Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) vindt het belangrijk dat patiënten betrokken worden bij het kiezen van de best passende behandeling. Elke patiënt verdient de kans om regie te nemen. Wellicht wenst niet elke patiënt dit, en sommigen zien achteraf pas het belang. Dat neemt echter niet weg dat BVN de mensen die hier wel behoefte aan hebben wil ondersteunen.
Mammateamleden onderschrijven belang van 'Samen beslissen'
Uit de jaarlijkse cyclus van raadpleging onder stakeholders bleek heel duidelijk dat zorgverleners dit ook als een belangrijk nieuw onderdeel voor "het roze lintje" zien. Dit kwam onder andere naar voren tijdens de brainstorm over de doorontwikkeling van de criteria van het lintje, bezocht door 85 zorgverleners (m.n. verpleegkundig specialisten en mammacare verpleegkundigen). ‘Shared Decision Making’ werd het vaakst genoemd als nieuw criterium. BVN is blij dat het belang hiervan wordt gedeeld.
BVN stelt dat gevoel van ruimte en tijd om te wikken en te wegen voorwaarden zijn voor het behoud van eigen regie en het maken van keuzes.
'Samen beslissen' met de borstkanker keuzehulp
Voor vrouwen met vroegstadium borstkanker heeft het Maastricht UMC+ in partnership met het ZorgKeuzeLab een keuzehulp ontwikkeld, die de patiënt ondersteunt om samen met de arts een keuze te maken.
Inmiddels hebben naast het Maastricht UMC+, onder andere het ETZ, Elkerliek, VieCuri Medisch Centrum, Sint Jans Gasthuis, St. Anna en Jeroen Bosch Ziekenhuis de borstkanker keuzehulp in gebruik genomen, met begeleiding van het ZorgKeuzeLab.
Onderzoek laat zien dat gebruik van keuzehulpen leidt tot implementatie van 'Samen beslissen'. Het betekent echter ook een andere werkwijze voor zorgverleners. Het ZorgKeuzeLab biedt graag ondersteuning om het routinematig gebruik van de keuzehulp zo leuk en makkelijk mogelijk te maken.
Naast de keuzehulp voor vroegstadium borstkanker, is er op dit moment ook een keuzehulp in ontwikkeling voor uitgezaaide borstkanker, in partnership met het Maastricht UMC+ en een keuzehulp voor borstreconstructie, in partnership met het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Samen beslissen in uw praktijk?
Bent u chirurg, internist-oncoloog of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
Meer weten?
In het kader van Borstkankermaand oktober, staan we graag extra stil bij de impact van de diagnose borstkanker, via een artikel dat is geschreven door Bent Banach en gepubliceerd door het dagblad De Limburger op 4 oktober 2016.
Genezen is nog een stap te ver, maar de meeste vrouwen met uitgezaaide borstkanker hebben een veel langere levensverwachting dan ze denken. Dankzij nieuwe behandelmethodes kunnen sommige vrouwen nog meer dan tien goede jaren aan hun leven toevoegen.
In 2013 kreeg Thea Thuijls uit Ohé en Laak te horen dat ze borstkanker met uitzaaiingen had. ,,Met kerst ben ik er niet meer", dacht ze. ,,Ik kon nergens meer van genieten, werd depressief en begon te googlen. Daar werd ik nog depressiever van."
Drie jaar later is Thea er nog steeds. Ze werkt nog volop als docent-trainer. En als we haar spreken staat ze thuis in Ohé en Laak op het punt haar koffer in te pakken. Thea gaat als belangenbehartiger in haar eentje naar Milaan voor een congres over borstkanker met uitzaaiingen. Ieder jaar krijgen drie- tot vierduizend vrouwen met borstkanker in Nederland te maken met uitzaaiingen. Dat is twintig procent van alle borstkankerpatiënten. Bij slechts vijf procent wordt al bij de allereerste diagnose uitzaaiingen gevonden, verreweg de meesten worden er pas na hun eerste behandeling mee geconfronteerd.
Dat deze groep het emotioneel en lichamelijk veel zwaarder heeft, spreekt voor zich. Want borstkanker met uitzaaiingen valt nog niet te genezen. Toch is het algehele beeld over deze vrouwen te negatief, merkt professor Vivianne Tjan- Heijnen, de borstkankerautoriteit van Maastricht UMC+ . ,,De vrouwen denken vaak dat ze volgend jaar al komen te overlijden. Dat is niet terecht. Hun horizon ligt veel verder weg dan ze denken. De gemiddelde levensverwachting voor vrouwen met gemetastaseerde borstkanker is nu nog twee tot drie jaar. Dat klinkt nog weinig. Maar de groep die langer leeft, groeit snel. Velen halen inmiddels de vijf jaar, sommigen zelfs meer dan tien jaar."
