Dit artikel is verschenen op de site van NAZB.
De ‘Herstel na Botbreuk Keuzehulp’ is bedoeld voor volwassen patiënten met een botbreuk die opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis. Het gaat om patiënten die vaak een lange revalidatieperiode staat te wachten en waarbij het letsel een grote invloed heeft op hun dagelijks functioneren.
De ‘Herstel na Botbreuk Keuzehulp’ is een hulpmiddel voor patiënten en artsen om samen een goede beslissing te maken voor de best passende revalidatie. “De Keuzehulp biedt op een begrijpelijke manier wetenschappelijk onderbouwde informatie aan de patiënt”, legt projectleider Nicky Neequaye uit. “Met deze informatie krijgt de patiënt een meer realistische verwachting van zijn of haar herstel.
Ook maakt de Keuzehulp gemakkelijk inzichtelijk hoe patiënten zelf kunnen bijdragen aan hun herstel. Samen beslissen wordt gewoonweg steeds belangrijker en ook landelijk wordt er steeds meer aandacht aan besteed. Recentelijk is bijvoorbeeld de landelijke 'Samen beslissen' campagne gestart om dit thema meer onder de aandacht te brengen bij patiënten en zorgverleners.”
In de Keuzehulp staat informatie over de diagnose en behandelopties. De patiënt kan zelf aangeven wat zijn afwegingen zijn. Hij bespreekt vervolgens samen met zijn specialist de samenvatting uit de Keuzehulp en stelt het behandelplan op die het beste bij hem past. Traumachirurg Koen Lansink is positief: “Door deze tool ben ik als arts beter geïnformeerd over de wensen en vragen van mijn patiënt en verwacht ik dat de patiënt beter geïnformeerd naar het spreekuur komt. Zo zorgen we er samen voor dat de patiënt zorg op maat krijgt.”
Ook Regina The, algemeen directeur van ZorgKeuzeLab, is enthousiast. “Samen met de landelijke werkgroep hebben we hard gewerkt aan de totstandkoming van deze Keuzehulp. Voor samen beslissen na een trauma waren al enkele Keuzehulpen beschikbaar voor behandeling van het trauma zelf. Er bestaan echter nog geen Keuzehulpen voor het revalidatietraject na de opname. Dit terwijl uit onderzoek blijkt dat veel traumapatiënten geen realistische verwachtingen hebben over het herstel. Ook weten patiënten niet altijd wat zij zelf kunnen doen om het herstel te bevorderen.
Deze Keuzehulp vergelijkt geen behandelingen met elkaar, maar is opgezet als ‘gespreksstarter’ zodat patiënt en behandelaar effectiever met elkaar kunnen bespreken wat belangrijk is bij het revalidatietraject. Doordat we de Keuzehulp getoetst hebben bij een grote groep zorgverleners en patiënten, denken we dat de Keuzehulp van meerwaarde is tijdens het gesprek in de spreekkamer met de arts.”
Als een patiënt wordt opgenomen in het ziekenhuis met een botbreuk, krijgt hij een uitreikvel met daarop informatie over de diagnose, het beleid en advies. Daarnaast staat er op dit document een link naar de online Keuzehulp met een unieke inlogcode. De patiënt doorloopt de Keuzehulp voorafgaand aan zijn eerste controleafspraak. Tijdens opname of na thuiskomst leest de patiënt de informatie in de online Keuzehulp. Enkele dagen voor de controleafspraak vult hij vragen in over de persoonlijke situatie. De patiënt en zorgverlener bespreken de Keuzehulp-samenvatting en stellen vervolgens samen een behandelplan op tijdens de eerste controleafspraak op de polikliniek.
De Herstel na botbreuk keuzehulp is getest onder zorgverleners en patiënten uit diverse Nederlandse instellingen. De zorgverleners zijn traumachirurgen, revalidatieartsen, fysiotherapeuten en orthopeden. De Keuzehulp is via ontwikkel- en implementatiepartner ZorgKeuzeLab beschikbaar voor alle zorgverleners en ziekenhuizen in Nederland.
We zijn op zoek naar een ervaren business developer die:
Vast basisvergoeding met aanvullende variabele component gebaseerd op de commerciële resultaten. Invulling in overleg.
Wil je meer te weten komen over de Business developer positie, of heb je vragen? Neem dan contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
We staan open voor sollicitaties van freelancers. Acquisitie van recruiters naar aanleiding van deze vacature wordt niet op prijs gesteld.
ZorgKeuzeLab ontwikkelt en implementeert keuzehulpen om patiënten en zorgprofessionals te ondersteunen bij het samen beslissen. We zijn gedreven om het verschil te maken. Met onze zorgvuldige ontwikkelaanpak leggen we een stevig fundament voor brede implementatie. Met onze zorgvuldige implementatiebegeleiding zorgen we voor de lange termijn impact in de spreekkamer. Een groeiend aantal ziekenhuizen en zorginstellingen willen ons keuzehulp platform implementeren.
Als implementatiemanager werk je als onderdeel van het ZorgKeuzeLab team aan de implementatie van onze keuzehulpen bij klanten. Je begeleidt projectleiders en nieuwe teams in ziekenhuizen en zorginstellingen om de keuzehulpen onderdeel te maken van het zorgtraject en de dagelijkse werkwijze. Je hebt oog voor de belangen van verschillende stakeholders en signaleert kansen voor verdere uitrol van keuzehulpen bij de klant. Je bent in staat om de klant te enthousiasmeren en informeren over de impact van keuzehulpen voor alle stakeholders.
Wil je meer te weten komen over de implementatiemanager / projectleider positie, of heb je vragen? Nee dan contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
Acquisitie naar aanleiding van deze vacature wordt niet op prijs gesteld.
Begin 2019 ging het mammateam van het Reinier de Graaf Gasthuis van start met de Borstkanker keuzehulp. Het gebruik van de keuzehulp werd al pijlsnel onderdeel van hun dagelijkse routine. In dit artikel leest u hoe ze dat voor elkaar kregen. Na ruim twee jaar gaan we in gesprek met Marcel Andriessen, oncologisch chirurg, over hoe het nu is.
Samen beslissen en het gebruik van de keuzehulp is zo vanzelfsprekend geworden, eigenlijk weten we niet beter.
We introduceren de keuzehulp al vroeg in het traject. Patiënten komen bij ons via de röntgenafdeling. Na anderhalve dag komen de patiënten in het Borstkankercentrum voor het bespreken van de uitslag van de beeldvorming en pathologie uitslag.
Elke patiënt krijgt dan een informatiemap mee. Naast informatie over het behandelteam, over wat borstkanker is en over de onderzoeken, zit er ook een tabje in over de Borstkanker keuzehulp. Met daarbij de uitleg dat de patiënt samen met het behandelteam kiest wat het beste bij hen past van behandeling tot en met de nazorg. De keuzehulp wordt daar ook expliciet in benoemd.
Als de diagnostiek al helemaal rond is, krijgen ze daadwerkelijk de keuzehulp al mee. Mocht er nog aanvullende diagnostiek nodig zijn, dan krijgen patiënten in het volgende consult, waarin we de definitieve uitslag en behandelopties bespreken, de keuzehulp mee. Maar ze weten dan al wel uit de infomap dát er een keuzehulp is, en dat ze een keuze hebben. Dat is het belangrijkste. We merken dat hierdoor ook patiënten geregeld zelf naar de keuzehulp vragen.
Ik ben altijd aan het tekenen in de spreekkamer om patiënten uit te leggen waar de tumor zit, hoe we opereren en hoe het zit met de schildwachtklier. Dat deed ik altijd al. Ik kan dat nu meteen op het uitreikvel doen. Voor mij is het uitreikvel echt een perfect ondersteuningsmiddel bij het gesprek.
Wat ik heel fijn vind, is dat ik na de uitleg over de diagnose en behandelopties kan aangeven dat ze op de site van de keuzehulp alles nog eens kunnen nalezen wat we hebben besproken. En dat dit een site is die we niet zelf hebben bedacht, maar landelijk is opgezet. Dat geeft patiënten vertrouwen.
Ik leg aan de patiënten uit: “De keuzehulp is puur voor uzelf. Ik kan het niet inzien. In de keuzehulp kunt u alle info nog eens rustig na lezen. Denk eens na over ‘Wat betekent dat voor mij? Wat vind ik daar nou van?’ en zet dat op een rijtje. Het gaat hierbij wel om uw eigen lichaam. Het is belangrijk dat u goed nadenkt over wat u wilt. Als men een magnetron wil kopen, dan denkt iemand daar altijd even over na om de beste keuze te maken. Terwijl je in dat geval, bij wijze van spreken dan, morgen weer een nieuwe kan kopen als het niet bevalt. Dus als het om uw eigen lichaam gaat, is het nóg belangrijker hier goed bij stil te staan.”
Natuurlijk gebeurt het vaak dat we in het MDO, voor een patiënt met een hele kleine tumor tot een overduidelijk advies komen voor een borstsparende behandeling. Dit advies leggen we uit aan de patiënt, maar zeggen er ook bij dat ze wél een keuze heeft. Sommige patiënten zijn zelf al direct overtuigd dat borstsparend hun voorkeur heeft. Dan komt het wel eens voor dat mensen erna gelijk worden ingepland voor een operatie.
Omdat alle patiënten een afspraak van 1 uur met de verpleegkundig specialist krijgen in voorbereiding op de operatie, wordt bij deze groep altijd extra nagevraagd of ze de keuzehulp hebben gebruikt en of ze nog steeds achter de behandelkeuze staan.
Er zijn ook mensen die nog geen idee hebben wat ze willen. Dan plannen we een vervolgafspraak. Geregeld verwijs ik patiënten naar de plastisch chirurg om daar de borstreconstructie en/of de oncoplastische opties door te nemen.
De mensen die bij me terugkomen en de keuzehulp hebben doorgenomen weten meestal wat ze willen. Ze hebben er even over na kunnen denken. Vaak hebben ze overlegd met hun partner of kinderen. De tijd en gesprekken met naasten helpen ook om aan het idee te wennen.
De keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk. Eerst uitproberen? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.
De standaard behandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium, is een combinatie van chemotherapie en een operatie. De volgorde is variabel en de overleving verschilt. Persoonlijke levenswensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze geen antikankerbehandeling te doen.
Gynaecoloog-oncologen Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een initiatief voor het ontwikkelen van de keuzehulp, samen met ZorgKeuzeLab. Van Altena: ‘Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven.’ Kruitwagen voegt toe ‘Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies.’ Vanuit haar ervaring bij andere keuzehulp ontwikkel- en implementatietrajecten geeft Regina The van ZorgKeuzeLab aan: ‘En we wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen.’
De Eierstokkanker keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én daarmee de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Zo kan ze samen met haar behandelaar een afgewogen keuze maken over de best passende behandeling.
“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.”
De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.
Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast.” En zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:
Voor vragen over het onderzoek:
Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.
Samen beslissen is het proces waarin de arts en de patiënt gezamenlijk bespreken welk medisch beleid het beste bij de patiënt past. Bij uitgezaaide dikkedarmkanker staan patiënten voor een moeilijke keuze: Willen ze een korter leven van betere kwaliteit? Of een zo lang mogelijk leven, dat waarschijnlijk zwaarder is door de impact van behandelingen?
De Dikkedarmkanker keuzehulp zet alle behandelopties en mogelijke bijwerkingen van medicatie overzichtelijk op een rij voor eerste en laterelijns behandelingen.
De keuzehulp werd in 2016 ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, een team van internist-oncologen, ZorgKeuzelab en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland. Een van de initiatiefnemers is prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog in het UMC Utrecht.
Zorgverleners geven aan de volgende meerwaarde te ervaren bij gebruik van de keuzehulp
Inmiddels hebben een groeiend aantal oncologieteams deze werkwijze omarmt en wordt in 15 ziekenhuizen de keuzehulp ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Meer informatie over de Dikkedarmkanker keuzehulp.
Bij alle teams die de Dikkedarmkanker keuzehulp inzetten, is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, voor wie er geen curatieve behandelopties meer zijn. Patiënten kunnen in deze situatie kiezen voor behandelingen met verschillende doelen, zoals het verminderen van de klachten, levensverlenging en behoud van kwaliteit van leven. Lotte Keikes: ‘Sommige van deze behandelingen hebben een gelijkwaardig effect maar verschillende bijwerkingen. In deze situatie is het belangrijk om een balans te vinden tussen levensverlenging en kwaliteit van leven. De keuzehulp helpt patiënten bij het betrekken bij de behandelkeuze."
Van juli 2016 tot met februari 2017 vond het implementatieonderzoek van de Dikkedarmkanker keuzehulp plaats in 11 ziekenhuizen in Nederland. Destijds gebruikten ruim 300 patiënten de keuzehulp onder begeleiding van oncologen. Ruim driekwart van de patiënten én oncologen waren tevreden of zeer tevreden over de keuzehulp. "Tegelijk zagen we ook dat implementatie van de keuzehulp niet vanzelf ging. Motivatie en aandacht om samen beslissen écht eigen te maken zijn essentieel voor succesvolle implementatie. Hierin zag je aanzienlijke verschillen tussen de teams."
Bezoekers van het congres reageerden positief op de presentatie van de keuzehulp tijdens het ESMO congres. De keuzehulp werd als mooie methode gezien om gedeelde besluitvorming (shared decision-making) te bevorderen tussen arts en patiënt. Nederland loopt voorop als het gaat om het stimuleren van samen beslissen. Met name de openheid over de behandelingsmogelijkheden en de objectieve informatie in begrijpelijke taal werden gewaardeerd. Ook is er interesse in een Engelstalige versie van de keuzehulp.
De keuzehulp in drie delen:
Keuzehulp uitreikvel: het uitreikvel ondersteunt de medisch oncoloog om de diagnose en behandelopties uit te leggen aan de patiënt. Op het uitreikvel staat een bondig overzicht van de behandelopties met de manier van toediening, behandelschema’s, impact op de conditie en bijwerkingen. De patiënt wordt uitgenodigd om mee te beslissen en gebruik te maken van de keuzehulp.
Online keuzehulp: patiënt kan thuis, eventueel met een naaste, gepersonaliseerde informatie over de diagnose en behandelopties nalezen. Vervolgens zet ze haar afwegingen en voorkeuren op een rij.
Keuzehulp samenvatting: patiënt neemt de samenvatting mee naar het vervolggesprek. De oncoloog of verpleegkundige ziet in één oogopslag de persoonlijke situatie, afwegingen en voorkeur van de patiënt. Ze kunnen mogelijke twijfels en vragen bespreken om samen de best passende behandeling te kiezen.
Heeft u vragen over het onderzoek? Neem dan contact op met Lotte Keikes via l.keikes@amsterdamumc.nl
Motivatie is essentieel voor succesvolle implementatie van keuzehulp
Inmiddels is de Dikkedarmkanker keuzehulp structureel in gebruik bij 15 ziekenhuizen en hebben meer dan 1700 patiënten de keuzehulp gebruikt. Wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.
Persbericht EMBRAZE
Is eenmaal prostaatkanker geconstateerd, dan kun je als patiënt de neiging hebben de arts te laten beslissen over je behandelplan. Toch biedt samen beslissen veel voordelen. Voor mannen met gelokaliseerd prostaatkanker zijn er vaak meerdere, gelijkwaardige behandelingen mogelijk zoals actief volgen, opereren en inwendig of uitwendig bestralen. Door de patiënt actief te betrekken bij zijn behandeling, en hierover met hem in gesprek te gaan, krijgt hij de behandeling die het beste bij hem past.
Samen met je naaste of alleen log je thuis in op de online keuzehulp Prostaatkanker
Uroloog in Amphia en voorzitter van de EMBRAZE werkgroep prostaat Deric van der Schoot: “Door het gebruik van de keuzehulp is de patiënt beter geïnformeerd en meer betrokken bij zijn behandelkeuze. Hij kijkt kritischer naar eigen wensen, voorkeuren en wat hij zelf belangrijk vindt." Met de samenvatting uit de keuzehulp kan de patiënt in het consult de informatie eenvoudig delen met de uroloog.
Om de kwaliteit van de zorg voor patiënten met kanker continu te verbeteren en de kans op genezing te vergroten, startten zeven ziekenhuizen en twee instituten radiotherapie in Brabant en Zeeland het kankernetwerk EMBRAZE. Binnen dit netwerk maakt een groot team van zorgprofessionals zich dagelijks hard voor het bieden van de best mogelijke zorg op het gebied van kanker. Zij werken volgens de laatste richtlijnen en nauw met elkaar samen in de regio. Zo bieden zij de best mogelijke zorg op het juiste moment en zo dicht mogelijk bij de patiënt.
“Als patiënt krijg je een overzicht van je behandelmogelijkheden op papier mee naar huis", vertelt algemeen directeur van Zorgkeuzelab Regina The. “Samen met je naaste of alleen log je in op de online keuzehulp". Daarin lees je eerst informatie over je diagnose en mogelijke behandelopties.
Vervolgens krijg je vragen die bijvoorbeeld gaan over wat belangrijk voor jou is in het dagelijks leven. Ook gaan ze over je wensen en grenzen op behandelgebied, en waar jouw voorkeur naar uit gaat. Uiteindelijk rolt er een samenvatting uit die je kunt bespreken met je arts. Er komt geen hard advies uit, de antwoorden vormen vooral een basis voor het vervolggesprek. Zo ga je als patiënt goed voorbereid naar het vervolggesprek met de dokter en kies je samen de behandeling die het beste past.
Wilt u de Prostaatkanker keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen ook eens uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Hier kunt u een proefpakket aanvragen.
Dit artikel is verschenen in juli 2019, op de site van Santeon.
De Santeon ziekenhuizen werken binnen het experiment Uitkomstindicatoren aan het actief gebruiken van uitkomstinformatie op maat voor de patiënt ten behoeve van samen beslissen.
Het gebruik van zorguitkomsten bevindt zich in Nederland nog in een beginfase. Uitkomstinformatie heeft alleen waarde voor zowel patiënten als zorgverleners als het toegankelijk is in de spreekkamer. Zorguitkomsten moeten voor patiënten goed vindbaar, begrijpelijk én te personaliseren zijn. Onderdeel van het experiment Uitkomstindicatoren is daarom het ontwikkelen van keuzehulpen die patiënten specifieke uitkomstinformatie bieden om samen met de zorgverlener bewuster een keuze te kunnen maken tussen verschillende opties voor zorg, onderzoeken en behandelingen. Door keuzehulpen onderdeel te maken van het Santeon Value Based Health Care (VBHC) model vormen de keuzehulpen een stevige basis voor het gebruik van zorguitkomsten bij samen beslissen in de spreekkamer.
Het experiment Uitkomstindicatoren maakt onderdeel uit van het programma Uitkomstgerichte Zorg waar de partijen van het Hoofdlijnenakkoord Medisch Specialistische Zorg en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) samen aan werken. Het ministerie van VWS maakt het financieel mogelijk, ZonMw begeleidt het project. Eind december 2018 is het experiment van start gegaan. In juni hebben de diverse samenwerkingspartners binnen het experiment de aanpak van het programma gepresenteerd tijdens een invitational conference. Ook deelden zij de eerste ervaringen met het meten, verzamelen en gebruiken van zorguitkomsten ten behoeve van samen beslissen.
Pieter de Bey, directeur van Santeon: “Langzamerhand komt steeds meer uitkomstinformatie van diverse aandoeningen beschikbaar. Maar hoe we deze zorguitkomsten praktisch en effectief toe kunnen passen in de spreekkamer is nog een uitdaging. Het is onze ambitie om in het experiment samen met patiënten en zorgverleners de beste aanpak te ontwikkelen. We creëren gepersonaliseerde keuzehulpen met uitkomstinformatie en onderzoeken vervolgens hoe het gebruik werkt in de praktijk. Ook trainen we patiënten en zorgverleners in het gebruik en zorgen we voor een stevige verankering in het zorgpad. Wat we leren en ontwikkelen delen we met andere zorgaanbieders."
De keuzehulpen worden in samenwerking met ZorgKeuzeLab ontwikkeld. Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab: “We ontwikkelen al langer keuzehulpen, altijd samen met wetenschappelijke verenigingen en patiëntenverenigingen zodat ze opschaalbaar zijn naar alle Nederlandse ziekenhuizen. Uiteraard werken we daarbij volgens de landelijke leidraad. Door de keuzehulpen te verrijken met zorguitkomsten en persoonlijke risico-informatie zetten we een serieuze stap in de ontwikkeling van keuzehulpen ter ondersteuning van samen beslissen.“
Lees hier meer informatie over Santeon en het experiment uitkomstindicatoren.
