Stel, een man van 67 jaar, getrouwd, 2 kinderen, vierde kleinkind op komst. Hij is net gepensioneerd en wordt gediagnostiseerd met uitgezaaide dikkedarmkanker. Tijdens het eerste gesprek met zijn arts krijgt hij een uitreikvel met behandelopties. Thuis gaat hij zelf verder aan de slag. Hij logt in op de online keuzehulp en leest rustig alle informatie over dikkedarmkanker. Hij beantwoordt ook vragen. Over wat hij nog kan en wil tijdens én na haar behandeling. Hij had eindelijk tijd voor zijn grote passie, klussen, en was net begonnen met het bouwen van een poppenhuis voor zijn kleinkinderen. De keuzehulp zet zijn behandelopties op een rij. Hij hoeft niet lang na te denken, de kans op neuropathie belemmerd zijn klus mogelijkheden, haaruitval is daarentegen geen enkel probleem, kaal is hij toch al. Hij kiest dan ook voor een schema wat hier bij past zodat hij ook nog energie overhoudt voor het klussen.
De “Dikkedarmkanker keuzehulp” helpt patiënten en haar behandelaren bij samen beslissen. Samen beslissen is het proces waarin de arts en de patiënt gezamenlijk bespreken welk medisch beleid het beste bij de patiënt past. Bij uitgezaaide dikkedarmkanker staan patiënten voor een moeilijke keuze: Willen ze een korter leven van betere kwaliteit? Of een zo lang mogelijk leven, dat waarschijnlijk zwaarder is door de impact van behandelingen? De keuzehulp zet alle behandelopties en mogelijke bijwerkingen van medicatie overzichtelijk op een rij voor eerste en laterelijns behandelingen. Inmiddels hebben een groeiend aantal oncologieteams deze werkwijze omarmt en wordt in 15 ziekenhuizen de keuzehulp ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Meer informatie over de Dikkedarmkanker keuzehulp kun je hier vinden.
De keuzehulp werd in 2016 ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, een team van internist-oncologen, ZorgKeuzelab en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland. Een van de initiatiefnemers was prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog in het UMC Utrecht: ‘Voor mensen met uitgezaaide dikkedarmkanker zijn er tegenwoordig veel behandelopties. Ze hebben allemaal vergelijkbare gezondheidseffecten, maar een andere impact op het dagelijks leven. Er bestond alleen geen duidelijk overzicht van die behandelingen en hun bijwerkingen. De keuzehulp biedt dat overzicht wel. Voor artsen, maar zeker ook voor patiënten. Het laat ze zien dat ze een keuze hebben. Ook geeft het duidelijk aan wat er nog mogelijk is indien de eerste behandeling niet (meer) aanslaat.’
Koopman werkt uiteraard zelf ook met de keuzehulp. ‘Mijn patiënten vertellen me dat ze het fijn vinden om alle opties naast elkaar te zien. Zo kunnen ze kiezen voor de behandeling die het beste in hun leven past. Als bijvoorbeeld een pianist moet kiezen tussen een behandelschema dat tintelingen in de vingers geeft en een vergelijkbaar behandelschema dat kaalheid veroorzaakt, kiest hij waarschijnlijk voor het laatste. Daarnaast geeft de keuzehulp mensen de rust en ruimte om thuis alle keuzes naast elkaar te zetten. Patiënten zitten daardoor bij latere afspraken meer ontspannen tegenover me, dat vind ik mooi om te merken. Tijdens het hele traject houden we op de papieren uitdraai van de keuzehulp samen hun opties bij. Die versie nemen ze steeds mee naar afspraken, in steeds verder verfrommelde staat. Hij geeft letterlijk houvast.’
Ook artsen krijgen dankzij de keuzehulp meer grip op de keuzes van hun patiënten. Internist-oncoloog Cathrien Tromp is er stellig over: ‘Dit is wat je wilt als arts.’ Zij en haar collega’s in het Gelre Ziekenhuis in Apeldoorn werken sinds 2019 met de tool.‘ Je kunt als arts niet raden wat een patiënt al weet over behandelmogelijkheden. Terwijl je wel wilt dat hij of zij goed geïnformeerd een beslissing neemt. Ik vind het ook prettig dat de keuzehulp een bijdrage levert aan de verwachtingen van patiënten. Ze zien zelf welke bijwerkingen en beperkingen een behandeling heeft. En ook mooi: dankzij de keuzehulp houd je meer tijd over voor begeleiding van je patiënt.’
Als het aan initiatiefnemer Koopman ligt, kan de keuzehulp nóg meer impact hebben. ‘Daarvoor moeten we extra informatie in de keuzehulp opnemen waardoor het advies nog meer op maat kan worden gegeven. Denk aan specifieke kenmerken van de darmkanker (moleculaire eigenschappen) die iets zeggen over de agressiviteit. En daarmee het te verwachten beloop van de ziekte, waarbij sommige medicijnen juist wel of niet gegeven kunnen worden. We kunnen steeds meer verschillende suptypes onderscheiden waar nieuwe behandelingen voor beschikbaar komen, waaronder ook nieuwe behandelingen in studieverband. Als we deze studie opties ook in de keuzehulp opnemen, wordt iedere patiënt optimaal geïnformeerd. Er zullen dan nog meer patiënten een kans krijgen om aan deze studies deel te nemen, zo verzamelen we efficiënter data voor onderzoek naar nieuwe behandelmethodes. Bovendien ziet geen arts opties over het hoofd én kan de patiënt zelf aangeven welke medicatie hij wil. Daarom zetten we ons er ook voor in om de keuzehulp uit te breiden naar alle ziekenhuizen in Nederland. Dan is iedere patiënt verzekerd van een compleet volledig behandeladvies volgens de nieuwste inzichten.’
Koopman blijft nadenken hoe ze de keuzehulp nog verder kan verbeteren. ‘De volgende stap is een systeem dat een behandeladvies op maat geeft. Dat rolt eruit nadat de behandelaar de testuitslagen en keuzes van een patiënt invult. In dat advies staan dan de mogelijke behandelingen met bijbehorend effect, inclusief de kans op verschillende bijwerkingen, en de mogelijkheden voor deelname aan een behandeling in studieverband. Op die manier neem je als arts altijd de nieuwste inzichten in je advies mee en houd je nog meer tijd over om patiënten te adviseren. Voor patiënten betekent het een nóg completer advies op maat. Zo pakken arts en patiënt steeds meer samen de regie.’
Probeer de Dikkedarmkanker keuzehulp samen met jouw patiënten. Je hebt alles in huis om te ervaren of deze manier van werken bij je past. Vraag kosteloos een proefpakket aan.
Met experts vanuit het Radboudumc en het UMC Utrecht ontwikkelden we in samenwerking met ZorgKeuzeLab een landelijk gedragen keuzehulp voor vrouwen met urineverlies bij inspanning (stressincontinentie).
Tijdens de presentatie kwam het hele ontwikkelproces aan bod, van behoeftenonderzoek onder patiënten, gynaecologe, urologen, huisartsen en fysiotherapeuten; ontwikkeling van de keuzehulp met een landelijke multidisciplinaire werkgroep, waarbij de content is gebasseerd op de Nederlandse richtlijn en recente wetenschappelijke literatuur; en tot slot een gebruikersonderzoek onder alle stakeholders.
Een zorgvuldig ontwikkelproces dat heeft geleid tot een keuzehulp waar de wetenschappelijke verenigingen van gynaecologen, urologen en fysiotherapeuten formeel goedkeuring aan hebben gegeven. Leuk om onze werkwijze en het eindproduct wereldwijd te kunnen delen!
Ben je benieuwd naar de stressincontinentie keuzehulp, en wil je deze ook gebruiken in jouw praktijk? Kijk hier voor meer informatie hoe dat werkt in de praktijk, en vraag kosteloos een proefpakket aan bij Annette via annette@zorgkeuzelab.nl
Overweeg je ook een keuzehulp te ontwikkelen? Kijk hier voor meer informatie hoe ZorgKeuzeLab dat aanpakt, en neem contact op met Regina via regina@zorgkeuzelab.nl .
Als een vrouw last heeft van stressincontinentie (urineverlies tijdens hoesten, niezen, lachen of sporten), dan kan zij als behandeling meestal kiezen tussen bekkenfysiotherapie en het operatief plaatsen van een bandje onder de plasbuis. Deze keuze is afhankelijk van de patiënt zelf en wat zij belangrijk vindt.
