Wereldwijd is prostaatkanker, na longkanker, de meest voorkomende vorm van kanker bij de man. Mannen met prostaatkanker doorlopen meerdere stadia gedurende hun ziekte. Aan het begin van ieder stadium staan zij weer opnieuw voor de keuze om te starten met een (levensverlengende) behandeling. Een belangrijke vraag die dan steeds gesteld moet worden is: “Welke behandeling past het beste bij mij en wat zijn de belangrijkste afwegingen daarbij?".
Wanneer een prostaatkanker patiënt zich in een vergevorderd stadium van de ziekte bevindt, heet dit castratie resistente prostaatkanker. In dit stadium spelen daarbij ook andere vragen een steeds grotere rol. Zoals: “Wat wil ik nog bereiken met mijn behandeling? Is mijn conditie goed genoeg om nog een behandeling te ondergaan?".
Om patiënten en hun behandelteam te ondersteunen bij het kiezen van de best passende behandeling in dit stadium, kan de inzet van een de CRPC keuzehulp van toegevoegde waarde zijn. Het feit dat deze keuzehulp inventariseert naar de individuele gezondheid van de patiënt met onder andere vragen zoals: “Kunt u meer dan 30 minuten wandelen?", “Kunt u zonder hulp aan- en uitkleden" en “Kunt u boodschappen doen", maakt deze keuzehulp uniek.
In dit stadium zijn vaak meerdere behandelopties mogelijk: afwachten of aanvullende hormoon- of chemotherapie of radium-223. Daarbij is niet alleen de uroloog een belangrijke schakel, maar spelen ook de internist-oncoloog en de oncologie verpleegkundige een grote rol. Samen vormen zij het behandelteam voor de patiënt.
Op dit moment wordt in wetenschappelijk onderzoek de verwachte toegevoegde waarde van de CRPC keuzehulp getoetst. Naar verwachting zijn in januari 2019 de eerste resultaten bekend. Betrokken zorgverleners verwachten meerdere voordelen bij het inzetten van de keuzehulp.
Zo is de verwachting dat patiënten via de keuzehulp onafhankelijke en betrouwbare informatie ontvangen, zonder sturing van zorgverlener.Dit leidt tot een beter geïnformeerde patiënt, die meer betrokken is bij de behandelkeuze. "Ondanks de goede bedoeling van de zorgverlener kan een goed gesprek toch sturend zijn, de onafhankelijke CRPC keuzehulp kan daarom gebruikt worden om een moeilijke keuze duidelijker te maken voor de patiënt." aldus een van de deelnemende urologen.
Ook ontvangt de patiënt de keuzehulp al tijdens het uitslaggesprek van de uroloog. De patiënt kan zich daardoor al in een eerder verdiepen in de behandelopties waar hij voor in aanmerking komt. Daarmee komt hij beter voorbereid op het gesprek met de internist-oncoloog, en kunnen ze in dat gesprek samen de best passende behandeling kiezen.
Aan dit onderzoek nemen 10 Nederlandse ziekenhuizen deel: LUMC, Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Zuyderland MC, Catharina Ziekenhuis, Bravis Ziekenhuis, Rivierenland Ziekenhuis, Ziekenhuis Groep Twente, Radboudumc.
De behandeling van veel oncologische aandoeningen verandert op dit moment sterk. Nieuwe behandelmogelijkheden, druk op de kosten, maar ook het meten van uitkomsten en kwaliteitsindicatoren spelen een rol.
Shared Decision Making (SDM) waarbij zorgverlener en patiënt in een gezamenlijk proces beslissingen nemen over gezondheids- en behandeldoelen wordt belangrijker. Hierbij worden risico's, voor- en nadelen van de opties en de persoonlijke waarden en voorkeuren van de patiënt gedeeld. Het blijkt een effectieve vorm van communicatie te zijn: patiënten zijn beter geïnformeerd en ervaren achteraf minder twijfel en spijt over de beslissing. Samen beslissen wordt nog niet standaard in de praktijk gebruikt.
Tijdens de lunchmeeting op 22 november staat het thema SDM centraal. De volgende voordrachten komen aan bod:
• Wie behoeft wat? Samen kom je er uit
Prof. dr. Sjaak Bloem, hoogleraar healthcare consumers & experienced, Nyenrode Business Universiteit
• Samen keuzes maken
Ir. Regina The, algemeen directeur ZorgKeuzeLab
• One size fits all?
Suzan Ras, verpleegkundig specialist Fransiscus Gsathuis & Vlietland
Bekijk het programma online.
