Charmaine Kollenburg, regieverpleegkundige urologie bij het ETZ in Tilburg en Anita op 't Hoog, verpleegkundig specialist bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch leggen uit.

Jullie waren in 2014 een van de eersten die samen beslissen gingen toepassen bij prostaatkanker. Waarom was dat?

Anita: "Samen beslissen geeft echt een meerwaarde voor patiënten. In de oncologische zorg zijn meerdere afwegingen te maken. Het is belangrijk om dat met de patiënt te kunnen bespreken en zo volledig mogelijk daarin te zijn. Dan doe je het samen en dan pas kan de patiënt een afweging maken die bij hem past."

Charmaine: "In 2014 hebben we in eerste instantie aan het onderzoek met de keuzehulp meegedaan. Al tijdens dat onderzoek merkten we als team dat we dit een hele prettige manier van werken vonden. We merkten dat je door de keuzehulp in je gesprek met de patiënt meteen ziet wat belangrijk is om met elkaar te bespreken. Zo besteed je je tijd samen nog effectiever. Eigenlijk zijn we na dat onderzoek nooit meer gestopt."

Laat je door de keuzehulp de beslissing nu meer alleen over aan de patiënt?

"Nee," stelt Anita gerust "we leggen altijd uit aan de patiënt dat we de keuze graag sámen maken."

Charmaine geeft aan: "Patiënten en naasten vinden het een prettig middel om op eigen tempo alle informatie te vergaren. De keuzehulp is daarbij niet per definitie de doorslag om een keuze te bepalen, maar is echt een hulpmiddel. Op deze manier hebben zij een verzameling van informatie waarbij zij ook niet zelf eindeloos op internet hoeven te zoeken."

Wij vinden het opvallend dat bij jullie teams de participatiegraad van patiënten zo hoog is: meer dan driekwart van jullie patiënten gebruikt de keuzehulp. Wat is jullie geheim?

In het ETZ reikt in principe de uroloog de keuzehulp uit. Maar de patiënt komt na een aantal dagen altijd nog op de poli voor een gesprek met de verpleegkundige. Van de urologen horen we terug dat die extra aandacht van de verpleegkundige het verschil maakt.

Charmaine: “We vragen altijd even of de patiënt de keuzehulp ontvangen heeft, anders krijgen ze alsnog een inlogcode mee. Als het nodig is laten we de keuzehulp even zien en leggen nog een keer uit wat ze eraan hebben."

Anita: “De keuzehulp wordt in het JBZ uitgereikt door zowel uroloog als verpleegkundig specialist tijdens het gesprek waarin de uitslag van prostaatbiopten wordt besproken. Door er in dit gesprek actief uitleg over te geven voelen patiënten de ruimte om ook echt volwaardig deelnemer te worden in het besluitvormingsproces. De patiënt kan thuis de keuzehulp invullen en de uitkomst gebruiken in vervolggesprekken."

En hoe lukt het jullie als team om dit al vier jaar zo consequent te doen?

Charmaine en Anita: "De keuzehulp is zeer gebruiksvriendelijk. En ik heb er ook zelf als verpleegkundige iets aan: de patiënt is voor het gesprek goed geïnformeerd is waardoor de gesprekken inhoudelijk beter van kwaliteit zijn. Je zou kunnen zeggen dat de patiënt na de keuzehulp en gesprek met de regieverpleegkundige beter beslagen ten ijs een keuze kan maken. Daarnaast levert het ook tijd op, omdat patiënten minder nabellen met vragen voor aanvullende informatie.
Patiënten gaan zelf ook steeds vaker gebruik maken van digitale hulpmiddelen, de drempel wordt steeds lager."

Tot slot een aantal tips van Charmaine en Anita:

• Loop voordat je de keuzehulp gaat gebruiken deze zélf eens door. Dan zie je ook wat de patiënt aan informatie krijgt.
• Vraag de patiënt naar de keuzehulp en hun eventuele vragen die ze nog hebben.
• Gebruik de keuzehulp! Je zal zien dat het je patiënt helpt om tot een duidelijke keuze te komen en het tijdswinst oplevert.

