De prostaatkanker keuzehulp die we hebben ontwikkeld in samenwerking met dr. Paul Kil van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg en de universiteit van Tilburg, is naast 4 andere initiatieven genomineerd voor de finale van de Medisch Contact Communicatieprijs 2014. De Stichting Voorlichting Patiënten (SVP), initiatiefnemer van de prijs, selecteerde negen projecten uit 63 inzendingen. Een deskundige jury koos daar vijf genomineerden uit.

De keuzehulp bestaat uit een interactieve website die patiënten met gelokaliseerd prostaatkanker helpt de goede behandeling te kiezen. Voor deze groep patiënten zijn meerdere behandelingen mogelijk, waarbij de keuze afhangt van de voorkeur van de patiënt. Dat is voor een patiënt vaak een moeilijke keuze.

Hoe werkt het in de praktijk?
Tijdens het diagnose gesprek krijgt de patiënt de keuzehulp "op recept" mee van de uroloog. Thuis kan de patiënt alle informatie nalezen en zijn afwegingen op een rij zetten. Op een samenvatting is een overzicht te zien van zijn afwegingen en voorkeur, die hij in het vervolggesprek kan bespreken.

Stemt u ook op ons?
Wilt u ook dat dit project de eerste plek bemachtigt? Ga dan naar Medisch Contact om uw stem uit te brengen. Het initiatief met de meeste stemmen wint de felbegeerde Communicatieprijs.

Van 18 tot 23 oktober werd door de Socieity for Medical Decision Making (SMDM) de “Annual North American Meeting" georganiseerd. Dit jaar vond dit congres plaats in Miami, Florida. Romy Lamers, arts-onderzoeker bij het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg, is naar Miami afgereisd om de keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker te presenteren.

Op het congres is een poster gepresenteerd over de ontwikkeling van de keuzehulp en het implementatieonderzoek. De implementatie van de keuzehulp wordt nu namelijk in onderzoeksverband bestudeerd, daarbij zijn 18 ziekenhuizen in Nederland betrokken.

Romy Lamers: "Er waren veel enthousiaste reacties van mensen die zelf bezig zijn met de ontwikkeling van een keuzehulp. Zo sprak ik onder andere met een PhD student uit Saint Louis die voor haar onderzoek de een internationale review had gedaan naar keuzehulpen voor prostaatkanker. Een van haar conclusies was dat veel keuzehulpen zonder betrokkenheid van urologen zijn ontwikkeld. Zo blijkt onze aanpak uniek met een multidisciplinaire ontwikkelteam bestaande uit urologen, psychologen en ingenieurs en patiënten."

Waarom een keuzehulp voor prostaatkanker?
Voor prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Het is voor patiënten moeilijk kiezen tussen deze behandelopties. Welke behandeling het beste is, hangt namelijk vaak af van de bijwerkingen van deze keuze. In deze keuzehulp worden patiënten ondersteund bij het benoemen wat zij belangrijk vinden, zodat hier rekening mee gehouden kan worden bij de behandelkeuze.

Eerder dit jaar is daarom een keuzehulp ontwikkeld door stichting Delectus, het ZorgKeuzeLab en de universiteit van Tilburg, die patiënten en artsen ondersteund bij de keuze voor de juiste behandeling

Uitbreiding naar andere aandoeningen binnen de urologie
Naast de keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker, hebben we met deze aanpak ook gezamenlijk een keuzehulp ontwikkeld voor goedaardige prostaatvergroting en gaan we deze maand van start met de ontwikkeling van een keuzehulp voor uitgezaaide prostaatkanker. Het onderzoek van Romy Lamers zal zich ook richten op ontwikkeling en implementatie van deze keuzehulpen.

Vandaag vindt tijdens de najaarsvergadering van de NVU de lancering plaats van de keuzehulp voor goedaardige prostaatvergroting (BPH), die patiënten en artsen gaat ondersteunen bij de keuze voor de juiste behandeling. Wij hebben de afgelopen maanden, in samenwerking met de NVU onder leiding van uroloog dr. Paul Kil en zijn team hard gewerkt aan de ontwikkeling van deze keuzehulp.
 
Een vergrote prostaat wordt ook wel Benign prostaathyperplasie (BPH), is een goedaardige vergroting van de prostaat. Vaak gaat dit gepaard met plas klachten. Deze aandoening komt veel voor bij mannen van middelbare en gevorderde leeftijd. In de leeftijdsgroep van 51-60 jaar betreft dit 32 tot 52 van de 100 mannen. Bij mannen van 81 jaar en ouder gaat het om 77 tot 99 van de 100 mannen.

Welke behandeling past het beste bij mij?
Voor BPH zijn ruwweg drie gelijkwaardige behandelingen mogelijk: conservatief (leefstijl adviezen), medicamenteus en chirurgisch. Welke behandeling het beste is hangt af van de voorkeur van de patiënt. In deze keuzehulp wordt uitgelegd wat de behandelopties zijn en per optie aangegeven wat te verwachten effecten en risico's zijn. Daarnaast worden patiënten ondersteund bij het benoemen wat zij belangrijk vinden, zodat hun voorkeur meeweegt in de behandelkeuze.

Praktijkvariatie
Uit onderzoek blijkt dat bij BPH sprake is van relatief grote praktijkvariatie per ziekenhuis. Dit is het gevolg van een grijs gebied warbij het niet duidelijk is wanneer welke behandeling het verstandigste is. Daarnaast staan er in de richtlijn weinig objectieve indicatiecriteria. De preferenties van de patiënt zijn dus belangrijk bij de keuze voor het bepalen van de best passende behandeling.

Gebruiksvriendelijk platform voor patiënt en arts
Naast de BPH keuzehulp hebben wij ook een keuzehulp ontwikkeld voor gelokaliseerd prostaatkanker in samenwerking met dr. Paul Kil van het st Elisabeth Ziekenhuis en de Universiteit van Tilburg en keuzehulpen voor beginnend en gevorderd Parkinson in samenwerking met het Radboud UMC. Met de BPH keuzehulp is nu de vierde keuzehulp toegevoegd aan ons platform.

Ons doel is om zoveel mogelijk patiënten en artsen te ondersteunen met behulp van zeer gebruiksvriendelijke keuzeondersteuning. Bij de ontwikkeling besteden we daarom ook extra aandacht aan het inbedden van de ondersteuning in het zorgpad. We zijn druk bezig om ons platform verder uit te breiden naar andere ziekten.

Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053

Maar liefst 1 op de 3 mensen vroeg of laat kanker krijgt. Ruim 60% is ouder dan 65 jaar. Jaarlijks komen er nu circa 60.000 oudere kankerpatiënten bij tegenover 40.000 kankerpatiënten onder de 65 jaar.
Binnen de oncologie gaan behandelkeuzes vaak gepaard met „trade-offs" tussen kwaliteit van leven en lengte van leven. Daarom is er in de meeste gevallen niet één beste behandeling voor iedereen. Het is daarom van groot belang dat bij gedeelde besluitvorming, waarbij de patiënt wordt betrokken in het keuzeproces en haar persoonlijke voorkeuren integraal onderdeel vormen, de basis vormen voor deze complexe behandelkeuzes.

Bij ouderen (≥70 jaar) is het besluitvormingsproces vaak nóg ingewikkelder. Zij vormen een speciale groep patiënten omdat de wetenschappelijke basis voor oncologische behandelingen voor ouderen vaak beperkt is, zoals ook beschreven in het SCK rapport: Kanker bij Ouderen van het KWF. Daarnaast zijn er grote verschillen in vitaliteit en kwetsbaarheid. Door de vergrijzing, de toenemende incidentie van kanker en de verbeterde overlevingskansen zal het absolute en relatieve aantal ouderen met kanker de komende jaren explosief stijgen. Naar verwachting worden in 2020 jaarlijks 77.000 nieuwe oudere kankerpatiënten verwacht tegenover 41.000 kankerpatiënten onder de 65 jaar. En daar zal het niet eindigen. De noodzaak voor geïndividualiseerde besluitvorming bij oudere kankerpatiënten is daarom bijzonder groot.

In de dagelijkse praktijk blijkt dit vaak lastig. De patiënt weet niet altijd dat er een keuze gemaakt dient te worden. Daarnaast is zij zich er niet van bewust dat haar voorkeuren en wat zij belangrijk vindt een rol kan spelen in het besluitvormingsproces. Voor een arts is het niet altijd eenvoudig om patiënten bij dit keuzeproces te betrekken. Ze ervaren vaak enorme tijdsdruk, en hebben het idee dat het betrekken van de patiënt bij de behandelkeuze veel extra tijd in beslag zal nemen. Daarbij denken ze wel te weten wat hun patiënt graag wil. Uit onderzoek blijkt echter dat dit vaak niet het geval is. Ook beschikken ze niet altijd over de juiste tools en communicatievaardigheden om patiënten op de juiste manier te betrekken.

Zowel patiënt en arts hebben behoefte aan ondersteuning bij het besluitvormingsproces:

• De patiënt moet weten dat zij een keuze heeft, weten wat zijn opties zijn en de voor-en nadelen hiervan. Begrijpen dat haar voorkeuren belangrijk zijn bij de keuze en vervolgens is ondersteuning krijgen bij het maken van de afwegingen.
• De medisch specialist heeft ondersteuning nodig om haar patiënt op de juiste manier te betrekken in het keuze proces en te achterhalen wat belangrijk is voor de patiënt. Daarnaast kan een arts in het huidige systeem alleen vergoeding aanvragen voor een behandeling. Voor ondersteuning bij het maken van persoonlijke afwegingen of geen behandeling krijgt zij nu nog geen vergoeding. Een aandachtspunt voor de zorgverzekeraar: invoeren van kijk- en luistergeld zodat artsen ook de tijd krijgen om hiermee aan de slag te gaan.
• De huisarts kan ook een belangrijke rol spelen, zij is vaak al optimaal geïnformeerd door comorbiditeiten, de ervaringen bij eerdere behandeltrajecten en het sociale netwerk van de patiënt. Om dit mogelijk te maken is goede samenwerking tussen de eerste en tweede lijn nodig die ingebed is in beide organisaties.

Wij werken graag mee aan het ondersteunen van patiënten en artsen in de eerste- en tweede lijn om het gezamenlijke besluitvormingsproces te verbeteren. Heeft u ideeën en wilt u hier ook graag mee aan de slag? We horen het graag.