Onze onderzoeksgroep uit het Radboudumc is geïnteresseerd in hoe vrouwen het ervaren om een keuze te maken voor een behandeling van hun stressincontinentie. Met behulp van uw ervaring hopen we vrouwen met klachten van stressincontinentie in de toekomst beter te kunnen ondersteunen bij het maken van een keuze voor behandeling.
Het onderzoek wordt uitgevoerd met behulp van twee vragenlijsten. Mocht u besluiten om deel te nemen aan het onderzoek dan worden deze vragenlijsten per mail of post naar u verzonden. De eerste vragenlijst wordt ingevuld nadat u een keuze heeft gemaakt voor een behandeling of heeft besloten om af te zien van een behandeling. Na zes maanden volgt de volgende vragenlijst. Geschat wordt dat het u 20 minuten kost per vragenlijst. Alle antwoorden worden anoniem verwerkt. Meedoen aan dit onderzoek brengt geen risico’s of kosten met zich mee en deelname is geheel vrijwillig.
Meerdere ziekenhuizen en huisartsen in Nederland doen mee aan het onderzoek. In totaal worden ongeveer 500 vrouwen uitgenodigd om mee te doen met het onderzoek.
Mocht u geïnteresseerd zijn om deel te nemen aan het onderzoek of ontvangt u graag extra informatie dan zou u ons enorm helpen door contact op te nemen via het volgende mailadres: maaike.gerritse@radboudumc.nl
We zijn vooraf goed voorgelicht over de keuzehulp. We hebben er veel aandacht aan besteed in vergaderingen en hebben met zijn allen duidelijke afspraken gemaakt. Leonie Smit, oncologisch chirurg, heeft hier als trekker ook een grote rol in gespeeld. Binnen het team hebben we korte lijnen, dus dat werkt ook fijn.
Naast regelmatig werkoverleg met het hele team, hebben we ook alleen met verpleegkundig specialisten en Physician Assistants overleg. We vertellen dan altijd hoe het uitreiken en bespreken van de keuzehulp gaat.
Het is fijn om patiënten de keuzehulp te kunnen bieden in een onzekere periode. We merken dat de keuzehulp vooral geschikt is voor mensen die veel behoefte hebben aan informatie. Zo kunnen ze zelf meer regie houden, ook in het gesprek.
We hebben intern afgesproken dat we de keuzehulp in een zo vroeg mogelijk stadium meegeven, zodra duidelijk is dat het een maligniteit is. Dit geeft de patiënt meer tijd om de keuzehulp door te nemen en alles te laten bezinken. Ook kunnen we met het uitreikvel duidelijk aangeven wat niet van toepassing is voor de patiënt.
Als het behandelvoorstel nog niet duidelijk is, kruisen we alle drie de behandelopties aan. We geven er dan specifiek bij aan op welke uitslagen we nog moeten wachten en wat dat voor de patiënt kan betekenen.
Het bespreken van de samenvatting ging niet meteen vanzelf. We moesten leren het ons eigen te maken. We merkten dat patiënten niet altijd zelf terugkomen met de samenvatting. Daarom vragen we nu actief aan patiënten de samenvatting zelf mee te nemen, of we stellen voor dat we het samen op de computer bekijken.
Patiënten komen echt anders terug na het doorlopen van de keuzehulp. Ze nemen het heft meer in eigen handen. We horen terug dat ze het fijn vinden om de informatie terug te lezen in de keuzehulp en dat het bevestiging geeft van wat we eerder hadden besproken.
Informeer je team goed. Bespreek van te voren samen wat de meerwaarde van de keuzehulp is en leg in werkoverleggen heel concreet vast hoe je het gebruik van de keuzehulp gaat aanpakken. Blijf het gebruik ook evalueren in werkoverleggen. Belangrijk is dat iedereen in het team inziet dat het ook wat opbrengt voor patiënten. Dan kan je dit daarna ook weer overbrengen aan patiënten.
De keuzehulp is bij 17 ziekenhuizen in gebruik. Al meer dan 2500 vrouwen gebruikten de keuzehulp en 82% daarvan is (zeer) tevreden. Ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via Borstkankervereniging Nederland.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
Wilt u de keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland.
Uit de praktijk: 5 tips om de keuzehulp in de routine te krijgen én te houden
"De keuzehulp geeft je de ruimte om meer aandacht te besteden aan de mens achter de patiënt."
Keuzehulp in de routine, een fluitje van een cent?
