Vrouwen met borstkanker, die een volledige borstverwijdering ondergaan wordt steeds vaker een borstreconstructie aangeboden. Er zijn veel verschillende opties en de uiteindelijke keuze over borstreconstructie is voor een groot deel afhankelijk van de voorkeuren van de patiënt. Om patiënten en artsen te ondersteunen bij deze behandelkeuze, heeft het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in nauwe samenwerking met een landelijke werkgroep en ZorgKeuzeLab de Borstreconstructie keuzehulp ontwikkeld.
Tijdens haar presentatie op het NVPC congres vertelde Jacqueline over de ontwikkeling van deze keuzehulp en de opzet van de studie om de impact van keuzehulp op de besluitvorming te onderzoeken, de zogenaamde TANGO-studie. Zo bleek uit het behoeftenonderzoek dat de grote hoeveelheid aan opties, de korte en emotionele periode vlak na de diagnose borstkanker waarin de keuze moet worden gemaakt en de grote impact van de keuze op het dagelijks leven maken dat veel patiënten deze keuze als ingewikkeld ervaren.
Hoewel officiële resultaten van de studie nog op zich laten wachten, kon al wel een eerste tipje van de sluier worden opgelicht: de eerste feedback van patiënten en artsen op de keuzehulp is positief! Zo gaf een plastisch chirurg aan: "De keuzehulp geeft in begrijpelijke woorden een hele grote groep vrouwen met borstkanker de mogelijkheid om thuis rustig dingen op een rij te zetten".
De keuzehulp is ontwikkeld voor borstkanker patiënten die in aanmerking komen voor een borstreconstructie. Op dit moment wordt de keuzehulp in onderzoeksverband gebruikt door 8 ziekenhuizen. Begin 2019 wordt de studie afgerond, en is de keuzehulp ook beschikbaar voor gebruik buiten onderzoek. Hier vindt u meer achtergrond informatie over de keuzehulp.
Bij al onze teams is het gebruik van onze keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team graag zo makkelijk mogelijk. Lees hier waar het implementatiepakket en abonnement uit bestaan.
Met het proefpakket kun je de keuzehulp ook eerst vrijblijvend uitproberen. Vraag hier het proefpakket aan.
Zij maken zich ook zorgen over een onderzoek en zijn aangedaan of opgelucht bij het horen van de uitslag. Steeds vaker wordt er ook een beroep gedaan op dierbaren om mantelzorg op zich te nemen. Dierbaren spelen een belangrijk rol tijdens ziekte, behandeling en herstel.
In de spreekkamer is ook steeds vaker een rol weggelegd voor naasten. De Patiëntenfederatie Nederland bijvoorbeeld, adviseert patiënten om iemand mee te nemen naar het gesprek met de dokter. Ook steeds meer zorgverzekeraars geven dit advies. Vaak zit de patiënt dus samen met de partner, een kind, of een ander vertrouwd persoon in de spreekkamer. En dat is fijn, want zij schrijven tijdens het gesprek bijvoorbeeld nuttige informatie op en stellen vragen of zij bieden de patiënt emotionele steun. Daarnaast kunnen zij aanvullende kennis hebben over de klachten, het gedrag en de gezondheid van de patiënt. In sommige gevallen is de naaste zelfs een volwaardig casemanager van de patiënt4.
Samen beslissen betekent dat arts en patiënt samen kiezen wat de beste behandeling is. Maar naasten zijn dus óók vaak aanwezig in de spreekkamer en zij spelen bovendien een belangrijke rol bij de behandelkeuze. Patiënten geven zelf aan dat zij zich bij hun keuze laten informeren en beïnvloeden door hun naasten1,2. De overwegingen en voorkeuren van een naaste kunnen daarmee van invloed zijn op de overwegingen en voorkeuren van de patiënt.
Echter, in de spreekkamer wordt de naaste vaak niet betrokken of aangesproken en ook de aangeboden informatie richt zich voornamelijk op de patiënt. De rol van naasten bij de besluitvorming wordt dus nog weinig erkend of ondersteund. Het gevolg is dat naasten zich in het hele traject vaak hulpeloos, machteloos en geïsoleerd voelen3.
Eén derde van de naasten voelt zich bovendien niet naar tevredenheid geïnformeerd over de ziekte, het verloop, de behandeling en de gevolgen voor het dagelijks leven nu en op de lange termijn4. Naasten worden dus niet goed geïnformeerd over de voordelen en de nadelen van de mogelijke behandelingen maar zijn tegelijkertijd wél een belangrijke bron van informatie voor de patiënt. Dit kan nadelig uitpakken voor de behandelkeuze van de patiënt.
