Uit behoeftenonderzoek blijkt dat patiënten en naasten het belangrijk vinden om elkaar vroeg in het zorgproces te betrekken, maar het vaak moeilijk vinden om dit te bespreken.
Om patiënt en naaste te ondersteunen heb ik een gesprekshulp ontwikkeld. Uitgangspunt hierbij is om het makkelijker te maken een open gesprek aan te gaan over de behoeften aan steun. Ook helpt het om het gesprek te structureren in thema’s. Bijvoorbeeld ‘hoe doorloop je het medisch traject?’, ‘hoe regel je de praktische dingen samen?’ en ‘hoe deel je gevoelens met elkaar?’. Door het toevoegen van diverse quotes uit beide perspectieven geven we ook ruimte aan de emoties.
Om te zorgen dat de gesprekshulp ook zijn weg naar de patiënt en naaste bereikt, hebben we er voor gekozen het toe te voegen aan de achterkant van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp.
Patiënten die de diagnose vroegstadium borstkanker hebben gekregen komen vaak in aanmerking voor de Borstkanker keuzehulp. Van de arts krijgen zij dan een uitreikvel met een unieke inlogcode voor de online keuzehulp. Hiermee krijgen zij toegang tot informatie over de verschillende behandelopties en kunnen zij hun afwegingen op een rij zetten. De hieruit volgende samenvatting biedt een goede basis om samen met de arts de best passende behandeling te kiezen.
In een eerste evaluatie met ervaringsdeskundigen zijn de reacties heel positief. Ze vinden het een vriendelijke uitstraling hebben die uitnodigt tot gebruik. De combinatie van korte heldere vragen en quotes geven een opening om het gesprek met elkaar te starten. Het biedt een handvat om onderwerpen aan te snijden. Doordat de onderwerpen breed geformuleerd zijn, kun je er je eigen draai aan geven.
Wilt u meer horen over hoe mijn concept patiënten en naasten steunt? Woensdag 15 augustus zal ik om 13:45 het eindresultaat presenteren op de TU Delft. Mocht u het leuk vinden hierbij aanwezig te zijn, dan kunt u zich aanmelden via myrthe@zorgkeuzelab.nl
Ik kwam in contact met Regina en Klemens en toevallig bleek mijn onderzoeksproject MyFutures bij de TU Delft inhoudelijk goed aan te sluiten. We besloten te gaan samenwerken en een afstudeerproject te starten over de vraag: Hoe kunnen patiënten en naasten elkaar ondersteunen in een periode van ziekte? Van het een kwam het ander en maandag ben ik begonnen als projectleider en design researcher bij Zorgkeuzelab.
Het was me al opgevallen hoe goed de keuzehulpen voor mijn ouders in elkaar zaten. Maar deze eerste week wordt me pas echt duidelijk hoe zorgvuldig en integer er samen met artsen, verpleegkundigen en patiënten aan elke keuzehulp gewerkt wordt. Het is echt vakwerk.
Ik ben dan ook behoorlijk trots dat ik vanaf nu ga bijdragen aan dat vakwerk. En dat doe ik natuurlijk met speciale aandacht voor het betrekken van naasten bij Samen beslissen.
Dit nieuwsbericht is overgenomen van een nieuwsbericht van het Jeroen Bosch Ziekenhuis.
De behandeling bij uitgezaaide dikkedarmkanker kan voor elke patiënt anders zijn. Er zijn er diverse medicijnen die kunnen zorgen voor een verlenging van het leven en een verbetering van de kwaliteit van leven. Elke behandeling heeft bepaalde bijwerkingen en de impact op de kwaliteit van leven verschilt per behandeling.
Patricia Hendricks, verpleegkundig specialist GE-oncologie, geeft een voorbeeld uit de praktijk. "Onlangs sprak ik een patiënte op mijn spreekuur. Ze voelt zich goed en heeft eigenlijk geen klachten. De uitslag uitgezaaide darmkanker komt hierdoor echt onverwacht en hard binnen bij mevrouw. De uitslag is moeilijk voor haar te bevatten, maar ze geeft direct aan dat kwaliteit van leven voor haar belangrijker is dan kwantiteit. Mevrouw wil bewuste keuzes maken wat betreft de behandeling. Ze wil letterlijk een kosten-batenanalyse maken tussen de verschillende behandelvormen en de gevolgen van een afwachtend beleid ten opzichte van een actieve behandeling."
Om weloverwogen keuzes te kunnen over behandelingen, moet de patiënt goed geïnformeerd zijn. Met de keuzehulp worden de behandelingen waarvoor de patiënt in aanmerking komt, op een rij gezet. Patiënten krijgen informatie over hoe deze behandelingen gaan, welke bijwerkingen er kunnen zijn en wat de gevolgen zijn van (voorlopig) afzien van behandeling. Vervolgens geven patiënten aan de hand van vragen en stellingen aan wat hun afwegingen en voorkeuren zijn. De arts of verpleegkundig specialist bespreekt daarna samen met de patiënt wat de wensen zijn. Zij kiezen samen wat het beste past.
De keuzehulp is tot stand gekomen in samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting. Er is behoeftenonderzoek gedaan bij patiënten en bij medisch-oncologen. Ook hebben patiënten actief meegedacht met de ontwikkeling van de keuzehulp.
Wilt u de Dikkedarmkanker Keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Vraag dan kosteloos het proefpakket aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl
Jaarlijks krijgen ongeveer 850 patiënten de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Om in het traject dat daarop volgt de mening van de patiënt ook echt een rol te laten spelen, heeft de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen het initiatief genomen om een keuzekaart voor tijdens het consult en een digitale keuzehulp te ontwikkelen.
Hieruit kwam naar voren dat patiënten erg tevreden te zijn over het contact met het behandelteam rondom diagnose en behandeling. Tegelijkertijd kwam naar voren dat zij niet het idee hadden dat er een keuzemogelijkheid was. Ze zouden dan ook graag betrouwbare informatie ontvangen over alle beschikbare behandelopties. Daarnaast zouden ze meer specifieke informatie over de bijwerkingen van de chemotherapie willen krijgen. Uit het onderzoek bleek ook dat de verpleegkundig specialist zeer gewaardeerd werd. Deze was, ten opzichte van de arts, laagdrempeliger te benaderen en had meer tijd voor uitgebreidere informatievoorziening.
Op het congres waren mensen uit landen over de hele wereld. Shared Decision Making wordt echt overal in de wereld momenteel hoog op de agenda gezet. Op veel verschillende manieren wordt geprobeerd de patiënt te betrekken bij zijn eigen ziekte en behandeling. Er waren ook patiënten aanwezig bij het congres, zij kwamen ook met veel vragen na de presentaties.
Vlak voor het congres organiseerde Judith ook, samen met collega’s uit het Radboudumc, de Radboud Research Rounds. Hierbij wordt wekelijks een bepaald wetenschappelijk onderwerp besproken. Het thema dit keer was ‘Improving health care and research by involving patients’. Regina The gaf hier ook een presentatie over het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van keuzehulpen. Dit was een goede voorbereiding op het congres.
De behoefte voor de keuzehulp lijkt evident. Toch zien we dat in de praktijk implementatie van keuzehulpen niet vanzelfsprekend is. Daarom wordt al tijdens de ontwikkeling van de keuzehulp voor hoog stadium eierstokkanker, veel aandacht besteed worden aan het creëren van breed draagvlak onder alle betrokken behandelaren. Zo is er een landelijke werkgroep waar gemandateerde leden vanuit patiëntenvereniging stichting Olijf, de Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) actief meedenken over de inhoud en opzet van de keuzehulp, hoe deze in het zorgtraject wordt ingebed etc. Ook zijn er ontwikkel- en implementatiedeskundigen bij betrokken vanuit het LUMC en ZorgKeuzeLab.
Als de keuzehulp ontwikkeld is, zal deze dan ook eerst geïmplementeerd worden in onderzoeksverband. Het effect van de keuzehulp zal dan wetenschappelijk getoetst worden bij 5 gynaecologisch-oncologische centra. Ook kan hier de implementatie geëvalueerd worden, zodat verdere uitrol van de keuzehulp daarna soepel kan verlopen.