Hormonen
Dat die horizon continu langzaam vooruit schuift is het gevolg van nieuwe behandelmethodes en een combinatie van methodes, die op de individuele patiënt zijn toegespitst. Tjan-Heijnen legt uit dat er drie soorten therapieën bestaan, waarvan hormoontherapie de meest toegepaste is. Veel tumoren groeien onder invloed van de hormonen oestrogeen en progesteron. Onderdrukken van de hormoonsituatie remt de groei van de kankercellen af. Thea Thuijls is bezig met haar tweede hormoontherapie, waarmee ze al meer tijd heeft gewonnen dan de artsen hadden verwacht. ,,Ik lig vóór op het gemiddelde van de grafieken".
Als hormoontherapie niet of niet meer werkt, wordt chemotherapie toegepast. Met een toegepaste dosis proberen de behandelende artsen het wankele evenwicht te vinden tussen zo veel mogelijk levenskwaliteit en zo weinig mogelijk bijwerkingen. Meestal is dat een lagere dosis dan bij iemand zonder uitzaaiingen, omdat bij die laatste wordt gestreefd naar volledige genezing. Tot slot is er de zogeheten doelgerichte therapie. Hierbij worden medicijnen ingezet die bijna alleen tumorcellen aanvallen en niet, zoals bij de andere twee methodes, ook de gezonde cellen.
Ieder jaar vinden nieuwe ontwikkelingen plaats en komen er nieuwe medicijnen op de markt. Sommige zijn nog niet voorbij de testfase, nog niet toegelaten in Nederland en bovendien erg prijzig. Tjan-Heijnen wacht bijvoorbeeld op de acceptatie op de Nederlandse markt van een middel dat recentelijk al in de Verenigde Staten is goedgekeurd. Tjan-Heijnen: ,,Als je dit toevoegt aan de hormoontherapie, verleng je de duur van de respons op de therapie met een extra jaar."
Tien jaar
Genezen is nog een stap te ver, maar de meeste vrouwen met uitgezaaide borstkanker hebben een veel langere levensverwachting dan ze denken. Dankzij nieuwe behandelmethodes kunnen sommige vrouwen nog meer dan tien goede jaren aan hun leven toevoegen.
De ontwikkelingen gaan in hoog tempo verder. ,,Een arts-in-opleiding moet in dit vakgebied bereid zijn heel veel te studeren, ook in de avonduren", stelt Tjan-Heijnen.
Ze heeft zelf hoge verwachtingen van de zogeheten immuuntherapie. Die behandeling werkt al goed bij huidkanker en nierkanker, maar verkeert bij borstkanker nog in een pril stadium. Immuuntherapie is erop gericht de kwaadaardige cellen te ontmaskeren, opdat het lichaam ze als zodanig herkent en ze vervolgens met zijn eigen afweersysteem zelfstandig opruimt.
Haar uitleg voelt als een medisch college. Hoe kan een borstkankerpatiënt dit allemaal onthouden? En dan ook nog begrijpen? ,,Dit kan ik niet in een halfuurtje uitleggen. Voor een nieuwe patiënt neem ik een uur de tijd. Maar borstkankerpatiënten weten veel, ze zijn de best ingelezen patiënten. Ze stellen heel kritische vragen."
Het begrip tijd
Thea Thuijls (57) begint het allemaal te begrijpen. Ze volgt de medische ontwikkelingen op de voet en blijft hoopvol dat ze het alles genezende medicijn nog mag meemaken. Ze is op een nieuwe manier tegen het begrip tijd gaan aankijken. Ver vooruit kijken durft ze niet meer. ,,Vroeger dacht ik dat ik net als mijn grootmoeder de negentig zou halen. Nu weet ik dat dit niet zo is. Dat sprankje licht heb ik niet. Ik weet niet eens of ik mijn pensioen haal. Ik geloof in medische wonderen, maar niet bij mij. De onzekerheid over hoe lang je nog leeft maakt het zwaar. Fysiek voel ik me goed. Die bijwerkingen interesseren me niet. "
Maar mentaal is het soms zwaar. „Ik heb dagen dat het niet meer hoeft, dat ik opsta met het gevoel dat ik aan het vechten ben. Maar dat gevecht geeft me ook kracht, dat is mijn drijfveer. Misschien wil ik me ook bewijzen, omdat mensen denken dat je niks meer kunt met uitgezaaide borstkanker. Ze vragen me wel eens ‘waarom ga je niet continu reizen?’ Nee, ik blijf werken, studeren, ik wil een toegevoegde waarde hebben."
