Het klonk als een nuttig project. De subsidie was al aangevraagd en goedgekeurd, er was al een plan opgesteld en we konden meteen beginnen. In theorie was het allemaal te doen: we zouden patiënten interviewen over hun ervaringen en voorkeuren, we zouden zorgverleners interviewen over de huidige praktijk en hun ideeën en natuurlijk zouden we een hoop voorlichtingsmateriaal op een rijtje zetten. Maar de volgende stap was vaag: hoe maakte je nou een échte keuzehulp? Is het een boekje? Is het een website? Of toch een app op je telefoon? Ik kon geen websites maken, laat staan programmeren. Mijn teamleden ook zeker niet. ‘Zomaar’ een website laten bouwen leek ook niet nuttig. Want waar moest je beginnen? Hoe deelde je het in? Zo veel vragen. Het voelde alsof we het wiel opnieuw aan het uitvinden waren.
En toen kwam de redder in nood. Een collega die toevallig meeluisterde zei: “Zeg kennen jullie het ZorgKeuzeLab toevallig al? Zij lijken mij geknipt voor deze taak!" En enkele e-mailtjes later waren zaten we tegenover een zeer enthousiaste directrice Regina Thé. “Ja! Een ICD keuzehulp! Hoeveel cardiologen ik wel niet heb horen zeggen dat dat precies is wat ze zouden willen!" Na het eerste gesprek wisten we het als groep al zeker: we moesten een partnerschap aangaan met het ZorgKeuzeLab voor de verdere ontwikkeling van de Keuzehulp voor ICD patiënten. Ze hadden de ervaring en de skills om de Keuzehulp te realiseren. Maar ook te implementeren. We zijn inmiddels ruim een jaar verder.
De Keuzehulp is hartstikke mooi geworden en vooral nuttig. En nog steeds bestook ik hen met honderden vragen. Want alleen met het maken van de Keuzehulp zijn we er nog niet: hij wordt nu grondig geëvalueerd en uitgetest in onderzoeksverband. En daarna willen we natuurlijk dat het door zoveel mogelijk klinieken wordt ingezet om zo veel mogelijk ICD patiënten op weg te kunnen helpen. Tot slot moet de inhoud in de toekomst ook nog eens actueel gehouden worden.
Ik ben blij dat we het zo getroffen hebben met het ZorgKeuzeLab als partner. Mijn promotieonderzoek komt binnenkort ten eind. Maar ik zal niet achterom hoeven te kijken. Want ik weet dat het ZorgKeuzeLab over de ICD Keuzehulp zal waken!
Zij streven breed gebruik van de ICD keuzehulp na, bij voorkeur ingebed als onderdeel van het zorgtraject. Op dit moment wordt de keuzehulp getest in wetenschappelijk onderzoek, waarin de beste implementatiestrategieën voor de keuzehulp worden onderzocht. Voor implementatieondersteuning bij ziekenhuizen en het up-to-date houden van de keuzehulp vragen we ziekenhuizen om een bijdrage via een abonnement. Ook wordt de keuzehulp na onderzoeksverband openbaar toegankelijk gemaakt voor patiënten.
Hieronder ziet u het nieuwsbericht van dat is gepubliceerd op de site van de Maag Lever Darm Stichting.
De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en arts makkelijker – een traject waarin arts en patiënt samen de behandeling kiezen. Bernique Tool, directeur van de Maag Lever Darm Stichting: ‘De behandeling van uitgezaaide darmkanker is voor iedere patiënt anders. Iedere behandelmethode heeft zijn eigen bijwerkingen en impact op de kwaliteit van leven. Daarom is het belangrijk dat de patiënt goed geïnformeerd is zodat hij of zij samen met de arts een keuze kan maken. De keuzehulp is hierbij een belangrijk hulpmiddel.’
Met de toevoeging van de drie ziekenhuizen, zijn er nu tien die actief deze keuzehulp gebruiken. De Maag Lever Darm Stichting verwacht dat in de toekomst meer ziekenhuizen ‘samen beslissen’ zullen omarmen. Er zijn verschillende ontwikkelingen waaruit blijkt dat er meer aandacht komt voor dit thema.
Uit een rapport van het Zorginstituut Nederland dat onlangs verscheen bleek bijvoorbeeld dat er ruimte is voor verbetering in het gesprek met de patiënt over voorkeuren van behandelingen. Ook onderstrepen medisch professionals het belang van ‘samen beslissen’ bij de behandeling van darmkanker. Minister Bruins (Medische Zorg) zegde eerder een subsidie van 5 miljoen euro toe voor projecten die gericht zijn op ‘samen beslissen’.
De keuzehulp is inmiddels door meer dan 400 mensen gebruikt. Zij zijn positief gestemd over het gebruik ervan. Tool: ‘We zien positieve ontwikkelingen als het gaat om ‘samen beslissen’ en hopen dat met deze drie nieuwe ziekenhuizen de toon is gezet voor andere zorginstellingen.'
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting in samenwerking met een team van internist-oncologen onder leiding van prof. dr. Miriam Koopman, patiëntenvereniging Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Naast deze keuzehulp zijn ook keuzehulpen beschikbaar voor onder andere borstkanker en prostaatkanker.
Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.
Bent u internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Tijdens mijn afstuderen kwam ik terecht bij ZorgKeuzeLab voor advies over het ontwikkelen van een keuzehulp. Mede door hun inzichten heb ik een vertaalslag kunnen maken van de behoeften van patiënten naar een concrete hulp in het keuzeproces, dat de patiënt in staat stelt een passende keuze te maken.
De missie en visie van ZorgKeuzeLab deel ik van harte: alle opties duidelijk communiceren, zodat elke patiënt, in samenwerking met de arts, een keuze kan maken die bij hem of haar past. Ik vind het dan ook heel leuk om vanuit ZorgKeuzeLab daar actief aan te gaan bijdragen. In eerste instantie ga ik dit doen door me te richten op het ondersteunen van teams in ziekenhuizen bij de implementatie van samen beslissen met keuzehulpen.
Voor patiënten met ongeneeslijke darmkanker is het verstandig om de tijd te nemen voor een weloverwogen keuze. De overlevingsduur van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker is aanzienlijk verbeterd. Zonder behandeling leven deze patiënten gemiddeld een half jaar. Door middel van behandeling met chemotherapie en doelgerichte therapie kan dat worden verlengd tot dertig maanden. In deze fase is het ook erg belangrijk om te kijken naar kwaliteit van leven.
Met behulp van de keuzehulp – die is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darmstichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab – kan de patiënt thuis in alle rust de informatie, zoals de voor- en nadelen van de behandeling, online nalezen
en alle persoonlijke afwegingen op een rijtje zetten. Door middel van gerichte vragen wordt duidelijk welke behandeling het
meest geschikt is. De samenvatting met de uitkomsten dient als handvat tijdens het consult bij de oncoloog, maar kan ook worden
gebruikt als de patiënt nog een gesprek met zijn huisarts wil.
“Als het gaat om dikkedarmkanker, dan ontbrak er simpelweg toegankelijke informatie in lekentaal die helpt bij het kiezen van de juiste behandeling. Informatie was er wel, maar verstopt op het internet, niet bij elkaar gezet, en lang niet altijd medisch getoetst. Wanneer ik in gesprek was met de patiënt, tekende ik veel uit. Met de keuzehulp is dat niet meer nodig, want dan hebben we alle informatie voorhanden." aldus prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog bij het UMC Utrecht. Koopman is mede verantwoordelijk voor de inhoud van de keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Vanuit de praktijk merkt ze al jaren dat er behoefte is aan een keuzehulp.
De online keuzehulp is een extra hulpmiddel om er achter te komen wat de patiënt nog kan en wil en wat hij of zij wil bereiken met systemische therapie. “Normaal komt dit allemaal aan bod tijdens het eerste consult. Maar hooguit een kwart van deze informatie blijft hangen. De arts moet bovendien in korte tijd in kaart brengen wat voor de patiënt echt belangrijk is, zoals favoriete hobby’s en bezigheden. Het zijn de hoekstenen waar wij als specialist op moeten bouwen, maar deze komen in de praktijk niet altijd goed uit de verf. Soms realiseerde een patiënt zich pas na het consult dat kans op tintelingen van de vingers veel teweeg kan brengen bij het uitvoeren van een geliefde hobby, zoals piano spelen." merkt internist-oncoloog Judith de Vos-Geelen op, die heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van deze keuzehulp.
Toegankelijke informatie is volgens Koopman essentieel, en draagt zelfs bij aan een betere kwaliteit van leven. “De fase waarin de keuzehulp wordt toegepast, bij patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, is altijd een moeilijk proces. Emoties voeren de boventoon. Maar tegelijk willen mensen, als het maar even kan, grip op hun situatie hebben. Het beetje zekerheid dat in een onzekere situatie geboden wordt is dan pure winst. Dat is exact waar de keuzehulp voor is bedoeld."
Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.
Bent u internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
De Keuzehulp Dikkedarmkanker is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darm Stichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab in samenwerking met internist-oncologen prof.dr. M. Koopman (UMC Utrecht), dr. J. de Groot (Isala, Zwolle ) en J. de Vos-Geelen (Maastricht UMC+).