Het congres trekt specialisten van over de hele wereld. Vanuit allerlei landen was interesse voor de keuzehulp. Bijvoorbeeld vanuit de Filipijnen waar patiënten per behandeling betalen en vaak niet op de hoogte zijn dat er een ‘keuze’ is. Het zou goed zijn om ook daar een keuzehulp te ontwikkelen, zodat de patiënten op de hoogte zijn van de verschillende soorten behandelingen en de kansen daarbij (levensverwachting). Ook voor het online deel van de keuzehulp was interesse. In Denemarken zijn ze bezig met een keuzehulp voor het recidief van eierstokkanker, maar deze wordt op papier meegegeven aan de patiënt en daar wordt nog niet online gewerkt.

Keuzehulp in ontwikkeling

Jaarlijks krijgen ongeveer 850 patiënten de diagnose hoog stadium eierstokkanker. Om in het traject dat daarop volgt de mening van de patiënt ook echt een rol te laten spelen, heeft de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen het initiatief genomen om een keuzekaart voor tijdens het consult en een digitale keuzehulp te ontwikkelen. Deze zijn bedoeld om patiënten met de diagnose eierstokkanker en haar behandelaren te ondersteunen bij het maken van de behandelkeuze. Het biedt de patiënt en haar naasten informatie over eierstokkanker.

Bij de ontwikkeling van de keuzehulp zijn gynaecologisch-oncologen, internist-oncologen, verpleegkundig specialisten en vertegenwoordiging vanuit de patiëntenvereniging stichting Olijf betrokken. Tijdens de bijeenkomsten van dat multidisciplinaire team was er discussie over starten met operatie óf starten met chemotherapie. Hier was op het congres in Japan ook aandacht voor. Nog steeds wordt veel onderzoek gedaan om de behandeling van hoog stadium eierstokkanker te optimaliseren.

Gebruikersonderzoek

Op de periodieke WOG-vergadering (Werkgroep Oncologische Gynaecologie) heeft dr. Anne van Altena, gynaecologisch-oncoloog in het Radboudumc, samen met Janna Roozendaal, vertegenwoordiger van Stichting Olijf, de keuzehulp gepresenteerd. Hier waren specialisten met aandachtsgebied gynaecologische oncologie vanuit het hele land aanwezig. Er kwamen veel enthousiaste reacties om deel te nemen aan de pilot-test om de keuzehulp te implementeren.

De keuzehulp is nu klaar voor de volgende stap waar we momenteel mee bezig zijn. Dat is het ‘gebruikersonderzoek’ waarbij we patiënten en artsen vragen om de keuzehulp te doorlopen en aan te geven waar er nog ruimte is voor verbeteringen.
Zodra de keuzehulp helemaal geoptimaliseerd is tot de definitieve vorm, wordt de keuzehulp geïmplementeerd in een aantal ziekenhuizen. Per ziekenhuis onderzoeken we hoe de keuzehulp op de beste manier kan worden ingezet in het zorgtraject en kijken we of er nog aanpassingen moeten worden gedaan.

Hoe werkt het in de praktijk?

De behandelend arts reikt de patiënt een receptbrief met een inlogcode uit om zelf op een rustig moment de keuzehulp in te vullen. Aan de hand van stellingen kan de patiënt zelf aangeven wat persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de resultaten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Uiteindelijk wordt een gezamenlijk besluit genomen over de verdere behandeling, een besluit waar de patiënt dan ook zelf achter staat.

Meer weten?

Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek? Neem dan contact op met Judith den Ouden, arts-onderzoeker, Judith.E.denOuden@radboudumc.nl

Heeft u vragen over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl

In 2017 heeft het Maastricht UMC+ in samenwerking met Borstkankervereniging Nederland het eerste symposium voor patiënten met uitgezaaide borstkanker en hun naasten georganiseerd. Dit werd door de deelnemers zeer goed beoordeeld, waarop is besloten dit symposium jaarlijks te gaan organiseren. Elke keer weer met enkele nieuwe thema’s.

Dit jaar wordt vooral aandacht besteed aan het zelf regie blijven voeren als patiënt en de rol van hoop bij het maken van keuzes in behandelingen. Verder worden nieuwe ontwikkelingen besproken, meer in het bijzonder van immunotherapie. Naast het verstrekken van informatie is de dag ook bedoeld om patiënten en hun naasten met elkaar in contact te brengen om ervaringen uit te wisselen.

