De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, voor wie er geen curatieve behandelopties meer zijn. Patiënten kunnen in deze situatie kiezen voor behandelingen met verschillende doelen, zoals het verminderen van de klachten, levensverlenging en behoud van kwaliteit van leven. Lotte Keikes: ‘Sommige van deze behandelingen hebben een gelijkwaardig effect maar verschillende bijwerkingen. In deze situatie is het belangrijk om een balans te vinden tussen levensverlenging en kwaliteit van leven. De keuzehulp helpt patiënten bij het betrekken bij de behandelkeuze."
Van juli 2016 tot met februari 2017 vond het implementatieonderzoek van de Dikkedarmkanker keuzehulp plaats in 11 ziekenhuizen in Nederland. Destijds gebruikten ruim 300 patiënten de keuzehulp onder begeleiding van oncologen. Ruim driekwart van de patiënten én oncologen waren tevreden of zeer tevreden over de keuzehulp. "Tegelijk zagen we ook dat implementatie van de keuzehulp niet vanzelf ging. Motivatie en aandacht om samen beslissen écht eigen te maken zijn essentieel voor succesvolle implementatie. Hierin zag je aanzienlijke verschillen tussen de teams."
Bezoekers van het congres reageerden positief op de presentatie van de keuzehulp tijdens het ESMO congres. De keuzehulp werd als mooie methode gezien om gedeelde besluitvorming (shared decision-making) te bevorderen tussen arts en patiënt. Nederland loopt voorop als het gaat om het stimuleren van samen beslissen. Met name de openheid over de behandelingsmogelijkheden en de objectieve informatie in begrijpelijke taal werden gewaardeerd. Ook is er interesse in een Engelstalige versie van de keuzehulp.
De keuzehulp in drie delen:
Keuzehulp uitreikvel: het uitreikvel ondersteunt de medisch oncoloog om de diagnose en behandelopties uit te leggen aan de patiënt. Op het uitreikvel staat een bondig overzicht van de behandelopties met de manier van toediening, behandelschema’s, impact op de conditie en bijwerkingen. De patiënt wordt uitgenodigd om mee te beslissen en gebruik te maken van de keuzehulp.
Online keuzehulp: patiënt kan thuis, eventueel met een naaste, gepersonaliseerde informatie over de diagnose en behandelopties nalezen. Vervolgens zet ze haar afwegingen en voorkeuren op een rij.
Keuzehulp samenvatting: patiënt neemt de samenvatting mee naar het vervolggesprek. De oncoloog of verpleegkundige ziet in één oogopslag de persoonlijke situatie, afwegingen en voorkeur van de patiënt. Ze kunnen mogelijke twijfels en vragen bespreken om samen de best passende behandeling te kiezen.
Heeft u vragen over het onderzoek? Neem dan contact op met Lotte Keikes via l.keikes@amsterdamumc.nl
Motivatie is essentieel voor succesvolle implementatie van keuzehulp
Inmiddels is de Dikkedarmkanker keuzehulp structureel in gebruik bij 15 ziekenhuizen en hebben meer dan 1700 patiënten de keuzehulp gebruikt. Wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.
Persbericht EMBRAZE
Is eenmaal prostaatkanker geconstateerd, dan kun je als patiënt de neiging hebben de arts te laten beslissen over je behandelplan. Toch biedt samen beslissen veel voordelen. Voor mannen met gelokaliseerd prostaatkanker zijn er vaak meerdere, gelijkwaardige behandelingen mogelijk zoals actief volgen, opereren en inwendig of uitwendig bestralen. Door de patiënt actief te betrekken bij zijn behandeling, en hierover met hem in gesprek te gaan, krijgt hij de behandeling die het beste bij hem past.
Samen met je naaste of alleen log je thuis in op de online keuzehulp Prostaatkanker
Uroloog in Amphia en voorzitter van de EMBRAZE werkgroep prostaat Deric van der Schoot: “Door het gebruik van de keuzehulp is de patiënt beter geïnformeerd en meer betrokken bij zijn behandelkeuze. Hij kijkt kritischer naar eigen wensen, voorkeuren en wat hij zelf belangrijk vindt." Met de samenvatting uit de keuzehulp kan de patiënt in het consult de informatie eenvoudig delen met de uroloog.
Om de kwaliteit van de zorg voor patiënten met kanker continu te verbeteren en de kans op genezing te vergroten, startten zeven ziekenhuizen en twee instituten radiotherapie in Brabant en Zeeland het kankernetwerk EMBRAZE. Binnen dit netwerk maakt een groot team van zorgprofessionals zich dagelijks hard voor het bieden van de best mogelijke zorg op het gebied van kanker. Zij werken volgens de laatste richtlijnen en nauw met elkaar samen in de regio. Zo bieden zij de best mogelijke zorg op het juiste moment en zo dicht mogelijk bij de patiënt.
“Als patiënt krijg je een overzicht van je behandelmogelijkheden op papier mee naar huis", vertelt algemeen directeur van Zorgkeuzelab Regina The. “Samen met je naaste of alleen log je in op de online keuzehulp". Daarin lees je eerst informatie over je diagnose en mogelijke behandelopties.
Vervolgens krijg je vragen die bijvoorbeeld gaan over wat belangrijk voor jou is in het dagelijks leven. Ook gaan ze over je wensen en grenzen op behandelgebied, en waar jouw voorkeur naar uit gaat. Uiteindelijk rolt er een samenvatting uit die je kunt bespreken met je arts. Er komt geen hard advies uit, de antwoorden vormen vooral een basis voor het vervolggesprek. Zo ga je als patiënt goed voorbereid naar het vervolggesprek met de dokter en kies je samen de behandeling die het beste past.
Wilt u de Prostaatkanker keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen ook eens uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Hier kunt u een proefpakket aanvragen.
Dit artikel is verschenen in juli 2019, op de site van Santeon.
De Santeon ziekenhuizen werken binnen het experiment Uitkomstindicatoren aan het actief gebruiken van uitkomstinformatie op maat voor de patiënt ten behoeve van samen beslissen.
Het gebruik van zorguitkomsten bevindt zich in Nederland nog in een beginfase. Uitkomstinformatie heeft alleen waarde voor zowel patiënten als zorgverleners als het toegankelijk is in de spreekkamer. Zorguitkomsten moeten voor patiënten goed vindbaar, begrijpelijk én te personaliseren zijn. Onderdeel van het experiment Uitkomstindicatoren is daarom het ontwikkelen van keuzehulpen die patiënten specifieke uitkomstinformatie bieden om samen met de zorgverlener bewuster een keuze te kunnen maken tussen verschillende opties voor zorg, onderzoeken en behandelingen. Door keuzehulpen onderdeel te maken van het Santeon Value Based Health Care (VBHC) model vormen de keuzehulpen een stevige basis voor het gebruik van zorguitkomsten bij samen beslissen in de spreekkamer.
Het experiment Uitkomstindicatoren maakt onderdeel uit van het programma Uitkomstgerichte Zorg waar de partijen van het Hoofdlijnenakkoord Medisch Specialistische Zorg en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) samen aan werken. Het ministerie van VWS maakt het financieel mogelijk, ZonMw begeleidt het project. Eind december 2018 is het experiment van start gegaan. In juni hebben de diverse samenwerkingspartners binnen het experiment de aanpak van het programma gepresenteerd tijdens een invitational conference. Ook deelden zij de eerste ervaringen met het meten, verzamelen en gebruiken van zorguitkomsten ten behoeve van samen beslissen.
Pieter de Bey, directeur van Santeon: “Langzamerhand komt steeds meer uitkomstinformatie van diverse aandoeningen beschikbaar. Maar hoe we deze zorguitkomsten praktisch en effectief toe kunnen passen in de spreekkamer is nog een uitdaging. Het is onze ambitie om in het experiment samen met patiënten en zorgverleners de beste aanpak te ontwikkelen. We creëren gepersonaliseerde keuzehulpen met uitkomstinformatie en onderzoeken vervolgens hoe het gebruik werkt in de praktijk. Ook trainen we patiënten en zorgverleners in het gebruik en zorgen we voor een stevige verankering in het zorgpad. Wat we leren en ontwikkelen delen we met andere zorgaanbieders."
De keuzehulpen worden in samenwerking met ZorgKeuzeLab ontwikkeld. Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab: “We ontwikkelen al langer keuzehulpen, altijd samen met wetenschappelijke verenigingen en patiëntenverenigingen zodat ze opschaalbaar zijn naar alle Nederlandse ziekenhuizen. Uiteraard werken we daarbij volgens de landelijke leidraad. Door de keuzehulpen te verrijken met zorguitkomsten en persoonlijke risico-informatie zetten we een serieuze stap in de ontwikkeling van keuzehulpen ter ondersteuning van samen beslissen.“
Lees hier meer informatie over Santeon en het experiment uitkomstindicatoren.
Dit artikel is verschenen in juni 2019, op de site van Pfizer.
Eén directe aanleiding om ZorgKeuzeLab op te richten, vormde hun eigen zoontje. Als baby kwam Regina veel met hem in het ziekenhuis, zo vertelt ze. ’’We kwamen bij veel verschillende artsen. Ik nam me geregeld voor om allerlei vragen te stellen. Of dat er alternatieve behandelopties waren en of dit dan de beste optie was. En wat de lange termijn gevolgen waren van de behandeling. Zeker omdat mijn zoontje nog zo klein was, maakte ik me zorgen.’’
Toch merkte de Delftse dat ze meestal na een kwartier buiten stond met een recept, zonder al haar vragen te hebben gesteld. ’’Terwijl ik toch een prima relatie heb met de kinderarts en daarnaast hoogopgeleid en assertief ben. Maar de afspraak ging telkens zo snel voorbij… En als het mij al niet lukt om vragen te stellen. Hoe is het dan voor andere mensen in de spreekkamer?’’
Deze gedachten bleven in Regina’s achterhoofd zitten, tot haar partner - net als Regina industrieel ontwerper - in 2012 gevraagd werd door het Radboudumc om een keuzehulp te ontwikkelen voor mensen met gevorderde Parkinson. ’’We zitten allebei in de service designhoek en dan ontwerp je klantprocessen’’, vertelt ze. ’’Samen hebben we gekeken naar het totale behandeltraject van Parkinson en naar de patiënt dit doorloopt met de begeleiding van neurologen en verpleegkundigen. Doel was om dat proces met alle stappen erin zo goed mogelijk te laten verlopen.’’
Mensen met vergevorderde Parkinson hebben de keuze uit drie gelijkwaardige behandelopties, vervolgt ze haar verhaal. ’’Een hersenstimulator en twee medicijnpompjes.’’ Alle drie de behandelopties hebben hun eigen voor- en nadelen en andere gevolgen voor de korte en lange termijn. ’’Bij een medicijnpompje heb je een wond die je goed moet schoonhouden. Terwijl er voor het plaatsen van een hersenstimulator een ingrijpende operatie nodig is, die kan zorgen voor een verandering van je karakter.’’
Het Radboudumc bedacht dat het goed zou zijn om patiënten mee te laten beslissen over welke van deze drie behandelopties het beste voor hen is. Van het een kwam het ander, stelt Regina.
Gevoed door haar eigen ervaringen in het ziekenhuis, besloten zij en haar partner in 2013 aan te sluiten bij de techincubator Yes!Delft van de TU Delft, TNO en de gemeente Delft. Ze deden een haalbaarheidsonderzoek om inzicht te krijgen of een bedrijf dat zich richt op het ontwikkelen van keuzehulpen gericht op samen beslissen, potentie zou hebben.
’’We hebben een marktscan gedaan en ruim 80 zorgprofessionals en mensen van patiëntenverenigingen gesproken. Het bleek dat er wereldwijd al meerdere keuzehulpen waren ontwikkeld. Maar nog geen keuzehulpen die succesvol en breed geïmplementeerd waren in de zorgpraktijk. Wel was te zien dat er een groeiende behoefte aan het ontstaan was.’’
Inmiddels is ZorgKeuzeLab een bloeiend bedrijf dat keuzehulpen voor talloze aandoeningen heeft ontwikkeld, zoals borstkanker, longkanker en hart- en vaatziekten.
Volgens Regina is het belangrijk dat patiënten meebeslissen over hun eigen behandeltraject. ’’Je hebt maar één lichaam en jij bent degene die moet leven met de korte en lange termijngevolgen,’’ zegt ze. ’’Het is belangrijk voor mensen om te weten wat de gevolgen zijn van een behandeling. Wat is de invloed op hun levenskwaliteit? Wat winnen ze ermee? Leidt het tot genezing, of raken ze verlost van klachten? En wat kost het ze, zijn ze een tijdje uit de running door behandeling, of lopen ze risico op complicaties of bijwerkingen van de behandeling? En hoe wegen voor- en nadelen tegen elkaar op?’’
Uit onderzoek blijkt volgens Regina dat patiënten die betrokken worden bij keuzes over hun behandeltraject uiteindelijk meer tevreden zijn over hun behandelkeuze. ’’Mensen met spijt hebben op lange termijn gemiddeld gezien een hogere zorgvraag. Ook zie je hogere therapietrouw, omdat mensen achter hun behandelkeuze staan en dus beter weten waarvoor ze het doen.’’
Daarnaast zorg je er voor dat mensen die betrokken worden bij hun behandeling de zorg krijgen die het best bij ze past. ’’De zorg wordt doelmatiger: er heeft minder onder- en overbehandeling plaats. Dat is goed voor de patiënt en dat scheelt zorgkosten.’’
ZorgKeuzeLab groeit stevig door. ’’We ondersteunen nu zo’n 100 teams in 36 ziekenhuizen. En het groeit nu heel hard. Zowel de keuzehulpen die we ontwikkelen als het aantal ziekenhuizen waar ze worden gebruikt. We hebben laten zien dat wat we doen werkt: onze keuzehulpen worden breed gebruikt door patiënten en zorgverleners.’’
Als patiënt krijg je een overzicht van je behandelmogelijkheden op papier mee naar huis. Je kunt thuis voor jezelf opschrijven wat je belangrijk vindt en wenst. Je kunt met je naaste of alleen inloggen op online keuzehulp. Daarin lees je eerst informatie over je diagnose mogelijke behandelopties.
Vervolgens krijg je vragen die bijvoorbeeld gaan over wat belangrijk voor jou is in het dagelijks leven. Ook gaan ze over je wensen en grenzen op behandelgebied, en waar jouw voorkeur naar uit gaat. Uiteindelijk rolt er een samenvatting uit die je kunt bespreken met je arts. Om zo samen beslissingen te kunnen nemen over je behandeltraject.
De crux van het succes is volgens Regina niet alleen het ontwikkelen van heldere keuzehulpen maar ook vanaf het begin zorgen voor landelijk draagvlak. ’’Het werkt niet als er het maar in één ziekenhuis is bedacht. Daarom betrekken we bij de ontwikkeling ook altijd de wetenschappelijke vereniging en de patiëntenvereniging erbij en laten we dokters en patiënten uit veel verschillende ziekenhuizen meedenken.’’
Zo lukt het om keuzehulpen te ontwikkelen die aansluiten bij zowel de behoeften van artsen als patiënten. ’’Je creëert draagvlak. Ook kun je samen met hen zorgen dat wat je maakt, naadloos aansluit bij het zorgtraject. Het kan continu worden aangepast en geactualiseerd, op basis van nieuwe wetenschappelijke inzichten. We koppelen er altijd wetenschappelijk onderzoek aan om te kijken of wat we samen ontwikkelen, echt werkt.’’
Regina stelt dat binnen de zorg een cultuuromslag gaande is. Steeds meer artsen omarmen het principe van samen beslissen. ’’Patiënten worden mondiger, kritischer en willen meer informatie. Ze voelen steeds meer de behoefte om betrokken te worden bij de behandeling.’’
Artsen voelen dat ook, vervolgt ze. ’’Zij zeggen dat ze effectiever kunnen werken en dat gesprekken effectiever zijn wanneer patiënten beter voorbereid en geïnformeerd de spreekkamer binnenkomen. Ze begrijpen de inhoud van gesprekken beter, waardoor en daar kan de arts sneller de diepte in kan en er meer tijd en ruimte is om over de wensen en twijfels van mensen te praten.’’
Ze hoopt dat deze ontwikkeling steeds verder doorzet. ’’Totdat samen beslissen voor iedereen vanzelfsprekend is.’’
Samen beslissen succesvol implementeren binnen uw ziekenhuis? Met onze ondersteuning maken we het u en uw team zo makkelijk mogelijk. Kijk hier voor meer informatie of mail Regina direct via: regina@zorgkeuzelab.nl
Ik ben via allerlei wegen betrokken bij keuzehulpen in de urogynaecologie. Ik maak deel uit van de onderzoeksgroep vanuit het Radboudumc en UMCU. Samen met ZorgKeuzeLab hebben we een keuzehulp ontwikkeld voor vrouwen met stressincontinentie. Momenteel onderzoeken we met de DECISION studie de effectiviteit van de keuzehulp.
Daarnaast ben ik binnen mijn wetenschappelijke vereniging NVOG actief in een commissie die onder andere keuzehulpen op het gebied van gynaecologie en verloskunde beoordeelt. En in mijn eigen ziekenhuis, Ziekenhuis Gelderse Vallei, doen we ook mee aan de SHADE-POP studie, naar het effect van de Verzakking keuzehulp. Deze keuzehulp is ook ontwikkeld door ZorgKeuzeLab.
Alle partijen, van overheid tot artsen en patiënten zelf, vinden dat bij het maken van een behandelkeuze, sprake moet zijn van “samen beslissen". Gebruik van een keuzehulp faciliteert deze gezamenlijke besluitvorming. Patiënten maken ook gemakkelijker een therapiekeuze, zijn hier achteraf meer tevreden over en hebben meer kennis van de aandoening en behandelmogelijkheden.
Ik vindt dat bekkenbodemklachten zich goed lenen voor gezamenlijke besluitvorming. De klachten hebben veel impact op kwaliteit van leven en vaak zijn er meerdere behandelopties. Er is geen grote tijdsdruk om een beslissing te nemen en zo hebben arts en patiënt
de tijd om samen een goed overwogen keuze te maken voor behandeling.
Implementatie van het gebruik van keuzehulpen is niet eenvoudig. Voor patiënten is het nieuw. Er wordt meer dan ooit van hen gevraagd om zelf mee te denken en mee te beslissen over hun gezondheid. Dit is niet voor elke patiënt even gemakkelijk. Ook artsen zelf zijn nog niet altijd goed op de hoogte van keuzehulpen, welk positief effect ze hebben en hoe ze toe te passen. Daarom ben ik erg blij dat ik op dit congres juist deze zaken heb kunnen toelichten.
Mijn boodschap is dat het gebruik van keuzehulpen een zinvolle ondersteuning is bij het consult in de spreekkamer. En ik hoop dat ik mijn collega’s heb geïnspireerd om ze ook te gaan gebruiken!
Wilt u de keuzehulp uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan. Of ga direct aan de slag met ons implementatiepakket.
De keuzehulp wordt in onderzoeksverband geïmplementeerd en is binnenkort beschikbaar. Wil je de keuzehulp alvast bekijken? Vraag een inlogcode aan voor een sneak preview bij Annette van den Berg via: annette@zorgkeuzelab.nl
Meer over de Stresscontinentie keuzehulp.
7 op de 10 Nederlanders geeft aan onvoldoende kennis van de darmkanker te hebben, zo blijkt uit onderzoek van de Maag Lever Darm Stichting onder 1.000 respondenten. Een zorgwekkend percentage, want hoe eerder darmkanker ontdekt wordt, des te beter het te behandelen is.
Diagnose darmkanker, wat dan?
Maar wat als je diagnose darmkanker krijgt? Vaak komen er in eerste instantie vooral een hoop emoties op je af. Ben ik nog te genezen? Welke behandelingen zijn er? Wat voor invloed heeft het op mijn dagelijks leven? Wat betekent het voor mijn naasten?
Tijdens het consult met de dokter wordt er in korte tijd vaak een hoop verteld en gevraagd, maar is het soms lastig om alle informatie goed op te nemen. Hoe zorg je er dan voor dat je toch weer wat grip krijgt op de situatie?
Dit is de aanleiding dat we een aantal jaar geleden in samen met de Maag Lever Darm stichting en vooraanstaande oncologen en patiënten de gesprekshulp hebben ontwikkeld. Deze helpt bij de voorbereiding van het gesprek met de arts. Ga naar de gesprekshulp.
Patiënten kunnen hun eigen verhaal samenstellen, door aan te geven wat zij graag doen in het dagelijks leven en wat zij belangrijk vinden bij de behandelkeuze. Ook zijn ervaringsverhalen te lezen van patiënten met dikkedarmkanker. Dit maakt het makkelijker voor patiënten om hun verhaal te delen hun arts en naasten. Dat geeft grip op de behandeling en het dagelijks leven.
Keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker
Naast de gesprekshulp hebben we ook een Dikkedarmkanker keuzehulp ontwikkeld voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Er zijn vaak verschillende behandelmogelijkheden. Het is belangrijk dat patiënten samen met hun oncoloog hier in een keuze in maken.