Dit artikel is verschenen in juni 2019, op de site van Pfizer.
Eén directe aanleiding om ZorgKeuzeLab op te richten, vormde hun eigen zoontje. Als baby kwam Regina veel met hem in het ziekenhuis, zo vertelt ze. ’’We kwamen bij veel verschillende artsen. Ik nam me geregeld voor om allerlei vragen te stellen. Of dat er alternatieve behandelopties waren en of dit dan de beste optie was. En wat de lange termijn gevolgen waren van de behandeling. Zeker omdat mijn zoontje nog zo klein was, maakte ik me zorgen.’’
Toch merkte de Delftse dat ze meestal na een kwartier buiten stond met een recept, zonder al haar vragen te hebben gesteld. ’’Terwijl ik toch een prima relatie heb met de kinderarts en daarnaast hoogopgeleid en assertief ben. Maar de afspraak ging telkens zo snel voorbij… En als het mij al niet lukt om vragen te stellen. Hoe is het dan voor andere mensen in de spreekkamer?’’
Deze gedachten bleven in Regina’s achterhoofd zitten, tot haar partner - net als Regina industrieel ontwerper - in 2012 gevraagd werd door het Radboudumc om een keuzehulp te ontwikkelen voor mensen met gevorderde Parkinson. ’’We zitten allebei in de service designhoek en dan ontwerp je klantprocessen’’, vertelt ze. ’’Samen hebben we gekeken naar het totale behandeltraject van Parkinson en naar de patiënt dit doorloopt met de begeleiding van neurologen en verpleegkundigen. Doel was om dat proces met alle stappen erin zo goed mogelijk te laten verlopen.’’
Mensen met vergevorderde Parkinson hebben de keuze uit drie gelijkwaardige behandelopties, vervolgt ze haar verhaal. ’’Een hersenstimulator en twee medicijnpompjes.’’ Alle drie de behandelopties hebben hun eigen voor- en nadelen en andere gevolgen voor de korte en lange termijn. ’’Bij een medicijnpompje heb je een wond die je goed moet schoonhouden. Terwijl er voor het plaatsen van een hersenstimulator een ingrijpende operatie nodig is, die kan zorgen voor een verandering van je karakter.’’
Het Radboudumc bedacht dat het goed zou zijn om patiënten mee te laten beslissen over welke van deze drie behandelopties het beste voor hen is. Van het een kwam het ander, stelt Regina.
Gevoed door haar eigen ervaringen in het ziekenhuis, besloten zij en haar partner in 2013 aan te sluiten bij de techincubator Yes!Delft van de TU Delft, TNO en de gemeente Delft. Ze deden een haalbaarheidsonderzoek om inzicht te krijgen of een bedrijf dat zich richt op het ontwikkelen van keuzehulpen gericht op samen beslissen, potentie zou hebben.
’’We hebben een marktscan gedaan en ruim 80 zorgprofessionals en mensen van patiëntenverenigingen gesproken. Het bleek dat er wereldwijd al meerdere keuzehulpen waren ontwikkeld. Maar nog geen keuzehulpen die succesvol en breed geïmplementeerd waren in de zorgpraktijk. Wel was te zien dat er een groeiende behoefte aan het ontstaan was.’’
Inmiddels is ZorgKeuzeLab een bloeiend bedrijf dat keuzehulpen voor talloze aandoeningen heeft ontwikkeld, zoals borstkanker, longkanker en hart- en vaatziekten.
Volgens Regina is het belangrijk dat patiënten meebeslissen over hun eigen behandeltraject. ’’Je hebt maar één lichaam en jij bent degene die moet leven met de korte en lange termijngevolgen,’’ zegt ze. ’’Het is belangrijk voor mensen om te weten wat de gevolgen zijn van een behandeling. Wat is de invloed op hun levenskwaliteit? Wat winnen ze ermee? Leidt het tot genezing, of raken ze verlost van klachten? En wat kost het ze, zijn ze een tijdje uit de running door behandeling, of lopen ze risico op complicaties of bijwerkingen van de behandeling? En hoe wegen voor- en nadelen tegen elkaar op?’’
