Samen met prof. dr. Viviane Tjan-Heijen, medisch oncoloog, het multidisciplinaire mammateam van het MUMC+ en een onderzoeker, zijn we afgelopen november gestart met de ontwikkeling van een keuzehulp voor vrouwen met vroegstadium borstkanker. Prof. dr. Trudy van der Weijden, hoogleraar implementatierichtlijnen, leidt het implementatieonderzoek.

Eén op de zeven vrouwen krijgt in haar leven een keer te maken met borstkanker. Dit betekent dat jaarlijks ongeveer 12.500 duizend vrouwen in Nederland de diagnose borstkanker krijgt. Borstkanker is daarmee de meest voorkomende vorm van kanker in Nederland. De afgelopen jaren volgen de ontwikkelingen rond de behandelingen voor borstkanker elkaar zeer snel op. Dit brengt niet alleen een betere overlevingskans met zich mee, maar ook een hogere kwaliteit van leven voor patiënten.

Behandelkeuzes bij vroegstadium borstkanker
Voor vrouwen met vroegstadium borstkanker zijn vaak twee gelijkwaardige behandelingen mogelijk: een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering. Kiezen vrouwen voor een volledige borstverwijdering, dan kunnen ze vaak ook nog kiezen of ze hun borst willen laten reconstrueren of niet. Momenteel kiest 72% van de patiënten voor een borstsparende operatie en 28% voor een volledige borstverwijdering (ablatio mammae).

Afhankelijk van het tumorprofiel kunnen patiënten in dit stadium ook in aanmerking komen voor aanvullende chemotherapie én kunnen ze kiezen voor het moment waarop ze dit willen starten: voor of na de operatie. Ook hier geldt dat de keuze afhankelijk is van de voorkeur van de patiënt.

Het is voor patiënten moeilijk om te kiezen tussen deze behandelopties. Welke behandeling het beste is, hangt vaak af van de persoonlijke voorkeur van de patiënt. Daarnaast blijkt uit onderzoek vaak dat artsen denken te weten wat hun patiënt belangrijk vindt. Zo wijst onderzoek uit de VS uit dat 72% van de artsen denkt dat borstbehoud de voorkeur heeft. In werkelijkheid blijkt dat dit voor 7% van de patiënten geldt.

Onderzoek
Aan de keuzehulp is ook wetenschappelijk onderzoek gekoppeld, deze zal worden uitgevoerd onder leiding van prof. dr. Trudy van der Weijden, hoogleraar implementatierichtlijnen aan het MUMC+. De keuzehulp zal in maart 2015 gereed in onderzoeksverband in gebruik worden genomen door het mammateam van het AMC, het LUMC, het Alexander Monroe ziekenhuis en het MUMC+. Het implementatie onderzoek naar deze keuzehulp is mede mogelijk gemaakt door stichting Pink Ribbon.

Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053

De prostaatkanker keuzehulp die we hebben ontwikkeld in samenwerking met dr. Paul Kil van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg en de universiteit van Tilburg, is naast 4 andere initiatieven genomineerd voor de finale van de Medisch Contact Communicatieprijs 2014. De Stichting Voorlichting Patiënten (SVP), initiatiefnemer van de prijs, selecteerde negen projecten uit 63 inzendingen. Een deskundige jury koos daar vijf genomineerden uit.

De keuzehulp bestaat uit een interactieve website die patiënten met gelokaliseerd prostaatkanker helpt de goede behandeling te kiezen. Voor deze groep patiënten zijn meerdere behandelingen mogelijk, waarbij de keuze afhangt van de voorkeur van de patiënt. Dat is voor een patiënt vaak een moeilijke keuze.

Hoe werkt het in de praktijk?
Tijdens het diagnose gesprek krijgt de patiënt de keuzehulp "op recept" mee van de uroloog. Thuis kan de patiënt alle informatie nalezen en zijn afwegingen op een rij zetten. Op een samenvatting is een overzicht te zien van zijn afwegingen en voorkeur, die hij in het vervolggesprek kan bespreken.

Stemt u ook op ons?
Wilt u ook dat dit project de eerste plek bemachtigt? Ga dan naar Medisch Contact om uw stem uit te brengen. Het initiatief met de meeste stemmen wint de felbegeerde Communicatieprijs.

Van 18 tot 23 oktober werd door de Socieity for Medical Decision Making (SMDM) de “Annual North American Meeting" georganiseerd. Dit jaar vond dit congres plaats in Miami, Florida. Romy Lamers, arts-onderzoeker bij het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg, is naar Miami afgereisd om de keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker te presenteren.

Op het congres is een poster gepresenteerd over de ontwikkeling van de keuzehulp en het implementatieonderzoek. De implementatie van de keuzehulp wordt nu namelijk in onderzoeksverband bestudeerd, daarbij zijn 18 ziekenhuizen in Nederland betrokken.

Romy Lamers: "Er waren veel enthousiaste reacties van mensen die zelf bezig zijn met de ontwikkeling van een keuzehulp. Zo sprak ik onder andere met een PhD student uit Saint Louis die voor haar onderzoek de een internationale review had gedaan naar keuzehulpen voor prostaatkanker. Een van haar conclusies was dat veel keuzehulpen zonder betrokkenheid van urologen zijn ontwikkeld. Zo blijkt onze aanpak uniek met een multidisciplinaire ontwikkelteam bestaande uit urologen, psychologen en ingenieurs en patiënten."

Waarom een keuzehulp voor prostaatkanker?
Voor prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Het is voor patiënten moeilijk kiezen tussen deze behandelopties. Welke behandeling het beste is, hangt namelijk vaak af van de bijwerkingen van deze keuze. In deze keuzehulp worden patiënten ondersteund bij het benoemen wat zij belangrijk vinden, zodat hier rekening mee gehouden kan worden bij de behandelkeuze.

Eerder dit jaar is daarom een keuzehulp ontwikkeld door stichting Delectus, het ZorgKeuzeLab en de universiteit van Tilburg, die patiënten en artsen ondersteund bij de keuze voor de juiste behandeling

Uitbreiding naar andere aandoeningen binnen de urologie
Naast de keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker, hebben we met deze aanpak ook gezamenlijk een keuzehulp ontwikkeld voor goedaardige prostaatvergroting en gaan we deze maand van start met de ontwikkeling van een keuzehulp voor uitgezaaide prostaatkanker. Het onderzoek van Romy Lamers zal zich ook richten op ontwikkeling en implementatie van deze keuzehulpen.

Vandaag vindt tijdens de najaarsvergadering van de NVU de lancering plaats van de keuzehulp voor goedaardige prostaatvergroting (BPH), die patiënten en artsen gaat ondersteunen bij de keuze voor de juiste behandeling. Wij hebben de afgelopen maanden, in samenwerking met de NVU onder leiding van uroloog dr. Paul Kil en zijn team hard gewerkt aan de ontwikkeling van deze keuzehulp.
 
Een vergrote prostaat wordt ook wel Benign prostaathyperplasie (BPH), is een goedaardige vergroting van de prostaat. Vaak gaat dit gepaard met plas klachten. Deze aandoening komt veel voor bij mannen van middelbare en gevorderde leeftijd. In de leeftijdsgroep van 51-60 jaar betreft dit 32 tot 52 van de 100 mannen. Bij mannen van 81 jaar en ouder gaat het om 77 tot 99 van de 100 mannen.

Welke behandeling past het beste bij mij?
Voor BPH zijn ruwweg drie gelijkwaardige behandelingen mogelijk: conservatief (leefstijl adviezen), medicamenteus en chirurgisch. Welke behandeling het beste is hangt af van de voorkeur van de patiënt. In deze keuzehulp wordt uitgelegd wat de behandelopties zijn en per optie aangegeven wat te verwachten effecten en risico's zijn. Daarnaast worden patiënten ondersteund bij het benoemen wat zij belangrijk vinden, zodat hun voorkeur meeweegt in de behandelkeuze.

Praktijkvariatie
Uit onderzoek blijkt dat bij BPH sprake is van relatief grote praktijkvariatie per ziekenhuis. Dit is het gevolg van een grijs gebied warbij het niet duidelijk is wanneer welke behandeling het verstandigste is. Daarnaast staan er in de richtlijn weinig objectieve indicatiecriteria. De preferenties van de patiënt zijn dus belangrijk bij de keuze voor het bepalen van de best passende behandeling.

Gebruiksvriendelijk platform voor patiënt en arts
Naast de BPH keuzehulp hebben wij ook een keuzehulp ontwikkeld voor gelokaliseerd prostaatkanker in samenwerking met dr. Paul Kil van het st Elisabeth Ziekenhuis en de Universiteit van Tilburg en keuzehulpen voor beginnend en gevorderd Parkinson in samenwerking met het Radboud UMC. Met de BPH keuzehulp is nu de vierde keuzehulp toegevoegd aan ons platform.

Ons doel is om zoveel mogelijk patiënten en artsen te ondersteunen met behulp van zeer gebruiksvriendelijke keuzeondersteuning. Bij de ontwikkeling besteden we daarom ook extra aandacht aan het inbedden van de ondersteuning in het zorgpad. We zijn druk bezig om ons platform verder uit te breiden naar andere ziekten.

Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053