Blog Berichten van Ir. Asako Takahashi

Aandacht voor de impact van kanker

4 februari is het Wereldkankerdag, de dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de impact van kanker. Kanker heeft gevolgen voor jou en je dagelijks leven. Het is daarom belangrijk om na te denken over: 'Welke behandeling past het beste bij mij? Wat vind ik belangrijk voor mijn kwaliteit van leven?' Wij ondersteunen graag met onze keuzehulpen, om dit op een rij te zetten en te bespreken met je zorgverlener. Om zo samen te beslissen over de best passende behandeling.

Kanker raakt iedereen

Op dit moment leven er meer dan 850.000 mensen met en na kanker en deze groep wordt alleen maar groter. 1 op de 3 Nederlanders krijgt er op een zeker moment mee te maken. De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar heeft ook invloed op dat van hun naasten. Kanker raakt iedereen.

Samen beslissen over de behandeling

Behandelingen van kanker hebben vaak veel invloed op het leven van patiënten en hun omgeving. Het is dus essentieel om in de behandelkeuze mee te wegen wat voor de patiënt belangrijk is in zijn of haar leven. Wat kwaliteit van leven inhoudt, is immers voor iedereen anders. De keuzehulp ondersteunt het proces van samen beslissen, waarbij een goed gesprek tussen patiënt en zorgverlener centraal staat.

Zet op een rij: wat is belangrijk voor mij?

In onze keuzehulpen lezen patiënten betrouwbare informatie over de diagnose en mogelijke behandelingen. Dit helpt mensen begrijpen ‘Wat betekent de keuze voor deze behandeling voor mij?’ We geven een zo goed mogelijk beeld wat ze kunnen verwachten van een behandeling en welke impact die behandeling op hun kwaliteit van leven kan hebben.

Daarnaast helpen we patiënten op een rij te zetten wat voor hen belangrijke afwegingen zijn om tot een behandelvoorkeur te komen. In de keuzehulp leidt dit tot de keuzehulp-samenvatting. Hierin staat overzichtelijk op een rij wat voor patiënten belangrijk is, welke afwegingen en vragen zij hebben. Deze samenvatting is een goede gespreksleidraad voor het vervolggesprek tussen patiënt en zorgverlener om samen tot de behandelkeuze te komen.

Uitgelicht: Alvleesklierkanker keuzehulp

Deze keuzehulp is voor mensen met uitgezaaide alvleesklierkanker. Bij meer dan de helft van de mensen is op het moment van de diagnose de ziekte al uitgezaaid. Ondanks dat genezing niet meer mogelijk is, geeft de keuzehulp patiënten en naasten grip op de situatie.

'Je krijgt in de keuzehulp goede vragen: 'Wat is belangrijk voor mijn kwaliteit van leven? Wat wil ik nu bereiken? En wat absoluut niet?' Het is razend moeilijk om dit in te vullen, omdat je zo weinig vooruit kan kijken. Maar het is goed om dit op te schrijven en te bespreken met je dokter.'
- Patiënt

'De keuzehulp is een bron van informatie én een instrument voor het besluitvormingsproces. Patiënten worden uitgedaagd om vooral ook met hun naasten het gesprek aan te gaan over wat voor hén belangrijk is, wat zíj willen.'
- Dr. L.B.J. Valkenburg - van Iersel, Internist-oncoloog, Maastricht UMC+

In dit artikel lees je meer over hoe de Alvleesklierkanker keuzehulp tot stand is gekomen en hoe het patiënten en zorgverleners ondersteunt bij het samen beslissen.

Uitgelicht: Dikkedarmkanker keuzehulp

Na de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker komt er veel op mensen af. Er zijn vaak meerdere behandelopties mogelijk. Wat de beste behandeloptie is, hangt mede af van de wensen van de patiënt. De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt hierover na te denken en samen te beslissen over de behandeling die het beste past.

'Mijn patiënten vertellen me het fijn te vinden om alle opties te zien. Zo kunnen ze kiezen voor de behandeling die het beste in hun leven past. Als bijvoorbeeld een pianist een keuze heeft tussen een behandeling die tintelingen in de vingers geeft of een die kaalheid veroorzaakt, kiest hij waarschijnlijk voor het laatste.'
- Prof. dr. M. Koopman, Internist-oncoloog, UMC Utrecht
'Er werd uitgegaan van mij als mens. Daardoor voelde ik mij gehoord. De vragen in de keuzehulp zijn confronterend, maar het levert een hoop inzichten op. Het leidt tot discussie en overleg. Daardoor voelt het écht als samen beslissen.’
- Patiënt

Lees ook dit artikel waarin arts-onderzoeker Sietske van Nassau vertelt over de onlangs vernieuwde keuzehulp en de heer Wagemaker zijn ervaring als patiënt deelt.

Vandaag op Wereldkankerdag wordt er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor mensen die leven met en na kanker. Op deze dag, en alle andere dagen van het jaar, dragen wij graag bij om samen beslissen in alle gesprekken vanzelfsprekend te maken!

Breed aanbod van oncologische keuzehulpen

Voor borstkanker, prostaatkanker, dikkedarmkanker, longkanker, eierstokkanker en alvleesklierkanker hebben we keuzehulpen ontwikkeld. Momenteel wordt er hard gewerkt aan twee Nierkanker keuzehulpen. Ben je benieuwd naar deze keuzehulpen en welke precieze keuzes ze ondersteunen? Bekijk een overzicht van onze keuzehulpen.

Bent u een patiënt of een naaste?

Wilt u een van onze keuzehulpen gebruiken? U kunt aan uw zorgverlener vragen of het ziekenhuis gebruik maakt van de keuzehulp. Of ga naar het overzicht van onze keuzehulpen, klik op het icoontje van de keuzehulp en ga naar 'Inloggen'.

Ben u een zorgprofessional?

Wilt u onze oncologische keuzehulpen inzetten in uw praktijk ter ondersteuning van samen beslissen? Bekijk ons volledige aanbod. En lees hoe we samen kunnen zorgen voor structurele implementatie.

Wilt u een keuzehulp eens op proef uitproberen?
Neem contact op met Annette via: annette@zorgkeuzelab.nl.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Keuzehulp bij uitgezaaide alvleesklierkanker geeft patiënt controle in situatie die stuurloos lijkt

Het is Wereld Alvleesklierkanker Dag. De overlevingskans van kanker stijgt, maar dat geldt helaas niet voor alvleesklierkanker. Bij meer dan de helft van de mensen is de ziekte op het moment van de diagnose al uitgezaaid en is genezing niet meer mogelijk. Speciaal voor deze groep is de Alvleesklierkanker keuzehulp ontwikkeld, die vandaag is gelanceerd. Ondanks dat genezing niet meer mogelijk is, geeft de keuzehulp patiënten controle over een situatie die stuurloos lijkt.

Dr. Liselot Valkenburg-van Iersel, dr. Judith de Vos-Geelen (medisch-oncologen) en Merlijn Graus, (arts-onderzoeker) zijn vanaf het begin nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van de Alvleesklierkanker keuzehulp. De Vos-Geelen: ‘Wanneer mensen horen dat ze uitgezaaide alvleesklierkanker hebben, komt er veel ze op af. In korte tijd moeten patiënten direct ingrijpende keuzes maken. Het liefst wil je patiënten op zo’n moment een escape geven, maar dat kan niet. Het enige wat je kan doen, is ze controle over het proces geven. En dat is precies wat de keuzehulp doet.’

Samen beslissen met je arts

‘De arts kan alle behandelopties natuurlijk wel benoemen’, erkent oncoloog Valkenburg. ‘Maar het waardevolle van de keuzehulp is dat de patiënt thuis – samen met anderen - alle voor- en nadelen van een behandeling rustig kan doornemen. Zonder dat hij daarbij door iemand in een witte jas op de vingers gekeken wordt. De keuze om je niet te laten behandelen is hierbij ook een optie. Patiënten moeten wel echt aanpoten om de behandeling te ondergaan. Daarom is de keuze wel of niet behandelen uiterst persoonlijk. Wat willen patiënten? Dat verschilt van persoon tot persoon.’ De uitkomsten van de keuzehulp vormen het startpunt voor het gesprek met de arts om samen tot de best passende aanpak te komen.’

Ik vind de keuzehulp van meerwaarde voor de patiënt. Het is een bundeling van eigenlijk alles wat je wil weten en waar je over na wil denken.
Voor en door patiënten

ZorgKeuzeLab is verantwoordelijk voor de ontwikkeling en implementatie van de keuzehulp. Zij hebben ook patiënten nauw betrokken in het ontwikkelproces, zoals Richard van Beek en Cobi Schuite-Schut. ‘Ik vind de keuzehulp heel uitgebreid en een meerwaarde voor de patiënt. Er zijn dingen die ik nu pas voor het eerst zie. Tijdens mijn diagnose heeft mijn vrouw steeds driftig mee geschreven en getekend tijdens de gesprekken met de arts, dat had niet gehoeven als we deze keuzehulp hadden gehad’, vertelt Van Beek. Cobi Schuite-Schut vult aan: ‘Ik vind dit echt fantastisch en heel veel toevoegen. Het is een bundeling van eigenlijk alles wat je wil weten en waar je over na wil denken.’

Hoe werkt de keuzehulp?


  1. Tijdens het optiegesprek met de arts krijgt de patiënt een informatieblad met de behandelingen die voor hem of haar kunnen.
  2. Tijdens de time-out fase logt de patiënt thuis in op de keuzehulp. In de keuzehulp leest de patiënt over de behandelingen van uitgezaaide alvleesklierkanker. Daarna zet de patiënt op een rij wat voor hem/haar belangrijk is en waar de behandelvoorkeur naar uitgaat, aan de hand van een aantal vragen en stellingen. De patiënt sluit de keuzehulp af met een samenvatting. Hierop zie je de antwoorden op alle vragen.
  3. Zo komt de patiënt goed voorbereid bij het keuzegesprek met de specialist. De samenvatting is de gespreksstarter om met de specialist de best passende behandeling te kiezen.
Overzicht wetenschappelijke onderzoeken

In de keuzehulp vinden patiënten ook een link naar de Deltaplan Alvleesklierkanker-app. In deze app vinden patiënten een up-to-date overzicht van wetenschappelijke onderzoeken waaraan ze mogelijk kunnen deelnemen.

De Alvleesklierkanker keuzehulp wordt de komende tijd in onderzoeksverband geïmplementeerd in de gespecialiseerde ziekenhuizen die zijn verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG).

Wil jouw team ook aansluiten bij het onderzoek?

Voor vragen over het onderzoek:
Neem contact op met Merlijn Graus
merlijn.graus@mumc.nl

Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Neem contact op met Regina The
regina@zorgkeuzelab.nl

Meer informatie over de Alvleesklierkanker keuzehulp

Over het Deltaplan Alvleesklierkanker

Het Deltaplan Alvleesklierkanker is een landelijk samenwerkingsverband tussen de 15 expertisecentra (DPCG), het patiëntenplatform Living With Hope en de Maag Lever Darm Stichting. Met verenigde krachten werken de partijen aan een betere toekomst voor alvleesklierkankerpatiënten.

De Alvleesklierkanker keuzehulp is mede mogelijk gemaakt door het Deltaplan Alvleesklierkanker en ZorgKeuzeLab. Voor de ontwikkeling is ook financiële steun ontvangen via een unrestricted grant van Servier, Viatris en Astra Zeneca.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Het is Movember. Laat jij je snor staan om aandacht te vragen voor prostaatkanker?

Wist je dat mannen die de diagnose prostaatkanker krijgen vaak meerdere behandelopties hebben? Deze behandelingen zijn ook nog eens gelijkwaardig in effectiviteit, dus wat is dan de beste keuze? Dit hangt met name af van wat jij als patiënt belangrijk vindt. Of je deze maand wel of niet je snor laat staan bepaal je helemaal zelf. Maar als het gaat over kiezen van je behandeling, doe dit dan samen. Samen met je dokter, samen met je naasten. Daarom willen we in Movember extra aandacht vragen voor samen beslissen bij prostaatkanker.

Jaarlijks krijgen in Nederland zo'n 12000 mannen de diagnose prostaatkanker. Deze diagnose zet je wereld op z'n kop. Gelukkig zijn er vaak verschillende behandelingen mogelijk. Goede gesprekken hierover met je zorgverlener zijn belangrijk: Wat betekent de behandeling voor je dagelijks leven? Wat vind jíj belangrijk? Onze prostaatkanker keuzehulpen ondersteunen patiënten en hun behandelaren om samen te beslissen over de best passende behandeling.

Waarom samen beslissen?

Voor gelokaliseerd prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Welke behandeling het beste is, hangt af van kenmerken van de kanker, de conditie en wat de patiënt belangrijk vindt, zoals de invloed op kwaliteit van leven.

Ook voor mannen met uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker (CRPC) zijn vaak meerdere behandelopties: afwachten, anti-hormonale therapie, chemotherapie, doelgerichte therapie of behandeling met radioactieve stof.

Doordat je het samen met je arts hebt over 'Welke behandeling past er nou bij míj?' beseft je je als patiënt dat jij de regie heb over je behandeling.
- Patiënt over de CRPC keuzehulp
Hoe helpt een keuzehulp bij samen beslissen?

De Prostaatkanker keuzehulp en CRPC keuzehulp ondersteunen zorgverleners en patiënten bij alle stappen van het samen beslissen.

Zo helpt het keuzehulp-uitreikvel de uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige bij het uitleggen van de diagnose en behandelmogelijkheden voor de patiënt, samen met de voor- en nadelen.

Tijdens de time-out kunnen patiënten thuis, in hun eigen tijd en tempo de informatie uit het slecht nieuwsgesprek nalezen. Ook worden ze met vragen en stellingen geholpen om op een rij te zetten wat zij belangrijk vinden en waar hun voorkeur naar uit gaat. Ze sluiten de keuzehulp af met een samenvatting die ze eenvoudig kunnen delen met hun behandelaar. Zo gaan ze goed voorbereid naar het vervolgesprek.

In het vervolgconsult biedt de samenvatting een mooie gespreksstarter. Patiënten kunnen gestructureerder aangeven hoe ze er in staan, of ze al een duidelijke voorkeur hebben, wat hun afwegingen zijn en welke vragen ze nog hebben.


Wat zeggen patiënten over de keuzehulpen?

Patiënten geven aan dat de keuzehulp een duidelijk overzicht geeft van alles wat in de spreekkamer is besproken. En dat het hen helpt bij het maken van afwegingen voor een passende behandeling.

Sinds 2015 hebben al duizenden mannen de keuzehulpen gebruikt. 90% daarvan is (zeer) tevreden over het gebruik.

Goede manier om inzicht te krijgen in de behandelingen. Duidelijke informatie over impact op je leven, voor- en nadelen. Zo kan je afwegen wat voor jou belangrijk is.
- Patiënt over de CRPC keuzehulp
Wat zeggen zorgverleners over de keuzehulpen?

Zorgverleners geven aan dat het prettig is dat ze sneller de diepte in kunnen in een vervolggesprek en een zo samen een effectiever gesprek kunnen voeren en samen de best passende behandeling te kiezen.

'De keuzehulp ondersteunt zowel patiënt als dokter om de best mogelijke keuze voor een behandeling te maken. Patiënten zijn rustiger en kunnen de informatie beter opnemen. Ze zijn ook beter voorbereid voor de toekomst.'
- Dr. Peter Nieboer, Internist-oncoloog, Wilhelmina Ziekenhuis Assen

We merken dat patiënten meer basiskennis hebben om het gesprek aan te gaan. Hierdoor stellen ze gerichtere vragen en geven meer onderbouwd hun eigen voorkeur aan. Vind het echt een meerwaarde dat mensen bewuster een keuze maken.'
- Anita op ’t Hoog, verpleegkundig specialist, Jeroen Bosch Ziekenhuis
Benieuwd naar meer ervaringen?
  • In deze video vertellen Dr. Peter Nieboer en een van zijn patiënten hoe de CRPC keuzehulp hen helpt bij samen beslissen.
  • In dit interview vertelt Anita op ’t Hoog over haar jarenlange ervaring met de keuzehulpen voor Prostaatkanker en CRPC.

Bent u patiënt en wilt u de keuzehulp gebruiken?

Vraag uw uroloog naar de keuzehulp. Of heeft u de keuzehulp niet ontvangen van uw zorgverlener in het ziekenhuis? ZorgKeuzeLab en haar partners streven breed gebruik van de keuzehulpen na. Daarom bieden we ook patiënten die deze niet ontvangen vanuit hun ziekenhuis, toegang tot de keuzehulpen via Prostaatkanker stichting, kanker.nl en Alles over urologie.

Ben je zorgverlener en wil je ook aan de slag?

Bij alle teams is het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp en CRPC keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.

Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket Prostaatkanker keuzehulp en proefpakket CRPC keuzehulp aan om het vrijblijvend uit te proberen.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Borstkanker keuzehulp: geleerde lessen over ontwikkeling, implementatie en actualisatie

Het is Borstkankermaand oktober, een mooie aanleiding voor een terugblik op de Borstkanker keuzehulp die is ontwikkeld in 2015. Wat was daarvoor de aanleiding? En wat hebben we geleerd van de ontwikkeling, implementatie en actualisatie van deze keuzehulp?

Waar samen beslissen in 2015 nog in de kinderschoenen stond, is de Borstkanker keuzehulp anno 2022 geïmplementeerd bij 25 ziekenhuizen als vast onderdeel van de zorg en in de tussenliggende jaren jaarlijks geactualiseerd.

Prof. dr. Vivanne Tjan-Heijnen, internist-oncoloog bij het Maastricht UMC+ en ir. Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab, blikken terug op hoe het ooit begon en de lessen die zij in de afgelopen 7 jaar hebben geleerd. Een ding staat voor hun beiden al vanaf het begin vast: met alleen een keuzehulp kom je er niet. Samen beslissen begint en eindigt met een goed gesprek in de spreekkamer.

Als je terugkijkt op het ontwikkeltraject, wat zijn de belangrijkste geleerde lessen?

Vivanne Tjan-Heijnen: “We wilden een keuzehulp ontwikkelen vanuit het uitgangspunt hoe je zoveel mogelijk waarde kunt creëren voor patiënten én zorgverleners. We kwamen er op uit om een keuzehulp te ontwikkelen voor de keuze een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering. Tijdens de discussies in het ontwikkel-traject bleek dat je deze keuze niet los kunt zien van neo-adjuvante chemotherapie om borstsparend mogelijk te maken en reconstructie om borstbehoud voor elkaar te krijgen. Zo deden we het in de spreekkamer dus wilden dit ook in de keuzehulp.”

Regina The: “We wilden een keuzehulp ontwikkelen waar brede consensus voor is. Door alle stakeholders uit een breed netwerk te betrekken bij de ontwikkeling, hielp het om alle perspectieven te begrijpen. Dit is belangrijk, omdat voor gebruik in élke spreekkamer breed draagvlak nodig is. Het ‘not-invented-here syndroom’ is in de zorg heel sterk. Door heel breed mensen te betrekken, rekening te houden met alle perspectieven en de tijd te nemen in het gesprek, kun je dit doorbreken.“

Hoe ging de implementatie in zijn werk? En wat komt er bij kijken om het goed in het zorgtraject te implementeren en te houden?

Vivanne: “Implementeren van de keuzehulp in de dagelijkse praktijk ging niet vanzelf, zelfs niet in ons ziekenhuis waar de keuzehulp is ontwikkeld. De enige manier om het gebruik duurzaam te maken is door continu te monitoren, evalueren, actualiseren en door te ontwikkelen. ZorgKeuzeLab is hierin een goede partner. Zij hebben de inhoudelijke kennis en ook de expertise om het gebruik op de agenda te houden en pro-actief te blijven vragen hoe de keuzehulp beter kan. Dit is écht nodig, anders zakt het in.”

De enige manier om het gebruik van de keuzehulp duurzaam te maken is door continu te monitoren, evalueren, actualiseren en door te ontwikkelen.

Regina: “Het is al heel breed vastgelegd dat implementatie niet vanzelf gaat. Nederland is internationaal gezien voorloper, maar we hebben nog een lange weg te gaan om het vanzelfsprekend te maken in élke spreekkamer. Het blijft mensenwerk. Uit de ervaring die we in de afgelopen jaren hebben opgebouwd, zie ik dat deze bouwstenen essentieel zijn voor succesvolle implementatie:

  1. Kennis uit ontwikkeltraject: wat is de insteek van de keuzehulp? Wat zijn de gevoeligheden in het veld? Deze kennis is nodig om zorgverleners te overtuigen die niet hebben deelgenomen in het ontwikkeltraject.
  2. Intrinsiek gemotiveerde teams: die geloven in de meerwaarde en bereid zijn het anders te doen. Eenmaal geïmplementeerd kost het geen extra tijd. Het veranderen van je routine kost wel altijd inspanning.
  3. Kennis over implementatie: hoe kan de keuzehulp worden ingebed in het lokale zorgtraject? Hoe houd je het op de agenda? Het is belangrijk om de instructie voor gebruik op een presenteerblaadje aan te reiken. Het gaat nooit in 1 keer perfect, maar we maken het teams wel zo makkelijk mogelijk om het in de routine te krijgen.
  4. Continue begeleiding en support: we monitoren het verloop, koppelen terug en evalueren hoe de implementatie verloopt. Continuïteit zorgt ervoor dat opgebouwde kennis wordt ingezet voor nieuwe ziekenhuizen en teams die er al mee werken.”

Hoe zorg je ervoor dat de kwaliteit van een keuzehulp behouden blijft?

Regina: “Een keuzehulp is nooit af. Actualisatie en doorontwikkeling horen erbij. Dit kun je niet los zien van implementatie op de werkvloer. Het is een cyclisch proces. Wat belangrijk is om kennis van de richtlijn te hebben. Zo kunnen updates in de richtlijn gekoppeld worden aan updates van de keuzehulp. De samenwerking met onze medisch partners is daarvoor cruciaal. Wij zorgen vervolgens voor het continu verzamelen van feedback van patiënten en zorgverleners die de keuzehulp gebruiken. Met al deze input kunnen we samen de keuzehulp actualiseren en doorontwikkelen.”

Vivanne: “Daarbij is het belangrijk dat er continuïteit is in opgebouwde kennis en relaties. Je wilt dat opgebouwd vertrouwen en kennis over de afwegingen en gevoeligheden uit eerdere discussies behouden blijven.”

Regina: “Door samen zorgvuldig de keuzehulp te ontwikkelen, actualiseren én implementeren zorgen we er voor dat de patiënt op het juiste moment betrouwbare informatie krijgt die past bij haar situatie én er ruimte is voor de patiënt en haar zorgverlener om samen te beslissen.”

Vivanne: Ik werk graag samen met ZorgKeuzeLab, omdat ze het hele proces begeleiden van ontwikkeling tot implementatie en voor de lange termijn betrokken blijven. Dat heeft de kwaliteit van de zorg in heel Nederland op een hoger peil gebracht."

Samen beslissen bij borstkanker

Wil je keuzehulpen inzetten ter ondersteuning van samen beslissen? Bij al onze teams is het gebruik van de keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Vraag hier een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen:


Samen een keuzehulp ontwikkelen?

Bekijk hier een overzicht met al onze keuzehulpen. Staat het onderwerp waar je graag een keuzehulp bij zou willen inzetten er nog niet bij? Neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl. Mogelijk loopt er al een aanvraag voor de ontwikkeling van die keuzehulp, of kunnen we samen nadenken over de initiatie hiervan.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Keuzehulpen, ook voor kwetsbare groepen

Keuzehulpen zijn een bewezen effectief middel om samen beslissen te stimuleren. Ook zien we dat het niet altijd gemakkelijk is om dit goed in te zetten voor kwetsbare groepen. Wat maakt het gebruik van een keuzehulp moeilijk en wat kan er beter?

Keuzehulpen worden steeds meer gebruikt in de gezondheidszorg, bijvoorbeeld om samen te beslissen met een dokter of om zelf een geïnformeerde beslissing te nemen. Er is veel bewijs voor de positieve effecten van keuzehulpen.

Toch zijn er ook steeds meer aanwijzingen dat keuzehulpen niet optimaal gebruikt worden door mensen uit kwetsbare groepen, zoals ouderen, mensen met een migratie-achtergrond, mensen met lage gezondheidsvaardigheden en/of lage numerieke vaardigheden.

Symposium 'Keuzehulpen en kwetsbare groepen'

In het najaarssymposium van het Amsterdam Centre for Health Communication (ACHC) en RISC Amsterdam wordt ingegaan op de verschillende onderdelen van keuzehulpen en wat we weten uit wetenschappelijk onderzoek en de praktijk. Wat maakt het gebruik van een keuzehulp moeilijk en wat kan er beter voor mensen uit kwetsbare groepen? Wat zijn goede voorbeelden? Waar liggen nog knelpunten?

In het symposium worden theorie en praktijk bij elkaar gebracht door sprekers met diverse achtergronden. Zo geeft Regina The van het ZorgKeuzeLab een inkijkje in hoe we de ontwikkeling van een keuzehulp aanpakken.

Bekijk hier het volledige programma.

Symposium 'Keuzehulpen en kwetsbare groepen'

Vrijdag 25 november 2022
11:45 - 17:00 uur (inclusief lunch en borrel)
Locatie: Amsterdam, Roeterseiland Campus
Contact: ACHC-fmg@uva.nl

Deelname is gratis.
Schrijf je hier in!

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Samen beslissen bij gynaecologische kanker

Het is World GO day, Wereld Gynaecologische Oncologie Dag. Vandaag wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor gynaecologische kanker, waaronder eierstokkanker. Vaak wordt deze ziekte ontdekt, als het al is uitgezaaid. De Eierstokkanker keuzehulp ondersteunt patiënten en behandelaars bij het samen kiezen van de best passende behandeling.

Samen beslissen bij gevorderd eierstokkanker

In Nederland krijgen elk jaar zo'n 850 vrouwen de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. De standaard behandeling is een combinatie van chemotherapie en een operatie. Wensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen. Er is ook altijd een keuze om geen anti-kankerbehandeling te doen.

Wensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen. Er is ook altijd een keuze om geen anti-kankerbehandeling te doen.

De Eierstokkanker keuzehulp is ontwikkeld om patiënten en behandelaars te ondersteunen om samen de best passende behandeling te kiezen, ofwel samen te beslissen in een goed gesprek. Aansluitend op de landelijke 'Samen beslissen' campagne willen we dit nóg meer onder de aandacht brengen bij patiënten en zorgverleners.

De keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Door dit te bespreken met haar behandelaar, kunnen ze samen een weloverwogen behandelkeuze.

Meer grip, meer tevreden

“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.”

Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel.
- Janna Roozendaal, patiëntvertegenwoordiger van Stichting Olijf
Hoe werkt de Eierstokkanker keuzehulp?


Keuzehulp in de praktijk

De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.

Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast.” En zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:

In de keuzehulp kom je alles tegen wat je als patiënt wilt weten. Je hoeft niet meer op verschillende sites te zoeken naar eventuele antwoorden. En dat geeft rust.
- Patiënt over de Eierstokkanker keuzehulp

De Eierstokkanker keuzehulp wordt nu in onderzoeksverband geïmplementeerd bij deze ziekenhuizen: Maastricht UMC+, Radboudumc, Rijnstate, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, Amphia Ziekenhuis, Bravis ziekenhuis, VieCuri Medisch Centrum en LUMC.

Wil jouw team ook aansluiten bij het onderzoek?

Voor vragen over het onderzoek:
Neem contact op met Judith den Ouden via: JdenOuden@rijnstate.nl

Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Neem contact op met Regina The via: regina@zorgkeuzelab.nl

Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Wereld Longkankerdag: aandacht voor samen beslissen bij longkanker

Vandaag op Wereld Longkankerdag staan we stil bij mensen die longkanker hebben en het belang van samen beslissen over de behandeling die het beste past. De Longkanker keuzehulp ondersteunt patiënten, hun naasten en het behandelteam hierbij.

Waarom samen beslissen bij longkanker?

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 14.000 mensen de diagnose longkanker. Patiënten en hun naasten komen in korte tijd voor belangrijke beslissingen te staan over de behandeling.

Voor longkanker zijn er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Wat de beste optie is, hangt af van het soort longkanker, het stadium van de longkanker én wat de patiënt belangrijk vindt. Een goede behandeling sluit aan bij de wensen en situatie van de patiënt. Wat de beste keuze is, is voor iedere patiënt anders. Het is daarom belangrijk dat patiënten, hun naasten en het behandelteam samen de behandelopties bespreken en wat deze betekenen voor iemands leven. En zo samen te komen tot de behandeling of zorg die het beste past.

Samen beslissen leidt tot:

  • Beter geïnformeerde patiënten
  • Patiënten die meer tevreden en meer betrokken zijn bij de behandelkeuze
  • Een effectiever consult, zónder dat het extra tijd kost
Longkanker keuzehulp ondersteunt samen beslissen

De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past. De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker.

'Op het moment dat je diagnose krijgt, zwemt alles in het rond. En dan maakt de keuzehulp het hanteerbaar. Het is een compleet verhaal, overzichtelijk en behapbaar.'
- Patiënt
Hoe werkt de Longkanker keuzehulp?

De keuzehulp wordt door zorgverleners aangeboden als vast onderdeel van het zorgtraject. De patiënt krijgt zo op het juiste moment de juiste informatie en er is ruimte om samen te beslissen.


'De keuzehulp is een mooi middel om bij patiënten bespreekbaar te maken welke behandelingen er zijn. Vooral bij afwegingen over behandeling voor langer leven of voor kwaliteit van leven.'
- Zorgverlener
Aan de slag!

De Longkanker keuzehulp wordt landelijk geïmplementeerd. Wil je met jouw team ook de keuzehulp inzetten? Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen.

Of neem contact op met: Annette van den Berg annette@zorgkeuzelab.nl

Door wie is de keuzehulp ontwikkeld?

De Longkanker keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.

Patiëntenvereniging Longkanker Nederland, Nederlandse vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose, Nederlandse Vereniging voor Longchirurgie en Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie zijn nauw betrokken bij de totstandkoming. Over de keuzehulp

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Dag van de Beroerte: samen beslissen na een CVA

Vandaag op de Dag van de Beroerte, vragen we aandacht voor het belang van samen beslissen na een beroerte. Patiënten die met een beroerte worden opgenomen in het ziekenhuis, moeten vaak in korte tijd beslissen waar ze naar toe gaan na ontslag. De CVA keuzehulp ondersteunt patiënten, hun naasten en het behandelteam bij dit besluit.

In Nederland worden jaarlijks ruim 40.000 mensen getroffen door een beroerte. Dat zijn ruim 100 mensen per dag. Een beroerte, ofwel een Cerebrovasculair Accident (CVA), kan blijvende schade van de hersenen veroorzaken. Dit kan veel ingrijpende gevolgen hebben voor patiënten en hun naasten.

Samen beslissen over de ontslagbestemming

De CVA keuzehulp is voor mensen die vanwege een CVA zijn opgenomen in het ziekenhuis. Voor patiënten en hun naasten komt er in korte tijd veel over ze heen. De keuzehulp biedt informatie over wat een CVA inhoudt, wat de gevolgen zijn en wat ze van het herstel kunnen verwachten. De keuzehulp ondersteunt daarnaast om op een rijtje te zetten wat ze kunnen en willen. Zo kunnen ze samen met het behandelteam beslissen welke ontslagbestemming het beste past: naar huis, een revalidatiecentrum of een revalidatieafdeling van een verpleeghuis. Deze keuzehulp is de eerste keuzehulp in Nederland die toegepast wordt in de kliniek.


De keuzehulp in de praktijk

De ervaringen van patiënten en zorgverleners met de keuzehulp zijn positief. Verpleegkundig specialist Wilma Pellikaan, werkzaam in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein: “Ondanks de acute en stressvolle situatie van een opname zorgt de CVA keuzehulp ervoor dat de wensen van de patiënt gezien en gehoord worden. Het gebruik van de keuzehulp zorgt voor een andere manier van werken, waarbij de patiënt en het team samen zoeken naar de beste optie in de ontslagbestemming.”

Ondanks de acute en stressvolle situatie van een opname zorgt de CVA keuzehulp ervoor dat de wensen van de patiënt gezien en gehoord worden.
- Wilma Pellikaan, verpleegkundig specialist St. Antonius Ziekenhuis

CVA-patiënt Marc Heesterbeek: “Als patiënt voel ik me gehoord en ben ik gemotiveerder omdat mijn prioriteiten voorop staan in mijn herstel.” Bekijk ook dit filmpje waarin de heer Heesterbeek vertelt over zijn ervaringen met de keuzehulp.

De CVA keuzehulp wordt al ingezet in de 7 Santeon ziekenhuizen. Binnenkort starten ook het Isala en ZGT met de implementatie van de keuzehulp. Inmiddels is de keuzehulp al uitgereikt aan meer dan 3.000 patiënten.

De keuzehulp ook inzetten in jouw praktijk?

Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook uw team zo makkelijk mogelijk.

Over de keuzehulp

De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner en in nauwe samenwerking met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Meer over de keuzehulp.

Gerelateerde artikelen

Het neurologieteam van het St. Antonius Ziekenhuis geeft aan dat de grootste winst van de CVA keuzehulp is dat veel vaker gevraagd wordt: "Wat wil de patiënt?". In dit artikel vertellen ze meer hun ervaringen hoe de keuzehulp samen beslissen ondersteunt.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Samen beslissen bij gevorderd eierstokkanker

Op 8 mei Wereld Eierstokkanker Dag wordt elk jaar wereldwijd aandacht gevraagd voor mensen die leven met deze zeldzame en kwaadaardige vorm van kanker. Vaak wordt de ziekte pas ontdekt, als het al is uitgezaaid. De Eierstokkanker keuzehulp ondersteunt patiënten en behandelaars bij het samen kiezen van de best passende behandeling.

Samen beslissen bij gevorderd eierstokkanker

De standaard behandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium, is een combinatie van chemotherapie en een operatie. De volgorde is variabel en de overleving verschilt. Elke behandeling heeft impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt en haar naasten. Daarom spelen persoonlijke wensen van de patiënt een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze om geen anti-kanker behandeling te doen.

Persoonlijke wensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze om geen anti-kanker behandeling te doen.
Ontwikkeling van de Eierstokkanker keuzehulp

Gynaecoloog-oncologen Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) het initiatief voor het ontwikkelen van de keuzehulp, samen met ZorgKeuzeLab.

Van Altena: "Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven." Kruitwagen voegt toe "Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies." Vanuit haar ervaring bij andere keuzehulp ontwikkel- en implementatietrajecten geeft Regina The van ZorgKeuzeLab aan: "We wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen."

De Eierstokkanker keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én daarmee de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Zo kan ze samen met haar behandelaar een afgewogen keuze maken over de best passende behandeling.


Meer grip, meer tevreden

“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten. Wij denken dat de keuzehulp daar een goed hulpmiddel bij is.””

We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.
- Janna Roozendaal, patiëntvertegenwoordiger van Stichting Olijf
Keuzehulp in de praktijk

De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.

Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast. Zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:

In de keuzehulp kom je alles tegen wat je als patiënt wilt weten. Je hoeft niet meer op verschillende sites te zoeken naar eventuele antwoorden. En dat geeft rust.
- Patiënt over de Eierstokkanker keuzehulp

De Eierstokkanker keuzehulp wordt nu in onderzoeksverband geïmplementeerd bij deze ziekenhuizen: Maastricht UMC+, Zuyderland, Radboudumc, Rijnstate, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, Amphia, Bravis en LUMC.

Wil jouw team ook aansluiten bij het onderzoek?

Voor vragen over het onderzoek:
Neem contact op met Judith den Ouden via: JdenOuden@rijnstate.nl

Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Neem contact op met Regina The via: regina@zorgkeuzelab.nl

Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Samen Sterk: online event samen beslissen bij nierfalen

Bent u nierpatiënt of zorgprofessional en wilt u meer weten over samen beslissen bij nierfalen? Meld u aan voor het online event Samen Sterk over de Nierfalen keuzehulp!

Samen Sterk is een podium waar patiënten en zorgverleners hun vernieuwende ideeën en initiatieven rond zelfmanagement en eigen regie presenteren en met elkaar delen. Dit jaar staat Samen Sterk in het teken van de Nierfalen keuzehulp.

Het doel van de keuzehulp is om samen beslissen bij nierfalen vanzelfsprekend te maken. Hoe ondersteunt de keuzehulp nierpatiënten en hun behandelaren bij het maken van een passende behandelkeuze? Tijdens de interactieve bijeenkomst geven we u een demo van de keuzehulp, zorgverleners en een patiënt vertellen hun ervaring met de keuzehulp en krijgt u praktische handvatten hoe u de keuzehulp in het ziekenhuis inzet.

Wanneer?

Donderdag 12 mei, 19:30 - 21:00 uur

Voor wie?
  • nierpatiënten en hun naasten
  • alle leden van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
  • zorgprofessionals
Aanmelden

Meld u hier aan.

Samen Sterk wordt georganiseerd door

NVN, het Maasstad Ziekenhuis, het Spaarne Gasthuis, V&VN Dialyse en Nefrologie en ZorgKeuzeLab.

Hoe werkt de keuzehulp?

De keuzehulp vormt de start van het voorlichtingstraject, waarbij patiënten samen met hun zorgverleners een beslissing nemen over de best passende behandeling. De keuzehulp ondersteunt zorgverleners en patiënten om een effectiever gesprek hierover te voeren. Het vervangt niet het gesprek. Idealiter wordt de keuzehulp uitgereikt door zorgprofessionals en ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject.


Keuzehulp openbaar toegankelijk

Vanaf 12 mei is de keuzehulp vrij toegankelijk voor nierpatiënten en hun naasten. Door de keuzehulp openbaar toegankelijk te maken, kunnen ook naasten en geïnteresseerden de keuzehulp bekijken óf patiënten die deze niet van hun zorgprofessional in het ziekenhuis hebben gekregen de keuzehulp gebruiken.

Voor zorgverleners: de keuzehulp inzetten

Ziekenhuizen die de keuzehulp willen inzetten kunnen een abonnement afnemen bij ZorgKeuzeLab. Met deze inkomsten ontvangen de ziekenhuizen ondersteuning bij de implementatie én dragen ze bij aan actualisatie en onderhoud van de keuzehulp, zodat deze nog jaren kan blijven bestaan.

Bij alle teams zit het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden in de routine. Vraag ons implementatiepakket aan en ga aan de slag met uw team!

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Laatste berichten
Berichten per jaar
Berichten van Ir. Asako Takahashi