Het is al sinds 2014 dat het urologieteam met de Prostaatkanker keuzehulp werkt. Zij waren destijds een van de eerste teams die samen beslissen toepasten bij de behandeling van patiënten met prostaatkanker. In 2018 kwam daar de castratie resistente prostaatkanker (CRPC) keuzehulp bij. Het bijzondere is dat verpleegkundig specialisten, urologen én oncologen deze keuzehulp uitreiken.
Anita op ’t Hoog is er vanaf het eerste uur bij: “We begonnen met gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp. Inmiddels zie ik zowel patiënten met prostaatkanker en CRPC patiënten. Ik volg patiënten over het hele behandeltraject en sla als het ware een brug van de urologen naar de internist-oncologen.“
“Vooral CRPC patiënten hebben mijn bijzondere aandacht. Ik ben degene die met ze mee gaat naar de oncoloog. In de oncologische zorg zijn meerdere afwegingen te maken. Het is belangrijk om dat met de patiënt te kunnen bespreken en zo volledig mogelijk daarin te zijn. Dan doe je het samen en dan pas kan de patiënt een keuze maken die echt bij hem past.”
Mijn ervaring is, dat mensen die er gebruik van maken, de keuzehulp echt een aanvulling vinden. Ze zijn beter geïnformeerd, hebben meer inzicht in de verschillende behandelingen met de voor – en nadelen. We merken dat patiënten meer basiskennis hebben om het gesprek aan te gaan. Hierdoor stellen ze gerichtere vragen en geven meer onderbouwd hun eigen voorkeur aan.
Ook het uitreikvel is een heel bruikbaar middel. Je ziet de behandelingen met icoontjes en uitleg erbij. Voor ons is het uitreikvel een prettig gesprekspapier. Het ondersteunt je mondelinge verhaal.
Het CRPC uitreikvel
Voor patiënten is het heel fijn om zo inzicht te krijgen in de mogelijkheden. Ook de optie voor geen behandeling, staat nadrukkelijk vermeld op het vel. Ik vind het heel belangrijk dat patiënten weten dat niet behandelen ook een keuze is. En dat het bespreekbaar is. Omdat dat er expliciet staat, geeft dat een opening voor een gesprek.
Zoals het uitreikvel voor ons een gesprekspapier is om het gesprek met de patiënt aan te gaan, is het voor de patiënt een gesprekspapier om met zijn eigen omgeving zoals kinderen en naasten een gesprek te starten. We zien ook dat gezinsleden de keuzehulp gebruiken.
Sommige patiënten volg ik jaren. Soms vragen mensen me: ‘Wat nou als de PSA toch gaat stjjgen? Kan ik dan nog behandeld worden? Welke opties heb ik?’. Ook mensen waarmee het lange tijd goed gaat kunnen met deze vragen komen. Dan merk ik dat ze zich zorgen maken of onrustig hierover zijn. Dan kan de CRPC keuzehulp wat rust bieden.
De keuzehulp geeft een mooi overzicht van mogelijke behandelingen. Zo kan je ze meenemen in een stukje toekomstperspectief. Dat stelt ze gerust. Dit vind ik een belangrijke meerwaarde van deze keuzehulp. Omdat ik mensen vaak al lang ken, kan ik inschatten wat een goed moment is om de keuzehulp uit te reiken. Je hoeft niet altijd te wachten met uitreiken tot mensen ook écht CRPC hebben.
De Prostaatkanker keuzehulp reik ik ook uit. Deze keuzehulp geeft met name een duidelijk overzicht in opties. Mensen hebben dikwijls al een voorkeur. Als ik met het uitreikvel de opties heb besproken, zeggen ze bijvoorbeeld: Als ik dit zo allemaal zie, dan wil ik een operatie en niet bestralen.’ Dan leg ik uit: ‘Het is allebei mogelijk. Je kan 2 lijnen uitzetten: ga eens met de radiotherapeut praten en ook met de uroloog, voordat je een keuze maakt.’ Dat mensen dan bewuster een keuze maken, zie ik ook als meerwaarde.
Ik ben nog steeds heel enthousiast en mijn collega’s ook. We zien vooral dat patiënten er voordeel van hebben. Dat is ook het uitgangspunt. Daar doen we het allemaal voor.
