Keikes en collega’s namen in hun onderzoek het gebruik van de dikkedarmkanker keuzehulp onder de loep, een online tool die arts en patiënt helpt in het gesprek over de best passende behandeling. De keuzehulp is door bijna 300 patiënten gebruikt, in 11 ziekenhuizen.
Bernique Tool, directeur Maag Lever Darm Stichting: ‘Bij dit onderzoek gaat het om patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, in de laatste fase van hun leven. De keuze van een behandeling is dan een dilemma tussen lengte en kwaliteit van leven. Ziekenhuizen bieden verschillende behandelmethoden aan, die elk verschillende bijwerkingen en impact hebben op de kwaliteit van leven. Welke behandelmethode het beste past, is erg afhankelijk van de persoonlijke situatie van de patiënt. Medische- en menselijke afwegingen komen samen. Daarom is het belangrijk om hierover samen met een arts in gesprek te gaan.’
De keuzehulp werd ontwikkeld door ZorgKeuzeLab, met een team van oncologen, onder leiding van prof. dr. Miriam Koopman van het UMC Utrecht. Ook zijn patiënten en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland nauw betrokken. Het onderzoek wordt op ESMO, een Europees congres voor medisch oncologen, gepresenteerd.
De Keuzehulp bestaat uit een hand-out waarmee arts en patiënt de behandelopties samen bespreken. De patiënt krijgt toegang tot de online keuzehulp, met informatie over dikkedarmkanker en de verschillende behandelingen, naast vragen over zijn wensen en behoeften. De arts en patiënt kunnen de uitkomsten van deze keuzehulp samen bespreken in een vervolggesprek.
Uit het onderzoek blijkt dat ruim driekwart van de deelnemende patiënten tevreden of zeer tevreden was. Dat er een keuzehulp is, wil niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt. Zo zien we in het onderzoek terug dat er een duidelijk verschil is in het gebruik van patiënten bij de deelnemende ziekenhuizen, zowel in het aanbod van de keuzehulp als de participatiegraad van patiënten. De hoogste participatiegraad lag op 83 procent van de patiënten. De laagste participatiegraad lag op 36 procent.
Het LUMC en ZorgKeuzeLab zijn op zoek naar ICD-dragers (mannen en vrouwen van 18 jaar of ouder) die de nieuwe digitale keuzehulp voor ICD patiënten willen testen.
Er komt veel kijken bij het leven met een ICD. De keus is voor de een makkelijker gemaakt dan de ander. Ook komt er veel informatie bij kijken, die in de spreekkamer niet allemaal in één keer ter sprake kan worden gebracht.
In de afgelopen maanden is een keuzehulp ontwikkeld voor mensen die in aanmerking komen voor een ICD. In de keuzehulp staat informatie en voorlichting over wat een ICD, wat het doet en wat de voor-en nadelen zijn. Ook wordt in de Keuzehulp ingegaan op waarom mensen soms niet voor een ICD kiezen; en wat de ervaringen van lotgenoten zijn.
Het doel van de keuzehulp is patiënten helpen bewustere keuzes te maken. Het zal niet als een stemwijzer een advies uitbrengen, maar wel leiden tot weloverwogen beslissingen en beter geïnformeerde patiënten.
De uitkomst van de Keuzehulp kan met de cardioloog in de spreekkamer besproken worden wat de beste keus is voor díe ene patiënt.
Wij zijn op zoek naar patiënten die de nieuwe Keuzehulp zouden willen doorlopen en ons vertellen wat zij er van vinden. Is het duidelijk? Is het werkbaar? Zijn er verbeterpunten? Etc.
U doorloopt samen met één van onze onderzoekers de Keuzehulp, zodat u live commentaar kunt geven.
De precieze tijd en plaats worden in overleg met de deelnemers vastgesteld.
Deelname aan het onderzoek kost u niets. Als dank ontvangt u een cadeaubon van €25. Ook vergoeden wij eventuele reiskosten.
Als u mee zou willen doen en meer informatie wilt over het onderzoek, kunt u contact opnemen met arts-onderzoeker mw. drs. D. Yilmaz. U kunt e-mailen naar d.yilmaz@lumc.nl, of tijdens kantooruren bellen naar (071) 529 75 84.
Als blijkt dat je ziek bent, spelen emoties de boventoon. Het gesprek met je arts is vaak ook spannend. Een behandeling kiezen is dan niet eenvoudig, terwijl het grote impact heeft op je leven. Om een goede beslissing te kunnen nemen, helpt het om je gedachtes op een rij te zetten: wat is voor mij belangrijk in mijn leven? Hoe zie ik mijn toekomst voor me, voor, tijdens en na de behandeling? En deze gedachtes te bespreken met je arts en naasten.
Ieder mens is uniek. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en persoonlijk beeld van de toekomst. In onze keuzehulpen ondersteunen we mensen om aan te geven wat voor hun belangrijk is, en dit te bespreken met hun naasten en arts. We zien dat dit helpt om tot een behandelkeuze te komen die het beste past bij die specifieke persoon. Ook merken we dat het toekomstperspectief een belangrijke rol speelt bij deze keuze. Toeval bracht ons in contact met Eefje Ernst, een van de trekkers bij de TU Delft van het MyFutures project.
