Blog Berichten van Annette van den Berg

Keuzehulp bij eierstokkanker

In de behandeling van eierstokkanker zijn veel afwegingen die gemaakt kunnen worden. Er is geen ideale behandeling voor uitgezaaide eierstokkanker en de behandelkeuzes hebben een grote impact op de kwaliteit van leven. Juist dan is 'samen beslissen' van grote waarde. Onze Eierstokkanker keuzehulp ondersteunt patiënten en haar behandelaren hierbij.

Hieronder ziet u het nieuwsbericht dat is gepubliceerd op de website van IKNL op 25 februari 2019.

Het is belangrijk dat patiënten met uitgezaaide eierstokkanker volledig en eenduidig worden voorgelicht over de voor- en nadelen, en mogelijke uitkomsten van de behandelopties. Pas dan kan de patiënte bewust een afweging maken wat het beste past bij haar situatie en dit meewegen in het behandelbesluit. Voor deze gezamenlijke besluitvorming is nu een keuzehulp beschikbaar.

Jaarlijks wordt bij ongeveer 850 patiënten de diagnose gemetastaseerd ovariumcarcinoom gesteld. Binnen deze patiëntengroep is een grote diversiteit in vitaliteit, maar met een gemiddelde leeftijd boven de 65 speelt bij veel vrouwen kwetsbaarheid en comorbiditeit een grote rol.

Behandeling bij eierstokkanker

Voorheen bestond de behandeling van eierstokkanker uit chirurgie gevolgd door chemotherapie, maar uit internationaal gerandomiseerd onderzoek blijkt dat de chirurgie na chemotherapie een vergelijkbare overleving geeft met minder complicaties. Uit een subgroepanalyse echter, blijkt dat patiënten die eerst chirurgie ondergaan en waar het lukt om al het tumorweefsel te verwijderen, de beste overleving hebben. Helaas kan vooraf niet goed voorspeld worden of dit haalbaar is. Daarnaast kan chemotherapie op diverse manieren worden toegediend (intraveneus, intra-peritoneaal en intra peritoneaal met hyperthermie (HIPEC)).

Bewuste afweging

Er is dus geen ideale behandeling voor uitgezaaide eierstokkanker. Daarnaast zien we grote praktijkvariatie in Nederland mogelijk gebaseerd op verschil in visie of ervaring van de behandelaren. De behandelopties hebben een grote impact op de kwaliteit van leven. Tegelijkertijd is na 5 jaar 20-50% van deze patiënten nog in leven. Het is daarom belangrijk dat patiënten volledig en eenduidig worden voorgelicht over de voor- en nadelen, en mogelijke uitkomsten van de behandelopties. Pas dan kan de patiënte bewust een afweging maken wat het beste past bij haar situatie en dit meewegen in het behandelbesluit.

We weten dat implementatie van keuzehulpen samen beslissen bevordert en leidt tot beter geïnformeerde patiënten, die meer tevreden zijn over de behandelkeuze. Daarom heeft de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), in samenwerking met patiëntenvereniging Stichting Olijf, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en Verpleegkundigen&Verzorgenden Nederland (V&VN), het initiatief genomen voor de ontwikkeling van een keuzehulp. ZorgKeuzeLab is betrokken als ontwikkel- en implementatiepartner.

Implementatie

In 2019 zullen deze partijen zorg gaan dragen voor een structurele implementatie van de keuzehulp. De keuzehulp zal bij 8 ziekenhuizen geïmplementeerd worden als vast onderdeel van het zorgtraject. Gekozen is om te starten met deelnemende ziekenhuizen die een centrale rol spelen in de behandeling van patiënten met uitgezaaide eierstokkanker. Bij de ontwikkeling van de keuzehulp is rekening gehouden met het creëren van draagvlak binnen alle geledingen (gynaecologen, internist-oncologen en verpleegkundigen) en alle regio’s door de samenstelling van de werkgroep, expert-panel en patiëntpanel. De ontwikkelde keuzehulp is dan ook met veel enthousiasme ontvangen binnen de landelijke Werkgroep Oncologische Gynaecologie (WOG).

Uiteindelijk doel is dat elke vrouw die straks geconfronteerd wordt met de diagnose hoog stadium ovariumcarcinoom en haar behandelend team de maximale ondersteuning krijgen bij de te nemen beslissingen over de behandeling.

Lees meer over de medische inhoud en het team

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Voorloper in samen beslissen: het Maastricht UMC+ oncologieteam doet het al 3 jaar

Ruim 3 jaar geleden startte het oncologieteam van het Maastricht UMC+ met 'samen beslissen'. Ze gebruiken onze Dikkedarmkanker keuzehulp in de voorlichting voor patiënten en zijn hiermee een van de landelijke voorlopers. Een terugblik: wat was de rationale en wat heeft het opgeleverd voor patiënt en arts?
Samen beslissen met de keuzehulp, hoe doen jullie dat?

We vinden het belangrijk om patiënten een zo goed mogelijk beeld te geven van de ziekte en de behandeling met mogelijke bijwerkingen. Met de keuzehulp krijgen patiënten waardevolle informatie over de ziekte. Het helpt hen om stil te staan bij keuzes die invloed hebben op de kwaliteit van hun leven. Patiënten geven aan dat ze hierdoor een gerichtere keuze kunnen maken.

Goed hulpmiddel bij het maken van een keuze voor het juiste behandelplan. Ook krijg je inzicht in de mogelijkheden en kun je een beeld vormen wat er de komende periode op je pad komt qua behandeling.
- patiënt over de keuzehulp
Wat betekent het gebruik van de keuzehulp voor jullie team?

De keuzehulp is een waardevolle aanvulling voor de besluitvorming. Dit geldt voor onze patiënten én voor ons. We krijgen door de samenvatting meer zicht op de wensen en mogelijkheden van de patiënt. En patiënten hebben door de keuzehulp meer gerichte vragen over de ziekte of behandeling. Het gebruik kost ons niet meer tijd en levert ons wel veel op.


Patiënten geven aan dat ze door de keuzehulp een gerichtere keuze kunnen maken.
- Drs. Judith de Vos-Geelen, internist-oncoloog, Maastricht UMC+
Hebben jullie tips voor collega’s die nog gaan starten met de keuzehulp?

Neem zelf eens een kijkje in de keuzehulp. Dan weet je welke informatie erin staat en welke vragen patiënten voorgelegd krijgen. Een andere praktische tip: wijs patiënten erop om een uitdraai van de samenvatting mee te nemen naar het volgende gesprek.

Ook aan de slag met de Dikkedarmkanker keuzehulp!

Wilt u de Dikkedarmkanker keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.

Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Lees hoe dat werkt met ons implementatiepakket .

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De Dikkedarmkanker keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Vier jaar koploper in samen beslissen: wat is het geheim van deze urologieteams?

De Urologieteams van ETZ en Jeroen Bosch gebruiken al sinds 2014 de Prostaatkanker keuzehulp. Zij waren toen de één van de eersten die samen beslissen toepasten bij de behandeling van patiënten met prostaatkanker en al die tijd al koploper als het gaat om patiëntparticipatie. Hoe doen ze dat?


Charmaine Kollenburg, regieverpleegkundige urologie bij het ETZ in Tilburg en Anita op 't Hoog, verpleegkundig specialist bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch leggen uit.

Jullie waren in 2014 een van de eersten die samen beslissen gingen toepassen bij prostaatkanker. Waarom was dat?

Anita: "Samen beslissen geeft echt een meerwaarde voor patiënten. In de oncologische zorg zijn meerdere afwegingen te maken. Het is belangrijk om dat met de patiënt te kunnen bespreken en zo volledig mogelijk daarin te zijn. Dan doe je het samen en dan pas kan de patiënt een afweging maken die bij hem past."

Charmaine: "In 2014 hebben we in eerste instantie aan het onderzoek met de keuzehulp meegedaan. Al tijdens dat onderzoek merkten we als team dat we dit een hele prettige manier van werken vonden. We merkten dat je door de keuzehulp in je gesprek met de patiënt meteen ziet wat belangrijk is om met elkaar te bespreken. Zo besteed je je tijd samen nog effectiever. Eigenlijk zijn we na dat onderzoek nooit meer gestopt."

Patiënten hoeven niet eindeloos op internet te zoeken én bellen minder na met vragen.
-
Laat je door de keuzehulp de beslissing nu meer alleen over aan de patiënt?

"Nee," stelt Anita gerust "we leggen altijd uit aan de patiënt dat we de keuze graag sámen maken."

Charmaine geeft aan: "Patiënten en naasten vinden het een prettig middel om op eigen tempo alle informatie te vergaren. De keuzehulp is daarbij niet per definitie de doorslag om een keuze te bepalen, maar is echt een hulpmiddel. Op deze manier hebben zij een verzameling van informatie waarbij zij ook niet zelf eindeloos op internet hoeven te zoeken."

Wij vinden het opvallend dat bij jullie teams de participatiegraad van patiënten zo hoog is: meer dan driekwart van jullie patiënten gebruikt de keuzehulp. Wat is jullie geheim?

In het ETZ reikt in principe de uroloog de keuzehulp uit. Maar de patiënt komt na een aantal dagen altijd nog op de poli voor een gesprek met de verpleegkundige. Van de urologen horen we terug dat die extra aandacht van de verpleegkundige het verschil maakt.

Charmaine: “We vragen altijd even of de patiënt de keuzehulp ontvangen heeft, anders krijgen ze alsnog een inlogcode mee. Als het nodig is laten we de keuzehulp even zien en leggen nog een keer uit wat ze eraan hebben."

Anita: “De keuzehulp wordt in het JBZ uitgereikt door zowel uroloog als verpleegkundig specialist tijdens het gesprek waarin de uitslag van prostaatbiopten wordt besproken. Door er in dit gesprek actief uitleg over te geven voelen patiënten de ruimte om ook echt volwaardig deelnemer te worden in het besluitvormingsproces. De patiënt kan thuis de keuzehulp invullen en de uitkomst gebruiken in vervolggesprekken."

Loop voordat je de keuzehulp gaat gebruiken deze zélf eens door. Dan zie je ook wat de patiënt aan informatie krijgt.
-
En hoe lukt het jullie als team om dit al vier jaar zo consequent te doen?

Charmaine en Anita: "De keuzehulp is zeer gebruiksvriendelijk. En ik heb er ook zelf als verpleegkundige iets aan: de patiënt is voor het gesprek goed geïnformeerd is waardoor de gesprekken inhoudelijk beter van kwaliteit zijn. Je zou kunnen zeggen dat de patiënt na de keuzehulp en gesprek met de regieverpleegkundige beter beslagen ten ijs een keuze kan maken. Daarnaast levert het ook tijd op, omdat patiënten minder nabellen met vragen voor aanvullende informatie.
Patiënten gaan zelf ook steeds vaker gebruik maken van digitale hulpmiddelen, de drempel wordt steeds lager."

Tot slot een aantal tips van Charmaine en Anita:
  • Loop voordat je de keuzehulp gaat gebruiken deze zélf eens door. Dan zie je ook wat de patiënt aan informatie krijgt.
  • Vraag de patiënt naar de keuzehulp en hun eventuele vragen die ze nog hebben.
  • Gebruik de keuzehulp! Je zal zien dat het je patiënt helpt om tot een duidelijke keuze te komen en het tijdswinst oplevert.

Over de keuzehulp


De keuzehulp is ook openbaar toegankelijk via de site van de ProstaatKankerStichting.

De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en zorgverlener makkelijker – een traject waarin beiden samen de behandeling kiezen. De beschikbaarheid van de Prostaatkanker Keuzehulp betekent nog niet dat het gebruik ervan vanzelfsprekend is. Het vraagt om commitment van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken.

Ook aan de slag in uw ziekenhuis?

Bij al onze teams is het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team graag zo makkelijk mogelijk. Lees hier wat het implementatiepakket en abonnement inhoudt.

Met het proefpakket kun je de keuzehulp ook eerst vrijblijvend uitproberen. Vraag hier het proefpakket aan.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Best practice: Samen beslissen bij Borstkanker

Eén op de zeven vrouwen krijgt borstkanker. Als borstkanker in een vroeg stadium wordt ontdekt, zijn er verschillende behandelingen mogelijk. De keuzes kunnen overweldigend zijn. De borstkanker keuzehulp ondersteunt patiënten en haar behandelteam om samen tot de best passende behandelkeuze te komen.

Het Maastricht UMC+ en het Laurentius Ziekenhuis in Roermond werken al geruime tijd met de keuzehulp. Christel Haekens, verpleegkundig specialist bij het Maastricht UMC+ en Patricia Janssen-Geraedts, mammacareverpleegkundige bij het Laurentius Ziekenhuis Roermond leggen uit hoe zij en hun collega’s samen beslissen toepassen in de praktijk en wat het hen oplevert.

Waarom ‘samen beslissen’?

"Steeds meer opties komen er in de behandeling van borstkanker. De patiënt mag daar zelf een keuze in maken, bijvoorbeeld in volgorde van behandelingen of tussen borstsparend opereren of niet." aldus Christel.

We merken dat de patiënt tevredenheid nog verder is verbeterd, doordat de patiënt kan meebeslissen en de regie over haar behandelplan mede bepaalt.
-

Patricia voegt daaraan toe “Het is belangrijk om goed in kaart te brengen wie je voor je hebt zitten. In het gesprek over de diagnose komen vaak emoties boven, het is dan lastig om ook alle informatie goed tot je te laten doordringen. Tegelijkertijd hebben de verschillende behandeling andere voor- en nadelen die voor elk individu anders kunnen wegen."

Hoe helpt de keuzehulp daarbij?

Christel en Patricia geven beiden aan dat ze het belangrijk vinden patiëntgerichte ondersteuning te bieden bij de behandelkeuze.

“We bieden de keuzehulp aan tijdens het uitslaggesprek wanneer ook de behandelopties besproken werden. De patiënt gebruikt de keuzehulp in de thuissituatie. Bij het tweede gesprek waar de definitieve keuze gemaakt wordt, kan zij de samenvatting uit de keuzehulp bespreken. Daarop staat wat haar afwegingen en voorkeur zijn, eventueel aangevuld met een toelichting en vragen." vertelt Christel.

Wat hoor je terug van patiënten (en naasten) die de keuzehulp gebruiken?

Christel vertelt: “Patiënten geven geregeld aan dat ze het fijn vinden om alle informatie rustig na te lezen. Als ze al een keuze hebben gemaakt met de behandelaar, voelen ze zich vaak in hun keuze bevestigd. Tegelijkertijd is de keuzehulp niet voor iedereen. Sommige patiënten vertellen achteraf dat ze de keuzehulp niet gebruikt hebben. Dat is ook prima. We merken dat de patiënt tevredenheid nog verder is verbeterd, doordat de patiënt kan meebeslissen en de regie over haar behandelplan mede bepaalt."

Patricia geeft aan: “Patiënten ervaren dat de keuzehulp bijdraagt aan het structureren van informatie. En dat deze hulp biedt in het afwegen van persoonlijke voorkeuren. Sommige patiënten met lage computervaardigheden ondervonden soms problemen met bijvoorbeeld inloggen. Voor hen is dan extra ondersteuning bij het doorlopen wenselijk."

Wat betekent dat voor jullie in praktijk? Kost het bijvoorbeeld meer tijd?

Christel: “Het gebruik van de keuzehulp kost ons geen extra tijd in de spreekkamer. De tekening is handig in gebruik om het een en ander te verduidelijken.

Patricia: “De keuzehulp wordt uitgereikt door de chirurg in de afrondende fase van het consult nadat de mondelinge informatie over de behandelmogelijkheden zijn uitgelegd.
Er zijn geen aanpassingen verricht in het huidige zorgproces voor het uitreiken van de keuzehulp."

Heb je tips voor collega’s?

Christel: “Gebruik de keuzehulp als middel niet als doel. Benoem de keuzehulp bij het bespreken van het beleid in het multidisciplinair overleg."

Patricia: “Het is belangrijk om ook terug te vragen naar de samenvatting in het vervolgconsult. Als je dat niet doet voelen patiënten soms toch een drempel om het te delen, en dat is een gemiste kans! In mijn ervaring maakt de samenvatting het makkelijker om tijdens het consult sneller tot de kern te komen. "

Over de keuzehulp

Op dit moment is de keuzehulp in gebruik bij 15 ziekenhuizen, ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via Borstkankervereniging Nederland. Meer dan 1500 vrouwen gebruikten de keuzehulp al en 83% daarvan is (zeer) tevreden.

De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en zorgverlener makkelijker – een traject waarin beiden samen de behandeling kiezen. De beschikbaarheid van de Borstkanker Keuzehulp betekent nog niet dat het gebruik ervan vanzelfsprekend is. Het vraagt om commitment van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken.

Ook aan de slag in uw ziekenhuis?

Bij al onze teams is het gebruik van de Borstkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team graag zo makkelijk mogelijk. Lees hier wat het implementatiepakket en abonnement inhoudt.

Met het proefpakket kun je de keuzehulp ook eerst vrijblijvend uitproberen. Vraag hier het proefpakket aan.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Samen beslissen in ziekenhuis Bernhoven: want niet iedere patiënt is hetzelfde

Ziekenhuis Bernhoven besloot drie jaar geleden dat het een streekziekenhuis wilde worden met persoonlijke aandacht voor elke patiënt. Zo werkt Bernhoven al enkele jaren met de Borstkanker en Dikkedarmkanker keuzehulpen van ZorgKeuzeLab.

Hieronder ziet u het nieuwsbericht van dat is gepubliceerd op de site van CZ

Persoonlijk kennismaken

Een ontzettend fijne entree, zo vat José de Boer (66) haar kennismaking met internist Allert Vos samen. Bij José was dikkedarmkanker geconstateerd, met uitzaaiingen in de lever en longen. “Genezing was niet mogelijk, wel kon chemotherapie mijn leven verlengen. Die chemo zou ik in Bernhoven ondergaan."

Internist Allert Vos belde persoonlijk om een kennismakingsafspraak in te plannen. “Dat vond ik heel prettig. Tijdens het kennismakingsgesprek zelf nam hij uitvoerig de tijd om meer te weten te komen over mijn situatie. We hebben bijna een uur gezeten en het over van alles gehad."

Dialoog met de patiënt

Zorgverleners in Bernhoven werken volgens het principe 'Samen Beslissen'. Door in dialoog te gaan met patiënten en hen actief te betrekken bij hun behandeling, krijgen ze de behandeling die het beste aansluit bij hun wensen en behoeften, zo is het idee. Een persoonlijke kennismaking vormt hierbij een eerste belangrijke stap.

Vroeger bepaalden artsen wat het beste was voor een patiënt. Maar niet iedereen is hetzelfde. Wat de één een verwaarloosbare bijwerking vindt, kan voor de ander een flinke ondermijning van de kwaliteit van leven zijn.
- dr. Allert Vos

Een voorbeeld. Chemokuren leiden vaak tot zenuwpijnen in de vingers. “Als een patiënt niets liever doet dan pianospelen, is het goed om dat extra onder de aandacht te brengen. Zodat je kunt bespreken of de kuur opweegt tegen de mogelijke consequentie dat iemand nooit meer piano kan spelen. Dan moet je wel weten dát iemand piano speelt. Daarom is die dialoog zo belangrijk."

Digitale keuzehulp

Om de dialoog te ondersteunen, maakt Bernhoven voor een aantal behandelingen (waaronder uitgezaaide dikkedarmkanker) gebruik van een digitale keuzehulp. Die maakt de behandelmogelijkheden én de voor- en nadelen voor patiënten inzichtelijk.
Mensen vullen de keuzehulp thuis in alle rust in. Er rolt geen 'harde uitslag' uit, de antwoorden vormen vooral een goede basis voor het vervolggesprek.

De regie houden

Ook José doorliep in overleg met Allert de digitale keuzehulp. “Zolang je de regie hebt, ga je bij ingrijpende gebeurtenissen mentaal niet snel ten onder, daar geloof ik persoonlijk heel sterk in. De keuzehulp helpt je om die regie te houden. Het brengt de consequenties van de verschillende behandelingen heel helder in beeld. Bij de keuze voor mijn huidige kuur heb ik vooral gekeken: hoe ziek word ik van de bijwerkingen en in welke mate beperkt de kuur me in mijn bewegingsvrijheid?'

De keuzehulp helpt je om die regie te houden.
- José de Boer, patiënte Bernhoven

Binnenkort hoort ze of de kuur effect heeft gehad. “Zo niet, dan kijken we verder en doorloop ik de keuzehulp opnieuw. En ja, ik leef in cadeautijd, dat heb ik volledig geaccepteerd. Dus dan kan ergens ook het moment komen dat ik zeg: dit wil ik niet meer, de behandeling staat niet meer in verhouding tot wat het me oplevert. Maar dan heb ik wel alle opties duidelijk in beeld gehad en heel zorgvuldig afgewogen."

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

ZorgKeuzeLab op V&VN Oncologiedagen 2017

Op 21 en 22 november vinden de Oncologiedagen plaats, speciaal voor (oncologie)verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Om hen op de hoogte te brengen van de laatste ontwikkelingen. En om kennis en ervaring uit te wisselen met collega’s. Deze dagen worden georganiseerd mede met medewerking van de beroepsverenging V&VN.

Shared Decision Making

De behandeling van veel oncologische aandoeningen verandert op dit moment sterk. Nieuwe behandelmogelijkheden, druk op de kosten, maar ook het meten van uitkomsten en kwaliteitsindicatoren spelen een rol.

Shared Decision Making (SDM) waarbij zorgverlener en patiënt in een gezamenlijk proces beslissingen nemen over gezondheids- en behandeldoelen wordt belangrijker. Hierbij worden risico's, voor- en nadelen van de opties en de persoonlijke waarden en voorkeuren van de patiënt gedeeld. Het blijkt een effectieve vorm van communicatie te zijn: patiënten zijn beter geïnformeerd en ervaren achteraf minder twijfel en spijt over de beslissing. Samen beslissen wordt nog niet standaard in de praktijk gebruikt.

Tijdens de lunchmeeting op 22 november staat het thema SDM centraal. De volgende voordrachten komen aan bod:

• Wie behoeft wat? Samen kom je er uit
Prof. dr. Sjaak Bloem, hoogleraar healthcare consumers & experienced, Nyenrode Business Universiteit

• Samen keuzes maken
Ir. Regina The, algemeen directeur ZorgKeuzeLab

• One size fits all?
Suzan Ras, verpleegkundig specialist Fransiscus Gsathuis & Vlietland

Programma

Bekijk het programma online.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Antoni van Leeuwenhoek en ZorgKeuzeLab ontwikkelen online keuzehulp bij borstreconstructie

Na de diagnose borstkanker staat het leven vaak op zijn kop. In deze emotionele periode worden vrouwen vaak geconfronteerd met veel verschillende keuzes over hun behandeling. Een van die keuzes is of zij wel of geen borstreconstructie willen ondergaan.

Hieronder ziet u het nieuwsbericht van het Antoni van Leeuwenhoek

Zo'n beslissing moet doorgaans onder tijdsdruk worden genomen. Dit werkt keuzestress in de hand. Een aanzienlijk deel van vrouwen die een borstreconstructie ondergaat krijgt later spijt van haar keuze. Om vrouwen beter te ondersteunen bij deze beslissing, heeft het
Antoni van Leeuwenhoek samen met het ZorgKeuzeLab de 'Borstreconstructie keuzehulp' ontwikkeld. Die beoogt vrouwen te ondersteunen om samen met hun plastisch chirurg te besluiten wat het best bij hen past.

De Borstreconstructie keuzehulp is door het Antoni van Leeuwenhoek en ZorgKeuzeLab ontwikkeld in nauwe samenwerking met ex-borstkankerpatiënten en zorgprofessionals van zeven ziekenhuizen. De keuzehulp biedt objectieve en begrijpelijke voorlichting over de verschillende mogelijkheden bij borstreconstructie. De keuzehulp wordt op dit moment als onderdeel van een studie bij acht ziekenhuizen aangeboden aan vrouwen die de diagnose borstkanker net te horen hebben gekregen. Het Antoni van Leeuwenhoek wil de keuzehulp in de toekomst bij alle ziekenhuizen aanbieden.

Ingewikkelde keus met impact
"Als je kiest voor een borstreconstructie is het de bedoeling dat je tevreden bent met je keuze en het bijdraagt aan je kwaliteit van leven", vertelt dr. Leonie Woerdeman, plastisch chirurg van het Antoni van Leeuwenhoek. "Vaak moet in korte tijd worden gekozen uit veel verschillende opties met verschillende voor- en nadelen. De keuze wordt gemaakt in een periode waarin de schrik overheerst en de drang om te overleven het denken in beslag neemt. Door een keuzehulp aan te bieden kan iemand thuis in haar persoonlijke omgeving en in haar eigen tijd en tempo haar opties overwegen."

Australisch onderzoek
Nederlandse cijfers over het precieze aantal vrouwen dat spijt krijgt van haar beslissing om wel of geen borstreconstructie te ondergaan na een borstamputatie ontbreken. Het Antoni van Leeuwenhoek baseert zich op de praktijk en op Australisch onderzoek. Hieruit blijkt dat ongeveer 40 procent van alle vrouwen die voor een borstreconstructie kiezen er achteraf in meer of mindere mate spijt van krijgen. "Dit onderzoek onderstreept het belang van de ontwikkeling van een keuzehulp: vaak is er tijdens het consult maar beperkte tijd. Ook weten we uit onderzoek dat patiënten vaak meer dan de helft van het consult vergeten", aldus dr. Leonie Woerdeman.

Het is ontzettend belangrijk dat vrouwen ondersteund worden om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen.
- dr. Leonie Woerdeman, AvL

Uitleg die iedereen kan begrijpen
De Borstreconstructie keuzehulp legt in eenvoudige taal alle verschillende opties uit, te beginnen met de keus voor direct reconstrueren of op een later tijdstip. Er wordt ook ingegaan op risicofactoren en mogelijke complicaties. Dr. Leonie Woerdeman: "De keuzehulp is nadrukkelijk niet bedoeld ter vervanging van het consult met de arts, maar als ondersteuning van het gesprek. Ons doel is om objectief te informeren, zodat een patiënt zelf kan nadenken over wat het beste bij haar past. Wat voor iemand belangrijk is bij deze keuze, is voor iedereen anders. Het is fijn als patiënten voorafgaand zelf al hebben nagedacht over hun voorkeuren en welke vragen zij hebben. Het gaat erom dat vrouwen geïnformeerd zijn en dat we samen een keuze maken die het best bij de patiënt past."

Hoe werkt de keuzehulp?

Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek of over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Symposium "Ik leef! Met uitgezaaide borstkanker"

Om patiënten nauw te betrekken bij alle ontwikkelingen in het vakgebied vindt op zaterdag 28 oktober een symposium plaats speciaal voor mensen met uitgezaaide borstkanker en hun naasten.

Het symposium is een initiatief van ervaringsdeskundige drs. Thea Tuijls en prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen van het Maastricht UMC+. Ook ZorgKeuzeLab draagt bij aan het programma.

Naast het verstrekken van informatie is de dag ook bedoeld om mensen met elkaar in contact te laten komen en ervaringen te laten uitwisselen. Tijdens het tweede gedeelte van het programma zijn er workshops en ronde tafelgesprekken onder leiding van verpleegkundigen, een psycholoog en ervaringsdeskundigen. Wij nodigen u van harte uit hieraan deel te nemen.

De dag wordt georganiseerd door het Maastricht UMC+ in samenwerking met Borstkankervereniging Nederland.

Datum en locatie:
Zaterdag 28 oktober, 10.30-17.00 uur
Maastricht UMC+

Wilt u ook deelnemen aan het symposium?
U kunt hier meer informatie over het programma vinden, en u aanmelden.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Ontwikkeling ICD keuzehulp van start

Om invulling te geven aan het speerpunt 'Samen beslissen' zijn de Nederlandse Vereniging van Cardiologie en ZorgKeuzeLab een partnership aangegaan voor de ontwikkeling en implementatie van een keuzehulp voor ICD patiënten. De ICD keuzehulp is een hulpmiddel dat door cardiologen en patiënten gebruikt kan worden ter ondersteuning van een goed gesprek in de spreekkamer.

Voor de ontwikkeling is een multidisciplinaire werkgroep opgesteld, onder leiding van dr. Lieselot van Erven, cardioloog bij het LUMC.

De beslissing om een ICD te implanteren of te vervangen neem je niet zomaar even. Om de patiëntinformatie en de betrokkenheid van patiënten en zorgverleners bij behandelkeuzes te verbeteren ontwikkelen wij een keuzehulp.

Hoe werkt de keuzehulp?
De keuzehulp bestaat uit een papieren spreekkamertool om de bespreking van de ICD keuze tijdens het consult in de spreekkamer te ondersteunen. Na instructie kunnen patiënten de online keuzehulp thuis bekijken en invullen.

In de keuzehulp staat informatie over de behandeling, de voor- en nadelen en de impact van een ICD op het dagelijks leven. De informatie is op een overzichtelijke manier opgesteld. Aan de hand van de keuzehulp kunnen arts en patiënt tevoren de gedachten ordenen en met elkaar een goed gesprek voeren. Verwacht wordt dat deze keuzehulp in het laatste kwartaal van 2017 beschikbaar is.

Inmiddels zijn er al meerdere keuzehulpen ontwikkeld en in gebruik, waaronder de hartklep keuzehulp voor patiënten waarbij de hartklep vervangen moet worden.

Over de ontwikkeling
Aan de ontwikkeling van de ICD keuzehulp is wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Zo is een uitgebreid behoeftenonderzoek plaats onder patiënten en een brede groep professionals. Vervolgens zal de effectiviteit van het ontwikkelde portaal met betrokkenheid van meerdere centra worden getoetst.

De ontwikkeling wordt ondersteund door Stichting ICD dragers Nederland en wordt mede mogelijk gemaakt door SKMS.

Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, algemeen directeur ZorgKeuzeLab via regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Dilek Yilmaz, arts-onderzoeker LUMC via D.Yilmaz@lumc.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Darmkankermaand 2017: Dikkedarmkanker keuzehulp zelf uitproberen?

De maand maart is internationaal uitgeroepen tot Darmkankermaand en is er extra aandacht voor de alarmsignalen en risicofactoren van darmkanker. In dat kader brengen we graag 'Samen beslissen' bij uitgezaaide dikkedarmkanker onder de aandacht.

Waarom is ‘samen beslissen’ bij dikkedarmkanker belangrijk?
Het blijkt dat 98% van de patiënten graag samen met hun arts wil beslissen. Met name als er meerdere behandelingen zijn hetzelfde resultaat bieden. Of als de behandeling een grote impact heeft op de kwaliteit van leven.

Gesprekshulp voor patiënten met uitgezaaide darmkanker
Als de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker wordt gesteld, dan heeft de patiënt waarschijnlijk veel vragen: 'Wat betekent de ziekte voor mij en mijn naasten? Wat vind ik belangrijk en welke behandeling past daar het beste bij?'

In partnership met de Maag Lever Darm stichting en in nauwe samenwerking met vooraanstaande oncologen en patiënten, is de gesprekshulp ontwikkeld. Deze helpt bij de voorbereiding van het gesprek met de arts. Ga naar de gesprekshulp.

Patiënten kunnen hun eigen verhaal samenstellen, door aan te geven wat zij graag doen in het dagelijks leven en wat zij belangrijk vinden bij de behandelkeuze. Ook zijn ervaringsverhalen te lezen van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Dit maakt het makkelijker voor patiënten om hun verhaal te delen hun arts en naasten. Dat geeft grip op de behandeling en het dagelijks leven.

Keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker
Naast de gesprekshulp is ook een Dikkedarmkanker keuzehulp ontwikkeld voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Er zijn vaak verschillende behandelmogelijkheden. Het is belangrijk dat patiënten samen met hun oncoloog hier in een keuze in  maken.

In de keuzehulp leest de patiënt informatie over de behandelopties waar hij voor in aanmerking komt.De keuzehulp die helpt om opties en afwegingen op een rij te zetten. De keuzehulp wordt altijd onder begeleiding van de oncoloog gebruikt.

De keuzehulp is nu in gebruik bij 10 ziekenhuizen, kijk hier of uw ziekenhuis daar ook bij zit. U kunt uw oncoloog vragen naar de keuzehulp.

Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.

Of bent u een internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp kosteloos en vrijblijvend uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053

Meer lezen

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Laatste berichten
Berichten per jaar
Berichten van Annette van den Berg