In opvolging op de keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker zijn we samen met dr. Paul Kil, uroloog bij het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg, en een multidisciplinair team bestaande uit dr. Anne-Marie van Riel, medisch oncoloog en dr. Huub Maas, klinisch geriater en Romy Lamers, arts-onderzoeker, een keuzehulp voor castratie-resistent prostaat carcinoom (CRPC) aan het ontwikkelen. Het doel van de keuzehulp is om urologen, oncologen en patiënten te ondersteunen in het maken van de keuze voor de meest passende behandeling.
Mannen met uitgezaaide prostaatkanker worden eerst behandeld met hormonale therapie. Als er daarna progressie optreedt, heet dat castratie resistentie (CRPC). Dit wordt in Nederland jaarlijks bij zo'n 3000 patiënten gesteld.
Samen kiezen
Patiënten kunnen kiezen uit verschillende behandelingen: afwachten, aanvullend hormonale behandeling, chemotherapie of palliatieve zorg. Wat het meest passend is, hangt af van de klinische conditie van de patiënt. Uit onderzoek blijkt dat artsen vaak andere voorkeuren en trade-offs hebben dan patiënten. Bij het maken van de behandelkeuze is het essentieel dat deze patiënten aangeven wat zij het belangrijkste vinden kwaliteit van leven of lengte van leven.
Het doel van de CRPC keuzehulp is om artsen en patiënten te ondersteunen om beter samen te beslissen. Door gebruik van de CRPC keuzehulp kan de patiënt beter zijn verhaal vertellen: wat vind ik belangrijk in mijn leven, wat wil ik nog doen en bereiken? Persoonlijke wensen en doelen zoals 'Ik wil nog een keer op vakantie naar Italië.' of 'Ik wil heel graag de trouwdag van mijn kleindochter meemaken.' zijn belangrijk om mee te nemen in de uiteindelijke keuze voor een behandeling.
Kwetsbaarheidstest
In combinatie met de CRPC keuzehulp zal een gevalideerde 'kwetsbaarheidstest' worden gebruikt. De uitkomst geeft een goede indruk van de klinische conditie van de patiënt en daarmee gerelateerd of hij nog in aanmerking komt voor bepaalde behandelingen.
De ontwikkeling van de keuzehulp CRPC is mede mogelijk gemaakt door Stichting Delectus.
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
MAASTRICHT, 23 april 2015 – Het Maastricht UMC+ heeft vandaag een interactieve keuzehulp gelanceerd om borstkankerpatiënten te helpen bij het maken van een weloverwogen behandelkeuze op basis van goede en betrouwbare informatie. De online tool, die is ontwikkeld in samenwerking met ZorgKeuzeLab, ondersteunt patiënten bij de dilemma’s die tijdens de ziekte de kop op steken. Het Borstkankercentrum van het Maastricht UMC+ gaat in de nabije toekomst meerdere interactieve keuzehulpmiddelen aanbieden aan vrouwen met borstkanker.
Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker onder vrouwen. Maar liefst één op de zeven à acht vrouwen krijgt vroeg of laat met de ziekte te maken. Patiënten hebben vaak verschillende behandelopties, waaronder chemotherapie, bestraling, een borstsparende operatie of een borstverwijdering, al dan niet gevolgd door een borstreconstructie. Al deze keuzes stellen de patiënt voor een dilemma. “Er is namelijk geen goede of foute keuze", zegt prof. Vivianne Tjan-Heijnen, hoofd van het Maastrichtse borstkankerteam. “Iedere behandeloptie heeft zijn eigen voor- en nadelen. Wat de ene patiënt belangrijk vindt hoeft niet vanzelfsprekend zwaarwegend te zijn voor de ander." Zo zal de ene vrouw de bijwerkingen van chemotherapie bijvoorbeeld acceptabel vinden en gruwelt de ander alleen al bij de gedachte.
Samen beslissen
Als een vrouw de diagnose borstkanker krijgt, breekt een moeilijke periode vol onzekerheid aan. “Er komt een stortvloed van informatie op je af", zegt Regina The van ZorgKeuzeLab, ontwikkelaar van interactieve keuzehulpen. “Uit die berg aan informatie moet je als patiënt uiteindelijk een persoonlijke behandelkeuze te maken. Dat is lastig. De keuzehulp biedt uitkomst door op een overzichtelijke en duidelijke manier persoonlijke ondersteuning te bieden." Dat werkt als volgt: de patiënte krijgt een inlogcode om thuis op haar gemak de keuzehulp in te vullen. Aan de hand van stellingen kan zij zelf aangeven wat voor haar persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de resultaten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Uiteindelijk wordt een gezamenlijk besluit genomen over de verdere behandeling, een besluit waar de patiënt dan ook zelf achter staat.