Tijdens het programma zijn er workshops en ronde tafelgesprekken onder leiding van verpleegkundigen, psycholoog en ervaringsdeskundigen, waar u zich voor kunt inschrijven. Ook ZorgKeuzeLab zal een van de sessies leiden.
Wij nodigen u van harte uit aan deze dag deel te nemen.

Wanneer en waar vindt het plaats?

Zaterdag 27 oktober, 10.30-17.00 uur
Maastricht UMC+

Download het programma

Wilt u ook deelnemen aan het symposium?

U kunt u hier aanmelden.

Het Maastricht UMC+ en het Laurentius Ziekenhuis in Roermond werken al geruime tijd met de keuzehulp. Christel Haekens, verpleegkundig specialist bij het Maastricht UMC+ en Patricia Janssen-Geraedts, mammacareverpleegkundige bij het Laurentius Ziekenhuis Roermond leggen uit hoe zij en hun collega’s samen beslissen toepassen in de praktijk en wat het hen oplevert.

Waarom ‘samen beslissen’?

"Steeds meer opties komen er in de behandeling van borstkanker. De patiënt mag daar zelf een keuze in maken, bijvoorbeeld in volgorde van behandelingen of tussen borstsparend opereren of niet." aldus Christel.

Patricia voegt daaraan toe “Het is belangrijk om goed in kaart te brengen wie je voor je hebt zitten. In het gesprek over de diagnose komen vaak emoties boven, het is dan lastig om ook alle informatie goed tot je te laten doordringen. Tegelijkertijd hebben de verschillende behandeling andere voor- en nadelen die voor elk individu anders kunnen wegen."

Hoe helpt de keuzehulp daarbij?

Christel en Patricia geven beiden aan dat ze het belangrijk vinden patiëntgerichte ondersteuning te bieden bij de behandelkeuze.

“We bieden de keuzehulp aan tijdens het uitslaggesprek wanneer ook de behandelopties besproken werden. De patiënt gebruikt de keuzehulp in de thuissituatie. Bij het tweede gesprek waar de definitieve keuze gemaakt wordt, kan zij de samenvatting uit de keuzehulp bespreken. Daarop staat wat haar afwegingen en voorkeur zijn, eventueel aangevuld met een toelichting en vragen." vertelt Christel.

Wat hoor je terug van patiënten (en naasten) die de keuzehulp gebruiken?

Christel vertelt: “Patiënten geven geregeld aan dat ze het fijn vinden om alle informatie rustig na te lezen. Als ze al een keuze hebben gemaakt met de behandelaar, voelen ze zich vaak in hun keuze bevestigd. Tegelijkertijd is de keuzehulp niet voor iedereen. Sommige patiënten vertellen achteraf dat ze de keuzehulp niet gebruikt hebben. Dat is ook prima. We merken dat de patiënt tevredenheid nog verder is verbeterd, doordat de patiënt kan meebeslissen en de regie over haar behandelplan mede bepaalt."

Patricia geeft aan: “Patiënten ervaren dat de keuzehulp bijdraagt aan het structureren van informatie. En dat deze hulp biedt in het afwegen van persoonlijke voorkeuren. Sommige patiënten met lage computervaardigheden ondervonden soms problemen met bijvoorbeeld inloggen. Voor hen is dan extra ondersteuning bij het doorlopen wenselijk."

Wat betekent dat voor jullie in praktijk? Kost het bijvoorbeeld meer tijd?

Christel: “Het gebruik van de keuzehulp kost ons geen extra tijd in de spreekkamer. De tekening is handig in gebruik om het een en ander te verduidelijken.

Patricia: “De keuzehulp wordt uitgereikt door de chirurg in de afrondende fase van het consult nadat de mondelinge informatie over de behandelmogelijkheden zijn uitgelegd.
Er zijn geen aanpassingen verricht in het huidige zorgproces voor het uitreiken van de keuzehulp."

Heb je tips voor collega’s?

Christel: “Gebruik de keuzehulp als middel niet als doel. Benoem de keuzehulp bij het bespreken van het beleid in het multidisciplinair overleg."

Patricia: “Het is belangrijk om ook terug te vragen naar de samenvatting in het vervolgconsult. Als je dat niet doet voelen patiënten soms toch een drempel om het te delen, en dat is een gemiste kans! In mijn ervaring maakt de samenvatting het makkelijker om tijdens het consult sneller tot de kern te komen. "