Ook blijft ze plannen maken. Ze gaat ieder jaar naar een congres voor lotgenoten in de Verenigde Staten. ,,Mijn man merkt dat ik daar altijd positief en vol energie van terugkom. Ik ben daar meteen opgenomen in een netwerk."
Ondersneeuwen
Haar focus ligt nu op de organisatie van een gelijkaardig congres volgend jaar april in Maastricht waar ze samen met Vivianne Tjan-Heijnen vrouwen met uitgezaaide borstkanker bij elkaar wil brengen. Thuijls merkt dat deze vrouwen op bijeenkomsten voor álle borstkankerpatiënten meestal ondersneeuwen in de veel grotere groep dames bij wie genezing nog mogelijk is. ,,Alle vrouwen met borstkanker gaan door een hel, maar onze hel is nog groter. Dat wordt vaak niet onderkend."
Tjan-Heijnen bevestigt: ,,Op websites en congressen wordt heel vaak gefocust op de grote groep die te genezen is. De andere groep krijgt weinig aandacht, terwijl hier heel veel verdriet zit. Hun hele perspectief verandert." Het congres moet vooral de positiviteit en hoop ademen die Thuijls altijd in Amerika vindt. ,,Een stuk informatie, maar ook lachen, entertainment. Niks zieligs of treurigs."
Thuijls raadt vrouwen met uitgezaaide borstkanker steun bij elkaar te zoeken. ,,Zoek lotgenoten, een klankbord, zoek steun bij elkaar. En ga vooral niet googelen. Ik heb dat wel gedaan omdat ik niet wist waar ik terecht kon. Ik vond allerlei percentages, informatie die steeds met de dood te maken had, dingen die je niet wil lezen en weten. Dat had een hoop negatieve energie tot gevolg, terwijl ik juist positieve energie nodig had."
Artsen adviseert ze juiste en volledige informatie te verstrekken, die Thuijls in andere ziekenhuizen niet altijd heeft gekregen. Dat vergrootte haar onzekerheid en depressiviteit. En patiënten kunnen terloopse zinnen van artsen als ‘er lopen hier na acht jaar nog steeds mensen rond’ of ‘de hoofdprijs zult u niet meer krijgen’ veel meer gewicht toedichten dan de arts bedoeld had. Tjan-Heijnen vindt verder dat ook werkgevers op de hoogte moeten zijn van het bredere perspectief. ,,Die schrikken ook. Kan de patiënt nog wel werken? Werken is ook werkvreugde. Je moet iemands werk niet bij voorbaat afpakken."
Thea Thuijls heeft het getroffen in haar werk en met een werkgever die zeer begripvol was. ,,Maar ik ken ook andere verhalen. Dat ze denken ‘volgend jaar is ze er niet meer’ of ‘ze zal wel vaak ziek zijn’." Thuijls is daarvan het springlevende tegenbewijs.
De keuzehulp is bedoeld voor vrouwen met vroegstadium borstkanker die de keuze hebben tussen een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering met of zonder reconstructie.
Bent u een patiënt met vroegstadium borstkanker en wilt u gebruik maken van de Borstkanker keuzehulp? U kunt een inlogcode aanmaken voor uzelf en uw naasten.
Bent u een chirurg of verpleegkundige en wilt u aan de slag met de Borstkanker keuzehulp? Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk. Wilt u de keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland.
Patiënten met borstkanker willen graag samen met hun arts een weloverwogen behandelkeuze maken. Daarbij spelen veel vragen zoals: Wat betekent de diagnose vroegstadium borstkanker? Voor welke behandelingen kom ik in aanmerking? Welke behandeling past het beste bij mij? Wat zijn belangrijke afwegingen daarin? De borstkanker keuzehulp kan arts en patiënt ondersteunen bij het kiezen van de best passende behandeling.
Veel vrouwen met vroegstadium borstkanker kunnen kiezen uit een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering. De mammachirurg beoordeelt of deze opties technisch haalbaar zijn. Beide behandelingen geven dezelfde kans op overleving. Welke behandeling vervolgens het beste is, hangt vooral af van de voorkeur van de patiënt.