Ook aan de slag met keuzehulpen!
Voor wie zijn de keuzehulpen?
De Prostaatkanker keuzehulp is voor mannen met:
De CRPC keuzehulp is voor mannen met Castratie Resistent Prostaatcarcinoom met:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de Prostaatkanker keuzehulp en de CRPC keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
We kwamen in aanraking met ZorgKeuzeLab via dr. Peter Nieboer, internist-oncoloog bij ons in het WZA. Hij was erg enthousiast over de Dikkedarmkanker keuzehulp.
We hebben toen naar meerdere vormen en producten gekeken. De ZorgKeuzeLab keuzehulpen spraken ons erg aan. Het uitgebreide ontwikkeltraject dat jullie doorlopen, waarbij zoveel mensen hebben meegekeken, geeft ook bij onze zorgprofessionals veel vertrouwen. Daarnaast zijn ze mooi vormgegeven en heel gebruiksvriendelijk voor patiënten. Dat alles bij elkaar, gaf voor ons de doorslag.
Naast de Dikkedarmkanker keuzehulp hebben we het afgelopen jaar meerdere oncologische keuzehulpen geïmplementeerd: de keuzehulp voor Prostaatkanker met het urologieteam, uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker met de internist-oncologen en Borstkanker en Borstreconstructie met het mammateam.
Samen beslissen past heel erg binnen ons ziekenhuis: we willen graag in gesprek met de patiënt over de behandelmogelijkheden, maar willen ook horen wat de patiënt belangrijk vindt en wat past bij zijn of haar situatie. Het gaat uiteindelijk om het voeren van de goede gesprekken. Keuzehulpen zijn een heel mooi middel om dit proces en de gesprekken te ondersteunen.
Voor de patiënt helpt de keuzehulp om echt even stil te staan bij de verschillende keuzes en wat ze zelf belangrijk vinden. De patiënt krijgt stapsgewijs de informatie aangeboden. Dit biedt overzicht. De vragen die gesteld worden zetten aan tot denken. Patiënten geven aan dat ze de keuzehulpen overzichtelijk en duidelijk vinden en dat door de visuele ondersteuning de informatie makkelijker te begrijpen is.
Ook zorgverleners merken de meerwaarde van het gebruik van keuzehulpen. Patiënten stellen gerichtere vragen. De gesprekken worden hierdoor effectiever en persoonlijker. Het helpt om de keuze niet behandelen bespreekbaar te maken. Daarnaast weet je als specialist dat patiënten in de keuzehulp informatie lezen die aansluit bij het verhaal dat in de spreekkamer is verteld. Dat kan voorkomen dat patiënten op internet gaan speuren naar informatie.
De training was heel praktijkgericht. We hebben bij de eerste training het hele implementatie-stappenplan doorlopen. De implementatie van de eerste keuzehulp hebben we samen gedaan. Daarna gingen de implementatie voorbereidingen met de teams heel gestructureerd en makkelijk met behulp van de implementatie toolkit van ZorgKeuzeLab.
Het was fijn dat we elkaar maandelijks spraken en de lijnen met ZorgKeuzeLab kort zijn. Zo hadden we ook geregeld een los overleg in voorbereiding op een afspraak met een nieuw team. Omdat ik als projectleider in het ziekenhuis niet inhoudelijk betrokken ben bij de ontwikkeling van de keuzehulp is het prettig dat jullie inhoudelijke achtergrond over een specifieke keuzehulp kunnen geven ter voorbereiding op de gesprekken met de teams. Bijvoorbeeld over belangrijke keuzes die tijdens het ontwikkeltraject zijn gemaakt, waar de grootste behoefte lag, hoe de keuzehulp past binnen het zorgtraject etc. En als er behoefte aan was, konden we jullie ook laten aansluiten bij het gesprek met de zorgprofessionals.
We besteden nog meer aandacht aan het onderwerp samen beslissen. Dit doen we onder andere door breed te kijken waar keuzehulpen een meerwaarde kunnen hebben in het huidige zorgproces.
