Hieronder ziet u het artikel van dat is gepubliceerd in het tijdschrift Focus Vasculair op 18 december 2017.
In de zorg duikt steeds vaker de term samen beslissen op. Dit houdt in dat arts en patiënt samen de behandelopties doornemen en vervolgens de behandeling kiezen die het beste past bij de situatie en persoonlijke voorkeuren en afwegingen van de patiënt. Dit gebeurt vanuit een open houding en met wederzijds respect. Ook cardiologen en cardiothoracaal chirurgen geven aan dit belangrijk te vinden. Toch blijkt echt samen beslissen in de praktijk nog best lastig. De online Hartklep Keuzehulp helpt artsen en patiënten hierbij.
De Hartklep Keuzehulp is bedoeld voor patiënten die kandidaat zijn voor een aorta- of mitralisklepvervanging. De keuzehulp ondersteunt hen bij de keuze tussen een mechanische of biologische hartklep. Beide type kleppen hebben voor-en nadelen en risico’s die veel invloed kunnen hebben op het dagelijks leven van de patiënt. Welke klepprothese het beste past, hangt ook af van wat de patiënt belangrijk vindt.
Wanneer de indicatie is gesteld en het voor de patiënt duidelijk is dat een hartklepvervanging moet worden ondergaan reikt de cardioloog de Hartklep Keuzehulp uit. De keuzehulp geeft de patiënt betrouwbare medische informatie over de diagnose en de behandelopties. Ook helpt de keuzehulp bij het vertalen van deze medische informatie naar persoonlijke afwegingen, voorkeuren en vragen van de patiënt. Het vervolggesprek tussen cardiothoracaal chirurg en patiënt verloopt hierdoor gemakkelijker en efficiënter. Chirurg en patiënt bespreken de samenvatting van de keuzehulp en beslissen daarna samen welke klepprothese het beste past bij die patiënt.
Patiënten zijn beter geïnformeerd doordat de keuzehulp betrouwbare en eenduidige informatie geeft over de diagnose en de behandelopties
De keuzehulp helpt patiënten na te denken over wat zij belangrijk vinden. Ze zijn daardoor beter voorbereid en meer betrokken bij het besluitvormingsproces. Ook zijn patiënten meer tevreden en hebben ze minder vaak spijt van hun keuzes.
Dankzij de samenvatting van de keuzehulp heeft de zorgverlener tijdens het consult direct inzicht in de afwegingen van de patiënt. Dat maakt het consult effectiever.
De Hartklep Keuzehulp is inmiddels getest in de praktijk. Tot nu toe zijn de deelnemende cardiologie- en cardiothoracale chirurgieteams positief en willen ze de tool blijven gebruiken. Van belang is dat de Hartklep Keuzehulp en de medische informatie op de site is opgesteld in samenwerking met de wetenschappelijke vereniging én de patiëntenvereniging,. Daarnaast leert de ervaring dat de keuzehulp en ondersteunende materialen goed aansluiten bij het zorgproces en het inzetten ervan nauwelijks extra tijd kost. Consulten verlopen prettiger en effectiever. Kortom: de Hartklep Keuzehulp faciliteert de kwaliteit van de gezamenlijke besluitvorming.
Dat er een Hartklep Keuzehulp is, wil nog niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt. De keuzehulp wordt door zorgprofessionals aangeboden als vast onderdeel van het zorgtraject. De patiënt krijgt zo op het juiste moment de juiste informatie en er is genoeg tijd en ruimte om samen te beslissen. Het vraagt echter tijd en aandacht van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Motivatie is daarbij essentieel. Er moet een interne ambassadeur zijn die zich verantwoordelijk voelt en de keuzehulp blijvend onder de aandacht brengt. Effectmetingen en periodieke rapportages blijken daarnaast een positieve motivator om de Hartklep Keuzehulp goed onder de aandacht te houden en het enthousiasme vast te houden.
Meer informatie over de Hartklep Keuzehulp Is te vinden op de website vanZorgKeuzeLab of Hartklep Keuzehulp
Hieronder ziet u het nieuwsbericht van dat is gepubliceerd op de site van Mijn Lichaam.
"In het proces van shared decision making nam hij informatie tot zich, bespraken we alle voor- en nadelen van de eventuele vervolgbehandeling en ook over afzien hiervan. Nadat we de mogelijke haken en ogen hadden doorgenomen, kwam hij toch tot een andere keuze; hij wilde geen behandeling maar afwachten hoe de ziekte zich verder ontwikkelde. Het ging de man er vooral om dat hij in de laatste fase van zijn leven in ieder geval nog zijn 50-jarig huwelijksfeest kon vieren."
Aan het woord is Paul Kil, uroloog bij het Elisabeth-Twee Steden Ziekenhuis in Tilburg. Het genoemde voorbeeld illustreert volgens hem hoe shared decision making een patiënt helpt zelf keuzes te maken die het best bij hem passen.
In dit proces wordt er zo veel mogelijk rekening gehouden met wensen, voorkeuren en wat hij zelf belangrijk vindt. Eenrichtingsverkeer vanuit de arts die de patiënt voorschrijft waar hij het best aan doet behoort hiermee tot het verleden. De patiënt is veel meer betrokken bij de hele besluitvorming.
In Nederland zijn naar zijn schatting 30 tot 40 ziekenhuizen al actief in shared decision making. Wat de uroloog betreft moeten dat er meer worden en moet het samen beslissen worden gestimuleerd.
“De voordelen zijn evident. Patiënten die samen met hun arts hun keuzes hebben gemaakt zijn tevredener over hun behandeling en hebben achteraf vaak minder spijt. Het proces van shared decision making voorkomt ook dat iemand er later achter komt dat hij ook, en misschien beter, een andere behandeling had kunnen kiezen.
Voor veel patiënten is het bovendien een prettig idee dat ze gehoord worden en een stem hebben in het geheel. Dit tezamen zorgt er ook voor dat het thema nu de wind mee heeft; patiëntenverenigingen maar ook het ministerie van VWS en zorgverzekeraars stellen middelen beschikbaar om shared decision making voor alle patiënten mogelijk te maken."
Het proces van samen beslissen begint met het verstrekken van eerlijke en objectieve informatie aan de patiënt zoals de mogelijke voor- en nadelen van elke behandeloptie. “Het is belangrijk dat de arts de patiënt goed duidelijk maakt dat hij een stem heeft en dat hij hem uitnodigt aan te geven wat voor hem belangrijk is.
Dat kan bij de mannen met prostaatkanker die ik behandel bij de een resulteren in de keuze voor bestralingen en bij de ander in een keuze voor een operatie, maar soms ook in afwachten en zien hoe de ziekte zich gaat ontwikkelen."
Een instrument dat de patiënt hierbij behulpzaam is, is de keuzehulp die dr. Paul Kil samen met ZorgKeuzeLab ontwikkelde. Deze is bedoeld voor mannen met prostaatkanker in het beginstadium en in het laatste stadium met de keuze voor een behandeling of vervolgbehandeling.
“De patiënt logt online bij de keuzehulp in en vult informatie in over zichzelf. Hij ontvangt informatie die voor hem van belang is en krijgt vragen over wat hij wenst ten aanzien van de behandeling en kwaliteit van leven. De uitslag wordt besproken in een vervolggesprek met de arts, waarop keuzes kunnen worden gemaakt."
“Vaak hoor ik dat de informatie helder wordt gevonden. Niettemin kan er nog veel beter in de informatievoorziening van de patiënt. Een derde van alle patiënten is relatief ontevreden over de kwaliteit van de geboden informatie. Daarom is samen beslissen zo belangrijk.
Het is een manier om mensen zo goed mogelijk te helpen die ook profijt biedt voor de arts. De kwaliteit van het consult neemt toe. De patiënt is mondiger, heeft ook meer kennis. Ik hoop dat steeds meer patiënten zich er bewust van worden dat shared decision making tot de opties behoort."
Geschreven door: Marjolein Straatman
Samen beslissen. Een term die steeds vaker opduikt in de zorg. Het klinkt zo logisch. Arts en patiënt die samen de opties doornemen en vervolgens die behandeling kiezen die het beste past bij de situatie en persoonlijke voorkeuren en afwegingen van de patiënt. Vanuit een open houding en met wederzijds respect. Oncologisch chirurgen, medisch oncologen, radiotherapeuten, plastisch chirurgen en verpleegkundigen geven allen aan dit belangrijk te vinden bij borstkankerzorg. Tegelijk vinden ze het lastig om samen beslissen structureel toe te passen in hun dagelijkse routine. De vroegstadium borstkanker keuzehulp ondersteunt het samen beslissen in de spreekkamer.
Patiënten zijn beter geïnformeerd doordat de keuzehulp betrouwbare en eenduidige informatie geeft over de diagnose en de behandelopties
De keuzehulp helpt patiënten na te denken over wat zij belangrijk vinden. Ze zijn daardoor beter voorbereid en meer betrokken bij het besluitvormingsproces. Ook zijn patiënten meer tevreden en hebben ze minder vaak spijt van hun keuzes.
Dankzij de samenvatting van de keuzehulp heeft de zorgverlener tijdens het consult direct inzicht in de afwegingen van de patiënt. Dat maakt het consult effectiever.
Voor patiënten met vroegstadium borstkanker zijn er verschillende primaire behandelopties. Zoals een borstsparende operatie of een borstverwijdering, al dan niet gevolgd door een borstreconstructie en/of bestraling. En neo-adjuvante chemotherapie al dan niet gecombineerd met HER2-gerichte therapie of neo-adjuvante hormoontherapie. Elke behandeling kent voordelen, nadelen, risico’s en onzekerheden. Daarbij volgen nieuwe medische ontwikkelingen zich in razendsnel tempo op. Dat maakt de keuze complex. Voor patiënten, maar ook voor de betrokken medisch specialisten.
Welke behandelkeuze gemaakt wordt, hangt mede af van wat de patiënt belangrijk vindt. Zo kan bij een hele kleine tumor toch gekozen worden voor een volledige borstverwijdering, omdat een patiënt daar zelf de voorkeur aan geeft. Sommige patiënten zien erg op tegen (neo-adjuvante) chemotherapie en laten dat meewegen in hun keuze voor al dan niet een borstsparende behandeling. En wat te doen bij een tumor op het randje van net wel of net niet borstsparend kunnen opereren? De keuze van de patiënt kan anders zijn dan de voorkeur van de arts. Het is belangrijk dat artsen en patiënten hierover in gesprek gaan.
Een keuzehulp helpt bij het samen beslissen, door op een overzichtelijke en duidelijke manier persoonlijke ondersteuning te bieden. Patiënten krijgen betrouwbare en actuele medische informatie over hun diagnose en de behandelopties. Met stellingen kan de patiënt aangeven wat voor haar persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. Zo helpt de keuzehulp bij het vertalen van medische informatie naar persoonlijke afwegingen, voorkeuren en vragen van de patiënt.
Borstkankervereniging Nederland (BVN) was nauw betrokken bij het behoeften- en gebruikersonderzoek van de vroegstadium borstkanker keuzehulp. ‘Shared Decision Making’ werd in 2016 als criterium toegevoegd aan de BVN monitor borstkankerzorg en de patiëntenvereniging is voorstander van het gebruik van keuzehulpen. In borstkankermaand oktober lanceert BVN op www.borstkanker.nl een 'vergelijkingsportal' voor keuzehulpen en zelfregie-instrumenten. De vroegstadium borstkanker keuzehulp scoort positief op de beoordelingscriteria waaraan een keuze-instrument vanuit patiëntbelang moet voldoen.
De keuzehulpen van ZorgKeuzeLab zijn voortdurend in beweging. Een landelijke werkgroep werkt continu aan het up-to-date houden. Zowel medisch specialisten als patiënten zijn daarbij intensief betrokken. Ook wordt voortdurend feedback verzameld van de gebruikers om de keuzehulpen aan te scherpen en het gebruiksgemak verder te verbeteren.
Dat er een vroegstadium borstkanker keuzehulp is, wil nog niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt [3,4]. Doordat zorgverleners de keuzehulp aanbieden als vast onderdeel van het zorgtraject krijgt de patiënt op het juiste moment de juiste informatie en er is genoeg tijd en ruimte om samen te beslissen. Het vraagt echter tijd en aandacht van het borstkankerteam om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Motivatie is daarbij essentieel. Er moet een interne ambassadeur zijn die zich verantwoordelijk voelt en de keuzehulp blijvend onder de aandacht brengt. Effectmetingen en periodieke rapportages blijken daarnaast een positieve motivator om het enthousiasme van het team vast te houden.
Inmiddels is de vroegstadium borstkanker keuzehulp uitvoerig getest in de praktijk. Het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON) was daarbij enthousiaste voorloper. De zes deelnemende centra van OncoZON hebben de keuzehulp na de proefimplementatie structureel in gebruik genomen. De keuzehulp wordt inmiddels ook gebruikt door andere enthousiaste centra, waaronder het Jeroen Bosch Ziekenhuis, Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Flevoziekenhuis en Diakonessenhuis.
De borstkankerteams waarderen vooral de kwaliteit van de keuzehulp en de hoogwaardige medische informatie, opgesteld samen met vooraanstaande medisch specialisten én de patiëntenvereniging. Net als het gebruiksgemak. De keuzehulp en ondersteunende materialen sluiten goed aan bij het zorgproces en het inzetten ervan kost geen extra tijd. Inmiddels hebben zo’n 900 patiënten de keuzehulp gebruikt. Ook zij zijn positief over de toegevoegde waarde. Reden te meer om de vroegstadium borstkanker keuzehulp nu landelijk verder uit te rollen en samen beslissen overal onderdeel te maken van de dagelijkse zorgroutine.
De vroegstadium borstkanker keuzehulp is ontwikkeld door het Maastricht UMC+, samen met een werkgroep van borstkankerspecialisten onder leiding van prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen, patiënten, patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland (BVN) en ZorgKeuzeLab.
De borstreconstructie keuzeulp is ontwikkeld door het AVL, samen met een landelijke werkroep van borstkanker specialisten onder leiding van dr. Leonie Woerdeman en dr. Hester van Oldenburg, patiënten, patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) en ZorgKeuzeLab.
De keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker (palliatieve setting) is in ontwikkeling. Deze keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ en wordt ontwikkeld in partnership met ZorgKeuzeLab.
Wilt u de vroegstadium borstkanker keuzehulp of een andere keuzehulp van ZorgKeuzeLab inzetten in uw ziekenhuis? Neem dan contact op met Regina The, via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
Hieronder ziet u het nieuwsbericht van het Medisch Contact.
De keuzehulp helpt bij het samen beslissen. Patiënten krijgen informatie over hun diagnose en de behandelopties. Met stellingen kan de patiënt haar voorkeur voor een bepaalde behandeling helder krijgen. ‘Er is geen goede of foute keuze. Wat de ene patiënt belangrijk vindt, hoeft niet vanzelfsprekend zwaarwegend te zijn voor de ander’, zegt initiatiefnemer Vivianne Tjan-Heijnen, hoogleraar medische oncologie aan het Maastricht UMC+. ‘Welke behandelkeuze wordt gemaakt, hangt mede af van wat de patiënt belangrijk vindt. Zo kan bij een hele kleine tumor toch gekozen worden voor een volledige borstverwijdering, omdat een patiënt daar zelf de voorkeur aan geeft. Sommige patiënten zien erg op tegen neo-adjuvante chemotherapie en laten dat meewegen in hun keuze voor al dan niet een borstsparende behandeling als de tumor relatief groot is’, stelt Tjan.
Het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON) heeft de keuzehulp getest en de deelnemende centra, Maastricht UMC+, Elkerliek, St Anna, Sint Jans Gasthuis en VieCuri, hebben de keuzehulp daarna in gebruik genomen. Vijf andere ziekenhuizen hebben het instrument ook in gebruik genomen. Borstkankervereniging Nederland (BVN) lanceert in borstkankermaand oktober een ‘vergelijkingsportal’ voor keuzehulpen en zelfregie-instrumenten. Een keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker in een palliatieve setting is in ontwikkeling.
Borstkanker keuzehulp inzetten in uw praktijk?
Bent u chirurg, internist-oncoloog of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
De Borstreconstructie keuzehulp ondersteunt vrouwen met borstkanker en haar behandelaars bij het maken van de behandelkeuze. De keuzehulp wordt nu in onderzoeksverband geïmplementeerd in 8 ziekenhuizen. Aansluitend vindt een evaluatie plaats.
Deze keuzehulp is een initiatief van het Antoni van Leeuwenhoek en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met een landelijke werkgroep onder leiding van Leonie Woerdeman, plastisch chirurg en Hester van Oldenburg, oncologisch chirurg.
Hieronder ziet u een artikel uit het ForYou Magazine van augustus 2017 (pagina 37) met dr. Eveline Bleiker.
Je ontdekt een knobbeltje in je borst, krijgt verschillende onderzoeken en dan dat gevreesde bericht: je hebt borstkanker. Binnen een paar dagen tijd staat je leven volledig op zijn kop, maar moeten er tegelijkertijd ingrijpende keuzes worden gemaakt. Bijvoorbeeld of je bij een borstamputatie een borstreconstructie wil. Direct tijdens de borstoperatie of misschien later? En welke? Hoe neem je zo’n verstrekkende beslissing terwijl je gevoel eigenlijk maar met één ding bezig is: overleven! Dr. Eveline Bleiker, psycholoog bij het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) in Amsterdam, vertelt over een waardevol hulpmiddel dat hiervoor ontwikkeld is.
‘Er zijn wel folders voorhanden met feitelijke informatie. Maar onderzoek heeft uitgewezen dat 40% van de vrouwen achteraf toch lichte tot ernstige spijt heeft van de beslissing die ze destijds genomen heeft. Daarom is er nu een online hulpmiddel ontwikkeld die ondersteuning kan bieden bij het maken van de keuze om wel of niet een directe borstreconstructie te laten doen, in indien het een reconstructie betreft, welk type reconstructie. Jacqueline ter Stege is de promovendus van deze studie waarvan ik mede-projectleider ben.
De keuzehulp is ontwikkeld door het AVL in partnership met ZorgKeuzeLab en in samenwerking met een landelijke werkgroep door een multidisciplinair team, bestaande uit onder anderen oncologisch chirurg Hester Oldenburg, plastisch chirurg Leonie Woerdeman en ik als psycholoog. We zijn nu bij de fase aangekomen waarin we het gaan uittesten. Het is een multicenter studie tussen het Antoni van Leeuwenhoek en zeven andere, academische én perifere, ziekenhuizen. Als de keuzehulp effectief blijkt, zal het in 2019 landelijk geïmplementeerd worden.’
‘In een folder vind je feitelijke informatie. De online keuzehulp gaat in op wat voor de patiënt als belangrijk wordt ervaren. Vindt ze het erg om iedere morgen zonder borst wakker te worden of maakt haar dat niet uit. Vindt ze een mooi decolleté belangrijk. Als ze een borstreconstructie wil, kiest ze dan voor een implantaat of voor eigen weefsel en wat voor verschil zit daar nu precies tussen. Er is geen standaard beste optie, dat is voor iedere patiënt verschillend. De online keuzehulp geeft hierover informatie en helpt de vrouw om haar afwegingen op en rij te zetten om vervolgens samen met de plastisch chirurg een keuze te maken die het beste bij haar past.’
‘Er bestaan in Nederland richtlijnen hoe er het best gehandeld kan worden bij een bepaalde tumor. In principe krijg je dus in ieder ziekenhuis dezelfde zorg. Wel is het zo dat, het percentage directe reconstructies nog sterk verschilt per ziekenhuis. In het AVL ligt dat percentage rond de 80%, in andere ziekenhuizen is dat meestal veel lager. Het Antoni van Leeuwenhoek richt zich specifiek op behandelingen van kanker. We hebben onlangs gehoord dat we, als één van de tien centra in Europa, opnieuw het keurmerk Comprehensive Cancer Center mogen dragen. Dit keurmerk houdt in dat we één van de kankercentra zijn die op het gebied van onderzoek en zorg tot de absolute top behoren.’
De begin vorig jaar gereedgekomen Keuzehulp Dikkedarmkanker ondersteunt patiënten en behandelaars bij het maken van een keuze voor een behandeling. De afgelopen tijd deden twaalf ziekenhuizen mee aan een implementatiestudie die liep tot afgelopen maart. Aansluitend vindt een evaluatie plaats. Internist-oncologen prof.dr. Miriam Koopman (UMCU) en Judith de Vos-Geelen (Maastricht UMC+) zijn betrokken bij de ontwikkeling van de Keuzehulp.
De Keuzehulp geeft uitleg over de systeemtherapeutische behandelopties bij gemetastaseerde colorectale tumoren. Zowel de voordelen als de bijwerkingen van elke therapie komen aan bod. Er is een spreekkamer-tool om in de spreekkamer de behandelopties te verduidelijken. Tevens worden patiënten ondersteund door overzichtelijke en gepersonaliseerde online informatie over behandelmogelijkheden en behandelopties. De patiënt kan aan de hand van stellingen de beste keuze in zijn situatie maken.
Het streven is om de Keuzehulp up-to-date te houden zodat de patiënt de meest recente informatie krijgt. Zo is onlangs hypertensie als bijwerking van bevacizumab aan de Keuzehulp toegevoegd, en op korte termijn wordt ook TAS-102 (trifluridine + tipiracil) als nieuwe behandeling opgenomen.
Zeer tevreden
De Keuzehulp is een online instrument en wordt ook op papier aan de patiënt meegegeven. Meer dan honderd patiënten hebben er reeds gebruik van gemaakt. Koopman vertelt dat patiënten en behandelaars in de Keuzehulp feedback kunnen geven over de inhoud en de tekst.
Zo’n tachtig procent van de patiënten geeft aan zeer tevreden te zijn over het gebruik van de Keuzehulp: ‘Men vindt die informatief en de Keuzehulp zet aan tot nadenken over de behandelopties. Patiënten vinden het prettig om de informatie overzichtelijk bij elkaar te hebben, zodat men deze thuis rustig kan nalezen en delen met de familie. Sommige patiënten vinden de Keuzehulp aanvankelijk wel confronterend, maar zijn achteraf toch blij met het duidelijke overzicht van de mogelijkheden.’
Ook de meeste behandelaars zijn tot nu toe positief. Zij vinden het prettig dat zij aan patiënten iets kunnen meegeven, en dat de patiënt goed geïnformeerd terugkomt. ‘Zij ervaren bovendien dat gebruik van de Keuzehulp geen extra tijd kost, iets waar veel behandelaars vooraf wel bang voor waren’, zegt Koopman. ‘Behandelaars die de Keuzehulp nog niet gebruiken, geven aan behoefte te hebben aan extra ondersteuning in het werken met de Keuzehulp.’
Ook voor oudere patiënt
Hoewel de Keuzehulp vooral een online instrument is, lijkt deze ook geschikt voor de oudere patiënt. De leeftijd van de deelnemende patiënten in de implementatiestudie is niet geregistreerd, maar Koopman spreekt uit eigen ervaring: ‘Ik had een patiënt die thuis geen internet had, maar de Keuzehulp wel wilde gebruiken om samen met familie alle informatie te bekijken. Het niet beschikken over internet is dus geen belemmering voor gebruik van de Keuzehulp, zolang er mensen in de omgeving van de patiënt zijn die hen daarbij kunnen helpen.’
Leeftijd speelt geen rol in het type behandeling van gemetastaseerd colorectaal carcinoom (mCRC). Patiënten die fit en verder gezond zijn, kunnen dezelfde behandeling krijgen. Uit onderzoek is al wel een verschil ervaren wat betreft leeftijd: ‘Als mensen de mogelijke bijwerkingen en het aantal ziekenhuisbezoeken afwegen tegen de mogelijke winst, dan kiezen oudere patiënten iets vaker voor minder intensieve behandeling. In de Keuzehulp kunnen intensieve en minder intensieve opties worden vermeld, met verschillen in toxiciteit en aantal ziekenhuisbezoeken. Juist bij ouderen is de Keuzehulp daar goed voor te gebruiken.’
In overleg met verzekeraars
Als uitdaging noemt Koopman het vergroten van de awareness in de ziekenhuizen waar de Keuzehulp wordt geïmplementeerd. Het moet immers een vast onderdeel worden van het contact met de patiënt. Daarnaast is structurele financiering nodig. Koopman: ‘Nu worden er projectgelden voor gebruikt. Bij positieve resultaten van de implementatiestudie gaan we daarover met verzekeraars in overleg. Er zijn al signalen dat zij interesse hebben in deze ontwikkeling.’
Koopman zelf vindt de Keuzehulp erg plezierig en ze geeft die aan alle patiënten voor wie dit relevant is. Voorheen beschreef zij de behandelopties al voor iedere patiënt op papier, dus gebruik van de Keuzehulp kost haar nu zelfs minder tijd. ‘Patiënten komen met de Keuzehulp tot een meer weloverwogen keuze tussen behandelopties die in effectiviteit gelijkwaardig zijn.’ Als het mogelijk wordt om meer subgroepen patiënten te onderscheiden, komt er wellicht ook een Keuzehulp voor de adjuvante setting. Daarnaast kunnen in de toekomst specifieke patiëntkenmerken worden ingebouwd in de Keuzehulp, zoals lactaatdehydrogenase (LDH), RAS en de conditie. ‘Dan zullen individueel afgestemde behandelkeuzes mogelijk worden.’
Andere keuzes
Het werken met een Keuzehulp is nog niet vanzelfsprekend en ook nog niet evidence based, weet Judith de Vos-Geelen. ‘Artsen waren vooral gewend om hun eigen voorkeur aan te bieden en te bespreken met de patiënt. Maar patiënten maken een keuze op basis van andere factoren dan de arts. Zij willen bijvoorbeeld afwachten, of willen eigenlijk niet zo vaak naar het ziekenhuis. Ik merk dat die factoren meer meetellen als de patiënt de Keuzehulp serieus invult. Dat is voor een behandelaar belangrijke informatie, want je leert bijvoorbeeld hoe de patiënt staat ten opzichte van ziekte en behandeling.’ De Vos-Geelen hoort van patiënten dat zij de Keuzehulp heel informatief vinden. Ze geven er ook opmerkingen over, waarmee de Keuzehulp inhoudelijk wordt aangepast. ‘Zo hebben we onlangs een aanpassing gedaan over de effectiviteit van verschillende schema’s. In nieuwe filmpjes in de online Keuzehulp zullen behandelend artsen daar iets meer op ingaan.’
Ook van oudere patiënten hoort De Vos-Geelen terug dat zij de Keuzehulp waardevol vinden. Hoewel een deel van hen geen internet heeft, vinden zij het toch prettig dat zij samen met hun naasten de informatie kunnen doornemen. Dat gebeurt dan op papier of online op de computer van een familielid. ‘Men kan bijvoorbeeld aangeven welke bijwerking men wel of juist absoluut niet accepteert. Een oudere vrouw wil misschien pertinent niet kaal worden door een behandeling. Zij kan dat met rood aangeven. Als zoveel bijwerkingen rood worden aangekruist, helpt dat om een keuze te maken.’ De Vos-Geelen merkt dat ouderen vaker de start van een behandeling willen uitstellen, bijvoorbeeld tot na een vakantie of een voor hen belangrijke dag. Maar verder merkt zij weinig verschillen op tussen oudere en ‘jongere’ patiënten in haar populatie.
Stap voor stap
Na de implementatiestudie worden interviews en enquêtes gedaan met behandelaars en wellicht ook met patiënten. Daarna zal stap voor stap worden nagegaan wat nodig is om de Keuzehulp verder te verspreiden. De eerste reacties die De Vos-Geelen heeft gehoord waren positief. Gebruik van de Keuzehulp kost niet meer tijd en geeft de behandelaar het gevoel dat de patiënt bewuster achter de keuze staat. ‘Het kost misschien een extra consult om de patiënt aanvullende informatie te geven, maar uiteindelijk ben je als behandelaar blij dat de patiënt de keuze maakt waar hij achter kan staan.’
De Keuzehulp Dikkedarmkanker is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darm Stichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab in samenwerking met internist-oncologen prof.dr. M. Koopman (UMC Utrecht), dr. J. de Groot (Isala, Zwolle ) en J. de Vos-Geelen (Maastricht UMC+). De ontwikkeling van de Keuzehulp is gefinancierd door de Maag Lever Darm Stichting en ZorgKeuzeLab en via een unrestricted grant door Stichting Hetty Odink en Roche, Amgen, Merck en Sanofi.
Dit artikel is afkomstig uit een speciale uitgave behorend bij het blad Medische Oncologie (jaargang 2017; nummer 2)
Amersfoort, 22 maart – Wat betekent de behandeling van uitgezaaide dikkedarmkanker voor mijn dagelijks leven? Welke behandeling past het beste bij mij en wat zijn mijn belangrijkste afwegingen daarbij? Artsen en patiënten krijgen op dit moment te weinig aangereikt om die vragen te behandelen. Daarom lanceren de Maag Lever Darm Stichting en Zorgkeuzelab vandaag de Dikkedarmkanker keuzehulp. Een tool, ontwikkelt met patiënten en medisch oncologen, die helpt bij het maken van de behandelkeuze.
In Nederland krijgen ongeveer 15.000 mensen per jaar dikkedarmkanker. Patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker hebben de keuze uit diverse behandelopties, waaronder chemotherapie en doelgerichte therapie. Al deze keuzes stellen de patiënt voor een dilemma, bijvoorbeeld tussen de meest effectieve behandeling en de best mogelijke kwaliteit van leven.
Samen kiezen
Wanneer een patiënt de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker krijgt, breekt een moeilijke periode vol onzekerheid aan. ‘Er komt een stortvloed van informatie op patiënten af’, zegt Regina The van ZorgKeuzeLab, ontwikkelaar van interactieve keuzehulpen, ‘waaruit de patiënt uiteindelijk een persoonlijke behandelkeuze moet maken. De keuzehulp geeft hierin overzicht, op basis van de voorkeuren en conditie van de patiënt zelf.’
Ook voor de behandelaren is het op dit moment niet eenvoudig om samen met de patiënt een behandelkeuze te maken. ‘De gesprekken over de te kiezen behandelingen zijn emotioneel beladen en de richtlijnen zijn buitengewoon complex,’ vertelt Anneke Mels, manager Kennis van de Maag Lever Darm Stichting, ‘het keuzegesprek pakt in de praktijk dus niet altijd goed uit. Patiënten slaan soms dicht in de spreekkamer, of échte vragen komen pas op als het gesprek met de arts al heeft plaatsgevonden. Dat proces willen we verbeteren, voor patiënt en voor de arts. Met deze interactieve keuzehulp zijn we er van overtuigd dat dat gaat lukken.’
Werking keuzehulp
De arts legt tijdens het diagnosegesprek uit voor welke behandelopties een patiënt in aanmerking komt, daarbij krijgt de patiënt een inlogcode om thuis de keuzehulp door te nemen. De keuzehulp geeft niet alleen voorlichting over de effecten en bijwerkingen van behandelingen bij uitgezaaide dikkedarmkanker, maar stelt de patiënt tegelijk vragen over zijn conditie, en wat belangrijk is in zijn dagelijks leven. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de uitkomsten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Op die manier kiezen patiënt en arts gezamenlijk een behandeling waar de patiënt zelf achter staat.
Behoefteonderzoek
Voor de ontwikkeling van de keuzehulp is een behoefteonderzoek onder artsen en patiënten gevoerd. Daaruit blijkt dat patiënten niet direct willen weten wat hun prognose is, maar vooral willen weten wat ze in het dagelijks leven nog wel kunnen. ‘Voor een patiënt die fervent pianist is, weegt het belang van een bijwerking als trillende vingers zwaarder dan voor een moeder die nog zo goed als mogelijk voor haar kinderen wil zorgen. Zij zou bijvoorbeeld de bijwerking van haaruitval zwaarder kunnen laten wegen. Dat soort dilemma’s komen in de keuzehulp ter sprake’, aldus Anneke Mels.
Bewuste keuze
Artsen wijzen op de noodzaak van consistente en begrijpelijke informatie, die op maat wordt gemaakt voor de patiënt. Ook geven artsen aan dat de keuzehulp bijdraagt aan een bewustere keuze van de patiënt. Anneke Mels: ‘Uit onderzoek blijkt dat de meerderheid van de patiënten graag betrokken wil worden bij de behandelkeuze. Daarnaast blijkt dat de patiënt die bewuster kiest, meer tevreden is over de behandeling en minder spijt heeft van de gemaakte keuze.’
Over de keuzehulp
De Keuzehulp dikkedarmkanker is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door het ZorgKeuzeLab, in samenwerking met een team van medisch oncologen en Darmkanker Nederland. dr. Miriam Koopman (UMC Utrecht) is medisch verantwoordelijk voor de inhoud van de tool, in samenwerking met dr. Jan-Willem de Groot (Isala klinieken) en drs. Judith de Vos-Geelen (Maastricht UMC+). De keuzehulp wordt via een unrestricted grant financieel mede mogelijk gemaakt door Amgen, Merck, Roche, Sanofi, en Stichting Hetty Odink.
Gerelateerde artikelen
Van 8 tot en met 10 januari werd door de Society for Medical Decision Making (SMDM) de “2nd Asia-Pacific Conference" georganiseerd in Hong Kong. Dr. Paul Kil, uroloog bij het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg heeft in Hong Kong de keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker gepresenteerd.
"De presentatie ging in op de invloed van arts bij behandeling van vroegstadium prostaatkanker en het belang van gezamenlijke besluitvorming (Shared Decision Making) tussen arts en patiënt. De keuzehulp is daarvoor een hulpmiddel bij uitstek." aldus dr. Kil.
Waarom een keuzehulp voor prostaatkanker?
Voor prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Het is voor patiënten moeilijk kiezen tussen deze behandelopties. Welke behandeling het beste is, hangt namelijk vaak af van de bijwerkingen van deze keuze. In deze keuzehulp worden patiënten ondersteund bij het benoemen wat zij belangrijk vinden, zodat hier rekening mee gehouden kan worden bij de behandelkeuze.
Eerste resultaten onderzoek
De implementatie van de keuzehulp is in onderzoeksverband bestudeerd, daarbij zijn 18 ziekenhuizen in Nederland betrokken. Uit de eerste resultaten van het onderzoek blijkt dat 74% van de patiënten (n=175) een initiële voorkeur had. Tweederde van deze patiënten bleef na het doorlopen van de keuzehulp bij deze keuze, en bij een derde van de patiënten veranderde de voorkeur. Daarnaast blijkt dat 50% van de patiënten die initieel geen behandelvoorkeur hadden, na het doorlopen van de keuzehulp wél een behandelvoorkeur konden aangeven (23 van de 46).
Daarnaast heeft 84% van de urologen (n=20) aangegeven dat ze toegevoegde waarde zien in het gebruik van de keuzehulp en deze graag structureel te willen blijven gebruiken. Ook geeft 80% van de urologen aan dat het gebruik van de keuzehulp hen geen extra tijd kost.
Hoe werkt het in de praktijk?
De behandelend arts reikt de patiënt een receptbrief met een inlogcode uit om zelf op een rustig moment de keuzehulp in te vullen. Aan de hand van stellingen kan de patiënt zelf aangeven wat persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de resultaten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Uiteindelijk wordt een gezamenlijk besluit genomen over de verdere behandeling, een besluit waar de patiënt dan ook zelf achter staat.
Keuzehulp uitproberen?
ZorgKeuzeLab heeft al meerdere keuzehulpen ontwikkeld, o.a. voor vroegstadium borstkanker. Bent u een uroloog, oncologisch chirurg of verpleegkundige en wilt u de Prostaatkanker keuzehulp of Borstkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.
