Samen beslissen. Een term die steeds vaker opduikt in de zorg. Het klinkt zo logisch. Arts en patiënt die samen de opties doornemen en vervolgens die behandeling kiezen die het beste past bij de situatie en persoonlijke voorkeuren en afwegingen van de patiënt. Vanuit een open houding en met wederzijds respect. Oncologisch chirurgen, medisch oncologen, radiotherapeuten, plastisch chirurgen en verpleegkundigen geven allen aan dit belangrijk te vinden bij borstkankerzorg. Tegelijk vinden ze het lastig om samen beslissen structureel toe te passen in hun dagelijkse routine. De vroegstadium borstkanker keuzehulp ondersteunt het samen beslissen in de spreekkamer.
Patiënten zijn beter geïnformeerd doordat de keuzehulp betrouwbare en eenduidige informatie geeft over de diagnose en de behandelopties
De keuzehulp helpt patiënten na te denken over wat zij belangrijk vinden. Ze zijn daardoor beter voorbereid en meer betrokken bij het besluitvormingsproces. Ook zijn patiënten meer tevreden en hebben ze minder vaak spijt van hun keuzes.
Dankzij de samenvatting van de keuzehulp heeft de zorgverlener tijdens het consult direct inzicht in de afwegingen van de patiënt. Dat maakt het consult effectiever.
Voor patiënten met vroegstadium borstkanker zijn er verschillende primaire behandelopties. Zoals een borstsparende operatie of een borstverwijdering, al dan niet gevolgd door een borstreconstructie en/of bestraling. En neo-adjuvante chemotherapie al dan niet gecombineerd met HER2-gerichte therapie of neo-adjuvante hormoontherapie. Elke behandeling kent voordelen, nadelen, risico’s en onzekerheden. Daarbij volgen nieuwe medische ontwikkelingen zich in razendsnel tempo op. Dat maakt de keuze complex. Voor patiënten, maar ook voor de betrokken medisch specialisten.
Welke behandelkeuze gemaakt wordt, hangt mede af van wat de patiënt belangrijk vindt. Zo kan bij een hele kleine tumor toch gekozen worden voor een volledige borstverwijdering, omdat een patiënt daar zelf de voorkeur aan geeft. Sommige patiënten zien erg op tegen (neo-adjuvante) chemotherapie en laten dat meewegen in hun keuze voor al dan niet een borstsparende behandeling. En wat te doen bij een tumor op het randje van net wel of net niet borstsparend kunnen opereren? De keuze van de patiënt kan anders zijn dan de voorkeur van de arts. Het is belangrijk dat artsen en patiënten hierover in gesprek gaan.
Een keuzehulp helpt bij het samen beslissen, door op een overzichtelijke en duidelijke manier persoonlijke ondersteuning te bieden. Patiënten krijgen betrouwbare en actuele medische informatie over hun diagnose en de behandelopties. Met stellingen kan de patiënt aangeven wat voor haar persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. Zo helpt de keuzehulp bij het vertalen van medische informatie naar persoonlijke afwegingen, voorkeuren en vragen van de patiënt.
Borstkankervereniging Nederland (BVN) was nauw betrokken bij het behoeften- en gebruikersonderzoek van de vroegstadium borstkanker keuzehulp. ‘Shared Decision Making’ werd in 2016 als criterium toegevoegd aan de BVN monitor borstkankerzorg en de patiëntenvereniging is voorstander van het gebruik van keuzehulpen. In borstkankermaand oktober lanceert BVN op www.borstkanker.nl een 'vergelijkingsportal' voor keuzehulpen en zelfregie-instrumenten. De vroegstadium borstkanker keuzehulp scoort positief op de beoordelingscriteria waaraan een keuze-instrument vanuit patiëntbelang moet voldoen.
De keuzehulpen van ZorgKeuzeLab zijn voortdurend in beweging. Een landelijke werkgroep werkt continu aan het up-to-date houden. Zowel medisch specialisten als patiënten zijn daarbij intensief betrokken. Ook wordt voortdurend feedback verzameld van de gebruikers om de keuzehulpen aan te scherpen en het gebruiksgemak verder te verbeteren.
Dat er een vroegstadium borstkanker keuzehulp is, wil nog niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt [3,4]. Doordat zorgverleners de keuzehulp aanbieden als vast onderdeel van het zorgtraject krijgt de patiënt op het juiste moment de juiste informatie en er is genoeg tijd en ruimte om samen te beslissen. Het vraagt echter tijd en aandacht van het borstkankerteam om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Motivatie is daarbij essentieel. Er moet een interne ambassadeur zijn die zich verantwoordelijk voelt en de keuzehulp blijvend onder de aandacht brengt. Effectmetingen en periodieke rapportages blijken daarnaast een positieve motivator om het enthousiasme van het team vast te houden.
Inmiddels is de vroegstadium borstkanker keuzehulp uitvoerig getest in de praktijk. Het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON) was daarbij enthousiaste voorloper. De zes deelnemende centra van OncoZON hebben de keuzehulp na de proefimplementatie structureel in gebruik genomen. De keuzehulp wordt inmiddels ook gebruikt door andere enthousiaste centra, waaronder het Jeroen Bosch Ziekenhuis, Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Flevoziekenhuis en Diakonessenhuis.
De borstkankerteams waarderen vooral de kwaliteit van de keuzehulp en de hoogwaardige medische informatie, opgesteld samen met vooraanstaande medisch specialisten én de patiëntenvereniging. Net als het gebruiksgemak. De keuzehulp en ondersteunende materialen sluiten goed aan bij het zorgproces en het inzetten ervan kost geen extra tijd. Inmiddels hebben zo’n 900 patiënten de keuzehulp gebruikt. Ook zij zijn positief over de toegevoegde waarde. Reden te meer om de vroegstadium borstkanker keuzehulp nu landelijk verder uit te rollen en samen beslissen overal onderdeel te maken van de dagelijkse zorgroutine.
De vroegstadium borstkanker keuzehulp is ontwikkeld door het Maastricht UMC+, samen met een werkgroep van borstkankerspecialisten onder leiding van prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen, patiënten, patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland (BVN) en ZorgKeuzeLab.
De borstreconstructie keuzeulp is ontwikkeld door het AVL, samen met een landelijke werkroep van borstkanker specialisten onder leiding van dr. Leonie Woerdeman en dr. Hester van Oldenburg, patiënten, patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) en ZorgKeuzeLab.
De keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker (palliatieve setting) is in ontwikkeling. Deze keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ en wordt ontwikkeld in partnership met ZorgKeuzeLab.
Wilt u de vroegstadium borstkanker keuzehulp of een andere keuzehulp van ZorgKeuzeLab inzetten in uw ziekenhuis? Neem dan contact op met Regina The, via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
Hieronder ziet u het nieuwsbericht van het Antoni van Leeuwenhoek
Zo'n beslissing moet doorgaans onder tijdsdruk worden genomen. Dit werkt keuzestress in de hand. Een aanzienlijk deel van vrouwen die een borstreconstructie ondergaat krijgt later spijt van haar keuze. Om vrouwen beter te ondersteunen bij deze beslissing, heeft het
Antoni van Leeuwenhoek samen met het ZorgKeuzeLab de 'Borstreconstructie keuzehulp' ontwikkeld. Die beoogt vrouwen te ondersteunen om samen met hun plastisch chirurg te besluiten wat het best bij hen past.
De Borstreconstructie keuzehulp is door het Antoni van Leeuwenhoek en ZorgKeuzeLab ontwikkeld in nauwe samenwerking met ex-borstkankerpatiënten en zorgprofessionals van zeven ziekenhuizen. De keuzehulp biedt objectieve en begrijpelijke voorlichting over de verschillende mogelijkheden bij borstreconstructie. De keuzehulp wordt op dit moment als onderdeel van een studie bij acht ziekenhuizen aangeboden aan vrouwen die de diagnose borstkanker net te horen hebben gekregen. Het Antoni van Leeuwenhoek wil de keuzehulp in de toekomst bij alle ziekenhuizen aanbieden.
Ingewikkelde keus met impact
"Als je kiest voor een borstreconstructie is het de bedoeling dat je tevreden bent met je keuze en het bijdraagt aan je kwaliteit van leven", vertelt dr. Leonie Woerdeman, plastisch chirurg van het Antoni van Leeuwenhoek. "Vaak moet in korte tijd worden gekozen uit veel verschillende opties met verschillende voor- en nadelen. De keuze wordt gemaakt in een periode waarin de schrik overheerst en de drang om te overleven het denken in beslag neemt. Door een keuzehulp aan te bieden kan iemand thuis in haar persoonlijke omgeving en in haar eigen tijd en tempo haar opties overwegen."
Australisch onderzoek
Nederlandse cijfers over het precieze aantal vrouwen dat spijt krijgt van haar beslissing om wel of geen borstreconstructie te ondergaan na een borstamputatie ontbreken. Het Antoni van Leeuwenhoek baseert zich op de praktijk en op Australisch onderzoek. Hieruit blijkt dat ongeveer 40 procent van alle vrouwen die voor een borstreconstructie kiezen er achteraf in meer of mindere mate spijt van krijgen. "Dit onderzoek onderstreept het belang van de ontwikkeling van een keuzehulp: vaak is er tijdens het consult maar beperkte tijd. Ook weten we uit onderzoek dat patiënten vaak meer dan de helft van het consult vergeten", aldus dr. Leonie Woerdeman.
Uitleg die iedereen kan begrijpen
De Borstreconstructie keuzehulp legt in eenvoudige taal alle verschillende opties uit, te beginnen met de keus voor direct reconstrueren of op een later tijdstip. Er wordt ook ingegaan op risicofactoren en mogelijke complicaties. Dr. Leonie Woerdeman: "De keuzehulp is nadrukkelijk niet bedoeld ter vervanging van het consult met de arts, maar als ondersteuning van het gesprek. Ons doel is om objectief te informeren, zodat een patiënt zelf kan nadenken over wat het beste bij haar past. Wat voor iemand belangrijk is bij deze keuze, is voor iedereen anders. Het is fijn als patiënten voorafgaand zelf al hebben nagedacht over hun voorkeuren en welke vragen zij hebben. Het gaat erom dat vrouwen geïnformeerd zijn en dat we samen een keuze maken die het best bij de patiënt past."
Hoe werkt de keuzehulp?
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek of over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053
Ik ben Eefje Ernst, ontwerper en onderzoeker aan de TU Delft, daar werk ik aan een project dat MyFutures heet. We onderzoeken momenten waarop mensen keuzes voor de toekomst maken en we ontwerpen manieren om hen hierbij te ondersteunen.
In een blad van de TU las ik een artikel over de keuzehulpen van ZorgKeuzeLab. Mijn professionele interesse was meteen gewekt. Toen ik zag dat ze ook een keuzehulp hebben voor de behandeling van goedaardige prostaatvergroting (BPH), wilde ik deze graag zelf gebruiken. Ik ben namelijk óók de dochter van een eigenwijze vader die het liefst alleen naar zijn afspraak met de uroloog gaat.
Gewapend met de inlogcode voor de keuzehulp stelde ik mijn vader voor om deze samen in te vullen en was verrast dat hij positief reageerde. Hij kwam dezelfde avond nog langs en nam meteen ook de stapel papier mee die hij van het ziekenhuis had ontvangen. We namen samen alle informatie door, ik las de vragen voor en mijn vader gaf de antwoorden.
Terwijl we de keuzehulp invulden begon ik te snappen waarom mijn vader liever alleen naar de arts wilde gaan. De informatie die we doornamen was heel technisch en feitelijk: zo functioneert de prostaat en op deze manier werken de medicijnen, terwijl de onderwerpen juist heel persoonlijk en intiem zijn: mogelijke bijwerkingen zijn incontinentie of een droge zaadlozing. De keuzehulp gaf mij en mijn vader de aanleiding én de woorden om het hier tóch over te hebben. Mijn vader deelde die avond zijn eigen (soms gênante) ervaringen en herinneringen aan zijn eigen vader. We hebben ook de slappe lach gehad om smakeloze grappen.
Toen mijn vader die avond vertrok vroeg ik nog één keer: “Zal ik donderdag met je meegaan?"
Het symposium is een initiatief van ervaringsdeskundige drs. Thea Tuijls en prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen van het Maastricht UMC+. Ook ZorgKeuzeLab draagt bij aan het programma.
De dag wordt georganiseerd door het Maastricht UMC+ in samenwerking met Borstkankervereniging Nederland.
Datum en locatie:
Zaterdag 28 oktober, 10.30-17.00 uur
Maastricht UMC+
Wilt u ook deelnemen aan het symposium?
U kunt hier meer informatie over het programma vinden, en u aanmelden.