MyFutures is een onderzoeksproject met als onderwerp: “Tools to support thinking about personal futures". Hoe kunnen ontwerpers mensen ondersteunen na te denken over hun verwachtingen, waarden en wensen voor de toekomst? En hoe kunnen we helpen bij het maken van belangrijke keuzes? Uit een eerste kennismakingssessie met MyFutures teamleden ir. Eefje Ernst en prof. dr. Pieter Jan Stappers, zijn een aantal samenwerkingsprojecten voortgekomen.
Zo start Tessa van de Krol, per september met haar afstudeeropdracht bij ZorgKeuzeLab binnen het MyFutures onderzoeksproject. Haar afstudeerproject richt zich op hoe vrouwen met borstkanker hun toekomstperspectief kunnen meenemen in het keuzeproces. Binnenkort volgt hierover een uitgebreider blogbericht.
Deze zomer hebben we een ZorgKeuzeLab inspiratiesessie georganiseerd met Eefje Ernst als gast in haar rol als social entrepreneur. Themavraag die centraal stond was: "Hoe kunnen we de patiënt en haar naaste nóg beter ondersteunen in het keuzeproces?" We zijn met name dieper ingegaan op de context van de patiënt rondom de behandelkeuze. Hoe bereiden ze zich voor op de afspraken in het ziekenhuis? Hoe betrekken ze hun naasten hierbij? Hoe geven ze dit een plek binnen hun toekomstperspectief? Een dag vol mooie ideeën die we in de komende projecten verder gaan uitwerken.
De Borstreconstructie keuzehulp ondersteunt vrouwen met borstkanker en haar behandelaars bij het maken van de behandelkeuze. De keuzehulp wordt nu in onderzoeksverband geïmplementeerd in 8 ziekenhuizen. Aansluitend vindt een evaluatie plaats.
Deze keuzehulp is een initiatief van het Antoni van Leeuwenhoek en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met een landelijke werkgroep onder leiding van Leonie Woerdeman, plastisch chirurg en Hester van Oldenburg, oncologisch chirurg.
Hieronder ziet u een artikel uit het ForYou Magazine van augustus 2017 (pagina 37) met dr. Eveline Bleiker.
Je ontdekt een knobbeltje in je borst, krijgt verschillende onderzoeken en dan dat gevreesde bericht: je hebt borstkanker. Binnen een paar dagen tijd staat je leven volledig op zijn kop, maar moeten er tegelijkertijd ingrijpende keuzes worden gemaakt. Bijvoorbeeld of je bij een borstamputatie een borstreconstructie wil. Direct tijdens de borstoperatie of misschien later? En welke? Hoe neem je zo’n verstrekkende beslissing terwijl je gevoel eigenlijk maar met één ding bezig is: overleven! Dr. Eveline Bleiker, psycholoog bij het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) in Amsterdam, vertelt over een waardevol hulpmiddel dat hiervoor ontwikkeld is.
‘Er zijn wel folders voorhanden met feitelijke informatie. Maar onderzoek heeft uitgewezen dat 40% van de vrouwen achteraf toch lichte tot ernstige spijt heeft van de beslissing die ze destijds genomen heeft. Daarom is er nu een online hulpmiddel ontwikkeld die ondersteuning kan bieden bij het maken van de keuze om wel of niet een directe borstreconstructie te laten doen, in indien het een reconstructie betreft, welk type reconstructie. Jacqueline ter Stege is de promovendus van deze studie waarvan ik mede-projectleider ben.
De keuzehulp is ontwikkeld door het AVL in partnership met ZorgKeuzeLab en in samenwerking met een landelijke werkgroep door een multidisciplinair team, bestaande uit onder anderen oncologisch chirurg Hester Oldenburg, plastisch chirurg Leonie Woerdeman en ik als psycholoog. We zijn nu bij de fase aangekomen waarin we het gaan uittesten. Het is een multicenter studie tussen het Antoni van Leeuwenhoek en zeven andere, academische én perifere, ziekenhuizen. Als de keuzehulp effectief blijkt, zal het in 2019 landelijk geïmplementeerd worden.’
‘In een folder vind je feitelijke informatie. De online keuzehulp gaat in op wat voor de patiënt als belangrijk wordt ervaren. Vindt ze het erg om iedere morgen zonder borst wakker te worden of maakt haar dat niet uit. Vindt ze een mooi decolleté belangrijk. Als ze een borstreconstructie wil, kiest ze dan voor een implantaat of voor eigen weefsel en wat voor verschil zit daar nu precies tussen. Er is geen standaard beste optie, dat is voor iedere patiënt verschillend. De online keuzehulp geeft hierover informatie en helpt de vrouw om haar afwegingen op en rij te zetten om vervolgens samen met de plastisch chirurg een keuze te maken die het beste bij haar past.’
‘Er bestaan in Nederland richtlijnen hoe er het best gehandeld kan worden bij een bepaalde tumor. In principe krijg je dus in ieder ziekenhuis dezelfde zorg. Wel is het zo dat, het percentage directe reconstructies nog sterk verschilt per ziekenhuis. In het AVL ligt dat percentage rond de 80%, in andere ziekenhuizen is dat meestal veel lager. Het Antoni van Leeuwenhoek richt zich specifiek op behandelingen van kanker. We hebben onlangs gehoord dat we, als één van de tien centra in Europa, opnieuw het keurmerk Comprehensive Cancer Center mogen dragen. Dit keurmerk houdt in dat we één van de kankercentra zijn die op het gebied van onderzoek en zorg tot de absolute top behoren.’
