De behandelkeuze die nierpatiënten met chronische nierschade moeten maken, is impactvol en best lastig. Zorgverleners proberen vanuit hun eigen discipline de patiënt zo goed mogelijk te informeren. Vanuit de ziekenhuizen is er veel aandacht om patiënten hierin te begeleiden. Voor patiënten is het belangrijk dat zij na de gesprekken de behandelingen goed kunnen vergelijken en samen met de nefroloog bepalen wat voor hen de best passende keuze is.
Ik hoor vanuit de teams dat de Nierfalen keuzehulp een aanwinst is in dit voorlichtingsproces. Het biedt meer structuur en overzicht om behandelingen te kunnen vergelijken. Door het gebruik van de keuzehulp wordt de patiënt gestimuleerd om na te denken “wat vind ik belangrijk?” en dit ook in te vullen. Ook wordt in de gesprekken vaker gevraagd naar de overwegingen van de patiënt. Het overall plaatje van de mogelijkheden en het uitvragen van wat voor de individuele patiënt belangrijk is, wordt beter ingevuld door de inzet van de keuzehulp. De combinatie van goede gesprekken én de keuzehulp, dat geeft de meerwaarde.
Voor de ontwikkeling hebben we een multidisciplinaire landelijke werkgroep geformeerd waarin ook patiënten zijn betrokken. Door de discussies en de co-creatie opdrachten ga je een intensief proces met elkaar aan. Daarnaast was ook de input uit de aanvullende focusgroepen met patiënten en zorgverleners heel waardevol. Waardoor je tot een goede, gedegen opbouw en weergave van informatie in de keuzehulp komt. Overal is echt heel goed over nagedacht, je kunt alle keuzes uitleggen.
Dat helpt ook zeker bij de implementatie. Als je bijvoorbeeld kunt aangeven dat de overlevingscijfers bewust op een bepaalde manier in beeld gebracht zijn omdat patiënten dit duidelijk hebben aangegeven. Alle patiënten zeiden: “Het moet erin, maar het is belangrijk dat je zelf kunt kiezen of je wel of niet wilt kijken”. We krijgen ook wel eens de vraag: “Is het niet te veel informatie?” Ook dit is in de gebruikersonderzoeken expliciet getoetst, want dat vroegen we onszelf ook af. Maar de patiënten zeiden allemaal: “Nee, het is goed zo. Het is wel veel, maar dit is wel de informatie die je nodig hebt. En je hebt de tijd om het rustig door te nemen.” Wel hebben we gekozen voor uitklapschermen. Als je meer wilt lezen, kun je doorklikken en volgt er meer informatie of je kunt op een link klikken naar Nieren.nl. Ook is er een link naar filmpjes van ervaringsdeskundigen van de Nierwijzer.
Je begint in een team vaak met een klein clubje enthousiaste voorlopers die als ambassadeur kunnen fungeren. Het heeft vaak even tijd nodig voordat het bij iedereen doorsijpelt. Waarbij het zeker helpt om als zorgverlener je enthousiasme naar collega’s uit te dragen. Het interne ambassadeurschap is van grote waarde bij de implementatie.
Teams zijn vaak gewend om al jarenlang de voorlichting op een bepaalde manier te geven. Voor patiënten is deze persoonlijke begeleiding ook heel belangrijk. Veel teams doen het al heel goed. De keuzehulp komt niet in plaats van deze gesprekken, maar vult het voorlichtingstraject aan en maakt het nóg beter. Het is belangrijk om dat te benadrukken.
Het hele team betrekken en een goede implementatievoorbereiding is essentieel. Zorg ervoor dat iedereen de keuzehulp een keer heeft gezien en weet waarom de keuzehulp is ontwikkeld. Wat de meerwaarde voor hunzelf is en wat het de patiënten oplevert. Het inbedden in het zorgtraject is heel belangrijk. Alleen een keuzehulp over de schutting gooien, werkt niet. Dan kun je nog zo’n mooie keuzehulp hebben, maar dan is de waarde beperkt. Je moet het echt met het hele team omarmen en opnemen in je werkwijze.
De implementatie van de keuzehulp in combinatie met een Samen Beslissen training was heel waardevol. Vooraf gaven een aantal nefrologen aan: “We doen dit al zo lang, dit kunnen we al heel goed.” Maar toch bleek het een echte eyeopener. Na afloop hoorden we terug: “Wat goed om dit te doen en om eens kritisch te kijken naar hoe je dan precies het gesprek voert en dit met je collega’s te bespreken. Hoe je de juiste vragen stelt en echt goed luistert. Dan hoor je toch dingen waarmee je je gesprekken nog verder kunt verbeteren.”
Chronische nierschade is een heftige ziekte. Mensen beseffen zich niet altijd hoe serieus de ziekte is, en denken wel eens dat je na dialyseren nog beter wordt. Dialyseren is echter een intensieve behandeling die je niet zomaar kunt stoppen. Tegelijkertijd is het meestal niet nodig om met spoed een behandelkeuze te maken. Dat gecombineerd maakt dat mensen nog wel eens hun kop in het zand steken. Ze schuiven de keuze voor zich uit en denken er liever (nog) niet over na.
We zien dat de keuzehulp patiënten helpt om tóch thuis rustig na te denken over de gevolgen en de impact die de verschillende behandelkeuzes kunnen hebben. Een deel van de patiënten dat anders had weggekeken, is nu veel meer betrokken bij het hele proces. Dat is een enorme winst.
Om patiënten hierbij te helpen is het belangrijk dat de nefroloog hen de keuzehulp aanbiedt en hen stimuleert om het in te vullen. Het werkt nou eenmaal beter als de dokter ook zegt dat het belangrijk is om ernaar te kijken en het in te vullen. En dat daarna de medisch maatschappelijk werker, dialyseverpleegkundigen en andere zorgprofessionals er in hun gesprekken tijdens het voorlichtingstraject op terugkomen.
Het is van belang om de aandacht niet te laten verslappen. Bij het Maasstad Ziekenhuis zien we bijvoorbeeld dat het uitreiken heel goed geborgd is. Daar missen we vrijwel niemand. En de samenvatting geeft mooie input, maar daar vragen we soms nog te weinig naar terug. Je hoeft niet letterlijk de antwoorden een voor een door te nemen, maar wel dat je de patiënt vraagt welke voorkeur hij heeft en hoe hij tot die keuze is gekomen. Het is dus belangrijk om het proces met elkaar te blijven bespreken en stapje voor stapje verder te verbeteren. Het is nooit klaar. Je moet het gezamenlijk op de agenda houden.
Als ik terugkrijg naar het ontwikkeltraject, de eerste teksten die we hebben geschreven tot aan wat we ervan gemaakt hebben met het hele team, dan ligt er echt een goed instrument. Het is heel mooi om iets neer te zetten waar iedereen zich zo goed in kan vinden. Ik ben vooral heel blij dat we onze patiënten de Nierfalen keuzehulp kunnen bieden.
Voor de toekomst zijn er nog veel wensen voor doorontwikkeling van de keuzehulp. Zo zijn er momenteel verschillende initiatieven en studies in het land rondom uitkomstinformatie. Daardoor is er straks nog meer informatie beschikbaar die patiënten kan helpen bij deze keuze. Het blijft wel een uitdaging om te zorgen dat het voor de patiënt overzichtelijk blijft. We blijven daarom met het ontwikkelteam en de werkgroep steeds de vraag stellen: helpt dit de patiënt om een weloverwogen keuze te maken?
Daarnaast is het belangrijk om na te denken hoe we de keuzehulp nog meer op maat kunnen maken voor specifieke doelgroepen. We zijn al bezig om te kijken wat oudere patiënten specifiek belangrijk vinden, zij maken toch een andere afweging dan jongere patiënten. Tevens is er een groep patiënten die met spoed binnenkomt en direct moete dialyseren om in leven te blijven. Deze groep heeft niet, zoals patiënten met chronische nierschade, de tijd om zich voor te bereiden op een keuze. Het zou mooi zijn om de keuzehulp ook daarvoor in te zetten en wellicht meer op maat te maken voor deze patiënten.
We krijgen ook de vraag of we de keuzehulp nog breder toegankelijk kunnen maken. Zoals bijvoorbeeld een versie voor anderstaligen. Wat niet alleen een kwestie van vertalen is, maar waarbij ook goed gekeken moet worden naar culturele verschillen.
Dus naast de landelijke uitrol van de Nierfalen keuzehulp hebben we de komende jaren nog een hoop plannen!
Meer over het Experiment Uitkomstindicatoren.
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de Nierfalen keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Tegenwoordig bestaan er verschillende (typen) medicijnen voor de behandeling van uitgezaaide dikkedarm– en endeldarmkanker. Dat betekent dat er vaak meerdere goede behandelopties zijn. Wat de beste behandeloptie is, is mede afhankelijk van de wensen van de patiënt. Waar de een het krijgen van tintelingen in de vingers geen probleem vindt, heeft een ander dat niet over voor enkele maanden extra overlevingswinst. Bijvoorbeeld omdat viool spelen zijn of haar grootste hobby is. En als een patiënt veel plezier uit zijn werk haalt en dit zo lang mogelijk wil blijven doen, kan dat een reden zijn om eerst met een lichtere behandeling te starten. Tenzij een patiënt veel klachten van de kanker ervaart, en de kans groot is dat hij/zij zich fitter gaat voelen bij een zwaardere behandeling, doordat de hoeveelheid ziekte dan echt afneemt.
‘Over zulke kwesties gaat een arts in gesprek met de patiënt, zodat ze samen de best passende behandeling kunnen kiezen.’ legt Van Nassau uit. ‘Toch zien patiënten het nog niet altijd als tweerichtingsverkeer. Uit onderzoek blijkt dat 75 procent van de artsen aangeeft samen met de patiënt te beslissen, terwijl maar 51 procent van de patiënten dat ook daadwerkelijk zo ervaart. Bovendien blijkt dat met minder dan de helft van de patiënten met kanker in Nederland persoonlijke voorkeuren worden besproken. Met de keuzehulp proberen we deze kloof te verkleinen én artsen bewuster te maken dat veel patiënten graag betrokken worden bij de besluitvorming.’
Een van de patiënten die baat had bij de vernieuwde keuzehulp is meneer Wagemaker. Hij is 77 jaar en kreeg afgelopen januari de diagnose uitgezaaide darmkanker. Hij ontving de keuzehulp in een gesprek van zijn oncoloog: ‘Er werd uitgegaan van mij als mens. Ik was geen dossier of een nummertje. Daardoor voelde ik mij gehoord.’, vertelt meneer Wagemaker over zijn ervaring met de keuzehulp. ‘De vragen in de keuzehulp zijn confronterend, maar het levert een hoop inzichten op. Ook voor mijn kinderen, die blij zijn met alle informatie die ze kunnen krijgen over hun vader.’ De heer Wagemaker raadt de keuzehulp absoluut aan: ‘Het leidt tot discussie en overleg. Daardoor voelt het écht als samen beslissen.’
De keuzehulp bestaat uit drie stappen
1. In het gesprek met de internist-oncoloog krijg je een informatievel. Hierop geeft de arts aan welke behandelopties voor jou mogelijk zijn. Hij of zij legt de belangrijkste voor- en nadelen uit, en vraagt je dit thuis nog eens te overdenken.
2. Thuis log je in op de online keuzehulp: Hier vind je algemene achtergrondinformatie over onder andere uitzaaiingen, het behandeltraject, en levensverwachting. De keuzehulp stelt je vragen, zoals wat jij belangrijk vindt als het gaat om kwaliteit van leven. Aansluitend kun je meer lezen over de behandelopties waar je voor in aanmerking komt en deze met elkaar vergelijken: Wat kost een behandeling mij in de vorm van bijwerkingen? En wat levert het op in mogelijke overlevingswinst? Je kunt dit ook samen met een naaste doornemen of bijvoorbeeld met je huisarts.
3. De keuzehulp vat je antwoorden en voorkeuren samen. Hierna kom je terug bij de oncoloog om dit te bespreken en zo samen de beste behandeloptie voor jou te kiezen. Gebaseerd op je eigen overwegingen én de kennis van de dokter.
Deze video vertelt je meer over hoe de Dikkedarmkanker keuzehulp kan ondersteunen.
De keuzehulp die op 14 februari 2022 is gelanceerd, is volledig up-to-date en heeft de wensen van patiënten meegenomen. De Maag Lever Darm Stichting, ZorgKeuzeLab, en een werkgroep van oncologen, verpleegkundig specialisten en een patiëntvertegenwoordiger van Stichting Darmkanker sloegen hiervoor de handen ineen. ‘Patiënten gaven over de eerdere versie aan dat de nadruk te veel lag op de bijwerkingen en te weinig op wat de behandeling mogelijk op kan leveren, vertelt Van Nassau. ‘Verder bleek er behoefte aan meer informatie over belangrijke tumoreigenschappen, levensverwachting, behandeling in studieverband en bijvoorbeeld verwijzingen naar andere betrouwbare bronnen.’
Alle betrokken partijen vinden het belangrijk dat de keuzehulp breed toegankelijk is. De online keuzehulp is voor patiënten en naasten daarom kosteloos te gebruiken. Ziekenhuizen wordt gevraagd om een bijdrage zodat de keuzehulp steeds weer kan worden geactualiseerd en onderhouden. Ook als de oncoloog de keuzehulp (nog) niet aanbiedt, kan een patiënt hem gebruiken. ‘Het is voor patiënten wel belangrijk te beseffen dat het lastig kan zijn te bepalen of de keuzehulp past bij jouw situatie en voor welke behandelopties je wel of niet in aanmerking komt. Vraag dit voor je aan de slag gaat daarom aan je oncoloog.’ benadrukt Van Nassau.
Samen Beslissen is een landelijke campagne die zorgprofessionals en patiënten wil stimuleren om met elkaar te zoeken naar de best passende zorg. Bij samen beslissen komen twee werelden samen. Zo wordt samen besloten welke zorg het beste past. Dit is precies wat de Dikkedarmkanker keuzehulp ook doet, en daarom sluit de tool goed aan bij de Samen Beslissen campagne. Wil je meer informatie over deze campagne? Lees hier meer.
In het kader van de afstudeeropdracht voor haar opleiding was Joke op zoek naar een implementatieproject. Toen ze de Nierfalen keuzehulp voorbij zag komen ter ondersteuning van samen beslissen sprak dit haar direct aan. Maar er waren nog wel wat stappen te zetten, want er klonk ook: ‘Samen beslissen dat doen we toch al lang?’ Daar zijn ze in het Adrz gezamenlijk het gesprek over aangegaan.
De workshop Samen Beslissen van Nierpatiënten Vereniging Nederland bleek een goede eerste stap om het gesprek en de processen rondom samen beslissen in het team te bespreken. Daarna hebben collega’s van alle disciplines een kernteam gevormd om hierover verder in gesprek te gaan.
Voor iedereen werd duidelijk dat de gesprekken met patiënten tot dan toe goed en met de beste bedoelingen zijn gevoerd. Maar dat de keuzehulp nog betere handvatten biedt, met voor iedereen een duidelijk proces en voor alle patiënten dezelfde informatie. Na de zomer is de knoop doorgehakt en vanaf oktober 2021 is het team gestart met het gebruik van de Nierfalen keuzehulp. Deze keuze paste tevens goed binnen het ziekenhuisbrede project Samen Beslissen.
Joke vertelt: Iedereen erbij betrekken loont echt. We hebben met z’n allen de workshop Samen Beslissen vanuit de NVN gevolgd. Daarnaast heb ik op meerdere momenten een korte presentatie gegeven in het team en een aparte presentatie aan de nefrologen in het bedrijfsoverleg. Er is multidisciplinair overleg geweest over de reden en motivatie om de keuzehulp in te zetten. Alle disciplines moeten meebewegen om een goede start te kunnen maken.
Vergeet daarbij bijvoorbeeld ook niet de doktersassistente. Heb er oog voor dat er ook in hun werk aspecten veranderen, dat afspraken wijzigen of andere codes nodig zijn. En soms is het lastig om dit vooraf exact uit te denken, het is ook wel ‘al doende leert men’.
Om iedereen zo goed mogelijk te betrekken hebben we ook een stappenplan in ons systeem Diamant [netwerkprogramma dat in ziekenhuizen wordt gebruikt voor Nierfalen patiënten] gemaakt. Hierin geven we het hele proces weer en kun je de stappen aftekenen. De keuzehulp is helemaal geïntegreerd in dit stappenplan. Dat werkt heel fijn in de samenwerking met elkaar.
En besef je goed, je kunt het echt niet in 2 a 3 weken implementeren. Je moet er echt de tijd voor nemen en een duidelijk doel voor ogen hebben.
Alle patiënten die in aanmerking komen voor nierfunctievervangende therapie krijgen de keuzehulp mee. Eerder had het team altijd al wel een eigen inschatting van de beste behandeling voor een patiënt. Nu met de keuzehulp gaan we er eigenlijk meer blanco in en wordt er meer vanuit de voorkeuren van de patiënt geredeneerd. Dat is mooi om te zien.
Wat ik ook als grote meerwaarde zie is dat we nu allemaal uniform werken. Dat scheelt ook veel als je werk overneemt van een collega. Iedereen volgt hetzelfde proces en iedere patiënt ontvangt dezelfde informatie.
Voor patiënten is het goed dat zij rustig in hun eigen omgeving over de keuze kunnen nadenken. Als je tegenover een zorgverlener zit, komt er veel informatie op je af en soms kunnen bepaalde accenten je sturen. Als je thuis alles rustig en objectief kunt doorlezen, dan geeft je dat een goed overzicht van de mogelijkheden. Ik heb het idee dat hierdoor meer ruimte ontstaat voor de voorkeuren van de patiënt.
Bij ons op de poli is er één kantoor waar het spreekuur plaatsvindt. Daar ligt het blok met de uitreikvellen en de instructiekaart. Dat zijn hele handige reminders. Doordat alles fysiek op dezelfde plek plaatsvindt en de benodigde materialen beschikbaar zijn gaat het er aan denken eigenlijk vanzelf.
Als het mogelijk is, reik dan de keuzehulp pas uit op de Nierfalenpoli en niet al op de Nefrologiepoli. Door de keuzehulp vanuit een kleiner en overzichtelijk team uit te reiken, weet iedereen goed wat hij moet doen. Dit helpt om het gebruik op goed niveau te starten.
Het MDO is ook echt veranderd. Alle patiënten die de samenvatting opsturen, worden nu besproken in het eerstvolgende MDO. Eerder waren dit alleen de mensen met een verklaring van 15 en lager. Nu dus ook de mensen die de keuzehulp-samenvatting insturen en wordt direct het eerstvolgende bezoek aangemerkt als markeringsgesprek.
Sommige patiënten moet je wat aansporen om de keuzehulp weer in te leveren. Soms heeft dat ook te maken met acceptatieproblemen. Ik hoor van collega’s dat als mensen weer op de poli komen dat ze even samen met de patiënt inloggen en doornemen waar ze wat kunnen invullen en hoe ze de samenvatting kunnen versturen.
Ik merk dat je gaandeweg ook nieuwe inzichten krijgt om het nog een beetje beter te borgen. Om het voor de artsen en de patiënten nog overzichtelijker en makkelijker te maken.
We zijn bijvoorbeeld bezig met verbeteringen in HiX. Het hele proces van uitreiken tot het laatste gesprek hebben we in codes gevangen. De patiënt krijgt bij de eerste afspraak zo een goed overzicht van het gehele proces. We hebben ook de benaming van de codes iets aangepast, zodat de arts hierdoor een extra reminder heeft voor het uitreiken van de keuzehulp.
Eerst was ik er niet zo voor om een bepaalde tijd vast te stellen voor het traject. Ik zie daar nu ook wel de voordelen van in. Je hebt immers altijd een escape om het te vertragen in overleg met de patiënt. We streven er nu naar om het traject binnen 6 weken te doorlopen. We merken dat deze afbakening het voor de patiënt duidelijker maakt dat hij ermee aan de slag moet. Voor sommige mensen is het best confronterend en emotioneel om met de keuzehulp aan de slag te gaan. De tijdsafbakening geeft soms net het zetje in de rug. Ik benadruk ook dat het nooit een onherroepelijke keuze is. Dat mensen ook een stukje ruimte voelen van nu kies ik hiervoor, dit past nu bij me. Maar als ik het later toch anders wil, dan is het bespreekbaar. Maar het helpt wel als je je er dan al eens in hebt verdiept en weet wat je ongeveer kunt verwachten.
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de Nierfalen keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
De urologen en internist-oncologen hebben enkele jaren geleden deelgenomen aan een onderzoek waarin ze de keuzehulp voor uitgezaaide prostaatkanker hebben geïmplementeerd. Daar hebben we de eerste positieve ervaring opgedaan. In 2019 is vanuit Embraze, regionaal oncologienetwerk, gekozen om de Prostaatkanker keuzehulp voor de gelokaliseerde setting in te zetten door de urologen. Dit viel samen met de wens vanuit het ziekenhuis om meer keuzehulpen ter ondersteuning van samen beslissen in te zetten. Na een uitgebreide interne inventarisatie is in 2021 een pilot gestart. In de inventarisatie hebben we de medisch specialisten inzage gegeven in diverse keuzehulpen en samen besloten welke we willen inzetten.
Ten eerste is het heel belangrijk dat de medisch specialisten goed bekijken wat de keuzehulp inhoudt en dat ze er écht achterstaan. Zij moeten aangeven dat ze zich kunnen vinden in de inhoud en toegevoegde waarde zien in de inzet. Het is belangrijk om met het hele team bewust te kiezen voor het gebruik van een keuzehulp.
Vervolgens hebt je een medisch specialist nodig die zegt ‘Ik wil wel de ambassadeur zijn!’. Dat is ook degene die de keuzehulp in het begin het meest uitreikt. Iemand die enthousiast is over het gebruik, dat uitdraagt en collega’s hierin meeneemt.
De begeleiding en ondersteuning door ZorgKeuzeLab is voor ons ook een belangrijke succesfactor bij de implementatie. Jullie laten zien dat je heel goed weet waar je het over hebt. Zowel de inhoud van de keuzehulp, als het proces in het ziekenhuis. Daardoor worden jullie als gelijkwaardige gesprekspartners gezien. Dat zie ik in alle gesprekken terug. Daarbij is er een mooie balans in de insteek: jullie geven concrete suggesties over de mogelijkheden en een inkijkje in hoe het op andere plekken geregeld is, maar de autonomie blijft bij de werkvloer. Zij krijgen de vrijheid om het in te passen op de wijze die het beste bij hen past. Een hele prettige en open manier van begeleiding.
De maandelijks rapportages die we ontvangen zijn heel ondersteunend in de implementatie. Ze bieden duidelijk inzicht in de voortgang. De aanvullende analyses en tips laten zien hoe de teams ervoor staan en waar mogelijk nog wat extra aandacht nodig is. Het is fijn dat alle collega’s uit het team de rapportages ontvangen. Iedereen wordt dan automatisch weer getriggerd om eraan te denken. Voor mij als zorgmanager is het ook prettig om zo vinger aan de pols te houden. Voor behandeling van lokale prostaatkanker hebben we een samenwerking met het Amphia. In het bestuurlijk overleg dat twee keer per jaar plaatsvindt, bespreken we ook standaard het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp aan de hand van de rapportages. Daar wordt het altijd met interesse bekeken en besproken.
Uiteindelijk gaat niets vanzelf. Het is belangrijk om per team goed te kijken hoe de keuzehulp het beste past in het bestaande zorgpad. Wat is een logische verdeling van de taken en wie is waarvoor verantwoordelijk. En dat er vanuit het hele team commitment is om er samen voor te gaan.
In het afgelopen jaar zijn de chirurgen van het mammateam en de internist-oncologen enthousiast opgestart. De Borstkanker keuzehulp wordt aan vrijwel alle patiënten die in aanmerking komen uitgereikt en met aandacht meegegeven. Aandachtspunt voor ons is nog dat zorgverleners er in vervolgconsulten met de patiënt gestructureerd naar terug vragen.
Het mammateam gaf aan dat patiënten nu veel verschillende informatie ontvangen. We gaan nog eens goed kijken hoe we dit overzichtelijk houden. Door bepaalde informatie te schrappen, bundelen of meer gefaseerd mee te geven. We gaan hier het komende jaar samen keuzes in maken.
De grootste meerwaarde is dat de keuzehulp het proces van samen beslissen bevordert. Specialisten doen daar natuurlijk al best veel in, maar het ondersteunt hen daar goed in.
Als je bijvoorbeeld kijkt naar de uitgezaaide prostaatkanker keuzehulp, dan vind je daarin veel belangrijke informatie. Dat is teveel om allemaal in een gesprek uit te leggen. Een patiënt kan dat dan ook niet allemaal onthouden. Het is heel fijn dat je mensen dan de keuzehulp kunt aanreiken om thuis de gewenste verdieping te zoeken en het in een vervolggesprek met elkaar kan bespreken. En dat de patiënt het thuis nog eens rustig op een rijtje kan zetten. De zorgverleners zien dat echt als meerwaarde. Tevens zijn de patiënten beter voorbereid en beter geïnformeerd als ze met de zorgverlener in gesprek gaan.
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager en wil je ook breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis? Neem contact met ons op voor een oriëntatiegesprek!
regina@zorgkeuzelab.nl
natascha@zorgkeuzelab.nl
Wil je ervaren hoe onze keuzehulpen kunnen ondersteunen bij een goed gesprek met jouw patiënten? Vraag bij Annette een proefpakket aan om een van onze keuzehulpen uit te proberen.
annette@zorgkeuzelab.nl
Kanker raakt iedereen. Het is een ziekte waar 1 op de 3 Nederlanders op een zeker moment mee te maken krijgt. Na de diagnose staat de wereld van de patiënt op z’n kop, en ook die van hun naasten.
Dagelijks staan oncologische patiënten en zorgverleners voor een belangrijke behandelkeuze. Het is daarbij van groot belang dat patiënten en hun naasten betrokken worden bij de besluitvorming. Om samen met hun zorgverlener weloverwogen te kiezen voor de best passende behandeling. Betrouwbare informatie en een goed gesprek tussen patiënt en zorgverlener zijn hierbij essentieel.
In het proces van samen beslissen staat een goed gesprek over diagnose, mogelijke behandelingen en persoonlijke afwegingen centraal. In de praktijk is dat soms nog best een uitdaging gezien de beperkte tijd in de spreekkamer en emoties die de boventoon voeren waardoor het voor patiënten lastiger is om informatie te onthouden.
Wij zijn er trots op bij te kunnen dragen in de ondersteuning van dit keuzeproces. Ervaring leert dat de implementatie van onze keuzehulpen in het zorgtraject samen beslissen bevordert:
Elke behandeling heeft vaak veel impact op de kwaliteit van leven. Wat de beste passende behandeling is, verschilt per patiënt en hangt mede af van wat voor hem of haar belangrijk is.
In onze keuzehulpen proberen we patiënten en naasten zo'n goed mogelijk beeld te geven wat ze kunnen verwachten van een behandeling. En welke impact die behandeling op de kwaliteit van leven kan hebben. Ook helpen we patiënten op een rij te zetten wat voor hen belangrijke afwegingen zijn om tot een voorkeur te komen.
We zien dat ook naasten - soms zelfs meer dan de patiënt zelf - behoefte hebben aan betrouwbare informatie over de diagnose, behandelopties en impact op het dagelijks leven. Daarom herinneren we patiënten met een 'tip' in onze keuzehulpen, dat ze niet alleen voor de keuze staan en ook een naaste kunnen betrekken. En benoemen we expliciet dat naasten een eigen inlogcode kunnen aanmaken. De boodschap voor naasten is dat de betrouwbare informatie in de keuzehulp óók voor hen bedoeld is en zij deze mogen doornemen op een zelfgekozen moment.
Voor borstkanker, prostaatkanker, dikkedarmkanker, longkanker en eierstokkanker hebben we keuzehulpen ontwikkeld. Momenteel ontwikkelen we de Alvleesklierkanker keuzehulp. Ben je benieuwd voor welke stadia deze keuzehulpen zijn en welke precieze keuzes ze ondersteunen? Bekijk onze keuzehulpen.
Bent u patiënt en wilt u een van onze keuzehulpen gebruiken? U kunt aan uw zorgverlener vragen of het ziekenhuis gebruik maakt van de keuzehulp. Of ga naar het overzicht van onze keuzehulpen, klik op het icoontje van de keuzehulp en ga naar 'Inloggen'.
Bent u een zorgverleners en wilt u onze oncologische keuzehulpen inzetten in uw praktijk ter ondersteuning van samen beslissen? Bekijk ons volledige aanbod. En lees hoe we samen kunnen zorgen voor structurele implementatie.
Wilt u een keuzehulp eens op proef uitproberen?
Wilma: Dit is een patiëntengroep die zich niet kan voorbereiden op een opname. Het betreft altijd een acuut gebeuren met grote emotionele impact. Daarnaast spelen vaak allerlei neurologische problemen, waardoor communicatie lastig is. Goede informatievoorziening aan deze patiënten en naasten is dus extra belangrijk. Waarbij naast diagnose en behandeling ook aandacht is voor wat het betekent voor de patiënt.
Pieter: In het begin was ik wel wat sceptisch. We hoorden enthousiaste verhalen over de keuzehulpen voor behandeling van borstkanker en prostaatkanker. Daar is ook een duidelijke keuze te maken. In eerste instantie dacht ik voor CVA valt er niet zoveel te kiezen, voor 80% staat de keuze vast en bij 20% is er een keuze. Voor mij was het echt een eye-opener dat er toch vaker iets te kiezen valt dan ik dacht.
Wilma: Ik hoor wel: “Ja het is toch duidelijk waar deze patiënt heen gaat. Dus waarom moeten we die patiënt dan nog een keuzehulp geven?” Dan leg ik uit, ja voor ons is het duidelijk. Maar juist het meenemen van de patiënt in dat proces is belangrijk en de informatie die ze thuis kunnen naslaan is van toegevoegde waarde. Je ziet dat samen beslissen niet zo makkelijk is als artsen soms denken. De keuzehulp helpt dan om de patiënt een stem te geven.
Pieter: Ja, ook als er niks te kiezen valt en het duidelijk is wat de ontslagbestemming wordt, ondersteunt de keuzehulp heel goed bij de informatievoorziening. Patiënten zijn beter geïnformeerd en weten beter wat hen te wachten staat. Ze snappen ook beter waarom een bepaalde keuze gemaakt is. De keuzehulp heeft zo alles bij elkaar mijn verwachting overtroffen.
Annerije: We hebben vooraf een implementatieteam samengesteld en heel goed besproken welke discipline verantwoordelijk is voor welke taak. De verpleegkundigen en secretaresses maken bij ons de uitreikvellen voor de keuzehulp klaar. De verpleegkundige die de patiënt die dag verzorgt, vult het keuzehulp uitreikvel in met daarop de diagnose en NIHSS-score en geeft dit aan de patiënt. Diezelfde verpleegkundige geeft ook de voorlichting aan de patiënt. Daarna laten wij het aan de patiënt en de familie om de keuzehulp in te vullen. Dat is soms best lastig, in hoeverre laat je het helemaal los of houd je toch vinger aan de pols. De medisch specialist vraagt bij de visiteronde na of de keuzehulp is ontvangen, of er vragen zijn en of het lukt met invullen. Daarna wordt de ingevulde keuzehulp besproken in het MDO en in het familiegesprek als leidraad gebruikt.
Annerije: We scoren hoog op het uitreiken van de keuzehulp, de verpleegkundigen en secretaresses zitten daar goed bovenop. Maar het uitreikvel blijft daarna wel eens op het nachtkastje van de patiënt liggen. Deels speelt de houding van de patiënt hierin een rol, de ene patiënt heeft er meer behoefte aan dan een ander om mee te denken. Maar wat wel erg helpt is het benoemen van de keuzehulp bij opname. Dat het proces voor de patiënt duidelijk is. We willen met u in gesprek: wie bent u, wie was u voor deze opname en vooral ook, waar gaan we met z'n allen naartoe? Door direct de voorlichting te geven over de volgende stap, neem je de patiënt en familie al vanaf het begin mee in het proces.
We merken dat nog niet iedereen op de afdeling even goed op de hoogte is van de inhoud en het gebruiksgemak van de keuzehulp. In de keuzehulp staat bijvoorbeeld duidelijke achtergrondinformatie over een CVA en patients-like-me data, dat zijn onderwerpen waar patiënten wel echt behoefte aan hebben. De neuzen staan wel dezelfde kant op, maar iedereen bewandelt nu nog zijn eigen weg daar naartoe. Het is daarom belangrijk om iedereen de juiste scholing te geven, training gericht op implementatie en zelf te laten ervaren welke meerwaarde de keuzehulp biedt.
Annerije: Onder artsen wordt de keuzehulp als prettig ervaren. Neurologen, arts-assistenten en andere disciplines in het MDO vinden het heel fijn als ze aan de hand van de keuzehulp-samenvatting kunnen terugzien wat de patiënt wil. Daar wordt ook naar gekeken in het behandelplan. De keuzehulp samenvatting is fijne leidraad voor het familiegesprek. Ze missen de keuzehulp als die er niet is.
Bij verpleegkundigen zien we wel wat verschillen. Sommigen zien het helemaal als onderdeel van hun takenpakket en zijn er heel enthousiast over. Voor anderen voelt het als extra taak waar ze niet altijd aan toekomen. Tijdsdruk speelt ook mee, in de eerste 24 uur van opname staan er veel afspraken gepland. Volgend jaar willen we de keuzehulp meer integreren in de voorlichting die verpleegkundigen al geven. Zodat het hen bij het geven van voorlichting juist tijd kan opleveren.
Wilma: Vergeet zeker niet te luisteren naar de verpleegkundigen. Die zijn goud waard! Dat zijn de mensen die snappen wat er aan het bed gebeurt, betrek ze en luister goed naar ze.
Wilma: Ik zou de keuzehulp graag meer onderdeel van de hele zorgketen willen laten zijn. Inbedden in de verslaglegging, communicatie en overdracht naar andere instellingen. Alles wat de patiënt invult is ook nuttig voor latere lijnen. Dat zij ook zien wat de uitgangssituatie en motivatie van de patiënt was. Nu wordt er na ontslag niks meer gedaan met de informatie uit de keuzehulp, dat verdwijnt naar de achtergrond. Met een meer geïntegreerd systeem is er meer te halen uit de samenwerking met alle betrokkenen in de keten.
Pieter: Patiënten krijgen in het ziekenhuis en het revalidatietraject vaak dezelfde vragen. Het is fijn als die op eenduidige wijze op een plek terug te vinden zijn, zodat ze niet elke keer opnieuw hun hele verhaal hoeven te doen. Maar ik besef me ook dat dit soort koppelingen niet eenvoudig zijn en daar veel bij komt kijken.
Wilma: De grote winst van het afgelopen jaar is dat nu standaard de vraag komt: “Wat wil de patiënt eigenlijk? Is de keuzehulp ingevuld?” Je stapt als patiënt over de drempel van een ziekenhuis en iedereen gaat vervolgens beslissen wat goed voor jou is. Dat doen we allemaal vanuit de beste intenties, we zijn allemaal zeer gedreven professionals. Maar soms stappen we wel eens als een olifant in de porseleinkast. De verpleegkundigen aan het bed hebben daar al meer gevoel voor, maar we merken nu overal dat stapje voor stapje de bewustwording en het besef groeit dat we het écht samen moeten doen: de artsen, de verpleegkundigen en de patiënt.
Ook aan de slag met de CVA keuzehulp!
Voor wie is de CVA keuzehulp?
De CVA keuzehulp is de eerste klinische keuzehulp. Deze is bedoeld voor mensen die een cerebrovasculair accident (CVA) hebben gehad en hiervoor in een ziekenhuis zijn opgenomen. De keuzehulp ondersteunt patiënten en zijn behandelteam bij het maken van een weloverwogen keuze voor de ontslagbestemming.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de CVA keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn, opgesteld door de NVN en is geactualiseerd met kennis van de landelijke werkgroep. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en Hersenletsel.nl.
De CVA ontslagbestemming keuzehulp is een initiatief van Santeon met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Meer over de CVA keuzehulp.
Samen beslissen is in de basis best complex. Als je een visie op samen beslissen wilt ontwikkelen dan komt daar veel bij kijken. Het is een vrij abstract geheel. De keuzehulpen zijn voor ons een praktische insteek om hier stappen in te zetten. Keuzehulpen helpen zorgverleners en patiënten bij de voorbereiding van het gesprek. Je kunt daarna verder kijken naar wat er dan verandert in het gesprek. En wat je als zorgverlener nodig hebt om dat in goede banen te leiden en de patiënt te helpen.
De keuzehulp is geen doel op zich, het is altijd een middel. Het is wel een heel handig middel dat helpt om in het ziekenhuis het gesprek met de staf aan te gaan over wat samen beslissen nu eigenlijk betekent. En wat ze praktisch nodig hebben om de wensen en behoeften van de patiënt ten aanzien van de behandeling beter in beeld te krijgen. Aan de hand van de opgebouwde ervaring ontwikkelen we een bredere visie op samen beslissen.
Eerlijk gezegd was dat best even zoeken. Uit inventarisatie onder de medische staf bleek dat we het best konden starten met de wat complexere keuzehulpen met meer ingewikkelde problematiek. Niet het volume, maar het onderwerp waarover echt een belangrijke keuze te maken is, speelde de belangrijkste rol. Bijvoorbeeld bij de oncologische processen, daar gaan gesprekken met patiënten al vaker zowel over wat medisch gezien kan, als ook over kwaliteit van leven. Dat komt samen in de keuzehulpen van ZorgKeuzeLab. Die passen goed bij het beslisproces dat de arts en patiënt met elkaar hebben. Je hebt als arts het uitreikvel bij de hand en gebruikt het als leidraad in het gesprek. Het is een logische flow in het geheel. Dit blijkt goed aan te sluiten bij de behoeften.
Draagvlak creëren is heel belangrijk. Soms is dat best ingewikkeld. Vaak begint het met een enthousiaste arts, en is het van belang om de voltallige vakgroep enthousiast te maken. Het is belangrijk om te laten zien dat een keuzehulp het werk als arts leuker maakt, omdat je een veel rijker gesprek kunt hebben met de patiënt. Dat is de focus die wij aanbrengen in de promotie van de keuzehulpen. Het draagt bij aan het grotere doel om samen met de patiënt op een zo goed mogelijke manier het proces te doorlopen en écht samen te beslissen.
Als projectleider ben ik op zoek naar de haakjes waar een keuzehulp goed ingezet kan worden. Bijvoorbeeld bij Value Based Healthcare projecten. Prachtig als je in zo’n proces waarin je bezig bent om waarde te creëren voor de patiënt, een keuzehulp kunt meenemen. Dat je kunt laten zien dat de inzet van een keuzehulp helpt bij het samen beslissen en het bespreken van uitkomsten.
Zorgverleners die de keuzehulpen gebruiken geven aan dat het hun gesprek makkelijker maakt. Het gesprek is meer inhoudelijk, meer ‘to-the-point’. Ook is het gesprek waardevoller omdat het niet alleen over de medische inhoud gaat, maar ook over de context van de patiënt. Wat vindt hij/zij belangrijk, wat zijn wensen, doelen of angsten, en daar de best passende behandeling bij kiezen. Zo’n gesprek gaat een stuk makkelijker als een patiënt de keuzehulp heeft gebruikt. Die patiënt heeft al meer zijn gedachten geordend en snapt beter wat er te kiezen valt.
Artsen ervaren ook meer variatie in gesprekken, het is minder een 'repeterende plaat'. Je reageert op de situatie van de patiënt, in plaats van vooral je eigen verhaal te vertellen. Het is echt meer ‘samen’. Artsen die ervoor openstaan worden er blij van, het voegt echt waarde toe in het werk.
Wij hebben zelf een 0-meting gedaan onder artsen over samen beslissen. Een deel van de artsen gaf daarin aan dat ze te weinig tijd hebben, dat patiënten niet kunnen of willen meebeslissen en dat ze hulpmiddelen missen om een goed gesprek te voeren. Wat daarnaast speelt, dit kwam ook naar voren uit onderzoek van het Nivel, is dat patiënten en artsen niet dezelfde mate van samen beslissen ervaren. Artsen vinden zelf dat ze het samen beslissen al best goed doen. Uit het onderzoek blijkt echter dat patiënten dit niet altijd zo ervaren.
Volgens mij kan een keuzehulp hierin juist goed ondersteunen. Als arts helpt het je bij het praktisch inrichten van het samen beslissen, zonder dat dit veel tijd kost. Als patiënt krijg je hiermee een hulpmiddel aangereikt om het gesprek met de arts efficiënter en beter voor te bereiden.
Zoals eerder gezegd is breed draagvlak essentieel, de vakgroep moet er positief tegenover staan. Daarnaast gaat het pas goed werken als je het goed in het proces inbedt. Hoe richt je het precies in, wat spreek je exact met elkaar af? Dit kost tijd en aandacht. Daarna is het belangrijk om het gebruik onder de aandacht te houden. Ik stimuleer dat het altijd standaard wordt besproken bij het vakgroepoverleg.
De ondersteuning vanuit ZorgKeuzeLab helpt mij hierin ook zeer. Ik ben heel blij met de feedback en tips die we krijgen. Bij de voorbereiding zijn er bijvoorbeeld per keuzehulp goede voorbeelden van proceskaarten over hoe de keuzehulp kan worden ingebed in het zorgtraject. Maandelijks krijg ik een overzicht van hoe het loopt met alle teams. Zodat ik de juiste boodschap kan meegeven of iets vanuit een ander perspectief onder de aandacht kan brengen. Ik heb daar ook niet het gouden ei, het is voortdurend samen kijken waar zorgen of drempels zitten en welke aanpassing of tip net het juiste zetje kan geven.
In 2022 gaan we in het ziekenhuis inspiratiesessies over samen beslissen organiseren. Voor iedereen die al met keuzehulpen bezig is, maar ook breder binnen de organisatie. Iedereen die geïnteresseerd is in samen beslissen brengen we samen om ervaringen met elkaar te delen. Om te bespreken wat er al is aan ondersteuning en wat er nodig is om het in de toekomst nog beter te doen. Zo houden we de dialoog rond samen beslissen op gang en streven we naar de best passende zorg voor alle patiënten.
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager en wil je ook breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis? Neem contact met ons op voor een oriëntatiegesprek!
regina@zorgkeuzelab.nl
natascha@zorgkeuzelab.nl
Wil je ervaren hoe onze keuzehulpen kunnen ondersteunen bij een goed gesprek met jouw patiënten? Vraag bij Annette een proefpakket aan om een van onze keuzehulpen uit te proberen.
annette@zorgkeuzelab.nl
