In navolging op het succes van de afgelopen twee jaar vond op zaterdag 28 maart de eerste regionale versie van de “Meeting of Minds Kanker en Ouderen″ plaats in het Deventer Ziekenhuis, georganiseerd door het KWF. Met als thema van de dag: “Communicatie met en over de patiënt", waar gedeelde besluitvorming uiteraard ook een belangrijk onderdeel vanuit maakt. De gastenlijst bestond met name uit enthousiaste en betrokken zorgverleners en beleidsmakers van uit de regio Deventer en ook het ZorgKeuzeLab was uitgenodigd om haar visie te delen met de groep. Een verslag van deze inspirerende dag.
In Nederland krijgen per jaar ongeveer 100.000 mensen de diagnose kanker. 60 procent daarvan is ouder dan 65 jaar, en 40 procent ouder dan 70. Toch weet de gezondheidszorg vaak niet goed wat gangbare therapieën tegen kanker voor uitwerking hebben op de oudere patiënt doordat het klinische onderzoek zich met name richt op mensen tussen de 30-55 jaar. Daarnaast vindt er bij oudere patiënten zowel vaak overbehandeling als onderbehandeling plaats.
Communicatie voor elkaar?
"Communicatie is geen luxe, het is een basis instrument." vertelt Julia van Weert, hoogleraar Gezondheidscommunicatie UvA, via een introductiefilm. Bij ouderen vraagt dit extra aandacht, uit onderzoek blijkt dat ze slechts 25% onthouden van het gesprek, daarnaast hebben ze vaak moeite hebben met het onderscheiden van hoofd- en bijzaken, zien en/of slechter horen en er vaker sprake is van bijkomende ziekten (co-morbiditeiten). Investeren in goede communicatie is erg belangrijk, als een patiënt zich gehoord voelt, blijft er ook meer hangen van het gesprek en begrijpen ze beter wat het betekent voor hun toekomstperspectief en kunnen ze beter aangeven wat aansluit bij hun voorkeur.
Tips voor de patiënt zijn:
De rol van de geriater in het MDO
Truus Schuurman, geriater Deventer Ziekenhuis, geeft aan dat patiënten van 70 jaar en ouder minder vaak de standaard behandeling krijgen, terwijl dat niet altijd terecht is. De gemiddelde levensverwachting in westerse landen is hoog, maar de ene oudere is de andere niet. In plaats van het focussen op de werkelijke leeftijd, is het belangrijk om in te schatten wat de biologische leeftijd is. Gezonde ouderen horen in aanmerking te komen voor de standaardbehandeling, bij de fragiele ouderen kun je kiezen om palliatief te behandelen en dan is er ook nog een middengroep waarvoor de behandeling mogelijk wat aangepast kan worden. Om een goede inschatting te maken i welke categorie de oudere valt, is het Comprehensive Geriatric Assesment (CGA) een belangrijk onderdeel. Met als voornaamste doel om samen met de patiënt te komen tot de voor hem juiste behandeling.
Vanuit het ziekenhuis kan de geriater het CGA kunnen uitvoeren, en de huisarts zou dat in de thuissetting moeten doen. Door de uitkomst van het CGA in het MDO mee te nemen wordt over- en onderbehandeling voorkomen.
Wie heeft de regie?
Bekijk de documentaire, gemaakt in opdracht van Geriotto, waarin oudere kanker patiënten aan het woord komen over hun ervaringen en benadrukken hoe belangrijk goede communicatie is. Daarbij gaat het om het zien en begrijpen van de persoon achter de ziekte en wat voor hem belangrijk is.
Van links naar rechts: Truus Schuurman, Alex Imholz, Wout Schoevers, Marja Fuchs, Regina The, Leo Jetten, Henne van Egteren, Cindy Hobert
Kwetsbaarheid en radiotherapie bij ouderen
"Er is veel variatie onder de oudere doelgroep, de ene 75 jarige is de andere niet. Net zoals kinderen niet zomaar kleine volwassenen zijn, zijn ouderen niet zomaar volwassenen met meer jaren op de teller." aldus Wout Schoevers, radiotherapeut en oncoloog. Er is weinig bewijsvoering voor de oudere patiënt wat betreft radiotherapie. Veel onderzoek heeft geen patiënten ouder dan 70 jaar. De bestaande richtlijnen zijn dus extrapolaties van volwassenen. Het is belangrijk dat therapie op maat wordt gegeven met onderbouwing van bewijs (evidence based medicine), daarvoor is onderzoek nodig. Daarnaast is het belangrijk dat de therapie uniform is: een patiënt krijgt in Deventer dezelfde behandeling als hij in Zeeland zou krijgen. En dat bij het maken van de behandelkeuze niet alleen de klinische blik van de arts wordt meegenomen, maar dat ook de patiënt en zijn naaste kan aangeven wat hij aan kan, zowel fysiek als mentaal.