Gerelateerde artikelen
Amersfoort, 7 december 2015 – Patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker willen samen met hun arts een weloverwogen behandelkeuze maken. Informatie over behandelingen en bijwerkingen is echter vaak complex. Daarnaast blijkt dat de helft van de patiënten slechts in beperkte mate onthoudt wat er in de spreekkamer wordt gezegd.
Voor inhoudelijke ondersteuning en om emotionele barrières bij de behandelkeuze te doorbreken ontwikkelen de Maag Lever Darm Stichting en ZorgKeuzeLab daarom in samenwerking met patiënten en vooraanstaande medisch oncologen de keuzehulp. Een interactieve tool die ondersteunt bij het kiezen van de best passende behandeling.
Nieuwe tool moet emotionele barrières in behandeltraject doorbreken
Veel patiënten slaan nu om verschillende redenen dicht tijdens het gesprek met de arts, onder andere doordat er zo veel informatie die op hen afkomt. De keuzehulp biedt patiënten objectieve informatie over de mogelijke behandelingen en bijwerkingen, die als een basis en naslagwerk kan dienen voor het gesprek tussen arts en patiënt. Daarnaast bestaat de keuzehulp uit stellingen, die kunnen bijdragen aan het maken van een keuze afgestemd op de individuele patiënt. Miriam Koopman, één van de drie oncologen: ‘Bij iedere behandeling voor uitgezaaide dikkedarmkanker staan patiënten voor hele moeilijke keuzes. Welke bijwerkingen wil iemand accepteren? Wat vinden zij belangrijk voor hun kwaliteit van leven? Die keuzes kun je het beste maken wanneer je volledig bent geïnformeerd. De keuzehulp helpt arts en patiënt daarbij.’
Door de keuzehulp krijgt een patiënt meer grip op de behandelkeuze. Meer grip zorgt uiteindelijk voor minder spijt, ongeacht het resultaat van de behandeling. Koopman: ‘Gezamenlijke besluitvorming is heel belangrijk. Patiënten willen geen standaard behandelprotocol volgen en zo veel mogelijk zelf de regie houden met een behandelplan afgestemd op hun eigen situatie en wensen.’
Ontwikkelteam dikkedarmkanker keuzehulp
Patiënt hoort liever wat wél haalbaar is.
Uit het behoeftenonderzoek, dat voor de ontwikkeling van de keuzehulp is gehouden, blijkt dat patiënten vaker willen horen wat in hun situatie nog wél haalbaar is. De prognose van hun levensverwachting wordt door sommige patiënten zelfs als irrelevant gezien. Koopman: ‘Patiënten geven aan te willen weten wat de diagnose en behandelopties voor hun kwaliteit van leven betekenen, en het liefst zo praktisch mogelijk. Bijvoorbeeld of ze nog kunnen zwemmen met hun kind, kunnen fietsen of de sauna bezoeken. Na de diagnose willen ze vooral weten hoe het leven nog zo normaal mogelijk verder kan verlopen met of zonder behandeling.’
Vanaf 2016 in ziekenhuizen
De uitkomsten van het behoeftenonderzoek worden gebruikt om de keuzehulp verder te ontwikkelen. Naast een professionele versie, voor artsen in het ziekenhuis, wordt er ook een consumentenversie ontwikkeld. Die biedt iedereen die hieraan behoefte heeft informatie waardoor hij of zij de regie kan nemen over de behandeling. De Maag Lever Darm Stichting en ZorgKeuzeLab gaan een langdurig samenwerkingsverband aan voor de ontwikkeling en implementatie van de keuzehulp. Naast Dr. Miriam Koopman zijn de medisch oncologen Dr. Jan Willem de Groot en Dr. Judith de Vos-Geelen bij de ontwikkeling betrokken. De eerste zorginstellingen kunnen vanaf maart 2016 gebruik maken van de keuzehulp.
Financiering
De keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting. De stichting levert naast inhoudelijke kennis een financiële bijdrage. Daarnaast krijgt de keuzehulp financiële steun van Roche, Merck, Amgen, Sanofi en Stichting Hetty Odink. ZorgKeuzeLab levert naast de ontwikkeling ook een financiële bijdrage.
Gerelateerde artikelen
Dr. Paul Kil en zijn team hebben donderdag de Onco Care Challenge 2015 gewonnen met hun project waarin er een uro-oncologische samenwerking is voor de behandeling van castratie resistente prostaatkanker. Als prijs ontvangt het team 5000 euro om het project uit te voeren.
Patiënten met uitgezaaide prostaatkanker krijgen in eerste instantie vaak een hormonale behandeling. Als dit niet aanslaat kijkt het behandelend team naar andere behandelopties, variërend van afwachten tot chemotherapie.
Met het project wordt keuzeondersteuning ontwikkeld. Deze bestaat uit een instrument om de kwetsbaarheid van patiënten met prostaatkanker goed te kunnen beoordelen. Op basis van de score en de persoonlijke voorkeuren van de patiënt kan vervolgens de best passende behandeloptie worden gekozen.
Vaak blijken de prioriteiten bij de behandelaars anders te zijn dan die van patiënten. Het doel is om keuzeondersteuning te ontwikkelen die het eenvoudiger maakt om te bepalen wat de patiënt wil, maar ook wat hij nog kan ondergaan om zijn eigen doelen te bereiken.
Gerelateerde artikelen:
