Heleen Vermaas, verpleegkundig specialist, vertelt over de aanleiding om de keuzehulp als hulpmiddel in te zetten: “We merkten dat mensen behoorlijk ‘blanco’ in het voorlichtingstraject komen. Ze hebben nog geen kennis over de keuze waar ze voor staan en dan komt er ineens veel informatie op ze af. Op dat moment is het lastig om vragen te bedenken en ze aan ons te stellen. Je bent vooral aan het ‘zenden’.
Als je meer kennis hebt, stel je makkelijker vragen en kun je ook vooraf je vragen op papier zetten en meenemen naar de voorlichting. De keuzehulp bevat goed samengestelde informatie die hierbij kan helpen.”
Als patiënten starten met het voorlichtingstraject op de nierfalen poli, ontvangen zij het keuzehulp-uitreikvel. Heleen: “In het begin reikten de medici het keuzehulp-uitreikvel uit. Maar dat werd weleens vergeten. Nu hebben we het opgenomen in het pakket van de voorlichting dat wordt meegegeven door de poli-assistenten. Rosina Brugman, poli- assistente: “Bij het uitreiken wijzen wij de patiënt op de website waarop ze met een unieke inlogcode en wachtwoord kunnen inloggen. De nefroloog geeft aan voor welk traject de patiënt in aanmerking komt, zodat zij de voor hem/haar relevante gedeeltes kunnen lezen. We vertellen ook dat wat ze invullen bewaard wordt in de keuzehulp, zodat ze het in delen kunnen doornemen en op een ander moment verder kunnen gaan.” Wilma Ringlever, dialyseverpleegkundige, merkt het verschil: “Het uitreiken van de keuzehulp door de poli gebeurt nu heel consequent. Alle patiënten die bij ons komen voor de voorlichting hebben een keuzehulp ontvangen.”
De keuzehulp wordt ook aangekondigd door de nefroloog of verpleegkundig specialist. Heleen: “Ik vertel in de spreekkamer dat ze de keuzehulp meekrijgen in het pakket. Ik leg uit dat patiënten zelf een belangrijke rol hebben om een bepaalde keuze te maken die past in het leven dat zij hebben. De keuzehulp kan hen daarbij helpen. Ik geef aan dat we het belangrijk vinden dat mensen het voor de voorlichting alvast bekijken. Zodat ze al een eerste beeld hebben van wat eigenlijk de mogelijkheden zijn.”
Patiënten hebben vervolgens twee groepsvoorlichtingsmiddagen en een individueel gesprek bij de nierfalenverpleegkundigen. Daarna geven de verpleegkundigen in het MDO aan welke richting de patiënt op neigt en volgt een gesprek met de nefroloog of verpleegkundig specialist.
In het voorlichtingstraject is er vanuit medisch maatschappelijk werk veel aandacht voor de bewustwording van de keuze en de rol die mensen hier zelf in hebben. Anja van Giels, medisch maatschappelijk werker: “In de voorlichting komen alle opties van behandelingen aan bod, maar geven we ook veel aandacht aan het onderdeel ‘keuzes maken’. Hoe maak je een keuze? En bijvoorbeeld ook over wat er gebeurt het als je ziek wordt (rouw).” Heleen: “Het is belangrijk dat ze zelf gaan nadenken over wat het beste in hun levenscyclus past: wil je bijv. nog op vakantie, hoe zelfstandig wil je blijven?”
Herma Los, nierfalenverpleegkundige, vertelt dat ze grote verschillen ziet als patiënten bij haar komen voor het voorlichtingsgesprek: “Je hebt een groep mensen die direct in de keuzehulp duikt. En je hebt mensen die helemaal nog niet willen weten wat de ziekte en de keuze inhouden. Ze vinden het nog te confronterend. Dan is het belangrijk om daar eerst aandacht aan te besteden.” Wilma: “Het is voor mij heel fijn als mensen de keuzehulp al bekeken hebben, dan kan ik tijd en aandacht geven aan de dingen die voor de patiënt belangrijk zijn.”
Heleen ervaart ook deze diversiteit: “Soms zijn mensen helemaal voorbereid en komen bij het begin van de voorlichting al met vragen over dingen die ze gelezen hebben in de keuzehulp. Anderen willen graag eerst de voorlichting hebben. Ik stimuleer ze dan om de voor hun interessante kopjes alsnog door te nemen. Ze zijn eigenlijk altijd blij als ze dat gedaan hebben. Het is toch een soort leerschool die ze door moeten.”
Wilma: “Mensen die de keuzehulp hebben doorgenomen, hebben vaak al een richting waarvan ze zeggen dat spreekt me wel aan en daar wil ik graag meer over weten.” Heleen merkt ook dat mensen die de keuzehulp gebruiken veelal beter beslagen ten ijs komen: “Ze weten duidelijker wat ze wel en vooral wat ze niet willen.” Herma ervaart dat ze gerichtere vragen hebben, beter weten waar ze het over hebben en meer overzicht hebben over het hele proces. “Wat ik heel fijn vind, is dat de gesprekken meer tweerichtingsverkeer zijn. Dat je niet alleen maar informatie geeft, maar meer samen aan het delen bent.”
Rosina: “Patiënten hebben een heleboel keuzes. Die kunnen ze niet alleen in de spreekkamer maken. Met de keuzehulp kunnen ze dit thuis met hun familie bekijken in een rustige en veilige omgeving. Het helpt om samen goede keuzes te maken.”
Anja: “Het is nu goed ingebed en een middel dat we bij iedere patiënt inzetten. Het is wel een hele digitale wereld, waarin niet iedere oudere even vaardig is. Dat blijft altijd.” Als mensen het lastig vinden, geeft het team als tip om het samen met een van de kinderen of kleinkinderen te doen. En om de informatie in stapjes te doorlopen, het hoeft niet allemaal in een keer.
Anja: “De keuzehulp is een mooie toevoeging aan de diverse manieren waarop we voorlichting geven. Patiënten weten dat het betrouwbare informatie is als ze dit van de dokter krijgen. Alles bij elkaar is het heel dekkend, een goed samenspel van meerdere vormen. Wilma: “De keuzehulp is een mooie richtingaanwijzer in het hele proces.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Vanuit haar promotieonderzoek was Anita nauw betrokken bij het onderwerp samen beslissen en zag de Nierfalen keuzehulp als mooie toevoeging voor haar nieuwe werkplek: “Ik werk hier nu drie jaar en was bekend met het initiatief van de Santeon ziekenhuizen om de Nierfalen keuzehulp te gaan ontwikkelen. Alferso Abrahams, destijds mijn co-promotor, was betrokken bij de ontwikkeling en implementatie van deze keuzehulp. Dit lag helemaal in mijn straatje met de focus op het samen beslissen en ik vond het leuk om als ‘jonge klare’ iets nieuws te kunnen inbrengen. Collega’s waren direct heel enthousiast en we wilden dit als team graag een kans geven.”
Jolanda: “Na Anita’s introductie hebben we allemaal een eigen inlogcode gekregen om de online keuzehulp te bekijken. Om te zien welke informatie er allemaal instaat en hoe dit bij ons voorlichtingstraject past.” Marjon: “Toen ik de keuzehulp voor het eerst zag, leek me dit een makkelijke manier om patiënten goede betrouwbare informatie te geven. Op internet is het toch altijd een zoektocht. In de keuzehulp word je er in stapjes doorheen geleid en kun je kiezen welk onderwerp je wilt bekijken.”
Anita: “We zijn samen gaan zitten om te kijken hoe de inzet van de Nierfalen keuzehulp praktisch haalbaar zou zijn. Zowel voor de verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werk als de nefrologen. Hoe kunnen we het zo makkelijk en simpel mogelijk in de dagelijkse gang van zaken inbedden. Dat is belangrijk om goed van start te gaan en dat hebben we echt samen als team gedaan.”
Als patiënten op de nierfalenpoli komen en het voorlichtingstraject wordt opgestart, introduceert de nefroloog de keuzehulp. Anita: “Ik vertel over samen beslissen, de drie goede vragen en dat we de voorlichting over de verschillende behandelmogelijkheden gaan starten. Daarbij pak ik het keuzehulp-uitreikvel, licht toe dat ze informatie in de keuzehulp kunnen vinden en wijs ze op de inlogcode.”
Jolanda spreekt daarna de patiënten en maakt een afspraak voor de voorlichting: “Ik vraag dan of ze de keuzehulp van de arts hebben gekregen en of ze digitaal vaardig zijn of daar mogelijk hulp bij nodig hebben. Mocht de nefroloog vergeten zijn om de keuzehulp uit te reiken, dan doen wij dit.”
Bij het merendeel van de patiënten gaan de verpleegkundige en medisch maatschappelijk werker op huisbezoek. Marjon: “Bij het huisbezoek vragen we na of ze de keuzehulp hebben ontvangen en komt vaak ter sprake of ze er al iets mee gedaan hebben. We leggen uit hoe de keuzehulp een steun voor hen kan zijn bij de keuze. We benadrukken dat ze het altijd aan kunnen passen en ook waarom het goed is om de keuzehulp-samenvatting op te sturen: ‘We vinden het fijn, als u zover bent, dat u het instuurt. Dan kan de dokter het ook als handleiding gebruiken voor het gesprek met u.’ “
Anita: “Een patiënt wordt bij het huisbezoek en voorlichting heel goed aan de hand genomen, maar ze kunnen vaak niet alle informatie onthouden. Het hele voorlichtingstraject staat eigenlijk van A tot Z in de keuzehulp. Het is heel fijn dat mensen hier naartoe kunnen gaan ter voorbereiding of als naslag. Mooi dat het ook linkt naar Nieren.nl, zodat mensen niet gaan zwerven over het internet om informatie te zoeken.”
Jolanda: “Of iemand de keuzehulp al wel of niet bekeken heeft, ligt erg aan het traject waar de patiënt in zit. Iemand die vrij acuut op de poli komt, zit in een hele andere acceptatiemodus dan iemand die vaker op de poli komt en al langer weet dat zijn nieren het niet goed doen.
Laatst zei een meneer, die het in eerste instantie had weggelegd: “Ik heb het er toch bijgepakt. Nu heb ik meer behoefte aan informatie en dat wat ik lees komt nu binnen. Ik heb er veel aan gehad.” Dat is heel mooi, het is echt een proces waar de patiënt in zit.’’ Marjon vult aan: “Het proces is meer bepalend dan de leeftijd of iemand al wel of niet naar de keuzehulp heeft gekeken.”
Jolanda: “Ik vind dat patiënten die de keuzehulp gebruiken, veelal beter geïnformeerd zijn. Wij vertellen veel informatie. Ook al proberen we het te beperken, zijn dit best intensieve gesprekken. De keuzehulp is dan een fijne extra bron van goede, neutrale informatie. Sommige patiënten komen hierdoor al beter geïnformeerd en met veel eigen vragen naar de voorlichtingsgesprekken. Bij anderen valt het kwartje juist als zij de informatie gebruiken als naslag.
Ik ervaar ook dat de patiënt hiermee bewuster weet dat hij voor een keuze staat. Dat iemand gaat nadenken over ‘’wat houdt een behandeling in’’ en ‘’wat past dan bij mij’’. Dat zeggen we ook altijd wel, maar de patiënt wordt nu gestimuleerd om in de thuissituatie met familie en partner te kijken welke impact het heeft op hun leven. Ik heb het idee dat het meer is gaan leven dan voor we de keuzehulp hadden.”
Als een patiënt aan het einde van de keuzehulp de keuzehulp-samenvatting verstuurt, komt deze bij de nierfalenverpleegkundigen in de mailbox. Jolanda: “Wij bespreken met het team op dinsdagochtend altijd alle patiënten die die week op de poli komen. Wij geven dan bij de artsen aan als er een keuzehulp-samenvatting binnen is.”
Anita: “Dit werkt heel fijn! De wekelijkse poli-bespreking helpt goed om de keuzehulp bij iedereen onder de aandacht te houden. En de keuzehulp-samenvatting is prettig in het gebruik. In één oogopslag zie ik wat voor de patiënt belangrijk is. Dit neem ik dan mee in het besluitvormingsgesprek met de patiënt. Je ziet dat patiënten er veel meer over nagedacht hebben en vragen stellen over dingen die ze gelezen hebben in de keuzehulp.”
Anita: “In het begin is het een uitdaging om te zorgen dat het inzetten van de keuzehulp een automatisme wordt, dat het in je systeem komt. Het valt iedereen eigenlijk mee hoeveel tijd het kost om het uit te reiken. Het is vooral ‘eraan denken’. De snelheid waarmee we het in ons dagelijks werk hebben kunnen integreren is boven verwachting. We merken ook sterk het voordeel: de groep patiënten die helemaal niks wil weten of doen, wordt steeds kleiner. Door de keuzehulp worden ze meer getriggerd om met de keuze aan de slag te gaan. Dat is een mooie ontwikkeling.”
Jolanda: “De meerwaarde die ik ervaar is de toegankelijkheid van de informatie en dat die thuis makkelijk gedeeld kan worden met familie. Dit leidt tot goede gesprekken aan de keukentafel tussen patiënt en naasten.” Marjon: “Het is mooi dat ze er op ieder moment naartoe kunnen. De patiënt kan zelf de keuze maken om bijvoorbeeld nog iets na te lezen naar aanleiding van ons gesprek.” Jolanda: “Daarnaast is het voor ons een fijne leidraad in de gesprekken: ‘Heeft u de keuzehulp gelezen, welke onderwerpen heeft u eruit gehaald, welke vragen heeft u?’. Een mooi begin voor het gesprek rondom keuzes maken.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Iris: “Medio 2021 zijn we gestart met een nieuw strategisch plan. Hierin is als ambitie opgenomen dat samen beslissen onderdeel wordt van alle zorg die we in het GHZ bieden. Dit betekent voor ons dat patiënten ervaren dat zorgverleners samen met hen besluiten nemen. Vanuit dit strategisch plan heeft een enthousiaste projectgroep met vertegenwoordigers van artsen en verpleegkundigen een projectaanpak gemaakt voor samen beslissen en wat daarvoor nodig is.”
Iris: “In de kern draait het om samen het goede gesprek voeren. We denken dat daar vier dingen voor nodig zijn:
De druk in de zorg is hoog. Als je samen beslissen wilt implementeren, wordt die druk nog iets opgevoerd. Birgit: “Wij zijn ons hier zeer bewust van. We proberen in het gehele proces zoveel mogelijk uit handen te nemen, te ontzorgen. We behandelen de vakgroepen eigenlijk als onze klanten. We zijn heel bereidwillig en trekken werk naar ons toe. Dat wordt omarmt en hierdoor komen we tot goede gesprekken.”
Birgit: “Soms horen we van zorgverleners terug: ‘Samen beslissen, dat doe ik al.’ Dan ga ik daar graag het gesprek over aan. Ik weet niet hoe ieder zijn of haar gesprekken precies voert natuurlijk, maar als je breder kijkt naar verschillende onderzoeken dan valt er vaak nog wat te winnen. Bijvoorbeeld uit onderzoek van Nivel blijkt dat zorgverleners denken dat ze samen beslissen vaker toepassen dan patiënten aangeven. Ook uit ons eigen onderzoek blijkt dat we er nog niet zijn.
Naast het aanhalen van onderzoek, steekt Birgit het gesprek ook in vanuit patiëntperspectief. “Ik wil onze zorgverleners zeker niet de les lezen, maar door voorbeelden vanuit patiënten te benoemen, merk ik dat veel collega’s er wel voor open staan.” Iris: “We willen hen ook niet ‘overtuigen’ van ons gelijk. We gaan echt open het gesprek aan. We zijn oprecht benieuwd hoe zij er tegenaan kijken.”
Iris: “Om het goed van de grond te krijgen, heb je echt een aantal ambassadeurs vanuit de vakgroep nodig die enthousiast zijn.” Birgit: “Daarbij moet je scherp blijven dat je het héle team betrekt. Het is belangrijk dat iedereen uit het team kan meedenken. Je wil allemaal een eigen stem hebben in je eigen werk. Inventariseer hoe iedereen erin staat, wat belangrijk voor hen is of waar ze denken tegenaan te lopen.
Eenmaal van start, evalueer dan regelmatig. Haak als projectleider goed aan en blijf samen met het team in gesprek. Houd elkaar scherp en maak concrete afspraken over wat je nog wilt verbeteren.” Iris: “Op een gegeven moment laten wij het natuurlijk ook weer los. Zorg dus voor goede borging binnen het team.”
Iris ziet steeds meer initiatieven voor samen beslissen vanuit de werkvloer opkomen. Zoals een flyer voor de artsenvisite, om patiënten te activeren en voor te bereiden. “Onze rol is dan om te laten zien dat we zo’n tool in huis hebben en een platform te bieden voor de afdeling om erover te vertellen. We doen dat graag op een leuke creatieve manier en proberen de hele organisatie te blijven prikkelen om de beweging te maken richting samen beslissen.”
Birgit: “Wat heel goed werkt, is als niet wij als programmanager of projectleider over samen beslissen vertellen, maar als een zorgverlener het zelf vertelt aan collega’s. Collega’s die helemaal achter samen beslissen staan, zijn daar heel enthousiast over en heel energievol. Zij merken in hun eigen werk wat het hen en hun patiënten brengt en delen graag hun verhaal.”
De projectgroep brengt op creatieve wijze verschillende initiatieven rondom samen beslissen onder de aandacht binnen de organisatie. Een aantal voorbeelden ter inspiratie:
Het effect van de tools die ingezet worden in het GHZ worden geëvalueerd en gemeten. Birgit: “We vinden het vooral belangrijk dat het samen beslissen ervaren wordt door onze patiënten. Bij het gebruik van de Dikkedarmkanker keuzehulp merken we dat patiënten
veel meer eigen regie nemen. Onze zorgverleners krijgen beter inzicht in wat belangrijk is voor de patiënt en patiënten maken een
bewustere keuze.”
Iris vult aan dat het ook efficiëntie oplevert in de zorgpaden. “Voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker wordt nu vaak een consult minder gepland bij switch van behandeling, omdat de keuzehulp patiënten bij de start direct goed overzicht geeft van het gehele traject. Ook worden er minder second opinions aangevraagd. Patiënten voelen zich heel goed bij de keuze die ze maken, er is geen twijfel meer. Dat is mooi om terug te zien. Deze ervaringen en resultaten nemen wij weer mee in onze gesprekken met andere teams over verwachtingen, bewustwording en de meerwaarde voor hen en onze patiënten.
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager en wil je ook breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis? Neem contact op met Regina of Natascha voor een oriëntatiegesprek!
regina@zorgkeuzelab.nl
natascha@zorgkeuzelab.nl
Wil je ervaren hoe onze keuzehulpen kunnen ondersteunen om een goed gesprek te starten met jouw patiënten? Vraag bij Annette een proefpakket aan om een van onze keuzehulpen uit te proberen.
annette@zorgkeuzelab.nl
“De afgelopen tien jaar is er veel veranderd. Ik merk dat het voor iedereen in het ziekenhuis veel gewoner is geworden om de patiënt mee te nemen in het gesprek. In onze JBZ-zorgpaden ligt de nadruk op samen beslissen en positieve gezondheid. We sturen heel erg op maatwerk, wat vindt de patiënt belangrijk. We nemen de patiënt mee in de keuzes. Ook de nieuwe generatie arts-assistenten en coassistenten leggen we expliciet uit dat we het zo doen, zodat ook zij dit later meenemen in hun gesprekken met patiënten.” vertelt Maud.
Hella: “Sommige chirurgen waren in het begin wat sceptisch, kun je zo’n keuze wel bij de patiënt leggen? Maar het besef kwam dat het niet sec een platte vraag is, waarbij de patiënt zelf moet kiezen tussen borstsparend en amputatie. Maar dat het belangrijk is om bij de patiënt aan te geven dat er een keuze is, en dat we op basis van de juiste informatie hierover samen het gesprek aangaan. De keuzehulp is aanvullend op het gesprek. Je biedt de patiënt meer kennis over borstkanker en een goed beeld van de behandelingen. De chirurgen en verpleegkundig specialisten hebben het nu helemaal geïntegreerd in hun gesprek.”
In het JBZ wordt bij het diagnosegesprek het uitreikvel van de Borstkanker keuzehulp gebruikt. Hierop tekent de chirurg waar de afwijking zit, geeft tumorkenmerken aan en bespreekt behandelopties. Na afloop krijgt de patiënt het uitreikvel mee, om thuis in te loggen in de online keuzehulp. Een aantal dagen later komt de patiënt terug bij de verpleegkundig specialist voor het tweede gesprek en wordt de keuzehulp samen besproken. De Borstreconstructie keuzehulp wordt aan patiënten meegegeven die doorverwezen worden naar de plastisch chirurg, in voorbereiding op hun gesprek.
Maud: “Als mensen in het eerste gesprek al snel de keuze maken voor een bepaalde behandeling, geef ik ook de keuzehulp mee. Ik leg dan uit: ‘Kijk er toch even in, want het kan heel erg helpen om de informatie op een rij te krijgen. Het geeft je overzicht van wat voor traject je ingaat.’ Het wordt naast keuzehulp dus ook gebruikt als keuzebesluit-ondersteuning en informatievoorziening.”
Hella: “Patiënten worden zo na de diagnose meteen goed geïnformeerd over wat borstkanker precies is en welke behandelmogelijkheden er zijn. De keuzehulp gaat niet alleen in op de keuze tussen borstsparend en borstamputatie, maar er is ook veel algemene informatie over borstkanker te vinden. Patiënten krijgen hiermee meer eigen regie. Mensen horen niet alles in de spreekkamer en kunnen dit nu rustig nalezen. Het is heel gebruiksvriendelijk en geeft veel goede informatie. Het geeft de patiënt wat meer houvast.”
Maud: “Ook de groep patiënten die zegt ‘dokter kiest u maar’ kun je door een aantal kritische vragen te stellen, helpen om toch zelf een mening te vormen. Door bijvoorbeeld te vragen wat belangrijk is voor iemand en ze de tijd te geven daar even over na te denken. Dat kost misschien een klein beetje meer tijd, maar je leert je patiënt beter kennen en je bouwt een fijne behandelrelatie op met mensen. Ik heb het idee dat we nu meer een team zijn samen met de patiënt.”
Een handig hulpmiddel om de keuzehulp te integreren in de dagelijkse zorg, is het gebruik van autoteksten. Hella: “Wij werken met HiX en maken autoteksten voor de consulten. Als ik een nieuwe patiënt zie, dan staat in de autotekst of de patiënt de keuzehulp heeft gehad. Dat is een handig geheugensteuntje. Ik vraag dan automatisch in het gesprek of de keuzehulp duidelijk was en of ze nog vragen hebben.”
Sommige mensen hebben er nog niks mee gedaan, dan leg ik nog een keer uit dat je kunt inloggen met de inlogcode en vertel: ‘De keuzehulp geeft u goede informatie over borstkanker en helpt u om te kijken of de voorgenomen keuze voor u inderdaad de juiste keuze is.’ Het komt niet vaak voor dat mensen van keuze veranderen op basis van de keuzehulp, maar ik merk wel dat patiënten beter geïnformeerd zijn. Bijvoorbeeld de visuele uitleg met ‘poppetjes’ vinden mensen prettig. Niet álle patiënten hebben er behoefte aan, die mensen houd je ook gewoon.”
Maud: “In het eerste gesprek bij de diagnose zijn mensen opeens patiënt. Het is enorm schrikken en accepteren. Het helpt dat ze zich daarna kunnen voorbereiden op de volgende gesprekken die komen en een goede gesprekspartner worden. Ik denk dat alles wat je in je eigen tijd en eigen omgeving kan doen, veel fijner is dan hier in het ziekenhuis in het drukke spreekuur. Al die informatie blijft nooit hangen. De time-out die je met de keuzehulp creëert, is een belangrijk denkmoment voor de patiënt. Dat je niet zomaar doorstoomt richting de operatiekamer.”
Enthousiast geworden en wil je ook samen beslissen met jouw patiënten? Bij alle teams is het gebruik van onze keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan voor de Borstkanker keuzehulp.
Wist je dat we ook voor andere keuzes binnen borstkanker keuzehulpen hebben? Zoals de Borstreconstructie keuzehulp voor de keuzes directe borstreconstructie of (nog) niet, en tussen verschillende reconstructie methodes. De Borstkanker nacontrole keuzehulp is voor het personaliseren van de nacontrole. En de Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp voor het evalueren van anti-hormonale therapie en samen beslissen hoe verder.
Neem eens contact op met onze implementatiemanager Natascha Snel via: natascha@zorgkeuzelab.nl. Ze vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken.
Jinne legt uit: “In het eerste gesprek waarin ik de diagnose met de patiënt bespreek, reik ik ook de keuzehulp uit. Ik leg uit wat de behandelmogelijkheden zijn, maar de keuze laat ik open. Dan kunnen patiënten daarna met de keuzehulp aan de gang. Ik vraag ze de keuzehulp in te vullen voor het volgende gesprek.”
Jikke: “Ik zeg ook altijd, probeer er even de tijd voor te nemen op een rustig moment. Dat ze er goed voor gaan zitten. Ik geef ook aan dat ze een persoonlijke gebruikersnaam en wachtwoord hebben, dat volledig anoniem is en niet gekoppeld is aan hun dossier.”
Na ongeveer een week komen patiënten weer terug. Jinne: “Wij hebben dan het MDO gehad en zij hebben naar de keuzehulp kunnen kijken. Dan merk je dat bijna iedereen het wel gelezen en ingevuld heeft. We bespreken dit samen en sommigen hebben dan duidelijk hun keuze gemaakt. Anderen weten het nog niet precies. Zij gaan dan verder voor een gesprek met de bestralingsarts en de eventuele operateur en dan komen we daarna tot de keuze. De keuzehulp hoeft je niet direct aan een definitieve keuze te helpen. Het gaat erom, dat het je helpt om erover na te denken hoe jij erin staat.”
Jinne: “Mensen komen goed voorbereid terug en we bespreken samen de keuze. Het gesprek dat we hebben is van een beter niveau en kost vaak minder tijd. Patiënten horen vaak verhalen van anderen over een behandeling die heel goed heeft uitgepakt. Bijvoorbeeld de buurman die vertelt dat bestralen fantastisch is. Maar dat hoeft natuurlijk niet voor díe patiënt ook de beste optie te zijn. Als ze dan de keuzehulp gelezen hebben en er wat dieper over nagedacht hebben, zijn ze bewuster van wat ze kiezen.”
Jikke: “Ik merk in de gesprekken dat patiënten meer geïnformeerd zijn en beter weten wat ze te wachten staat. Dat ze een goed beeld hebben van wat de behandelingen inhouden. Ze hebben een goede keuze kunnen maken op basis van wat voor hén belangrijk is. Ze staan echt zelf achter de keuze.”
Jikke geeft de keuzehulp ook geregeld mee aan patiënten die kiezen voor actief volgen. Dit betekent dat patiënten nog geen behandeling in de vorm van opereren of bestralen ondergaan, maar waarbij goed in de gaten gehouden wordt hoe de ziekte zich ontwikkeld en of een actieve behandeling nodig wordt. “Patiënten kunnen zich alvast inlezen mocht er later toch een behandeling nodig zijn. Anders gaan mensen toch Googelen en vinden ze zoveel. Dus dan is het handig om ze op deze keuzehulp te wijzen waar je betrouwbare informatie krijgt.”
Het gebruik van de keuzehulp zit bij dit team inmiddels helemaal in de routine. In het eerste jaar heeft het team samen met Marieke Westendorp, adviseur oncologische zorg, regelmatig korte evaluatiemomenten gepland. Om ervaringen over het uitreiken en het gebruik van de keuzehulp met elkaar te delen. Dat heeft voor iedereen goed bijgedragen om de meerwaarde te zien en het gebruik in de routine te krijgen.
Jikke: “Wij vertellen al veel in de spreekkamer over wat behandelingen inhouden. Maar het is heel fijn dat patiënten thuis alles rustig kunnen nalezen en herkenningspunten eruit halen ‘O ja, dat hebben ze in de spreekkamer ook verteld’. Patiënten onthouden hierdoor de informatie beter en weten beter wat de behandeling voor hen betekent.”
Jinne: “Ik vind de keuzehulp absoluut een toevoeging. Het leeft erg in de zorg dat je veel papieren moet invullen of extra vinkjes moet zetten, maar dit is een extra handeling die je zelfs wat tijd oplevert. En in ieder geval levert het een betere keuze op voor de patiënt. Patiënten zijn bewuster van wat ze kiezen. De keuze ligt nu meer bij de patiënt. Dat is heel goed.”
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
Wendy: “In het Groene Hart Ziekenhuis is een Samen Beslissen programma gestart om onder andere tijdens het consult de gezamenlijke besluitvorming te verbeteren. In dat kader hoorde ik over de Dikkedarmkanker keuzehulp en dat leek me een mooie manier om patiënten meer te betrekken en beter te informeren over hun ziekte. Met de hoop dat ze zelf meer regie ervaren en een meer afgewogen beslissing kunnen nemen.”
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor patiënten met uitgezaaide darmkanker en kan zowel in de eerste lijn als bij latere lijnen worden ingezet. Wendy vertelt over het gebruik ervan in de spreekkamer: “Ik zet hem in bij alle nieuwe patiënten met de diagnose uitgezaaide darmkanker. Mijn consult is grotendeels hetzelfde als voorheen, behalve als we het over de behandelingen gaan hebben. Dan pak ik het uitreikvel erbij en kruis ik aan welke behandelingen er mogelijk zijn. Ik streep ook door wat niet voor de patiënt van toepassing is en leg daarbij kort uit waarom.
Ik geef het vel mee, met de vermelding om thuis in te loggen en te lezen wat de voor- en nadelen van de behandelopties zijn. Dan komen ze daarna bij Miranda of een van haar collega’s terug om een beslissing te nemen.
Bij mensen die lager geletterd zijn, geen internet hebben of heel ziek zijn, vraag ik me soms wel af of het niet te veel moeite voor ze is. Maar dan geef ik het toch altijd mee, met de boodschap ‘Kijk of het lukt, ik denk dat u er wat aan heeft om het door te lezen."
Patiënten lezen in de online keuzehulp meer informatie over de ziekte en kunnen hun behandelopties vergelijken. Patiënten worden geactiveerd om na te denken over wat voor hen belangrijk is. Aan het eind van de keuzehulp komen de afwegingen en voorkeur van de patiënt samen in een samenvatting.
Miranda: “Wij krijgen vooraf de samenvatting van de patiënt toegestuurd. Die neem ik voor het consult door om te zien wat voor de patiënt belangrijke punten zijn.”
“Ik merk dat we met de inzet van de keuzehulp sneller inzicht krijgen in de thuissituatie. Voorheen betrof ons gesprek echt een kuurvoorlichting en was daarom meer vanuit medisch perspectief ingestoken. Nu spreek je meer over iemands persoonlijke situatie. Je leert iemand sneller goed kennen, omdat je meteen weet wat voor hen belangrijk is. En dat neem je natuurlijk direct mee in de begeleiding. Er zijn mensen die vertellen over hun hobby en die vinden bijvoorbeeld het gevoel in hun handen erg belangrijk. En sommige patiënten geven aan dat ze geheel op het advies van de arts vertrouwen. Dat is goed om over iemand te weten, ook bij toekomstige keuzes of gesprekken over het levenseinde.”
Om de keuzehulp zo goed mogelijk in te zetten en het samen beslissen effectief te ondersteunen, is een aanpassing gedaan in het zorgtraject. Er is nu bewust een ‘time-out’ gepland na het eerste consult. In deze periode kan de patiënt thuis de online keuzehulp doornemen, om daarna samen de keuze te maken.
Miranda: “Patiënten komen vaak met hun hoofd helemaal vol van de poli af. Soms zien ze er dan tegenop om thuis de online keuzehulp te bekijken. Maar ze verdelen dit vaak over de dagen en dan valt het eigenlijk altijd mee en vinden ze het heel waardevol. Doordat er zoveel op ze afkomt is het juist heel mooi dat er een periode van een paar dagen tussen zit, waarin alles veel bewuster landt. In plaats van dat je vandaag alle informatie krijgt en morgen al aan het infuus zit, krijg je de tijd om even tot rust te komen. We merken ook dat hoe beter geïnformeerd en voorbereid patiënten zijn, hoe beter ze de behandeling ingaan en hoe beter ze de behandeling ook ondergaan.”
Wendy: “Patiënten willen als ze binnenkomen vaak direct starten met de chemotherapie. Maar 3 of 4 dagen later starten maakt echt geen verschil. Ik wil graag dat ze goed geïnformeerd een goede en bewuste beslissing maken. Als je dat duidelijk vertelt en uitlegt, dan is er meer rust en ruimte om de keuzehulp door te nemen en daarna de keuze te maken. Soms besluiten ze ook anders dan de voorkeursoptie waar we in het eerste consult op uit kwamen. Ik denk dat ca. 90% bij de eerder besproken optie blijft. Bij mij zijn er nu twee patiënten geweest die een andere keuze hebben gemaakt na het doornemen van de online keuzehulp. Eén voor een zwaardere behandeling en een voor een lichtere behandeling.
Wendy: “Het gebruik van de keuzehulp levert mij tijd op. Het uitreiken kost wat tijd, maar dat haal ik in mijn consult weer in doordat ik iets minder uitgebreid bij alle bijwerkingen stil hoef te staan. Nu verwijs ik naar de online keuzehulp en het gesprek dat ze vervolgens hebben bij Miranda. Bij mensen aan wie ik de keuzehulp in de eerste lijn heb uitgereikt, merk ik dat ik op het moment van progressie heel makkelijk kan teruggrijpen naar de keuzehulp. Patiënten die moeten wisselen van behandeling nemen het uitreikvel ook regelmatig zelf weer mee. Dan kijken we naar de andere opties die we eerder op het vel hebben aangekruist en bespreken we de mogelijkheden. Dat levert ook tijd op.
Ik heb ook het idee dat we minder verzoeken krijgen voor tweede meningen. Doordat alle mogelijke behandelingen op het vel staan en ze dit ook allemaal zelf kunnen nalezen. Ze hebben een volledig overzicht en dat geeft rust. Er is minder behoefte om dat nog een keer van een andere dokter te horen.”
Wendy: “De belangrijkste meerwaarde die ik merk is dat patiënten meer regie ervaren. Dat is voor mij de belangrijkste reden om hem mee te geven. Ze hebben overzicht van welke behandelingen er zijn en weten goed waar ze aan toe zijn. Dat brengt echt een stukje rust bij patiënten.”
Miranda: “Ik vind het ook waardevol dat patiënten meer kennis hebben over het type tumor, waardoor het voor hen duidelijk is wat er wel of juist niet gegeven kan worden. Het levert soms onrust op als de omgeving met goed bedoelde adviezen komt. Nu weten patiënten bijvoorbeeld dat ze geen immunotherapie kunnen krijgen, als hun type tumor daar niet gevoelig voor is. Dat geeft de patiënt rust en duidelijkheid."
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd colorectaalcarcinoom (mCRC) bij bespreken van:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha Snel via natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de keuzehulp.
Ruim vijf jaar geleden is in het Reinier de Graaf ziekenhuis het initiatief genomen om van start te gaan met de Prostaatkanker keuzehulp ter ondersteuning van samen beslissen. Peter: ”We zijn toen gestart met een training samen beslissen. Dat was voor mij wel een eye-opener dat iedere arts toch op zijn eigen manier het gesprek voert. Zo’n keuzehulp stimuleert de ontwikkeling dat dokters en verpleegkundigen samen beslissen centraal zetten en accenten in hun gesprekken anders gaan leggen."
Samen beslissen is voor Peter en Anja vanzelfsprekend en patiënten worden door hen geactiveerd om mee te beslissen over de behandelkeuze, met ondersteuning van de keuzehulp. Peter: “Nadat ik de diagnose en behandelopties besproken heb, wordt de keuzehulp in een aansluitend gesprek door de verpleegkundige uitgereikt. Ik benoem de keuzehulp al wel en geef ook aan dat het niet de bedoeling is dat iemand nu in z’n eentje hoeft te kiezen. Ik vertel dat er in veel gevallen van prostaatkanker gelijkwaardige keuzes zijn, waarbij we moeten kiezen welke het beste bij ú past. Dat we daar samen naar gaan kijken en dat de keuzehulp hierbij ondersteunt.”
Anja: “Na een slecht nieuws gesprek met de uroloog is het heel belangrijk dat informatie herhaald wordt. Waarschijnlijk hebben ze hooguit de helft onthouden en een deel daarvan is incorrect. Als ze na dat gesprek bij mij komen vertel ik nogmaals wat de uroloog heeft uitgelegd en geef aan dat ze nog even de tijd hebben om erover na te denken. In die tijd kunnen ze de keuzehulp doornemen.”
Anja: “Ik vertel patiënten dat ik ze wat ‘huiswerk’ meegeef, zodat ze hun eigen verhaal goed gaan begrijpen en zelf kunnen meedenken over de keuze. In de keuzehulp kunnen ze informatie nalezen en hun eigen afwegingen maken. Alles staat overzichtelijk bij elkaar en de inhoud sluit mooi aan bij de informatie die wij in de spreekkamer vertellen.
Ik wil laten zien dat we als dokter, verpleegkundige, patiënt en partner een team zijn. Dat we het met elkaar beslissen. Mijn doel is om patiënten expert te maken in hun eigen verhaal. Dat mensen niet achteraf denken ‘had ik maar’, of zeggen ‘ja maar dat wist ik niet’. Ik wil het gevoel hebben dat iemand goed weet waarvoor hij gekozen heeft en echt achter zijn keuze staat.”
Na het doornemen van de keuzehulp komen patiënten bij de verpleegkundige terug voor een vervolggesprek. Anja: “Patiënten nemen de keuzehulp-samenvatting geregeld uitgeprint mee. Maar dat is wat mij betreft niet per se nodig. Het gaat vooral om het gesprek. Ik vraag ze aan mij terug te vertellen wat ze weten over hun eigen situatie en waarom ze welke keuze hebben gemaakt. Voor mij is het belangrijk dat ze de keuze weloverwogen hebben genomen en zich goed bewust zijn van wat er gaat gebeuren.
Ik hoor van patiënten terug dat de keuzehulp een mooi overzicht biedt. Ik merk dat ze in het vervolggesprek echt beter geïnformeerd zijn en betere vragen stellen. Ook voor patiënten die in het eerste gesprek al een behandelvoorkeur hebben, is het goed om het even te laten bezinken en informatie na te lezen. Vaak hebben ook zij na het doornemen van de keuzehulp toch wat extra vragen gekregen.
Wat me de laatste jaren ook opvalt is dat mensen veel meer gewend zijn om digitaal te werken, je ziet echt dat er een verandering is geweest in de zorg. Het is voor iedereen veel normaler. Ook een groot deel van de 80-plussers is moderner dan wellicht gedacht. Mensen zoeken graag op internet en met de keuzehulp baken je af wat ze moeten weten om samen een weloverwogen keuze te kunnen maken.”
Peter: “Wat ik heel fijn vind zijn de rapportages die we ieder kwartaal vanuit ZorgKeuzeLab ontvangen. Als je dan veranderingen ziet, bijvoorbeeld als de respons minder wordt, dan breng ik het op de zorgtafel waar alle stakeholders van het zorgpad zitten. Dan hebben we het er samen over en bespreken we mogelijke redenen waarom het afneemt. We zijn binnen het prostaatkankercentrum met een hechte groep gemotiveerde collega’s en er is zeker ruimte om met elkaar in gesprek te gaan over hoe het nóg beter kan.”
Anja: “Ik ben nog steeds helemaal blij met de keuzehulp en zie dat patiënten daar ondanks het slechte nieuws ook blij van worden. Omdat alles netjes bij elkaar staat, het hen helpt afwegingen te maken en het goed aansluit bij het verhaal dat we in het ziekenhuis vertellen.”
Peter: “Wat ik heel mooi vind aan de keuzehulp is enerzijds de medische informatie die ze zwart op wit krijgen en anderzijds de bewustwording om zelf mee te kunnen denken over de behandeling. Het is een onderbouwing van het samen beslissen. Vanuit de inhoud en de persoonlijke situatie van de patiënt, kijken we samen wat de beste optie is.”
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
De Nierfalen keuzehulp helpt patiënten met chronische nierschade om samen met het behandelteam tot een weloverwogen keuze te komen voor nierfunctievervangende therapie. De keuzehulp wordt bij de start van het voorlichtingstraject uitgereikt door de nefroloog. Hoe bepaal je zo’n startmoment? Marc: “De start van het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie is voor een deel van de patiënten emotioneel en confronterend. Ik probeer in te schatten of iemand hier al aan toe is. Bij sommige patiënten reik ik eerst de consultkaart uit, om het rustig te laten landen. Op het moment dat ze behoefte hebben aan meer informatie, of als de tijd gaat dringen, reik ik de keuzehulp uit. Bij patiënten die direct behoefte hebben aan meer informatie reik ik de consultkaart en keuzehulp tegelijk uit. Deze vullen elkaar goed aan.”
We weten dat het gebruik van de keuzehulp patiënten stimuleert om meer betrokken te zijn bij de behandelkeuze. We zien ook dat de manier van uitreiken en de wijze waarop de keuzehulp in het zorgtraject is ingebed, sterk samenhangt met hoeveel patiënten de keuzehulp daadwerkelijk gebruiken. Bij het CWZ maken bijna alle patiënten gebruik van de keuzehulp.
Marc: “Het uitreiken van de keuzehulp kost mij niet veel tijd. Ik bied de keuzehulp aan alle patiënten aan. Ik leg uit hoe het werkt met het internetadres en het wachtwoord, en geef aan dat ze mogelijk hulp kunnen vragen aan de kinderen of andere naasten. Ik vertel dat het een keuzehulp is waar heel veel informatie in gegeven wordt, mede aangedragen door de patiëntenvereniging. Inclusief links naar de Nierwijzer en nieren.nl, waar ze veel kunnen leren van mensen die ervaring hebben met een bepaalde behandeling. Daarnaast leg ik altijd uit dat er ook vragen gesteld worden, die bedoeld zijn om te helpen een keuze te maken die op hun leven en wensen is afgestemd.
Om de keuzehulp uit te reiken moet je natuurlijk wel altijd het blok met de uitreikvellen in de buurt hebben. Ik heb geen vaste spreekkamer en zit soms in de buitenpoli, dus ik heb altijd een blok in mijn werktas zitten.”
Binnen twee weken nadat de keuzehulp door de nefroloog is uitgereikt, volgt een huisbezoek van de medisch maatschappelijk werker. Emile vertelt dat de meeste patiënten op dat moment de keuzehulp nog niet bekeken hebben. “Voor ik op huisbezoek ga, check ik in het dossier of de keuzehulp is uitgereikt. Mocht dat nog niet gebeurd zijn, dan reik ik hem uit. Ik vraag altijd aan patiënten of ze de keuzehulp hebben ontvangen en stimuleer ze om alvast wat door te lezen en in te vullen voor ze bij de nierfalenverpleegkundigen komen voor de verdere voorlichting.”
Emile: ”Er komt veel op mensen af en ze krijgen veel informatie. Het invullen van de keuzehulp is niet een vanzelfsprekend iets waar ze direct mee beginnen. Je moet ze een beetje aan de hand nemen en vertellen over het waarom. Dat doen we stapsgewijs vanuit alle disciplines. Ik vertel dat de keuzehulp hen kan helpen om zicht te krijgen op de verschillende behandelmogelijkheden. Dat ze meer kunnen lezen, filmpjes kunnen bekijken en dat de keuzehulp helpt met nadenken over welke behandeling het beste bij hen past.” Loes vult aan: “Als patiënten bij ons komen voor de voorlichting vragen we ook altijd of ze de keuzehulp al hebben bekeken, en als dat niet zo is wat de reden hiervan is. We proberen ze daarin te stimuleren en op weg te helpen. We registeren dit allemaal in het dossier, zodat iedereen op de hoogte is.”
Een week na het huisbezoek van medisch maatschappelijk werk komen patiënten op de nierfalenpoli bij Gertie en Loes voor de voorlichting. Afbeeldingen en filmpjes uit de keuzehulp worden door hen ook in de voorlichting gebruikt. Gertie: “Het verschilt echt per patiënt of ze al informatie in de keuzehulp hebben doorgenomen. Ik merk dat het voor sommige patiënten best confronterend is om deze keuze te moeten maken en informatie hierover te bekijken. Het helpt om hierover het gesprek te blijven voeren samen.”
Loes: “Ik merk aan patiënten die de keuzehulp hebben doorgenomen dat ze beter voorbereid zijn als ze bij ons komen. Bij deze mensen is al een denkproces op gang gebracht, ze staan er echt anders in en stellen vaak gerichtere vragen. Je kunt de informatie die ze invullen in de keuzehulp goed gebruiken tijdens de gesprekken. Als iemand bijvoorbeeld aangeeft graag op vakantie te gaan, dan kun je dat onderwerp bespreken. Of als iemand invult zich thuis geen patiënt te willen voelen, kun je daar goed op inspelen.” Gertie: “Patiënten nemen zo actiever deel aan hun eigen proces. Dat is mooi om te zien.”
Het voorlichtingstraject duurt circa 12 weken. In het CWZ hebben patiënten aan het eind hiervan een afrondend gesprek met de nierfalenverpleegkundige waarin zij de keuzehulp-samenvatting bespreken. Gertie: “Als de keuzehulp is ingevuld dan bespreek ik met de patiënt de samenvatting waarin de afwegingen en voorlopige keuze aan bod komen. Als een patiënt het nog niet heeft ingevuld, dan stel ik voor om de keuzehulp samen te openen en in te vullen. Nadat de voorlichting is afgerond, wordt de patiënt in het MDO besproken en volgt het keuzegesprek bij de nefroloog.”
Marc: “In het keuzegesprek vraag ik vooral heel open, wat heb je geleerd uit de informatie en waar is je keuze op gebaseerd. Daar probeer ik uit te destilleren of ze voldoende informatie hebben gehad om een goede keuze te maken. Soms pakken we de samenvatting erbij, maar niet altijd. Ik hoor grote tevredenheid van patiënten over de goede uitleg in de keuzehulp en ze zijn ook heel tevreden over de voorlichting op de nierfalenpoli.”
Marc: “Ik vind de keuzehulp een supermooie aanvulling op wat we hebben. Je geeft de patiënt maximale toegang tot alle beschikbare informatie. En je laat mensen nadenken over hun eigen situatie die relevant is. Het biedt een goede verbinding met wat wij als nefrologen uitleggen en wat ze daarna bij de nierfalenpoli vertellen. Dat loopt naadloos in elkaar over.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Charmaine vertelt over de opstart: “Paul Kil, initiatiefnemer van de Prostaatkanker keuzehulp, en Romy Lamers, destijds arts-onderzoeker, hebben in 2014/2015 de keuzehulp bij ons op de afdeling geïntroduceerd. In het begin is het natuurlijk altijd even wennen, maar het team is er voortvarend mee van start gegaan. Inmiddels is Paul al enkele jaren met pensioen en is Romy ook in andere ziekenhuizen gaan werken voor haar opleiding tot uroloog. Was benieuwd of hun vertrek nog invloed zou hebben op het gebruik, maar eigenlijk is het naadloos doorgegaan. De keuzehulp was inmiddels zo goed onderdeel geworden van de routine, dat iedereen daar als vanzelfsprekend mee verder ging.”
Anton licht toe hoe hij het keuzehulp-uitreikvel in de spreekkamer gebruikt. “Wat ik vertel in de spreekkamer is meestal het volgende: ‘U heeft de keuze uit drie behandelingen; uitwendige bestraling, operatie of inwendige bestraling. Van alle drie deze behandelingen is het effect op uw genezing min of meer hetzelfde. Belangrijk daarbij te noemen is dat iedere behandeling andere bijwerkingen kan hebben en die treffen u bij uw erectie, plassen en poepen.’ Verder ga ik daar niet te diep op in. Na het horen van de diagnose prostaatkanker gaat toch het merendeel van de informatie langs hen heen in zo’n consult. Ik geef daarom aan dat het vooral belangrijk is wat hún mening hierover is, en dat de keuzehulp hen helpt bij dit proces. Ik vertel dat de keuzehulp niet alleen helpt bij het maken van de keuze, maar dat er ook veel informatie en jargon in staat.”
“En als laatste zeg ik: U heeft wel even de tijd om de keuze te maken. Dus verdiep u in de keuzehulp en praat met familie en vrienden over hun ervaringen. Dus het is belangrijk dat u een goede keuze maakt. En het maakt niet uit welke keuze het is, als het maar uw keuze is. Een keuze waar u achterstaat. En u heeft hier nu de tijd voor, dus benut alstublieft die tijd.”
Anton: “Patiënten hebben na het doornemen van de keuzehulp nog een gesprek met de oncologieverpleegkundige. In dat gesprek kunnen zij alle vragen en overwegingen bespreken. En als er daarna nog vragen zijn, dan kunnen ze ook bij mij terecht. Maar de meeste mensen zijn er dan al wel uit. Dit proces scheelt mij echt veel tijd.”
Charmaine: “Een grote meerwaarde die wij ervaren is dat patiënten beter geïnformeerd zijn, dat is echt een wereld van verschil. Ze komen beter geïnformeerd naar het gesprek en stellen ander soort vragen. Bijna alle patiënten komen met hun uitgeprinte samenvatting binnen: ‘Kijk dit is de uitkomst van mijn keuzehulp.’ Die samenvatting is voor mij een hele fijne leidraad voor het gesprek. We bespreken wat eruit komt en gaan daar verder op in. Je kunt meteen de diepte in. Voordat de keuzehulp er was hoorde ik regelmatig in mijn gesprekken: ‘Zuster, ik wist niet eens dat ik een prostaat had.’"
Anton: “De werkdruk is hoog. Doordat patiënten beter geïnformeerd zijn, levert dit tijdwinst op in de gesprekken. Vroeger liep je vaak uit doordat je alles vanaf de basis uit moest leggen. Dit wordt nu deels overgenomen door de keuzehulp en kun je de beschikbare tijd gebruiken om te bespreken wat voor die patiënt belangrijk is. Door de meerwaarde die we ervaren, is het gebruik van de keuzehulp niet meer weg te denken.”
Charmaine: “We gaan natuurlijk ook steeds meer het digitale tijdperk in. Een tijd waarin mensen steeds meer op zichzelf aangewezen worden. Met deze keuzehulp geef je patiënten duidelijke informatie op maat mee. Ze hoeven niet zelf op zoektocht. Ze voeren thuis hun wachtwoord in en vinden daar alle betrouwbare informatie. Ze krijgen meer zicht op ‘wat is er eigenlijk met mijn lijf aan de hand?’ en de keuzehulp ondersteunt hen om zelf te wikken en wegen over welke behandeling het beste bij hen past.
Bij alle teams is het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen.
“Uit data-analyse van het Samen Beter verbeterteam voor borstkanker, kwam naar voren dat 18% van de patiënten binnen 3 jaar stopt met adjuvante anti-hormonale therapie, al dan niet in overleg met de zorgverlener. Dat vonden we best een groot aantal, zeker gezien anti-hormonale therapie 5, 7 of 10 jaar wordt voorgeschreven. Voor ons reden om de mogelijkheid voor een keuzeondersteuning bij evaluatiegesprekken van anti-hormonale therapie te onderzoeken."
Er bleek een duidelijke behoefte voor ondersteuning vanuit zowel zorgverleners als patiënten. Zorgverleners vinden het spijtig dat een deel van hun patiënten op eigen houtje stopt met anti-hormonale therapie. Terwijl er vaak andere mogelijkheden zijn, zoals wisselen van medicatie of tijdelijk pauzeren. Patiënten die wel graag doorgaan, kunnen advies krijgen over hoe bijwerkingen mogelijk beter verdragen kunnen worden. Zorgverleners willen patiënten hierin graag ondersteunen en het gesprek aangaan.
Bij patiënten leefde ook de behoefte om op een laagdrempelige manier hierover met hun zorgverlener te praten. Anti-hormonale therapie wordt vaak als zwaar ervaren. “Wat als ik wil stoppen, of wat als het niet bij me past? Zijn er nog andere opties die ik niet ken?” Het is voor zowel patiënt als zorgverlener belangrijk dat het gesprek wordt aangegaan over wat de behandeling ‘oplevert’ en wat het ‘kost’.
Met een multidisciplinaire werkgroep uit meerdere ziekenhuizen is de ontwikkeling van de gespreksstarter Anti-hormonale therapie in januari 2021 gestart. “Heel waardevol in het ontwikkeltraject waren de co-creatie sessies met zorgverleners en patiënten. Samen hebben we de scope bepaald en de vraag gesteld: ‘Wanneer voegt deze tool waarde toe en wanneer is de tool geslaagd?’ Belangrijk bij de ontwikkeling waren de korte lijnen met de zorgverleners, om echt samen de inhoud te maken. Als zij niet achter de inhoud staan, gaat zo’n tool nooit van de grond komen.
De ontwikkelde gespreksstarter Anti-hormonale therapie ondersteunt zorgverleners en patiënten bij de evaluatie en het gesprek over ‘hoe verder’: doorgaan, pauzeren, wisselen of stoppen. De gespreksstarter bestaat uit een digitale spreekkamertool, waarmee in de spreekkamer samen de bespreekpunten worden bepaald. Daarnaast is er het uitreikvel. Hierop noteert de zorgverlener vervolgafspraken en besproken onderwerpen. Thuis kan de patiënt in de online omgeving meer informatie, praktische tips en ervaringsverhalen over de impact van de behandeling lezen.
Dit jaar zijn de Santeon ziekenhuizen gestart met het gebruik van deze gespreksstarter. “Voor patiënten ligt de waarde in de herkenning en erkenning van hun klachten en dat ze daarover kunnen praten in het consult. Patiënten vinden het fijn om in hun eigen tijd en setting rustig na te lezen wat er is besproken.
Belangrijke meerwaarde voor de zorgverleners is dat het hen helpt om het consult te structureren. Ze krijgen hiermee handvatten om samen met de patiënt de agenda van het consult te bepalen en de juiste onderwerpen te bespreken. De ervaringen tot nu toe zijn heel positief.”
“Wat als projectleider heel belangrijk is voor een succesvolle implementatie is dat je goed met het team in gesprek gaat over ‘Hoe past dit nu het beste in jullie proces?’ En dat je daarbij ook de verantwoordelijkheid bij de zorgverleners legt. ‘Het zijn jullie patiënten en het is jullie tool.’ Dat is essentieel, dat de keuze door het team gedragen wordt. Als ze erachter staan is de tool echt een middel en geen doel.”
Wat ik ook als belangrijke projectleiderstaak zie, is om mogelijke drempels voor de start van de implementatie helder te krijgen. Zodat je daar tijdig op kunt inspelen en het hen zo makkelijk mogelijk kunt maken. Deels zit dat ook al in de ontwikkeling. Daar houd je al rekening met hoe de tool in de praktijk wordt ingezet. Als je daar vanaf het begin af aan goed over nadenkt, zouden er bij de implementatie geen verrassingen meer naar boven moeten komen.”
“Tevens is een centrale kick-off essentieel. Zodat het hele team bekend is met de tool en weet ‘We gaan nu beginnen.’ Met de maandelijkse ZorgKeuzeLab-rapportages kan ik aan het team laten zien hoe de gespreksstarter wordt gebruikt. Dit geeft mij als projectleider goede handvatten om te kijken waar eventuele knelpunten liggen en waarover we het gesprek moeten aangaan. Vergeet ook niet om successen samen te vieren!”
In het Experiment Uitkomstindicatoren is tevens de Borstkanker nacontrole keuzehulp ontwikkeld volgens een soortgelijk proces. Anne is betrokken bij de implementatie hiervan. “De implementatie van deze keuzehulp had iets meer voeten in de aarde. Het gesprek over de inrichting van de nacontrole werd eigenlijk nog niet gevoerd, dus dit was een nieuw keuzemoment. Er was al wel langer discussie gaande over de inrichting van de nacontrole. Moet het ieder jaar, moet het zo uitgebreid, moet het 5 jaar lang? Het doel van deze keuzehulp is om in overleg met de patiënt de best passende zorg te vinden, niet iedere patiënt hoeft standaard elk jaar terug te komen.
Met behulp van de Borstkanker nacontrole keuzehulp wordt het gesprek aangegaan over de personalisatie van de nacontrole. In de keuzehulp wordt gebruik gemaakt van het INFLUENCE 2.0 nomogram, ontwikkeld door UTwente, IKNL en Evidencio. Hiermee wordt het persoonlijk risico berekend op locoregionaal recidief (terugkeer in dezelfde borst of borstgebied) en op een tweede primaire tumor (in de andere borst). Op basis van het persoonlijk risico en de voorkeur van de patiënt wordt samen een keuze gemaakt voor het best passende nacontrole traject. Daarnaast wordt ook de veelvoorkomende misconceptie weggenomen dat het risico op uitzaaiingen onderdeel van de nacontrole is, terwijl dat niet het geval is. Er wordt explicieter gemaakt wat het doel is en welke keuzes er zijn voor de nacontrole. Tevens worden nacontrole en nazorg meer gescheiden.”
De implementatie is in 2020 in de Santeon ziekenhuizen van start gegaan. “De meeste zorgverleners zien de meerwaarde van de keuzehulp in het duidelijk afbakenen van de nacontrole. Het maakt duidelijk wat eronder valt, wat we doen en waar we naar kijken. En wat dus niet. Als je weet wat je eigen risico is, kan eenieder daar haar eigen afweging in maken. Het feit dat je het gesprek met patiënten hierover voert en het traject op maat wil inrichten, geeft patiënten veel zekerheid. We horen van zorgverleners terug dat na het doornemen van de keuzehulp patiënten zekerder en beter voorbereid in de spreekkamer terugkomen.”
“Ik ben wel heel trots op wat we in zo’n korte tijd vanuit het niets hebben neergezet. We hebben iets ontwikkeld dat zowel inhoudelijk als qua vorm een behoefte vult. Waarmee we het leven van de patiënt én zorgverlener een stukje makkelijker en beter maken. Een zorgverlener uit het Catharina Ziekenhuis gaf aan: “Het gaat over het juist informeren van je patiënt. Om samen een keuze te maken en niet om een keuze af te dwingen. Je bereid mensen voor om optimaal geïnformeerd een keuze te maken over hun eigen behandeling.” Dat is het doel wat we willen bereiken!”
Onze keuzehulpen inzetten in jouw ziekenhuis? Bij alle teams is het gebruik binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het jou zo makkelijk mogelijk!
Vraag een proefpakket aan voor de Borstkanker nacontrole keuzehulp en voor die van Anti-hormonale therapie na borstkanker.
De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met borstkanker. Het helpt bij de keuze tussen een borstsparende behandeling en een volledige borstverwijdering met of zonder reconstructie. De keuzehulp biedt indien een patiënt daarvoor in aanmerking komt ook informatie over neo-adjuvante systemische therapie.
De Borstreconstructie keuzehulp is voor vrouwen met de diagnose borstkanker of DCIS die verwezen worden naar de plastisch chirurg om een directe borstreconstructie te bespreken bij een volledige borstverwijdering.
