Samen beslissen bij longkanker is waardevol. Onderzoek toont aan: patiënten zijn beter geïnformeerd, hebben realistischere verwachtingen en kiezen bewuster voor een behandeling die past bij hun situatie. Toch bleef brede toepassing in de praktijk achter.
Jet Ankersmid-Matos Miguel: “Er waren al twee keuzehulpen ontwikkeld, maar die werden alleen lokaal ingezet. Wij zagen een kans om ze te integreren tot één landelijke keuzehulp, in samenwerking met ZorgKeuzeLab, Longkanker Nederland en de wetenschappelijke verenigingen.”
De keuzehulp geeft patiënten inzicht in hun behandelopties en wat voor hén belangrijk is. Voor stadium IV-patiënten is er een extra Patients-Like-Me module, om in de spreekkamer te bespreken. Deze module toont de gekozen behandelingen, het verloop hiervan en overlevingscijfers, gebaseerd op real-world data uit het Santeon Samen Beter-programma.
Elk ziekenhuis vraagt om een aanpak op maat. In ieder ziekenhuis is een implementatieteam samengesteld, met onder andere een longarts, verpleegkundig specialist en kwaliteitsadviseur. De begeleiding bestaat uit trainingen, een praktische toolkit en evaluatiemomenten.
Natascha Snel: “We starten bij het lokale zorgpad: wie ziet de patiënt wanneer, en waar past de keuzehulp logisch? De diagnostiek bij longkanker is vaak complex. Samen met het team zoeken we naar vaste momenten waarop de patiënt de keuzehulp krijgt aangeboden en wanneer deze wordt besproken.”
Jet: “We werkten in groepen van vijf ziekenhuizen. Daardoor konden deze teams ervaringen met elkaar delen, en wij konden onze aanpak steeds verfijnen.”
Volgens zorgverleners maakt de keuzehulp het gesprek rijker. Patiënten komen beter voorbereid naar het tweede gesprek, stellen gerichtere vragen en brengen hun persoonlijke voorkeuren in.
Jet: “Zorgverleners vertellen dat ze sneller tot de kern van het gesprek komen. De keuzehulp geeft structuur, en vooral ook ruimte voor wat voor de patiënt belangrijk is.”
Natascha: “En dat is precies waar het om draait. Een time-out tussen de gesprekken zorgt voor ruimte voor verwerking. Patiënten kunnen thuis alles rustig nalezen, bespreken met naasten en zich voorbereiden op het vervolg. Ze voelen zich echt betrokken.”
87% van de patiënten is (zeer) tevreden. Ze vinden de informatie duidelijk en ondersteunend bij het maken van hun beslissing.
Natascha: “Patiënten geven aan dat het hen helpt om alles op een rij te zetten. Ze krijgen overzicht, begrijpen beter wat de behandeling inhoudt en voelen zich gesteund. In een periode die vaak voelt als een rollercoaster, geeft het rust en een gevoel van regie.”
Jet: “Het helpt ook om het gesprek met naasten te voeren. Zo wordt het een gezamenlijk proces. Het ondersteunt mensen om écht met elkaar te praten. Wat wil je nog wel? Wat niet meer? Wat levert het op aan kwaliteit van leven?
Jet: “Een goed geïnformeerd en intrinsiek gemotiveerd team maakt het verschil. We zagen dat zorgverleners die echt geloven in samen beslissen, de keuzehulp makkelijker inbedden in hun dagelijkse routine.
Natascha: “Het inbedden van een ‘time-out’ en een tweede gesprek zijn belangrijk in het samen beslissen. Als er al een natuurlijke time-out is, of als je dat kunt creëren, wordt de keuzehulp effectiever gebruikt. Een training samen beslissen draagt ook bij aan succesvolle implementatie. De keuzehulp is immers een hulpmiddel, de kern blijft het gesprek. Opfrissing van gespreksvaardigheden maakt echt verschil.”
Zoals bij elke verandering waren er obstakels. Soms was er twijfel bij teams: doen we het niet al goed? Of: hebben we daar wel tijd voor?
Natascha: “In het begin kost het tijd om het in te passen, zeker in drukke spreekuren. Maar door te focussen op het perspectief van de patiënt — wat heeft die nodig om goed mee te kunnen beslissen? — ontstaat er vaak begrip en motivatie.”
Jet: “Soms zijn er praktische knelpunten, zoals verschillende IT-systemen of bestaande afspraken in het zorgpad. Dan helpt het om samen te blijven zoeken naar wat wél kan.”
De Longkanker keuzehulp is inmiddels in twintig ziekenhuizen in gebruik. Maar daar stopt het niet.
Jet: “We koppelen dit project aan het IZA-traject ‘Samen leren van samen beslissen’, waarin de Santeon-ziekenhuizen samen leren over de (financiële) impact van samen beslissen ondersteunt door de Longkanker keuzehulp. De nadruk ligt op de impact op het gebruik van dure geneesmiddelen bij stadium IV niet-kleincellige longkanker.
Natascha: “We hopen nog veel meer ziekenhuizen te ondersteunen bij de implementatie. De eersten hebben zich al aangemeld. Uiteindelijk willen we dat samen beslissen met ondersteuning van keuzehulpen vanzelfsprekend wordt, bij longkanker én andere aandoeningen.”
Jet: “De landelijke impact. Twintig ziekenhuizen die samen beslissen nu echt structureel toepassen - dat is bijzonder. En het enthousiasme van de teams maakt me trots.”
Natascha: “Dat dit echt een verschil maakt voor patiënten en hun naasten. Ze voelen zich gehoord, krijgen meer grip op hun situatie en maken in samenspraak keuzes die bij hen passen. Dat is waarom we dit doen.”
Wil jij ook samen beslissen versterken met de Longkanker keuzehulp? Benieuwd hoe de keuzehulp jouw team kan ondersteunen bij het geven van betere, persoonlijke zorg? Of wil je weten hoe je dit eenvoudig kunt integreren in jullie dagelijkse praktijk? Wij helpen je graag op weg.
Neem contact met ons op voor een vrijblijvend gesprek, een demo of om ervaringen uit te wisselen. Samen maken we samen beslissen in de longkankerzorg nog beter en toegankelijker.
Ellen Parent, Projectleider ZorgKeuzeLab, ellen@zorgkeuzelab.nl
De Longkanker keuzehulp is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie, in samenwerking met alle beroepsverenigingen van artsen die longkanker behandelen, Longkanker Nederland en ZorgKeuzeLab. De keuzehulp is doorontwikkeld en landelijk geïmplementeerd in 20 ziekenhuizen met betrokkenheid van Santeon, Universiteit Utrecht en Amsterdam UMC met behulp van een subsidie van KWF. Meer over de keuzehulp