Samen beslissen. Een term die steeds vaker opduikt in de zorg. Het klinkt zo logisch. Arts en patiënt die samen de opties doornemen en vervolgens die behandeling kiezen die het beste past bij de situatie en persoonlijke voorkeuren en afwegingen van de patiënt. Vanuit een open houding en met wederzijds respect. Oncologisch chirurgen, medisch oncologen, radiotherapeuten, plastisch chirurgen en verpleegkundigen geven allen aan dit belangrijk te vinden bij borstkankerzorg. Tegelijk vinden ze het lastig om samen beslissen structureel toe te passen in hun dagelijkse routine. De vroegstadium borstkanker keuzehulp ondersteunt het samen beslissen in de spreekkamer.
Patiënten zijn beter geïnformeerd doordat de keuzehulp betrouwbare en eenduidige informatie geeft over de diagnose en de behandelopties
De keuzehulp helpt patiënten na te denken over wat zij belangrijk vinden. Ze zijn daardoor beter voorbereid en meer betrokken bij het besluitvormingsproces. Ook zijn patiënten meer tevreden en hebben ze minder vaak spijt van hun keuzes.
Dankzij de samenvatting van de keuzehulp heeft de zorgverlener tijdens het consult direct inzicht in de afwegingen van de patiënt. Dat maakt het consult effectiever.
Voor patiënten met vroegstadium borstkanker zijn er verschillende primaire behandelopties. Zoals een borstsparende operatie of een borstverwijdering, al dan niet gevolgd door een borstreconstructie en/of bestraling. En neo-adjuvante chemotherapie al dan niet gecombineerd met HER2-gerichte therapie of neo-adjuvante hormoontherapie. Elke behandeling kent voordelen, nadelen, risico’s en onzekerheden. Daarbij volgen nieuwe medische ontwikkelingen zich in razendsnel tempo op. Dat maakt de keuze complex. Voor patiënten, maar ook voor de betrokken medisch specialisten.
Welke behandelkeuze gemaakt wordt, hangt mede af van wat de patiënt belangrijk vindt. Zo kan bij een hele kleine tumor toch gekozen worden voor een volledige borstverwijdering, omdat een patiënt daar zelf de voorkeur aan geeft. Sommige patiënten zien erg op tegen (neo-adjuvante) chemotherapie en laten dat meewegen in hun keuze voor al dan niet een borstsparende behandeling. En wat te doen bij een tumor op het randje van net wel of net niet borstsparend kunnen opereren? De keuze van de patiënt kan anders zijn dan de voorkeur van de arts. Het is belangrijk dat artsen en patiënten hierover in gesprek gaan.
Een keuzehulp helpt bij het samen beslissen, door op een overzichtelijke en duidelijke manier persoonlijke ondersteuning te bieden. Patiënten krijgen betrouwbare en actuele medische informatie over hun diagnose en de behandelopties. Met stellingen kan de patiënt aangeven wat voor haar persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. Zo helpt de keuzehulp bij het vertalen van medische informatie naar persoonlijke afwegingen, voorkeuren en vragen van de patiënt.
Borstkankervereniging Nederland (BVN) was nauw betrokken bij het behoeften- en gebruikersonderzoek van de vroegstadium borstkanker keuzehulp. ‘Shared Decision Making’ werd in 2016 als criterium toegevoegd aan de BVN monitor borstkankerzorg en de patiëntenvereniging is voorstander van het gebruik van keuzehulpen. In borstkankermaand oktober lanceert BVN op www.borstkanker.nl een 'vergelijkingsportal' voor keuzehulpen en zelfregie-instrumenten. De vroegstadium borstkanker keuzehulp scoort positief op de beoordelingscriteria waaraan een keuze-instrument vanuit patiëntbelang moet voldoen.
De keuzehulpen van ZorgKeuzeLab zijn voortdurend in beweging. Een landelijke werkgroep werkt continu aan het up-to-date houden. Zowel medisch specialisten als patiënten zijn daarbij intensief betrokken. Ook wordt voortdurend feedback verzameld van de gebruikers om de keuzehulpen aan te scherpen en het gebruiksgemak verder te verbeteren.
Dat er een vroegstadium borstkanker keuzehulp is, wil nog niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt [3,4]. Doordat zorgverleners de keuzehulp aanbieden als vast onderdeel van het zorgtraject krijgt de patiënt op het juiste moment de juiste informatie en er is genoeg tijd en ruimte om samen te beslissen. Het vraagt echter tijd en aandacht van het borstkankerteam om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Motivatie is daarbij essentieel. Er moet een interne ambassadeur zijn die zich verantwoordelijk voelt en de keuzehulp blijvend onder de aandacht brengt. Effectmetingen en periodieke rapportages blijken daarnaast een positieve motivator om het enthousiasme van het team vast te houden.
Inmiddels is de vroegstadium borstkanker keuzehulp uitvoerig getest in de praktijk. Het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON) was daarbij enthousiaste voorloper. De zes deelnemende centra van OncoZON hebben de keuzehulp na de proefimplementatie structureel in gebruik genomen. De keuzehulp wordt inmiddels ook gebruikt door andere enthousiaste centra, waaronder het Jeroen Bosch Ziekenhuis, Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Flevoziekenhuis en Diakonessenhuis.
De borstkankerteams waarderen vooral de kwaliteit van de keuzehulp en de hoogwaardige medische informatie, opgesteld samen met vooraanstaande medisch specialisten én de patiëntenvereniging. Net als het gebruiksgemak. De keuzehulp en ondersteunende materialen sluiten goed aan bij het zorgproces en het inzetten ervan kost geen extra tijd. Inmiddels hebben zo’n 900 patiënten de keuzehulp gebruikt. Ook zij zijn positief over de toegevoegde waarde. Reden te meer om de vroegstadium borstkanker keuzehulp nu landelijk verder uit te rollen en samen beslissen overal onderdeel te maken van de dagelijkse zorgroutine.
De vroegstadium borstkanker keuzehulp is ontwikkeld door het Maastricht UMC+, samen met een werkgroep van borstkankerspecialisten onder leiding van prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen, patiënten, patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland (BVN) en ZorgKeuzeLab.
De borstreconstructie keuzeulp is ontwikkeld door het AVL, samen met een landelijke werkroep van borstkanker specialisten onder leiding van dr. Leonie Woerdeman en dr. Hester van Oldenburg, patiënten, patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) en ZorgKeuzeLab.
De keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker (palliatieve setting) is in ontwikkeling. Deze keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ en wordt ontwikkeld in partnership met ZorgKeuzeLab.
Wilt u de vroegstadium borstkanker keuzehulp of een andere keuzehulp van ZorgKeuzeLab inzetten in uw ziekenhuis? Neem dan contact op met Regina The, via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
