Op 25 mei is de nieuwe privacywet (AVG) van kracht. ZorgKeuzeLab hecht veel waarde aan het beschermen van uw privacy. Om nog duidelijker uit te leggen hoe we met persoonsgegevens omgaan, hebben we onze privacy statement aangepast.
Onze belangrijkste uitgangspunten om de privacy te borgen:
Bekijk het privacy statement.
Laat het mij gerust weten,
via: klemens@zorgkeuzelab.nl of 06 1175 8521.
Zoals beschreven in mijn vorige bericht is zowel praktische als emotionele steun voor patiënten en naasten van onschatbare waarde. Het bespreekbaar maken van de behoeften is niet altijd even makkelijk. Daarnaast hebben zowel patiënten als naasten tijd nodig om de diagnose te verwerken. Aan welke steun zij behoefte hebben en hoe ze elkaar het beste kunnen steunen verschilt per individu en relatie. Het is daarom belangrijk om er met elkaar over te praten.
Naar aanleiding van opgedane inzichten is de belangrijkste eis aan de ondersteuningstool dat patiënt en naaste het gevoel hebben dat de diagnose zelf te verwerken, en dit tegelijkertijd in balans is met hoe je hier samen mee om gaat. Met als resultaat dat patiënt en naaste bewust zijn van elkaars behoefte en wensen.
Om de impact van het ontwerp te maximaliseren, is het van belang de naaste zo vroeg mogelijk in het proces te betrekken. Dit kan bijvoorbeeld door aan het uitreikvel patiënt en naaste bewust te maken hoe ze elkaar kunnen betrekken en steunen. Ervaringen van patiënten en naasten geven snel een gevoel van herkenning. Ik heb er daarom voor gekozen quotes uit het behoeftenonderzoek als basis te gebruiken voor mijn ontwerp.
Daarnaast kan het bespreekbaar maken van de behoefte aan specifieke steun ook heel concreet gemaakt worden. Bijvoorbeeld over emotionele steun bij het verwerken van de diagnose, meedenken in het medische traject, praktische steun in het huishouden, etc. Door een aantal stellingen over deze thema’s aan patiënt en naaste voor te leggen kunnen ze op een rij zetten wat ze belangrijk vinden, en dit met elkaar bespreken.
Op dit moment ben ik de concepten verder aan het uitwerken. Over twee weken ga ik ze voorleggen aan ervaringsdeskundigen, die ook hebben deelgenomen aan het behoeftenonderzoek, om te kijken of ze inderdaad voldoen aan de behoefte. Deze inzichten zal ik vervolgens gebruiken om het concept te optimaliseren. Om zo tot een definitief concept te komen waarmee patiënten en naasten de benodigde steun van elkaar krijgen én geven.
Jaarlijks krijgen ongeveer 850 patiënten de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Om in het traject dat daarop volgt de mening van de patiënt ook echt een rol te laten spelen, heeft de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen het initiatief genomen om een spreekkamertool en een digitale keuzehulp te ontwikkelen.Hieronder ziet u het nieuwsbericht dat is gepubliceerd op de website van Stichting Olijf, netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. Geschreven door Janna Roozendaal van Stichting Olijf.
Dit in nauwe samenwerking met Olijf, vrijwel alle andere behandelcentra en ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Voor de ontwikkeling is een werkgroep opgericht, waarin Olijf is gevraagd de stem van de patiënt te vertegenwoordigen.
De keuzehulp is bedoeld om patiënten met de diagnose eierstokkanker en haar behandelaren te ondersteunen bij het maken van de behandelkeuze. Het biedt de patiënt en haar naasten informatie over eierstokkanker.
Ook zijn de verschillende behandelopties, die landelijk beschikbaar zijn, uitgewerkt en zijn de mogelijke bijwerkingen daarvan beschreven. Daarnaast worden er vragen gesteld over wat de patiënt belangrijk vindt in het dagelijks leven, over haar conditie en klachten.
