Als blijkt dat je ziek bent, spelen emoties de boventoon. Het gesprek met je arts is vaak ook spannend. Een behandeling kiezen is dan niet eenvoudig, terwijl het grote impact heeft op je leven. Om een goede beslissing te kunnen nemen, helpt het om je gedachtes op een rij te zetten: wat is voor mij belangrijk in mijn leven? Hoe zie ik mijn toekomst voor me, voor, tijdens en na de behandeling? En deze gedachtes te bespreken met je arts en naasten.
Ieder mens is uniek. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en persoonlijk beeld van de toekomst. In onze keuzehulpen ondersteunen we mensen om aan te geven wat voor hun belangrijk is, en dit te bespreken met hun naasten en arts. We zien dat dit helpt om tot een behandelkeuze te komen die het beste past bij die specifieke persoon. Ook merken we dat het toekomstperspectief een belangrijke rol speelt bij deze keuze. Toeval bracht ons in contact met Eefje Ernst, een van de trekkers bij de TU Delft van het MyFutures project.
MyFutures is een onderzoeksproject met als onderwerp: “Tools to support thinking about personal futures". Hoe kunnen ontwerpers mensen ondersteunen na te denken over hun verwachtingen, waarden en wensen voor de toekomst? En hoe kunnen we helpen bij het maken van belangrijke keuzes? Uit een eerste kennismakingssessie met MyFutures teamleden ir. Eefje Ernst en prof. dr. Pieter Jan Stappers, zijn een aantal samenwerkingsprojecten voortgekomen.
Zo start Tessa van de Krol, per september met haar afstudeeropdracht bij ZorgKeuzeLab binnen het MyFutures onderzoeksproject. Haar afstudeerproject richt zich op hoe vrouwen met borstkanker hun toekomstperspectief kunnen meenemen in het keuzeproces. Binnenkort volgt hierover een uitgebreider blogbericht.
Deze zomer hebben we een ZorgKeuzeLab inspiratiesessie georganiseerd met Eefje Ernst als gast in haar rol als social entrepreneur. Themavraag die centraal stond was: "Hoe kunnen we de patiënt en haar naaste nóg beter ondersteunen in het keuzeproces?" We zijn met name dieper ingegaan op de context van de patiënt rondom de behandelkeuze. Hoe bereiden ze zich voor op de afspraken in het ziekenhuis? Hoe betrekken ze hun naasten hierbij? Hoe geven ze dit een plek binnen hun toekomstperspectief? Een dag vol mooie ideeën die we in de komende projecten verder gaan uitwerken.
De Borstreconstructie keuzehulp ondersteunt vrouwen met borstkanker en haar behandelaars bij het maken van de behandelkeuze. De keuzehulp wordt nu in onderzoeksverband geïmplementeerd in 8 ziekenhuizen. Aansluitend vindt een evaluatie plaats.
Deze keuzehulp is een initiatief van het Antoni van Leeuwenhoek en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met een landelijke werkgroep onder leiding van Leonie Woerdeman, plastisch chirurg en Hester van Oldenburg, oncologisch chirurg.
Hieronder ziet u een artikel uit het ForYou Magazine van augustus 2017 (pagina 37) met dr. Eveline Bleiker.
Je ontdekt een knobbeltje in je borst, krijgt verschillende onderzoeken en dan dat gevreesde bericht: je hebt borstkanker. Binnen een paar dagen tijd staat je leven volledig op zijn kop, maar moeten er tegelijkertijd ingrijpende keuzes worden gemaakt. Bijvoorbeeld of je bij een borstamputatie een borstreconstructie wil. Direct tijdens de borstoperatie of misschien later? En welke? Hoe neem je zo’n verstrekkende beslissing terwijl je gevoel eigenlijk maar met één ding bezig is: overleven! Dr. Eveline Bleiker, psycholoog bij het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) in Amsterdam, vertelt over een waardevol hulpmiddel dat hiervoor ontwikkeld is.
‘Er zijn wel folders voorhanden met feitelijke informatie. Maar onderzoek heeft uitgewezen dat 40% van de vrouwen achteraf toch lichte tot ernstige spijt heeft van de beslissing die ze destijds genomen heeft. Daarom is er nu een online hulpmiddel ontwikkeld die ondersteuning kan bieden bij het maken van de keuze om wel of niet een directe borstreconstructie te laten doen, in indien het een reconstructie betreft, welk type reconstructie. Jacqueline ter Stege is de promovendus van deze studie waarvan ik mede-projectleider ben.
De keuzehulp is ontwikkeld door het AVL in partnership met ZorgKeuzeLab en in samenwerking met een landelijke werkgroep door een multidisciplinair team, bestaande uit onder anderen oncologisch chirurg Hester Oldenburg, plastisch chirurg Leonie Woerdeman en ik als psycholoog. We zijn nu bij de fase aangekomen waarin we het gaan uittesten. Het is een multicenter studie tussen het Antoni van Leeuwenhoek en zeven andere, academische én perifere, ziekenhuizen. Als de keuzehulp effectief blijkt, zal het in 2019 landelijk geïmplementeerd worden.’
‘In een folder vind je feitelijke informatie. De online keuzehulp gaat in op wat voor de patiënt als belangrijk wordt ervaren. Vindt ze het erg om iedere morgen zonder borst wakker te worden of maakt haar dat niet uit. Vindt ze een mooi decolleté belangrijk. Als ze een borstreconstructie wil, kiest ze dan voor een implantaat of voor eigen weefsel en wat voor verschil zit daar nu precies tussen. Er is geen standaard beste optie, dat is voor iedere patiënt verschillend. De online keuzehulp geeft hierover informatie en helpt de vrouw om haar afwegingen op en rij te zetten om vervolgens samen met de plastisch chirurg een keuze te maken die het beste bij haar past.’
‘Er bestaan in Nederland richtlijnen hoe er het best gehandeld kan worden bij een bepaalde tumor. In principe krijg je dus in ieder ziekenhuis dezelfde zorg. Wel is het zo dat, het percentage directe reconstructies nog sterk verschilt per ziekenhuis. In het AVL ligt dat percentage rond de 80%, in andere ziekenhuizen is dat meestal veel lager. Het Antoni van Leeuwenhoek richt zich specifiek op behandelingen van kanker. We hebben onlangs gehoord dat we, als één van de tien centra in Europa, opnieuw het keurmerk Comprehensive Cancer Center mogen dragen. Dit keurmerk houdt in dat we één van de kankercentra zijn die op het gebied van onderzoek en zorg tot de absolute top behoren.’
Isabel de Angst presenteerde het lopende onderzoek naar de effectiviteit van de mCRPC keuzehulp tijdens de jaarlijkse Voorjaarsvergadering van de Nederlandse Vereniging voor Urologie. Zij kreeg de kans om de relevantie van het thema aan te kaarten en deelnemende centra te enthousiasmeren.
Waarom een keuzehulp voor mCRPC patiënten?
Voor patiënten met castratie-resistente prostaatkanker is een aantal behandelopties mogelijk: afwachten, chemotherapie, radium-223 of aanvullende hormonale therapie (abiraterone en enzalutamide). Tot op heden is er niet één ‘beste’ (volgorde van) behandeling. De keuze voor de meest passende behandeling hangt mede af van voorkeuren van de patiënt. Door inzet van de keuzehulp worden patiënten ondersteund om aan te geven wat zij belangrijk vinden. Zo wordt hier rekening mee gehouden en worden patiënten meer betrokken bij deze behandelkeuze.
Het verloop van het onderzoek in 10 ziekenhuizen
De effectiviteit van de keuzehulp wordt onderzocht in 10 ziekenhuizen: ETZ Tilburg, Ziekenhuis groep Twente, LUMC Leiden, Radboudumc Nijmegen, Rivierenland Ziekenhuis Tiel, Bravis Ziekenhuis Roosendaal, Zuyderland Heerlen/Sittard, Catharina Ziekenhuis Eindhoven en Jeroen Boschziekenhuis Den Bosch. Het effect van de keuzehulp op kennis, patiënt betrokkenheid, tevredenheid en behandeling wordt gemeten.
Ieder ziekenhuis begint het met includeren van controle patiënten die standaard informatie krijgen. Stapsgewijs gaat ieder ziekenhuis over op het gebruik van de keuzehulp. Het onderzoek loopt sinds september 2016, sindsdien zijn er 48 van de 84 controle patiënten geïncludeerd. De verwachting is dat in juni/juli 2017 het eerste ziekenhuis gebruik kan maken van de keuzehulp in onderzoeksverband.
De oudere patiënt met prostaatkanker
Extra bijzonderheid bij dit onderzoek, is dat van de gebruikers van de keuzehulp de algehele conditie op een objectieve manier in kaart wordt gebracht met onder meer een geriatrisch screenings instrument (G8). Dit maakt artsen beter in staat om kwetsbare patiënten te herkennen die mogelijk gebaat zijn bij een aangepaste behandeling.
Hoe werkt het in de praktijk?
De behandelend arts reikt de patiënt een receptbrief met een inlogcode uit om zelf op een rustig moment de keuzehulp in te vullen. Aan de hand van stellingen kan de patiënt zelf aangeven wat persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de resultaten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Uiteindelijk wordt een gezamenlijk besluit genomen over de verdere behandeling, een besluit waar de patiënt dan ook zelf achter staat.
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek? Neem dan contact op met Isabel de Angst, arts-onderzoeker, i.deangst@etz.nl
Heeft u vragen over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Om invulling te geven aan het speerpunt 'Samen beslissen' zijn de Nederlandse Vereniging van Cardiologie en ZorgKeuzeLab een partnership aangegaan voor de ontwikkeling en implementatie van een keuzehulp voor ICD patiënten. De ICD keuzehulp is een hulpmiddel dat door cardiologen en patiënten gebruikt kan worden ter ondersteuning van een goed gesprek in de spreekkamer.
Voor de ontwikkeling is een multidisciplinaire werkgroep opgesteld, onder leiding van dr. Lieselot van Erven, cardioloog bij het LUMC.
De beslissing om een ICD te implanteren of te vervangen neem je niet zomaar even. Om de patiëntinformatie en de betrokkenheid van patiënten en zorgverleners bij behandelkeuzes te verbeteren ontwikkelen wij een keuzehulp.
Hoe werkt de keuzehulp?
De keuzehulp bestaat uit een papieren spreekkamertool om de bespreking van de ICD keuze tijdens het consult in de spreekkamer te ondersteunen. Na instructie kunnen patiënten de online keuzehulp thuis bekijken en invullen.
In de keuzehulp staat informatie over de behandeling, de voor- en nadelen en de impact van een ICD op het dagelijks leven. De informatie is op een overzichtelijke manier opgesteld. Aan de hand van de keuzehulp kunnen arts en patiënt tevoren de gedachten ordenen en met elkaar een goed gesprek voeren. Verwacht wordt dat deze keuzehulp in het laatste kwartaal van 2017 beschikbaar is.
Inmiddels zijn er al meerdere keuzehulpen ontwikkeld en in gebruik, waaronder de hartklep keuzehulp voor patiënten waarbij de hartklep vervangen moet worden.
Over de ontwikkeling
Aan de ontwikkeling van de ICD keuzehulp is wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Zo is een uitgebreid behoeftenonderzoek plaats onder patiënten en een brede groep professionals. Vervolgens zal de effectiviteit van het ontwikkelde portaal met betrokkenheid van meerdere centra worden getoetst.
De ontwikkeling wordt ondersteund door Stichting ICD dragers Nederland en wordt mede mogelijk gemaakt door SKMS.
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, algemeen directeur ZorgKeuzeLab via regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Dilek Yilmaz, arts-onderzoeker LUMC via D.Yilmaz@lumc.nl
