Er zijn steeds meer behandelopties voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker beschikbaar. Door kennis over tumor-eigenschappen kunnen we bovendien steeds vaker een behandeling op maat aanbieden. De lastige afweging tussen kwaliteit van leven en lengte van leven maakt de behandelkeuze voor deze patiëntengroep extra complex. De behoefte van patiënten om samen met hun zorgverleners te beslissen is groot. De Dikkedarmkanker keuzehulp ondersteunt patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker en haar behandelteam bij het kiezen van de best passende behandeling.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is ontwikkeld in 2015 en is uitgebreid met onder andere nieuwe behandelopties. Ook is de keuzehulp herontworpen om nóg beter te ondersteunen bij de keuze over kwaliteit van leven versus lengte van leven. Meer over de vernieuwde keuzehulp lees je in dit artikel van de Maag Lever Darm Stichting.
De ochtend-workshop vindt plaats in de ReeHorst te Ede. We beginnen we met een korte introductie over de Dikkedarmkanker keuzehulp. Er zal een demo plaatsvinden met een patiënt en vervolgens gaan jullie zelf aan de slag door te oefenen met de keuzehulp, zoals je het in de dagelijkse praktijk zou doen. Hoe voer jij jouw 'goede gesprek?'
| Programma | Ontbijtmeeting II 31 mei in de ReeHorst te Ede |
|---|---|
|
08.00 – 08.05 |
Opening ontbijtmeeting |
|
08.05 – 08.25 |
De Dikkedarmkanker keuzehulp |
|
08.05 – 08.25 |
De Dikkedarmkanker keuzehulp in de praktijk |
|
09.15 – 09.25 |
Terugkoppeling, vragen en discussie |
|
09.25 – 09.30 |
Afsluiting door de voorzitter Jan Ouwerkerk |
Wil je meer weten over de vernieuwde keuzehulp? Of ben je benieuwd hoe je de keuzehulp kunt inzetten in jouw praktijk? Meld je aan voor de interactieve ontbijtsessie Samen beslissen met de Dikkedarmkanker keuzehulp. Tot ziens aan het ontbijt op 31 mei!
Vraag een proefpakket aan of
We kwamen in aanraking met ZorgKeuzeLab via dr. Peter Nieboer, internist-oncoloog bij ons in het WZA. Hij was erg enthousiast over de Dikkedarmkanker keuzehulp.
We hebben toen naar meerdere vormen en producten gekeken. De ZorgKeuzeLab keuzehulpen spraken ons erg aan. Het uitgebreide ontwikkeltraject dat jullie doorlopen, waarbij zoveel mensen hebben meegekeken, geeft ook bij onze zorgprofessionals veel vertrouwen. Daarnaast zijn ze mooi vormgegeven en heel gebruiksvriendelijk voor patiënten. Dat alles bij elkaar, gaf voor ons de doorslag.
Naast de Dikkedarmkanker keuzehulp hebben we het afgelopen jaar meerdere oncologische keuzehulpen geïmplementeerd: de keuzehulp voor Prostaatkanker met het urologieteam, uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker met de internist-oncologen en Borstkanker en Borstreconstructie met het mammateam.
Samen beslissen past heel erg binnen ons ziekenhuis: we willen graag in gesprek met de patiënt over de behandelmogelijkheden, maar willen ook horen wat de patiënt belangrijk vindt en wat past bij zijn of haar situatie. Het gaat uiteindelijk om het voeren van de goede gesprekken. Keuzehulpen zijn een heel mooi middel om dit proces en de gesprekken te ondersteunen.
Voor de patiënt helpt de keuzehulp om echt even stil te staan bij de verschillende keuzes en wat ze zelf belangrijk vinden. De patiënt krijgt stapsgewijs de informatie aangeboden. Dit biedt overzicht. De vragen die gesteld worden zetten aan tot denken. Patiënten geven aan dat ze de keuzehulpen overzichtelijk en duidelijk vinden en dat door de visuele ondersteuning de informatie makkelijker te begrijpen is.
Ook zorgverleners merken de meerwaarde van het gebruik van keuzehulpen. Patiënten stellen gerichtere vragen. De gesprekken worden hierdoor effectiever en persoonlijker. Het helpt om de keuze niet behandelen bespreekbaar te maken. Daarnaast weet je als specialist dat patiënten in de keuzehulp informatie lezen die aansluit bij het verhaal dat in de spreekkamer is verteld. Dat kan voorkomen dat patiënten op internet gaan speuren naar informatie.
De training was heel praktijkgericht. We hebben bij de eerste training het hele implementatie-stappenplan doorlopen. De implementatie van de eerste keuzehulp hebben we samen gedaan. Daarna gingen de implementatie voorbereidingen met de teams heel gestructureerd en makkelijk met behulp van de implementatie toolkit van ZorgKeuzeLab.
Het was fijn dat we elkaar maandelijks spraken en de lijnen met ZorgKeuzeLab kort zijn. Zo hadden we ook geregeld een los overleg in voorbereiding op een afspraak met een nieuw team. Omdat ik als projectleider in het ziekenhuis niet inhoudelijk betrokken ben bij de ontwikkeling van de keuzehulp is het prettig dat jullie inhoudelijke achtergrond over een specifieke keuzehulp kunnen geven ter voorbereiding op de gesprekken met de teams. Bijvoorbeeld over belangrijke keuzes die tijdens het ontwikkeltraject zijn gemaakt, waar de grootste behoefte lag, hoe de keuzehulp past binnen het zorgtraject etc. En als er behoefte aan was, konden we jullie ook laten aansluiten bij het gesprek met de zorgprofessionals.
We besteden nog meer aandacht aan het onderwerp samen beslissen. Dit doen we onder andere door breed te kijken waar keuzehulpen een meerwaarde kunnen hebben in het huidige zorgproces.
Daarnaast zetten we in op de implementatie van de 3 goede vragen. We gaan onze patiënten actief informeren over samen beslissen door informatie hierover op te nemen in onze patiënten-communicatie. Ook zal de patiënt het terug zien in de wachtkamer en spreekkamer. Tot slot, besteden we aandacht aan dit onderwerp op onze website, sociale media en (lokale) kranten.
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager en wil je ook breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis? Neem contact op met Regina of Natascha voor een oriëntatiegesprek!
regina@zorgkeuzelab.nl
natascha@zorgkeuzelab.nl
Wil je ervaren hoe onze keuzehulpen kunnen ondersteunen om een goed gesprek te starten met jouw patiënten? Vraag bij Annette een proefpakket aan om een van onze keuzehulpen uit te proberen.
annette@zorgkeuzelab.nl
We wilden als ziekenhuis met Samen Beslissen aan de slag. Afdeling Kwaliteit & Veiligheid gaf ons het advies om te starten met de Prostaatkanker keuzehulp. Eerlijk gezegd stonden we er eerst wat ambivalent in. We dachten dat we in onze gesprekken alles al benoemden en vonden dat we eigenlijk niets extra’s nodig hadden. Maar we konden de keuzehulp laagdrempelig op proef uitproberen en tijdens het gebruik, raakten we meer en meer enthousiast.
De dingen die we voor gebruik van de keuzehulp alleen mondeling uitlegden, worden vaak toch niet allemaal goed onthouden. Patiënten zeiden bijvoorbeeld 'Als ik bestraald ben, haal dan daarna die prostaat er maar uit'. Daar zijn we altijd erg alert op, aangezien dat geen optie is.
Nu we de keuzehulp inzetten, merk ik een wezenlijk verschil. Patiënten zijn beter geïnformeerd. Dat vind ik echt opvallend. Patiënten zijn met het gebruik van de keuzehulp beter op de hoogte van de mogelijkheden en onmogelijkheden ten aanzien van de behandeling. Door de inzet van de keuzehulp merken we dat wat eerder niet goed werd begrepen, nu wèl goed beklijft. En misconcepties worden weggenomen.
Ik vind het prettig dat ik een fysiek uitreikvel mee kan geven aan patiënten. En dat door de keuzehulp bespreekbaar wordt wat er kan en wat er niet kan.
Ook vind ik de keuzehulp erg overzichtelijk voor patiënten. Bijkomende meerwaarde is dat ze in de keuzehulp verdieping kunnen vinden, ze hoeven niet verder te zoeken. Ik merk het in mijn gesprekken als patiënten veel onnodige extra’s hebben opgezocht en gelezen. Nu hebben ze alle relevante informatie bij elkaar op een rij. Patiënten kunnen vervolgens aangeven wat ze zélf belangrijk vinden en hun afwegingen zelf maken. Wat ik echt heel mooi vind, is dat patiënten in de ‘lead’ zijn.
Ik zie patiënten vaak als ze net de diagnose hebben gekregen en check dan of ze de keuzehulp gekregen hebben van de uroloog. Door daarna samen het uitreikvel te bespreken en waardes in te vullen, helpt dat patiënten om bewust stil te staan bij hun situatie, diagnose en opties.
Het keuzehulp-uitreikvel
Bij het uitreiken vertel ik wat de keuzehulp inhoudt en dat patiënten op de site kunnen kijken en aan het eind een vragenlijst kunnen invullen. In de vragenlijst kan de patiënt zijn voorkeuren kenbaar maken en aan de hand daarvan zelf een keuze kunnen maken voor een behandeling. Soms sturen patiënten een samenvatting van de keuzehulp toe of de patiënt neemt de keuzehulp mee naar het vervolggesprek gaan bespreken. Ik zeg altijd expliciet 'Ik hou u niet aan die gemaakte keuze vast, we beslissen sowieso samen.’
Sommige mensen vinden het moeilijk wanneer ze horen dat ze een behandelkeuze hebben en om mee te mogen beslissen. ‘Kun jij niet zeggen wat ik moet doen?’, hoor ik dan. In zulke gevallen zeg ik: ‘Kijk maar eens in de keuzehulp en beantwoord de vragen, dan komt er vast wel iets uit.’
Hoewel we een redelijk grote groep patiënten hebben die geen computer heeft, geven we wel de keuzehulp mee. Ik adviseer dan: ’Bekijk hem eens met uw zoon of dochter of naaste.’ Soms kijken ze niet en hebben genoeg aan het uitreikvel, maar het komt zeker voor dat ze de keuzehulp samen gebruiken.
Ik zie de patiënten ook als ze terugkomen om hun keuze te bespreken. Als ze terugkomen met een uitgeprinte samenvatting leggen ze deze vaak demonstratief op tafel met de mededeling ‘we zijn eruit.’ Wanneer zij al duidelijk een keuze hebben gemaakt, kom ik er niet expliciet op terug. Als ze twijfelen, bespreken we hun afwegingen.
Er blijft altijd een deel van de patiënten over die de keuzehulp niet wil gebruiken en dat is ook prima. Toch zijn veel van onze patiënten blij met de keuzehulp en zeggen dat het hen echt geholpen heeft.
Ja, dat komt voor. Nadat ze thuis nog eens rustig hebben kunnen nadenken. Na het invullen keuzehulp of door de ( mondelinge) informatie die ze van ons ontvangen. Van tevoren denken ze vaak al een definitieve keuze te hebben, maar doordat ze gaan lezen en tijd hebben om na te denken verandert de keuze soms wel. Het is heel fijn dat patiënten mede door het gebruik van de keuzehulp bedenktijd krijgen, ze kunnen dan een wel overwogen keuze maken.
Gebruik het uitreikvel als praatpapier bij de uitleg in de spreekkamer. Zo voelt het vertrouwd als de patiënt er thuis mee aan de slag gaat. Dat de uitreikvellen op maat zijn, maakt dat het voelt als iets van jezelf. Hierdoor voelt de inzet van de keuzehulp ook persoonlijker.
Door het er in je consult actief over te hebben wordt de keuzehulp automatisch een bespreekpunt binnen het gesprek. Ik zie het zo dat ik de patiënten een stukje huiswerk mee geef en vraag of ze hun samenvatting terugsturen aan mij.
Ook is het ook prettig dat ZorgKeuzeLab goed bereikbaar is voor vragen. Het contact is prettig en de lijnen zijn kort. Het is fijn dat ze kunnen meedenken hoe ze het gebruik makkelijker kunnen maken, als je ergens tegenaan loopt.
Ook aan de slag met de keuzehulp!
Hoe werkt het in de praktijk?
Voor wie is de keuzehulp?
De Prostaatkanker keuzehulp is voor mannen met laag en middelhoog risico gelokaliseerd prostaatcarcinoom, waarbij tenminste twee van de volgende behandelingen mogelijk zijn:
De keuzehulp is ook geschikt voor mannen met hoog risico gelokaliseerd prostaatkanker die de keuze tussen opereren en bestraling hebben.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De keuzehulp is zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad en goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Urologie en door de Prostaatkanker stichting. Meer over de keuzehulp
Wij hebben in ons ziekenhuis geen een-dags-diagnostiek. Dit is een bewuste keuze van ons team omdat weefselonderzoek meer informatie geeft. Mensen komen eerst bij de radiologie, en een paar dagen later komen ze terug voor de uitslag van het weefselonderzoek. Meestal reiken we de keuzehulp uit als de diagnose helemaal rond is. Af en toe komt iemand terug van de radiologie met toch al heel veel vragen. Als de verdenking op borstkanker heel hoog is, reik ik de keuzehulp dan al uit.
Ik gebruik het plaatje van de borst en oksel op het uitreikvel om te tekenen waar de tumor zit en uit te leggen hoe de schildwachtklier-procedure werkt. Ook schrijf ik op het uitreikvel wat de diagnose is, wat de hormoon- en receptorstatus is en voor welke behandelopties ze in aanmerking komen.
Keuzeulp-uitreikvel
Bij het uitreiken van de keuzehulp vertel ik dat ze in principe volledig geïnformeerd worden door ons. Aanvullend leg ik uit dat de keuzehulp een hulpmiddel is waarin patiënten thuis alles nog eens rustig kunnen nalezen en aan de hand van de vragen op een rijtje kunnen zetten wat voor hén belangrijk is. Zo kunnen ze ook op lange termijn achter de keuze staan.
In het verleden planden we na het uitslaggesprek meteen de operatie in. Nu laten we mensen steeds vaker daarvoor nog een keer terugkomen. Dan zeggen we: ‘U kunt er thuis rustig over nadenken. Wij gaan het ook nog met het behandelteam bespreken in het MDO. Dan komt u terug en maken we samen het definitieve plan.’
We merken dat als je dat goed uitlegt, deze ingebouwde bedenktijd meestal een bepaalde rust geeft. Patiënten zijn minder angstig en staan meer achter de gemaakte keuze. Deze bedenktijd die wordt ondersteund met de keuzehulp, fungeert dan als een ‘time-out’ voor de patiënt en de zorgprofessional.
Na inbedding van de keuzehulp is er meer rust ingebouwd in de keten. De ‘time-out’ is nu een gestructureerde stap in het zorgtraject. Hiermee zorg je dat de patiënt een weloverwogen keuze maakt en daardoor bewuster achter haar keuze staat. Dit geeft tevens een hogere tevredenheid en betere kwaliteit van leven op lange termijn. Ook haal je zo de tijdsdruk weg bij de zorgprofessionals om snel een besluit te nemen. Het is niet erg als een time-out betekent dat de operatie een paar dagen later wordt gepland. Daardoor ervaren wij ook meer rust in het proces.
Toen we de keuzehulp nog niet hadden, zeiden 9 van de 10 patiënten na het horen van de diagnose ‘Haal die borst er maar af!’. Na goede uitleg dat dat niet altijd de beste behandeling is, gingen alsnog 8 van de 9 overstag voor een borstsparende operatie. Nu we de keuzehulp hebben, leggen we de behandelopties neutraler uit en maken we patiënten nóg bewuster dat het hun keuze is. We merken dat patiënten die de keuzehulp gebruiken, echt meer zelf gaan nadenken.
We reiken het in principe aan iedereen uit, maar er is wel eens een enkeling die hem niet gebruikt. Het zijn vaak de mensen die het te confronterend vinden om erover te lezen. Deze mensen geven dan aan: ’Ik vaar op jullie advies, verder hoef ik er niet over te lezen.’ Of ze zijn al heel duidelijk in hun keuze door bijvoorbeeld ervaringen in de omgeving. Soms hebben we ook een laaggeletterde patiënt. We bieden altijd aan dat de mammacare-verpleegkundige kan helpen als ze de keuzehulp graag willen doorlopen. Maar het is geen verplichting.
Het helpt enorm als het hele team achter het gebruik van de keuzehulp staat. Voordat je start is het belangrijk dat alle teamleden de keuzehulp een keer in zijn geheel hebben doorgenomen, zodat iedereen weet wat er in staat.
Zorg voor een continue factor in het zorgtraject. In ons team zijn we met twee verpleegkundig specialisten. Wij zijn volledig gericht op de mammazorg. De chirurgen zien naast borstkanker patiënten ook veel patiënten met andere aandoeningen. Doordat ook de mammacare-verpleegkundigen nauw betrokken zijn bij de gesprekken met de chirurgen kunnen zij op het juiste moment de keuzehulp onder de aandacht brengen.
Als je de keuzehulp echt ziet als hulpmiddel en aanvulling op jouw eigen informatie dan is deze tool op een gegeven moment gewoon niet meer weg te denken.
De keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk. Of vraag kosteloos het proefpakket aan om het uit te proberen.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.
In het CWZ krijgen patiënten met een borstafwijking aan het einde van de ochtend de uitslag , nadat ze alle onderzoeken hebben afgerond. Op basis van de dan bekende gegevens krijgen ze direct een voorlopig behandelvoorstel. Dat is vaak heel ingrijpend. Op dat moment reikt de verpleegkundig specialist (VS) de keuzehulp uit.
Ik merk dat patiënten in deze Coronatijd meer bezig zijn met ziekte en hun gezondheid en dat ze nóg meer behoefte hebben aan eigen regie. Wat ik dan vaak uitleg is: “Op dit moment gaat de trein rijden. U mag als patiënt steeds zelf mee beslissen hoe deze reis eruit gaat zien. De keuzehulp kan u hierbij helpen.”
We horen vaak dat patiënten al van te voren duidelijke gedachtes over behandelingen hebben. Maar als de patiënt hier dan zit en de diagnose borstkanker krijgt, kan het heel overweldigend zijn als je daadwerkelijk voor keuzes staat. Ik zeg bij het uitreiken: "De keuzehulp is om u te helpen, maar het is niet verplicht om de keuzehulp van a tot z door te nemen vóór u weer hier komt. Het kan helpen om uw gedachten richting te geven in wat u wilt.”
Ook leg ik uit dat de keuzehulp helpt om kennis op te doen over borstkanker in zijn algemeenheid. Je kan informatie lezen over wat borstkanker is, welke onderzoeken er zijn en hoe het behandeld kan worden. Daarnaast helpt de keuzehulp om te bepalen 'Wat vind ik daarbij dan belangrijk?'.
Op het uitreikvel kan ik de plaats van de tumor aan geven. Ik zet er dan ook bij hoe groot de tumor is. En er is genoeg ruimte om een tekeningetje te maken, als ik de behandeling van de poortwachtersklier wil uitleggen. Dat vind ik heel prettig.
Ik zie wel een verschuiving in hoe mensen hun keuzes maken. Wat ik me van mijn beginjaren kan herinneren is dat ik regelmatig de vraag terugkreeg: ‘Wat zou jij doen?’ of ‘Wat zou jij doen als ik je moeder was?’ Nu zie ik steeds meer mensen die meer eigen regie willen nemen. Tegen hen zeg ik dan: “Je kunt pas regie nemen als je daarvoor de juiste tools en informatie in handen hebt. Hier sluit de keuzehulp mooi bij aan.”
Zorg ervoor dat het hele team alert is op de keuzehulp. Als mammateam zijn we er allemaal alert op om de keuzehulp uit te reiken. We helpen elkaar hier aan te denken.
Geef patiënten de kans om de regie te pakken. Mijn ervaring is dat patiënten veel meer aankunnen dan wij veronderstellen. Ze hebben weliswaar de hele ochtend al onderzoeken én een slecht nieuws gesprek gehad, maar ik merk dat deze patiënten juist vaker wél de regie willen hebben en willen weten wat de opties zijn. Dat moeten we als zorgverlener niet al gaan invullen, maar patiënten zelf laten bepalen wát en hoeveel zij aankunnen.
Extra bijkomstigheid in deze Coronatijd is dat er slechts één begeleider mee mag naar binnen mag. Dan is het heel fijn dat je met de keuzehulp informatie kunt uitwisselen en delen met je naasten. Door de keuzehulp mee naar huis te geven, kunnen patiënten zelf beslissen wat zij belangrijk vinden.
De keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland. Meer Over de keuzehulp
Ik zag de uitreikvellen op de poli liggen en werd direct enthousiast. Ik ben het meteen gaan gebruiken in mijn spreekuur. Het uitreikvel ondersteunt het gesprek en helpt om het heel persoonlijk te maken. Als dokter heb je de ruimte om je eigen verhaal te vertellen en terwijl je de opties bespreekt kun je dit direct aankruisen op het uitreikvel.
Ik kan er ook mee benadrukken dat de patiënt een rol heeft in de keuze en ze stimuleren om mee te beslissen. Aan het eind van het gesprek kan je het uitreikvel ook nog eens meegeven aan de patiënt. Dat werkt heel prettig.
Wat ik mooi vind is dat de hele werkwijze uit drie stappen bestaat (uitreikvel, online keuzehulp, samenvatting uit de keuzehulp. red.) en niet volledig digitaal is. De combinatie van starten met het uitreiken van het papieren vel in de spreekkamer, en daarna het thuis doorlopen van de digitale keuzehulp, werkt erg goed. Alles is ook persoonlijk van toonzetting en mooi vormgegeven. Dat werkt prettig en aansprekend voor patiënten.
In het eerste gesprek, zodra ze de diagnose 'kanker' horen, spelen vaak emoties de boventoon en weet je dat ze veel informatie die je dan bespreekt, niet goed onthouden. Ik merk een groot verschil als patiënten de keuzehulp doorlopen hebben. Ik zie dat ze veel beter geïnformeerd en toegerust zijn dan wanneer ze zelf hebben moeten googelen. In het tweede gesprek is er meer rust en patiënten weten dan vaak al wat ze willen. De keuzehulp is dan een bevestiging van de behandelvoorkeur.
Het is goed om het team alert op de keuzehulp te houden. De periodieke rapportages van ZorgKeuzeLab over het gebruik van de keuzehulp, die het hele team gemaild krijgt, werken echt goed als enthousiasmerende geheugensteun.
Daarnaast werkt het goed als reminder als het uitreikblok in het zicht op elke spreekkamer ligt. Dan gebruik je het sneller dan als je tijdens het spreekuur er ineens aan denkt en het nog bij de balie moet ophalen.
Mijn tips zijn vooral praktisch van aard:
Ik heb de keuzehulp vrijwel direct standaard in mijn werkwijze opgenomen. Dus, ga het gebruiken in je spreekuur, gewoon mee beginnen.
De keuzehulp is ook geschikt voor mannen met hoog risico gelokaliseerd prostaatkanker die de keuze tussen opereren en bestraling hebben.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De keuzehulp is zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad en goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Urologie en door de Prostaatkanker stichting. Meer over de keuzehulp
“We kregen de mogelijkheid om de ICD keuzehulp eerst in studieverband te implementeren. Parallel daaraan werd in meerdere klinieken geëvalueerd klinieken wat de meerwaarde voor zowel de patiënt als voor ons als cardiologieteam. Daarnaast hoorden we ook dat ook binnen ons ziekenhuis op steeds meer afdelingen op deze wijze gewerkt wordt. Dus we wilden het zeker een kans geven.”
“Het biedt een mooie aanvulling op het uitgebreide informatiepakket dat wij al hebben. De keuzehulp biedt duidelijke en gestructureerde informatie voor patiënten. Ze gaan daardoor beter voorbereid het vervolggesprek in. Sommige patiënten geven bij het uitreiken aan dat ze al wel bekend zijn met de aandoening. Dan probeer ik ze toch aan te sporen om de keuzehulp te doorlopen door te zeggen: ‘Het is leuk en goed om te lezen, je kunt bijvoorbeeld ook zien hoe je hartritme werkt.’ Ook dan gebruikt nog niet iedereen het, maar als ze daar bewust voor kiezen is dat prima.”
Caroline legt vervolgens uit dat voor haar de grootste meerwaarde van de keuzehulp ligt bij een kleine groep patiënten die de keuze moeten maken over wel of niet wisselen van de ICD als de batterij bijna op is. “Bij gesprekken over wissels merk je dat de grote groep ook na het invullen van de keuzehulp voor een wissel kiest zonder enige twijfel. Er is echter een kleine groep patiënten die door de keuzehulp bewust wordt gemaakt dat een wissel niet hoéft, maar dat stilletjes inslapen misschien ook wel een prettige optie is. Het is dan heel waardevol dat je deze groep mensen er door het gebruik van de keuzehulp iets makkelijker eruit pikt. Ook al is het maar een handjevol mensen.“
Er zijn drie routes te onderscheiden:
1. Poliklinische route
“Een patiënt wordt aangemeld voor een ICD. Daarna wordt de indicatie beoordeeld door de device cardioloog. Het planbureau stuurt vervolgens alle informatie naar de patiënt, inclusief de keuzehulp en plant datum in voor het gesprek met de ICD technicus.
Voor die tijd leest de patiënt de informatie en doorloopt de keuzehulp. Tijdens het gesprek met de ICD technicus besluiten we dan of een patiënt wel of niet de ICD wil.
2. Klinische route
In het ideale geval spreken we 's ochtends de patiënt. Dan geven we beknopte uitleg over de ICD en geven we de ICD keuzehulp mee. Patiënten hebben hier een computer op de kamer waarop ze de keuzehulp kunnen doornemen. 's Middags nemen we dan uitgebreid de tijd voor het voorlichtingsgesprek. Als patiënten de keuzehulp hebben gebruikt, merken we dat onze gesprekken meestal makkelijker verlopen. Heel veel vragen zijn dan al beantwoord.
3. Wissels
In de agenda van de cardiologen hebben we standaard een aantal consulten gereserveerd om wissels te bespreken. Als de ICD technicus tijdens de controle ziet dat een device (bijna) gewisseld moet worden (near ERI) reiken we de keuzehulp uit aan de patiënt en plannen we een consult in bij de cardioloog. Als de patiënt op afstand wordt gemonitord, bellen we naar de patiënt toe om het uit te leggen, en sturen we de keuzehulp per post toe. Tijdens het consult met de cardioloog kunnen ze dan bespreken of ze een nieuwe ICD willen of niet. En in het geval ze ook een pacemaker (CRT) met ICD functie hebben, bespreken we de mogelijkheid tot een downgrade. Na het consult kan dan het vervolg gepland worden.
Mede doordat we als ICD technici alle voorlichtingsgesprekken doen, werken we hier met een niet al te groot team. Dat is een voordeel. Ook helpt het mee dat we er als ICD technici allemaal hetzelfde in staan. Het secretariaat stuurt bij elke patiënt die in aanmerking komt standaard de ICD keuzehulp mee in het informatiepakket. De brief die hierbij gestuurd wordt, hebben we aangepast. Daarin wordt nu verwezen naar de keuzehulp en is het verzoek opgenomen om deze voorafgaand aan het consult door te nemen. Het kan daardoor niet vergeten worden.
“Laat bij start het hele team de keuzehulp een keer doorlopen, het is belangrijk dat iedereen heeft gezien wat er precies in de keuzehulp staat en hoe informatief dat is. Daarnaast is het essentieel om de logistiek voorafgaand aan de start goed in te regelen. Zo is het echt heel fijn dat ons planbureau standaard de patiënten van te voren informeert en een voorlichtingsgesprek met hen inplant.”
De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, patiëntenvereniging Harteraad en patiëntenvereniging Stichting ICD Dragers Nederland (STIN).
Wilt u een keuzehulp op proef uitproberen?
Meer informatie over de ICD keuzehulp.
“Ik denk dat we bij iedere patiënte die in aanmerking komt voor borstsparend nog bewuster benadrukken dat er een keuze is, ook al is de afwijking klein. We zien dat het gros van de patiënten al een voorkeur heeft. Ook dan geven we de keuzehulp mee, als naslagwerk. Het gebeurt zelden dat patiënten nog switchen naar een andere behandeling. Maar het doorlopen van de keuzehulp zorgt er wel voor dat patiënten beter voorbereid het gesprek aan gaan, beter geïnformeerd zijn en minder vragen hebben.” vertelt Miriam.
Sandra en Anita vullen aan: “Het werken met de keuzehulp is voor ons eigenlijk standaard geworden, het is echt onderdeel van onze werkwijze.”
Sandra: “In het MDO wordt door het mammateam besproken of een patiënt in aanmerking komt voor de keuzehulp. Zo ja, dan wordt dat genoteerd in het verslag van het MDO en de conclusie verschijnt ook in het EPD. Dat werkt direct als een reminder voor tijdens het consult met de chirurg. Meestal zijn we als verpleegkundig specialist aanwezig bij het gesprek. Mocht dit niet zo zijn, dan is de reminder handig voor de chirurg.”
Mirjam vertelt daarnaast: “De afgelopen jaren hebben we wel wat wisselingen gehad in het team. We hebben aan de nieuwe chirurgen steeds uitgelegd wat onze werkwijze is. Daar horen samen beslissen en de keuzehulp gewoonweg bij. Met een betrokken team en goede introductie van de werkwijze aan nieuwe teamleden hoeft het helemaal niet zo ingewikkeld te zijn. Ook kost het inzetten van de keuzehulp mij geen extra tijd. Ik kan heel kort uitleggen wat het doel is van keuzehulp en doe dat ook tijdens het consult.”
Sandra: “We leggen uit dat in het MDO besproken is, dat een patiënte in aanmerking kan komen voor een borstsparende behandeling. In het gesprek geven we altijd informatie over alle mogelijke behandelingen (ook amputatie met evt. reconstructie) en geven we aan dat de patiënte dus een keuze heeft. En dat dit ook mag en kan als de patiënte zich daar 'prettiger' bij voelt. Patiënten vragen geregeld ‘wat zou u doen?', maar daar doe ik nooit uitspraak over omdat het om een keuze van de patiënte zelf moet gaan”.
Miriam vult aan: “Het is niet alleen een kwestie van het uitreikvel meegeven. Ik wijs op het uitreikvel altijd even de link naar de website aan en benoem dat de patiënte een gebruikersnaam en wachtwoord moet invoeren. Ik benadruk ook dat deze inloggegevens uniek zijn en dat er verder niemand op de pagina kan komen. Het is je eigen pagina, je bepaalt zelf met wie je gegevens deelt. Ook leg ik uit dat het na het inloggen de keuzehulp heel gebruiksvriendelijk is en je stapsgewijs de informatie kunt lezen. Dat daarna stellingen volgen die je kunt beoordelen. Niet om te zeggen wat je moet doen, maar vooral om je te helpen bepalen wat voor jou de beste keuze is.”
Sandra en Anita: “En bij mensen bij wie we het als naslagwerk meegeven zeggen we: waarschijnlijk bevestigt het je in je keuze, en als dat niet zo is, laat het dan vooral aan ons weten.”
Miriam: “Wij maken altijd even tijd om onze nieuwe teamleden uitleg te geven over het doel en nut van de keuzehulp en leggen uit hoe het werkt. Het kan voor nieuwe teamleden even wennen zijn om ook bij een kleine afwijking uitleg te geven over de keuze borstamputatie. Maar als we toelichten dat het voor patiënten heel fijn is om een keuze te hebben en mee te beslissen hierover, begrijpen ze het ook heel goed en gaan ze daar in mee.”
Sandra: “Verder is het effectief om tijdens het MDO de keuzehulp aan de orde te stellen. Het is fijn als chirurg en verpleegkundig specialist samen het gesprek voeren. De chirurg bespreekt de keuze en de keuzehulp, en de verpleegkundig specialist geeft in het gesprek aanvullende uitleg over het gebruik van de keuzehulp."
Ook maken we nu voor start van de behandeling altijd een afspraak bij een radiotherapeut-oncoloog. Voor patiënten die twijfelen over bestraling in het kader van een borstsparende operatie, is dat heel prettig. Het extra gesprek neemt de twijfel vaak weg en zo weet de patiënte beter wat ze van de bestraling kan verwachten en kan dan beter een keuze maken."
Tot slot geeft Miriam aan: “Het is ook een kwestie van volhouden om de werkwijze eigen te maken. Alle begin is wennen, maar je zult merken dat Samen beslissen vanzelf een automatisme wordt en de keuzehulp is daarbij een heel goed hulpmiddel.”
De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:
De keuzehulp is bij 21 ziekenhuizen in gebruik. Al meer dan 3500 vrouwen gebruikten de keuzehulp en 82% daarvan is (zeer) tevreden. Ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via Borstkankervereniging Nederland.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
Wilt u de keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.
We hoefden ons zorgpad niet aan te passen. Bij ons was het al zo georganiseerd dat borstkanker patiënten binnen twee weken een extra gesprek hebben om de behandelkeuze met een Verpleegkundig specialist te bespreken. Daar paste de keuzehulp mooi binnen.
Ook hadden we als team al eerder met elkaar afgesproken dat ook al lijkt een borstsparende behandeling het meest logisch, de patiënte altijd zélf de keuze heeft. Dus als de patiënte aangeeft zich beter te voelen bij een amputatie, dat dat oké is.
We zijn hierbij ADRZ met een klein team. En we zijn goed op elkaar ingespeeld. We hebben vooraf alles goed met elkaar besproken, want het is belangrijk dat iedereen er achter staat en weet hoe ze kan bijdragen. Ook wordt een ieder er vooraf al bewust van 'hebben we genoeg aandacht voor de keuze?'.
Eigenlijk was in onze werkwijze Samen Beslissen al opgenomen, we misten alleen nog de keuzehulp!
Ja zeker. De keuze wordt nu nóg bewuster besproken. Terwijl we als team al veel aandacht hadden voor het betrekken van de patiënte bij de behandelkeuze. Voor de patiënte maakt het veel uit dat we benadrukken welke keuzes zij heeft. En ons team is meer alert om tijdens het gesprek in te gaan op de drijfveren van de patiënte.
Toegevoegde waarde is dat de patiënte nu vooraf al hele goede info krijgt over haar opties. De keuzehulp geeft inzicht in de mogelijkheden én de gevolgen voor de patiënte. En als ze al een voorkeur heeft, wordt deze vaak door de keuzehulp bekrachtigd.
Ook maken we vaker een extra afspraak bij het radiotherapeutisch centrum als de patiënte twijfelt over bestraling. Dat werkt heel goed. Het extra gesprek neemt de twijfel vaak weg en zo weet de patiënte beter wat ze van de bestraling kan verwachten.
Bespreek voor de aanvang met alle teamleden wat het werken met de keuzehulp in gaat houden. Betrek ook de doktersassistentes. We hebben voor de implementatie van de keuzehulp afgesproken dat zij er alert op zijn om de patiënten ná het consult te vragen of ze de keuzehulp hebben meegekregen. Als de chirurg of verpleegkundig specialist dat is vergeten, kunnen zij het alsnog navragen bij de behandelaar. Dat werkt ook goed als een extra geheugensteuntje!
Nadat je bent gestart, helpt het als bij het teamoverleg of poli-uitslag het uitreikblok als geheugensteun op tafel ligt. Dan weet je dat het een bespreekpunt is. Door er herhaaldelijk op terugkomen leer je ook van elkaar: wat gaat goed, wat kan beter.
De keuzehulp is bij 21 ziekenhuizen in gebruik. Al meer dan 3500 vrouwen gebruikten de keuzehulp en 82% daarvan is (zeer) tevreden. Ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via Borstkankervereniging Nederland.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
Wilt u de keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.
Structureel gebruik van keuzehulpen in de praktijk komt nog niet overal goed van de grond. Hoe komt dat en hoe krijg je het goed ingevoerd op de werkvloer? Deze vragen stonden centraal in het project ‘Verdere implementatie keuzehulpen’, uitgevoerd binnen het KIDZ programma. Daarin werd wederom bevestigd dat keuzehulpen de dialoog tussen patiënt en zorgverlener versterkt én dat implementatie van keuzehulpen niet vanzelf gaat. Succesvol implementeren kost tijd, aandacht én betrokkenheid van het hele team.
De factsheet met conclusies en aanbevelingen en het volledige onderzoeksrapport zijn hier te downloaden via de website van Patiëntenfederatie Nederland.
De pilot implementatie van onze Hartklep keuzehulp is ook meegenomen in het onderzoek. Daaruit blijkt dat onze zorgvuldige aanpak en begeleiding écht hebben geleid tot implementatie van de Hartklep keuzehulp in de praktijk. Zorgverleners die meededen aan het onderzoek zien 'de online keuzehulp als een manier om de patiënt goed te informeren.' Zij ervaren dat ze met de keuzehulp 'de patiënt concreet kunnen ondersteunen in zijn besluitvorming en betere kwaliteit van zorg kunnen verlenen dankzij de keuzehulp. Het gebruik van de keuzehulp kost niet meer tijd.'
Met ons implementatiepakket ondersteunen we gemotiveerde teams om de keuzehulp onderdeel van de routine te maken. Samen met het team:
Het team gaat dan van start met de op maat gemaakte uitreikblokken, instructie en tips voor in de spreekkamer. Met maandrapportages houden we vinger aan de pols hoe het gebruik verloopt.
Ben je enthousiast geworden en wil je zelf ook de Hartklep keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen succesvol implementeren?
Met ons implementatiepakket is de keuzehulp in 3 tot 9 maanden onderdeel van de routine.
Eerst eens uitproberen? Vraag kosteloos een proefpakket aan.
