Stel, een man van 67 jaar, getrouwd, 2 kinderen, vierde kleinkind op komst. Hij is net gepensioneerd en wordt gediagnostiseerd met uitgezaaide dikkedarmkanker. Tijdens het eerste gesprek met zijn arts krijgt hij een uitreikvel met behandelopties. Thuis gaat hij zelf verder aan de slag. Hij logt in op de online keuzehulp en leest rustig alle informatie over dikkedarmkanker. Hij beantwoordt ook vragen. Over wat hij nog kan en wil tijdens én na haar behandeling. Hij had eindelijk tijd voor zijn grote passie, klussen, en was net begonnen met het bouwen van een poppenhuis voor zijn kleinkinderen. De keuzehulp zet zijn behandelopties op een rij. Hij hoeft niet lang na te denken, de kans op neuropathie belemmerd zijn klus mogelijkheden, haaruitval is daarentegen geen enkel probleem, kaal is hij toch al. Hij kiest dan ook voor een schema wat hier bij past zodat hij ook nog energie overhoudt voor het klussen.
De “Dikkedarmkanker keuzehulp” helpt patiënten en haar behandelaren bij samen beslissen. Samen beslissen is het proces waarin de arts en de patiënt gezamenlijk bespreken welk medisch beleid het beste bij de patiënt past. Bij uitgezaaide dikkedarmkanker staan patiënten voor een moeilijke keuze: Willen ze een korter leven van betere kwaliteit? Of een zo lang mogelijk leven, dat waarschijnlijk zwaarder is door de impact van behandelingen? De keuzehulp zet alle behandelopties en mogelijke bijwerkingen van medicatie overzichtelijk op een rij voor eerste en laterelijns behandelingen. Inmiddels hebben een groeiend aantal oncologieteams deze werkwijze omarmt en wordt in 15 ziekenhuizen de keuzehulp ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Meer informatie over de Dikkedarmkanker keuzehulp kun je hier vinden.
De keuzehulp werd in 2016 ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, een team van internist-oncologen, ZorgKeuzelab en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland. Een van de initiatiefnemers was prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog in het UMC Utrecht: ‘Voor mensen met uitgezaaide dikkedarmkanker zijn er tegenwoordig veel behandelopties. Ze hebben allemaal vergelijkbare gezondheidseffecten, maar een andere impact op het dagelijks leven. Er bestond alleen geen duidelijk overzicht van die behandelingen en hun bijwerkingen. De keuzehulp biedt dat overzicht wel. Voor artsen, maar zeker ook voor patiënten. Het laat ze zien dat ze een keuze hebben. Ook geeft het duidelijk aan wat er nog mogelijk is indien de eerste behandeling niet (meer) aanslaat.’
Koopman werkt uiteraard zelf ook met de keuzehulp. ‘Mijn patiënten vertellen me dat ze het fijn vinden om alle opties naast elkaar te zien. Zo kunnen ze kiezen voor de behandeling die het beste in hun leven past. Als bijvoorbeeld een pianist moet kiezen tussen een behandelschema dat tintelingen in de vingers geeft en een vergelijkbaar behandelschema dat kaalheid veroorzaakt, kiest hij waarschijnlijk voor het laatste. Daarnaast geeft de keuzehulp mensen de rust en ruimte om thuis alle keuzes naast elkaar te zetten. Patiënten zitten daardoor bij latere afspraken meer ontspannen tegenover me, dat vind ik mooi om te merken. Tijdens het hele traject houden we op de papieren uitdraai van de keuzehulp samen hun opties bij. Die versie nemen ze steeds mee naar afspraken, in steeds verder verfrommelde staat. Hij geeft letterlijk houvast.’
Ook artsen krijgen dankzij de keuzehulp meer grip op de keuzes van hun patiënten. Internist-oncoloog Cathrien Tromp is er stellig over: ‘Dit is wat je wilt als arts.’ Zij en haar collega’s in het Gelre Ziekenhuis in Apeldoorn werken sinds 2019 met de tool.‘ Je kunt als arts niet raden wat een patiënt al weet over behandelmogelijkheden. Terwijl je wel wilt dat hij of zij goed geïnformeerd een beslissing neemt. Ik vind het ook prettig dat de keuzehulp een bijdrage levert aan de verwachtingen van patiënten. Ze zien zelf welke bijwerkingen en beperkingen een behandeling heeft. En ook mooi: dankzij de keuzehulp houd je meer tijd over voor begeleiding van je patiënt.’
Als het aan initiatiefnemer Koopman ligt, kan de keuzehulp nóg meer impact hebben. ‘Daarvoor moeten we extra informatie in de keuzehulp opnemen waardoor het advies nog meer op maat kan worden gegeven. Denk aan specifieke kenmerken van de darmkanker (moleculaire eigenschappen) die iets zeggen over de agressiviteit. En daarmee het te verwachten beloop van de ziekte, waarbij sommige medicijnen juist wel of niet gegeven kunnen worden. We kunnen steeds meer verschillende suptypes onderscheiden waar nieuwe behandelingen voor beschikbaar komen, waaronder ook nieuwe behandelingen in studieverband. Als we deze studie opties ook in de keuzehulp opnemen, wordt iedere patiënt optimaal geïnformeerd. Er zullen dan nog meer patiënten een kans krijgen om aan deze studies deel te nemen, zo verzamelen we efficiënter data voor onderzoek naar nieuwe behandelmethodes. Bovendien ziet geen arts opties over het hoofd én kan de patiënt zelf aangeven welke medicatie hij wil. Daarom zetten we ons er ook voor in om de keuzehulp uit te breiden naar alle ziekenhuizen in Nederland. Dan is iedere patiënt verzekerd van een compleet volledig behandeladvies volgens de nieuwste inzichten.’
Koopman blijft nadenken hoe ze de keuzehulp nog verder kan verbeteren. ‘De volgende stap is een systeem dat een behandeladvies op maat geeft. Dat rolt eruit nadat de behandelaar de testuitslagen en keuzes van een patiënt invult. In dat advies staan dan de mogelijke behandelingen met bijbehorend effect, inclusief de kans op verschillende bijwerkingen, en de mogelijkheden voor deelname aan een behandeling in studieverband. Op die manier neem je als arts altijd de nieuwste inzichten in je advies mee en houd je nog meer tijd over om patiënten te adviseren. Voor patiënten betekent het een nóg completer advies op maat. Zo pakken arts en patiënt steeds meer samen de regie.’
Probeer de Dikkedarmkanker keuzehulp samen met jouw patiënten. Je hebt alles in huis om te ervaren of deze manier van werken bij je past. Vraag kosteloos een proefpakket aan.
