Jinne legt uit: “In het eerste gesprek waarin ik de diagnose met de patiënt bespreek, reik ik ook de keuzehulp uit. Ik leg uit wat de behandelmogelijkheden zijn, maar de keuze laat ik open. Dan kunnen patiënten daarna met de keuzehulp aan de gang. Ik vraag ze de keuzehulp in te vullen voor het volgende gesprek.”
Jikke: “Ik zeg ook altijd, probeer er even de tijd voor te nemen op een rustig moment. Dat ze er goed voor gaan zitten. Ik geef ook aan dat ze een persoonlijke gebruikersnaam en wachtwoord hebben, dat volledig anoniem is en niet gekoppeld is aan hun dossier.”
Na ongeveer een week komen patiënten weer terug. Jinne: “Wij hebben dan het MDO gehad en zij hebben naar de keuzehulp kunnen kijken. Dan merk je dat bijna iedereen het wel gelezen en ingevuld heeft. We bespreken dit samen en sommigen hebben dan duidelijk hun keuze gemaakt. Anderen weten het nog niet precies. Zij gaan dan verder voor een gesprek met de bestralingsarts en de eventuele operateur en dan komen we daarna tot de keuze. De keuzehulp hoeft je niet direct aan een definitieve keuze te helpen. Het gaat erom, dat het je helpt om erover na te denken hoe jij erin staat.”
Jinne: “Mensen komen goed voorbereid terug en we bespreken samen de keuze. Het gesprek dat we hebben is van een beter niveau en kost vaak minder tijd. Patiënten horen vaak verhalen van anderen over een behandeling die heel goed heeft uitgepakt. Bijvoorbeeld de buurman die vertelt dat bestralen fantastisch is. Maar dat hoeft natuurlijk niet voor díe patiënt ook de beste optie te zijn. Als ze dan de keuzehulp gelezen hebben en er wat dieper over nagedacht hebben, zijn ze bewuster van wat ze kiezen.”
Jikke: “Ik merk in de gesprekken dat patiënten meer geïnformeerd zijn en beter weten wat ze te wachten staat. Dat ze een goed beeld hebben van wat de behandelingen inhouden. Ze hebben een goede keuze kunnen maken op basis van wat voor hén belangrijk is. Ze staan echt zelf achter de keuze.”
Jikke geeft de keuzehulp ook geregeld mee aan patiënten die kiezen voor actief volgen. Dit betekent dat patiënten nog geen behandeling in de vorm van opereren of bestralen ondergaan, maar waarbij goed in de gaten gehouden wordt hoe de ziekte zich ontwikkeld en of een actieve behandeling nodig wordt. “Patiënten kunnen zich alvast inlezen mocht er later toch een behandeling nodig zijn. Anders gaan mensen toch Googelen en vinden ze zoveel. Dus dan is het handig om ze op deze keuzehulp te wijzen waar je betrouwbare informatie krijgt.”
Het gebruik van de keuzehulp zit bij dit team inmiddels helemaal in de routine. In het eerste jaar heeft het team samen met Marieke Westendorp, adviseur oncologische zorg, regelmatig korte evaluatiemomenten gepland. Om ervaringen over het uitreiken en het gebruik van de keuzehulp met elkaar te delen. Dat heeft voor iedereen goed bijgedragen om de meerwaarde te zien en het gebruik in de routine te krijgen.
Jikke: “Wij vertellen al veel in de spreekkamer over wat behandelingen inhouden. Maar het is heel fijn dat patiënten thuis alles rustig kunnen nalezen en herkenningspunten eruit halen ‘O ja, dat hebben ze in de spreekkamer ook verteld’. Patiënten onthouden hierdoor de informatie beter en weten beter wat de behandeling voor hen betekent.”
Jinne: “Ik vind de keuzehulp absoluut een toevoeging. Het leeft erg in de zorg dat je veel papieren moet invullen of extra vinkjes moet zetten, maar dit is een extra handeling die je zelfs wat tijd oplevert. En in ieder geval levert het een betere keuze op voor de patiënt. Patiënten zijn bewuster van wat ze kiezen. De keuze ligt nu meer bij de patiënt. Dat is heel goed.”
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
Wendy: “In het Groene Hart Ziekenhuis is een Samen Beslissen programma gestart om onder andere tijdens het consult de gezamenlijke besluitvorming te verbeteren. In dat kader hoorde ik over de Dikkedarmkanker keuzehulp en dat leek me een mooie manier om patiënten meer te betrekken en beter te informeren over hun ziekte. Met de hoop dat ze zelf meer regie ervaren en een meer afgewogen beslissing kunnen nemen.”
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor patiënten met uitgezaaide darmkanker en kan zowel in de eerste lijn als bij latere lijnen worden ingezet. Wendy vertelt over het gebruik ervan in de spreekkamer: “Ik zet hem in bij alle nieuwe patiënten met de diagnose uitgezaaide darmkanker. Mijn consult is grotendeels hetzelfde als voorheen, behalve als we het over de behandelingen gaan hebben. Dan pak ik het uitreikvel erbij en kruis ik aan welke behandelingen er mogelijk zijn. Ik streep ook door wat niet voor de patiënt van toepassing is en leg daarbij kort uit waarom.
Ik geef het vel mee, met de vermelding om thuis in te loggen en te lezen wat de voor- en nadelen van de behandelopties zijn. Dan komen ze daarna bij Miranda of een van haar collega’s terug om een beslissing te nemen.
Bij mensen die lager geletterd zijn, geen internet hebben of heel ziek zijn, vraag ik me soms wel af of het niet te veel moeite voor ze is. Maar dan geef ik het toch altijd mee, met de boodschap ‘Kijk of het lukt, ik denk dat u er wat aan heeft om het door te lezen."
Patiënten lezen in de online keuzehulp meer informatie over de ziekte en kunnen hun behandelopties vergelijken. Patiënten worden geactiveerd om na te denken over wat voor hen belangrijk is. Aan het eind van de keuzehulp komen de afwegingen en voorkeur van de patiënt samen in een samenvatting.
Miranda: “Wij krijgen vooraf de samenvatting van de patiënt toegestuurd. Die neem ik voor het consult door om te zien wat voor de patiënt belangrijke punten zijn.”
“Ik merk dat we met de inzet van de keuzehulp sneller inzicht krijgen in de thuissituatie. Voorheen betrof ons gesprek echt een kuurvoorlichting en was daarom meer vanuit medisch perspectief ingestoken. Nu spreek je meer over iemands persoonlijke situatie. Je leert iemand sneller goed kennen, omdat je meteen weet wat voor hen belangrijk is. En dat neem je natuurlijk direct mee in de begeleiding. Er zijn mensen die vertellen over hun hobby en die vinden bijvoorbeeld het gevoel in hun handen erg belangrijk. En sommige patiënten geven aan dat ze geheel op het advies van de arts vertrouwen. Dat is goed om over iemand te weten, ook bij toekomstige keuzes of gesprekken over het levenseinde.”
Om de keuzehulp zo goed mogelijk in te zetten en het samen beslissen effectief te ondersteunen, is een aanpassing gedaan in het zorgtraject. Er is nu bewust een ‘time-out’ gepland na het eerste consult. In deze periode kan de patiënt thuis de online keuzehulp doornemen, om daarna samen de keuze te maken.
Miranda: “Patiënten komen vaak met hun hoofd helemaal vol van de poli af. Soms zien ze er dan tegenop om thuis de online keuzehulp te bekijken. Maar ze verdelen dit vaak over de dagen en dan valt het eigenlijk altijd mee en vinden ze het heel waardevol. Doordat er zoveel op ze afkomt is het juist heel mooi dat er een periode van een paar dagen tussen zit, waarin alles veel bewuster landt. In plaats van dat je vandaag alle informatie krijgt en morgen al aan het infuus zit, krijg je de tijd om even tot rust te komen. We merken ook dat hoe beter geïnformeerd en voorbereid patiënten zijn, hoe beter ze de behandeling ingaan en hoe beter ze de behandeling ook ondergaan.”
Wendy: “Patiënten willen als ze binnenkomen vaak direct starten met de chemotherapie. Maar 3 of 4 dagen later starten maakt echt geen verschil. Ik wil graag dat ze goed geïnformeerd een goede en bewuste beslissing maken. Als je dat duidelijk vertelt en uitlegt, dan is er meer rust en ruimte om de keuzehulp door te nemen en daarna de keuze te maken. Soms besluiten ze ook anders dan de voorkeursoptie waar we in het eerste consult op uit kwamen. Ik denk dat ca. 90% bij de eerder besproken optie blijft. Bij mij zijn er nu twee patiënten geweest die een andere keuze hebben gemaakt na het doornemen van de online keuzehulp. Eén voor een zwaardere behandeling en een voor een lichtere behandeling.
Wendy: “Het gebruik van de keuzehulp levert mij tijd op. Het uitreiken kost wat tijd, maar dat haal ik in mijn consult weer in doordat ik iets minder uitgebreid bij alle bijwerkingen stil hoef te staan. Nu verwijs ik naar de online keuzehulp en het gesprek dat ze vervolgens hebben bij Miranda. Bij mensen aan wie ik de keuzehulp in de eerste lijn heb uitgereikt, merk ik dat ik op het moment van progressie heel makkelijk kan teruggrijpen naar de keuzehulp. Patiënten die moeten wisselen van behandeling nemen het uitreikvel ook regelmatig zelf weer mee. Dan kijken we naar de andere opties die we eerder op het vel hebben aangekruist en bespreken we de mogelijkheden. Dat levert ook tijd op.
Ik heb ook het idee dat we minder verzoeken krijgen voor tweede meningen. Doordat alle mogelijke behandelingen op het vel staan en ze dit ook allemaal zelf kunnen nalezen. Ze hebben een volledig overzicht en dat geeft rust. Er is minder behoefte om dat nog een keer van een andere dokter te horen.”
Wendy: “De belangrijkste meerwaarde die ik merk is dat patiënten meer regie ervaren. Dat is voor mij de belangrijkste reden om hem mee te geven. Ze hebben overzicht van welke behandelingen er zijn en weten goed waar ze aan toe zijn. Dat brengt echt een stukje rust bij patiënten.”
Miranda: “Ik vind het ook waardevol dat patiënten meer kennis hebben over het type tumor, waardoor het voor hen duidelijk is wat er wel of juist niet gegeven kan worden. Het levert soms onrust op als de omgeving met goed bedoelde adviezen komt. Nu weten patiënten bijvoorbeeld dat ze geen immunotherapie kunnen krijgen, als hun type tumor daar niet gevoelig voor is. Dat geeft de patiënt rust en duidelijkheid."
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd colorectaalcarcinoom (mCRC) bij bespreken van:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha Snel via natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de keuzehulp.
Ruim vijf jaar geleden is in het Reinier de Graaf ziekenhuis het initiatief genomen om van start te gaan met de Prostaatkanker keuzehulp ter ondersteuning van samen beslissen. Peter: ”We zijn toen gestart met een training samen beslissen. Dat was voor mij wel een eye-opener dat iedere arts toch op zijn eigen manier het gesprek voert. Zo’n keuzehulp stimuleert de ontwikkeling dat dokters en verpleegkundigen samen beslissen centraal zetten en accenten in hun gesprekken anders gaan leggen."
Samen beslissen is voor Peter en Anja vanzelfsprekend en patiënten worden door hen geactiveerd om mee te beslissen over de behandelkeuze, met ondersteuning van de keuzehulp. Peter: “Nadat ik de diagnose en behandelopties besproken heb, wordt de keuzehulp in een aansluitend gesprek door de verpleegkundige uitgereikt. Ik benoem de keuzehulp al wel en geef ook aan dat het niet de bedoeling is dat iemand nu in z’n eentje hoeft te kiezen. Ik vertel dat er in veel gevallen van prostaatkanker gelijkwaardige keuzes zijn, waarbij we moeten kiezen welke het beste bij ú past. Dat we daar samen naar gaan kijken en dat de keuzehulp hierbij ondersteunt.”
Anja: “Na een slecht nieuws gesprek met de uroloog is het heel belangrijk dat informatie herhaald wordt. Waarschijnlijk hebben ze hooguit de helft onthouden en een deel daarvan is incorrect. Als ze na dat gesprek bij mij komen vertel ik nogmaals wat de uroloog heeft uitgelegd en geef aan dat ze nog even de tijd hebben om erover na te denken. In die tijd kunnen ze de keuzehulp doornemen.”
Anja: “Ik vertel patiënten dat ik ze wat ‘huiswerk’ meegeef, zodat ze hun eigen verhaal goed gaan begrijpen en zelf kunnen meedenken over de keuze. In de keuzehulp kunnen ze informatie nalezen en hun eigen afwegingen maken. Alles staat overzichtelijk bij elkaar en de inhoud sluit mooi aan bij de informatie die wij in de spreekkamer vertellen.
Ik wil laten zien dat we als dokter, verpleegkundige, patiënt en partner een team zijn. Dat we het met elkaar beslissen. Mijn doel is om patiënten expert te maken in hun eigen verhaal. Dat mensen niet achteraf denken ‘had ik maar’, of zeggen ‘ja maar dat wist ik niet’. Ik wil het gevoel hebben dat iemand goed weet waarvoor hij gekozen heeft en echt achter zijn keuze staat.”
Na het doornemen van de keuzehulp komen patiënten bij de verpleegkundige terug voor een vervolggesprek. Anja: “Patiënten nemen de keuzehulp-samenvatting geregeld uitgeprint mee. Maar dat is wat mij betreft niet per se nodig. Het gaat vooral om het gesprek. Ik vraag ze aan mij terug te vertellen wat ze weten over hun eigen situatie en waarom ze welke keuze hebben gemaakt. Voor mij is het belangrijk dat ze de keuze weloverwogen hebben genomen en zich goed bewust zijn van wat er gaat gebeuren.
Ik hoor van patiënten terug dat de keuzehulp een mooi overzicht biedt. Ik merk dat ze in het vervolggesprek echt beter geïnformeerd zijn en betere vragen stellen. Ook voor patiënten die in het eerste gesprek al een behandelvoorkeur hebben, is het goed om het even te laten bezinken en informatie na te lezen. Vaak hebben ook zij na het doornemen van de keuzehulp toch wat extra vragen gekregen.
Wat me de laatste jaren ook opvalt is dat mensen veel meer gewend zijn om digitaal te werken, je ziet echt dat er een verandering is geweest in de zorg. Het is voor iedereen veel normaler. Ook een groot deel van de 80-plussers is moderner dan wellicht gedacht. Mensen zoeken graag op internet en met de keuzehulp baken je af wat ze moeten weten om samen een weloverwogen keuze te kunnen maken.”
Peter: “Wat ik heel fijn vind zijn de rapportages die we ieder kwartaal vanuit ZorgKeuzeLab ontvangen. Als je dan veranderingen ziet, bijvoorbeeld als de respons minder wordt, dan breng ik het op de zorgtafel waar alle stakeholders van het zorgpad zitten. Dan hebben we het er samen over en bespreken we mogelijke redenen waarom het afneemt. We zijn binnen het prostaatkankercentrum met een hechte groep gemotiveerde collega’s en er is zeker ruimte om met elkaar in gesprek te gaan over hoe het nóg beter kan.”
Anja: “Ik ben nog steeds helemaal blij met de keuzehulp en zie dat patiënten daar ondanks het slechte nieuws ook blij van worden. Omdat alles netjes bij elkaar staat, het hen helpt afwegingen te maken en het goed aansluit bij het verhaal dat we in het ziekenhuis vertellen.”
Peter: “Wat ik heel mooi vind aan de keuzehulp is enerzijds de medische informatie die ze zwart op wit krijgen en anderzijds de bewustwording om zelf mee te kunnen denken over de behandeling. Het is een onderbouwing van het samen beslissen. Vanuit de inhoud en de persoonlijke situatie van de patiënt, kijken we samen wat de beste optie is.”
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
De Nierfalen keuzehulp helpt patiënten met chronische nierschade om samen met het behandelteam tot een weloverwogen keuze te komen voor nierfunctievervangende therapie. De keuzehulp wordt bij de start van het voorlichtingstraject uitgereikt door de nefroloog. Hoe bepaal je zo’n startmoment? Marc: “De start van het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie is voor een deel van de patiënten emotioneel en confronterend. Ik probeer in te schatten of iemand hier al aan toe is. Bij sommige patiënten reik ik eerst de consultkaart uit, om het rustig te laten landen. Op het moment dat ze behoefte hebben aan meer informatie, of als de tijd gaat dringen, reik ik de keuzehulp uit. Bij patiënten die direct behoefte hebben aan meer informatie reik ik de consultkaart en keuzehulp tegelijk uit. Deze vullen elkaar goed aan.”
We weten dat het gebruik van de keuzehulp patiënten stimuleert om meer betrokken te zijn bij de behandelkeuze. We zien ook dat de manier van uitreiken en de wijze waarop de keuzehulp in het zorgtraject is ingebed, sterk samenhangt met hoeveel patiënten de keuzehulp daadwerkelijk gebruiken. Bij het CWZ maken bijna alle patiënten gebruik van de keuzehulp.
Marc: “Het uitreiken van de keuzehulp kost mij niet veel tijd. Ik bied de keuzehulp aan alle patiënten aan. Ik leg uit hoe het werkt met het internetadres en het wachtwoord, en geef aan dat ze mogelijk hulp kunnen vragen aan de kinderen of andere naasten. Ik vertel dat het een keuzehulp is waar heel veel informatie in gegeven wordt, mede aangedragen door de patiëntenvereniging. Inclusief links naar de Nierwijzer en nieren.nl, waar ze veel kunnen leren van mensen die ervaring hebben met een bepaalde behandeling. Daarnaast leg ik altijd uit dat er ook vragen gesteld worden, die bedoeld zijn om te helpen een keuze te maken die op hun leven en wensen is afgestemd.
Om de keuzehulp uit te reiken moet je natuurlijk wel altijd het blok met de uitreikvellen in de buurt hebben. Ik heb geen vaste spreekkamer en zit soms in de buitenpoli, dus ik heb altijd een blok in mijn werktas zitten.”
Binnen twee weken nadat de keuzehulp door de nefroloog is uitgereikt, volgt een huisbezoek van de medisch maatschappelijk werker. Emile vertelt dat de meeste patiënten op dat moment de keuzehulp nog niet bekeken hebben. “Voor ik op huisbezoek ga, check ik in het dossier of de keuzehulp is uitgereikt. Mocht dat nog niet gebeurd zijn, dan reik ik hem uit. Ik vraag altijd aan patiënten of ze de keuzehulp hebben ontvangen en stimuleer ze om alvast wat door te lezen en in te vullen voor ze bij de nierfalenverpleegkundigen komen voor de verdere voorlichting.”
Emile: ”Er komt veel op mensen af en ze krijgen veel informatie. Het invullen van de keuzehulp is niet een vanzelfsprekend iets waar ze direct mee beginnen. Je moet ze een beetje aan de hand nemen en vertellen over het waarom. Dat doen we stapsgewijs vanuit alle disciplines. Ik vertel dat de keuzehulp hen kan helpen om zicht te krijgen op de verschillende behandelmogelijkheden. Dat ze meer kunnen lezen, filmpjes kunnen bekijken en dat de keuzehulp helpt met nadenken over welke behandeling het beste bij hen past.” Loes vult aan: “Als patiënten bij ons komen voor de voorlichting vragen we ook altijd of ze de keuzehulp al hebben bekeken, en als dat niet zo is wat de reden hiervan is. We proberen ze daarin te stimuleren en op weg te helpen. We registeren dit allemaal in het dossier, zodat iedereen op de hoogte is.”
Een week na het huisbezoek van medisch maatschappelijk werk komen patiënten op de nierfalenpoli bij Gertie en Loes voor de voorlichting. Afbeeldingen en filmpjes uit de keuzehulp worden door hen ook in de voorlichting gebruikt. Gertie: “Het verschilt echt per patiënt of ze al informatie in de keuzehulp hebben doorgenomen. Ik merk dat het voor sommige patiënten best confronterend is om deze keuze te moeten maken en informatie hierover te bekijken. Het helpt om hierover het gesprek te blijven voeren samen.”
Loes: “Ik merk aan patiënten die de keuzehulp hebben doorgenomen dat ze beter voorbereid zijn als ze bij ons komen. Bij deze mensen is al een denkproces op gang gebracht, ze staan er echt anders in en stellen vaak gerichtere vragen. Je kunt de informatie die ze invullen in de keuzehulp goed gebruiken tijdens de gesprekken. Als iemand bijvoorbeeld aangeeft graag op vakantie te gaan, dan kun je dat onderwerp bespreken. Of als iemand invult zich thuis geen patiënt te willen voelen, kun je daar goed op inspelen.” Gertie: “Patiënten nemen zo actiever deel aan hun eigen proces. Dat is mooi om te zien.”
Het voorlichtingstraject duurt circa 12 weken. In het CWZ hebben patiënten aan het eind hiervan een afrondend gesprek met de nierfalenverpleegkundige waarin zij de keuzehulp-samenvatting bespreken. Gertie: “Als de keuzehulp is ingevuld dan bespreek ik met de patiënt de samenvatting waarin de afwegingen en voorlopige keuze aan bod komen. Als een patiënt het nog niet heeft ingevuld, dan stel ik voor om de keuzehulp samen te openen en in te vullen. Nadat de voorlichting is afgerond, wordt de patiënt in het MDO besproken en volgt het keuzegesprek bij de nefroloog.”
Marc: “In het keuzegesprek vraag ik vooral heel open, wat heb je geleerd uit de informatie en waar is je keuze op gebaseerd. Daar probeer ik uit te destilleren of ze voldoende informatie hebben gehad om een goede keuze te maken. Soms pakken we de samenvatting erbij, maar niet altijd. Ik hoor grote tevredenheid van patiënten over de goede uitleg in de keuzehulp en ze zijn ook heel tevreden over de voorlichting op de nierfalenpoli.”
Marc: “Ik vind de keuzehulp een supermooie aanvulling op wat we hebben. Je geeft de patiënt maximale toegang tot alle beschikbare informatie. En je laat mensen nadenken over hun eigen situatie die relevant is. Het biedt een goede verbinding met wat wij als nefrologen uitleggen en wat ze daarna bij de nierfalenpoli vertellen. Dat loopt naadloos in elkaar over.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Charmaine vertelt over de opstart: “Paul Kil, initiatiefnemer van de Prostaatkanker keuzehulp, en Romy Lamers, destijds arts-onderzoeker, hebben in 2014/2015 de keuzehulp bij ons op de afdeling geïntroduceerd. In het begin is het natuurlijk altijd even wennen, maar het team is er voortvarend mee van start gegaan. Inmiddels is Paul al enkele jaren met pensioen en is Romy ook in andere ziekenhuizen gaan werken voor haar opleiding tot uroloog. Was benieuwd of hun vertrek nog invloed zou hebben op het gebruik, maar eigenlijk is het naadloos doorgegaan. De keuzehulp was inmiddels zo goed onderdeel geworden van de routine, dat iedereen daar als vanzelfsprekend mee verder ging.”
Anton licht toe hoe hij het keuzehulp-uitreikvel in de spreekkamer gebruikt. “Wat ik vertel in de spreekkamer is meestal het volgende: ‘U heeft de keuze uit drie behandelingen; uitwendige bestraling, operatie of inwendige bestraling. Van alle drie deze behandelingen is het effect op uw genezing min of meer hetzelfde. Belangrijk daarbij te noemen is dat iedere behandeling andere bijwerkingen kan hebben en die treffen u bij uw erectie, plassen en poepen.’ Verder ga ik daar niet te diep op in. Na het horen van de diagnose prostaatkanker gaat toch het merendeel van de informatie langs hen heen in zo’n consult. Ik geef daarom aan dat het vooral belangrijk is wat hún mening hierover is, en dat de keuzehulp hen helpt bij dit proces. Ik vertel dat de keuzehulp niet alleen helpt bij het maken van de keuze, maar dat er ook veel informatie en jargon in staat.”
“En als laatste zeg ik: U heeft wel even de tijd om de keuze te maken. Dus verdiep u in de keuzehulp en praat met familie en vrienden over hun ervaringen. Dus het is belangrijk dat u een goede keuze maakt. En het maakt niet uit welke keuze het is, als het maar uw keuze is. Een keuze waar u achterstaat. En u heeft hier nu de tijd voor, dus benut alstublieft die tijd.”
Anton: “Patiënten hebben na het doornemen van de keuzehulp nog een gesprek met de oncologieverpleegkundige. In dat gesprek kunnen zij alle vragen en overwegingen bespreken. En als er daarna nog vragen zijn, dan kunnen ze ook bij mij terecht. Maar de meeste mensen zijn er dan al wel uit. Dit proces scheelt mij echt veel tijd.”
Charmaine: “Een grote meerwaarde die wij ervaren is dat patiënten beter geïnformeerd zijn, dat is echt een wereld van verschil. Ze komen beter geïnformeerd naar het gesprek en stellen ander soort vragen. Bijna alle patiënten komen met hun uitgeprinte samenvatting binnen: ‘Kijk dit is de uitkomst van mijn keuzehulp.’ Die samenvatting is voor mij een hele fijne leidraad voor het gesprek. We bespreken wat eruit komt en gaan daar verder op in. Je kunt meteen de diepte in. Voordat de keuzehulp er was hoorde ik regelmatig in mijn gesprekken: ‘Zuster, ik wist niet eens dat ik een prostaat had.’"
Anton: “De werkdruk is hoog. Doordat patiënten beter geïnformeerd zijn, levert dit tijdwinst op in de gesprekken. Vroeger liep je vaak uit doordat je alles vanaf de basis uit moest leggen. Dit wordt nu deels overgenomen door de keuzehulp en kun je de beschikbare tijd gebruiken om te bespreken wat voor die patiënt belangrijk is. Door de meerwaarde die we ervaren, is het gebruik van de keuzehulp niet meer weg te denken.”
Charmaine: “We gaan natuurlijk ook steeds meer het digitale tijdperk in. Een tijd waarin mensen steeds meer op zichzelf aangewezen worden. Met deze keuzehulp geef je patiënten duidelijke informatie op maat mee. Ze hoeven niet zelf op zoektocht. Ze voeren thuis hun wachtwoord in en vinden daar alle betrouwbare informatie. Ze krijgen meer zicht op ‘wat is er eigenlijk met mijn lijf aan de hand?’ en de keuzehulp ondersteunt hen om zelf te wikken en wegen over welke behandeling het beste bij hen past.
Bij alle teams is het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen.
“Uit data-analyse van het Samen Beter verbeterteam voor borstkanker, kwam naar voren dat 18% van de patiënten binnen 3 jaar stopt met adjuvante anti-hormonale therapie, al dan niet in overleg met de zorgverlener. Dat vonden we best een groot aantal, zeker gezien anti-hormonale therapie 5, 7 of 10 jaar wordt voorgeschreven. Voor ons reden om de mogelijkheid voor een keuzeondersteuning bij evaluatiegesprekken van anti-hormonale therapie te onderzoeken."
Er bleek een duidelijke behoefte voor ondersteuning vanuit zowel zorgverleners als patiënten. Zorgverleners vinden het spijtig dat een deel van hun patiënten op eigen houtje stopt met anti-hormonale therapie. Terwijl er vaak andere mogelijkheden zijn, zoals wisselen van medicatie of tijdelijk pauzeren. Patiënten die wel graag doorgaan, kunnen advies krijgen over hoe bijwerkingen mogelijk beter verdragen kunnen worden. Zorgverleners willen patiënten hierin graag ondersteunen en het gesprek aangaan.
Bij patiënten leefde ook de behoefte om op een laagdrempelige manier hierover met hun zorgverlener te praten. Anti-hormonale therapie wordt vaak als zwaar ervaren. “Wat als ik wil stoppen, of wat als het niet bij me past? Zijn er nog andere opties die ik niet ken?” Het is voor zowel patiënt als zorgverlener belangrijk dat het gesprek wordt aangegaan over wat de behandeling ‘oplevert’ en wat het ‘kost’.
Met een multidisciplinaire werkgroep uit meerdere ziekenhuizen is de ontwikkeling van de gespreksstarter Anti-hormonale therapie in januari 2021 gestart. “Heel waardevol in het ontwikkeltraject waren de co-creatie sessies met zorgverleners en patiënten. Samen hebben we de scope bepaald en de vraag gesteld: ‘Wanneer voegt deze tool waarde toe en wanneer is de tool geslaagd?’ Belangrijk bij de ontwikkeling waren de korte lijnen met de zorgverleners, om echt samen de inhoud te maken. Als zij niet achter de inhoud staan, gaat zo’n tool nooit van de grond komen.
De ontwikkelde gespreksstarter Anti-hormonale therapie ondersteunt zorgverleners en patiënten bij de evaluatie en het gesprek over ‘hoe verder’: doorgaan, pauzeren, wisselen of stoppen. De gespreksstarter bestaat uit een digitale spreekkamertool, waarmee in de spreekkamer samen de bespreekpunten worden bepaald. Daarnaast is er het uitreikvel. Hierop noteert de zorgverlener vervolgafspraken en besproken onderwerpen. Thuis kan de patiënt in de online omgeving meer informatie, praktische tips en ervaringsverhalen over de impact van de behandeling lezen.
Dit jaar zijn de Santeon ziekenhuizen gestart met het gebruik van deze gespreksstarter. “Voor patiënten ligt de waarde in de herkenning en erkenning van hun klachten en dat ze daarover kunnen praten in het consult. Patiënten vinden het fijn om in hun eigen tijd en setting rustig na te lezen wat er is besproken.
Belangrijke meerwaarde voor de zorgverleners is dat het hen helpt om het consult te structureren. Ze krijgen hiermee handvatten om samen met de patiënt de agenda van het consult te bepalen en de juiste onderwerpen te bespreken. De ervaringen tot nu toe zijn heel positief.”
“Wat als projectleider heel belangrijk is voor een succesvolle implementatie is dat je goed met het team in gesprek gaat over ‘Hoe past dit nu het beste in jullie proces?’ En dat je daarbij ook de verantwoordelijkheid bij de zorgverleners legt. ‘Het zijn jullie patiënten en het is jullie tool.’ Dat is essentieel, dat de keuze door het team gedragen wordt. Als ze erachter staan is de tool echt een middel en geen doel.”
Wat ik ook als belangrijke projectleiderstaak zie, is om mogelijke drempels voor de start van de implementatie helder te krijgen. Zodat je daar tijdig op kunt inspelen en het hen zo makkelijk mogelijk kunt maken. Deels zit dat ook al in de ontwikkeling. Daar houd je al rekening met hoe de tool in de praktijk wordt ingezet. Als je daar vanaf het begin af aan goed over nadenkt, zouden er bij de implementatie geen verrassingen meer naar boven moeten komen.”
“Tevens is een centrale kick-off essentieel. Zodat het hele team bekend is met de tool en weet ‘We gaan nu beginnen.’ Met de maandelijkse ZorgKeuzeLab-rapportages kan ik aan het team laten zien hoe de gespreksstarter wordt gebruikt. Dit geeft mij als projectleider goede handvatten om te kijken waar eventuele knelpunten liggen en waarover we het gesprek moeten aangaan. Vergeet ook niet om successen samen te vieren!”
In het Experiment Uitkomstindicatoren is tevens de Borstkanker nacontrole keuzehulp ontwikkeld volgens een soortgelijk proces. Anne is betrokken bij de implementatie hiervan. “De implementatie van deze keuzehulp had iets meer voeten in de aarde. Het gesprek over de inrichting van de nacontrole werd eigenlijk nog niet gevoerd, dus dit was een nieuw keuzemoment. Er was al wel langer discussie gaande over de inrichting van de nacontrole. Moet het ieder jaar, moet het zo uitgebreid, moet het 5 jaar lang? Het doel van deze keuzehulp is om in overleg met de patiënt de best passende zorg te vinden, niet iedere patiënt hoeft standaard elk jaar terug te komen.
Met behulp van de Borstkanker nacontrole keuzehulp wordt het gesprek aangegaan over de personalisatie van de nacontrole. In de keuzehulp wordt gebruik gemaakt van het INFLUENCE 2.0 nomogram, ontwikkeld door UTwente, IKNL en Evidencio. Hiermee wordt het persoonlijk risico berekend op locoregionaal recidief (terugkeer in dezelfde borst of borstgebied) en op een tweede primaire tumor (in de andere borst). Op basis van het persoonlijk risico en de voorkeur van de patiënt wordt samen een keuze gemaakt voor het best passende nacontrole traject. Daarnaast wordt ook de veelvoorkomende misconceptie weggenomen dat het risico op uitzaaiingen onderdeel van de nacontrole is, terwijl dat niet het geval is. Er wordt explicieter gemaakt wat het doel is en welke keuzes er zijn voor de nacontrole. Tevens worden nacontrole en nazorg meer gescheiden.”
De implementatie is in 2020 in de Santeon ziekenhuizen van start gegaan. “De meeste zorgverleners zien de meerwaarde van de keuzehulp in het duidelijk afbakenen van de nacontrole. Het maakt duidelijk wat eronder valt, wat we doen en waar we naar kijken. En wat dus niet. Als je weet wat je eigen risico is, kan eenieder daar haar eigen afweging in maken. Het feit dat je het gesprek met patiënten hierover voert en het traject op maat wil inrichten, geeft patiënten veel zekerheid. We horen van zorgverleners terug dat na het doornemen van de keuzehulp patiënten zekerder en beter voorbereid in de spreekkamer terugkomen.”
“Ik ben wel heel trots op wat we in zo’n korte tijd vanuit het niets hebben neergezet. We hebben iets ontwikkeld dat zowel inhoudelijk als qua vorm een behoefte vult. Waarmee we het leven van de patiënt én zorgverlener een stukje makkelijker en beter maken. Een zorgverlener uit het Catharina Ziekenhuis gaf aan: “Het gaat over het juist informeren van je patiënt. Om samen een keuze te maken en niet om een keuze af te dwingen. Je bereid mensen voor om optimaal geïnformeerd een keuze te maken over hun eigen behandeling.” Dat is het doel wat we willen bereiken!”
Onze keuzehulpen inzetten in jouw ziekenhuis? Bij alle teams is het gebruik binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het jou zo makkelijk mogelijk!
Vraag een proefpakket aan voor de Borstkanker nacontrole keuzehulp en voor die van Anti-hormonale therapie na borstkanker.
De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met borstkanker. Het helpt bij de keuze tussen een borstsparende behandeling en een volledige borstverwijdering met of zonder reconstructie. De keuzehulp biedt indien een patiënt daarvoor in aanmerking komt ook informatie over neo-adjuvante systemische therapie.
De Borstreconstructie keuzehulp is voor vrouwen met de diagnose borstkanker of DCIS die verwezen worden naar de plastisch chirurg om een directe borstreconstructie te bespreken bij een volledige borstverwijdering.
In 2021 begon Sanne als mammachirurg bij het Bravis Ziekenhuis. Bij de vakgroep urologie was de Prostaatkanker keuzehulp toen al 2 jaar in gebruik. Sanne vertelt waarom ze ook vanuit het mammateam keuzehulpen wilden inzetten: “Wij vonden het belangrijk om patiënten nog meer te betrekken bij beslissingen over de behandelkeuze. We horen hier best vaak ‘Dokter zeg jij maar wat het beste is.’ Wij wilden patiënten hier graag een actievere rol in geven. Wat we ook een mooi aspect vonden, is dat je mensen iets mee kunt geven na het gesprek wat ze thuis rustig kunnen nalezen. Tevens wilden we patiënten, in de praktijk vaker jonge vrouwen, meer gestructureerde informatie over borstreconstructie kunnen aanbieden. Zodat zij goed geïnformeerd hun keuze kunnen maken.”
“Wat ik heel fijn vind aan de keuzehulpen, is dat we al onze patiënten een betrouwbare bron van informatie kunnen bieden. Het is ook mooi om te zien dat door het gebruik van de keuzehulp het gesprek met de familie wordt aangewakkerd. In de spreekkamer zijn de kinderen er bijvoorbeeld vaak niet bij. Ik heb het idee dat door het meegeven van de keuzehulp zij vaker bij beslissingen betrokken worden. Er wordt thuis meer samen gesproken over de behandelmogelijkheden en uiteindelijke beslissing. Dat vind ik een mooie meerwaarde.”
In de spreekkamer wordt het uitreikvel van de keuzehulp gebruikt. Hiermee licht de chirurg de diagnose en behandelopties toe. “Het uitreikvel helpt me bij de uitleg. Je moet natuurlijk alsnog specifieke aspecten over de keuze en behandeling met de patiënt bespreken en afwegen, maar het ondersteunt hier goed bij. Dat je er ook op kunt tekenen is prettig. In de kamer waar we de patiënten spreken, ligt het blok met uitreikvellen op het bureau. Zo zijn ze tijdens het consult altijd bij de hand. We hebben net de nieuwe versie van het uitreikvel gekregen, hierop kunnen ook de tumoreigenschappen worden aangekruist. Die aanvulling van graad, receptorgevoeligheid en grootte van de tumor is heel fijn.”
De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom waarbij een borstsparende behandeling mogelijk is, met of zonder neo-adjuvante systemische therapie. Met als alternatief een volledige borstverwijdering met of zonder (directe) borstreconstructie. “Een deel van de patiënten komt na het doornemen van de keuzehulp terug met vragen of komt op een andere beslissing uit. Maar het gebeurt niet zo vaak dat naar aanleiding van de keuzehulp de keuze wijzigt. We merken dat als het borstsparend kan, dat mensen die keuze vaak al gemaakt hebben voor ze de keuzehulp krijgen. We horen van de mammacare verpleegkundigen dat als deze patiënten thuis de keuzehulp doornemen, dat ze daarmee gesterkt worden in hun keuze. Het geeft hen bevestiging, dat is heel prettig.”
De Borstreconstructie keuzehulp wordt ingezet voor patiënten die verwezen worden naar de plastisch chirurg om directe borstreconstructie te bespreken bij een volledige borstverwijdering. “Voor het gesprek met de plastisch chirurg geven wij als oncologisch chirurgen de keuzehulp aan de patiënt mee. Dat maakt veel verschil in het gesprek bij de plastisch chirurg. Mensen weten dan al beter wat ongeveer de mogelijkheden zijn. Soms krijgen mensen een bepaalde voorkeur, waarvan nog niet duidelijk is of dat ook voor hen een reële optie is. Wij informeren ze daar zo goed mogelijk over.
“Ik vind het ook ontzettend waardevol voor onze patiënten die neo-adjuvant behandeld worden. Patiënten die naar aanleiding van de chemotherapie misschien naar een ander soort operatie gaan. Als chirurg verlies je die patiënten in het begin een tijdje uit het oog, omdat ze de eerste maanden bij de oncoloog onder de hoede zijn. Maar dan heb je ze het uitreikvel al wel meegegeven. Daarop heb je al uitgetekend, hoe het er nu uitziet, wat er nu kan en wat er misschien straks mogelijk is. Dat geeft voor patiënten veel houvast.
We zien dat ze nu vaker eerder in het traject bij ons op gesprek komen om hun mogelijkheden te bespreken. We kunnen ze dan ook eerder naar een plastisch chirurg verwijzen. Doordat ze het uitreikvel thuis weer tegenkomen en denken ‘Die operatie komt dichterbij, en wat wil ik eigenlijk?’ Ze zijn daar nu veel bewuster mee bezig in die periode van chemotherapie. Een gunstige zaak.”
“Er komen nu ook wel eens hele andere vragen over iets dat patiënten in de keuzehulp hebben gelezen. Soms moet je dan wat extra uitleggen tijdens het consult. Maar dat past eigenlijk wel bij deze tijd vind ik. Dan kom je misschien niet op de geijkte route uit, maar bespreek je wel heel individueel wat de patiënt belangrijk vindt. Dat wakkert het gebruik van de keuzehulpen aan, dat vind ik mooi. De patiëntenparticipatie wordt er wel degelijk door vergroot.”
Onze keuzehulpen inzetten in jouw ziekenhuis? Bij alle teams is het gebruik binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het jou zo makkelijk mogelijk!
Vraag een proefpakket aan voor de Borstkanker keuzehulp en/of de Borstreconstructie keuzehulp.
Wist je dat we ook voor andere keuzes binnen borstkanker keuzehulpen hebben? Zoals de Borstkanker nacontrole keuzehulp voor het personaliseren van de nacontrole. En de Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp voor het evalueren van anti-hormonale therapie en samen beslissen hoe verder.
Het team was reeds bezig met een herziening van het zorgtraject rond nierfalen, vanaf start voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie tot aan keuze en start therapie. Een van de uitgangspunten was om alle patiënten over alle verschillende behandelmogelijkheden voor te lichten, ook als sommige opties op voorhand minder passend lijken. Caroline Douma kende de Nierfalen keuzehulp al goed vanwege haar betrokkenheid bij het ontwikkeltraject en wilde deze ook graag zelf in de praktijk toepassen. Het kwam op deze manier mooi samen.
Caroline en Mirjam hebben vervolgens samen de implementatie van de keuzehulp in goede banen geleid. In een eerste bijeenkomst met alle betrokken teamleden, is gekeken wat de keuzehulp precies inhoudt en of er enthousiasme was om er mee van start te gaan. Dit leverde al snel een positief beeld op. Mirjam: “We hebben zo snel mogelijk het hele team erbij betrokken, zodat iedereen input kon geven en vragen kon stellen. Alle zorgverleners hebben zelf de keuzehulp bekeken. Je moet natuurlijk wel weten wat erin staat als je het aan de patiënt gaat meegeven. Doordat iedereen bekend was met de inhoud, stonden ze er helemaal achter. Dat werkte heel goed.”
Mirjam: “Er was veel enthousiasme om te starten met de keuzehulp. Het vulde ook echt een gat. We werkten eerder met de zorgmap, hierin stond alle informatie voor nieuwe patiënten. Maar die is niet meer beschikbaar. We hebben dat daarna zelf ingevuld met allerlei websites en folders. De keuzehulp bleek een mooi nieuw instrument om in te zetten. Je wilt de patiënt goede betrouwbare informatie geven.”
De Nierfalen keuzehulp wordt uitgereikt door de internist-nefroloog. Daarna volgen verschillende persoonlijke voorlichtingsgesprekken met de verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werker en de nefroloog. In deze gesprekken wordt ook gekeken of de patiënt hulp nodig heeft bij het gebruik van de keuzehulp.
Mirjam: “Aan iedereen die instroomt op de Nierfalen poli, wordt een keuzehulp uitgereikt. We gaan ervan uit dat in principe iedereen de keuzehulp, met of zonder hulp, kan invullen. Zelf kun je in de spreekkamer echt niet goed inschatten welke patiënt het wel of niet gaat gebruiken. Maar het is natuurlijk geen verplichting.”
Caroline: “Als ik de keuzehulp uitreik vertel ik dat er veel informatie te vinden is, die je in verschillende lagen kunt bekijken. Dat ze hun gedachten en vragen daar kunnen invullen, om dit een volgende keer samen te bespreken. We zien dat mensen thuis in hun eigen tempo de informatie bekijken. Vaak raadplegen patiënten de keuzehulp meerdere keren. Het ondersteunt hen om gedachten op een rij te zetten en goed na te denken over wat een behandeling betekent voor hun leven. Ik stimuleer patiënten ook om het samen met naasten te bekijken.”
Caroline: “Van patiënten die de keuzehulp gebruiken, hoor ik terug dat ze heel tevreden zijn. Soms zijn er patiënten die zich er (nog) niet in kunnen of willen verdiepen. Idealiter leidt het inloggen tot de keuzehulp-samenvatting, die ik kan gebruiken als instrument bij het markeringsgesprek. Soms voelen patiënten een drempel om de samenvatting op tafel te leggen. Het helpt dan om als zorgverlener te vragen of ze de keuzehulp hebben ingevuld en welke vragen en overwegingen daar uitgekomen zijn.”
Mirjam: “Ook als mensen de keuzehulp gebruikt hebben, is dat natuurlijk al winst. Het gaat niet alleen om het aantal samenvattingen maar om het aantal patiënten dat goed voorgelicht is. De keuzehulp is hier een onderdeel van.”
Caroline: “Ook leuk om in de maandelijkse rapportages vanuit ZorgKeuzeLab te zien hoe het team het doet en hoe je het zelf gedaan hebt. Als er dan weinig van jouw patiënten inloggen in de keuzehulp, dan moet je het dus bij het uitreiken nog beter toelichten.”
In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod. Caroline: “Voor mensen die neigen naar conservatieve behandeling zie ik een grote meerwaarde in het gebruik van de keuzehulp. Met name in het meekrijgen van de familie. Door de keuzehulp samen door te nemen, krijgen mensen met nierfalen en hun naasten beter inzicht in de impact van dialyse. Dat geeft vaak meer begrip voor de keuze van conservatieve behandeling. Kinderen begrijpen dan bijvoorbeeld beter waarom een ouder het niet zit zitten om nog te starten met dialyse.”
Als patiënten de keuzehulp hebben doorlopen, komen ze uit bij de keuzehulp-samenvatting. Hierin worden hun eigen afwegingen en voorkeuren overzichtelijk weergegeven. Patiënten kunnen deze samenvatting uitprinten of digitaal delen met de zorgverlener en bespreken in het volgende gesprek met de nefroloog.
Mirjam: “Het is belangrijk om bij het uitreiken te benoemen dat het geen keuze is waar ze nooit meer op terug mogen komen. Dat patiënten niet het gevoel hebben dat ze echt een definitieve keuze maken door de keuzehulp-samenvatting naar ons te versturen. Het is een keuze op dat moment, ze kunnen hier altijd op terugkomen. De samenvatting is bedoeld om samen het gesprek aan te gaan.”
Caroline: “Het is goed dat we door het doorlopen van de keuzehulp en het bespreken van de keuzehulp-samenvatting een duidelijk markeringsgesprek hebben. Maar de keuze bepalen gaat ieder consult weer verder, mensen kunnen altijd van gedachten veranderen. Bijvoorbeeld doordat dingen in het leven veranderen, zoals een partner die overlijdt of kinderen die het huis verlaten. Dit kan allemaal impact hebben op de behandelvoorkeur.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de Nierfalen keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Samen beslissen en goede communicatie tussen patiënt en arts speelt een belangrijke rol in het LangeLand Ziekenhuis. Zo hebben zorgprofessionals een training samen beslissen en gesprekstechnieken gevolgd. Voor patiënten betekent samen beslissen dat er een keuze wordt gemaakt die het beste aansluit bij de persoonlijke situatie en voorkeuren. De keuzehulp helpt patiënten opties te vergelijken, hun voorkeuren op een rij te zetten en dit te bespreken met het behandelteam.
“Via social media las een van onze oncologen over de Borstkanker keuzehulp. Hoe we patiënten zo goed mogelijk informeren is altijd een belangrijk onderwerp, dus het is interessant om dit soort ontwikkelingen te bekijken. Ik had zelf de online keuzehulp al eens gezien via de Borstkankervereniging. Het uitreikvel waarmee je de informatie voor de patiënt in de spreekkamer kunt personaliseren, was nieuw voor mij. Ik vond dit een hele goede patiëntgerichte aanvulling.”
Zowel de chirurg als de plastisch chirurg hebben de keuzehulpen bekeken en waren direct enthousiast. “We werken in een klein team en konden snel besluiten om hiermee van start te gaan. Dit werd ook goed ondersteund vanuit het ziekenhuis. Het gebruik van een keuzehulp was ook niet geheel nieuw, zo wordt bijvoorbeeld ook de Prostaatkanker keuzehulp in ons ziekenhuis al ingezet.”
“Wat voor de snelle opstart ook zeker geholpen heeft, is dat de keuzehulp goed aansluit bij ons zorgtraject. Na het diagnosegesprek is er standaard een aantal dagen bedenktijd. Vervolgens maken we de keuze voor het behandeltraject samen met de patiënt in het tweede gesprek. Deze structuur past heel goed bij samen beslissen. In het eerste gesprek met de oncologisch chirurg worden de behandelopties en diens voor- en nadelen besproken. Na dit gesprek krijgt de patiënt het uitreikvel mee, met daarop aangegeven welke behandelopties voor haar mogelijk zijn. In de bedenktijd gebruikt de patiënt thuis de online keuzehulp om opties te vergelijken en afwegingen op een rij te zetten. In het tweede gesprek met de patiënt bespreken we vervolgens haar afwegingen en voorkeuren. Samen maken we de beste keuze.”
“Bij een bezoek aan onze mammapoli wordt het diagnosegesprek door de oncologisch chirurg gevoerd in het bijzijn van de verpleegkundig specialist of mammacare verpleegkundige. Tijdens dit gesprek reikt de chirurg de keuzehulp uit. Na dit gesprek gaat de verpleegkundig specialist of mammacare verpleegkundige verder met de patiënt in gesprek over aanvullende vragen en praktische zaken. Dat is direct een mooi moment om nog even op de keuzehulp terug te komen. Doordat de chirurg en verpleegkundig specialist of mammacare verpleegkundige beiden aandacht besteden aan de keuzehulp, werkt dit als fijne reminder bij het uitreiken en wordt de patiënt zo goed mogelijk meegenomen in het proces van samen beslissen."
Het bespreken van de keuzehulp-samenvatting verloopt goed. De grootste groep patiënten geeft in het tweede gesprek aan dat de keuzehulp hen geholpen heeft. “Omdat alles in de keuzehulp nog eens duidelijk wordt uitgelegd. Als patiënten al een voorkeur hebben voor een behandeloptie, ondersteunt en bevestigt de keuzehulp hen in die keuze. Het geeft hen meer vertrouwen in de gekozen behandeloptie.”
Met vragen en stellingen geven patiënten in de keuzehulp aan wat zij belangrijk vinden. “Soms vinden patiënten het wel lastig om te weten wat ze belangrijk vinden. Hier hebben we het dan samen over in het tweede gesprek. Dit maakt de gesprekken voor ons ook anders dan voorheen. Dat is soms nog een beetje wennen en leren. Met de keuzehulp spreek je meer met patiënten over wat voor hen belangrijk is. Dat deed ik eerder nog niet zo op die manier, dat is wel nieuw.”
“De grootste meerwaarde van de keuzehulp vind ik dat patiënten heel duidelijk inzicht krijgen in de voor- en nadelen van de verschillende behandelopties. We vertellen het hen natuurlijk ook in de spreekkamer. Maar het is goed dat je dit thuis nog eens rustig kunt nalezen en zelf goed de vergelijking kunt maken.
Als zorgverlener ben ik enthousiast over het digitaal aanbieden van dit soort ondersteuning. Zo blijven we met de tijd mee gaan. Tevens vind ik het belangrijk dat het niet alleen iets is van dit ziekenhuis, maar dat de keuzehulp met een landelijke werkgroep is ontwikkeld en breed wordt gedragen. Dat geeft de patiënten vertrouwen.”
De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:
De Borstreconstructie keuzehulp is voor vrouwen met diagnose borstkanker of DCIS die worden verwezen naar de plastisch chirurg om directe borstreconstructie opties te bespreken. Ook is de keuzehulp geschikt voor vrouwen die als alternatief een borstsparende behandeling kunnen ondergaan met correctie na verwijdering van een grote lump.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+. De Borstreconstructie keuzehulp is een initiatief van het Antoni van Leeuwenhoek. Met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulpen zijn goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.
De behandelkeuze die nierpatiënten met chronische nierschade moeten maken, is impactvol en best lastig. Zorgverleners proberen vanuit hun eigen discipline de patiënt zo goed mogelijk te informeren. Vanuit de ziekenhuizen is er veel aandacht om patiënten hierin te begeleiden. Voor patiënten is het belangrijk dat zij na de gesprekken de behandelingen goed kunnen vergelijken en samen met de nefroloog bepalen wat voor hen de best passende keuze is.
Ik hoor vanuit de teams dat de Nierfalen keuzehulp een aanwinst is in dit voorlichtingsproces. Het biedt meer structuur en overzicht om behandelingen te kunnen vergelijken. Door het gebruik van de keuzehulp wordt de patiënt gestimuleerd om na te denken “wat vind ik belangrijk?” en dit ook in te vullen. Ook wordt in de gesprekken vaker gevraagd naar de overwegingen van de patiënt. Het overall plaatje van de mogelijkheden en het uitvragen van wat voor de individuele patiënt belangrijk is, wordt beter ingevuld door de inzet van de keuzehulp. De combinatie van goede gesprekken én de keuzehulp, dat geeft de meerwaarde.
Voor de ontwikkeling hebben we een multidisciplinaire landelijke werkgroep geformeerd waarin ook patiënten zijn betrokken. Door de discussies en de co-creatie opdrachten ga je een intensief proces met elkaar aan. Daarnaast was ook de input uit de aanvullende focusgroepen met patiënten en zorgverleners heel waardevol. Waardoor je tot een goede, gedegen opbouw en weergave van informatie in de keuzehulp komt. Overal is echt heel goed over nagedacht, je kunt alle keuzes uitleggen.
Dat helpt ook zeker bij de implementatie. Als je bijvoorbeeld kunt aangeven dat de overlevingscijfers bewust op een bepaalde manier in beeld gebracht zijn omdat patiënten dit duidelijk hebben aangegeven. Alle patiënten zeiden: “Het moet erin, maar het is belangrijk dat je zelf kunt kiezen of je wel of niet wilt kijken”. We krijgen ook wel eens de vraag: “Is het niet te veel informatie?” Ook dit is in de gebruikersonderzoeken expliciet getoetst, want dat vroegen we onszelf ook af. Maar de patiënten zeiden allemaal: “Nee, het is goed zo. Het is wel veel, maar dit is wel de informatie die je nodig hebt. En je hebt de tijd om het rustig door te nemen.” Wel hebben we gekozen voor uitklapschermen. Als je meer wilt lezen, kun je doorklikken en volgt er meer informatie of je kunt op een link klikken naar Nieren.nl. Ook is er een link naar filmpjes van ervaringsdeskundigen van de Nierwijzer.
Je begint in een team vaak met een klein clubje enthousiaste voorlopers die als ambassadeur kunnen fungeren. Het heeft vaak even tijd nodig voordat het bij iedereen doorsijpelt. Waarbij het zeker helpt om als zorgverlener je enthousiasme naar collega’s uit te dragen. Het interne ambassadeurschap is van grote waarde bij de implementatie.
Teams zijn vaak gewend om al jarenlang de voorlichting op een bepaalde manier te geven. Voor patiënten is deze persoonlijke begeleiding ook heel belangrijk. Veel teams doen het al heel goed. De keuzehulp komt niet in plaats van deze gesprekken, maar vult het voorlichtingstraject aan en maakt het nóg beter. Het is belangrijk om dat te benadrukken.
Het hele team betrekken en een goede implementatievoorbereiding is essentieel. Zorg ervoor dat iedereen de keuzehulp een keer heeft gezien en weet waarom de keuzehulp is ontwikkeld. Wat de meerwaarde voor hunzelf is en wat het de patiënten oplevert. Het inbedden in het zorgtraject is heel belangrijk. Alleen een keuzehulp over de schutting gooien, werkt niet. Dan kun je nog zo’n mooie keuzehulp hebben, maar dan is de waarde beperkt. Je moet het echt met het hele team omarmen en opnemen in je werkwijze.
De implementatie van de keuzehulp in combinatie met een Samen Beslissen training was heel waardevol. Vooraf gaven een aantal nefrologen aan: “We doen dit al zo lang, dit kunnen we al heel goed.” Maar toch bleek het een echte eyeopener. Na afloop hoorden we terug: “Wat goed om dit te doen en om eens kritisch te kijken naar hoe je dan precies het gesprek voert en dit met je collega’s te bespreken. Hoe je de juiste vragen stelt en echt goed luistert. Dan hoor je toch dingen waarmee je je gesprekken nog verder kunt verbeteren.”
Chronische nierschade is een heftige ziekte. Mensen beseffen zich niet altijd hoe serieus de ziekte is, en denken wel eens dat je na dialyseren nog beter wordt. Dialyseren is echter een intensieve behandeling die je niet zomaar kunt stoppen. Tegelijkertijd is het meestal niet nodig om met spoed een behandelkeuze te maken. Dat gecombineerd maakt dat mensen nog wel eens hun kop in het zand steken. Ze schuiven de keuze voor zich uit en denken er liever (nog) niet over na.
We zien dat de keuzehulp patiënten helpt om tóch thuis rustig na te denken over de gevolgen en de impact die de verschillende behandelkeuzes kunnen hebben. Een deel van de patiënten dat anders had weggekeken, is nu veel meer betrokken bij het hele proces. Dat is een enorme winst.
Om patiënten hierbij te helpen is het belangrijk dat de nefroloog hen de keuzehulp aanbiedt en hen stimuleert om het in te vullen. Het werkt nou eenmaal beter als de dokter ook zegt dat het belangrijk is om ernaar te kijken en het in te vullen. En dat daarna de medisch maatschappelijk werker, dialyseverpleegkundigen en andere zorgprofessionals er in hun gesprekken tijdens het voorlichtingstraject op terugkomen.
Het is van belang om de aandacht niet te laten verslappen. Bij het Maasstad Ziekenhuis zien we bijvoorbeeld dat het uitreiken heel goed geborgd is. Daar missen we vrijwel niemand. En de samenvatting geeft mooie input, maar daar vragen we soms nog te weinig naar terug. Je hoeft niet letterlijk de antwoorden een voor een door te nemen, maar wel dat je de patiënt vraagt welke voorkeur hij heeft en hoe hij tot die keuze is gekomen. Het is dus belangrijk om het proces met elkaar te blijven bespreken en stapje voor stapje verder te verbeteren. Het is nooit klaar. Je moet het gezamenlijk op de agenda houden.
Als ik terugkrijg naar het ontwikkeltraject, de eerste teksten die we hebben geschreven tot aan wat we ervan gemaakt hebben met het hele team, dan ligt er echt een goed instrument. Het is heel mooi om iets neer te zetten waar iedereen zich zo goed in kan vinden. Ik ben vooral heel blij dat we onze patiënten de Nierfalen keuzehulp kunnen bieden.
Voor de toekomst zijn er nog veel wensen voor doorontwikkeling van de keuzehulp. Zo zijn er momenteel verschillende initiatieven en studies in het land rondom uitkomstinformatie. Daardoor is er straks nog meer informatie beschikbaar die patiënten kan helpen bij deze keuze. Het blijft wel een uitdaging om te zorgen dat het voor de patiënt overzichtelijk blijft. We blijven daarom met het ontwikkelteam en de werkgroep steeds de vraag stellen: helpt dit de patiënt om een weloverwogen keuze te maken?
Daarnaast is het belangrijk om na te denken hoe we de keuzehulp nog meer op maat kunnen maken voor specifieke doelgroepen. We zijn al bezig om te kijken wat oudere patiënten specifiek belangrijk vinden, zij maken toch een andere afweging dan jongere patiënten. Tevens is er een groep patiënten die met spoed binnenkomt en direct moete dialyseren om in leven te blijven. Deze groep heeft niet, zoals patiënten met chronische nierschade, de tijd om zich voor te bereiden op een keuze. Het zou mooi zijn om de keuzehulp ook daarvoor in te zetten en wellicht meer op maat te maken voor deze patiënten.
We krijgen ook de vraag of we de keuzehulp nog breder toegankelijk kunnen maken. Zoals bijvoorbeeld een versie voor anderstaligen. Wat niet alleen een kwestie van vertalen is, maar waarbij ook goed gekeken moet worden naar culturele verschillen.
Dus naast de landelijke uitrol van de Nierfalen keuzehulp hebben we de komende jaren nog een hoop plannen!
Meer over het Experiment Uitkomstindicatoren.
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de Nierfalen keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