Daarnaast zetten we in op de implementatie van de 3 goede vragen. We gaan onze patiënten actief informeren over samen beslissen door informatie hierover op te nemen in onze patiënten-communicatie. Ook zal de patiënt het terug zien in de wachtkamer en spreekkamer. Tot slot, besteden we aandacht aan dit onderwerp op onze website, sociale media en (lokale) kranten.
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager en wil je ook breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis? Neem contact op met Regina of Natascha voor een oriëntatiegesprek!
regina@zorgkeuzelab.nl
natascha@zorgkeuzelab.nl
Wil je ervaren hoe onze keuzehulpen kunnen ondersteunen om een goed gesprek te starten met jouw patiënten? Vraag bij Annette een proefpakket aan om een van onze keuzehulpen uit te proberen.
annette@zorgkeuzelab.nl
We wilden als ziekenhuis met Samen Beslissen aan de slag. Afdeling Kwaliteit & Veiligheid gaf ons het advies om te starten met de Prostaatkanker keuzehulp. Eerlijk gezegd stonden we er eerst wat ambivalent in. We dachten dat we in onze gesprekken alles al benoemden en vonden dat we eigenlijk niets extra’s nodig hadden. Maar we konden de keuzehulp laagdrempelig op proef uitproberen en tijdens het gebruik, raakten we meer en meer enthousiast.
De dingen die we voor gebruik van de keuzehulp alleen mondeling uitlegden, worden vaak toch niet allemaal goed onthouden. Patiënten zeiden bijvoorbeeld 'Als ik bestraald ben, haal dan daarna die prostaat er maar uit'. Daar zijn we altijd erg alert op, aangezien dat geen optie is.
Nu we de keuzehulp inzetten, merk ik een wezenlijk verschil. Patiënten zijn beter geïnformeerd. Dat vind ik echt opvallend. Patiënten zijn met het gebruik van de keuzehulp beter op de hoogte van de mogelijkheden en onmogelijkheden ten aanzien van de behandeling. Door de inzet van de keuzehulp merken we dat wat eerder niet goed werd begrepen, nu wèl goed beklijft. En misconcepties worden weggenomen.
Ik vind het prettig dat ik een fysiek uitreikvel mee kan geven aan patiënten. En dat door de keuzehulp bespreekbaar wordt wat er kan en wat er niet kan.
Ook vind ik de keuzehulp erg overzichtelijk voor patiënten. Bijkomende meerwaarde is dat ze in de keuzehulp verdieping kunnen vinden, ze hoeven niet verder te zoeken. Ik merk het in mijn gesprekken als patiënten veel onnodige extra’s hebben opgezocht en gelezen. Nu hebben ze alle relevante informatie bij elkaar op een rij. Patiënten kunnen vervolgens aangeven wat ze zélf belangrijk vinden en hun afwegingen zelf maken. Wat ik echt heel mooi vind, is dat patiënten in de ‘lead’ zijn.
Ik zie patiënten vaak als ze net de diagnose hebben gekregen en check dan of ze de keuzehulp gekregen hebben van de uroloog. Door daarna samen het uitreikvel te bespreken en waardes in te vullen, helpt dat patiënten om bewust stil te staan bij hun situatie, diagnose en opties.
Het keuzehulp-uitreikvel
Bij het uitreiken vertel ik wat de keuzehulp inhoudt en dat patiënten op de site kunnen kijken en aan het eind een vragenlijst kunnen invullen. In de vragenlijst kan de patiënt zijn voorkeuren kenbaar maken en aan de hand daarvan zelf een keuze kunnen maken voor een behandeling. Soms sturen patiënten een samenvatting van de keuzehulp toe of de patiënt neemt de keuzehulp mee naar het vervolggesprek gaan bespreken. Ik zeg altijd expliciet 'Ik hou u niet aan die gemaakte keuze vast, we beslissen sowieso samen.’
Sommige mensen vinden het moeilijk wanneer ze horen dat ze een behandelkeuze hebben en om mee te mogen beslissen. ‘Kun jij niet zeggen wat ik moet doen?’, hoor ik dan. In zulke gevallen zeg ik: ‘Kijk maar eens in de keuzehulp en beantwoord de vragen, dan komt er vast wel iets uit.’
Hoewel we een redelijk grote groep patiënten hebben die geen computer heeft, geven we wel de keuzehulp mee. Ik adviseer dan: ’Bekijk hem eens met uw zoon of dochter of naaste.’ Soms kijken ze niet en hebben genoeg aan het uitreikvel, maar het komt zeker voor dat ze de keuzehulp samen gebruiken.
Ik zie de patiënten ook als ze terugkomen om hun keuze te bespreken. Als ze terugkomen met een uitgeprinte samenvatting leggen ze deze vaak demonstratief op tafel met de mededeling ‘we zijn eruit.’ Wanneer zij al duidelijk een keuze hebben gemaakt, kom ik er niet expliciet op terug. Als ze twijfelen, bespreken we hun afwegingen.
Er blijft altijd een deel van de patiënten over die de keuzehulp niet wil gebruiken en dat is ook prima. Toch zijn veel van onze patiënten blij met de keuzehulp en zeggen dat het hen echt geholpen heeft.
Ja, dat komt voor. Nadat ze thuis nog eens rustig hebben kunnen nadenken. Na het invullen keuzehulp of door de ( mondelinge) informatie die ze van ons ontvangen. Van tevoren denken ze vaak al een definitieve keuze te hebben, maar doordat ze gaan lezen en tijd hebben om na te denken verandert de keuze soms wel. Het is heel fijn dat patiënten mede door het gebruik van de keuzehulp bedenktijd krijgen, ze kunnen dan een wel overwogen keuze maken.
Gebruik het uitreikvel als praatpapier bij de uitleg in de spreekkamer. Zo voelt het vertrouwd als de patiënt er thuis mee aan de slag gaat. Dat de uitreikvellen op maat zijn, maakt dat het voelt als iets van jezelf. Hierdoor voelt de inzet van de keuzehulp ook persoonlijker.
Door het er in je consult actief over te hebben wordt de keuzehulp automatisch een bespreekpunt binnen het gesprek. Ik zie het zo dat ik de patiënten een stukje huiswerk mee geef en vraag of ze hun samenvatting terugsturen aan mij.
Ook is het ook prettig dat ZorgKeuzeLab goed bereikbaar is voor vragen. Het contact is prettig en de lijnen zijn kort. Het is fijn dat ze kunnen meedenken hoe ze het gebruik makkelijker kunnen maken, als je ergens tegenaan loopt.
Ook aan de slag met de keuzehulp!
Hoe werkt het in de praktijk?
Voor wie is de keuzehulp?
De Prostaatkanker keuzehulp is voor mannen met laag en middelhoog risico gelokaliseerd prostaatcarcinoom, waarbij tenminste twee van de volgende behandelingen mogelijk zijn:
De keuzehulp is ook geschikt voor mannen met hoog risico gelokaliseerd prostaatkanker die de keuze tussen opereren en bestraling hebben.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De keuzehulp is zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad en goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Urologie en door de Prostaatkanker stichting. Meer over de keuzehulp
Ik vind het een mooie uitdaging om producten en diensten zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de behoefte van de doelgroep. Na mijn opleiding heb ik als markt/beleidsonderzoeker voor vele onderwerpen ervaringen, behoeften en draagvlak van stakeholders in kaart gebracht. De afgelopen zes jaar heb ik dat met veel plezier bij KWF Kankerbestrijding gedaan.
In mijn rol als implementatiemanager bij ZorgKeuzeLab kijk ik uit naar de diversiteit van de projecten en de contacten met de teams in ziekenhuizen en zorginstellingen om hen zo goed mogelijk te trainen en begeleiden. Samen een enthousiast team samenstellen, heldere doelen formuleren en het zorgtraject zorgvuldig in kaart brengen. Mijn doel is om de keuzehulp echt onderdeel te maken van hun dagelijkse routine. Ervoor zorgen dat alles strak geregeld is, zodat zorgverleners en patiënten de keuzehulp optimaal kunnen gebruiken als ondersteuning voor de beste beslissing.