In de keuzehulp leest de patiënt informatie over de behandelopties waar hij voor in aanmerking komt. De keuzehulp die helpt om opties en afwegingen op een rij te zetten.
De keuzehulp is nu in gebruik bij 14 ziekenhuizen, kijk hier of uw ziekenhuis daar ook bij zit. U kunt uw oncoloog vragen naar de keuzehulp.
Bent u patiënt en wilt u graag de keuzehulp gebruiken, maar heeft u deze niet gekregen in uw ziekenhuis? Maak via deze link gebruik van de keuzehulp.
Bent u specialist en wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.
De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.
In 2017 heeft het Maastricht UMC+ in samenwerking met Borstkankervereniging Nederland het eerste symposium voor patiënten met uitgezaaide borstkanker en hun naasten georganiseerd. Dit werd door de deelnemers zeer goed beoordeeld, waarop is besloten dit symposium jaarlijks te gaan organiseren. Elke keer weer met enkele nieuwe thema’s.
Tijdens het programma zijn er workshops en ronde tafelgesprekken onder leiding van verpleegkundigen, psycholoog en ervaringsdeskundigen, waar u zich voor kunt inschrijven. Ook ZorgKeuzeLab zal een van de sessies leiden.
Wij nodigen u van harte uit aan deze dag deel te nemen.
Zaterdag 27 oktober, 10.30-17.00 uur
Maastricht UMC+
U kunt u hier aanmelden.
Met de toename van het aantal ouderen in Nederland groeit ook het aantal patiënten met ouderdom-gerelateerde aandoeningen. Om deze patiënten optimaal te behandelen en ondersteunen is de samenwerking tussen zorgverleners onderling cruciaal, evenals een goede communicatie en afstemming tussen zorgverlener en patiënt.
Tijdens de Leidse Ouderengeneeskunde Dagen is daarom aandacht voor zowel ouderdom-gerelateerde aandoeningen, samenwerking tussen zorgverleners én communicatie en afstemming met patiënten.
Zo zal Dilek Yilmaz, arts-onderzoeker bij het LUMC, op vrijdag 28 september een korte presentatie geven over ICD keuzehulp en hoe dit het proces van samen beslissen tussen patiënt en behandelaar ondersteunt.
Voor aanvullende informatie over deze en andere keuzehulpen kunt u op de 28e ook terecht bij de informatiestand van ZorgKeuzeLab. U kunt ons op vrijdag vinden tijdens de pauzes bij de informatiemarkt.
Nadere informatie over het evenement en het programma kunt u vinden op de website van de Leidse Ouderengeneeskunde Dagen.
De Leidse Ouderengeneeskunde Dagen worden georganiseerd door het LUMC, in samenwerking met de Leyden Academy on Vitality and Ageing, de afdeling Ouderengeneeskunde van het LUMC, de afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde van het LUMC, Laego, zorgorganisaties Topaz en Marente en Boerhaave Nascholing.
De ICD Keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie in samenwerking met Stichting ICD dragers Nederland met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Een expert panel van patiëntvertegenwoordigers en zorgprofessionals, variërend van cardiologen en geriaters tot een medisch ethicus, hebben samen de inhoud bepaald van de ICD Keuzehulp.
Meer informatie over de ICD keuzehulp vind je hier.
Dit nieuwsbericht is overgenomen van een nieuwsbericht van het Jeroen Bosch Ziekenhuis.
De behandeling bij uitgezaaide dikkedarmkanker kan voor elke patiënt anders zijn. Er zijn er diverse medicijnen die kunnen zorgen voor een verlenging van het leven en een verbetering van de kwaliteit van leven. Elke behandeling heeft bepaalde bijwerkingen en de impact op de kwaliteit van leven verschilt per behandeling.
Patricia Hendricks, verpleegkundig specialist GE-oncologie, geeft een voorbeeld uit de praktijk. "Onlangs sprak ik een patiënte op mijn spreekuur. Ze voelt zich goed en heeft eigenlijk geen klachten. De uitslag uitgezaaide darmkanker komt hierdoor echt onverwacht en hard binnen bij mevrouw. De uitslag is moeilijk voor haar te bevatten, maar ze geeft direct aan dat kwaliteit van leven voor haar belangrijker is dan kwantiteit. Mevrouw wil bewuste keuzes maken wat betreft de behandeling. Ze wil letterlijk een kosten-batenanalyse maken tussen de verschillende behandelvormen en de gevolgen van een afwachtend beleid ten opzichte van een actieve behandeling."