Beter voorbereid
De interactieve keuzehulp wordt in eerste instantie in het Maastricht UMC+ en een klein aantal andere ziekenhuizen aangeboden. Inmiddels hebben de eerste patiënten al gebruik gemaakt van het nieuwe hulpmiddel en zijn de reacties positief. “Mensen die bewust nadenken over hun persoonlijke situatie zijn uiteindelijk ook meer tevreden", zegt Tjan-Heijnen. “Je bent beter voorbereid op wat er komen gaat." Tijdens de pilotfase wordt het gebruik van de keuzehulp geëvalueerd. Uiteindelijk is het de bedoeling dat steeds meer ziekenhuizen in Nederland de keuzehulp zullen gaan aanbieden aan hun patiënten.
De ontwikkeling van de keuzehulp bij borstkanker is mede mogelijk gemaakt door Stichting Pink Ribbon.
Geralateerde artikelen
MUMC TV
Nationale zorggids
Pink Ribbon
In navolging op het succes van de afgelopen twee jaar vond op zaterdag 28 maart de eerste regionale versie van de “Meeting of Minds Kanker en Ouderen″ plaats in het Deventer Ziekenhuis, georganiseerd door het KWF. Met als thema van de dag: “Communicatie met en over de patiënt", waar gedeelde besluitvorming uiteraard ook een belangrijk onderdeel vanuit maakt. De gastenlijst bestond met name uit enthousiaste en betrokken zorgverleners en beleidsmakers van uit de regio Deventer en ook het ZorgKeuzeLab was uitgenodigd om haar visie te delen met de groep. Een verslag van deze inspirerende dag.
In Nederland krijgen per jaar ongeveer 100.000 mensen de diagnose kanker. 60 procent daarvan is ouder dan 65 jaar, en 40 procent ouder dan 70. Toch weet de gezondheidszorg vaak niet goed wat gangbare therapieën tegen kanker voor uitwerking hebben op de oudere patiënt doordat het klinische onderzoek zich met name richt op mensen tussen de 30-55 jaar. Daarnaast vindt er bij oudere patiënten zowel vaak overbehandeling als onderbehandeling plaats.
Communicatie voor elkaar?
"Communicatie is geen luxe, het is een basis instrument." vertelt Julia van Weert, hoogleraar Gezondheidscommunicatie UvA, via een introductiefilm. Bij ouderen vraagt dit extra aandacht, uit onderzoek blijkt dat ze slechts 25% onthouden van het gesprek, daarnaast hebben ze vaak moeite hebben met het onderscheiden van hoofd- en bijzaken, zien en/of slechter horen en er vaker sprake is van bijkomende ziekten (co-morbiditeiten). Investeren in goede communicatie is erg belangrijk, als een patiënt zich gehoord voelt, blijft er ook meer hangen van het gesprek en begrijpen ze beter wat het betekent voor hun toekomstperspectief en kunnen ze beter aangeven wat aansluit bij hun voorkeur.
Tips voor de patiënt zijn:
De rol van de geriater in het MDO
Truus Schuurman, geriater Deventer Ziekenhuis, geeft aan dat patiënten van 70 jaar en ouder minder vaak de standaard behandeling krijgen, terwijl dat niet altijd terecht is. De gemiddelde levensverwachting in westerse landen is hoog, maar de ene oudere is de andere niet. In plaats van het focussen op de werkelijke leeftijd, is het belangrijk om in te schatten wat de biologische leeftijd is. Gezonde ouderen horen in aanmerking te komen voor de standaardbehandeling, bij de fragiele ouderen kun je kiezen om palliatief te behandelen en dan is er ook nog een middengroep waarvoor de behandeling mogelijk wat aangepast kan worden. Om een goede inschatting te maken i welke categorie de oudere valt, is het Comprehensive Geriatric Assesment (CGA) een belangrijk onderdeel. Met als voornaamste doel om samen met de patiënt te komen tot de voor hem juiste behandeling.
Vanuit het ziekenhuis kan de geriater het CGA kunnen uitvoeren, en de huisarts zou dat in de thuissetting moeten doen. Door de uitkomst van het CGA in het MDO mee te nemen wordt over- en onderbehandeling voorkomen.
Wie heeft de regie?
Bekijk de documentaire, gemaakt in opdracht van Geriotto, waarin oudere kanker patiënten aan het woord komen over hun ervaringen en benadrukken hoe belangrijk goede communicatie is. Daarbij gaat het om het zien en begrijpen van de persoon achter de ziekte en wat voor hem belangrijk is.
Van links naar rechts: Truus Schuurman, Alex Imholz, Wout Schoevers, Marja Fuchs, Regina The, Leo Jetten, Henne van Egteren, Cindy Hobert
Kwetsbaarheid en radiotherapie bij ouderen
"Er is veel variatie onder de oudere doelgroep, de ene 75 jarige is de andere niet. Net zoals kinderen niet zomaar kleine volwassenen zijn, zijn ouderen niet zomaar volwassenen met meer jaren op de teller." aldus Wout Schoevers, radiotherapeut en oncoloog. Er is weinig bewijsvoering voor de oudere patiënt wat betreft radiotherapie. Veel onderzoek heeft geen patiënten ouder dan 70 jaar. De bestaande richtlijnen zijn dus extrapolaties van volwassenen. Het is belangrijk dat therapie op maat wordt gegeven met onderbouwing van bewijs (evidence based medicine), daarvoor is onderzoek nodig. Daarnaast is het belangrijk dat de therapie uniform is: een patiënt krijgt in Deventer dezelfde behandeling als hij in Zeeland zou krijgen. En dat bij het maken van de behandelkeuze niet alleen de klinische blik van de arts wordt meegenomen, maar dat ook de patiënt en zijn naaste kan aangeven wat hij aan kan, zowel fysiek als mentaal.
De rol en mogelijkheden van e-Health toepassingen
OZO (OuderenZOrg) verbindzorg is een online hulpmiddel waarmee opname in een verzorgingshuis kan worden voorkomen/uitgesteld: de zorgvrager blijft gewoon thuis wonen. "Door de zorg thuis optimaal te organiseren wordt dat mogelijk." geeft Cindy Hobert aan. Het gebruik van een speciaal online tool maakt het mogelijk om alle betrokkenen bij de zorgvrager (familie, thuiszorg, (para)medici) met elkaar te laten communiceren om de zorg goed op elkaar af te stemmen en tijdig aangekaart kan worden als er iets niet goed gaat.
Kiezen: dat doen we samen
In mijn presentatie heb ik toegelicht dat de missie van het ZorgKeuzeLab is om patiënten en artsen zo goed mogelijk te ondersteunen bij het kiezen van de best passende behandeling.‘De beste behandeling’ is voor iedere patiënt anders. Arts en patiënt hebben daar beiden een verantwoordelijkheid in. Het is de taak van de arts om aan de patiënt te vertellen wat de risico’s en voor- en nadelen van een behandeling zijn. Het is de taak van de patiënt om aan te geven wat zijn wensen zijn, wat belangrijk is voor hem. Meer dan de helft van de patiënten ervaren een barrière om hun mening te delen met hun arts als ze hier niet toe zijn uitgenodigd in de angst als lastige patiënt gezien te worden.
Effectief gesprek
Het is belangrijk dat de communicatie in de spreekkamer goed is. Het helpt als de arts de patiënt uitnodigt om samen met hem te kiezen. Het ZorgKeuzeLab heeft keuzehulp platform dat artsen en verpleegkundigen ondersteunt om patiënten te betrekken bij de behandelkeuze. En patiënten eerlijke en begrijpbare informatie geeft en helpt om aan te geven wat voor hen van belang is. Zodat er een effectief gesprek kan plaatsvinden tussen de zorgverlener en de patiënt.
Samen met het hartteam met het Erasmus MC zijn we in december 2014 gestart met het project om de patiëntinformatie en –betrokkenheid bij behandelkeuzes voor kinderen en jongvolwassenen met aangeboren hartafwijkingen te verbeteren. Prof.dr. Hanneke Takkenberg, hoogleraar klinische besluitvorming in cardio-thoracale interventies, is nauw betrokken bij de ontwikkeling en leidt het implementatieonderzoek. Het project is mede mogelijk gemaakt door Nederlandse Hartstichting.
Het te ontwikkelen informatie- en keuzeportaal is bedoeld voor (ouders van) patiënten met aangeboren hartafwijkingen. Omdat het veel verschillende aandoeningen betreft, is besloten om binnen dit project te richten op twee aandoeningen: Aortaklepstenose en Pulmonalisklepstenose.
Voor kinderen en jongvolwassenen met aangeboren hartafwijkingen is de keuze voor een specifieke behandeloptie complex en veelal gedreven door de mening van de expert, klinische en technische aspecten van de ziekte en de klinische status van de patiënt. De verschillende behandelopties hebben vaak een grote impact op de kwaliteit van leven van de patiënt, en kunnen grote aanpassingen vergen in de levensstijl. Het is daarom van groot belang de voorkeur en afwegingen van een goed geïnformeerde patiënt mee te nemen in de besluitvorming. Op dit moment is er nog geen goede ondersteuning aanwezig om (ouders van) patiënten goed te ondersteunen bij het informatie en keuzeproces.
Onderzoek
Aan de keuzehulp is ook wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Voorafgaand aan de ontwikkeling van het informatie- en keuzeportaal vindt een uitgebreid behoeften onderzoek plaats onder patienten en artsen. Vervolgens zal de effectiviteit van het ontwikkelde portaal met betrokkenheid van meerdere centra worden getoetst, namelijk:
Recentelijk zijn we gestart met het daadwerkelijke ontwerp van het keuzeportaal. Vanaf september 2015 wordt het keuzeportaal in onderzoeksverband geïmplementeerd via een stepped-wedge cluster randomized trial.
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
