Blog Alle berichten
Annette van den Berg
Annette van den Berg
Implementatie coördinator
ZorgKeuzeLab

Antoni van Leeuwenhoek en ZorgKeuzeLab ontwikkelen online keuzehulp bij borstreconstructie

Na de diagnose borstkanker staat het leven vaak op zijn kop. In deze emotionele periode worden vrouwen vaak geconfronteerd met veel verschillende keuzes over hun behandeling. Een van die keuzes is of zij wel of geen borstreconstructie willen ondergaan.

Hieronder ziet u het nieuwsbericht van het Antoni van Leeuwenhoek

Zo'n beslissing moet doorgaans onder tijdsdruk worden genomen. Dit werkt keuzestress in de hand. Een aanzienlijk deel van vrouwen die een borstreconstructie ondergaat krijgt later spijt van haar keuze. Om vrouwen beter te ondersteunen bij deze beslissing, heeft het
Antoni van Leeuwenhoek samen met het ZorgKeuzeLab de 'Borstreconstructie keuzehulp' ontwikkeld. Die beoogt vrouwen te ondersteunen om samen met hun plastisch chirurg te besluiten wat het best bij hen past.

De Borstreconstructie keuzehulp is door het Antoni van Leeuwenhoek en ZorgKeuzeLab ontwikkeld in nauwe samenwerking met ex-borstkankerpatiënten en zorgprofessionals van zeven ziekenhuizen. De keuzehulp biedt objectieve en begrijpelijke voorlichting over de verschillende mogelijkheden bij borstreconstructie. De keuzehulp wordt op dit moment als onderdeel van een studie bij acht ziekenhuizen aangeboden aan vrouwen die de diagnose borstkanker net te horen hebben gekregen. Het Antoni van Leeuwenhoek wil de keuzehulp in de toekomst bij alle ziekenhuizen aanbieden.

Ingewikkelde keus met impact
"Als je kiest voor een borstreconstructie is het de bedoeling dat je tevreden bent met je keuze en het bijdraagt aan je kwaliteit van leven", vertelt dr. Leonie Woerdeman, plastisch chirurg van het Antoni van Leeuwenhoek. "Vaak moet in korte tijd worden gekozen uit veel verschillende opties met verschillende voor- en nadelen. De keuze wordt gemaakt in een periode waarin de schrik overheerst en de drang om te overleven het denken in beslag neemt. Door een keuzehulp aan te bieden kan iemand thuis in haar persoonlijke omgeving en in haar eigen tijd en tempo haar opties overwegen."

Australisch onderzoek
Nederlandse cijfers over het precieze aantal vrouwen dat spijt krijgt van haar beslissing om wel of geen borstreconstructie te ondergaan na een borstamputatie ontbreken. Het Antoni van Leeuwenhoek baseert zich op de praktijk en op Australisch onderzoek. Hieruit blijkt dat ongeveer 40 procent van alle vrouwen die voor een borstreconstructie kiezen er achteraf in meer of mindere mate spijt van krijgen. "Dit onderzoek onderstreept het belang van de ontwikkeling van een keuzehulp: vaak is er tijdens het consult maar beperkte tijd. Ook weten we uit onderzoek dat patiënten vaak meer dan de helft van het consult vergeten", aldus dr. Leonie Woerdeman.

Het is ontzettend belangrijk dat vrouwen ondersteund worden om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen.
- dr. Leonie Woerdeman, AvL

Uitleg die iedereen kan begrijpen
De Borstreconstructie keuzehulp legt in eenvoudige taal alle verschillende opties uit, te beginnen met de keus voor direct reconstrueren of op een later tijdstip. Er wordt ook ingegaan op risicofactoren en mogelijke complicaties. Dr. Leonie Woerdeman: "De keuzehulp is nadrukkelijk niet bedoeld ter vervanging van het consult met de arts, maar als ondersteuning van het gesprek. Ons doel is om objectief te informeren, zodat een patiënt zelf kan nadenken over wat het beste bij haar past. Wat voor iemand belangrijk is bij deze keuze, is voor iedereen anders. Het is fijn als patiënten voorafgaand zelf al hebben nagedacht over hun voorkeuren en welke vragen zij hebben. Het gaat erom dat vrouwen geïnformeerd zijn en dat we samen een keuze maken die het best bij de patiënt past."

Hoe werkt de keuzehulp?

Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek of over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Ir. Eefje Ernst
Ir. Eefje Ernst
Projectleider & design researcher
ZorgKeuzeLab

“Nee hoor, dat hoeft echt niet.”

Ik had mijn vader al twee keer eerder aangeboden om mee te gaan want ik hoor regelmatig dat het beter is om iemand mee te nemen als je een afspraak met een arts hebt. Maar mijn vader vond dat dus helemaal niet nodig.

Ik ben Eefje Ernst, ontwerper en onderzoeker aan de TU Delft, daar werk ik aan een project dat MyFutures heet. We onderzoeken momenten waarop mensen keuzes voor de toekomst maken en we ontwerpen manieren om hen hierbij te ondersteunen.

In een blad van de TU las ik een artikel over de keuzehulpen van ZorgKeuzeLab. Mijn professionele interesse was meteen gewekt. Toen ik zag dat ze ook een keuzehulp hebben voor de behandeling van goedaardige prostaatvergroting (BPH), wilde ik deze graag zelf gebruiken. Ik ben namelijk óók de dochter van een eigenwijze vader die het liefst alleen naar zijn afspraak met de uroloog gaat.