Om weloverwogen keuzes te kunnen over behandelingen, moet de patiënt goed geïnformeerd zijn. Met de keuzehulp worden de behandelingen waarvoor de patiënt in aanmerking komt, op een rij gezet. Patiënten krijgen informatie over hoe deze behandelingen gaan, welke bijwerkingen er kunnen zijn en wat de gevolgen zijn van (voorlopig) afzien van behandeling. Vervolgens geven patiënten aan de hand van vragen en stellingen aan wat hun afwegingen en voorkeuren zijn. De arts of verpleegkundig specialist bespreekt daarna samen met de patiënt wat de wensen zijn. Zij kiezen samen wat het beste past.
De keuzehulp is tot stand gekomen in samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting. Er is behoeftenonderzoek gedaan bij patiënten en bij medisch-oncologen. Ook hebben patiënten actief meegedacht met de ontwikkeling van de keuzehulp.
Wilt u de Dikkedarmkanker Keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Vraag dan kosteloos het proefpakket aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl
Voor patiënten met ongeneeslijke darmkanker is het verstandig om de tijd te nemen voor een weloverwogen keuze. De overlevingsduur van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker is aanzienlijk verbeterd. Zonder behandeling leven deze patiënten gemiddeld een half jaar. Door middel van behandeling met chemotherapie en doelgerichte therapie kan dat worden verlengd tot dertig maanden. In deze fase is het ook erg belangrijk om te kijken naar kwaliteit van leven.
Met behulp van de keuzehulp – die is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darmstichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab – kan de patiënt thuis in alle rust de informatie, zoals de voor- en nadelen van de behandeling, online nalezen
en alle persoonlijke afwegingen op een rijtje zetten. Door middel van gerichte vragen wordt duidelijk welke behandeling het
meest geschikt is. De samenvatting met de uitkomsten dient als handvat tijdens het consult bij de oncoloog, maar kan ook worden
gebruikt als de patiënt nog een gesprek met zijn huisarts wil.
“Als het gaat om dikkedarmkanker, dan ontbrak er simpelweg toegankelijke informatie in lekentaal die helpt bij het kiezen van de juiste behandeling. Informatie was er wel, maar verstopt op het internet, niet bij elkaar gezet, en lang niet altijd medisch getoetst. Wanneer ik in gesprek was met de patiënt, tekende ik veel uit. Met de keuzehulp is dat niet meer nodig, want dan hebben we alle informatie voorhanden." aldus prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog bij het UMC Utrecht. Koopman is mede verantwoordelijk voor de inhoud van de keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Vanuit de praktijk merkt ze al jaren dat er behoefte is aan een keuzehulp.
De online keuzehulp is een extra hulpmiddel om er achter te komen wat de patiënt nog kan en wil en wat hij of zij wil bereiken met systemische therapie. “Normaal komt dit allemaal aan bod tijdens het eerste consult. Maar hooguit een kwart van deze informatie blijft hangen. De arts moet bovendien in korte tijd in kaart brengen wat voor de patiënt echt belangrijk is, zoals favoriete hobby’s en bezigheden. Het zijn de hoekstenen waar wij als specialist op moeten bouwen, maar deze komen in de praktijk niet altijd goed uit de verf. Soms realiseerde een patiënt zich pas na het consult dat kans op tintelingen van de vingers veel teweeg kan brengen bij het uitvoeren van een geliefde hobby, zoals piano spelen." merkt internist-oncoloog Judith de Vos-Geelen op, die heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van deze keuzehulp.
Toegankelijke informatie is volgens Koopman essentieel, en draagt zelfs bij aan een betere kwaliteit van leven. “De fase waarin de keuzehulp wordt toegepast, bij patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, is altijd een moeilijk proces. Emoties voeren de boventoon. Maar tegelijk willen mensen, als het maar even kan, grip op hun situatie hebben. Het beetje zekerheid dat in een onzekere situatie geboden wordt is dan pure winst. Dat is exact waar de keuzehulp voor is bedoeld."
Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.
Bent u internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
De Keuzehulp Dikkedarmkanker is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darm Stichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab in samenwerking met internist-oncologen prof.dr. M. Koopman (UMC Utrecht), dr. J. de Groot (Isala, Zwolle ) en J. de Vos-Geelen (Maastricht UMC+).
