Hieronder ziet u het nieuwsbericht van het Medisch Contact.
De keuzehulp helpt bij het samen beslissen. Patiënten krijgen informatie over hun diagnose en de behandelopties. Met stellingen kan de patiënt haar voorkeur voor een bepaalde behandeling helder krijgen. ‘Er is geen goede of foute keuze. Wat de ene patiënt belangrijk vindt, hoeft niet vanzelfsprekend zwaarwegend te zijn voor de ander’, zegt initiatiefnemer Vivianne Tjan-Heijnen, hoogleraar medische oncologie aan het Maastricht UMC+. ‘Welke behandelkeuze wordt gemaakt, hangt mede af van wat de patiënt belangrijk vindt. Zo kan bij een hele kleine tumor toch gekozen worden voor een volledige borstverwijdering, omdat een patiënt daar zelf de voorkeur aan geeft. Sommige patiënten zien erg op tegen neo-adjuvante chemotherapie en laten dat meewegen in hun keuze voor al dan niet een borstsparende behandeling als de tumor relatief groot is’, stelt Tjan.
Het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON) heeft de keuzehulp getest en de deelnemende centra, Maastricht UMC+, Elkerliek, St Anna, Sint Jans Gasthuis en VieCuri, hebben de keuzehulp daarna in gebruik genomen. Vijf andere ziekenhuizen hebben het instrument ook in gebruik genomen. Borstkankervereniging Nederland (BVN) lanceert in borstkankermaand oktober een ‘vergelijkingsportal’ voor keuzehulpen en zelfregie-instrumenten. Een keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker in een palliatieve setting is in ontwikkeling.
Borstkanker keuzehulp inzetten in uw praktijk?
Bent u chirurg, internist-oncoloog of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
Binnen mijn project focus ik mij op hoe vrouwen met vroegstadium borstkanker gestimuleerd kunnen worden na te denken over persoonlijk behoeftes en wensen voor de toekomst. Dit toekomstperspectief vormt de basis bij het maken van een passende behandelkeuze. Via deze blog geef ik een inkijkje in mijn project, waar ik mij mee bezig houdt en wat mij inspireert.
Het hoogtepunt van de eerste paar weken was een creatieve sessie met studenten die het Master keuzevak Creative Facilitation aan de TU Delft volgen. In dit vak leren studenten hoe zij een creatieve sessie kunnen leiden. Ik ben gevraagd een case aan te leveren over mijn afstudeerproject, waar in totaal vier teams mee aan de slag zijn gegaan. Voor mijn afstudeerproject ga ik een tool ontwikkelen dat vrouwen met vroegstadium borstkanker helpt bij het opstellen en bespreken van een persoonlijk toekomstperspectief. Daarom heb ik de teams gevraagd concepten te ontwikkelen die vrouwen stimuleren na te denken over persoonlijke behoeftes en wensen voor de toekomst.
De sessie heeft veel inspirerende inzichten en ideeën opgeleverd die zeker meegenomen zullen worden voor de rest van het project.
Opvallend was dat bij een van de groepen de facilitator van tevoren niets heeft verteld over de context van deze opdracht, om de groep op deze manier zo open mogelijk na te laten denken en de groep niet direct in het ‘borstkanker’ hoekje te duwen. Een andere groep wist zichzelf heel goed los te koppelen van de context en zij zijn eerst terug gaan denken aan momenten in het verleden waarop zij voor een belangrijk keuzemoment hebben gestaan. Uiteindelijk hebben alle groepen goede concepten ontwikkeld en heeft deze dag voor veel inspirerende inzichten gezorgd.
De eerste groep heeft zowel een fysiek als een digitaal concept ontwikkeld. Beide concepten voorzien vrouwen van informatie over een specifiek onderwerp, waarna vervolgens over dit onderwerp persoonlijke vragen gesteld worden. De antwoorden op deze vragen helpen bij het opstellen van een persoonlijk toekomstperspectief. Deze groep verwacht dat een fysieke tool het beste werkt voor vrouwen. Vrouwen zouden namelijk liever creatief bezig zijn en iets tastbaars hebben om op tafel te leggen.
Door de tweede groep werd aangenomen dat de tevredenheid over de behandelkeuze o.a. beïnvloed wordt door een wederzijds vertrouwen tussen zorgprofessionals en vrouwen. De vraag is alleen hoe dit vertrouwen gecreëerd kan worden? Het concept dat zij hebben ontwikkeld dient als basis voor het opbouwen van dit vertrouwen. Zorgprofessionals leggen samen met de vrouw de medische mogelijkheden en hun persoonlijke toekomstperspectief naast elkaar. Alle aspecten worden vervolgens afgewogen om tot een passende behandelkeuze te komen. Op deze manier zorg je ervoor dat iedereen naar hetzelfde doel toewerkt.
De derde groep gaf aan dat het belangrijk is zowel bij het heden als het verleden na te denken en beide te vergelijken om tot een goed toekomstperspectief te komen. Zo hebben zij een bordspel ontwikkeld dat jou vanuit het heden mee terugneemt naar het verleden en jou over specifieke onderwerpen laat nadenken die je meeneemt naar jouw toekomst. Hiermee kan een goed toekomstperspectief opgesteld worden en een passende behandelkeuze gemaakt worden.
De mannen in deze groep gaven aan dat het voor hen moeilijk was zich in te leven in de situatie van de vrouw. Om dezelfde reden was het makkelijker om over het onderwerp in het algemeen te praten. Juist daarom werd het als belangrijk ervaren dat de vrouw zelf open is over hoe zij zich voelt in de situatie. Ook wordt er verwacht dat zij aangeeft waar zij graag hulp zou krijgen vanuit haar omgeving. Hier is hun tweede concept op gebaseerd. Het ‘open’ boek waarin vrouwen worden gestimuleerd zichzelf open te stellen en speciale hoofdstukken zijn ingedeeld om vrouwen te steunen en motiveren wanneer zij dat nodig hebben.
De laatste groep vond het vooral belangrijk dat vrouwen niet alleen door het proces gaan. Daarom kwamen zij met het concept een ervaringsdeskundige als ‘buddy’ in te zetten. Deze buddy heeft ervaring met het proces en kan de vrouw goed steunen in elke situatie.
Keikes en collega’s namen in hun onderzoek het gebruik van de dikkedarmkanker keuzehulp onder de loep, een online tool die arts en patiënt helpt in het gesprek over de best passende behandeling. De keuzehulp is door bijna 300 patiënten gebruikt, in 11 ziekenhuizen.
Bernique Tool, directeur Maag Lever Darm Stichting: ‘Bij dit onderzoek gaat het om patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, in de laatste fase van hun leven. De keuze van een behandeling is dan een dilemma tussen lengte en kwaliteit van leven. Ziekenhuizen bieden verschillende behandelmethoden aan, die elk verschillende bijwerkingen en impact hebben op de kwaliteit van leven. Welke behandelmethode het beste past, is erg afhankelijk van de persoonlijke situatie van de patiënt. Medische- en menselijke afwegingen komen samen. Daarom is het belangrijk om hierover samen met een arts in gesprek te gaan.’
De keuzehulp werd ontwikkeld door ZorgKeuzeLab, met een team van oncologen, onder leiding van prof. dr. Miriam Koopman van het UMC Utrecht. Ook zijn patiënten en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland nauw betrokken. Het onderzoek wordt op ESMO, een Europees congres voor medisch oncologen, gepresenteerd.
De Keuzehulp bestaat uit een hand-out waarmee arts en patiënt de behandelopties samen bespreken. De patiënt krijgt toegang tot de online keuzehulp, met informatie over dikkedarmkanker en de verschillende behandelingen, naast vragen over zijn wensen en behoeften. De arts en patiënt kunnen de uitkomsten van deze keuzehulp samen bespreken in een vervolggesprek.
Uit het onderzoek blijkt dat ruim driekwart van de deelnemende patiënten tevreden of zeer tevreden was. Dat er een keuzehulp is, wil niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt. Zo zien we in het onderzoek terug dat er een duidelijk verschil is in het gebruik van patiënten bij de deelnemende ziekenhuizen, zowel in het aanbod van de keuzehulp als de participatiegraad van patiënten. De hoogste participatiegraad lag op 83 procent van de patiënten. De laagste participatiegraad lag op 36 procent.
Het LUMC en ZorgKeuzeLab zijn op zoek naar ICD-dragers (mannen en vrouwen van 18 jaar of ouder) die de nieuwe digitale keuzehulp voor ICD patiënten willen testen.
Er komt veel kijken bij het leven met een ICD. De keus is voor de een makkelijker gemaakt dan de ander. Ook komt er veel informatie bij kijken, die in de spreekkamer niet allemaal in één keer ter sprake kan worden gebracht.
In de afgelopen maanden is een keuzehulp ontwikkeld voor mensen die in aanmerking komen voor een ICD. In de keuzehulp staat informatie en voorlichting over wat een ICD, wat het doet en wat de voor-en nadelen zijn. Ook wordt in de Keuzehulp ingegaan op waarom mensen soms niet voor een ICD kiezen; en wat de ervaringen van lotgenoten zijn.
Het doel van de keuzehulp is patiënten helpen bewustere keuzes te maken. Het zal niet als een stemwijzer een advies uitbrengen, maar wel leiden tot weloverwogen beslissingen en beter geïnformeerde patiënten.
De uitkomst van de Keuzehulp kan met de cardioloog in de spreekkamer besproken worden wat de beste keus is voor díe ene patiënt.
Wij zijn op zoek naar patiënten die de nieuwe Keuzehulp zouden willen doorlopen en ons vertellen wat zij er van vinden. Is het duidelijk? Is het werkbaar? Zijn er verbeterpunten? Etc.
U doorloopt samen met één van onze onderzoekers de Keuzehulp, zodat u live commentaar kunt geven.
De precieze tijd en plaats worden in overleg met de deelnemers vastgesteld.
Deelname aan het onderzoek kost u niets. Als dank ontvangt u een cadeaubon van €25. Ook vergoeden wij eventuele reiskosten.
Als u mee zou willen doen en meer informatie wilt over het onderzoek, kunt u contact opnemen met arts-onderzoeker mw. drs. D. Yilmaz. U kunt e-mailen naar d.yilmaz@lumc.nl, of tijdens kantooruren bellen naar (071) 529 75 84.