De rol en mogelijkheden van e-Health toepassingen
OZO (OuderenZOrg) verbindzorg is een online hulpmiddel waarmee opname in een verzorgingshuis kan worden voorkomen/uitgesteld: de zorgvrager blijft gewoon thuis wonen. "Door de zorg thuis optimaal te organiseren wordt dat mogelijk." geeft Cindy Hobert aan. Het gebruik van een speciaal online tool maakt het mogelijk om alle betrokkenen bij de zorgvrager (familie, thuiszorg, (para)medici) met elkaar te laten communiceren om de zorg goed op elkaar af te stemmen en tijdig aangekaart kan worden als er iets niet goed gaat.
Kiezen: dat doen we samen
In mijn presentatie heb ik toegelicht dat de missie van het ZorgKeuzeLab is om patiënten en artsen zo goed mogelijk te ondersteunen bij het kiezen van de best passende behandeling.‘De beste behandeling’ is voor iedere patiënt anders. Arts en patiënt hebben daar beiden een verantwoordelijkheid in. Het is de taak van de arts om aan de patiënt te vertellen wat de risico’s en voor- en nadelen van een behandeling zijn. Het is de taak van de patiënt om aan te geven wat zijn wensen zijn, wat belangrijk is voor hem. Meer dan de helft van de patiënten ervaren een barrière om hun mening te delen met hun arts als ze hier niet toe zijn uitgenodigd in de angst als lastige patiënt gezien te worden.
Effectief gesprek
Het is belangrijk dat de communicatie in de spreekkamer goed is. Het helpt als de arts de patiënt uitnodigt om samen met hem te kiezen. Het ZorgKeuzeLab heeft keuzehulp platform dat artsen en verpleegkundigen ondersteunt om patiënten te betrekken bij de behandelkeuze. En patiënten eerlijke en begrijpbare informatie geeft en helpt om aan te geven wat voor hen van belang is. Zodat er een effectief gesprek kan plaatsvinden tussen de zorgverlener en de patiënt.
Samen met het hartteam met het Erasmus MC zijn we in december 2014 gestart met het project om de patiëntinformatie en –betrokkenheid bij behandelkeuzes voor kinderen en jongvolwassenen met aangeboren hartafwijkingen te verbeteren. Prof.dr. Hanneke Takkenberg, hoogleraar klinische besluitvorming in cardio-thoracale interventies, is nauw betrokken bij de ontwikkeling en leidt het implementatieonderzoek. Het project is mede mogelijk gemaakt door Nederlandse Hartstichting.
Het te ontwikkelen informatie- en keuzeportaal is bedoeld voor (ouders van) patiënten met aangeboren hartafwijkingen. Omdat het veel verschillende aandoeningen betreft, is besloten om binnen dit project te richten op twee aandoeningen: Aortaklepstenose en Pulmonalisklepstenose.
Voor kinderen en jongvolwassenen met aangeboren hartafwijkingen is de keuze voor een specifieke behandeloptie complex en veelal gedreven door de mening van de expert, klinische en technische aspecten van de ziekte en de klinische status van de patiënt. De verschillende behandelopties hebben vaak een grote impact op de kwaliteit van leven van de patiënt, en kunnen grote aanpassingen vergen in de levensstijl. Het is daarom van groot belang de voorkeur en afwegingen van een goed geïnformeerde patiënt mee te nemen in de besluitvorming. Op dit moment is er nog geen goede ondersteuning aanwezig om (ouders van) patiënten goed te ondersteunen bij het informatie en keuzeproces.
Onderzoek
Aan de keuzehulp is ook wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Voorafgaand aan de ontwikkeling van het informatie- en keuzeportaal vindt een uitgebreid behoeften onderzoek plaats onder patienten en artsen. Vervolgens zal de effectiviteit van het ontwikkelde portaal met betrokkenheid van meerdere centra worden getoetst, namelijk:
Recentelijk zijn we gestart met het daadwerkelijke ontwerp van het keuzeportaal. Vanaf september 2015 wordt het keuzeportaal in onderzoeksverband geïmplementeerd via een stepped-wedge cluster randomized trial.
