“Uit data-analyse van het Samen Beter verbeterteam voor borstkanker, kwam naar voren dat 18% van de patiënten binnen 3 jaar stopt met adjuvante anti-hormonale therapie, al dan niet in overleg met de zorgverlener. Dat vonden we best een groot aantal, zeker gezien anti-hormonale therapie 5, 7 of 10 jaar wordt voorgeschreven. Voor ons reden om de mogelijkheid voor een keuzeondersteuning bij evaluatiegesprekken van anti-hormonale therapie te onderzoeken."
Er bleek een duidelijke behoefte voor ondersteuning vanuit zowel zorgverleners als patiënten. Zorgverleners vinden het spijtig dat een deel van hun patiënten op eigen houtje stopt met anti-hormonale therapie. Terwijl er vaak andere mogelijkheden zijn, zoals wisselen van medicatie of tijdelijk pauzeren. Patiënten die wel graag doorgaan, kunnen advies krijgen over hoe bijwerkingen mogelijk beter verdragen kunnen worden. Zorgverleners willen patiënten hierin graag ondersteunen en het gesprek aangaan.
Bij patiënten leefde ook de behoefte om op een laagdrempelige manier hierover met hun zorgverlener te praten. Anti-hormonale therapie wordt vaak als zwaar ervaren. “Wat als ik wil stoppen, of wat als het niet bij me past? Zijn er nog andere opties die ik niet ken?” Het is voor zowel patiënt als zorgverlener belangrijk dat het gesprek wordt aangegaan over wat de behandeling ‘oplevert’ en wat het ‘kost’.
Met een multidisciplinaire werkgroep uit meerdere ziekenhuizen is de ontwikkeling van de gespreksstarter Anti-hormonale therapie in januari 2021 gestart. “Heel waardevol in het ontwikkeltraject waren de co-creatie sessies met zorgverleners en patiënten. Samen hebben we de scope bepaald en de vraag gesteld: ‘Wanneer voegt deze tool waarde toe en wanneer is de tool geslaagd?’ Belangrijk bij de ontwikkeling waren de korte lijnen met de zorgverleners, om echt samen de inhoud te maken. Als zij niet achter de inhoud staan, gaat zo’n tool nooit van de grond komen.
De ontwikkelde gespreksstarter Anti-hormonale therapie ondersteunt zorgverleners en patiënten bij de evaluatie en het gesprek over ‘hoe verder’: doorgaan, pauzeren, wisselen of stoppen. De gespreksstarter bestaat uit een digitale spreekkamertool, waarmee in de spreekkamer samen de bespreekpunten worden bepaald. Daarnaast is er het uitreikvel. Hierop noteert de zorgverlener vervolgafspraken en besproken onderwerpen. Thuis kan de patiënt in de online omgeving meer informatie, praktische tips en ervaringsverhalen over de impact van de behandeling lezen.
Dit jaar zijn de Santeon ziekenhuizen gestart met het gebruik van deze gespreksstarter. “Voor patiënten ligt de waarde in de herkenning en erkenning van hun klachten en dat ze daarover kunnen praten in het consult. Patiënten vinden het fijn om in hun eigen tijd en setting rustig na te lezen wat er is besproken.
Belangrijke meerwaarde voor de zorgverleners is dat het hen helpt om het consult te structureren. Ze krijgen hiermee handvatten om samen met de patiënt de agenda van het consult te bepalen en de juiste onderwerpen te bespreken. De ervaringen tot nu toe zijn heel positief.”
“Wat als projectleider heel belangrijk is voor een succesvolle implementatie is dat je goed met het team in gesprek gaat over ‘Hoe past dit nu het beste in jullie proces?’ En dat je daarbij ook de verantwoordelijkheid bij de zorgverleners legt. ‘Het zijn jullie patiënten en het is jullie tool.’ Dat is essentieel, dat de keuze door het team gedragen wordt. Als ze erachter staan is de tool echt een middel en geen doel.”
Wat ik ook als belangrijke projectleiderstaak zie, is om mogelijke drempels voor de start van de implementatie helder te krijgen. Zodat je daar tijdig op kunt inspelen en het hen zo makkelijk mogelijk kunt maken. Deels zit dat ook al in de ontwikkeling. Daar houd je al rekening met hoe de tool in de praktijk wordt ingezet. Als je daar vanaf het begin af aan goed over nadenkt, zouden er bij de implementatie geen verrassingen meer naar boven moeten komen.”
“Tevens is een centrale kick-off essentieel. Zodat het hele team bekend is met de tool en weet ‘We gaan nu beginnen.’ Met de maandelijkse ZorgKeuzeLab-rapportages kan ik aan het team laten zien hoe de gespreksstarter wordt gebruikt. Dit geeft mij als projectleider goede handvatten om te kijken waar eventuele knelpunten liggen en waarover we het gesprek moeten aangaan. Vergeet ook niet om successen samen te vieren!”
In het Experiment Uitkomstindicatoren is tevens de Borstkanker nacontrole keuzehulp ontwikkeld volgens een soortgelijk proces. Anne is betrokken bij de implementatie hiervan. “De implementatie van deze keuzehulp had iets meer voeten in de aarde. Het gesprek over de inrichting van de nacontrole werd eigenlijk nog niet gevoerd, dus dit was een nieuw keuzemoment. Er was al wel langer discussie gaande over de inrichting van de nacontrole. Moet het ieder jaar, moet het zo uitgebreid, moet het 5 jaar lang? Het doel van deze keuzehulp is om in overleg met de patiënt de best passende zorg te vinden, niet iedere patiënt hoeft standaard elk jaar terug te komen.
Met behulp van de Borstkanker nacontrole keuzehulp wordt het gesprek aangegaan over de personalisatie van de nacontrole. In de keuzehulp wordt gebruik gemaakt van het INFLUENCE 2.0 nomogram, ontwikkeld door UTwente, IKNL en Evidencio. Hiermee wordt het persoonlijk risico berekend op locoregionaal recidief (terugkeer in dezelfde borst of borstgebied) en op een tweede primaire tumor (in de andere borst). Op basis van het persoonlijk risico en de voorkeur van de patiënt wordt samen een keuze gemaakt voor het best passende nacontrole traject. Daarnaast wordt ook de veelvoorkomende misconceptie weggenomen dat het risico op uitzaaiingen onderdeel van de nacontrole is, terwijl dat niet het geval is. Er wordt explicieter gemaakt wat het doel is en welke keuzes er zijn voor de nacontrole. Tevens worden nacontrole en nazorg meer gescheiden.”
De implementatie is in 2020 in de Santeon ziekenhuizen van start gegaan. “De meeste zorgverleners zien de meerwaarde van de keuzehulp in het duidelijk afbakenen van de nacontrole. Het maakt duidelijk wat eronder valt, wat we doen en waar we naar kijken. En wat dus niet. Als je weet wat je eigen risico is, kan eenieder daar haar eigen afweging in maken. Het feit dat je het gesprek met patiënten hierover voert en het traject op maat wil inrichten, geeft patiënten veel zekerheid. We horen van zorgverleners terug dat na het doornemen van de keuzehulp patiënten zekerder en beter voorbereid in de spreekkamer terugkomen.”
“Ik ben wel heel trots op wat we in zo’n korte tijd vanuit het niets hebben neergezet. We hebben iets ontwikkeld dat zowel inhoudelijk als qua vorm een behoefte vult. Waarmee we het leven van de patiënt én zorgverlener een stukje makkelijker en beter maken. Een zorgverlener uit het Catharina Ziekenhuis gaf aan: “Het gaat over het juist informeren van je patiënt. Om samen een keuze te maken en niet om een keuze af te dwingen. Je bereid mensen voor om optimaal geïnformeerd een keuze te maken over hun eigen behandeling.” Dat is het doel wat we willen bereiken!”
Onze keuzehulpen inzetten in jouw ziekenhuis? Bij alle teams is het gebruik binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het jou zo makkelijk mogelijk!
Vraag een proefpakket aan voor de Borstkanker nacontrole keuzehulp en voor die van Anti-hormonale therapie na borstkanker.
De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met borstkanker. Het helpt bij de keuze tussen een borstsparende behandeling en een volledige borstverwijdering met of zonder reconstructie. De keuzehulp biedt indien een patiënt daarvoor in aanmerking komt ook informatie over neo-adjuvante systemische therapie.
De Borstreconstructie keuzehulp is voor vrouwen met de diagnose borstkanker of DCIS die verwezen worden naar de plastisch chirurg om een directe borstreconstructie te bespreken bij een volledige borstverwijdering.
