Blog Berichten van Ir. Asako Takahashi

Dag van de Beroerte: samen beslissen na een CVA

Vandaag op de Dag van de Beroerte, vragen we aandacht voor het belang van samen beslissen na een beroerte. Patiënten die met een beroerte worden opgenomen in het ziekenhuis, moeten vaak in korte tijd beslissen waar ze naar toe gaan na ontslag. De CVA keuzehulp ondersteunt patiënten, hun naasten en het behandelteam bij dit besluit.

In Nederland worden jaarlijks ruim 40.000 mensen getroffen door een beroerte. Dat zijn ruim 100 mensen per dag. Een beroerte, ofwel een Cerebrovasculair Accident (CVA), kan blijvende schade van de hersenen veroorzaken. Dit kan veel ingrijpende gevolgen hebben voor patiënten en hun naasten.

Samen beslissen over de ontslagbestemming

De CVA keuzehulp is voor mensen die vanwege een CVA zijn opgenomen in het ziekenhuis. Voor patiënten en hun naasten komt er in korte tijd veel over ze heen. De keuzehulp biedt informatie over wat een CVA inhoudt, wat de gevolgen zijn en wat ze van het herstel kunnen verwachten. De keuzehulp ondersteunt daarnaast om op een rijtje te zetten wat ze kunnen en willen. Zo kunnen ze samen met het behandelteam beslissen welke ontslagbestemming het beste past: naar huis, een revalidatiecentrum of een revalidatieafdeling van een verpleeghuis. Deze keuzehulp is de eerste keuzehulp in Nederland die toegepast wordt in de kliniek.


De keuzehulp in de praktijk

De ervaringen van patiënten en zorgverleners met de keuzehulp zijn positief. Verpleegkundig specialist Wilma Pellikaan, werkzaam in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein: “Ondanks de acute en stressvolle situatie van een opname zorgt de CVA keuzehulp ervoor dat de wensen van de patiënt gezien en gehoord worden. Het gebruik van de keuzehulp zorgt voor een andere manier van werken, waarbij de patiënt en het team samen zoeken naar de beste optie in de ontslagbestemming.”

Ondanks de acute en stressvolle situatie van een opname zorgt de CVA keuzehulp ervoor dat de wensen van de patiënt gezien en gehoord worden.
- Wilma Pellikaan, verpleegkundig specialist St. Antonius Ziekenhuis

CVA-patiënt Marc Heesterbeek: “Als patiënt voel ik me gehoord en ben ik gemotiveerder omdat mijn prioriteiten voorop staan in mijn herstel.” Bekijk ook dit filmpje waarin de heer Heesterbeek vertelt over zijn ervaringen met de keuzehulp.

De CVA keuzehulp wordt al ingezet in de 7 Santeon ziekenhuizen. Binnenkort starten ook het Isala en ZGT met de implementatie van de keuzehulp. Inmiddels is de keuzehulp al uitgereikt aan meer dan 3.000 patiënten.

De keuzehulp ook inzetten in jouw praktijk?

Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook uw team zo makkelijk mogelijk.

Over de keuzehulp

De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner en in nauwe samenwerking met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Meer over de keuzehulp.

Gerelateerde artikelen

Het neurologieteam van het St. Antonius Ziekenhuis geeft aan dat de grootste winst van de CVA keuzehulp is dat veel vaker gevraagd wordt: "Wat wil de patiënt?". In dit artikel vertellen ze meer hun ervaringen hoe de keuzehulp samen beslissen ondersteunt.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Samen beslissen bij gevorderd eierstokkanker

Op 8 mei Wereld Eierstokkanker Dag wordt elk jaar wereldwijd aandacht gevraagd voor mensen die leven met deze zeldzame en kwaadaardige vorm van kanker. Vaak wordt de ziekte pas ontdekt, als het al is uitgezaaid. De Eierstokkanker keuzehulp ondersteunt patiënten en behandelaars bij het samen kiezen van de best passende behandeling.

Samen beslissen bij gevorderd eierstokkanker

De standaard behandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium, is een combinatie van chemotherapie en een operatie. De volgorde is variabel en de overleving verschilt. Elke behandeling heeft impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt en haar naasten. Daarom spelen persoonlijke wensen van de patiënt een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze om geen anti-kanker behandeling te doen.

Persoonlijke wensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze om geen anti-kanker behandeling te doen.
Ontwikkeling van de Eierstokkanker keuzehulp

Gynaecoloog-oncologen Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) het initiatief voor het ontwikkelen van de keuzehulp, samen met ZorgKeuzeLab.

Van Altena: "Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven." Kruitwagen voegt toe "Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies." Vanuit haar ervaring bij andere keuzehulp ontwikkel- en implementatietrajecten geeft Regina The van ZorgKeuzeLab aan: "We wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen."

De Eierstokkanker keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én daarmee de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Zo kan ze samen met haar behandelaar een afgewogen keuze maken over de best passende behandeling.


Meer grip, meer tevreden

“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten. Wij denken dat de keuzehulp daar een goed hulpmiddel bij is.””

We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.
- Janna Roozendaal, patiëntvertegenwoordiger van Stichting Olijf
Keuzehulp in de praktijk

De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.

Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast. Zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:

In de keuzehulp kom je alles tegen wat je als patiënt wilt weten. Je hoeft niet meer op verschillende sites te zoeken naar eventuele antwoorden. En dat geeft rust.
- Patiënt over de Eierstokkanker keuzehulp

De Eierstokkanker keuzehulp wordt nu in onderzoeksverband geïmplementeerd bij deze ziekenhuizen: Maastricht UMC+, Zuyderland, Radboudumc, Rijnstate, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, Amphia, Bravis en LUMC.

Wil jouw team ook aansluiten bij het onderzoek?

Voor vragen over het onderzoek:
Neem contact op met Judith den Ouden via: JdenOuden@rijnstate.nl

Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Neem contact op met Regina The via: regina@zorgkeuzelab.nl

Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Samen Sterk: online event samen beslissen bij nierfalen

Bent u nierpatiënt of zorgprofessional en wilt u meer weten over samen beslissen bij nierfalen? Meld u aan voor het online event Samen Sterk over de Nierfalen keuzehulp!

Samen Sterk is een podium waar patiënten en zorgverleners hun vernieuwende ideeën en initiatieven rond zelfmanagement en eigen regie presenteren en met elkaar delen. Dit jaar staat Samen Sterk in het teken van de Nierfalen keuzehulp.

Het doel van de keuzehulp is om samen beslissen bij nierfalen vanzelfsprekend te maken. Hoe ondersteunt de keuzehulp nierpatiënten en hun behandelaren bij het maken van een passende behandelkeuze? Tijdens de interactieve bijeenkomst geven we u een demo van de keuzehulp, zorgverleners en een patiënt vertellen hun ervaring met de keuzehulp en krijgt u praktische handvatten hoe u de keuzehulp in het ziekenhuis inzet.

Wanneer?

Donderdag 12 mei, 19:30 - 21:00 uur

Voor wie?
  • nierpatiënten en hun naasten
  • alle leden van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
  • zorgprofessionals
Aanmelden

Meld u hier aan.

Samen Sterk wordt georganiseerd door

NVN, het Maasstad Ziekenhuis, het Spaarne Gasthuis, V&VN Dialyse en Nefrologie en ZorgKeuzeLab.

Hoe werkt de keuzehulp?

De keuzehulp vormt de start van het voorlichtingstraject, waarbij patiënten samen met hun zorgverleners een beslissing nemen over de best passende behandeling. De keuzehulp ondersteunt zorgverleners en patiënten om een effectiever gesprek hierover te voeren. Het vervangt niet het gesprek. Idealiter wordt de keuzehulp uitgereikt door zorgprofessionals en ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject.


Keuzehulp openbaar toegankelijk

Vanaf 12 mei is de keuzehulp vrij toegankelijk voor nierpatiënten en hun naasten. Door de keuzehulp openbaar toegankelijk te maken, kunnen ook naasten en geïnteresseerden de keuzehulp bekijken óf patiënten die deze niet van hun zorgprofessional in het ziekenhuis hebben gekregen de keuzehulp gebruiken.

Voor zorgverleners: de keuzehulp inzetten

Ziekenhuizen die de keuzehulp willen inzetten kunnen een abonnement afnemen bij ZorgKeuzeLab. Met deze inkomsten ontvangen de ziekenhuizen ondersteuning bij de implementatie én dragen ze bij aan actualisatie en onderhoud van de keuzehulp, zodat deze nog jaren kan blijven bestaan.

Bij alle teams zit het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden in de routine. Vraag ons implementatiepakket aan en ga aan de slag met uw team!

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Kanker raakt iedereen, jou dus ook

Elk jaar wordt op 4 februari wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker. Kanker heeft invloed op het leven van patiënten en dat van hun naasten. Samen beslissen over de best passende behandeling is daarom van essentieel belang.

Kanker raakt iedereen. Het is een ziekte waar 1 op de 3 Nederlanders op een zeker moment mee te maken krijgt. Na de diagnose staat de wereld van de patiënt op z’n kop, en ook die van hun naasten.

Dagelijks staan oncologische patiënten en zorgverleners voor een belangrijke behandelkeuze. Het is daarbij van groot belang dat patiënten en hun naasten betrokken worden bij de besluitvorming. Om samen met hun zorgverlener weloverwogen te kiezen voor de best passende behandeling. Betrouwbare informatie en een goed gesprek tussen patiënt en zorgverlener zijn hierbij essentieel.

Samen beslissen: het gesprek staat centraal

In het proces van samen beslissen staat een goed gesprek over diagnose, mogelijke behandelingen en persoonlijke afwegingen centraal. In de praktijk is dat soms nog best een uitdaging gezien de beperkte tijd in de spreekkamer en emoties die de boventoon voeren waardoor het voor patiënten lastiger is om informatie te onthouden.

Wij zijn er trots op bij te kunnen dragen in de ondersteuning van dit keuzeproces. Ervaring leert dat de implementatie van onze keuzehulpen in het zorgtraject samen beslissen bevordert:

  • Patiënten kunnen, met hun naasten, alle informatie en opties thuis rustig lezen en op een rij zetten wat voor hen belangrijk is
  • Patiënten komen beter voorbereid naar de vervolgafspraak
  • Zorgverleners krijgen een beter beeld van wat er belangrijk is voor de patiënt
  • Patiënten maken een bewustere keuze en zijn meer tevreden over de behandelkeuze
  • Patiënten hebben een concreter beeld van wat ze kunnen verwachten van de behandeling.

Ik merk dat patiënten rustiger naar het spreekuur komen, omdat ze bewuster de informatie tot zich hebben kunnen nemen, en daardoor vaak een meer weloverwogen voorkeur kunnen uitspreken
- Dr. P. Nieboer, Internist, Wilhelmina Ziekenhuis
Impact op kwaliteit van leven

Elke behandeling heeft vaak veel impact op de kwaliteit van leven. Wat de beste passende behandeling is, verschilt per patiënt en hangt mede af van wat voor hem of haar belangrijk is.

Als patiënt gaat het om jouw lijf, je moet zelf de behandeling(en) doorstaan. Daarna leef je verder met de mogelijke gevolgen ervan. Je betrokkenheid bij de beslissing over behandelkeuzes kan niet gemist worden.
- Maaike Schuurman, BVN, Borstkankervereniging Nederland

In onze keuzehulpen proberen we patiënten en naasten zo'n goed mogelijk beeld te geven wat ze kunnen verwachten van een behandeling. En welke impact die behandeling op de kwaliteit van leven kan hebben. Ook helpen we patiënten op een rij te zetten wat voor hen belangrijke afwegingen zijn om tot een voorkeur te komen.

Mijn patiënten vertellen me dat ze het fijn vinden om in de keuzehulp alle opties naast elkaar te zien. Zo kunnen ze kiezen voor de behandeling die het beste in hun leven past. Als bijvoorbeeld een pianist moet kiezen tussen een behandelschema dat tintelingen in de vingers geeft en een vergelijkbaar behandelschema dat kaalheid veroorzaakt, kiest hij waarschijnlijk voor het laatste.
- Prof. dr. M. Koopman, Internist-oncoloog, UMC Utrecht
Samen met naasten

We zien dat ook naasten - soms zelfs meer dan de patiënt zelf - behoefte hebben aan betrouwbare informatie over de diagnose, behandelopties en impact op het dagelijks leven. Daarom herinneren we patiënten met een 'tip' in onze keuzehulpen, dat ze niet alleen voor de keuze staan en ook een naaste kunnen betrekken. En benoemen we expliciet dat naasten een eigen inlogcode kunnen aanmaken. De boodschap voor naasten is dat de betrouwbare informatie in de keuzehulp óók voor hen bedoeld is en zij deze mogen doornemen op een zelfgekozen moment.

Het is fijn dat je thuis de informatie kunt nalezen en alle therapieën kunt vergelijken. Ook is het fijn om op deze manier de informatie te kunnen delen met je familie.
- Patiënt over de Dikkedarmkanker keuzehulp
Breed aanbod van oncologische keuzehulpen

Voor borstkanker, prostaatkanker, dikkedarmkanker, longkanker en eierstokkanker hebben we keuzehulpen ontwikkeld. Momenteel ontwikkelen we de Alvleesklierkanker keuzehulp. Ben je benieuwd voor welke stadia deze keuzehulpen zijn en welke precieze keuzes ze ondersteunen? Bekijk onze keuzehulpen.

Keuzehulp gebruiken

Bent u patiënt en wilt u een van onze keuzehulpen gebruiken? U kunt aan uw zorgverlener vragen of het ziekenhuis gebruik maakt van de keuzehulp. Of ga naar het overzicht van onze keuzehulpen, klik op het icoontje van de keuzehulp en ga naar 'Inloggen'.

Bent u een zorgverleners en wilt u onze oncologische keuzehulpen inzetten in uw praktijk ter ondersteuning van samen beslissen? Bekijk ons volledige aanbod. En lees hoe we samen kunnen zorgen voor structurele implementatie.

Wilt u een keuzehulp eens op proef uitproberen?
Neem contact op met Annette via: annette@zorgkeuzelab.nl.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

‘De keuzehulpen geven patiënten overzicht en rust. Daar doen we het voor.'

Het urologieteam van het Jeroen Bosch Ziekenhuis zette als een van de eerste teams in Nederland de Prostaatkanker keuzehulp in om samen te beslissen. Inmiddels is ook de CRPC keuzehulp onderdeel van de routine. Anita op ’t Hoog, verpleegkundig specialist bij urologie én oncologie, deelt haar ervaringen met beide keuzehulpen.

Voorloper in samen beslissen

Het is al sinds 2014 dat het urologieteam met de Prostaatkanker keuzehulp werkt. Zij waren destijds een van de eerste teams die samen beslissen toepasten bij de behandeling van patiënten met prostaatkanker. In 2018 kwam daar de castratie resistente prostaatkanker (CRPC) keuzehulp bij. Het bijzondere is dat verpleegkundig specialisten, urologen én oncologen deze keuzehulp uitreiken.

Anita op ’t Hoog is er vanaf het eerste uur bij: “We begonnen met gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp. Inmiddels zie ik zowel patiënten met prostaatkanker en CRPC patiënten. Ik volg patiënten over het hele behandeltraject en sla als het ware een brug van de urologen naar de internist-oncologen.“

Ik volg patiënten over het hele behandeltraject en sla als het ware een brug van de urologen naar de internist-oncologen.

“Vooral CRPC patiënten hebben mijn bijzondere aandacht. Ik ben degene die met ze mee gaat naar de oncoloog. In de oncologische zorg zijn meerdere afwegingen te maken. Het is belangrijk om dat met de patiënt te kunnen bespreken en zo volledig mogelijk daarin te zijn. Dan doe je het samen en dan pas kan de patiënt een keuze maken die echt bij hem past.”

Je hebt al jaren ervaring met gebruik van de keuzehulp. Welke meerwaarde ervaar je?

Mijn ervaring is, dat mensen die er gebruik van maken, de keuzehulp echt een aanvulling vinden. Ze zijn beter geïnformeerd, hebben meer inzicht in de verschillende behandelingen met de voor – en nadelen. We merken dat patiënten meer basiskennis hebben om het gesprek aan te gaan. Hierdoor stellen ze gerichtere vragen en geven meer onderbouwd hun eigen voorkeur aan.

Ook het uitreikvel is een heel bruikbaar middel. Je ziet de behandelingen met icoontjes en uitleg erbij. Voor ons is het uitreikvel een prettig gesprekspapier. Het ondersteunt je mondelinge verhaal.

Het CRPC uitreikvel

Voor patiënten is het heel fijn om zo inzicht te krijgen in de mogelijkheden. Ook de optie voor geen behandeling, staat nadrukkelijk vermeld op het vel. Ik vind het heel belangrijk dat patiënten weten dat niet behandelen ook een keuze is. En dat het bespreekbaar is. Omdat dat er expliciet staat, geeft dat een opening voor een gesprek.

Zoals het uitreikvel voor ons een gesprekspapier is om het gesprek met de patiënt aan te gaan, is het voor de patiënt een gesprekspapier om met zijn eigen omgeving zoals kinderen en naasten een gesprek te starten. We zien ook dat gezinsleden de keuzehulp gebruiken.

De keuzehulpen zitten helemaal in jullie routine. Wat is jouw geheim?

Sommige patiënten volg ik jaren. Soms vragen mensen me: ‘Wat nou als de PSA toch gaat stjjgen? Kan ik dan nog behandeld worden? Welke opties heb ik?’. Ook mensen waarmee het lange tijd goed gaat kunnen met deze vragen komen. Dan merk ik dat ze zich zorgen maken of onrustig hierover zijn. Dan kan de CRPC keuzehulp wat rust bieden.

De keuzehulp geeft een mooi overzicht van mogelijke behandelingen. Zo kan je ze meenemen in een stukje toekomstperspectief. Dat stelt ze gerust. Dit vind ik een belangrijke meerwaarde van deze keuzehulp. Omdat ik mensen vaak al lang ken, kan ik inschatten wat een goed moment is om de keuzehulp uit te reiken. Je hoeft niet altijd te wachten met uitreiken tot mensen ook écht CRPC hebben.

Je hoeft niet altijd te wachten met uitreiken tot mensen ook écht CRPC hebben.

De Prostaatkanker keuzehulp reik ik ook uit. Deze keuzehulp geeft met name een duidelijk overzicht in opties. Mensen hebben dikwijls al een voorkeur. Als ik met het uitreikvel de opties heb besproken, zeggen ze bijvoorbeeld: Als ik dit zo allemaal zie, dan wil ik een operatie en niet bestralen.’ Dan leg ik uit: ‘Het is allebei mogelijk. Je kan 2 lijnen uitzetten: ga eens met de radiotherapeut praten en ook met de uroloog, voordat je een keuze maakt.’ Dat mensen dan bewuster een keuze maken, zie ik ook als meerwaarde.

Ik ben nog steeds heel enthousiast en mijn collega’s ook. We zien vooral dat patiënten er voordeel van hebben. Dat is ook het uitgangspunt. Daar doen we het allemaal voor.

Ook aan de slag met keuzehulpen!

Voor wie zijn de keuzehulpen?
De Prostaatkanker keuzehulp is voor mannen met:

  • laag en middelhoog risico gelokaliseerd prostaatcarcinoom, waarbij tenminste twee van de volgende behandelingen mogelijk zijn: actief volgen, opereren, brachytherapie en uitwendige bestraling.
  • hoog risico gelokaliseerd prostaatcarcinoom die de keuze tussen opereren en bestraling hebben.

De CRPC keuzehulp is voor mannen met Castratie Resistent Prostaatcarcinoom met:

  • tenminste drie opeenvolgende stijgingen van PSA
  • en/of progressie bij beeldvormend onderzoek
Succesvol implementeren

Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de Prostaatkanker keuzehulp en de CRPC keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Wereld Hart Dag: leven met hart- en vaatziekten

Hart- en vaatziekten hebben veel impact op het leven van patiënten en hun naasten. Een mooi moment om op Wereld Hart Dag hier bewust aandacht aan te besteden. Want het gaat ons aan het hart. Wat kunnen wij doen om de kwaliteit van leven voor deze mensen te verbeteren?

Leven met hart- en vaatziekten kan heel ingrijpend zijn. Angst en depressie zijn veelvoorkomende mentale problemen bij mensen met een hart- of vaataandoening. In onderzoek 1 met de Hartklep keuzehulp is aangetoond dat goede voorlichting over de aandoening en behandelopties, bijdraagt aan het verlichten van deze gevoelens bij patiënten. En hiermee de kwaliteit van leven verbeterd. In deze tijden van de pandemie, die extra zorgen met zich mee kan brengen, verdient dit juist veel aandacht.

Gebruik van de keuzehulp leidt tot:

  • Patiënten voelen zich beter geïnformeerd
  • Patiënten hebben meer kennis over de behandelopties
  • Afname in angst en depressie
  • Verbeterde mentale gesteldheid
Duidelijke informatie, overzichtelijk. Fijn om met deze keuzehulp nog eens goed door te lezen wat de chirurg heeft verteld en je eigen ideeën op een rij te zetten.
- patiënt
Aandacht voor leven met een hartaandoening

Vaak dragen mensen een hartaandoening een leven met zich mee. Als het onderdeel is van je leven, hoe leer je ermee omgaan? Uit onze vele behoeften- en gebruiksonderzoeken onder patiënten en naasten, kwam naar voren dat mensen vaak vragen hebben over de alledaagse dingen: wat mag ik wel, wat mag ik niet doen? Wanneer moet ik aan de bel trekken? Waar kan ik of mijn naaste terecht voor hulp?

Na de diagnose ging ik twijfelen: kan ik dit wel doen? Ik mocht bijvoorbeeld niet meer zwaar tillen. Ook wilde ik twee keer per week gaan hardlopen. Maar kan dat nog wel?

In onze keuzehulpen zijn daarom hele praktische informatie en concrete tips opgenomen, die houvast kunnen bieden in het dagelijks leven.

Screenshot uit TAA keuzehulp

Ben je cardioloog of cardiothoracaal chirurg?

Benieuwd naar onze keuzehulpen? Vraag eens een proefpakket aan voor:

1. Korteland NM, Ahmed Y, Koolbergen DR, Brouwer M, de Heer F, Kluin J, Bruggemans EF, Klautz RJ, Stiggelbout AM, Bucx JJ, Roos-Hesselink JW, Polak P, Markou T, van den Broek I, Ligthart R, Bogers AJ, Takkenberg JJ. Does the Use of a Decision Aid Improve Decision Making in Prosthetic Heart Valve Selection? A Multicenter Randomized Trial. Circ Cardiovasc Qual Outcomes. 2017 Feb;10(2):e003178. doi: 10.1161/CIRCOUTCOMES.116.003178. Epub 2017 Feb 22. PMID: 28228452.
Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

World GO day: aandacht voor samen beslissen bij gynaecologische kanker

Het is World GO day. Vandaag wordt wereldwijd extra aandacht gevraagd voor gynaecologische kanker, waaronder ook eierstokkanker. Het thema is 'Gewoon vragen'. Begin een goed gesprek in de spreekkamer, stel vragen, luister en vraag door. De Eierstokkanker keuzehulp is ontwikkeld om patiënten en zorgverleners te ondersteunen om in een goed gesprek, samen te beslissen over de beste behandeling.

In Nederland krijgen elk jaar zo'n 850 vrouwen de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Vaak wordt dit pas ontdekt als de ziekte al is uitgezaaid. De standaard behandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium, is een combinatie van chemotherapie en een operatie. De volgorde is variabel en de overleving verschilt. Persoonlijke levenswensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze geen anti-kankerbehandeling te doen.

Persoonlijke wensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze geen anti-kankerbehandeling te doen.
Samen beslissen bij gevorderd eierstokkanker

De Eierstokkanker keuzehulp is ontwikkeld om patiënten en behandelaars te ondersteunen om samen de best passende behandeling te kiezen, kortom samen beslissen in een goed gesprek. Ook landelijk groeit de aandacht voor 'Samen beslissen'. Zo is onlangs een 'Samen beslissen' campagne gestart om dit nóg meer onder de aandacht te brengen bij patiënten en zorgverleners.

De keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Zo kan ze samen met haar behandelaar een afgewogen keuze maken over de best passende behandeling,

Meer grip, meer tevreden

“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.”

Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.
- Janna Roozendaal, patiëntvertegenwoordiger van Stichting Olijf
Hoe werkt de Eierstokkanker keuzehulp?


Door wie is de Eierstokkanker keuzehulp ontwikkeld?

Gynaecoloog-oncologen Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een initiatief voor het ontwikkelen van de keuzehulp, samen met ZorgKeuzeLab. Van Altena: ‘Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven.’ Kruitwagen voegt toe ‘Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies.’ Vanuit haar ervaring bij andere keuzehulp ontwikkel- en implementatietrajecten geeft Regina The van ZorgKeuzeLab aan: ‘En we wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen.’

Keuzehulp in de praktijk

De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.

Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast.” En zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:

In de keuzehulp kom je alles tegen wat je als patiënt wilt weten. Je hoeft niet meer op verschillende sites te zoeken naar eventuele antwoorden. En dat geeft rust.
- Patiënt over de Eierstokkanker keuzehulp

De Eierstokkanker keuzehulp wordt nu in onderzoeksverband geïmplementeerd bij deze ziekenhuizen: Maastricht UMC+, Zuyderland, Radboudumc, Rijnstate, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, Amphia, Bravis en LUMC.

Wil jouw team ook aansluiten bij het onderzoek?

Voor vragen over het onderzoek:
Neem contact op met Judith den Ouden via: JdenOuden@rijnstate.nl

Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Neem contact op met Regina The via: regina@zorgkeuzelab.nl

Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Doorontwikkeling Dikkedarmkanker keuzehulp in volle gang

De Dikkedarmkanker keuzehulp is in 2016 ontwikkeld om patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker en artsen te ondersteunen bij het kiezen van de best passende behandeling. De keuzehulp is tussentijds geactualiseerd. Nu een nieuwe richtlijnmodule wordt gepubliceerd én we veel hebben geleerd uit de dagelijkse praktijk, zijn we gestart met een groter doorontwikkelingsproject.

De keuzehulp is in 2016 ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, een team van internist-oncologen, ZorgKeuzeLab en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland. Een van de initiatiefnemers was prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog in het UMC Utrecht: “Voor mensen met uitgezaaide dikkedarmkanker zijn er tegenwoordig veel behandelopties. Ze hebben allemaal vergelijkbare gezondheidseffecten, maar een andere impact op het dagelijks leven. Er bestond alleen geen duidelijk overzicht van die behandelingen en hun bijwerkingen. De keuzehulp biedt dat overzicht wel. Voor artsen, maar zeker ook voor patiënten. Het laat ze zien dat ze een keuze hebben. Ook geeft het duidelijk aan wat er nog mogelijk is indien de eerste behandeling niet (meer) aanslaat.”

Hoe werkt de keuzehulp?


Wat is het doel van de doorontwikkeling?

De keuzehulp nóg beter maken in het ondersteunen van een behandelkeuze op maat. Daarom is in januari de doorontwikkeling van de keuzehulp van start gegaan. Sietske van Nassau, arts-onderzoeker in het UMC Utrecht: “We kunnen dikkedarmkanker patiënten vaker een behandeling op maat aanbieden, omdat we steeds meer weten over de verschillende eigenschappen van dikkedarmkanker. Deze eigenschappen zeggen iets over de agressiviteit van de ziekte, maar bepalen ook de behandelopties. Sommige (nieuwe) medicijnen werken bijvoorbeeld alleen wanneer de tumor een specifieke eigenschap heeft. Door hier informatie over op te nemen in de keuzehulp bieden we transparantie en zorgen we voor begrip over de behandelopties die aan de individuele patiënt worden aangeboden.”

Net als tijdens het eerdere ontwikkeltraject is een werkgroep met medisch experts en patiënten, de Maag Darm Lever Stichting en patiëntvereniging Darmkanker Nederland betrokken bij de doorontwikkeling.

Waar staan we nu?

Ook betrekken we een bredere groep patiënten en zorgprofessionals. Sietske: “Begin dit jaar heb ik een behoefteonderzoek uitgevoerd waaraan verschillende internist-oncologen, verpleegkundig specialisten en patiënten deelnamen. Uit het onderzoek blijkt dat de keuzehulp patiënten zich door de keuzehulp betrokken voelen bij de behandelkeuze en goed voorbereid zijn op vervolgconsulten."

Doordat in de keuzehulp ook vragen worden gesteld, helpt dit te structureren wat je echt belangrijk vindt.
- Patiënt

"Ook de internist-oncologen zijn positief. De keuzehulp biedt visuele ondersteuning in de spreekkamer, en het scheelt tijd dat de behandelopties overzichtelijk op papier staan. De keuzehulp vergroot bovendien de kennis van de patiënt en helpt hem of haar reflecteren over wat belangrijk is. Daardoor kunnen arts en patiënt echt samen beslissen over de behandeling. De keuzehulp blijkt zelfs een positieve invloed te hebben gehad op de wijze van consultvoering bij andere kankersoorten.”

De keuzehulp helpt om de kennis van de patiënt dichterbij de kennis van de dokter te brengen, en daardoor echt aan samen beslissen te kunnen doen.
- Internist-oncoloog

Het behoefteonderzoek heeft ook inzicht gegeven in drempels voor gebruik, aanvullende behoeftes en potentiële verbeterpunten. Met de werkgroep hebben we een aantal actiepunten geformuleerd waar we ons in de doorontwikkeling op richten. Sietske: “Een belangrijk aandachtspunt is het creëren van een betere balans tussen informatie over wat een behandeling kan opleveren (effectiviteit) en wat de impact op kwaliteit van leven kan zijn. We hebben een herontwerp gemaakt van de keuzehulp samenvatting en zijn bezig met een herontwerp van de gehele opbouw van de keuzehulp. Daarnaast wordt er informatie toegevoegd over moleculaire biomarkers, wetenschappelijk onderzoek en natuurlijk nieuwe behandelopties.

In de loop van najaar 2021 zal de vernieuwde versie van de dikkedarmkanker keuzehulp beschikbaar komen. We zullen ons dan richten op verdere uitrol van de keuzehulp middels implementatie in onderzoeksverband in tien nieuwe ziekenhuizen.

Maakt jouw team al gebruik van de keuzehulp?

We horen het graag als je feedback of verbetersuggesties voor ons hebt. Dan kunnen we dit meenemen bij de doorontwikkeling.

Ben je benieuwd naar de vernieuwde keuzehulp?

Meld je aan voor het gebruikersonderzoek. Je krijgt dan een sneak preview en een interview waarin je je feedback met ons kunt delen.

Wil je de keuzehulp ook inzetten in jouw praktijk?

Meld je alvast bij ons aan. Dan houden we je op de hoogte!

Neem contact op met Sietske van Nassau, arts-onderzoeker via: S.C.M.vanNassau@umcutrecht.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Samen beslissen bij verzakkingsklachten

Omdat juni 'Pelvic Organ Prolapse (POP) awareness month' is, vragen we aandacht voor samen beslissen bij een verzakking. Wist je dat 1 op de 4 vrouwen ouder dan 35 jaar in meer of mindere mate een verzakking hebben? Er zijn verschillende behandelopties met elk eigen voor- en nadelen. Wat de patiënt belangrijk vindt is doorslaggevend bij het maken van de keuze.

Waarom samen beslissen bij verzakkingsklachten?

Een verzakking is een goedaardige aandoening. Behandelen is niet noodzakelijk, maar klachten kunnen daardoor verminderen of verdwijnen.

Mogelijke behandelingen zijn: bekkenbodemfysiotherapie, een vaginale ring (pessarium) of een operatie. De keuze van behandeling hangt sterkt af van de ernst van de klachten, het stadium van de verzakking en de wensen van de patiënt.

De Verzakking keuzehulp ondersteunt patiënt en gynaecoloog bij het samen kiezen van de behandeling die het best past.

Waarom de Verzakkingkeuzehulp?

De keuzehulp ondersteunt vrouwen bij het op een rij zetten wat zij belangrijk vinden én om dit te bespreken met hun behandelaar.

Met de samenvatting kom je met meer eigenwaarde terug bij de dokter omdat je zelf kunt aangeven wat je wilt met je eigen lichaam.
- Patiënt over de Verzakking keuzehulp

Zorgverleners geven aan:

  • Patiënten komen beter voorbereid naar de vervolgafspraak.
  • Je krijgt een beter beeld van wat er belangrijk is voor de patiënt.
  • Patiënten zijn meer tevreden over de behandelkeuze.
  • Patiënten hebben een concreter beeld van wat ze kunnen verwachten van de behandeling.
Als patiënten twijfelen tussen een ring en opereren, kan de keuzehulp het duwtje in de rug geven om rustig thuis de knoop door te hakken, in plaats van onder druk in de spreekkamer.
- Drs. M. Smink, gynaecoloog, ETZ

Hoe werkt de Verzakking keuzehulp?


Aan de slag!

Wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. We maken het jouw team ook zo makkelijk mogelijk. Ga aan de slag met ons implementatiepakket of vraag een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen.

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

Voor de ontwikkeling is een werkgroep opgericht onder leiding van dr. M. Caroline Vos en drs. Marjan Stegeman. Deze werkgroep is verantwoordelijk voor de medische inhoud.

De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Gynaecologie en Obstetrie en patiëntenvereniging Bekkenbodem4All.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Europese dag van de Beroerte: aandacht voor samen beslissen na een CVA

Vandaag op de Europese dag van de Beroerte, staan we stil bij het belang van samen beslissen na een beroerte. Patiënten die met een beroerte worden opgenomen in het ziekenhuis, moeten vaak in korte tijd een besluit nemen over waar ze naar toe gaan na ontslag. De CVA keuzehulp ondersteunt patiënten, hun naasten en het behandelteam bij dit besluit.

CVA staat voor cerebrovasculair accident. Dit wordt ook vaak een 'beroerte' of 'stroke' genoemd. Patiënten met een herseninfarct en hersenbloeding, hebben behoefte aan duidelijke informatie over wat hen is overkomen en wat en welke vervolgbehandelingen zij kunnen verwachten op de verschillende ontslagbestemmingen, zoals thuis, op een revalidatieafdeling van het verpleeghuis of in het revalidatiecentrum.

De CVA keuzehulp is ontwikkeld om patiënten, hun naasten en hun behandelteam te ondersteunen om samen te beslissen over de ontslagbestemming die het beste past. Deze keuzehulp is de eerste keuzehulp in Nederland die toegepast wordt in de kliniek.


Samen beslissen over de ontslagbestemming

De eerste ervaringen van patiënten en zorgverleners zijn positief. Verpleegkundig specialist Wilma Pellikaan, werkzaam in het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein: “Ondanks de acute en stressvolle situatie van een opname zorgt de CVA keuzehulp ervoor dat de wensen van de patiënt gezien en gehoord worden. Het gebruik van de keuzehulp zorgt voor een andere manier van werken, waarbij de patiënt en het team samen zoeken naar de beste optie in de ontslagbestemming.”

CVA-patiënt Marc Heesterbeek: “Als patiënt voel ik me meer gehoord en ben ik gemotiveerder omdat mijn prioriteiten voorop staan in mijn herstel.” Bekijk dit filmpje waarin Heesterbeek hier meer over vertelt en ervaringen van zijn behandelteam met de keuzehulp.

De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner en in nauwe samenwerking met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl.

De CVA keuzehulp wordt al gebruikt in het OLVG, St. Antonius Ziekenhuis, Maasstad Ziekenhuis, Medisch Spectrum Twente en Martini Ziekenhuis. Binnenkort starten ook het CWZ en het Catharina Ziekenhuis. Inmiddels is de keuzehulp door ruim 400 patiënten en naasten gebruikt.

De keuzehulp ook inzetten in jouw praktijk? Meer over de CVA keuzehulp.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Laatste berichten
Berichten per jaar
Berichten van Ir. Asako Takahashi