Binnen mijn project focus ik mij op hoe vrouwen met vroegstadium borstkanker gestimuleerd kunnen worden na te denken over persoonlijk behoeftes en wensen voor de toekomst. Dit toekomstperspectief vormt de basis bij het maken van een passende behandelkeuze. Via deze blog geef ik een inkijkje in mijn project, waar ik mij mee bezig houdt en wat mij inspireert.
Het hoogtepunt van de eerste paar weken was een creatieve sessie met studenten die het Master keuzevak Creative Facilitation aan de TU Delft volgen. In dit vak leren studenten hoe zij een creatieve sessie kunnen leiden. Ik ben gevraagd een case aan te leveren over mijn afstudeerproject, waar in totaal vier teams mee aan de slag zijn gegaan. Voor mijn afstudeerproject ga ik een tool ontwikkelen dat vrouwen met vroegstadium borstkanker helpt bij het opstellen en bespreken van een persoonlijk toekomstperspectief. Daarom heb ik de teams gevraagd concepten te ontwikkelen die vrouwen stimuleren na te denken over persoonlijke behoeftes en wensen voor de toekomst.
De sessie heeft veel inspirerende inzichten en ideeën opgeleverd die zeker meegenomen zullen worden voor de rest van het project.
Opvallend was dat bij een van de groepen de facilitator van tevoren niets heeft verteld over de context van deze opdracht, om de groep op deze manier zo open mogelijk na te laten denken en de groep niet direct in het ‘borstkanker’ hoekje te duwen. Een andere groep wist zichzelf heel goed los te koppelen van de context en zij zijn eerst terug gaan denken aan momenten in het verleden waarop zij voor een belangrijk keuzemoment hebben gestaan. Uiteindelijk hebben alle groepen goede concepten ontwikkeld en heeft deze dag voor veel inspirerende inzichten gezorgd.
De eerste groep heeft zowel een fysiek als een digitaal concept ontwikkeld. Beide concepten voorzien vrouwen van informatie over een specifiek onderwerp, waarna vervolgens over dit onderwerp persoonlijke vragen gesteld worden. De antwoorden op deze vragen helpen bij het opstellen van een persoonlijk toekomstperspectief. Deze groep verwacht dat een fysieke tool het beste werkt voor vrouwen. Vrouwen zouden namelijk liever creatief bezig zijn en iets tastbaars hebben om op tafel te leggen.
Door de tweede groep werd aangenomen dat de tevredenheid over de behandelkeuze o.a. beïnvloed wordt door een wederzijds vertrouwen tussen zorgprofessionals en vrouwen. De vraag is alleen hoe dit vertrouwen gecreëerd kan worden? Het concept dat zij hebben ontwikkeld dient als basis voor het opbouwen van dit vertrouwen. Zorgprofessionals leggen samen met de vrouw de medische mogelijkheden en hun persoonlijke toekomstperspectief naast elkaar. Alle aspecten worden vervolgens afgewogen om tot een passende behandelkeuze te komen. Op deze manier zorg je ervoor dat iedereen naar hetzelfde doel toewerkt.
De derde groep gaf aan dat het belangrijk is zowel bij het heden als het verleden na te denken en beide te vergelijken om tot een goed toekomstperspectief te komen. Zo hebben zij een bordspel ontwikkeld dat jou vanuit het heden mee terugneemt naar het verleden en jou over specifieke onderwerpen laat nadenken die je meeneemt naar jouw toekomst. Hiermee kan een goed toekomstperspectief opgesteld worden en een passende behandelkeuze gemaakt worden.
De mannen in deze groep gaven aan dat het voor hen moeilijk was zich in te leven in de situatie van de vrouw. Om dezelfde reden was het makkelijker om over het onderwerp in het algemeen te praten. Juist daarom werd het als belangrijk ervaren dat de vrouw zelf open is over hoe zij zich voelt in de situatie. Ook wordt er verwacht dat zij aangeeft waar zij graag hulp zou krijgen vanuit haar omgeving. Hier is hun tweede concept op gebaseerd. Het ‘open’ boek waarin vrouwen worden gestimuleerd zichzelf open te stellen en speciale hoofdstukken zijn ingedeeld om vrouwen te steunen en motiveren wanneer zij dat nodig hebben.
De laatste groep vond het vooral belangrijk dat vrouwen niet alleen door het proces gaan. Daarom kwamen zij met het concept een ervaringsdeskundige als ‘buddy’ in te zetten. Deze buddy heeft ervaring met het proces en kan de vrouw goed steunen in elke situatie.
Keikes en collega’s namen in hun onderzoek het gebruik van de dikkedarmkanker keuzehulp onder de loep, een online tool die arts en patiënt helpt in het gesprek over de best passende behandeling. De keuzehulp is door bijna 300 patiënten gebruikt, in 11 ziekenhuizen.
Bernique Tool, directeur Maag Lever Darm Stichting: ‘Bij dit onderzoek gaat het om patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, in de laatste fase van hun leven. De keuze van een behandeling is dan een dilemma tussen lengte en kwaliteit van leven. Ziekenhuizen bieden verschillende behandelmethoden aan, die elk verschillende bijwerkingen en impact hebben op de kwaliteit van leven. Welke behandelmethode het beste past, is erg afhankelijk van de persoonlijke situatie van de patiënt. Medische- en menselijke afwegingen komen samen. Daarom is het belangrijk om hierover samen met een arts in gesprek te gaan.’
De keuzehulp werd ontwikkeld door ZorgKeuzeLab, met een team van oncologen, onder leiding van prof. dr. Miriam Koopman van het UMC Utrecht. Ook zijn patiënten en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland nauw betrokken. Het onderzoek wordt op ESMO, een Europees congres voor medisch oncologen, gepresenteerd.
De Keuzehulp bestaat uit een hand-out waarmee arts en patiënt de behandelopties samen bespreken. De patiënt krijgt toegang tot de online keuzehulp, met informatie over dikkedarmkanker en de verschillende behandelingen, naast vragen over zijn wensen en behoeften. De arts en patiënt kunnen de uitkomsten van deze keuzehulp samen bespreken in een vervolggesprek.
Uit het onderzoek blijkt dat ruim driekwart van de deelnemende patiënten tevreden of zeer tevreden was. Dat er een keuzehulp is, wil niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt. Zo zien we in het onderzoek terug dat er een duidelijk verschil is in het gebruik van patiënten bij de deelnemende ziekenhuizen, zowel in het aanbod van de keuzehulp als de participatiegraad van patiënten. De hoogste participatiegraad lag op 83 procent van de patiënten. De laagste participatiegraad lag op 36 procent.
Het LUMC en ZorgKeuzeLab zijn op zoek naar ICD-dragers (mannen en vrouwen van 18 jaar of ouder) die de nieuwe digitale keuzehulp voor ICD patiënten willen testen.
Er komt veel kijken bij het leven met een ICD. De keus is voor de een makkelijker gemaakt dan de ander. Ook komt er veel informatie bij kijken, die in de spreekkamer niet allemaal in één keer ter sprake kan worden gebracht.
In de afgelopen maanden is een keuzehulp ontwikkeld voor mensen die in aanmerking komen voor een ICD. In de keuzehulp staat informatie en voorlichting over wat een ICD, wat het doet en wat de voor-en nadelen zijn. Ook wordt in de Keuzehulp ingegaan op waarom mensen soms niet voor een ICD kiezen; en wat de ervaringen van lotgenoten zijn.
Het doel van de keuzehulp is patiënten helpen bewustere keuzes te maken. Het zal niet als een stemwijzer een advies uitbrengen, maar wel leiden tot weloverwogen beslissingen en beter geïnformeerde patiënten.
De uitkomst van de Keuzehulp kan met de cardioloog in de spreekkamer besproken worden wat de beste keus is voor díe ene patiënt.
Wij zijn op zoek naar patiënten die de nieuwe Keuzehulp zouden willen doorlopen en ons vertellen wat zij er van vinden. Is het duidelijk? Is het werkbaar? Zijn er verbeterpunten? Etc.
U doorloopt samen met één van onze onderzoekers de Keuzehulp, zodat u live commentaar kunt geven.
De precieze tijd en plaats worden in overleg met de deelnemers vastgesteld.
Deelname aan het onderzoek kost u niets. Als dank ontvangt u een cadeaubon van €25. Ook vergoeden wij eventuele reiskosten.
Als u mee zou willen doen en meer informatie wilt over het onderzoek, kunt u contact opnemen met arts-onderzoeker mw. drs. D. Yilmaz. U kunt e-mailen naar d.yilmaz@lumc.nl, of tijdens kantooruren bellen naar (071) 529 75 84.
Als blijkt dat je ziek bent, spelen emoties de boventoon. Het gesprek met je arts is vaak ook spannend. Een behandeling kiezen is dan niet eenvoudig, terwijl het grote impact heeft op je leven. Om een goede beslissing te kunnen nemen, helpt het om je gedachtes op een rij te zetten: wat is voor mij belangrijk in mijn leven? Hoe zie ik mijn toekomst voor me, voor, tijdens en na de behandeling? En deze gedachtes te bespreken met je arts en naasten.
Ieder mens is uniek. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en persoonlijk beeld van de toekomst. In onze keuzehulpen ondersteunen we mensen om aan te geven wat voor hun belangrijk is, en dit te bespreken met hun naasten en arts. We zien dat dit helpt om tot een behandelkeuze te komen die het beste past bij die specifieke persoon. Ook merken we dat het toekomstperspectief een belangrijke rol speelt bij deze keuze. Toeval bracht ons in contact met Eefje Ernst, een van de trekkers bij de TU Delft van het MyFutures project.
MyFutures is een onderzoeksproject met als onderwerp: “Tools to support thinking about personal futures". Hoe kunnen ontwerpers mensen ondersteunen na te denken over hun verwachtingen, waarden en wensen voor de toekomst? En hoe kunnen we helpen bij het maken van belangrijke keuzes? Uit een eerste kennismakingssessie met MyFutures teamleden ir. Eefje Ernst en prof. dr. Pieter Jan Stappers, zijn een aantal samenwerkingsprojecten voortgekomen.
Zo start Tessa van de Krol, per september met haar afstudeeropdracht bij ZorgKeuzeLab binnen het MyFutures onderzoeksproject. Haar afstudeerproject richt zich op hoe vrouwen met borstkanker hun toekomstperspectief kunnen meenemen in het keuzeproces. Binnenkort volgt hierover een uitgebreider blogbericht.
Deze zomer hebben we een ZorgKeuzeLab inspiratiesessie georganiseerd met Eefje Ernst als gast in haar rol als social entrepreneur. Themavraag die centraal stond was: "Hoe kunnen we de patiënt en haar naaste nóg beter ondersteunen in het keuzeproces?" We zijn met name dieper ingegaan op de context van de patiënt rondom de behandelkeuze. Hoe bereiden ze zich voor op de afspraken in het ziekenhuis? Hoe betrekken ze hun naasten hierbij? Hoe geven ze dit een plek binnen hun toekomstperspectief? Een dag vol mooie ideeën die we in de komende projecten verder gaan uitwerken.