Als we er naar streven om arts en patiënt samen de behandeling te laten kiezen die het beste past lijkt het dus logisch om óók oog te hebben voor de rol van de naaste in dat proces. Met dit besef hebben we gekeken hoe we bij bestaande keuzehulpen snel een direct effect kunnen bereiken. Dat heeft geleid tot de volgende ontwerp-ingrepen:
De tip bevat twee boodschappen. Ten eerste herinneren we patiënten er aan dat zij niet alleen voor de keuze staan en ook een naaste kunnen betrekken. Ten tweede vertellen we expliciet dat naasten een eigen inlogcode kunnen aanmaken. De boodschap voor naasten is dat de betrouwbare informatie in de keuzehulp óók voor hen bedoeld is. Zij mogen deze ook op een zelfgekozen moment doornemen.
Afstudeerder Myrthe Ten Bosch ontwierp een uitbreiding van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp. Patiënten ontvangen deze nu tijdens het uitslaggesprek van hun behandelaar.
Op de voorzijde staat ‘Borstkanker heb je niet alleen’ met een verwijzing naar de achterzijde. De arts heeft hiermee een directe aanleiding om de naaste ook even aan te spreken. Een klein gebaar dat er voor kan zorgen dat de naaste zich gezien voelt in de spreekkamer.
Op de achterzijde staan drie onderwerpen voor patiënt en naaste om thuis samen te bespreken. Het doel is om zowel de patiënt als de naaste te stimuleren om de behoefte aan steun te bespreken.
We zijn ervan overtuigd dat aandacht voor de belangrijke rol van naasten de kwaliteit van de behandelkeuze van de patiënt verbetert. Hier zullen we dan ook blijvend aandacht aan besteden. Kijk hier wat wij met feedback van onze gebruikers doen.
Misschien heeft u als naaste ervaring met behandelkeuzes of een van onze keuzehulpen. Wij horen graag hoe we u hier nog beter bij kunnen ondersteunen. Laat het ons weten en stuur Annette een berichtje: annette@zorgkeuzelab.nl
Charmaine Kollenburg, regieverpleegkundige urologie bij het ETZ in Tilburg en Anita op 't Hoog, verpleegkundig specialist bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch leggen uit.
Anita: "Samen beslissen geeft echt een meerwaarde voor patiënten. In de oncologische zorg zijn meerdere afwegingen te maken. Het is belangrijk om dat met de patiënt te kunnen bespreken en zo volledig mogelijk daarin te zijn. Dan doe je het samen en dan pas kan de patiënt een afweging maken die bij hem past."
Charmaine: "In 2014 hebben we in eerste instantie aan het onderzoek met de keuzehulp meegedaan. Al tijdens dat onderzoek merkten we als team dat we dit een hele prettige manier van werken vonden. We merkten dat je door de keuzehulp in je gesprek met de patiënt meteen ziet wat belangrijk is om met elkaar te bespreken. Zo besteed je je tijd samen nog effectiever. Eigenlijk zijn we na dat onderzoek nooit meer gestopt."
"Nee," stelt Anita gerust "we leggen altijd uit aan de patiënt dat we de keuze graag sámen maken."
Charmaine geeft aan: "Patiënten en naasten vinden het een prettig middel om op eigen tempo alle informatie te vergaren. De keuzehulp is daarbij niet per definitie de doorslag om een keuze te bepalen, maar is echt een hulpmiddel. Op deze manier hebben zij een verzameling van informatie waarbij zij ook niet zelf eindeloos op internet hoeven te zoeken."
In het ETZ reikt in principe de uroloog de keuzehulp uit. Maar de patiënt komt na een aantal dagen altijd nog op de poli voor een gesprek met de verpleegkundige. Van de urologen horen we terug dat die extra aandacht van de verpleegkundige het verschil maakt.
Charmaine: “We vragen altijd even of de patiënt de keuzehulp ontvangen heeft, anders krijgen ze alsnog een inlogcode mee. Als het nodig is laten we de keuzehulp even zien en leggen nog een keer uit wat ze eraan hebben."