De Dikkedarmkanker keuzehulp richt zich op patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker voor wie er geen curatieve behandelmogelijkheden meer zijn. Er zijn echter wel behandelingen mogelijk die zich richten op de klachten van dikkedarmkanker, zoals best supportive care en op levensverlenging en de kwaliteit van leven. Lotte Keikes: ‘Sommige van deze behandelingen hebben een gelijkwaardig effect maar verschillende bijwerkingen. In deze situatie is het belangrijk om een balans te vinden tussen levensverlenging en kwaliteit van leven. Het is daarom belangrijk patiënten bij de behandelkeuze te betrekken.’
Van juli 2016 tot met februari 2017 vond het implementatieonderzoek van de keuzehulp plaats in 11 ziekenhuizen in Nederland. In totaal hebben er 155 patiënten gebruik gemaakt van de online keuzehulp. Ruim driekwart van de patiënten was tevreden of zeer tevreden over de keuzehulp. De oncologen beoordeelden de keuzehulp met een 7.8. De participatie van de ziekenhuizen en de oncologen liep uiteen. Dit behoeft aandacht in de verdere implementatie van de keuzehulp.
Er waren verschillende reacties van buitenlandse zorgverleners op de presentatie van de keuzehulp tijdens het ESMO congres. De keuzehulp werd als mooie methode gezien om gedeelde besluitvorming (shared decision-making) te bevorderen tussen arts en patiënt. Nederland loopt voorop als het gaat om het stimuleren van gedeelde besluitvorming. Met name de openheid over de verschillende behandelingsmogelijkheden en de objectieve informatie in begrijpelijke taal werden gewaardeerd. Ook was er interesse in een Engelstalige versie van de keuzehulp.
De keuzehulp bestaat uit 3 delen. Het eerste deel bestaat uit een papieren uitreikvel. Deze ‘spreekkamertool’ kan de medisch oncoloog gebruiken tijdens het eerste gesprek met de patiënt. Op het uitreikvel worden de verschillende behandelingsmogelijkheden weergegeven met bondige informatie over de manier van toediening, behandelschema’s, impact op de conditie en bijwerkingen. Het uitreikvel bevat ook een unieke inlogcode voor de keuzehulp. Met deze code kan de patiënt thuis inloggen in de keuzehulp om informatie te lezen en afwegingen op een rij te zetten. (tweede deel). Het derde deel bestaat uit een samenvatting van de persoonlijke situatie, afwegingen en voorkeur van de patiënt. In het tweede gesprek bespreken de oncoloog of verpleegkundige deze samenvatting en kiezen samen met de patiënt de uiteindelijke behandeling.
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek? Neem dan contact op met Lotte Keikes, arts-onderzoeker, via l.keikes@amc.uva.nl
Heeft u vragen over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The, via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
Samen beslissen. Een term die steeds vaker opduikt in de zorg. Het klinkt zo logisch. Arts en patiënt die samen de opties doornemen en vervolgens die behandeling kiezen die het beste past bij de situatie en persoonlijke voorkeuren en afwegingen van de patiënt. Vanuit een open houding en met wederzijds respect. Oncologisch chirurgen, medisch oncologen, radiotherapeuten, plastisch chirurgen en verpleegkundigen geven allen aan dit belangrijk te vinden bij borstkankerzorg. Tegelijk vinden ze het lastig om samen beslissen structureel toe te passen in hun dagelijkse routine. De vroegstadium borstkanker keuzehulp ondersteunt het samen beslissen in de spreekkamer.
Patiënten zijn beter geïnformeerd doordat de keuzehulp betrouwbare en eenduidige informatie geeft over de diagnose en de behandelopties
De keuzehulp helpt patiënten na te denken over wat zij belangrijk vinden. Ze zijn daardoor beter voorbereid en meer betrokken bij het besluitvormingsproces. Ook zijn patiënten meer tevreden en hebben ze minder vaak spijt van hun keuzes.
Dankzij de samenvatting van de keuzehulp heeft de zorgverlener tijdens het consult direct inzicht in de afwegingen van de patiënt. Dat maakt het consult effectiever.
Voor patiënten met vroegstadium borstkanker zijn er verschillende primaire behandelopties. Zoals een borstsparende operatie of een borstverwijdering, al dan niet gevolgd door een borstreconstructie en/of bestraling. En neo-adjuvante chemotherapie al dan niet gecombineerd met HER2-gerichte therapie of neo-adjuvante hormoontherapie. Elke behandeling kent voordelen, nadelen, risico’s en onzekerheden. Daarbij volgen nieuwe medische ontwikkelingen zich in razendsnel tempo op. Dat maakt de keuze complex. Voor patiënten, maar ook voor de betrokken medisch specialisten.
Welke behandelkeuze gemaakt wordt, hangt mede af van wat de patiënt belangrijk vindt. Zo kan bij een hele kleine tumor toch gekozen worden voor een volledige borstverwijdering, omdat een patiënt daar zelf de voorkeur aan geeft. Sommige patiënten zien erg op tegen (neo-adjuvante) chemotherapie en laten dat meewegen in hun keuze voor al dan niet een borstsparende behandeling. En wat te doen bij een tumor op het randje van net wel of net niet borstsparend kunnen opereren? De keuze van de patiënt kan anders zijn dan de voorkeur van de arts. Het is belangrijk dat artsen en patiënten hierover in gesprek gaan.
Een keuzehulp helpt bij het samen beslissen, door op een overzichtelijke en duidelijke manier persoonlijke ondersteuning te bieden. Patiënten krijgen betrouwbare en actuele medische informatie over hun diagnose en de behandelopties. Met stellingen kan de patiënt aangeven wat voor haar persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. Zo helpt de keuzehulp bij het vertalen van medische informatie naar persoonlijke afwegingen, voorkeuren en vragen van de patiënt.
Borstkankervereniging Nederland (BVN) was nauw betrokken bij het behoeften- en gebruikersonderzoek van de vroegstadium borstkanker keuzehulp. ‘Shared Decision Making’ werd in 2016 als criterium toegevoegd aan de BVN monitor borstkankerzorg en de patiëntenvereniging is voorstander van het gebruik van keuzehulpen. In borstkankermaand oktober lanceert BVN op www.borstkanker.nl een 'vergelijkingsportal' voor keuzehulpen en zelfregie-instrumenten. De vroegstadium borstkanker keuzehulp scoort positief op de beoordelingscriteria waaraan een keuze-instrument vanuit patiëntbelang moet voldoen.
De keuzehulpen van ZorgKeuzeLab zijn voortdurend in beweging. Een landelijke werkgroep werkt continu aan het up-to-date houden. Zowel medisch specialisten als patiënten zijn daarbij intensief betrokken. Ook wordt voortdurend feedback verzameld van de gebruikers om de keuzehulpen aan te scherpen en het gebruiksgemak verder te verbeteren.
Dat er een vroegstadium borstkanker keuzehulp is, wil nog niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt [3,4]. Doordat zorgverleners de keuzehulp aanbieden als vast onderdeel van het zorgtraject krijgt de patiënt op het juiste moment de juiste informatie en er is genoeg tijd en ruimte om samen te beslissen. Het vraagt echter tijd en aandacht van het borstkankerteam om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Motivatie is daarbij essentieel. Er moet een interne ambassadeur zijn die zich verantwoordelijk voelt en de keuzehulp blijvend onder de aandacht brengt. Effectmetingen en periodieke rapportages blijken daarnaast een positieve motivator om het enthousiasme van het team vast te houden.
Inmiddels is de vroegstadium borstkanker keuzehulp uitvoerig getest in de praktijk. Het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON) was daarbij enthousiaste voorloper. De zes deelnemende centra van OncoZON hebben de keuzehulp na de proefimplementatie structureel in gebruik genomen. De keuzehulp wordt inmiddels ook gebruikt door andere enthousiaste centra, waaronder het Jeroen Bosch Ziekenhuis, Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Flevoziekenhuis en Diakonessenhuis.
De borstkankerteams waarderen vooral de kwaliteit van de keuzehulp en de hoogwaardige medische informatie, opgesteld samen met vooraanstaande medisch specialisten én de patiëntenvereniging. Net als het gebruiksgemak. De keuzehulp en ondersteunende materialen sluiten goed aan bij het zorgproces en het inzetten ervan kost geen extra tijd. Inmiddels hebben zo’n 900 patiënten de keuzehulp gebruikt. Ook zij zijn positief over de toegevoegde waarde. Reden te meer om de vroegstadium borstkanker keuzehulp nu landelijk verder uit te rollen en samen beslissen overal onderdeel te maken van de dagelijkse zorgroutine.
De vroegstadium borstkanker keuzehulp is ontwikkeld door het Maastricht UMC+, samen met een werkgroep van borstkankerspecialisten onder leiding van prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen, patiënten, patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland (BVN) en ZorgKeuzeLab.
De borstreconstructie keuzeulp is ontwikkeld door het AVL, samen met een landelijke werkroep van borstkanker specialisten onder leiding van dr. Leonie Woerdeman en dr. Hester van Oldenburg, patiënten, patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) en ZorgKeuzeLab.
De keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker (palliatieve setting) is in ontwikkeling. Deze keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ en wordt ontwikkeld in partnership met ZorgKeuzeLab.
Wilt u de vroegstadium borstkanker keuzehulp of een andere keuzehulp van ZorgKeuzeLab inzetten in uw ziekenhuis? Neem dan contact op met Regina The, via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
