In Nederland krijgen elk jaar zo'n 850 vrouwen de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. De standaard behandeling is een combinatie van chemotherapie en een operatie. Wensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen. Er is ook altijd een keuze om geen anti-kankerbehandeling te doen.
De Eierstokkanker keuzehulp is ontwikkeld om patiënten en behandelaars te ondersteunen om samen de best passende behandeling te kiezen, ofwel samen te beslissen in een goed gesprek. Aansluitend op de landelijke 'Samen beslissen' campagne willen we dit nóg meer onder de aandacht brengen bij patiënten en zorgverleners.
De keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Door dit te bespreken met haar behandelaar, kunnen ze samen een weloverwogen behandelkeuze.
“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.”
De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.
Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast.” En zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:
Voor vragen over het onderzoek:
Neem contact op met Judith den Ouden via: JdenOuden@rijnstate.nl
Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Neem contact op met Regina The via: regina@zorgkeuzelab.nl
Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.
In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 14.000 mensen de diagnose longkanker. Patiënten en hun naasten komen in korte tijd voor belangrijke beslissingen te staan over de behandeling.
Voor longkanker zijn er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Wat de beste optie is, hangt af van het soort longkanker, het stadium van de longkanker én wat de patiënt belangrijk vindt. Een goede behandeling sluit aan bij de wensen en situatie van de patiënt. Wat de beste keuze is, is voor iedere patiënt anders. Het is daarom belangrijk dat patiënten, hun naasten en het behandelteam samen de behandelopties bespreken en wat deze betekenen voor iemands leven. En zo samen te komen tot de behandeling of zorg die het beste past.
Samen beslissen leidt tot:
De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past. De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker.
De keuzehulp wordt door zorgverleners aangeboden als vast onderdeel van het zorgtraject. De patiënt krijgt zo op het juiste moment de juiste informatie en er is ruimte om samen te beslissen.
De Longkanker keuzehulp wordt landelijk geïmplementeerd. Wil je met jouw team ook de keuzehulp inzetten? Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen.
Of neem contact op met: Annette van den Berg annette@zorgkeuzelab.nl
De Longkanker keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Patiëntenvereniging Longkanker Nederland, Nederlandse vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose, Nederlandse Vereniging voor Longchirurgie en Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie zijn nauw betrokken bij de totstandkoming. Over de keuzehulp
In Nederland worden jaarlijks ruim 40.000 mensen getroffen door een beroerte. Dat zijn ruim 100 mensen per dag. Een beroerte, ofwel een Cerebrovasculair Accident (CVA), kan blijvende schade van de hersenen veroorzaken. Dit kan veel ingrijpende gevolgen hebben voor patiënten en hun naasten.
De CVA keuzehulp is voor mensen die vanwege een CVA zijn opgenomen in het ziekenhuis. Voor patiënten en hun naasten komt er in korte tijd veel over ze heen. De keuzehulp biedt informatie over wat een CVA inhoudt, wat de gevolgen zijn en wat ze van het herstel kunnen verwachten. De keuzehulp ondersteunt daarnaast om op een rijtje te zetten wat ze kunnen en willen. Zo kunnen ze samen met het behandelteam beslissen welke ontslagbestemming het beste past: naar huis, een revalidatiecentrum of een revalidatieafdeling van een verpleeghuis. Deze keuzehulp is de eerste keuzehulp in Nederland die toegepast wordt in de kliniek.
De ervaringen van patiënten en zorgverleners met de keuzehulp zijn positief. Verpleegkundig specialist Wilma Pellikaan, werkzaam in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein: “Ondanks de acute en stressvolle situatie van een opname zorgt de CVA keuzehulp ervoor dat de wensen van de patiënt gezien en gehoord worden. Het gebruik van de keuzehulp zorgt voor een andere manier van werken, waarbij de patiënt en het team samen zoeken naar de beste optie in de ontslagbestemming.”
CVA-patiënt Marc Heesterbeek: “Als patiënt voel ik me gehoord en ben ik gemotiveerder omdat mijn prioriteiten voorop staan in mijn herstel.” Bekijk ook dit filmpje waarin de heer Heesterbeek vertelt over zijn ervaringen met de keuzehulp.
De CVA keuzehulp wordt al ingezet in de 7 Santeon ziekenhuizen. Binnenkort starten ook het Isala en ZGT met de implementatie van de keuzehulp. Inmiddels is de keuzehulp al uitgereikt aan meer dan 3.000 patiënten.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook uw team zo makkelijk mogelijk.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner en in nauwe samenwerking met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Meer over de keuzehulp.
Het neurologieteam van het St. Antonius Ziekenhuis geeft aan dat de grootste winst van de CVA keuzehulp is dat veel vaker gevraagd wordt: "Wat wil de patiënt?". In dit artikel vertellen ze meer hun ervaringen hoe de keuzehulp samen beslissen ondersteunt.
De standaard behandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium, is een combinatie van chemotherapie en een operatie. De volgorde is variabel en de overleving verschilt. Elke behandeling heeft impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt en haar naasten. Daarom spelen persoonlijke wensen van de patiënt een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze om geen anti-kanker behandeling te doen.
Gynaecoloog-oncologen Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) het initiatief voor het ontwikkelen van de keuzehulp, samen met ZorgKeuzeLab.
Van Altena: "Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven." Kruitwagen voegt toe "Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies." Vanuit haar ervaring bij andere keuzehulp ontwikkel- en implementatietrajecten geeft Regina The van ZorgKeuzeLab aan: "We wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen."
De Eierstokkanker keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én daarmee de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Zo kan ze samen met haar behandelaar een afgewogen keuze maken over de best passende behandeling.
“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten. Wij denken dat de keuzehulp daar een goed hulpmiddel bij is.””
De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.
Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast. Zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:
Voor vragen over het onderzoek:
Neem contact op met Judith den Ouden via: JdenOuden@rijnstate.nl
Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Neem contact op met Regina The via: regina@zorgkeuzelab.nl
Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.
Samen Sterk is een podium waar patiënten en zorgverleners hun vernieuwende ideeën en initiatieven rond zelfmanagement en eigen regie presenteren en met elkaar delen. Dit jaar staat Samen Sterk in het teken van de Nierfalen keuzehulp.
Het doel van de keuzehulp is om samen beslissen bij nierfalen vanzelfsprekend te maken. Hoe ondersteunt de keuzehulp nierpatiënten en hun behandelaren bij het maken van een passende behandelkeuze? Tijdens de interactieve bijeenkomst geven we u een demo van de keuzehulp, zorgverleners en een patiënt vertellen hun ervaring met de keuzehulp en krijgt u praktische handvatten hoe u de keuzehulp in het ziekenhuis inzet.
Donderdag 12 mei, 19:30 - 21:00 uur
Meld u hier aan.
NVN, het Maasstad Ziekenhuis, het Spaarne Gasthuis, V&VN Dialyse en Nefrologie en ZorgKeuzeLab.
De keuzehulp vormt de start van het voorlichtingstraject, waarbij patiënten samen met hun zorgverleners een beslissing nemen over de best passende behandeling. De keuzehulp ondersteunt zorgverleners en patiënten om een effectiever gesprek hierover te voeren. Het vervangt niet het gesprek. Idealiter wordt de keuzehulp uitgereikt door zorgprofessionals en ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject.
Vanaf 12 mei is de keuzehulp vrij toegankelijk voor nierpatiënten en hun naasten. Door de keuzehulp openbaar toegankelijk te maken, kunnen ook naasten en geïnteresseerden de keuzehulp bekijken óf patiënten die deze niet van hun zorgprofessional in het ziekenhuis hebben gekregen de keuzehulp gebruiken.
Ziekenhuizen die de keuzehulp willen inzetten kunnen een abonnement afnemen bij ZorgKeuzeLab. Met deze inkomsten ontvangen de ziekenhuizen ondersteuning bij de implementatie én dragen ze bij aan actualisatie en onderhoud van de keuzehulp, zodat deze nog jaren kan blijven bestaan.
Bij alle teams zit het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden in de routine. Vraag ons implementatiepakket aan en ga aan de slag met uw team!
Kanker raakt iedereen. Het is een ziekte waar 1 op de 3 Nederlanders op een zeker moment mee te maken krijgt. Na de diagnose staat de wereld van de patiënt op z’n kop, en ook die van hun naasten.
Dagelijks staan oncologische patiënten en zorgverleners voor een belangrijke behandelkeuze. Het is daarbij van groot belang dat patiënten en hun naasten betrokken worden bij de besluitvorming. Om samen met hun zorgverlener weloverwogen te kiezen voor de best passende behandeling. Betrouwbare informatie en een goed gesprek tussen patiënt en zorgverlener zijn hierbij essentieel.
In het proces van samen beslissen staat een goed gesprek over diagnose, mogelijke behandelingen en persoonlijke afwegingen centraal. In de praktijk is dat soms nog best een uitdaging gezien de beperkte tijd in de spreekkamer en emoties die de boventoon voeren waardoor het voor patiënten lastiger is om informatie te onthouden.
Wij zijn er trots op bij te kunnen dragen in de ondersteuning van dit keuzeproces. Ervaring leert dat de implementatie van onze keuzehulpen in het zorgtraject samen beslissen bevordert:
Elke behandeling heeft vaak veel impact op de kwaliteit van leven. Wat de beste passende behandeling is, verschilt per patiënt en hangt mede af van wat voor hem of haar belangrijk is.
In onze keuzehulpen proberen we patiënten en naasten zo'n goed mogelijk beeld te geven wat ze kunnen verwachten van een behandeling. En welke impact die behandeling op de kwaliteit van leven kan hebben. Ook helpen we patiënten op een rij te zetten wat voor hen belangrijke afwegingen zijn om tot een voorkeur te komen.
We zien dat ook naasten - soms zelfs meer dan de patiënt zelf - behoefte hebben aan betrouwbare informatie over de diagnose, behandelopties en impact op het dagelijks leven. Daarom herinneren we patiënten met een 'tip' in onze keuzehulpen, dat ze niet alleen voor de keuze staan en ook een naaste kunnen betrekken. En benoemen we expliciet dat naasten een eigen inlogcode kunnen aanmaken. De boodschap voor naasten is dat de betrouwbare informatie in de keuzehulp óók voor hen bedoeld is en zij deze mogen doornemen op een zelfgekozen moment.
Voor borstkanker, prostaatkanker, dikkedarmkanker, longkanker en eierstokkanker hebben we keuzehulpen ontwikkeld. Momenteel ontwikkelen we de Alvleesklierkanker keuzehulp. Ben je benieuwd voor welke stadia deze keuzehulpen zijn en welke precieze keuzes ze ondersteunen? Bekijk onze keuzehulpen.
Bent u patiënt en wilt u een van onze keuzehulpen gebruiken? U kunt aan uw zorgverlener vragen of het ziekenhuis gebruik maakt van de keuzehulp. Of ga naar het overzicht van onze keuzehulpen, klik op het icoontje van de keuzehulp en ga naar 'Inloggen'.
Bent u een zorgverleners en wilt u onze oncologische keuzehulpen inzetten in uw praktijk ter ondersteuning van samen beslissen? Bekijk ons volledige aanbod. En lees hoe we samen kunnen zorgen voor structurele implementatie.
Wilt u een keuzehulp eens op proef uitproberen?
Neem contact op met Annette via: annette@zorgkeuzelab.nl.
Het is al sinds 2014 dat het urologieteam met de Prostaatkanker keuzehulp werkt. Zij waren destijds een van de eerste teams die samen beslissen toepasten bij de behandeling van patiënten met prostaatkanker. In 2018 kwam daar de castratie resistente prostaatkanker (CRPC) keuzehulp bij. Het bijzondere is dat verpleegkundig specialisten, urologen én oncologen deze keuzehulp uitreiken.
Anita op ’t Hoog is er vanaf het eerste uur bij: “We begonnen met gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp. Inmiddels zie ik zowel patiënten met prostaatkanker en CRPC patiënten. Ik volg patiënten over het hele behandeltraject en sla als het ware een brug van de urologen naar de internist-oncologen.“
“Vooral CRPC patiënten hebben mijn bijzondere aandacht. Ik ben degene die met ze mee gaat naar de oncoloog. In de oncologische zorg zijn meerdere afwegingen te maken. Het is belangrijk om dat met de patiënt te kunnen bespreken en zo volledig mogelijk daarin te zijn. Dan doe je het samen en dan pas kan de patiënt een keuze maken die echt bij hem past.”
Mijn ervaring is, dat mensen die er gebruik van maken, de keuzehulp echt een aanvulling vinden. Ze zijn beter geïnformeerd, hebben meer inzicht in de verschillende behandelingen met de voor – en nadelen. We merken dat patiënten meer basiskennis hebben om het gesprek aan te gaan. Hierdoor stellen ze gerichtere vragen en geven meer onderbouwd hun eigen voorkeur aan.
Ook het uitreikvel is een heel bruikbaar middel. Je ziet de behandelingen met icoontjes en uitleg erbij. Voor ons is het uitreikvel een prettig gesprekspapier. Het ondersteunt je mondelinge verhaal.
Het CRPC uitreikvel
Voor patiënten is het heel fijn om zo inzicht te krijgen in de mogelijkheden. Ook de optie voor geen behandeling, staat nadrukkelijk vermeld op het vel. Ik vind het heel belangrijk dat patiënten weten dat niet behandelen ook een keuze is. En dat het bespreekbaar is. Omdat dat er expliciet staat, geeft dat een opening voor een gesprek.
Zoals het uitreikvel voor ons een gesprekspapier is om het gesprek met de patiënt aan te gaan, is het voor de patiënt een gesprekspapier om met zijn eigen omgeving zoals kinderen en naasten een gesprek te starten. We zien ook dat gezinsleden de keuzehulp gebruiken.
Sommige patiënten volg ik jaren. Soms vragen mensen me: ‘Wat nou als de PSA toch gaat stjjgen? Kan ik dan nog behandeld worden? Welke opties heb ik?’. Ook mensen waarmee het lange tijd goed gaat kunnen met deze vragen komen. Dan merk ik dat ze zich zorgen maken of onrustig hierover zijn. Dan kan de CRPC keuzehulp wat rust bieden.
De keuzehulp geeft een mooi overzicht van mogelijke behandelingen. Zo kan je ze meenemen in een stukje toekomstperspectief. Dat stelt ze gerust. Dit vind ik een belangrijke meerwaarde van deze keuzehulp. Omdat ik mensen vaak al lang ken, kan ik inschatten wat een goed moment is om de keuzehulp uit te reiken. Je hoeft niet altijd te wachten met uitreiken tot mensen ook écht CRPC hebben.
De Prostaatkanker keuzehulp reik ik ook uit. Deze keuzehulp geeft met name een duidelijk overzicht in opties. Mensen hebben dikwijls al een voorkeur. Als ik met het uitreikvel de opties heb besproken, zeggen ze bijvoorbeeld: Als ik dit zo allemaal zie, dan wil ik een operatie en niet bestralen.’ Dan leg ik uit: ‘Het is allebei mogelijk. Je kan 2 lijnen uitzetten: ga eens met de radiotherapeut praten en ook met de uroloog, voordat je een keuze maakt.’ Dat mensen dan bewuster een keuze maken, zie ik ook als meerwaarde.
Ik ben nog steeds heel enthousiast en mijn collega’s ook. We zien vooral dat patiënten er voordeel van hebben. Dat is ook het uitgangspunt. Daar doen we het allemaal voor.
Ook aan de slag met keuzehulpen!
Voor wie zijn de keuzehulpen?
De Prostaatkanker keuzehulp is voor mannen met:
De CRPC keuzehulp is voor mannen met Castratie Resistent Prostaatcarcinoom met:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de Prostaatkanker keuzehulp en de CRPC keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
Leven met hart- en vaatziekten kan heel ingrijpend zijn. Angst en depressie zijn veelvoorkomende mentale problemen bij mensen met een hart- of vaataandoening. In onderzoek 1 met de Hartklep keuzehulp is aangetoond dat goede voorlichting over de aandoening en behandelopties, bijdraagt aan het verlichten van deze gevoelens bij patiënten. En hiermee de kwaliteit van leven verbeterd. In deze tijden van de pandemie, die extra zorgen met zich mee kan brengen, verdient dit juist veel aandacht.
Gebruik van de keuzehulp leidt tot:
Vaak dragen mensen een hartaandoening een leven met zich mee. Als het onderdeel is van je leven, hoe leer je ermee omgaan? Uit onze vele behoeften- en gebruiksonderzoeken onder patiënten en naasten, kwam naar voren dat mensen vaak vragen hebben over de alledaagse dingen: wat mag ik wel, wat mag ik niet doen? Wanneer moet ik aan de bel trekken? Waar kan ik of mijn naaste terecht voor hulp?
In onze keuzehulpen zijn daarom hele praktische informatie en concrete tips opgenomen, die houvast kunnen bieden in het dagelijks leven.
Benieuwd naar onze keuzehulpen? Vraag eens een proefpakket aan voor:
In Nederland krijgen elk jaar zo'n 850 vrouwen de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Vaak wordt dit pas ontdekt als de ziekte al is uitgezaaid. De standaard behandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium, is een combinatie van chemotherapie en een operatie. De volgorde is variabel en de overleving verschilt. Persoonlijke levenswensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze geen anti-kankerbehandeling te doen.
De Eierstokkanker keuzehulp is ontwikkeld om patiënten en behandelaars te ondersteunen om samen de best passende behandeling te kiezen, kortom samen beslissen in een goed gesprek. Ook landelijk groeit de aandacht voor 'Samen beslissen'. Zo is onlangs een 'Samen beslissen' campagne gestart om dit nóg meer onder de aandacht te brengen bij patiënten en zorgverleners.
De keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Zo kan ze samen met haar behandelaar een afgewogen keuze maken over de best passende behandeling,
“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.”
Gynaecoloog-oncologen Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een initiatief voor het ontwikkelen van de keuzehulp, samen met ZorgKeuzeLab. Van Altena: ‘Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven.’ Kruitwagen voegt toe ‘Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies.’ Vanuit haar ervaring bij andere keuzehulp ontwikkel- en implementatietrajecten geeft Regina The van ZorgKeuzeLab aan: ‘En we wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen.’
De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.
Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast.” En zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:
Voor vragen over het onderzoek:
Neem contact op met Judith den Ouden via: JdenOuden@rijnstate.nl
Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Neem contact op met Regina The via: regina@zorgkeuzelab.nl
Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.
De keuzehulp is in 2016 ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, een team van internist-oncologen, ZorgKeuzeLab en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland. Een van de initiatiefnemers was prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog in het UMC Utrecht: “Voor mensen met uitgezaaide dikkedarmkanker zijn er tegenwoordig veel behandelopties. Ze hebben allemaal vergelijkbare gezondheidseffecten, maar een andere impact op het dagelijks leven. Er bestond alleen geen duidelijk overzicht van die behandelingen en hun bijwerkingen. De keuzehulp biedt dat overzicht wel. Voor artsen, maar zeker ook voor patiënten. Het laat ze zien dat ze een keuze hebben. Ook geeft het duidelijk aan wat er nog mogelijk is indien de eerste behandeling niet (meer) aanslaat.”
De keuzehulp nóg beter maken in het ondersteunen van een behandelkeuze op maat. Daarom is in januari de doorontwikkeling van de keuzehulp van start gegaan. Sietske van Nassau, arts-onderzoeker in het UMC Utrecht: “We kunnen dikkedarmkanker patiënten vaker een behandeling op maat aanbieden, omdat we steeds meer weten over de verschillende eigenschappen van dikkedarmkanker. Deze eigenschappen zeggen iets over de agressiviteit van de ziekte, maar bepalen ook de behandelopties. Sommige (nieuwe) medicijnen werken bijvoorbeeld alleen wanneer de tumor een specifieke eigenschap heeft. Door hier informatie over op te nemen in de keuzehulp bieden we transparantie en zorgen we voor begrip over de behandelopties die aan de individuele patiënt worden aangeboden.”
Net als tijdens het eerdere ontwikkeltraject is een werkgroep met medisch experts en patiënten, de Maag Darm Lever Stichting en patiëntvereniging Darmkanker Nederland betrokken bij de doorontwikkeling.
Ook betrekken we een bredere groep patiënten en zorgprofessionals. Sietske: “Begin dit jaar heb ik een behoefteonderzoek uitgevoerd waaraan verschillende internist-oncologen, verpleegkundig specialisten en patiënten deelnamen. Uit het onderzoek blijkt dat de keuzehulp patiënten zich door de keuzehulp betrokken voelen bij de behandelkeuze en goed voorbereid zijn op vervolgconsulten."
"Ook de internist-oncologen zijn positief. De keuzehulp biedt visuele ondersteuning in de spreekkamer, en het scheelt tijd dat de behandelopties overzichtelijk op papier staan. De keuzehulp vergroot bovendien de kennis van de patiënt en helpt hem of haar reflecteren over wat belangrijk is. Daardoor kunnen arts en patiënt echt samen beslissen over de behandeling. De keuzehulp blijkt zelfs een positieve invloed te hebben gehad op de wijze van consultvoering bij andere kankersoorten.”
Het behoefteonderzoek heeft ook inzicht gegeven in drempels voor gebruik, aanvullende behoeftes en potentiële verbeterpunten. Met de werkgroep hebben we een aantal actiepunten geformuleerd waar we ons in de doorontwikkeling op richten. Sietske: “Een belangrijk aandachtspunt is het creëren van een betere balans tussen informatie over wat een behandeling kan opleveren (effectiviteit) en wat de impact op kwaliteit van leven kan zijn. We hebben een herontwerp gemaakt van de keuzehulp samenvatting en zijn bezig met een herontwerp van de gehele opbouw van de keuzehulp. Daarnaast wordt er informatie toegevoegd over moleculaire biomarkers, wetenschappelijk onderzoek en natuurlijk nieuwe behandelopties.
In de loop van najaar 2021 zal de vernieuwde versie van de dikkedarmkanker keuzehulp beschikbaar komen. We zullen ons dan richten op verdere uitrol van de keuzehulp middels implementatie in onderzoeksverband in tien nieuwe ziekenhuizen.
We horen het graag als je feedback of verbetersuggesties voor ons hebt. Dan kunnen we dit meenemen bij de doorontwikkeling.
Meld je aan voor het gebruikersonderzoek. Je krijgt dan een sneak preview en een interview waarin je je feedback met ons kunt delen.
Meld je alvast bij ons aan. Dan houden we je op de hoogte!
Neem contact op met Sietske van Nassau, arts-onderzoeker via: S.C.M.vanNassau@umcutrecht.nl