Uit onderzoek blijkt volgens Regina dat patiënten die betrokken worden bij keuzes over hun behandeltraject uiteindelijk meer tevreden zijn over hun behandelkeuze. ’’Mensen met spijt hebben op lange termijn gemiddeld gezien een hogere zorgvraag. Ook zie je hogere therapietrouw, omdat mensen achter hun behandelkeuze staan en dus beter weten waarvoor ze het doen.’’
Daarnaast zorg je er voor dat mensen die betrokken worden bij hun behandeling de zorg krijgen die het best bij ze past. ’’De zorg wordt doelmatiger: er heeft minder onder- en overbehandeling plaats. Dat is goed voor de patiënt en dat scheelt zorgkosten.’’
ZorgKeuzeLab groeit stevig door. ’’We ondersteunen nu zo’n 100 teams in 36 ziekenhuizen. En het groeit nu heel hard. Zowel de keuzehulpen die we ontwikkelen als het aantal ziekenhuizen waar ze worden gebruikt. We hebben laten zien dat wat we doen werkt: onze keuzehulpen worden breed gebruikt door patiënten en zorgverleners.’’
Als patiënt krijg je een overzicht van je behandelmogelijkheden op papier mee naar huis. Je kunt thuis voor jezelf opschrijven wat je belangrijk vindt en wenst. Je kunt met je naaste of alleen inloggen op online keuzehulp. Daarin lees je eerst informatie over je diagnose mogelijke behandelopties.
Vervolgens krijg je vragen die bijvoorbeeld gaan over wat belangrijk voor jou is in het dagelijks leven. Ook gaan ze over je wensen en grenzen op behandelgebied, en waar jouw voorkeur naar uit gaat. Uiteindelijk rolt er een samenvatting uit die je kunt bespreken met je arts. Om zo samen beslissingen te kunnen nemen over je behandeltraject.
De crux van het succes is volgens Regina niet alleen het ontwikkelen van heldere keuzehulpen maar ook vanaf het begin zorgen voor landelijk draagvlak. ’’Het werkt niet als er het maar in één ziekenhuis is bedacht. Daarom betrekken we bij de ontwikkeling ook altijd de wetenschappelijke vereniging en de patiëntenvereniging erbij en laten we dokters en patiënten uit veel verschillende ziekenhuizen meedenken.’’
Zo lukt het om keuzehulpen te ontwikkelen die aansluiten bij zowel de behoeften van artsen als patiënten. ’’Je creëert draagvlak. Ook kun je samen met hen zorgen dat wat je maakt, naadloos aansluit bij het zorgtraject. Het kan continu worden aangepast en geactualiseerd, op basis van nieuwe wetenschappelijke inzichten. We koppelen er altijd wetenschappelijk onderzoek aan om te kijken of wat we samen ontwikkelen, echt werkt.’’
Regina stelt dat binnen de zorg een cultuuromslag gaande is. Steeds meer artsen omarmen het principe van samen beslissen. ’’Patiënten worden mondiger, kritischer en willen meer informatie. Ze voelen steeds meer de behoefte om betrokken te worden bij de behandeling.’’
Artsen voelen dat ook, vervolgt ze. ’’Zij zeggen dat ze effectiever kunnen werken en dat gesprekken effectiever zijn wanneer patiënten beter voorbereid en geïnformeerd de spreekkamer binnenkomen. Ze begrijpen de inhoud van gesprekken beter, waardoor en daar kan de arts sneller de diepte in kan en er meer tijd en ruimte is om over de wensen en twijfels van mensen te praten.’’
Ze hoopt dat deze ontwikkeling steeds verder doorzet. ’’Totdat samen beslissen voor iedereen vanzelfsprekend is.’’
Samen beslissen succesvol implementeren binnen uw ziekenhuis? Met onze ondersteuning maken we het u en uw team zo makkelijk mogelijk. Kijk hier voor meer informatie of mail Regina direct via: regina@zorgkeuzelab.nl
