Amersfoort - Patiënten die de diagnose dikkedarmkanker krijgen komen voor tal van moeilijke vragen te staan. Om hen voor te bereiden op het gesprek met de arts heeft de Maag Lever Darm Stichting samen met ZorgKeuzeLab een speciaal platform in het leven geroepen.
Ter voorbereiding op de ontwikkeling van het platform is een behoefteonderzoek gehouden onder patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Daarin geven meerdere patiënten aan vooral een “zo normaal mogelijk leven" te willen leiden, waarin ze de dagelijkse dingen kunnen blijven doen. Ze vinden het daarom belangrijk om het gesprek te richten op wat nog haalbaar is in hun situatie.
Zo normaal mogelijk dagelijks leven
‘Het diagnosegesprek staat in het teken van slecht nieuws. Emoties voeren de boventoon. Juist daarom willen we patiënten in dit moeilijke gesprek steunen om zelf keuzes te maken,’ zegt Anneke Mels, Manager Kennis bij de Maag Lever Darm Stichting. ‘Op het platform staan tips en ervaringen van patiënten die mensen laten nadenken over vragen als: wat is belangrijk voor mij? Wat wil ik, ondanks deze ziekte, nog blijven doen?’
De juiste vragen in de spreekkamer
Kern van het platform is het onderdeel ‘uw verhaal’, waarin mensen hun eigen verhaal kunnen opstellen ter voorbereiding van het gesprek met de arts of met naasten. ‘Bezoekers van het platform kunnen een aantal stappen invullen. Bijvoorbeeld over hun conditie, maar ook over wat ze belangrijk vinden in het leven. Zo zorgen we er voor dat in de spreekkamer de juiste vraagstukken op tafel liggen’. Op het platform staan daarnaast voorbeeldverhalen van patiënten, een interview met internist-oncoloog Miriam Koopman, die dagelijks diagnose- en behandelgesprekken voert, en een lijst met tips en voorbeeldvragen. Het platform is mede mogelijk gemaakt door stichting Hetty Odink.
Keuzehulp
Het platform komt voort uit de Dikkedarmkanker keuzehulp, een tool die artsen gebruiken om samen met hun patiënt de best passende behandeling te kiezen. De keuzehulp dikkedarmkanker werd in maart dit jaar geïntroduceerd en wordt inmiddels gebruikt in 10 ziekenhuizen.
Meer weten
ZorgKeuzeLab heeft al meerdere keuzehulpen ontwikkeld, o.a. voor vroegstadium borstkanker en prostaatkanker. Bent u een internist-oncoloog en wilt u de Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden of neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06-24220053
Gerelateerde artikelen
4 april 2016 werd tijdens het symposium het project ‘Kiezen, dat doen we hier samen!’ goed onder de aandacht gebracht in het Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis (ETZ) Tilburg. Verschillende sprekers pleiten voor het samen kiezen van arts en patiënt voor de best passende behandeling. Uroloog Paul Kil en mammachirurg Patricia Jansen presenteren de ervaringen over het gebruik van de Keuzehulp.
"Gezamenlijke besluitvorming is hot." Met die woorden begint Paul Kil de avond en zet daarmee de toon voor de sprekers. Vol trots vertelt hij over de ‘Keuzehulp’: een online hulpmiddel om patiënten te informeren over hun aandoening en de mogelijke behandelingen ervan. “De arts en patiënt krijgen ieder een nieuwe rol in de spreekkamer. Door het gebruik van de Keuzehulp is de patiënt beter geïnformeerd, actiever en kritischer. De arts verandert daardoor van ‘beterweter’ in ‘raadgever’. Het consult wordt een dialoog, en de patiënt een persoon."
Inmiddels zijn drie Keuzehulpen gelanceerd: voor prostaatkanker, plasklachten bij goedaardige prostaatvergroting (BPH) en borstkanker. Het is de bedoeling dat meerdere specialismen in de toekomst met deze keuzehulpen gaan werken. Het ETZ loopt met deze ontwikkelingen landelijk voorop.
Dokter Google
Bart Berden, voorzitter Raad van Bestuur, onderstreept het belang van ‘Patient Centered Care’. “Steeds meer mensen consulteren ‘Dokter Google’." Ook zijn er volgens Berden tegenwoordig meer patiëntennetwerken, waar patiënten situaties uitwisselen. “Dat is een belangrijke verandering die aanzet tot anders werken. Als zorgverlener moet je steeds jezelf de vraag stellen of wat je doet wel waarde toevoegt aan de patiënt." Anita Wydoodt van de Raad van Bestuur ondersteunt deze woorden met het ondertekenen van de Salzburg Verklaring over Gedeelde Besluitvorming.
Jas uit
Volgens Sandra van Dulmen, onderzoeker bij Nivel, zijn er bij ‘Shared Decision Making’ drie belangrijke gesprekken. De arts bespreekt het feit dat de patiënt een keuze heeft, wat zijn keuzemogelijkheden zijn en de keuze die hij uiteindelijk maakt. “Je moet als zorgverlener uit je rol stappen. De witte jas letterlijk uittrekken en naast de patiënt gaan zitten om samen uit te zoeken wat het beste past." Hans Agten, manager Kwaliteit bij CZ, benadrukt dat het belangrijk is dat de patiënt zelf zijn behandeling kiest. “ Als de patiënt achter zijn keuze staat, is hij trouw aan de behandeling."
Uniek
“Vaak denken behandelaars dat ze al veel bespreken en ‘samen’ beslissen," vertelt Heleen Post, manager Kwaliteit bij NPCF. “Maar samen met de patiënt kiezen betekent het uitleggen van alle mogelijkheden met de voor- en nadelen, luisteren naar de persoonlijke voorkeur van de patiënt en daarna samen een afweging maken." Hans Roemeling, voorzitter van de Cliëntenraad, benadrukt dat iedere patiënt en iedere arts uniek is. “De Keuzehulp kan helpen bij het gesprek tussen die twee en het vinden van de best passende behandeling voor de patiënt."
Paneldiscussie
Het symposium sluit af met een paneldiscussie, waarbij alle sprekers en Anita Wydoodt de ruimte nemen om vragen uit het publiek te beantwoorden. Daarbij werd door het publiek vooral benadrukt dat de patiënt een volwassen mens is en niet gedwongen moet worden om te kiezen. Het gesprek en gebruik van de ‘Keuzehulp’ is een uitnodiging, geen opdracht. “Als iemand niet zelf wil kiezen, is dat ook een keuze. Tijdens het consult leert de arts de patiënt kennen. De Keuzehulp is daarbij een goed hulpmiddel. Als de patiënt niet zelf wil beslissen, kan de arts na zo’n gesprek de best passende behandeling voorleggen." aldus Roemeling. Ook dat is een vorm van gezamenlijke besluitvorming en afstemmen op de wensen en behoeften van de patiënt.
Gerelateerde artikelen
Hieronder ziet u een artikel uit het blad Praktijk, een uitgave van Maastricht Universitair Medisch Centrum+
“Zeker in de palliatieve setting is het verstandig om de tijd te nemen voor een weloverwogen keuze. De overlevingsduur van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker is aanzienlijk verbeterd. Zonder behandeling leven deze patiënten gemiddeld een half jaar. Door middel van systemische behandeling (met medicijnen waarbij de werking zich voordoet in het hele lichaam, zoals chemotherapie en doelgerichte therapie) kan dat worden verlengd tot dertig maanden. In de laatste levensfase ligt de nadruk vooral op de kwaliteit van het leven", merkt internist-oncoloog Judith de Vos-Geelen op, die heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van deze keuzehulp.
De online keuzehulp is een extra hulpmiddel om er achter te komen wat de patiënt nog kan en wil en wat hij of zij wil bereiken met systemische therapie. “Normaal komt dit allemaal aan bod tijdens het eerste consult. Maar hooguit een kwart van deze informatie blijft hangen. De arts moet bovendien in korte tijd in kaart brengen wat voor de patiënt echt belangrijk is, zoals favoriete hobby’s en bezigheden. Het zijn de hoekstenen waar wij als specialist op moeten bouwen, maar deze komen in de praktijk niet altijd goed uit de verf. Soms realiseerde een patiënt zich pas na het consult dat kans op tintelingen van de vingers veel teweeg kan brengen bij het uitvoeren van een geliefde hobby, zoals piano spelen."
Met behulp van de keuzehulp – die is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darmstichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab – kan de patiënt thuis in alle rust de informatie, zoals de voor- en nadelen van de behandeling, online nalezen
en alle persoonlijke afwegingen op een rijtje zetten. Door middel van gerichte vragen wordt duidelijk welke behandeling het
meest geschikt is. De samenvatting met de uitkomsten dient als handvat tijdens het consult bij de oncoloog, maar kan ook worden
gebruikt als de patiënt nog een gesprek met zijn huisarts wil.
In de toekomst neemt het aantal patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker die niet meer behandelbaar is mogelijk af. “Dankzij het bevolkingsonderzoek darmkanker wordt een deel van de patiënten met darmkanker in een vroeger stadium gediagnosticeerd. Als we er snel bij zijn, is minder preventieve chemotherapie nodig. Dat is een enorme winst voor de patiënt", aldus De Vos-Geelen.
Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.
Bent u internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Amersfoort, 22 maart – Wat betekent de behandeling van uitgezaaide dikkedarmkanker voor mijn dagelijks leven? Welke behandeling past het beste bij mij en wat zijn mijn belangrijkste afwegingen daarbij? Artsen en patiënten krijgen op dit moment te weinig aangereikt om die vragen te behandelen. Daarom lanceren de Maag Lever Darm Stichting en Zorgkeuzelab vandaag de Dikkedarmkanker keuzehulp. Een tool, ontwikkelt met patiënten en medisch oncologen, die helpt bij het maken van de behandelkeuze.
In Nederland krijgen ongeveer 15.000 mensen per jaar dikkedarmkanker. Patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker hebben de keuze uit diverse behandelopties, waaronder chemotherapie en doelgerichte therapie. Al deze keuzes stellen de patiënt voor een dilemma, bijvoorbeeld tussen de meest effectieve behandeling en de best mogelijke kwaliteit van leven.
Samen kiezen
Wanneer een patiënt de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker krijgt, breekt een moeilijke periode vol onzekerheid aan. ‘Er komt een stortvloed van informatie op patiënten af’, zegt Regina The van ZorgKeuzeLab, ontwikkelaar van interactieve keuzehulpen, ‘waaruit de patiënt uiteindelijk een persoonlijke behandelkeuze moet maken. De keuzehulp geeft hierin overzicht, op basis van de voorkeuren en conditie van de patiënt zelf.’
Ook voor de behandelaren is het op dit moment niet eenvoudig om samen met de patiënt een behandelkeuze te maken. ‘De gesprekken over de te kiezen behandelingen zijn emotioneel beladen en de richtlijnen zijn buitengewoon complex,’ vertelt Anneke Mels, manager Kennis van de Maag Lever Darm Stichting, ‘het keuzegesprek pakt in de praktijk dus niet altijd goed uit. Patiënten slaan soms dicht in de spreekkamer, of échte vragen komen pas op als het gesprek met de arts al heeft plaatsgevonden. Dat proces willen we verbeteren, voor patiënt en voor de arts. Met deze interactieve keuzehulp zijn we er van overtuigd dat dat gaat lukken.’
Werking keuzehulp
De arts legt tijdens het diagnosegesprek uit voor welke behandelopties een patiënt in aanmerking komt, daarbij krijgt de patiënt een inlogcode om thuis de keuzehulp door te nemen. De keuzehulp geeft niet alleen voorlichting over de effecten en bijwerkingen van behandelingen bij uitgezaaide dikkedarmkanker, maar stelt de patiënt tegelijk vragen over zijn conditie, en wat belangrijk is in zijn dagelijks leven. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de uitkomsten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Op die manier kiezen patiënt en arts gezamenlijk een behandeling waar de patiënt zelf achter staat.
Behoefteonderzoek
Voor de ontwikkeling van de keuzehulp is een behoefteonderzoek onder artsen en patiënten gevoerd. Daaruit blijkt dat patiënten niet direct willen weten wat hun prognose is, maar vooral willen weten wat ze in het dagelijks leven nog wel kunnen. ‘Voor een patiënt die fervent pianist is, weegt het belang van een bijwerking als trillende vingers zwaarder dan voor een moeder die nog zo goed als mogelijk voor haar kinderen wil zorgen. Zij zou bijvoorbeeld de bijwerking van haaruitval zwaarder kunnen laten wegen. Dat soort dilemma’s komen in de keuzehulp ter sprake’, aldus Anneke Mels.
Bewuste keuze
Artsen wijzen op de noodzaak van consistente en begrijpelijke informatie, die op maat wordt gemaakt voor de patiënt. Ook geven artsen aan dat de keuzehulp bijdraagt aan een bewustere keuze van de patiënt. Anneke Mels: ‘Uit onderzoek blijkt dat de meerderheid van de patiënten graag betrokken wil worden bij de behandelkeuze. Daarnaast blijkt dat de patiënt die bewuster kiest, meer tevreden is over de behandeling en minder spijt heeft van de gemaakte keuze.’
Over de keuzehulp
De Keuzehulp dikkedarmkanker is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door het ZorgKeuzeLab, in samenwerking met een team van medisch oncologen en Darmkanker Nederland. dr. Miriam Koopman (UMC Utrecht) is medisch verantwoordelijk voor de inhoud van de tool, in samenwerking met dr. Jan-Willem de Groot (Isala klinieken) en drs. Judith de Vos-Geelen (Maastricht UMC+). De keuzehulp wordt via een unrestricted grant financieel mede mogelijk gemaakt door Amgen, Merck, Roche, Sanofi, en Stichting Hetty Odink.
Gerelateerde artikelen
Het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis is samen met GGZ Eindhoven en GGZ Delfland genomineerd voor de Paludanus Prijs 2015 van Univé Zorg. De Meer informatie over de Paludanus Prijs wordt dit jaar voor de 17e keer uitgereikt aan een project dat een tastbare bijdrage levert aan kwaliteitsverbetering in de zorg. Op 18 april is de prijsuitreiking van deze prestigieuze prijs van 15.000 euro.
Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis – project 'Samen Kiezen'
Dit project heeft als doel om Shared Decision Making (SDM) in de praktijk ziekenhuis-breed te implementeren met ondersteuning van een drietal keuzehulpen. Passend bij de cultuur van het ziekenhuis wil zij graag samen met de medische staf dit proces regisseren.
De focus van dit SDM-project ligt op de nadrukkelijke wens om kankerpatiënten, in samenspraak met hun behandelende specialisten, een voor hen goed passende keuze te laten maken uit de voor hun beschikbare gelijkwaardige behandelopties. Daarvoor is voor zowel prostaatkanker als borstkanker een keuzehulp ontwikkeld: een online tool die ervoor zorgt dat de patiënt beter wordt geïnformeerd en meer begrip krijgt voor zijn ziekte.
Het ETZ loopt met deze ontwikkelingen landelijk voorop. In het voorjaar van 2016 volgt een grootschalig symposium over het project.
Hoe werkt de Keuzehulp in de praktijk?
De keuzehulpen bestaan uit drie onderdelen: een receptbrief, een online keuzehulp en een samenvatting.
Zo begrijpt de patiënt na het gebruik van de keuzehulp beter wat de gevolgen zijn van de behandeling. Het behandeltraject wordt hierdoor meer gepersonaliseerd. Patiënten en behandelaars ervaren deze keuzehulpen als een meerwaarde in het behandelingstraject.
18 april uitreiking Paludanus Prijs
Van de drie genomineerde projecten wordt een professionele film gemaakt. Deze kunnen de genomineerden gebruiken om hun project onder de aandacht te brengen bij het publiek. De winnaar ontvangt een geldbedrag van €15.000. De jury maakt op 18 april de winnaar bekend tijdens een feestelijke bijeenkomst in Vianen.
Keuzehulp uitproberen?
Bent u zelf enthousiast geworden om aan de slag te gaan met een van onze keuzehulpen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.
Gerelateerde artikelen
Van 8 tot en met 10 januari werd door de Society for Medical Decision Making (SMDM) de “2nd Asia-Pacific Conference" georganiseerd in Hong Kong. Dr. Paul Kil, uroloog bij het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg heeft in Hong Kong de keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker gepresenteerd.
"De presentatie ging in op de invloed van arts bij behandeling van vroegstadium prostaatkanker en het belang van gezamenlijke besluitvorming (Shared Decision Making) tussen arts en patiënt. De keuzehulp is daarvoor een hulpmiddel bij uitstek." aldus dr. Kil.
Waarom een keuzehulp voor prostaatkanker?
Voor prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Het is voor patiënten moeilijk kiezen tussen deze behandelopties. Welke behandeling het beste is, hangt namelijk vaak af van de bijwerkingen van deze keuze. In deze keuzehulp worden patiënten ondersteund bij het benoemen wat zij belangrijk vinden, zodat hier rekening mee gehouden kan worden bij de behandelkeuze.
Eerste resultaten onderzoek
De implementatie van de keuzehulp is in onderzoeksverband bestudeerd, daarbij zijn 18 ziekenhuizen in Nederland betrokken. Uit de eerste resultaten van het onderzoek blijkt dat 74% van de patiënten (n=175) een initiële voorkeur had. Tweederde van deze patiënten bleef na het doorlopen van de keuzehulp bij deze keuze, en bij een derde van de patiënten veranderde de voorkeur. Daarnaast blijkt dat 50% van de patiënten die initieel geen behandelvoorkeur hadden, na het doorlopen van de keuzehulp wél een behandelvoorkeur konden aangeven (23 van de 46).
Daarnaast heeft 84% van de urologen (n=20) aangegeven dat ze toegevoegde waarde zien in het gebruik van de keuzehulp en deze graag structureel te willen blijven gebruiken. Ook geeft 80% van de urologen aan dat het gebruik van de keuzehulp hen geen extra tijd kost.
Hoe werkt het in de praktijk?
De behandelend arts reikt de patiënt een receptbrief met een inlogcode uit om zelf op een rustig moment de keuzehulp in te vullen. Aan de hand van stellingen kan de patiënt zelf aangeven wat persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de resultaten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Uiteindelijk wordt een gezamenlijk besluit genomen over de verdere behandeling, een besluit waar de patiënt dan ook zelf achter staat.
Keuzehulp uitproberen?
ZorgKeuzeLab heeft al meerdere keuzehulpen ontwikkeld, o.a. voor vroegstadium borstkanker. Bent u een uroloog, oncologisch chirurg of verpleegkundige en wilt u de Prostaatkanker keuzehulp of Borstkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.
Gerelateerde artikelen
Veel vrouwen met vroegstadium borstkanker kunnen kiezen uit een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering. De mammachirurg beoordeelt of deze opties technisch haalbaar zijn. In tegenstelling tot recente berichtgeving in de media geven beide behandelingen dezelfde kans op overleving. Welke behandeling vervolgens het beste is, hangt vooral af van de voorkeur van de patiënt.
Patiënten hebben behoefte aan eerlijke, transparante informatie over behandelopties. Daarom heeft het ZorgKeuzeLab in nauwe samenwerking met het Maastricht UMC+ in april 2015 de borstkanker keuzehulp gelanceerd. De keuzehulp is bedoeld voor vrouwen met vroegstadium borstkanker die de keuze hebben tussen een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering met of zonder reconstructie. Al deze keuzes stellen de patiënt voor een dilemma. Er is namelijk geen goede of foute keuze, iedere behandeloptie heeft zijn eigen voor- en nadelen. Wat de ene patiënt belangrijk vindt hoeft niet vanzelfsprekend zwaarwegend te zijn voor de ander.
De keuzehulp biedt uitkomst door op een overzichtelijke en duidelijke manier persoonlijke ondersteuning te bieden. Dat werkt als volgt: de patiënte krijgt een inlogcode om thuis op haar gemak de keuzehulp in te vullen. Aan de hand van stellingen kan zij zelf aangeven wat voor haar persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. Bij het invullen beoordeelt de patiënt een aantal stellingen zoals: “Ik wil een deel van mijn borst behouden" en “Ik vind bijwerkingen van bestraling acceptabel, als ik daardoor een deel van mijn borst kan behouden". In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de resultaten vervolgens met de patiënt. Uiteindelijk wordt een gezamenlijk besluit genomen over de verdere behandeling, een besluit waar de patiënt dan ook zelf achter staat.
De borstkanker keuzehulp uitproberen?
Voor patiënten
Bent u een patiënt met vroegstadium borstkanker en wilt u gebruik maken van de borstkanker keuzehulp? Maak dan hier een inlogcode aan.
Voor chirurgen, internist-oncologen en verpleegkundigen
Bent u chirurg, internist-oncoloog of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp kosteloos uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Lees hier over de mogelijkheden en neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
Gerelateerde artikelen
