De Borstkanker keuzehulp sluit mooi aan bij de visie van ons ziekenhuis: “wij hebben aandacht voor de ziekte, maar juist ook voor de mens en zijn dierbaren". Patiënten verdienen het om betrokken te worden. Ieder mens is anders en maakt daarop eigen keuzes. Dat maatwerk is juist bij borstkanker zo belangrijk. De keuzehulp geeft me iets concreets in handen waarmee ik patiënten kan meenemen in het keuzeproces. Ik vond het belangrijk om met ons Borstcentrum voorloper hierin te zijn. Daarom hebben wij de keuzehulp al in 2015 in ons Borstcentrum geïmplementeerd.
Als de diagnose borstkanker wordt gesteld, dan gebeurt en in korte tijd veel. Er moet ook van alles geregeld worden. We hebben er prioriteit aan gegeven om de keuzehulp al direct bij het 1e gesprek aan te bieden, zodat de patiënt kan nadenken. Door het hele team hierover goed te informeren en door de terugkoppelingen van het ZorgKeuzeLab, hebben we het team grotendeels aan kunnen laten haken.
Na jaren gebruik, zijn er ook periodes waarin de aandacht wat verslapt. We krijgen van ZorgKeuzeLab terugkoppeling over het gebruik in de vorm van teamrapportages. Deze vind ik heel waardevol. Zo zien we wat patiënten wel of niet met de keuzehulp doen: hoeveel loggen in, hoe tevreden zijn ze? We krijgen ook tips voor het team over het gebruik van de keuzehulp. Zo houden we het samen op de agenda en kunnen we onze zorg nóg beter maken.
Op dit moment is de keuzehulp in gebruik bij 14 ziekenhuizen. Ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via
Borstkankervereniging Nederland. Al meer dan 1800 vrouwen gebruikten de keuzehulp en 82% daarvan is (zeer) tevreden.
Bij al onze teams is het gebruik van de Borstkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team graag zo makkelijk mogelijk.
Wilt u de Borstkanker keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland.
Het mammateam van het Reinier de Graaf Gasthuis hebben de Borstkanker keuzehulp in recordtempo onderdeel van de dagelijkse routine gemaakt. Mariëlle van Vugt, verpleegkundig specialist, vertelt hoe dat ging.
Heel goed, we gaan als een trein! We begonnen vorig jaar november met de keuzehulp en het verloopt goed. Het hele team is enthousiast! De werkwijze is voor iedereen heel duidelijk. Laatst zat ik bij chirurgen op de poli. Ze pakken dan uit zichzelf het blok met de uitreikvellen erbij. Als ze de diagnose uitleggen, tekenen ze tegelijkertijd op het uitreikvel waar de tumor zit. Ook leggen ze aan de hand van het blad uit wat de opties zijn en introduceren ze de keuzehulp.
We zijn een goed ingewerkt team, de lijntjes zijn kort. We werken heel fijn samen. Wat zeker mee heeft geholpen is dat we op een goed moment zijn gestart: we waren er als team klaar voor. We hebben er met het hele team echt bewust voor gekozen.
Het is fijn als vóór de start van het gebruik alles op een presenteerblaadje wordt aangereikt. Daardoor is de keuzehulp voor het hele team heel gemakkelijk in het gebruik. Het uitreikvel sluit precies aan bij wat je in de spreekkamer wil vertellen. Het is ook heel prettig om dit aan het einde van het gesprek mee te kunnen geven aan de patiënt.
Ik kende de keuzehulp al wel langer. In mijn onderzoek naar patiëntenvoorlichting, kwam ik het tegen en had ik al eens contact met ZorgKeuzeLab. Maar omdat het onderzoek nog liep, had ik het bewust even geparkeerd. Na afronding van het onderzoek, heb ik het weer opgepakt. Ik vond het fijn dat onze interne projectleider en Regina van ZorgKeuzeLab steeds vinger aan de pols hielden, zonder druk uit te oefenen. Zo waren we als team vrij om te starten, wanneer wíj er klaar voor waren.
De informatie in de keuzehulp vinden patiënten heel duidelijk. Je kan alles nog eens rustig nalezen. De teksten, de toon en plaatjes: alles bij elkaar maakt het heel helder. Over de invloed op hun keuze zegt de een: ‘Er was geen onbekende info en ik heb er geen andere keuze door gemaakt.’ Weer een ander vond het heel prettig om de keuzehulp thuis door te nemen. En dat het haar een bevestiging geeft van de gemaakte keuze.
Ik merk ook dat patiënten het heel fijn vinden dat de informatie zo onafhankelijk is samengesteld. De transparantie die je daarmee uitstraalt als ziekenhuis, stelt patiënten gerust.
Op dit moment is de keuzehulp in gebruik bij 14 ziekenhuizen, ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via
Borstkankervereniging Nederland. Meer dan 1800 vrouwen gebruikten de keuzehulp al en 82% daarvan is (zeer) tevreden.
Bij al onze teams is het gebruik van de Borstkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team graag zo makkelijk mogelijk.
Wilt u de Borstkanker keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland.
Met deze gedachte is in 2015 op initiatief van de Maag Lever Darm Stichting in samenwerking met patiëntenvereniging SPKS, een landelijke werkgroep internist-oncologen en ontwikkel- en implementatiepartner ZorgKeuzeLab de Dikkedarmkanker keuzehulp ontwikkeld. Inmiddels zijn we de keuzehulp landelijk aan het uitrollen, en wordt deze al gebruikt bij 14 Nederlandse ziekenhuizen.
Aan de ontwikkeling en pilot-implementatie werd wetenschappelijk onderzoek gekoppeld, dat onlangs is gepubliceerd in Patient Education and Counseling (PEC). Lotte Keikes, arts-onderzoeker verbonden aan de studie, legt uit.
"Uit het onderzoek blijkt dat patiënten en oncologen die gebruik maakten van de Dikkedarmkanker keuzehulp daar tevreden tot zeer tevreden over waren. Tegelijkertijd viel op dat het gebruik tussen de deelnemende teams sterk uiteen liep. In het onderzoek hebben we geprobeerd te achterhalen welke factoren bijdragen aan een succesvolle implementatie en welke factoren de implementatie bemoeilijkten."
"Implementatie van de keuzehulp gaat niet vanzelf. We zagen aanzienlijke verschillen per team. Succesvolle implementatie hangt af van een aantal factoren: bewustzijn over wat samen beslissen precies inhoudt, maar ook dat de meerwaarde van samen beslissen wordt gedragen binnen het team. Daarnaast is het belangrijk dat er draagvlak is voor de keuzehulp als tool. Motivatie en aandacht om samen beslissen écht eigen te maken, zijn essentieel voor succesvolle implementatie.“
Het onderzoek vond plaats van juli 2016 tot met februari 2017 bij 11 ziekenhuizen in Nederland. Destijds gebruikten 155 patiënten de keuzehulp. Inmiddels is de keuzehulp structureel in gebruik bij 14 ziekenhuizen en hebben meer dan 1500 patiënten de keuzehulp gebruikt! Vanuit centra die nog niet met de keuzehulp werken, is er veel interesse.
Wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.
De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.
Hieronder ziet u het nieuwsbericht dat is gepubliceerd op de website van IKNL op 25 februari 2019.
Het is belangrijk dat patiënten met uitgezaaide eierstokkanker volledig en eenduidig worden voorgelicht over de voor- en nadelen, en mogelijke uitkomsten van de behandelopties. Pas dan kan de patiënte bewust een afweging maken wat het beste past bij haar situatie en dit meewegen in het behandelbesluit. Voor deze gezamenlijke besluitvorming is nu een keuzehulp beschikbaar.
Jaarlijks wordt bij ongeveer 850 patiënten de diagnose gemetastaseerd ovariumcarcinoom gesteld. Binnen deze patiëntengroep is een grote diversiteit in vitaliteit, maar met een gemiddelde leeftijd boven de 65 speelt bij veel vrouwen kwetsbaarheid en comorbiditeit een grote rol.
Voorheen bestond de behandeling van eierstokkanker uit chirurgie gevolgd door chemotherapie, maar uit internationaal gerandomiseerd onderzoek blijkt dat de chirurgie na chemotherapie een vergelijkbare overleving geeft met minder complicaties. Uit een subgroepanalyse echter, blijkt dat patiënten die eerst chirurgie ondergaan en waar het lukt om al het tumorweefsel te verwijderen, de beste overleving hebben. Helaas kan vooraf niet goed voorspeld worden of dit haalbaar is. Daarnaast kan chemotherapie op diverse manieren worden toegediend (intraveneus, intra-peritoneaal en intra peritoneaal met hyperthermie (HIPEC)).
Er is dus geen ideale behandeling voor uitgezaaide eierstokkanker. Daarnaast zien we grote praktijkvariatie in Nederland mogelijk gebaseerd op verschil in visie of ervaring van de behandelaren. De behandelopties hebben een grote impact op de kwaliteit van leven. Tegelijkertijd is na 5 jaar 20-50% van deze patiënten nog in leven. Het is daarom belangrijk dat patiënten volledig en eenduidig worden voorgelicht over de voor- en nadelen, en mogelijke uitkomsten van de behandelopties. Pas dan kan de patiënte bewust een afweging maken wat het beste past bij haar situatie en dit meewegen in het behandelbesluit.
We weten dat implementatie van keuzehulpen samen beslissen bevordert en leidt tot beter geïnformeerde patiënten, die meer tevreden zijn over de behandelkeuze. Daarom heeft de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), in samenwerking met patiëntenvereniging Stichting Olijf, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en Verpleegkundigen&Verzorgenden Nederland (V&VN), het initiatief genomen voor de ontwikkeling van een keuzehulp. ZorgKeuzeLab is betrokken als ontwikkel- en implementatiepartner.
In 2019 zullen deze partijen zorg gaan dragen voor een structurele implementatie van de keuzehulp. De keuzehulp zal bij 8 ziekenhuizen geïmplementeerd worden als vast onderdeel van het zorgtraject. Gekozen is om te starten met deelnemende ziekenhuizen die een centrale rol spelen in de behandeling van patiënten met uitgezaaide eierstokkanker. Bij de ontwikkeling van de keuzehulp is rekening gehouden met het creëren van draagvlak binnen alle geledingen (gynaecologen, internist-oncologen en verpleegkundigen) en alle regio’s door de samenstelling van de werkgroep, expert-panel en patiëntpanel. De ontwikkelde keuzehulp is dan ook met veel enthousiasme ontvangen binnen de landelijke Werkgroep Oncologische Gynaecologie (WOG).
Uiteindelijk doel is dat elke vrouw die straks geconfronteerd wordt met de diagnose hoog stadium ovariumcarcinoom en haar behandelend team de maximale ondersteuning krijgen bij de te nemen beslissingen over de behandeling.
Lees meer over de medische inhoud en het team