Het gebruik van de keuzehulp moet leiden tot het bespreken van alle behandelopties die er op dat moment landelijk beschikbaar zijn. De door de patiënt ingevulde digitale keuzehulp geeft de behandelend arts de mogelijkheid om gericht met de patiënt in gesprek te gaan om haar persoonlijke verhaal en afwegingen in beeld te krijgen. De bedoeling is dat de patiënt zo een meer weloverwogen keuze kan maken en “het samen beslissen", tussen patiënt en behandelend arts, vorm kan krijgen.
Om informatie te verzamelen en breed draagvlak te creëren wordt er behoeftenonderzoek gedaan onder patiënten en betrokken behandelaars als gynaecologisch oncologen, internist-oncologen en verpleegkundig specialisten. De uitkomsten worden in de werkgroep besproken en in een bredere expertgroep getoetst.
De komende maanden worden de teksten voor de digitale keuzehulp geschreven en beoordeeld. In het najaar wordt begonnen met de implementatie binnen de deelnemende behandelcentra.
Aan de ontwikkeling en eerste implementatie van de keuzehulp wordt ook wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Dit wordt geleid vanuit het Radboudumc onder verantwoordelijkheid van dr. Anne van Altena.
Het project is geslaagd als:
Doel van het project is om patiënten met vroegstadium borstkanker te ondersteunen bij het betrekken van naasten bij de behandelkeuze. Begin juli zal ik mijn afstudeerproject afronden.
De afgelopen weken stonden in het teken van het in kaart brengen de context, hoe ziet het huidige zorgtraject eruit, hoe ervaren patiënten en naasten dit traject, waar hebben patiënten en naasten behoefte aan. Met dank aan Borstkanker Vereniging Nederland voor het werven van patiënten en naasten, en het mammateam van het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Diakonessenhuis dat ik mee mocht lopen met de poli.
Als eerste stap heb ik bij twee ziekenhuizen meegelopen met de mammapoli, om een beeld te vormen van uitslag- en keuzegesprekken van de chirurg of verpleegkundige met de patiënt en naaste. Elk mens is uniek. Ik vond het mooi om te zien hoe de arts of verpleegkundige elk gesprek afstemde op de behoefte van de patiënt en naaste. Een gesprek liep bijvoorbeeld heel anders bij mensen die door de emoties overdonderd zijn, dan bij mensen die heel veel vragen hebben. Ook vond ik het bijzonder om te zien hoe patiënten en naasten elkaar altijd steunen in deze gesprekken. Ook daar liep de manier waarop uiteen van vragen stellen tot het troosten of geruststellen.
Om nog beter inzicht te krijgen in de behoefte van patiënten en naasten, heb ik vervolgens online veel ervaringsverhalen gelezen en ook ervaringsdeskundigen en hun naaste geïnterviewd (met dank aan Borstkanker Vereniging Nederland voor de hulp bij werving). In het interview was steeds een naaste meegenomen, dat kon een partner, familielid of vriend(in) zijn.
Patiënten en naasten ontvingen ter voorbereiding vragen en onderwerpen om over na te denken
Patiënten en hun naasten vertelden tijdens de interviews over de emotionele en praktische steun die zij gekregen en gegeven hebben. Hoewel de praktische steun, zoals het meegaan naar de afspraken in het ziekenhuis, makkelijk ter sprake kwam, bleek bij doorvragen dat met name de emotionele steun van enorme waarde is en het bespreekbaar maken van behoeften hierin niet altijd even makkelijk is.
Een andere interessante bevinding uit de interviews was dat patiënten en naasten elkaars behoeften pas bespreekbaar kunnen maken, als beiden de diagnose tot zich hebben laten doordringen. Onderdeel daarvan is aanvaarden dat er emoties, fysieke en mogelijk zelfs mentale veranderingen zullen plaatsvinden. Door er vervolgens samen over te praten, kunnen ze elkaar beter steunen en de ziekte samen een plaats geven.
Op dit moment zit ik alweer in de volgende fase van mijn project: het ontwikkelen van een conceptontwerp dat patiënten en naasten ondersteund om samen het gesprek met elkaar aan te gaan, op basis van de opgedane inzichten. Hierover in een volgend blogbericht meer!