Anita: “De keuzehulp wordt in het JBZ uitgereikt door zowel uroloog als verpleegkundig specialist tijdens het gesprek waarin de uitslag van prostaatbiopten wordt besproken. Door er in dit gesprek actief uitleg over te geven voelen patiënten de ruimte om ook echt volwaardig deelnemer te worden in het besluitvormingsproces. De patiënt kan thuis de keuzehulp invullen en de uitkomst gebruiken in vervolggesprekken."
Charmaine en Anita: "De keuzehulp is zeer gebruiksvriendelijk. En ik heb er ook zelf als verpleegkundige iets aan: de patiënt is voor het gesprek goed geïnformeerd is waardoor de gesprekken inhoudelijk beter van kwaliteit zijn. Je zou kunnen zeggen dat de patiënt na de keuzehulp en gesprek met de regieverpleegkundige beter beslagen ten ijs een keuze kan maken. Daarnaast levert het ook tijd op, omdat patiënten minder nabellen met vragen voor aanvullende informatie.
Patiënten gaan zelf ook steeds vaker gebruik maken van digitale hulpmiddelen, de drempel wordt steeds lager."
De keuzehulp is ook openbaar toegankelijk via de site van de ProstaatKankerStichting.
De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en zorgverlener makkelijker – een traject waarin beiden samen de behandeling kiezen. De beschikbaarheid van de Prostaatkanker Keuzehulp betekent nog niet dat het gebruik ervan vanzelfsprekend is. Het vraagt om commitment van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken.
Bij al onze teams is het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team graag zo makkelijk mogelijk. Lees hier wat het implementatiepakket en abonnement inhoudt.
Met het proefpakket kun je de keuzehulp ook eerst vrijblijvend uitproberen. Vraag hier het proefpakket aan.
Jaarlijks krijgen ongeveer 850 patiënten de diagnose hoog stadium eierstokkanker. Om in het traject dat daarop volgt de mening van de patiënt ook echt een rol te laten spelen, heeft de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen het initiatief genomen om een keuzekaart voor tijdens het consult en een digitale keuzehulp te ontwikkelen. Deze zijn bedoeld om patiënten met de diagnose eierstokkanker en haar behandelaren te ondersteunen bij het maken van de behandelkeuze. Het biedt de patiënt en haar naasten informatie over eierstokkanker.
Bij de ontwikkeling van de keuzehulp zijn gynaecologisch-oncologen, internist-oncologen, verpleegkundig specialisten en vertegenwoordiging vanuit de patiëntenvereniging stichting Olijf betrokken. Tijdens de bijeenkomsten van dat multidisciplinaire team was er discussie over starten met operatie óf starten met chemotherapie. Hier was op het congres in Japan ook aandacht voor. Nog steeds wordt veel onderzoek gedaan om de behandeling van hoog stadium eierstokkanker te optimaliseren.
Op de periodieke WOG-vergadering (Werkgroep Oncologische Gynaecologie) heeft dr. Anne van Altena, gynaecologisch-oncoloog in het Radboudumc, samen met Janna Roozendaal, vertegenwoordiger van Stichting Olijf, de keuzehulp gepresenteerd. Hier waren specialisten met aandachtsgebied gynaecologische oncologie vanuit het hele land aanwezig. Er kwamen veel enthousiaste reacties om deel te nemen aan de pilot-test om de keuzehulp te implementeren.
De keuzehulp is nu klaar voor de volgende stap waar we momenteel mee bezig zijn. Dat is het ‘gebruikersonderzoek’ waarbij we patiënten en artsen vragen om de keuzehulp te doorlopen en aan te geven waar er nog ruimte is voor verbeteringen.
Zodra de keuzehulp helemaal geoptimaliseerd is tot de definitieve vorm, wordt de keuzehulp geïmplementeerd in een aantal ziekenhuizen. Per ziekenhuis onderzoeken we hoe de keuzehulp op de beste manier kan worden ingezet in het zorgtraject en kijken we of er nog aanpassingen moeten worden gedaan.
De behandelend arts reikt de patiënt een receptbrief met een inlogcode uit om zelf op een rustig moment de keuzehulp in te vullen. Aan de hand van stellingen kan de patiënt zelf aangeven wat persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de resultaten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Uiteindelijk wordt een gezamenlijk besluit genomen over de verdere behandeling, een besluit waar de patiënt dan ook zelf achter staat.
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek? Neem dan contact op met Judith den Ouden, arts-onderzoeker, Judith.E.denOuden@radboudumc.nl
Heeft u vragen over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl
