Ontwerpen doe ik vanuit het perspectief van de gebruiker waarbij ik veel onderzoek doe naar wat de gebruiker belangrijk vindt in een bepaalde situatie. Als afsluiting van mijn Master zal ik het komende half jaar bij Zorgkeuzelab gaan afstuderen.

Het doel van mijn afstudeerproject is om patiënten met vroegstadium borstkanker te ondersteunen bij het betrekken van hun naasten bij het verwerken van diagnose en het maken van de behandelkeuze. Dit onderwerp spreekt mij aan omdat ik graag bijdraag aan het ondersteunen van mensen op een kwetsbaarst moment.

Mijn project is een uitbreiding op de bestaande Borstkanker keuzehulp van ZorgKeuzeLab die patiënt en arts helpt om samen de best passende behandeling te kiezen. Deze wordt al door 13 ziekenhuizen gebruikt.

De komende twee maanden zal ik me eerst verdiepen in hoe patiënten en naasten de periode van diagnose tot behandeling met elkaar hebben ervaren, hoe patiënten op dit moment hun naasten betrekken, en waar hun behoefte ligt.

Over een half jaar wil ik ter afronding van mijn afstudeerproject ook een ondersteuningstool hebben ontwikkeld en getest die borstkankerpatiënten helpt om hun naasten te betrekken op een manier die het beste bij ze past.

Uit onderzoek van de Patiëntenfederatie Nederland blijkt dat 94% van de patiënten samen wil beslissen, maar dat zij in de helft van de gevallen geen keuze voorgelegd krijgen van de zorgverlener.

Prostaatkanker Keuzehulp

Medio 2017 zijn de urologen daarom gestart met het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp, ter ondersteuning van samen beslissen. Voor mannen met gelokaliseerd prostaatkanker zijn er vaak meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk. Zoals actief volgen, opereren en inwendig of uitwendig bestralen. Door patiënten actief te betrekken bij hun behandeling, en hierover met ze in gesprek te gaan krijgen ze de behandeling die het beste bij ze past.

De keuzehulp geeft patiënten betrouwbare informatie over de diagnose en de verschillende behandelopties. Het maakt de voor- en nadelen voor patiënten inzichtelijk. Mensen vullen de keuzehulp thuis in alle rust in. Er komt geen hard advies uit, de antwoorden vormen vooral een basis voor het vervolggesprek.

Dat er een prostaatkanker keuzehulp is, wil niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt. Het vraagt tijd en aandacht van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Vaak kost het ongeveer 6 maanden. Motivatie is daarbij essentieel. Het is leuk om te zien dat het urologieteam van het Reinier de Graaf de keuzehulp binnen een recordtempo van 3 maanden succesvol onderdeel van de routine heeft gemaakt.

Ook aan de slag met Samen beslissen?

Wilt u de prostaatkanker keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Vraag dan kosteloos het proefpakket aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl 06-24220053

Heeft u interesse of vragen?

Als jij en je naaste(n) mee willen doen en je meer informatie wilt over het onderzoek, neem dan contact op met Myrthe ten Bosch. Je kunt e-mailen naar myrthe@zorgkeuzelab.nl of 06 3943 7141

Wat meedoen inhoudt

Het interview zal bestaan uit twee onderdelen:

• Ongeveer een week voorafgaand aan het interview krijgt u een aantal vragen toegestuurd ter voorbereiding van het interview. U bent voor deelname niet verplicht hier tijd aan te besteden.
• Het interview zelf, dit zal ongeveer 45- 60 minuten duren.

Tijd, locatie en datum

De interviews vinden plaats van 12 maart tot 29 maart 2018.

U kunt zelf aangeven:

• Welke dag en tijdstip u het beste uitkomt.
• Welke locatie voor u het prettigst is, dit kan bijvoorbeeld bij u thuis, een locatie bij u in de buurt of bij ons op kantoor in het centrum van Delft.
• of het voor u en uw naaste makkelijker/praktischer is om het interview gezamenlijk te doen, of juist los van elkaar.

Ter achtergrond

Na het horen van de diagnose borstkanker kwam er veel op je af. Daarnaast moet er in korte tijd een behandelkeuze worden gemaakt: gaat je voorkeur uit naar een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering, met of zonder reconstructie.

Het is dan niet altijd makkelijk om te praten over je borstkanker en alles wat daar bij komt kijken. Zoals de slogan "Borstkanker heb je niet alleen" al aangeeft, hebben uw naasten waarschijnlijk een belangrijke rol gespeeld vanaf het moment van diagnose tot en met de behandeling en erna.

ZorgKeuzeLab heeft eerder in partnership met het Maastricht UMC+ een Borstkanker keuzehulp ontwikkeld om patiënten en haar behandelaren te ondersteunen bij het maken van een weloverwogen behandelkeuze.

Graag willen we ook patiënten kunnen ondersteunen bij het betrekken van naasten, op een manier die bij ze past. Om goed inzicht te krijgen in de ervaringen en behoeften van patiënten en naasten, willen we daarom diepte-interviews afnemen met patiënten en hun naaste(n). We horen graag hoe jij je naasten hebt betrokken vanaf het horen van de diagnose en het maken van de behandelkeuze.

Immers het aandeel ouderen met een cardiale aandoening neemt hand over hand toe in de cardiologische praktijkvoering. Veelal kwetsbare ouderen met multimorbiditeit en multimedicatie. Hoe dan om te gaan met het voorschrijven van cardiale medicatie? En welke ingrepen aan het hart zijn dan nog zinvol? Moet alles wat kan en kan alles wat moet? Hoe ‘evidence based medicine’ toe te passen op deze patiëntencategorie? Welke handvatten te gebruiken in het formuleren van een op de persoon toegesneden advies? Hoe met patiënt (en familie) samen tot een besluit inzake diagnostiek en therapie te komen? Hoe bij de behandeling van de oudere patiënt samen te werken met de geriater of specialist ouderengeneeskunde? Op deze en andere vragen zal getracht worden vanuit praktijk en onderzoeksresultaten antwoorden te geven.

Samen beslissen

Ook samen beslissen is een thema dat hier naadloos bij aansluit. Dilek Yilmaz, arts-onderzoeker bij het LUMC en Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab zullen in hun presentatie nader in gaan op de toegevoegde waarde van Samen beslissen bij patiënt en behandelaar. Ook zullen zij toelichten hoe een keuzehulp bij dit proces kan ondersteunen, o.a. aan de hand van de zojuist ontwikkelde ICD keuzehulp.

Programma

Nadere gegevens vindt u in het programma.