Hieronder ziet u het nieuwsbericht van dat is gepubliceerd op de site van Mijn Lichaam.
"In het proces van shared decision making nam hij informatie tot zich, bespraken we alle voor- en nadelen van de eventuele vervolgbehandeling en ook over afzien hiervan. Nadat we de mogelijke haken en ogen hadden doorgenomen, kwam hij toch tot een andere keuze; hij wilde geen behandeling maar afwachten hoe de ziekte zich verder ontwikkelde. Het ging de man er vooral om dat hij in de laatste fase van zijn leven in ieder geval nog zijn 50-jarig huwelijksfeest kon vieren."
Aan het woord is Paul Kil, uroloog bij het Elisabeth-Twee Steden Ziekenhuis in Tilburg. Het genoemde voorbeeld illustreert volgens hem hoe shared decision making een patiënt helpt zelf keuzes te maken die het best bij hem passen.
In dit proces wordt er zo veel mogelijk rekening gehouden met wensen, voorkeuren en wat hij zelf belangrijk vindt. Eenrichtingsverkeer vanuit de arts die de patiënt voorschrijft waar hij het best aan doet behoort hiermee tot het verleden. De patiënt is veel meer betrokken bij de hele besluitvorming.
In Nederland zijn naar zijn schatting 30 tot 40 ziekenhuizen al actief in shared decision making. Wat de uroloog betreft moeten dat er meer worden en moet het samen beslissen worden gestimuleerd.
“De voordelen zijn evident. Patiënten die samen met hun arts hun keuzes hebben gemaakt zijn tevredener over hun behandeling en hebben achteraf vaak minder spijt. Het proces van shared decision making voorkomt ook dat iemand er later achter komt dat hij ook, en misschien beter, een andere behandeling had kunnen kiezen.
Voor veel patiënten is het bovendien een prettig idee dat ze gehoord worden en een stem hebben in het geheel. Dit tezamen zorgt er ook voor dat het thema nu de wind mee heeft; patiëntenverenigingen maar ook het ministerie van VWS en zorgverzekeraars stellen middelen beschikbaar om shared decision making voor alle patiënten mogelijk te maken."
Het proces van samen beslissen begint met het verstrekken van eerlijke en objectieve informatie aan de patiënt zoals de mogelijke voor- en nadelen van elke behandeloptie. “Het is belangrijk dat de arts de patiënt goed duidelijk maakt dat hij een stem heeft en dat hij hem uitnodigt aan te geven wat voor hem belangrijk is.
Dat kan bij de mannen met prostaatkanker die ik behandel bij de een resulteren in de keuze voor bestralingen en bij de ander in een keuze voor een operatie, maar soms ook in afwachten en zien hoe de ziekte zich gaat ontwikkelen."
Een instrument dat de patiënt hierbij behulpzaam is, is de keuzehulp die dr. Paul Kil samen met ZorgKeuzeLab ontwikkelde. Deze is bedoeld voor mannen met prostaatkanker in het beginstadium en in het laatste stadium met de keuze voor een behandeling of vervolgbehandeling.
“De patiënt logt online bij de keuzehulp in en vult informatie in over zichzelf. Hij ontvangt informatie die voor hem van belang is en krijgt vragen over wat hij wenst ten aanzien van de behandeling en kwaliteit van leven. De uitslag wordt besproken in een vervolggesprek met de arts, waarop keuzes kunnen worden gemaakt."
“Vaak hoor ik dat de informatie helder wordt gevonden. Niettemin kan er nog veel beter in de informatievoorziening van de patiënt. Een derde van alle patiënten is relatief ontevreden over de kwaliteit van de geboden informatie. Daarom is samen beslissen zo belangrijk.
Het is een manier om mensen zo goed mogelijk te helpen die ook profijt biedt voor de arts. De kwaliteit van het consult neemt toe. De patiënt is mondiger, heeft ook meer kennis. Ik hoop dat steeds meer patiënten zich er bewust van worden dat shared decision making tot de opties behoort."
Geschreven door: Marjolein Straatman
Wereldwijd is prostaatkanker, na longkanker, de meest voorkomende vorm van kanker bij de man. Mannen met prostaatkanker doorlopen meerdere stadia gedurende hun ziekte. Aan het begin van ieder stadium staan zij weer opnieuw voor de keuze om te starten met een (levensverlengende) behandeling. Een belangrijke vraag die dan steeds gesteld moet worden is: “Welke behandeling past het beste bij mij en wat zijn de belangrijkste afwegingen daarbij?".
Wanneer een prostaatkanker patiënt zich in een vergevorderd stadium van de ziekte bevindt, heet dit castratie resistente prostaatkanker. In dit stadium spelen daarbij ook andere vragen een steeds grotere rol. Zoals: “Wat wil ik nog bereiken met mijn behandeling? Is mijn conditie goed genoeg om nog een behandeling te ondergaan?".
Om patiënten en hun behandelteam te ondersteunen bij het kiezen van de best passende behandeling in dit stadium, kan de inzet van een de CRPC keuzehulp van toegevoegde waarde zijn. Het feit dat deze keuzehulp inventariseert naar de individuele gezondheid van de patiënt met onder andere vragen zoals: “Kunt u meer dan 30 minuten wandelen?", “Kunt u zonder hulp aan- en uitkleden" en “Kunt u boodschappen doen", maakt deze keuzehulp uniek.
In dit stadium zijn vaak meerdere behandelopties mogelijk: afwachten of aanvullende hormoon- of chemotherapie of radium-223. Daarbij is niet alleen de uroloog een belangrijke schakel, maar spelen ook de internist-oncoloog en de oncologie verpleegkundige een grote rol. Samen vormen zij het behandelteam voor de patiënt.
Op dit moment wordt in wetenschappelijk onderzoek de verwachte toegevoegde waarde van de CRPC keuzehulp getoetst. Naar verwachting zijn in januari 2019 de eerste resultaten bekend. Betrokken zorgverleners verwachten meerdere voordelen bij het inzetten van de keuzehulp.
Zo is de verwachting dat patiënten via de keuzehulp onafhankelijke en betrouwbare informatie ontvangen, zonder sturing van zorgverlener.Dit leidt tot een beter geïnformeerde patiënt, die meer betrokken is bij de behandelkeuze. "Ondanks de goede bedoeling van de zorgverlener kan een goed gesprek toch sturend zijn, de onafhankelijke CRPC keuzehulp kan daarom gebruikt worden om een moeilijke keuze duidelijker te maken voor de patiënt." aldus een van de deelnemende urologen.
Ook ontvangt de patiënt de keuzehulp al tijdens het uitslaggesprek van de uroloog. De patiënt kan zich daardoor al in een eerder verdiepen in de behandelopties waar hij voor in aanmerking komt. Daarmee komt hij beter voorbereid op het gesprek met de internist-oncoloog, en kunnen ze in dat gesprek samen de best passende behandeling kiezen.
Aan dit onderzoek nemen 10 Nederlandse ziekenhuizen deel: LUMC, Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Zuyderland MC, Catharina Ziekenhuis, Bravis Ziekenhuis, Rivierenland Ziekenhuis, Ziekenhuis Groep Twente, Radboudumc.
De behandeling van veel oncologische aandoeningen verandert op dit moment sterk. Nieuwe behandelmogelijkheden, druk op de kosten, maar ook het meten van uitkomsten en kwaliteitsindicatoren spelen een rol.
Shared Decision Making (SDM) waarbij zorgverlener en patiënt in een gezamenlijk proces beslissingen nemen over gezondheids- en behandeldoelen wordt belangrijker. Hierbij worden risico's, voor- en nadelen van de opties en de persoonlijke waarden en voorkeuren van de patiënt gedeeld. Het blijkt een effectieve vorm van communicatie te zijn: patiënten zijn beter geïnformeerd en ervaren achteraf minder twijfel en spijt over de beslissing. Samen beslissen wordt nog niet standaard in de praktijk gebruikt.
Tijdens de lunchmeeting op 22 november staat het thema SDM centraal. De volgende voordrachten komen aan bod:
• Wie behoeft wat? Samen kom je er uit
Prof. dr. Sjaak Bloem, hoogleraar healthcare consumers & experienced, Nyenrode Business Universiteit
• Samen keuzes maken
Ir. Regina The, algemeen directeur ZorgKeuzeLab
• One size fits all?
Suzan Ras, verpleegkundig specialist Fransiscus Gsathuis & Vlietland
Bekijk het programma online.
De Dikkedarmkanker keuzehulp richt zich op patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker voor wie er geen curatieve behandelmogelijkheden meer zijn. Er zijn echter wel behandelingen mogelijk die zich richten op de klachten van dikkedarmkanker, zoals best supportive care en op levensverlenging en de kwaliteit van leven. Lotte Keikes: ‘Sommige van deze behandelingen hebben een gelijkwaardig effect maar verschillende bijwerkingen. In deze situatie is het belangrijk om een balans te vinden tussen levensverlenging en kwaliteit van leven. Het is daarom belangrijk patiënten bij de behandelkeuze te betrekken.’
Van juli 2016 tot met februari 2017 vond het implementatieonderzoek van de keuzehulp plaats in 11 ziekenhuizen in Nederland. In totaal hebben er 155 patiënten gebruik gemaakt van de online keuzehulp. Ruim driekwart van de patiënten was tevreden of zeer tevreden over de keuzehulp. De oncologen beoordeelden de keuzehulp met een 7.8. De participatie van de ziekenhuizen en de oncologen liep uiteen. Dit behoeft aandacht in de verdere implementatie van de keuzehulp.
Er waren verschillende reacties van buitenlandse zorgverleners op de presentatie van de keuzehulp tijdens het ESMO congres. De keuzehulp werd als mooie methode gezien om gedeelde besluitvorming (shared decision-making) te bevorderen tussen arts en patiënt. Nederland loopt voorop als het gaat om het stimuleren van gedeelde besluitvorming. Met name de openheid over de verschillende behandelingsmogelijkheden en de objectieve informatie in begrijpelijke taal werden gewaardeerd. Ook was er interesse in een Engelstalige versie van de keuzehulp.
De keuzehulp bestaat uit 3 delen. Het eerste deel bestaat uit een papieren uitreikvel. Deze ‘spreekkamertool’ kan de medisch oncoloog gebruiken tijdens het eerste gesprek met de patiënt. Op het uitreikvel worden de verschillende behandelingsmogelijkheden weergegeven met bondige informatie over de manier van toediening, behandelschema’s, impact op de conditie en bijwerkingen. Het uitreikvel bevat ook een unieke inlogcode voor de keuzehulp. Met deze code kan de patiënt thuis inloggen in de keuzehulp om informatie te lezen en afwegingen op een rij te zetten. (tweede deel). Het derde deel bestaat uit een samenvatting van de persoonlijke situatie, afwegingen en voorkeur van de patiënt. In het tweede gesprek bespreken de oncoloog of verpleegkundige deze samenvatting en kiezen samen met de patiënt de uiteindelijke behandeling.
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek? Neem dan contact op met Lotte Keikes, arts-onderzoeker, via l.keikes@amc.uva.nl
Heeft u vragen over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The, via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