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Bent u medisch specialist, werkt u bij een patiëntenvereniging of bent u ziekenhuisbestuurder? Kent u de toegevoegde waarde van gedeelde besluitvorming? Ziet u mogelijkheden voor verbetering in het veld en wilt u graag bijdragen aan implementatie van gedeelde besluitvorming? Kom dan naar het congres "Samen kiezen: Vooral doen!" op 5 februari, georganiseerd door het CBO.
Het ZorgKeuzeLab wil kwaliteit van zorg optimaliseren door gedeelde besluitvorming essentieel onderdeel uit te laten maken van het zorgpad. Het is geweldig om te zien dat het CBO nu voor het tweede jaar een congres organiseert om bewustwording en implementatie van gedeelde besluitvorming een stapje verder te brengen.
We nodigen u graag uit om ervaringen uit te wisselen tijdens het congres én om deel te nemen aan onze workshop over de implementatie van gedeelde besluitvorming bij prostaatkanker. U kunt ons ook vinden bij onze stand tijdens de informatiemarkt.
Als sponsor van het congres hebben we nog één vrijkaartje weg te geven. Geïnteresseerd? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Gerelateerde artikelen
Ondanks dat we online verreweg de meeste stemmen kregen, is het uroloog dr. Paul Kil en het ZorgKeuzeLab net niet gelukt de Medisch Contact Communicatieprijs te winnen. De interactieve Keuzehulp werd donderdag 22 januari beloond met een fraaie tweede prijs. In totaal dingden 63 inzendingen mee naar de onderscheiding, die voor de vijfde keer werd uitgereikt.
Van links naar rechts: Dr. Paul Kil (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis), ir. Klemens Karssen en ir. Regina The (ZorgKeuzeLab), drs. Romy Lamers (Elisabeth-TweeStedenZiekenhuis), drs. Maarten Cuypers (Universiteit van Tilburg), Chris Laarakker en dhr van de Groep (Prostaatkanker stichting).
De foto is gemaakt door Hanna van de Wetering voor Medisch Contact. Het artikel is geschreven door Wim Pleunis.
De cross-culturele dementiescreeningstest voor laaggeletterde, niet-westerse immigranten van het Slotervaartziekenhuis/AMC werd door de jury als beste beoordeeld. Personen of organisaties die de communicatie tussen arts en patiënt aantoonbaar hebben verbeterd, komen in aanmerking voor de Communicatieprijs.
Wetenschappelijke onderbouwing
Volgens de jury is in het voorjaar van 2014 gelanceerde webbased Keuzehulp van dr. Kil en het ZorgKeuzeLab een aanwinst, omdat juist bij prostaatkanker de voor- en afkeuren van de patiënt erg belangrijk zijn bij het maken van een behandelkeuze. “De bedenkers maken bovendien serieus werk van de wetenschappelijke onderbouwing", aldus de jury.
Een interactieve website die patiënten met prostaatkanker helpt de goede behandeling te kiezen. Dat is kort samengevat de ‘Keuzehulp’ die is ontwikkeld door dr. Paul Kil, uroloog bij het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg, dr. Marieke de Vries van de Universiteit van Tilburg en ir. Regina The van het ZorgKeuzeLab.
Kwaliteit van leven
Dr. Kil: “De patiënt vult thuis online de Keuzehulp in, waarna we de resultaten samen in het ziekenhuis bespreken. Want de keuze van een behandeling op maat blijft een gezamenlijke verantwoordelijkheid van patiënt en arts. De Keuzehulp zorgt ervoor dat de patiënt veel beter wordt geïnformeerd en dat hij meer begrip krijgt voor de ziekte. De patiënt wordt volledig bij de keuze voor de voor hem optimale behandeling betrokken, waarbij optimaal rekening wordt gehouden met zijn eigen voorkeuren. Dit zorgt uiteindelijk voor een betere kwaliteit van leven".
Moeilijk kiezen
Voor prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Het is voor patiënten moeilijk kiezen tussen deze behandelopties. Welke behandeling het beste is, hangt namelijk vaak af van de bijwerkingen van deze keuze. Kil: “Het unieke en innovatieve van deze Keuzehulp is dat we aan de patiënt vragen om zelf te benoemen wat hij wil (opereren, bestralen, afwachten), wat hij belangrijk vindt, maar ook wat hij per se niet wil."
Gerelateerde artikelen
