Als jij en je naaste(n) mee willen doen en je meer informatie wilt over het onderzoek, neem dan contact op met Myrthe ten Bosch. Je kunt e-mailen naar myrthe@zorgkeuzelab.nl of 06 3943 7141
Het interview zal bestaan uit twee onderdelen:
De interviews vinden plaats van 12 maart tot 29 maart 2018.
U kunt zelf aangeven:
Na het horen van de diagnose borstkanker kwam er veel op je af. Daarnaast moet er in korte tijd een behandelkeuze worden gemaakt: gaat je voorkeur uit naar een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering, met of zonder reconstructie.
Het is dan niet altijd makkelijk om te praten over je borstkanker en alles wat daar bij komt kijken. Zoals de slogan "Borstkanker heb je niet alleen" al aangeeft, hebben uw naasten waarschijnlijk een belangrijke rol gespeeld vanaf het moment van diagnose tot en met de behandeling en erna.
ZorgKeuzeLab heeft eerder in partnership met het Maastricht UMC+ een Borstkanker keuzehulp ontwikkeld om patiënten en haar behandelaren te ondersteunen bij het maken van een weloverwogen behandelkeuze.
Graag willen we ook patiënten kunnen ondersteunen bij het betrekken van naasten, op een manier die bij ze past. Om goed inzicht te krijgen in de ervaringen en behoeften van patiënten en naasten, willen we daarom diepte-interviews afnemen met patiënten en hun naaste(n). We horen graag hoe jij je naasten hebt betrokken vanaf het horen van de diagnose en het maken van de behandelkeuze.
Immers het aandeel ouderen met een cardiale aandoening neemt hand over hand toe in de cardiologische praktijkvoering. Veelal kwetsbare ouderen met multimorbiditeit en multimedicatie. Hoe dan om te gaan met het voorschrijven van cardiale medicatie? En welke ingrepen aan het hart zijn dan nog zinvol? Moet alles wat kan en kan alles wat moet? Hoe ‘evidence based medicine’ toe te passen op deze patiëntencategorie? Welke handvatten te gebruiken in het formuleren van een op de persoon toegesneden advies? Hoe met patiënt (en familie) samen tot een besluit inzake diagnostiek en therapie te komen? Hoe bij de behandeling van de oudere patiënt samen te werken met de geriater of specialist ouderengeneeskunde? Op deze en andere vragen zal getracht worden vanuit praktijk en onderzoeksresultaten antwoorden te geven.
Ook samen beslissen is een thema dat hier naadloos bij aansluit. Dilek Yilmaz, arts-onderzoeker bij het LUMC en Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab zullen in hun presentatie nader in gaan op de toegevoegde waarde van Samen beslissen bij patiënt en behandelaar. Ook zullen zij toelichten hoe een keuzehulp bij dit proces kan ondersteunen, o.a. aan de hand van de zojuist ontwikkelde ICD keuzehulp.
Nadere gegevens vindt u in het programma.
Als je een video wil laten zien, is het gebruikelijk om de video te uploaden naar YouTube of Vimeo. Na het uploaden hoef je alleen een aantal regels HTML code te kopieren. Daarna kan de video getoond worden.
Maar… er zit een addertje onder het gras. De videoplayers van YouTube en Vimeo plaatsen een privacy-onvriendelijk ‘tracking cookie’. Met deze tracking cookie kunnen adverteerders gebruikers volgen over meerdere websites. Zij gebruiken dit voor het tonen van advertenties. Het gemak dat je wint, betaal je met de privacy van de gebruikers van je keuzehulp.
Om de privacy te beschermen beheren wij zelf de hosting van onze video’s, en spelen we deze af met een speciale videoplayer. Hierdoor kunnen we instellen dat er geen gebruik wordt gemaakt van tracking cookies. En daarmee de privacy van onze gebruikers borgen.
Voorbeeld van een van onze video’s. Gehost bij Cloudinary, getoond met een eigen videoplayer.
De video’s hosten wij met een mediaserver bij Cloudinary. Deze mediaserver toont video’s zonder daarbij tracking-cookies te plaatsen.
Als videoplayer gebruiken we de Plyr videoplayer. Deze videoplayer kan je op maat instellen. Een bijkomend voordeel van deze videoplayer is de beperkte bestandsgrootte (10 kb). Hierdoor laadt de videoplayer snel, ook bij een tragere internetverbinding. Bekijk de technische instructie hoe je deze videoplayer zelf kan gebruiken.
In onze privacy-statement lees je meer over onze uitgangspunten.
Heb je vragen of suggestie? Laat het mij gerust weten, via: klemens@zorgkeuzelab.nl of 06 1175 8521.
Hieronder ziet u het artikel van dat is gepubliceerd in het tijdschrift Focus Vasculair op 18 december 2017.
In de zorg duikt steeds vaker de term samen beslissen op. Dit houdt in dat arts en patiënt samen de behandelopties doornemen en vervolgens de behandeling kiezen die het beste past bij de situatie en persoonlijke voorkeuren en afwegingen van de patiënt. Dit gebeurt vanuit een open houding en met wederzijds respect. Ook cardiologen en cardiothoracaal chirurgen geven aan dit belangrijk te vinden. Toch blijkt echt samen beslissen in de praktijk nog best lastig. De online Hartklep Keuzehulp helpt artsen en patiënten hierbij.
De Hartklep Keuzehulp is bedoeld voor patiënten die kandidaat zijn voor een aorta- of mitralisklepvervanging. De keuzehulp ondersteunt hen bij de keuze tussen een mechanische of biologische hartklep. Beide type kleppen hebben voor-en nadelen en risico’s die veel invloed kunnen hebben op het dagelijks leven van de patiënt. Welke klepprothese het beste past, hangt ook af van wat de patiënt belangrijk vindt.
Wanneer de indicatie is gesteld en het voor de patiënt duidelijk is dat een hartklepvervanging moet worden ondergaan reikt de cardioloog de Hartklep Keuzehulp uit. De keuzehulp geeft de patiënt betrouwbare medische informatie over de diagnose en de behandelopties. Ook helpt de keuzehulp bij het vertalen van deze medische informatie naar persoonlijke afwegingen, voorkeuren en vragen van de patiënt. Het vervolggesprek tussen cardiothoracaal chirurg en patiënt verloopt hierdoor gemakkelijker en efficiënter. Chirurg en patiënt bespreken de samenvatting van de keuzehulp en beslissen daarna samen welke klepprothese het beste past bij die patiënt.
Patiënten zijn beter geïnformeerd doordat de keuzehulp betrouwbare en eenduidige informatie geeft over de diagnose en de behandelopties
De keuzehulp helpt patiënten na te denken over wat zij belangrijk vinden. Ze zijn daardoor beter voorbereid en meer betrokken bij het besluitvormingsproces. Ook zijn patiënten meer tevreden en hebben ze minder vaak spijt van hun keuzes.
Dankzij de samenvatting van de keuzehulp heeft de zorgverlener tijdens het consult direct inzicht in de afwegingen van de patiënt. Dat maakt het consult effectiever.
De Hartklep Keuzehulp is inmiddels getest in de praktijk. Tot nu toe zijn de deelnemende cardiologie- en cardiothoracale chirurgieteams positief en willen ze de tool blijven gebruiken. Van belang is dat de Hartklep Keuzehulp en de medische informatie op de site is opgesteld in samenwerking met de wetenschappelijke vereniging én de patiëntenvereniging,. Daarnaast leert de ervaring dat de keuzehulp en ondersteunende materialen goed aansluiten bij het zorgproces en het inzetten ervan nauwelijks extra tijd kost. Consulten verlopen prettiger en effectiever. Kortom: de Hartklep Keuzehulp faciliteert de kwaliteit van de gezamenlijke besluitvorming.
Dat er een Hartklep Keuzehulp is, wil nog niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt. De keuzehulp wordt door zorgprofessionals aangeboden als vast onderdeel van het zorgtraject. De patiënt krijgt zo op het juiste moment de juiste informatie en er is genoeg tijd en ruimte om samen te beslissen. Het vraagt echter tijd en aandacht van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Motivatie is daarbij essentieel. Er moet een interne ambassadeur zijn die zich verantwoordelijk voelt en de keuzehulp blijvend onder de aandacht brengt. Effectmetingen en periodieke rapportages blijken daarnaast een positieve motivator om de Hartklep Keuzehulp goed onder de aandacht te houden en het enthousiasme vast te houden.
Meer informatie over de Hartklep Keuzehulp Is te vinden op de website vanZorgKeuzeLab of Hartklep Keuzehulp