“Ik denk dat we bij iedere patiënte die in aanmerking komt voor borstsparend nog bewuster benadrukken dat er een keuze is, ook al is de afwijking klein. We zien dat het gros van de patiënten al een voorkeur heeft. Ook dan geven we de keuzehulp mee, als naslagwerk. Het gebeurt zelden dat patiënten nog switchen naar een andere behandeling. Maar het doorlopen van de keuzehulp zorgt er wel voor dat patiënten beter voorbereid het gesprek aan gaan, beter geïnformeerd zijn en minder vragen hebben.” vertelt Miriam.
Sandra en Anita vullen aan: “Het werken met de keuzehulp is voor ons eigenlijk standaard geworden, het is echt onderdeel van onze werkwijze.”
Sandra: “In het MDO wordt door het mammateam besproken of een patiënt in aanmerking komt voor de keuzehulp. Zo ja, dan wordt dat genoteerd in het verslag van het MDO en de conclusie verschijnt ook in het EPD. Dat werkt direct als een reminder voor tijdens het consult met de chirurg. Meestal zijn we als verpleegkundig specialist aanwezig bij het gesprek. Mocht dit niet zo zijn, dan is de reminder handig voor de chirurg.”
Mirjam vertelt daarnaast: “De afgelopen jaren hebben we wel wat wisselingen gehad in het team. We hebben aan de nieuwe chirurgen steeds uitgelegd wat onze werkwijze is. Daar horen samen beslissen en de keuzehulp gewoonweg bij. Met een betrokken team en goede introductie van de werkwijze aan nieuwe teamleden hoeft het helemaal niet zo ingewikkeld te zijn. Ook kost het inzetten van de keuzehulp mij geen extra tijd. Ik kan heel kort uitleggen wat het doel is van keuzehulp en doe dat ook tijdens het consult.”
Sandra: “We leggen uit dat in het MDO besproken is, dat een patiënte in aanmerking kan komen voor een borstsparende behandeling. In het gesprek geven we altijd informatie over alle mogelijke behandelingen (ook amputatie met evt. reconstructie) en geven we aan dat de patiënte dus een keuze heeft. En dat dit ook mag en kan als de patiënte zich daar 'prettiger' bij voelt. Patiënten vragen geregeld ‘wat zou u doen?', maar daar doe ik nooit uitspraak over omdat het om een keuze van de patiënte zelf moet gaan”.
Miriam vult aan: “Het is niet alleen een kwestie van het uitreikvel meegeven. Ik wijs op het uitreikvel altijd even de link naar de website aan en benoem dat de patiënte een gebruikersnaam en wachtwoord moet invoeren. Ik benadruk ook dat deze inloggegevens uniek zijn en dat er verder niemand op de pagina kan komen. Het is je eigen pagina, je bepaalt zelf met wie je gegevens deelt. Ook leg ik uit dat het na het inloggen de keuzehulp heel gebruiksvriendelijk is en je stapsgewijs de informatie kunt lezen. Dat daarna stellingen volgen die je kunt beoordelen. Niet om te zeggen wat je moet doen, maar vooral om je te helpen bepalen wat voor jou de beste keuze is.”
Sandra en Anita: “En bij mensen bij wie we het als naslagwerk meegeven zeggen we: waarschijnlijk bevestigt het je in je keuze, en als dat niet zo is, laat het dan vooral aan ons weten.”
Miriam: “Wij maken altijd even tijd om onze nieuwe teamleden uitleg te geven over het doel en nut van de keuzehulp en leggen uit hoe het werkt. Het kan voor nieuwe teamleden even wennen zijn om ook bij een kleine afwijking uitleg te geven over de keuze borstamputatie. Maar als we toelichten dat het voor patiënten heel fijn is om een keuze te hebben en mee te beslissen hierover, begrijpen ze het ook heel goed en gaan ze daar in mee.”