Voor deze vrouwen heeft het Maastricht UMC+ in partnership met het ZorgKeuzeLab een keuzehulp ontwikkeld, die de patiënt ondersteunt om samen met de arts een keuze te maken.
Inmiddels hebben bijna 400 patiënten gebruik gemaakt van de in april 2015 gelanceerde Borstkanker keuzehulp. Zij gaven aan zich beter geïnformeerd te voelen en goed inzicht te hebben in mogelijke argumenten voor de ene of de andere behandelkeuze. Ze voelen zich 'gelijkwaardiger' in gesprek met de arts. Zorgverleners onderkennen de meerwaarde en geven aan de keuzehup te willen blijven inzetten.
Samen kiezen bij borstkanker in de praktijk
Ook binnen het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON) wordt de noodzaak gevoeld om patiënten te betrekken bij de behandelkeuze.
Daarom loopt er sinds dit voorjaar een implementatieproject waarin het Elkerliek, VieCuri Medisch Centrum, Sint Jans Gasthuis, St. Anna en Jeroen Bosch de borstkanker keuzehulp in gebruik hebben genomen, onder begeleiding van het ZorgKeuzeLab.
Bij een aantal ziekenhuizen is de keuzehulp direct omarmt als onderdeel van de dagelijkse praktijk.
De borstkanker werkgroep van het OncoZON wordt met succesvolle implementatie van de keuzehulp voor vroegstadium borstkanker voorloper binnen Nederland. Dit is een eerste stap richting bredere implementatie binnen de oncologie. Daarnaast is recentelijk binnen OncoZON verband gestart met de ontwikkeling van een keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker.
Implementatie met aandacht
Onderzoek laat zien dat gebruik van keuzehulpen leidt tot implementatie van gedeelde besluitvorming. Het betekent echter ook een andere werkwijze voor zorgverleners. Het is daarom belangrijk dat de implementatie met aandacht gebeurt.
Samen beslissen in uw praktijk?
Bent u chirurg, internist-oncoloog of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.
Patiëntenfederatie Nederland en de Federatie Medisch Specialisten starten vandaag een campagne: "Samen beslissen", naar aanleiding van een peiling van de NPCF onder ruim 4.600 mensen. Daaruit blijkt dat 85% van de patiënten graag samen de behandeling willen kiezen, terwijl nu één op de zes patiënten aangeeft daar geen invloed op te hebben.
Hoewel patiënten wel aangeven dat artsen vaak wel meerdere behandelopties voorleggen, voelen vijftien op de honderd patiënten zich te weinig betrokken bij de uiteindelijke beslissing over hun behandeling. Dianda Veldman, directeur NPCF geeft aan: "Deze cijfers laten zien dat we er nog niet zijn. Het is nog te vaak een eenrichtingsverkeer in de communicatie tussen arts en patiënt."
Samen beslissen onder de aandacht
Minister Edith Schippers geeft vanmiddag samen met Bart Chabot, ambassadeur van de campagne, het startsein met een oproep aan alle patiënten, artsen en ziekenhuizen om aan de campagne mee te doen.
De campagne heeft als hoofddoel artsen en patiënten nog bewuster te maken van het belang van samen beslissen over de meest geschikte behandeling voor de patiënt. Daarin hebben zij beiden een eigen rol. De arts als specialist op het medische vlak en de patiënt als expert over eigen lijf en situatie. “De campagne draagt bij aan een grotere bewustwording bij artsen én patiënten dat de medische kennis van de arts en de persoonlijke context van de patiënt even belangrijk zijn om samen tot een goede beslissing te komen. Communicatie daarover is dus ontzettend belangrijk." aldus Marcel Daniels, cardioloog en voorzitter van de Raad van Kwaliteit NPCF.
Betere zorg begint met een goed gesprek
Op 4 oktober is de campagne ‘Betere zorg begint met een goed gesprek’ al zichtbaar in het Westfriesgasthuis, Ziekenhuis Bernhoven en het AMC. Deze ziekenhuizen hebben meegewerkt aan de ontwikkeling van de campagne.
Wilt u samen beslissen ook toepassen in uw praktijk?
Voor de campagne zijn ondersteunende materialen ontwikkeld. Op www.begineengoedgesprek.nl zijn alle middelen te downloaden of aan te vragen.
Implementatie van keuzehulpen kunnen ook ondersteuning bieden bij het toepassen van samen beslissen. Wilt u het gebruik van een van onze keuzehulpen kosteloos uitproberen in uw praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.
Gerelateerde artikelen
