpen.
Bent u zorgprofessional en wilt u een van onze keuzehulpen inzetten in uw dagelijkse praktijk? Of een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van een van onze keuzehulpen? Bekijk hier de mogelijkheden.
Over de e-healthweek
Van zaterdag 21 t/m vrijdag 27 januari organiseren meer dan 200 organisaties in Nederland e-health activiteiten gericht op patiënten, zorgverleners en burgers. Zo kan je een kijkje nemen in ‘slimme huizen’ die mensen ondersteunen in het langer thuis wonen, openen zorginstellingen en ‘het dementiehuis van de toekomst’ hun deuren en richten ziekenhuizen speciale ruimtes in om e-health toepassingen te ervaren. Minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn trekken deze week door Nederland om diverse activiteiten te bezoeken. Kijk voor meer informatie en een overzicht van alle activiteiten op www.ehealthweek.net.
Samen met een multidisciplinair ontwikkelteam onder leiding van drs. Maaike Gerritse, uro-gynaecoloog en onderzoeker bij het Radboudumc zijn we in oktober 2016 van start gegaan met de ontwikkeling van een keuzehulp voor stressincontinentie.
Vrouwen met matige tot ernstige stressincontinentie hebben de keuze tussen bekkenfysiotherapie en het operatief plaatsen van een midurethale sling. Om de patiëntinformatie en de betrokkenheid van patiënten en zorgverleners bij behandelkeuzes te verbeteren ontwikkelen wij een keuzehulp.
Hulp bij keuze
De keuzehulp bestaat uit een korte samenvattingskaart om de bespreking van de twee behandelopties tijdens het consult in de spreekkamer te ondersteunen. Na instructie kunnen patiënten de online keuzehulp thuis bekijken en invullen. De keuzehulp informeert patiënten over de aandoening, zet de belangrijkste behandelingen overzichtelijk naast elkaar en laat patiënten nadenken over wat ze zelf belangrijk vinden ten aanzien van een behandeling.
Uit onderzoek is gebleken dat patiënten na gebruik van een keuzehulp beter geïnformeerd zijn en minder spijt hebben van hun keuze. Inmiddels zijn er al meerdere keuzehulpen ontwikkeld en in gebruik, onder andere voor gelokaliseerd prostaatkanker, vroegstadium borstkanker en dikkedarmkanker.
Onderzoek
Aan de ontwikkeling van de keuzehulp voor stressincontinentie is wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Voorafgaand aan de ontwikkeling van het informatie- en keuzeportaal vindt een uitgebreid behoeftenonderzoek plaats onder patiënten en artsen. Vervolgens zal de effectiviteit van het ontwikkelde portaal met betrokkenheid van meerdere centra worden getoetst.
De ontwikkeling wordt ondersteund door Stichting Bekkenbodem Patiënten en mede mogelijk gemaakt door ZonMw.
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