Sandra: “Verder is het effectief om tijdens het MDO de keuzehulp aan de orde te stellen. Het is fijn als chirurg en verpleegkundig specialist samen het gesprek voeren. De chirurg bespreekt de keuze en de keuzehulp, en de verpleegkundig specialist geeft in het gesprek aanvullende uitleg over het gebruik van de keuzehulp."
Ook maken we nu voor start van de behandeling altijd een afspraak bij een radiotherapeut-oncoloog. Voor patiënten die twijfelen over bestraling in het kader van een borstsparende operatie, is dat heel prettig. Het extra gesprek neemt de twijfel vaak weg en zo weet de patiënte beter wat ze van de bestraling kan verwachten en kan dan beter een keuze maken."
Tot slot geeft Miriam aan: “Het is ook een kwestie van volhouden om de werkwijze eigen te maken. Alle begin is wennen, maar je zult merken dat Samen beslissen vanzelf een automatisme wordt en de keuzehulp is daarbij een heel goed hulpmiddel.”
De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:
De keuzehulp is bij 21 ziekenhuizen in gebruik. Al meer dan 3500 vrouwen gebruikten de keuzehulp en 82% daarvan is (zeer) tevreden. Ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via Borstkankervereniging Nederland.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
Wilt u de keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.
We hoefden ons zorgpad niet aan te passen. Bij ons was het al zo georganiseerd dat borstkanker patiënten binnen twee weken een extra gesprek hebben om de behandelkeuze met een Verpleegkundig specialist te bespreken. Daar paste de keuzehulp mooi binnen.
Ook hadden we als team al eerder met elkaar afgesproken dat ook al lijkt een borstsparende behandeling het meest logisch, de patiënte altijd zélf de keuze heeft. Dus als de patiënte aangeeft zich beter te voelen bij een amputatie, dat dat oké is.
We zijn hierbij ADRZ met een klein team. En we zijn goed op elkaar ingespeeld. We hebben vooraf alles goed met elkaar besproken, want het is belangrijk dat iedereen er achter staat en weet hoe ze kan bijdragen. Ook wordt een ieder er vooraf al bewust van 'hebben we genoeg aandacht voor de keuze?'.
Eigenlijk was in onze werkwijze Samen Beslissen al opgenomen, we misten alleen nog de keuzehulp!
Ja zeker. De keuze wordt nu nóg bewuster besproken. Terwijl we als team al veel aandacht hadden voor het betrekken van de patiënte bij de behandelkeuze. Voor de patiënte maakt het veel uit dat we benadrukken welke keuzes zij heeft. En ons team is meer alert om tijdens het gesprek in te gaan op de drijfveren van de patiënte.
Toegevoegde waarde is dat de patiënte nu vooraf al hele goede info krijgt over haar opties. De keuzehulp geeft inzicht in de mogelijkheden én de gevolgen voor de patiënte. En als ze al een voorkeur heeft, wordt deze vaak door de keuzehulp bekrachtigd.
Ook maken we vaker een extra afspraak bij het radiotherapeutisch centrum als de patiënte twijfelt over bestraling. Dat werkt heel goed. Het extra gesprek neemt de twijfel vaak weg en zo weet de patiënte beter wat ze van de bestraling kan verwachten.
Bespreek voor de aanvang met alle teamleden wat het werken met de keuzehulp in gaat houden. Betrek ook de doktersassistentes. We hebben voor de implementatie van de keuzehulp afgesproken dat zij er alert op zijn om de patiënten ná het consult te vragen of ze de keuzehulp hebben meegekregen. Als de chirurg of verpleegkundig specialist dat is vergeten, kunnen zij het alsnog navragen bij de behandelaar. Dat werkt ook goed als een extra geheugensteuntje!
Nadat je bent gestart, helpt het als bij het teamoverleg of poli-uitslag het uitreikblok als geheugensteun op tafel ligt. Dan weet je dat het een bespreekpunt is. Door er herhaaldelijk op terugkomen leer je ook van elkaar: wat gaat goed, wat kan beter.
De keuzehulp is bij 21 ziekenhuizen in gebruik. Al meer dan 3500 vrouwen gebruikten de keuzehulp en 82% daarvan is (zeer) tevreden. Ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via Borstkankervereniging Nederland.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
Wilt u de keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.
Structureel gebruik van keuzehulpen in de praktijk komt nog niet overal goed van de grond. Hoe komt dat en hoe krijg je het goed ingevoerd op de werkvloer? Deze vragen stonden centraal in het project ‘Verdere implementatie keuzehulpen’, uitgevoerd binnen het KIDZ programma. Daarin werd wederom bevestigd dat keuzehulpen de dialoog tussen patiënt en zorgverlener versterkt én dat implementatie van keuzehulpen niet vanzelf gaat. Succesvol implementeren kost tijd, aandacht én betrokkenheid van het hele team.
De factsheet met conclusies en aanbevelingen en het volledige onderzoeksrapport zijn hier te downloaden via de website van Patiëntenfederatie Nederland.
De pilot implementatie van onze Hartklep keuzehulp is ook meegenomen in het onderzoek. Daaruit blijkt dat onze zorgvuldige aanpak en begeleiding écht hebben geleid tot implementatie van de Hartklep keuzehulp in de praktijk. Zorgverleners die meededen aan het onderzoek zien 'de online keuzehulp als een manier om de patiënt goed te informeren.' Zij ervaren dat ze met de keuzehulp 'de patiënt concreet kunnen ondersteunen in zijn besluitvorming en betere kwaliteit van zorg kunnen verlenen dankzij de keuzehulp. Het gebruik van de keuzehulp kost niet meer tijd.'
Met ons implementatiepakket ondersteunen we gemotiveerde teams om de keuzehulp onderdeel van de routine te maken. Samen met het team:
Het team gaat dan van start met de op maat gemaakte uitreikblokken, instructie en tips voor in de spreekkamer. Met maandrapportages houden we vinger aan de pols hoe het gebruik verloopt.
Ben je enthousiast geworden en wil je zelf ook de Hartklep keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen succesvol implementeren?
Met ons implementatiepakket is de keuzehulp in 3 tot 9 maanden onderdeel van de routine.
Eerst eens uitproberen? Vraag kosteloos een proefpakket aan.
Hieronder ziet u het nieuwsbericht dat is gepubliceerd op de website van IKNL op 25 februari 2019.
Het is belangrijk dat patiënten met uitgezaaide eierstokkanker volledig en eenduidig worden voorgelicht over de voor- en nadelen, en mogelijke uitkomsten van de behandelopties. Pas dan kan de patiënte bewust een afweging maken wat het beste past bij haar situatie en dit meewegen in het behandelbesluit. Voor deze gezamenlijke besluitvorming is nu een keuzehulp beschikbaar.
Jaarlijks wordt bij ongeveer 850 patiënten de diagnose gemetastaseerd ovariumcarcinoom gesteld. Binnen deze patiëntengroep is een grote diversiteit in vitaliteit, maar met een gemiddelde leeftijd boven de 65 speelt bij veel vrouwen kwetsbaarheid en comorbiditeit een grote rol.
Voorheen bestond de behandeling van eierstokkanker uit chirurgie gevolgd door chemotherapie, maar uit internationaal gerandomiseerd onderzoek blijkt dat de chirurgie na chemotherapie een vergelijkbare overleving geeft met minder complicaties. Uit een subgroepanalyse echter, blijkt dat patiënten die eerst chirurgie ondergaan en waar het lukt om al het tumorweefsel te verwijderen, de beste overleving hebben. Helaas kan vooraf niet goed voorspeld worden of dit haalbaar is. Daarnaast kan chemotherapie op diverse manieren worden toegediend (intraveneus, intra-peritoneaal en intra peritoneaal met hyperthermie (HIPEC)).
Er is dus geen ideale behandeling voor uitgezaaide eierstokkanker. Daarnaast zien we grote praktijkvariatie in Nederland mogelijk gebaseerd op verschil in visie of ervaring van de behandelaren. De behandelopties hebben een grote impact op de kwaliteit van leven. Tegelijkertijd is na 5 jaar 20-50% van deze patiënten nog in leven. Het is daarom belangrijk dat patiënten volledig en eenduidig worden voorgelicht over de voor- en nadelen, en mogelijke uitkomsten van de behandelopties. Pas dan kan de patiënte bewust een afweging maken wat het beste past bij haar situatie en dit meewegen in het behandelbesluit.
We weten dat implementatie van keuzehulpen samen beslissen bevordert en leidt tot beter geïnformeerde patiënten, die meer tevreden zijn over de behandelkeuze. Daarom heeft de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), in samenwerking met patiëntenvereniging Stichting Olijf, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en Verpleegkundigen&Verzorgenden Nederland (V&VN), het initiatief genomen voor de ontwikkeling van een keuzehulp. ZorgKeuzeLab is betrokken als ontwikkel- en implementatiepartner.
In 2019 zullen deze partijen zorg gaan dragen voor een structurele implementatie van de keuzehulp. De keuzehulp zal bij 8 ziekenhuizen geïmplementeerd worden als vast onderdeel van het zorgtraject. Gekozen is om te starten met deelnemende ziekenhuizen die een centrale rol spelen in de behandeling van patiënten met uitgezaaide eierstokkanker. Bij de ontwikkeling van de keuzehulp is rekening gehouden met het creëren van draagvlak binnen alle geledingen (gynaecologen, internist-oncologen en verpleegkundigen) en alle regio’s door de samenstelling van de werkgroep, expert-panel en patiëntpanel. De ontwikkelde keuzehulp is dan ook met veel enthousiasme ontvangen binnen de landelijke Werkgroep Oncologische Gynaecologie (WOG).
Uiteindelijk doel is dat elke vrouw die straks geconfronteerd wordt met de diagnose hoog stadium ovariumcarcinoom en haar behandelend team de maximale ondersteuning krijgen bij de te nemen beslissingen over de behandeling.
Lees meer over de medische inhoud en het team
We vinden het belangrijk om patiënten een zo goed mogelijk beeld te geven van de ziekte en de behandeling met mogelijke bijwerkingen. Met de keuzehulp krijgen patiënten waardevolle informatie over de ziekte. Het helpt hen om stil te staan bij keuzes die invloed hebben op de kwaliteit van hun leven. Patiënten geven aan dat ze hierdoor een gerichtere keuze kunnen maken.
De keuzehulp is een waardevolle aanvulling voor de besluitvorming. Dit geldt voor onze patiënten én voor ons. We krijgen door de samenvatting meer zicht op de wensen en mogelijkheden van de patiënt. En patiënten hebben door de keuzehulp meer gerichte vragen over de ziekte of behandeling. Het gebruik kost ons niet meer tijd en levert ons wel veel op.
Neem zelf eens een kijkje in de keuzehulp. Dan weet je welke informatie erin staat en welke vragen patiënten voorgelegd krijgen. Een andere praktische tip: wijs patiënten erop om een uitdraai van de samenvatting mee te nemen naar het volgende gesprek.
Wilt u de Dikkedarmkanker keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Lees hoe dat werkt met ons implementatiepakket .
De Dikkedarmkanker keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.
Charmaine Kollenburg, regieverpleegkundige urologie bij het ETZ in Tilburg en Anita op 't Hoog, verpleegkundig specialist bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch leggen uit.
Anita: "Samen beslissen geeft echt een meerwaarde voor patiënten. In de oncologische zorg zijn meerdere afwegingen te maken. Het is belangrijk om dat met de patiënt te kunnen bespreken en zo volledig mogelijk daarin te zijn. Dan doe je het samen en dan pas kan de patiënt een afweging maken die bij hem past."
Charmaine: "In 2014 hebben we in eerste instantie aan het onderzoek met de keuzehulp meegedaan. Al tijdens dat onderzoek merkten we als team dat we dit een hele prettige manier van werken vonden. We merkten dat je door de keuzehulp in je gesprek met de patiënt meteen ziet wat belangrijk is om met elkaar te bespreken. Zo besteed je je tijd samen nog effectiever. Eigenlijk zijn we na dat onderzoek nooit meer gestopt."
"Nee," stelt Anita gerust "we leggen altijd uit aan de patiënt dat we de keuze graag sámen maken."
Charmaine geeft aan: "Patiënten en naasten vinden het een prettig middel om op eigen tempo alle informatie te vergaren. De keuzehulp is daarbij niet per definitie de doorslag om een keuze te bepalen, maar is echt een hulpmiddel. Op deze manier hebben zij een verzameling van informatie waarbij zij ook niet zelf eindeloos op internet hoeven te zoeken."
In het ETZ reikt in principe de uroloog de keuzehulp uit. Maar de patiënt komt na een aantal dagen altijd nog op de poli voor een gesprek met de verpleegkundige. Van de urologen horen we terug dat die extra aandacht van de verpleegkundige het verschil maakt.
Charmaine: “We vragen altijd even of de patiënt de keuzehulp ontvangen heeft, anders krijgen ze alsnog een inlogcode mee. Als het nodig is laten we de keuzehulp even zien en leggen nog een keer uit wat ze eraan hebben."
Anita: “De keuzehulp wordt in het JBZ uitgereikt door zowel uroloog als verpleegkundig specialist tijdens het gesprek waarin de uitslag van prostaatbiopten wordt besproken. Door er in dit gesprek actief uitleg over te geven voelen patiënten de ruimte om ook echt volwaardig deelnemer te worden in het besluitvormingsproces. De patiënt kan thuis de keuzehulp invullen en de uitkomst gebruiken in vervolggesprekken."
Charmaine en Anita: "De keuzehulp is zeer gebruiksvriendelijk. En ik heb er ook zelf als verpleegkundige iets aan: de patiënt is voor het gesprek goed geïnformeerd is waardoor de gesprekken inhoudelijk beter van kwaliteit zijn. Je zou kunnen zeggen dat de patiënt na de keuzehulp en gesprek met de regieverpleegkundige beter beslagen ten ijs een keuze kan maken. Daarnaast levert het ook tijd op, omdat patiënten minder nabellen met vragen voor aanvullende informatie.
Patiënten gaan zelf ook steeds vaker gebruik maken van digitale hulpmiddelen, de drempel wordt steeds lager."
De keuzehulp is ook openbaar toegankelijk via de site van de ProstaatKankerStichting.
De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en zorgverlener makkelijker – een traject waarin beiden samen de behandeling kiezen. De beschikbaarheid van de Prostaatkanker Keuzehulp betekent nog niet dat het gebruik ervan vanzelfsprekend is. Het vraagt om commitment van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken.
Bij al onze teams is het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team graag zo makkelijk mogelijk. Lees hier wat het implementatiepakket en abonnement inhoudt.
Met het proefpakket kun je de keuzehulp ook eerst vrijblijvend uitproberen. Vraag hier het proefpakket aan.
Het Maastricht UMC+ en het Laurentius Ziekenhuis in Roermond werken al geruime tijd met de keuzehulp. Christel Haekens, verpleegkundig specialist bij het Maastricht UMC+ en Patricia Janssen-Geraedts, mammacareverpleegkundige bij het Laurentius Ziekenhuis Roermond leggen uit hoe zij en hun collega’s samen beslissen toepassen in de praktijk en wat het hen oplevert.
"Steeds meer opties komen er in de behandeling van borstkanker. De patiënt mag daar zelf een keuze in maken, bijvoorbeeld in volgorde van behandelingen of tussen borstsparend opereren of niet." aldus Christel.
Patricia voegt daaraan toe “Het is belangrijk om goed in kaart te brengen wie je voor je hebt zitten. In het gesprek over de diagnose komen vaak emoties boven, het is dan lastig om ook alle informatie goed tot je te laten doordringen. Tegelijkertijd hebben de verschillende behandeling andere voor- en nadelen die voor elk individu anders kunnen wegen."
Christel en Patricia geven beiden aan dat ze het belangrijk vinden patiëntgerichte ondersteuning te bieden bij de behandelkeuze.
“We bieden de keuzehulp aan tijdens het uitslaggesprek wanneer ook de behandelopties besproken werden. De patiënt gebruikt de keuzehulp in de thuissituatie. Bij het tweede gesprek waar de definitieve keuze gemaakt wordt, kan zij de samenvatting uit de keuzehulp bespreken. Daarop staat wat haar afwegingen en voorkeur zijn, eventueel aangevuld met een toelichting en vragen." vertelt Christel.
Christel vertelt: “Patiënten geven geregeld aan dat ze het fijn vinden om alle informatie rustig na te lezen. Als ze al een keuze hebben gemaakt met de behandelaar, voelen ze zich vaak in hun keuze bevestigd. Tegelijkertijd is de keuzehulp niet voor iedereen. Sommige patiënten vertellen achteraf dat ze de keuzehulp niet gebruikt hebben. Dat is ook prima. We merken dat de patiënt tevredenheid nog verder is verbeterd, doordat de patiënt kan meebeslissen en de regie over haar behandelplan mede bepaalt."
Patricia geeft aan: “Patiënten ervaren dat de keuzehulp bijdraagt aan het structureren van informatie. En dat deze hulp biedt in het afwegen van persoonlijke voorkeuren. Sommige patiënten met lage computervaardigheden ondervonden soms problemen met bijvoorbeeld inloggen. Voor hen is dan extra ondersteuning bij het doorlopen wenselijk."
Christel: “Het gebruik van de keuzehulp kost ons geen extra tijd in de spreekkamer. De tekening is handig in gebruik om het een en ander te verduidelijken.
Patricia: “De keuzehulp wordt uitgereikt door de chirurg in de afrondende fase van het consult nadat de mondelinge informatie over de behandelmogelijkheden zijn uitgelegd.
Er zijn geen aanpassingen verricht in het huidige zorgproces voor het uitreiken van de keuzehulp."
Christel: “Gebruik de keuzehulp als middel niet als doel. Benoem de keuzehulp bij het bespreken van het beleid in het multidisciplinair overleg."
Patricia: “Het is belangrijk om ook terug te vragen naar de samenvatting in het vervolgconsult. Als je dat niet doet voelen patiënten soms toch een drempel om het te delen, en dat is een gemiste kans! In mijn ervaring maakt de samenvatting het makkelijker om tijdens het consult sneller tot de kern te komen. "
Op dit moment is de keuzehulp in gebruik bij 15 ziekenhuizen, ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via Borstkankervereniging Nederland. Meer dan 1500 vrouwen gebruikten de keuzehulp al en 83% daarvan is (zeer) tevreden.
De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en zorgverlener makkelijker – een traject waarin beiden samen de behandeling kiezen. De beschikbaarheid van de Borstkanker Keuzehulp betekent nog niet dat het gebruik ervan vanzelfsprekend is. Het vraagt om commitment van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken.
Bij al onze teams is het gebruik van de Borstkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team graag zo makkelijk mogelijk. Lees hier wat het implementatiepakket en abonnement inhoudt.
Met het proefpakket kun je de keuzehulp ook eerst vrijblijvend uitproberen. Vraag hier het proefpakket aan.
Hieronder ziet u het nieuwsbericht van dat is gepubliceerd op de site van CZ
Een ontzettend fijne entree, zo vat José de Boer (66) haar kennismaking met internist Allert Vos samen. Bij José was dikkedarmkanker geconstateerd, met uitzaaiingen in de lever en longen. “Genezing was niet mogelijk, wel kon chemotherapie mijn leven verlengen. Die chemo zou ik in Bernhoven ondergaan."
Internist Allert Vos belde persoonlijk om een kennismakingsafspraak in te plannen. “Dat vond ik heel prettig. Tijdens het kennismakingsgesprek zelf nam hij uitvoerig de tijd om meer te weten te komen over mijn situatie. We hebben bijna een uur gezeten en het over van alles gehad."
Zorgverleners in Bernhoven werken volgens het principe 'Samen Beslissen'. Door in dialoog te gaan met patiënten en hen actief te betrekken bij hun behandeling, krijgen ze de behandeling die het beste aansluit bij hun wensen en behoeften, zo is het idee. Een persoonlijke kennismaking vormt hierbij een eerste belangrijke stap.
Een voorbeeld. Chemokuren leiden vaak tot zenuwpijnen in de vingers. “Als een patiënt niets liever doet dan pianospelen, is het goed om dat extra onder de aandacht te brengen. Zodat je kunt bespreken of de kuur opweegt tegen de mogelijke consequentie dat iemand nooit meer piano kan spelen. Dan moet je wel weten dát iemand piano speelt. Daarom is die dialoog zo belangrijk."
Om de dialoog te ondersteunen, maakt Bernhoven voor een aantal behandelingen (waaronder uitgezaaide dikkedarmkanker) gebruik van een digitale keuzehulp. Die maakt de behandelmogelijkheden én de voor- en nadelen voor patiënten inzichtelijk.
Mensen vullen de keuzehulp thuis in alle rust in. Er rolt geen 'harde uitslag' uit, de antwoorden vormen vooral een goede basis voor het vervolggesprek.
Ook José doorliep in overleg met Allert de digitale keuzehulp. “Zolang je de regie hebt, ga je bij ingrijpende gebeurtenissen mentaal niet snel ten onder, daar geloof ik persoonlijk heel sterk in. De keuzehulp helpt je om die regie te houden. Het brengt de consequenties van de verschillende behandelingen heel helder in beeld. Bij de keuze voor mijn huidige kuur heb ik vooral gekeken: hoe ziek word ik van de bijwerkingen en in welke mate beperkt de kuur me in mijn bewegingsvrijheid?'
Binnenkort hoort ze of de kuur effect heeft gehad. “Zo niet, dan kijken we verder en doorloop ik de keuzehulp opnieuw. En ja, ik leef in cadeautijd, dat heb ik volledig geaccepteerd. Dus dan kan ergens ook het moment komen dat ik zeg: dit wil ik niet meer, de behandeling staat niet meer in verhouding tot wat het me oplevert. Maar dan heb ik wel alle opties duidelijk in beeld gehad en heel zorgvuldig afgewogen."
De behandeling van veel oncologische aandoeningen verandert op dit moment sterk. Nieuwe behandelmogelijkheden, druk op de kosten, maar ook het meten van uitkomsten en kwaliteitsindicatoren spelen een rol.
Shared Decision Making (SDM) waarbij zorgverlener en patiënt in een gezamenlijk proces beslissingen nemen over gezondheids- en behandeldoelen wordt belangrijker. Hierbij worden risico's, voor- en nadelen van de opties en de persoonlijke waarden en voorkeuren van de patiënt gedeeld. Het blijkt een effectieve vorm van communicatie te zijn: patiënten zijn beter geïnformeerd en ervaren achteraf minder twijfel en spijt over de beslissing. Samen beslissen wordt nog niet standaard in de praktijk gebruikt.
Tijdens de lunchmeeting op 22 november staat het thema SDM centraal. De volgende voordrachten komen aan bod:
• Wie behoeft wat? Samen kom je er uit
Prof. dr. Sjaak Bloem, hoogleraar healthcare consumers & experienced, Nyenrode Business Universiteit
• Samen keuzes maken
Ir. Regina The, algemeen directeur ZorgKeuzeLab
• One size fits all?
Suzan Ras, verpleegkundig specialist Fransiscus Gsathuis & Vlietland
Bekijk het programma online.
Download het programma als PDF.
Hieronder ziet u het nieuwsbericht van het Antoni van Leeuwenhoek
Zo'n beslissing moet doorgaans onder tijdsdruk worden genomen. Dit werkt keuzestress in de hand. Een aanzienlijk deel van vrouwen die een borstreconstructie ondergaat krijgt later spijt van haar keuze. Om vrouwen beter te ondersteunen bij deze beslissing, heeft het
Antoni van Leeuwenhoek samen met het ZorgKeuzeLab de 'Borstreconstructie keuzehulp' ontwikkeld. Die beoogt vrouwen te ondersteunen om samen met hun plastisch chirurg te besluiten wat het best bij hen past.
De Borstreconstructie keuzehulp is door het Antoni van Leeuwenhoek en ZorgKeuzeLab ontwikkeld in nauwe samenwerking met ex-borstkankerpatiënten en zorgprofessionals van zeven ziekenhuizen. De keuzehulp biedt objectieve en begrijpelijke voorlichting over de verschillende mogelijkheden bij borstreconstructie. De keuzehulp wordt op dit moment als onderdeel van een studie bij acht ziekenhuizen aangeboden aan vrouwen die de diagnose borstkanker net te horen hebben gekregen. Het Antoni van Leeuwenhoek wil de keuzehulp in de toekomst bij alle ziekenhuizen aanbieden.
Ingewikkelde keus met impact
"Als je kiest voor een borstreconstructie is het de bedoeling dat je tevreden bent met je keuze en het bijdraagt aan je kwaliteit van leven", vertelt dr. Leonie Woerdeman, plastisch chirurg van het Antoni van Leeuwenhoek. "Vaak moet in korte tijd worden gekozen uit veel verschillende opties met verschillende voor- en nadelen. De keuze wordt gemaakt in een periode waarin de schrik overheerst en de drang om te overleven het denken in beslag neemt. Door een keuzehulp aan te bieden kan iemand thuis in haar persoonlijke omgeving en in haar eigen tijd en tempo haar opties overwegen."
Australisch onderzoek
Nederlandse cijfers over het precieze aantal vrouwen dat spijt krijgt van haar beslissing om wel of geen borstreconstructie te ondergaan na een borstamputatie ontbreken. Het Antoni van Leeuwenhoek baseert zich op de praktijk en op Australisch onderzoek. Hieruit blijkt dat ongeveer 40 procent van alle vrouwen die voor een borstreconstructie kiezen er achteraf in meer of mindere mate spijt van krijgen. "Dit onderzoek onderstreept het belang van de ontwikkeling van een keuzehulp: vaak is er tijdens het consult maar beperkte tijd. Ook weten we uit onderzoek dat patiënten vaak meer dan de helft van het consult vergeten", aldus dr. Leonie Woerdeman.
Uitleg die iedereen kan begrijpen
De Borstreconstructie keuzehulp legt in eenvoudige taal alle verschillende opties uit, te beginnen met de keus voor direct reconstrueren of op een later tijdstip. Er wordt ook ingegaan op risicofactoren en mogelijke complicaties. Dr. Leonie Woerdeman: "De keuzehulp is nadrukkelijk niet bedoeld ter vervanging van het consult met de arts, maar als ondersteuning van het gesprek. Ons doel is om objectief te informeren, zodat een patiënt zelf kan nadenken over wat het beste bij haar past. Wat voor iemand belangrijk is bij deze keuze, is voor iedereen anders. Het is fijn als patiënten voorafgaand zelf al hebben nagedacht over hun voorkeuren en welke vragen zij hebben. Het gaat erom dat vrouwen geïnformeerd zijn en dat we samen een keuze maken die het best bij de patiënt past."
Hoe werkt de keuzehulp?
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek of over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053
