Samen met het hartteam met het Erasmus MC zijn we in december 2014 gestart met het project om de patiëntinformatie en –betrokkenheid bij behandelkeuzes voor kinderen en jongvolwassenen met aangeboren hartafwijkingen te verbeteren. Prof.dr. Hanneke Takkenberg, hoogleraar klinische besluitvorming in cardio-thoracale interventies, is nauw betrokken bij de ontwikkeling en leidt het implementatieonderzoek. Het project is mede mogelijk gemaakt door Nederlandse Hartstichting.
Het te ontwikkelen informatie- en keuzeportaal is bedoeld voor (ouders van) patiënten met aangeboren hartafwijkingen. Omdat het veel verschillende aandoeningen betreft, is besloten om binnen dit project te richten op twee aandoeningen: Aortaklepstenose en Pulmonalisklepstenose.
Voor kinderen en jongvolwassenen met aangeboren hartafwijkingen is de keuze voor een specifieke behandeloptie complex en veelal gedreven door de mening van de expert, klinische en technische aspecten van de ziekte en de klinische status van de patiënt. De verschillende behandelopties hebben vaak een grote impact op de kwaliteit van leven van de patiënt, en kunnen grote aanpassingen vergen in de levensstijl. Het is daarom van groot belang de voorkeur en afwegingen van een goed geïnformeerde patiënt mee te nemen in de besluitvorming. Op dit moment is er nog geen goede ondersteuning aanwezig om (ouders van) patiënten goed te ondersteunen bij het informatie en keuzeproces.
Onderzoek
Aan de keuzehulp is ook wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Voorafgaand aan de ontwikkeling van het informatie- en keuzeportaal vindt een uitgebreid behoeften onderzoek plaats onder patienten en artsen. Vervolgens zal de effectiviteit van het ontwikkelde portaal met betrokkenheid van meerdere centra worden getoetst, namelijk:
Recentelijk zijn we gestart met het daadwerkelijke ontwerp van het keuzeportaal. Vanaf september 2015 wordt het keuzeportaal in onderzoeksverband geïmplementeerd via een stepped-wedge cluster randomized trial.
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Bent u medisch specialist, werkt u bij een patiëntenvereniging of bent u ziekenhuisbestuurder? Kent u de toegevoegde waarde van gedeelde besluitvorming? Ziet u mogelijkheden voor verbetering in het veld en wilt u graag bijdragen aan implementatie van gedeelde besluitvorming? Kom dan naar het congres "Samen kiezen: Vooral doen!" op 5 februari, georganiseerd door het CBO.
Het ZorgKeuzeLab wil kwaliteit van zorg optimaliseren door gedeelde besluitvorming essentieel onderdeel uit te laten maken van het zorgpad. Het is geweldig om te zien dat het CBO nu voor het tweede jaar een congres organiseert om bewustwording en implementatie van gedeelde besluitvorming een stapje verder te brengen.
We nodigen u graag uit om ervaringen uit te wisselen tijdens het congres én om deel te nemen aan onze workshop over de implementatie van gedeelde besluitvorming bij prostaatkanker. U kunt ons ook vinden bij onze stand tijdens de informatiemarkt.
Als sponsor van het congres hebben we nog één vrijkaartje weg te geven. Geïnteresseerd? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Gerelateerde artikelen
Ondanks dat we online verreweg de meeste stemmen kregen, is het uroloog dr. Paul Kil en het ZorgKeuzeLab net niet gelukt de Medisch Contact Communicatieprijs te winnen. De interactieve Keuzehulp werd donderdag 22 januari beloond met een fraaie tweede prijs. In totaal dingden 63 inzendingen mee naar de onderscheiding, die voor de vijfde keer werd uitgereikt.
Van links naar rechts: Dr. Paul Kil (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis), ir. Klemens Karssen en ir. Regina The (ZorgKeuzeLab), drs. Romy Lamers (Elisabeth-TweeStedenZiekenhuis), drs. Maarten Cuypers (Universiteit van Tilburg), Chris Laarakker en dhr van de Groep (Prostaatkanker stichting).
De foto is gemaakt door Hanna van de Wetering voor Medisch Contact. Het artikel is geschreven door Wim Pleunis.
De cross-culturele dementiescreeningstest voor laaggeletterde, niet-westerse immigranten van het Slotervaartziekenhuis/AMC werd door de jury als beste beoordeeld. Personen of organisaties die de communicatie tussen arts en patiënt aantoonbaar hebben verbeterd, komen in aanmerking voor de Communicatieprijs.
Wetenschappelijke onderbouwing
Volgens de jury is in het voorjaar van 2014 gelanceerde webbased Keuzehulp van dr. Kil en het ZorgKeuzeLab een aanwinst, omdat juist bij prostaatkanker de voor- en afkeuren van de patiënt erg belangrijk zijn bij het maken van een behandelkeuze. “De bedenkers maken bovendien serieus werk van de wetenschappelijke onderbouwing", aldus de jury.
Een interactieve website die patiënten met prostaatkanker helpt de goede behandeling te kiezen. Dat is kort samengevat de ‘Keuzehulp’ die is ontwikkeld door dr. Paul Kil, uroloog bij het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg, dr. Marieke de Vries van de Universiteit van Tilburg en ir. Regina The van het ZorgKeuzeLab.
Kwaliteit van leven
Dr. Kil: “De patiënt vult thuis online de Keuzehulp in, waarna we de resultaten samen in het ziekenhuis bespreken. Want de keuze van een behandeling op maat blijft een gezamenlijke verantwoordelijkheid van patiënt en arts. De Keuzehulp zorgt ervoor dat de patiënt veel beter wordt geïnformeerd en dat hij meer begrip krijgt voor de ziekte. De patiënt wordt volledig bij de keuze voor de voor hem optimale behandeling betrokken, waarbij optimaal rekening wordt gehouden met zijn eigen voorkeuren. Dit zorgt uiteindelijk voor een betere kwaliteit van leven".
Moeilijk kiezen
Voor prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Het is voor patiënten moeilijk kiezen tussen deze behandelopties. Welke behandeling het beste is, hangt namelijk vaak af van de bijwerkingen van deze keuze. Kil: “Het unieke en innovatieve van deze Keuzehulp is dat we aan de patiënt vragen om zelf te benoemen wat hij wil (opereren, bestralen, afwachten), wat hij belangrijk vindt, maar ook wat hij per se niet wil."
Gerelateerde artikelen
Uit onderzoek blijkt dat 70% van de patiënten graag samen met de arts een behandelkeuze wil maken. Ook onder artsen is Shared Decision Making een "hot topic". Zo worden er steeds meer keuzehulpen ontwikkeld ter ondersteuning van het besluitvormingsproces tussen patiënt en arts. Toch blijft structurele implementatie in de dagelijkse praktijk achter.
Het platform gedeelde besluitvorming organiseert daarom als vervolg op het congres van vorig jaar Samen Kiezen: Beslist! een congres dat zich richt op implementatie van gedeelde besluitvorming in de dagelijkse praktijk.
Ook dit jaar sponsort het ZorgKeuzeLab het congres. Daarnaast organiseren we samen met dr. Paul Kil en het JIPPA consortium een praktijkgerichte workshop over de implementatie van gedeelde besluitvorming bij prostaatkanker. Daarnaast zijn er een hoop andere interessante sprekers en workshops.
Wij zien u graag op donderdag 5 februari bij het congres. Komt u ook? U kunt zich via het CBO aanmelden.
Gerlateerde berichten