Wat mij zeer aanspreekt in de werkwijze van ZorgKeuzeLab is het zorgvuldige, gedegen ontwikkel- en implementatietraject. De keuzehulpen worden in nauwe samenwerking met medisch partners en voor landelijk gebruik ontwikkeld, waarbij kwaliteit en betrouwbaarheid voorop staan. Zo’n gedegen aanpak past helemaal bij mij. De implementatie sluit hier naadloos op aan, met trainingen, praktisch advies en een goede vinger aan de pols na het eerste gebruik. Ik kijk er naar uit om hier met veel enthousiasme en betrokkenheid aan bij te dragen!
Wij hebben in ons ziekenhuis geen een-dags-diagnostiek. Dit is een bewuste keuze van ons team omdat weefselonderzoek meer informatie geeft. Mensen komen eerst bij de radiologie, en een paar dagen later komen ze terug voor de uitslag van het weefselonderzoek. Meestal reiken we de keuzehulp uit als de diagnose helemaal rond is. Af en toe komt iemand terug van de radiologie met toch al heel veel vragen. Als de verdenking op borstkanker heel hoog is, reik ik de keuzehulp dan al uit.
Ik gebruik het plaatje van de borst en oksel op het uitreikvel om te tekenen waar de tumor zit en uit te leggen hoe de schildwachtklier-procedure werkt. Ook schrijf ik op het uitreikvel wat de diagnose is, wat de hormoon- en receptorstatus is en voor welke behandelopties ze in aanmerking komen.
Keuzeulp-uitreikvel
Bij het uitreiken van de keuzehulp vertel ik dat ze in principe volledig geïnformeerd worden door ons. Aanvullend leg ik uit dat de keuzehulp een hulpmiddel is waarin patiënten thuis alles nog eens rustig kunnen nalezen en aan de hand van de vragen op een rijtje kunnen zetten wat voor hén belangrijk is. Zo kunnen ze ook op lange termijn achter de keuze staan.
In het verleden planden we na het uitslaggesprek meteen de operatie in. Nu laten we mensen steeds vaker daarvoor nog een keer terugkomen. Dan zeggen we: ‘U kunt er thuis rustig over nadenken. Wij gaan het ook nog met het behandelteam bespreken in het MDO. Dan komt u terug en maken we samen het definitieve plan.’
We merken dat als je dat goed uitlegt, deze ingebouwde bedenktijd meestal een bepaalde rust geeft. Patiënten zijn minder angstig en staan meer achter de gemaakte keuze. Deze bedenktijd die wordt ondersteund met de keuzehulp, fungeert dan als een ‘time-out’ voor de patiënt en de zorgprofessional.
Na inbedding van de keuzehulp is er meer rust ingebouwd in de keten. De ‘time-out’ is nu een gestructureerde stap in het zorgtraject. Hiermee zorg je dat de patiënt een weloverwogen keuze maakt en daardoor bewuster achter haar keuze staat. Dit geeft tevens een hogere tevredenheid en betere kwaliteit van leven op lange termijn. Ook haal je zo de tijdsdruk weg bij de zorgprofessionals om snel een besluit te nemen. Het is niet erg als een time-out betekent dat de operatie een paar dagen later wordt gepland. Daardoor ervaren wij ook meer rust in het proces.
Toen we de keuzehulp nog niet hadden, zeiden 9 van de 10 patiënten na het horen van de diagnose ‘Haal die borst er maar af!’. Na goede uitleg dat dat niet altijd de beste behandeling is, gingen alsnog 8 van de 9 overstag voor een borstsparende operatie. Nu we de keuzehulp hebben, leggen we de behandelopties neutraler uit en maken we patiënten nóg bewuster dat het hun keuze is. We merken dat patiënten die de keuzehulp gebruiken, echt meer zelf gaan nadenken.
We reiken het in principe aan iedereen uit, maar er is wel eens een enkeling die hem niet gebruikt. Het zijn vaak de mensen die het te confronterend vinden om erover te lezen. Deze mensen geven dan aan: ’Ik vaar op jullie advies, verder hoef ik er niet over te lezen.’ Of ze zijn al heel duidelijk in hun keuze door bijvoorbeeld ervaringen in de omgeving. Soms hebben we ook een laaggeletterde patiënt. We bieden altijd aan dat de mammacare-verpleegkundige kan helpen als ze de keuzehulp graag willen doorlopen. Maar het is geen verplichting.
Het helpt enorm als het hele team achter het gebruik van de keuzehulp staat. Voordat je start is het belangrijk dat alle teamleden de keuzehulp een keer in zijn geheel hebben doorgenomen, zodat iedereen weet wat er in staat.
Zorg voor een continue factor in het zorgtraject. In ons team zijn we met twee verpleegkundig specialisten. Wij zijn volledig gericht op de mammazorg. De chirurgen zien naast borstkanker patiënten ook veel patiënten met andere aandoeningen. Doordat ook de mammacare-verpleegkundigen nauw betrokken zijn bij de gesprekken met de chirurgen kunnen zij op het juiste moment de keuzehulp onder de aandacht brengen.
Als je de keuzehulp echt ziet als hulpmiddel en aanvulling op jouw eigen informatie dan is deze tool op een gegeven moment gewoon niet meer weg te denken.
De keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk. Of vraag kosteloos het proefpakket aan om het uit te proberen.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.
Leven met hart- en vaatziekten kan heel ingrijpend zijn. Angst en depressie zijn veelvoorkomende mentale problemen bij mensen met een hart- of vaataandoening. In onderzoek 1 met de Hartklep keuzehulp is aangetoond dat goede voorlichting over de aandoening en behandelopties, bijdraagt aan het verlichten van deze gevoelens bij patiënten. En hiermee de kwaliteit van leven verbeterd. In deze tijden van de pandemie, die extra zorgen met zich mee kan brengen, verdient dit juist veel aandacht.
Gebruik van de keuzehulp leidt tot:
Vaak dragen mensen een hartaandoening een leven met zich mee. Als het onderdeel is van je leven, hoe leer je ermee omgaan? Uit onze vele behoeften- en gebruiksonderzoeken onder patiënten en naasten, kwam naar voren dat mensen vaak vragen hebben over de alledaagse dingen: wat mag ik wel, wat mag ik niet doen? Wanneer moet ik aan de bel trekken? Waar kan ik of mijn naaste terecht voor hulp?
In onze keuzehulpen zijn daarom hele praktische informatie en concrete tips opgenomen, die houvast kunnen bieden in het dagelijks leven.
Screenshot uit TAA keuzehulp
Benieuwd naar onze keuzehulpen? Vraag eens een proefpakket aan voor:
Dit artikel is verschenen op de site van NAZB.
De ‘Herstel na Botbreuk Keuzehulp’ is bedoeld voor volwassen patiënten met een botbreuk die opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis. Het gaat om patiënten die vaak een lange revalidatieperiode staat te wachten en waarbij het letsel een grote invloed heeft op hun dagelijks functioneren.
De ‘Herstel na Botbreuk Keuzehulp’ is een hulpmiddel voor patiënten en artsen om samen een goede beslissing te maken voor de best passende revalidatie. “De Keuzehulp biedt op een begrijpelijke manier wetenschappelijk onderbouwde informatie aan de patiënt”, legt projectleider Nicky Neequaye uit. “Met deze informatie krijgt de patiënt een meer realistische verwachting van zijn of haar herstel.
Ook maakt de Keuzehulp gemakkelijk inzichtelijk hoe patiënten zelf kunnen bijdragen aan hun herstel. Samen beslissen wordt gewoonweg steeds belangrijker en ook landelijk wordt er steeds meer aandacht aan besteed. Recentelijk is bijvoorbeeld de landelijke 'Samen beslissen' campagne gestart om dit thema meer onder de aandacht te brengen bij patiënten en zorgverleners.”
In de Keuzehulp staat informatie over de diagnose en behandelopties. De patiënt kan zelf aangeven wat zijn afwegingen zijn. Hij bespreekt vervolgens samen met zijn specialist de samenvatting uit de Keuzehulp en stelt het behandelplan op die het beste bij hem past. Traumachirurg Koen Lansink is positief: “Door deze tool ben ik als arts beter geïnformeerd over de wensen en vragen van mijn patiënt en verwacht ik dat de patiënt beter geïnformeerd naar het spreekuur komt. Zo zorgen we er samen voor dat de patiënt zorg op maat krijgt.”
Ook Regina The, algemeen directeur van ZorgKeuzeLab, is enthousiast. “Samen met de landelijke werkgroep hebben we hard gewerkt aan de totstandkoming van deze Keuzehulp. Voor samen beslissen na een trauma waren al enkele Keuzehulpen beschikbaar voor behandeling van het trauma zelf. Er bestaan echter nog geen Keuzehulpen voor het revalidatietraject na de opname. Dit terwijl uit onderzoek blijkt dat veel traumapatiënten geen realistische verwachtingen hebben over het herstel. Ook weten patiënten niet altijd wat zij zelf kunnen doen om het herstel te bevorderen.
Deze Keuzehulp vergelijkt geen behandelingen met elkaar, maar is opgezet als ‘gespreksstarter’ zodat patiënt en behandelaar effectiever met elkaar kunnen bespreken wat belangrijk is bij het revalidatietraject. Doordat we de Keuzehulp getoetst hebben bij een grote groep zorgverleners en patiënten, denken we dat de Keuzehulp van meerwaarde is tijdens het gesprek in de spreekkamer met de arts.”
Als een patiënt wordt opgenomen in het ziekenhuis met een botbreuk, krijgt hij een uitreikvel met daarop informatie over de diagnose, het beleid en advies. Daarnaast staat er op dit document een link naar de online Keuzehulp met een unieke inlogcode. De patiënt doorloopt de Keuzehulp voorafgaand aan zijn eerste controleafspraak. Tijdens opname of na thuiskomst leest de patiënt de informatie in de online Keuzehulp. Enkele dagen voor de controleafspraak vult hij vragen in over de persoonlijke situatie. De patiënt en zorgverlener bespreken de Keuzehulp-samenvatting en stellen vervolgens samen een behandelplan op tijdens de eerste controleafspraak op de polikliniek.
De Herstel na botbreuk keuzehulp is getest onder zorgverleners en patiënten uit diverse Nederlandse instellingen. De zorgverleners zijn traumachirurgen, revalidatieartsen, fysiotherapeuten en orthopeden. De Keuzehulp is via ontwikkel- en implementatiepartner ZorgKeuzeLab beschikbaar voor alle zorgverleners en ziekenhuizen in Nederland.
In Nederland krijgen elk jaar zo'n 850 vrouwen de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Vaak wordt dit pas ontdekt als de ziekte al is uitgezaaid. De standaard behandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium, is een combinatie van chemotherapie en een operatie. De volgorde is variabel en de overleving verschilt. Persoonlijke levenswensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze geen anti-kankerbehandeling te doen.
De Eierstokkanker keuzehulp is ontwikkeld om patiënten en behandelaars te ondersteunen om samen de best passende behandeling te kiezen, kortom samen beslissen in een goed gesprek. Ook landelijk groeit de aandacht voor 'Samen beslissen'. Zo is onlangs een 'Samen beslissen' campagne gestart om dit nóg meer onder de aandacht te brengen bij patiënten en zorgverleners.
De keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Zo kan ze samen met haar behandelaar een afgewogen keuze maken over de best passende behandeling,
“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.”
Gynaecoloog-oncologen Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een initiatief voor het ontwikkelen van de keuzehulp, samen met ZorgKeuzeLab. Van Altena: ‘Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven.’ Kruitwagen voegt toe ‘Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies.’ Vanuit haar ervaring bij andere keuzehulp ontwikkel- en implementatietrajecten geeft Regina The van ZorgKeuzeLab aan: ‘En we wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen.’
De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.
Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast.” En zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:
Voor vragen over het onderzoek:
Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.
In het CWZ krijgen patiënten met een borstafwijking aan het einde van de ochtend de uitslag , nadat ze alle onderzoeken hebben afgerond. Op basis van de dan bekende gegevens krijgen ze direct een voorlopig behandelvoorstel. Dat is vaak heel ingrijpend. Op dat moment reikt de verpleegkundig specialist (VS) de keuzehulp uit.
Ik merk dat patiënten in deze Coronatijd meer bezig zijn met ziekte en hun gezondheid en dat ze nóg meer behoefte hebben aan eigen regie. Wat ik dan vaak uitleg is: “Op dit moment gaat de trein rijden. U mag als patiënt steeds zelf mee beslissen hoe deze reis eruit gaat zien. De keuzehulp kan u hierbij helpen.”
We horen vaak dat patiënten al van te voren duidelijke gedachtes over behandelingen hebben. Maar als de patiënt hier dan zit en de diagnose borstkanker krijgt, kan het heel overweldigend zijn als je daadwerkelijk voor keuzes staat. Ik zeg bij het uitreiken: "De keuzehulp is om u te helpen, maar het is niet verplicht om de keuzehulp van a tot z door te nemen vóór u weer hier komt. Het kan helpen om uw gedachten richting te geven in wat u wilt.”
Ook leg ik uit dat de keuzehulp helpt om kennis op te doen over borstkanker in zijn algemeenheid. Je kan informatie lezen over wat borstkanker is, welke onderzoeken er zijn en hoe het behandeld kan worden. Daarnaast helpt de keuzehulp om te bepalen 'Wat vind ik daarbij dan belangrijk?'.
Op het uitreikvel kan ik de plaats van de tumor aan geven. Ik zet er dan ook bij hoe groot de tumor is. En er is genoeg ruimte om een tekeningetje te maken, als ik de behandeling van de poortwachtersklier wil uitleggen. Dat vind ik heel prettig.
Ik zie wel een verschuiving in hoe mensen hun keuzes maken. Wat ik me van mijn beginjaren kan herinneren is dat ik regelmatig de vraag terugkreeg: ‘Wat zou jij doen?’ of ‘Wat zou jij doen als ik je moeder was?’ Nu zie ik steeds meer mensen die meer eigen regie willen nemen. Tegen hen zeg ik dan: “Je kunt pas regie nemen als je daarvoor de juiste tools en informatie in handen hebt. Hier sluit de keuzehulp mooi bij aan.”
Zorg ervoor dat het hele team alert is op de keuzehulp. Als mammateam zijn we er allemaal alert op om de keuzehulp uit te reiken. We helpen elkaar hier aan te denken.
Geef patiënten de kans om de regie te pakken. Mijn ervaring is dat patiënten veel meer aankunnen dan wij veronderstellen. Ze hebben weliswaar de hele ochtend al onderzoeken én een slecht nieuws gesprek gehad, maar ik merk dat deze patiënten juist vaker wél de regie willen hebben en willen weten wat de opties zijn. Dat moeten we als zorgverlener niet al gaan invullen, maar patiënten zelf laten bepalen wát en hoeveel zij aankunnen.
Extra bijkomstigheid in deze Coronatijd is dat er slechts één begeleider mee mag naar binnen mag. Dan is het heel fijn dat je met de keuzehulp informatie kunt uitwisselen en delen met je naasten. Door de keuzehulp mee naar huis te geven, kunnen patiënten zelf beslissen wat zij belangrijk vinden.
De keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland. Meer Over de keuzehulp
Met 14.000 nieuwe patiënten per jaar, raakt de ziekte ons allemaal. Als je de diagnose longkanker krijgt, zet het je wereld én die van je naasten op z’n kop. Juist dan is het belangrijk dat patiënten, hun naasten en het behandelteam samen de behandelopties bespreken en wat deze betekenen voor iemands leven.
Voor longkanker zijn er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Wat de beste optie is, hangt af van het soort longkanker, het stadium van de longkanker én wat de patiënt belangrijk vindt. Door dit te bespreken, komen patiënten en zorgverleners samen tot de behandeling of zorg die het beste past.
Samen beslissen leidt tot:
De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past. De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker.
De keuzehulp wordt door zorgverleners aangeboden als vast onderdeel van het zorgtraject. De patiënt krijgt zo op het juiste moment de juiste informatie en er is ruimte om samen te beslissen.
De Longkanker keuzehulp wordt landelijk geïmplementeerd. Wil je met jouw team ook de keuzehulp inzetten? Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen.
Of neem contact op met:
De Longkanker keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Patiëntenvereniging Longkanker Nederland, Nederlandse vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose, Nederlandse Vereniging voor Longchirurgie en Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie zijn nauw betrokken bij de totstandkoming. Over de keuzehulp