Gewapend met de inlogcode voor de keuzehulp stelde ik mijn vader voor om deze samen in te vullen en was verrast dat hij positief reageerde. Hij kwam dezelfde avond nog langs en nam meteen ook de stapel papier mee die hij van het ziekenhuis had ontvangen. We namen samen alle informatie door, ik las de vragen voor en mijn vader gaf de antwoorden.

Terwijl we de keuzehulp invulden begon ik te snappen waarom mijn vader liever alleen naar de arts wilde gaan. De informatie die we doornamen was heel technisch en feitelijk: zo functioneert de prostaat en op deze manier werken de medicijnen, terwijl de onderwerpen juist heel persoonlijk en intiem zijn: mogelijke bijwerkingen zijn incontinentie of een droge zaadlozing. De keuzehulp gaf mij en mijn vader de aanleiding én de woorden om het hier tóch over te hebben. Mijn vader deelde die avond zijn eigen (soms gênante) ervaringen en herinneringen aan zijn eigen vader. We hebben ook de slappe lach gehad om smakeloze grappen.

Toen mijn vader die avond vertrok vroeg ik nog één keer: “Zal ik donderdag met je meegaan?"

Ja, dat zou ik eigenlijk wel fijn vinden.
-
Noot: de BPH keuzehulp is ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Urologie en ZorgKeuzeLab. Wilt u de keuzehulp gebruiken? Maak een inlogcode aan.
Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Annette van den Berg
Annette van den Berg
Implementatie coördinator
ZorgKeuzeLab

Symposium "Ik leef! Met uitgezaaide borstkanker"

Om patiënten nauw te betrekken bij alle ontwikkelingen in het vakgebied vindt op zaterdag 28 oktober een symposium plaats speciaal voor mensen met uitgezaaide borstkanker en hun naasten.

Het symposium is een initiatief van ervaringsdeskundige drs. Thea Tuijls en prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen van het Maastricht UMC+. Ook ZorgKeuzeLab draagt bij aan het programma.

Naast het verstrekken van informatie is de dag ook bedoeld om mensen met elkaar in contact te laten komen en ervaringen te laten uitwisselen. Tijdens het tweede gedeelte van het programma zijn er workshops en ronde tafelgesprekken onder leiding van verpleegkundigen, een psycholoog en ervaringsdeskundigen. Wij nodigen u van harte uit hieraan deel te nemen.

De dag wordt georganiseerd door het Maastricht UMC+ in samenwerking met Borstkankervereniging Nederland.

Datum en locatie:
Zaterdag 28 oktober, 10.30-17.00 uur
Maastricht UMC+

Wilt u ook deelnemen aan het symposium?
U kunt hier meer informatie over het programma vinden, en u aanmelden.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Ir. Regina The
Ir. Regina The
Algemeen directeur
ZorgKeuzeLab

Ziekenhuizen enthousiast over gebruik Borstkanker keuzehulp

Een online tool helpt patiënten met borstkanker de behandeling te kiezen die het beste bij hen past. Deze keuzehulp voor borstkankerpatiënten is ontwikkeld door het Maastricht UMC+, samen met een werkgroep van borstkankerspecialisten onder leiding van prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen, patiënten, patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland (BVN) en ZorgKeuzeLab.

Hieronder ziet u het nieuwsbericht van het Medisch Contact.

De keuzehulp helpt bij het samen beslissen. Patiënten krijgen informatie over hun diagnose en de behandelopties. Met stellingen kan de patiënt haar voorkeur voor een bepaalde behandeling helder krijgen. ‘Er is geen goede of foute keuze. Wat de ene patiënt belangrijk vindt, hoeft niet vanzelfsprekend zwaarwegend te zijn voor de ander’, zegt initiatiefnemer Vivianne Tjan-Heijnen, hoogleraar medische oncologie aan het Maastricht UMC+. ‘Welke behandelkeuze wordt gemaakt, hangt mede af van wat de patiënt belangrijk vindt. Zo kan bij een hele kleine tumor toch gekozen worden voor een volledige borstverwijdering, omdat een patiënt daar zelf de voorkeur aan geeft. Sommige patiënten zien erg op tegen neo-adjuvante chemotherapie en laten dat meewegen in hun keuze voor al dan niet een borstsparende behandeling als de tumor relatief groot is’, stelt Tjan.

Er is geen goede of foute keuze. Wat de ene patiënt belangrijk vindt, hoeft niet vanzelfsprekend zwaarwegend te zijn voor de ander
- Prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen, Maastricht UMC+
OncoZON

Het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON) heeft de keuzehulp getest en de deelnemende centra, Maastricht UMC+, Elkerliek, St Anna, Sint Jans Gasthuis en VieCuri, hebben de keuzehulp daarna in gebruik genomen. Vijf andere ziekenhuizen hebben het instrument ook in gebruik genomen. Borstkankervereniging Nederland (BVN) lanceert in borstkankermaand oktober een ‘vergelijkingsportal’ voor keuzehulpen en zelfregie-instrumenten. Een keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker in een palliatieve setting is in ontwikkeling.

Borstkanker keuzehulp inzetten in uw praktijk?
Bent u chirurg, internist-oncoloog of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon