In het kader van Borstkankermaand oktober, staan we graag extra stil bij de impact van de diagnose borstkanker, via een artikel dat is geschreven door Bent Banach en gepubliceerd door het dagblad De Limburger op 4 oktober 2016.
Genezen is nog een stap te ver, maar de meeste vrouwen met uitgezaaide borstkanker hebben een veel langere levensverwachting dan ze denken. Dankzij nieuwe behandelmethodes kunnen sommige vrouwen nog meer dan tien goede jaren aan hun leven toevoegen.
In 2013 kreeg Thea Thuijls uit Ohé en Laak te horen dat ze borstkanker met uitzaaiingen had. ,,Met kerst ben ik er niet meer", dacht ze. ,,Ik kon nergens meer van genieten, werd depressief en begon te googlen. Daar werd ik nog depressiever van."
Drie jaar later is Thea er nog steeds. Ze werkt nog volop als docent-trainer. En als we haar spreken staat ze thuis in Ohé en Laak op het punt haar koffer in te pakken. Thea gaat als belangenbehartiger in haar eentje naar Milaan voor een congres over borstkanker met uitzaaiingen. Ieder jaar krijgen drie- tot vierduizend vrouwen met borstkanker in Nederland te maken met uitzaaiingen. Dat is twintig procent van alle borstkankerpatiënten. Bij slechts vijf procent wordt al bij de allereerste diagnose uitzaaiingen gevonden, verreweg de meesten worden er pas na hun eerste behandeling mee geconfronteerd.
Dat deze groep het emotioneel en lichamelijk veel zwaarder heeft, spreekt voor zich. Want borstkanker met uitzaaiingen valt nog niet te genezen. Toch is het algehele beeld over deze vrouwen te negatief, merkt professor Vivianne Tjan- Heijnen, de borstkankerautoriteit van Maastricht UMC+ . ,,De vrouwen denken vaak dat ze volgend jaar al komen te overlijden. Dat is niet terecht. Hun horizon ligt veel verder weg dan ze denken. De gemiddelde levensverwachting voor vrouwen met gemetastaseerde borstkanker is nu nog twee tot drie jaar. Dat klinkt nog weinig. Maar de groep die langer leeft, groeit snel. Velen halen inmiddels de vijf jaar, sommigen zelfs meer dan tien jaar."
Hormonen
Dat die horizon continu langzaam vooruit schuift is het gevolg van nieuwe behandelmethodes en een combinatie van methodes, die op de individuele patiënt zijn toegespitst. Tjan-Heijnen legt uit dat er drie soorten therapieën bestaan, waarvan hormoontherapie de meest toegepaste is. Veel tumoren groeien onder invloed van de hormonen oestrogeen en progesteron. Onderdrukken van de hormoonsituatie remt de groei van de kankercellen af. Thea Thuijls is bezig met haar tweede hormoontherapie, waarmee ze al meer tijd heeft gewonnen dan de artsen hadden verwacht. ,,Ik lig vóór op het gemiddelde van de grafieken".
Als hormoontherapie niet of niet meer werkt, wordt chemotherapie toegepast. Met een toegepaste dosis proberen de behandelende artsen het wankele evenwicht te vinden tussen zo veel mogelijk levenskwaliteit en zo weinig mogelijk bijwerkingen. Meestal is dat een lagere dosis dan bij iemand zonder uitzaaiingen, omdat bij die laatste wordt gestreefd naar volledige genezing. Tot slot is er de zogeheten doelgerichte therapie. Hierbij worden medicijnen ingezet die bijna alleen tumorcellen aanvallen en niet, zoals bij de andere twee methodes, ook de gezonde cellen.
Ieder jaar vinden nieuwe ontwikkelingen plaats en komen er nieuwe medicijnen op de markt. Sommige zijn nog niet voorbij de testfase, nog niet toegelaten in Nederland en bovendien erg prijzig. Tjan-Heijnen wacht bijvoorbeeld op de acceptatie op de Nederlandse markt van een middel dat recentelijk al in de Verenigde Staten is goedgekeurd. Tjan-Heijnen: ,,Als je dit toevoegt aan de hormoontherapie, verleng je de duur van de respons op de therapie met een extra jaar."
Tien jaar
Genezen is nog een stap te ver, maar de meeste vrouwen met uitgezaaide borstkanker hebben een veel langere levensverwachting dan ze denken. Dankzij nieuwe behandelmethodes kunnen sommige vrouwen nog meer dan tien goede jaren aan hun leven toevoegen.
De ontwikkelingen gaan in hoog tempo verder. ,,Een arts-in-opleiding moet in dit vakgebied bereid zijn heel veel te studeren, ook in de avonduren", stelt Tjan-Heijnen.
Ze heeft zelf hoge verwachtingen van de zogeheten immuuntherapie. Die behandeling werkt al goed bij huidkanker en nierkanker, maar verkeert bij borstkanker nog in een pril stadium. Immuuntherapie is erop gericht de kwaadaardige cellen te ontmaskeren, opdat het lichaam ze als zodanig herkent en ze vervolgens met zijn eigen afweersysteem zelfstandig opruimt.
Haar uitleg voelt als een medisch college. Hoe kan een borstkankerpatiënt dit allemaal onthouden? En dan ook nog begrijpen? ,,Dit kan ik niet in een halfuurtje uitleggen. Voor een nieuwe patiënt neem ik een uur de tijd. Maar borstkankerpatiënten weten veel, ze zijn de best ingelezen patiënten. Ze stellen heel kritische vragen."
Het begrip tijd
Thea Thuijls (57) begint het allemaal te begrijpen. Ze volgt de medische ontwikkelingen op de voet en blijft hoopvol dat ze het alles genezende medicijn nog mag meemaken. Ze is op een nieuwe manier tegen het begrip tijd gaan aankijken. Ver vooruit kijken durft ze niet meer. ,,Vroeger dacht ik dat ik net als mijn grootmoeder de negentig zou halen. Nu weet ik dat dit niet zo is. Dat sprankje licht heb ik niet. Ik weet niet eens of ik mijn pensioen haal. Ik geloof in medische wonderen, maar niet bij mij. De onzekerheid over hoe lang je nog leeft maakt het zwaar. Fysiek voel ik me goed. Die bijwerkingen interesseren me niet. "
Maar mentaal is het soms zwaar. „Ik heb dagen dat het niet meer hoeft, dat ik opsta met het gevoel dat ik aan het vechten ben. Maar dat gevecht geeft me ook kracht, dat is mijn drijfveer. Misschien wil ik me ook bewijzen, omdat mensen denken dat je niks meer kunt met uitgezaaide borstkanker. Ze vragen me wel eens ‘waarom ga je niet continu reizen?’ Nee, ik blijf werken, studeren, ik wil een toegevoegde waarde hebben."
Ook blijft ze plannen maken. Ze gaat ieder jaar naar een congres voor lotgenoten in de Verenigde Staten. ,,Mijn man merkt dat ik daar altijd positief en vol energie van terugkom. Ik ben daar meteen opgenomen in een netwerk."
Ondersneeuwen
Haar focus ligt nu op de organisatie van een gelijkaardig congres volgend jaar april in Maastricht waar ze samen met Vivianne Tjan-Heijnen vrouwen met uitgezaaide borstkanker bij elkaar wil brengen. Thuijls merkt dat deze vrouwen op bijeenkomsten voor álle borstkankerpatiënten meestal ondersneeuwen in de veel grotere groep dames bij wie genezing nog mogelijk is. ,,Alle vrouwen met borstkanker gaan door een hel, maar onze hel is nog groter. Dat wordt vaak niet onderkend."
Tjan-Heijnen bevestigt: ,,Op websites en congressen wordt heel vaak gefocust op de grote groep die te genezen is. De andere groep krijgt weinig aandacht, terwijl hier heel veel verdriet zit. Hun hele perspectief verandert." Het congres moet vooral de positiviteit en hoop ademen die Thuijls altijd in Amerika vindt. ,,Een stuk informatie, maar ook lachen, entertainment. Niks zieligs of treurigs."
Thuijls raadt vrouwen met uitgezaaide borstkanker steun bij elkaar te zoeken. ,,Zoek lotgenoten, een klankbord, zoek steun bij elkaar. En ga vooral niet googelen. Ik heb dat wel gedaan omdat ik niet wist waar ik terecht kon. Ik vond allerlei percentages, informatie die steeds met de dood te maken had, dingen die je niet wil lezen en weten. Dat had een hoop negatieve energie tot gevolg, terwijl ik juist positieve energie nodig had."
Artsen adviseert ze juiste en volledige informatie te verstrekken, die Thuijls in andere ziekenhuizen niet altijd heeft gekregen. Dat vergrootte haar onzekerheid en depressiviteit. En patiënten kunnen terloopse zinnen van artsen als ‘er lopen hier na acht jaar nog steeds mensen rond’ of ‘de hoofdprijs zult u niet meer krijgen’ veel meer gewicht toedichten dan de arts bedoeld had. Tjan-Heijnen vindt verder dat ook werkgevers op de hoogte moeten zijn van het bredere perspectief. ,,Die schrikken ook. Kan de patiënt nog wel werken? Werken is ook werkvreugde. Je moet iemands werk niet bij voorbaat afpakken."
Thea Thuijls heeft het getroffen in haar werk en met een werkgever die zeer begripvol was. ,,Maar ik ken ook andere verhalen. Dat ze denken ‘volgend jaar is ze er niet meer’ of ‘ze zal wel vaak ziek zijn’." Thuijls is daarvan het springlevende tegenbewijs.
De keuzehulp is bedoeld voor vrouwen met vroegstadium borstkanker die de keuze hebben tussen een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering met of zonder reconstructie.
Bent u een patiënt met vroegstadium borstkanker en wilt u gebruik maken van de Borstkanker keuzehulp? U kunt een inlogcode aanmaken voor uzelf en uw naasten.
Bent u een chirurg of verpleegkundige en wilt u aan de slag met de Borstkanker keuzehulp? Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk. Wilt u de keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland.
