Voor mijn afstudeeropdracht heb ik onderzoek gedaan naar het optimaal ondersteunen van patiënten over het wel of niet verlenen van de toegang aan zorgverleners tot hun persoonlijke medische gegevens. Het perspectief van de patiënt was in dit project leidend, omdat ik het belangrijk vind dat patiënten een keuze kunnen maken die past bij hun specifieke situatie en persoonlijke waarden. Dit onderzoek interesseerde mij met name vanwege de verscheidenheid aan behoeften en perspectieven van patiënten en zorgverleners en de uitdaging om dit samen te brengen zodat patiënt en zorgverlener hierover een dialoog kunnen voeren.

Tijdens mijn afstuderen kwam ik terecht bij ZorgKeuzeLab voor advies over het ontwikkelen van een keuzehulp. Mede door hun inzichten heb ik een vertaalslag kunnen maken van de behoeften van patiënten naar een concrete hulp in het keuzeproces, dat de patiënt in staat stelt een passende keuze te maken.

De missie en visie van ZorgKeuzeLab deel ik van harte: alle opties duidelijk communiceren, zodat elke patiënt, in samenwerking met de arts, een keuze kan maken die bij hem of haar past. Ik vind het dan ook heel leuk om vanuit ZorgKeuzeLab daar actief aan te gaan bijdragen. In eerste instantie ga ik dit doen door me te richten op het ondersteunen van teams in ziekenhuizen bij de implementatie van samen beslissen met keuzehulpen.

Voor patiënten met ongeneeslijke darmkanker is het verstandig om de tijd te nemen voor een weloverwogen keuze. De overlevingsduur van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker is aanzienlijk verbeterd. Zonder behandeling leven deze patiënten gemiddeld een half jaar. Door middel van behandeling met chemotherapie en doelgerichte therapie kan dat worden verlengd tot dertig maanden. In deze fase is het ook erg belangrijk om te kijken naar kwaliteit van leven.

Met behulp van de keuzehulp – die is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darmstichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab – kan de patiënt thuis in alle rust de informatie, zoals de voor- en nadelen van de behandeling, online nalezen
en alle persoonlijke afwegingen op een rijtje zetten. Door middel van gerichte vragen wordt duidelijk welke behandeling het
meest geschikt is. De samenvatting met de uitkomsten dient als handvat tijdens het consult bij de oncoloog, maar kan ook worden
gebruikt als de patiënt nog een gesprek met zijn huisarts wil.

“Als het gaat om dikkedarmkanker, dan ontbrak er simpelweg toegankelijke informatie in lekentaal die helpt bij het kiezen van de juiste behandeling. Informatie was er wel, maar verstopt op het internet, niet bij elkaar gezet, en lang niet altijd medisch getoetst. Wanneer ik in gesprek was met de patiënt, tekende ik veel uit. Met de keuzehulp is dat niet meer nodig, want dan hebben we alle informatie voorhanden." aldus prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog bij het UMC Utrecht. Koopman is mede verantwoordelijk voor de inhoud van de keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Vanuit de praktijk merkt ze al jaren dat er behoefte is aan een keuzehulp.

De online keuzehulp is een extra hulpmiddel om er achter te komen wat de patiënt nog kan en wil en wat hij of zij wil bereiken met systemische therapie. “Normaal komt dit allemaal aan bod tijdens het eerste consult. Maar hooguit een kwart van deze informatie blijft hangen. De arts moet bovendien in korte tijd in kaart brengen wat voor de patiënt echt belangrijk is, zoals favoriete hobby’s en bezigheden. Het zijn de hoekstenen waar wij als specialist op moeten bouwen, maar deze komen in de praktijk niet altijd goed uit de verf. Soms realiseerde een patiënt zich pas na het consult dat kans op tintelingen van de vingers veel teweeg kan brengen bij het uitvoeren van een geliefde hobby, zoals piano spelen." merkt internist-oncoloog Judith de Vos-Geelen op, die heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van deze keuzehulp.

Toegankelijke informatie is volgens Koopman essentieel, en draagt zelfs bij aan een betere kwaliteit van leven. “De fase waarin de keuzehulp wordt toegepast, bij patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, is altijd een moeilijk proces. Emoties voeren de boventoon. Maar tegelijk willen mensen, als het maar even kan, grip op hun situatie hebben. Het beetje zekerheid dat in een onzekere situatie geboden wordt is dan pure winst. Dat is exact waar de keuzehulp voor is bedoeld."

Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.

Bent u internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053

De Keuzehulp Dikkedarmkanker is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darm Stichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab in samenwerking met internist-oncologen prof.dr. M. Koopman (UMC Utrecht), dr. J. de Groot (Isala, Zwolle ) en J. de Vos-Geelen (Maastricht UMC+).

Ontwerpen doe ik vanuit het perspectief van de gebruiker waarbij ik veel onderzoek doe naar wat de gebruiker belangrijk vindt in een bepaalde situatie. Als afsluiting van mijn Master zal ik het komende half jaar bij Zorgkeuzelab gaan afstuderen.

Het doel van mijn afstudeerproject is om patiënten met vroegstadium borstkanker te ondersteunen bij het betrekken van hun naasten bij het verwerken van diagnose en het maken van de behandelkeuze. Dit onderwerp spreekt mij aan omdat ik graag bijdraag aan het ondersteunen van mensen op een kwetsbaarst moment.

Mijn project is een uitbreiding op de bestaande Borstkanker keuzehulp van ZorgKeuzeLab die patiënt en arts helpt om samen de best passende behandeling te kiezen. Deze wordt al door 13 ziekenhuizen gebruikt.

De komende twee maanden zal ik me eerst verdiepen in hoe patiënten en naasten de periode van diagnose tot behandeling met elkaar hebben ervaren, hoe patiënten op dit moment hun naasten betrekken, en waar hun behoefte ligt.

Over een half jaar wil ik ter afronding van mijn afstudeerproject ook een ondersteuningstool hebben ontwikkeld en getest die borstkankerpatiënten helpt om hun naasten te betrekken op een manier die het beste bij ze past.

Uit onderzoek van de Patiëntenfederatie Nederland blijkt dat 94% van de patiënten samen wil beslissen, maar dat zij in de helft van de gevallen geen keuze voorgelegd krijgen van de zorgverlener.

Prostaatkanker Keuzehulp

Medio 2017 zijn de urologen daarom gestart met het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp, ter ondersteuning van samen beslissen. Voor mannen met gelokaliseerd prostaatkanker zijn er vaak meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk. Zoals actief volgen, opereren en inwendig of uitwendig bestralen. Door patiënten actief te betrekken bij hun behandeling, en hierover met ze in gesprek te gaan krijgen ze de behandeling die het beste bij ze past.

De keuzehulp geeft patiënten betrouwbare informatie over de diagnose en de verschillende behandelopties. Het maakt de voor- en nadelen voor patiënten inzichtelijk. Mensen vullen de keuzehulp thuis in alle rust in. Er komt geen hard advies uit, de antwoorden vormen vooral een basis voor het vervolggesprek.

Dat er een prostaatkanker keuzehulp is, wil niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt. Het vraagt tijd en aandacht van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Vaak kost het ongeveer 6 maanden. Motivatie is daarbij essentieel. Het is leuk om te zien dat het urologieteam van het Reinier de Graaf de keuzehulp binnen een recordtempo van 3 maanden succesvol onderdeel van de routine heeft gemaakt.

Ook aan de slag met Samen beslissen?

Wilt u de prostaatkanker keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Vraag dan kosteloos het proefpakket aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl 06-24220053