Dit artikel verscheen op de website van Maag Lever Darm Stichting.
Voor patiënten met uitgezaaide dikkedarm- en endeldarmkanker, die niet genezen kunnen worden met een operatie, bestaan er verschillende (typen) medicijnen. Welke van die medicijnen een optie zijn hangt af van onder andere de tumoreigenschappen en de conditie van de patiënt. Vaak blijven er dan meerdere goede behandelopties over. Wat de beste behandeling is hangt mede af van wat de patiënt wil én belangrijk vindt: vind je levensverlenging minder belangrijk dan optimale kwaliteit van leven? Of wil je zo lang mogelijk leven en zijn de bijwerkingen van een potentieel zware behandeling dat waard? Waar liggen je grenzen én wensen als patiënt?
In deze animatie wordt uitgelegd waarom samen beslissen belangrijk is en hoe de keuzehulp hierbij helpt.
In de Dikkedarmkanker keuzehulp vind je achtergrondinformatie over de diagnose en het behandeltraject, worden verschillende vragen aan je gesteld, en vergelijk je op een overzichtelijke wijze de mogelijke voordelen en nadelen van jouw behandelopties. De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt je zo grip te krijgen op de mogelijkheden die er zijn, om samen met je specialist een goede behandelkeuze te maken.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor patiënten met uitgezaaide dikkedarm- en endeldarmkanker die niet direct genezen kunnen worden middels een operatie. Weet je niet zeker of de keuzehulp past bij jouw situatie? Of voor welke opties je in aanmerking komt? Bespreek dit met je specialist.
De keuzehulp bestaat uit drie stappen:
Deze video vertelt je meer over hoe de Dikkedarmkanker keuzehulp kan ondersteunen.
Het is het prettigst als de internist-oncoloog je een inlogcode geeft voor de keuzehulp. Dan weet je zeker dat de keuzehulp voor jou geschikt is en welke behandelopties voor jou een optie zijn. De onderstaande ziekenhuizen gebruiken de Dikkedarmkanker keuzehulp op dit moment.
Ben je onder behandeling bij een van de bovenstaande ziekenhuizen? Dan ontvang je van je specialist een informatieblad met daarop jouw tumoreigenschappen en de behandelopties waar jij voor in aanmerking komt inclusief een inlogcode voor de keuzehulp. Ga naar de keuzehulp om in te loggen.
Heb je nog geen inlogcode? Vraag jouw specialist naar de Dikkedarmkanker keuzehulp.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de Dikkedarmkanker keuzehulp.
De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt de patiënt én de arts om samen te beslissen wat de beste behandeling is. De keuzehulp bestaat al langer en wordt geüpdatet als er nieuwe ontwikkelingen, medicijnen of behandelmethoden zijn.
Eén van de dokters die de keuzehulp inzet is Jan Drooger, oncoloog in het Ikazia Ziekenhuis Rotterdam. ”Ik werk nu een half jaar met de tool. Vooral het aanbod aan betrouwbare informatie viel me op. Het is fijn om patiënten naar één bron te kunnen verwijzen, zodat ze niet zelf gaan googelen. Bovendien is het zo opgebouwd dat patiënten niet alle informatie hóeven te zien. Niet iedereen wil nu eenmaal alles weten over zijn ziekte. Maar de familie misschien weer wel. Dat wordt heel makkelijk gemaakt met deze tool.”
De angst dat de keuzehulp dokters veel meer tijd gaat kosten, is volgens Drooger geheel onterecht. ”In de spreekkamer verandert er niet zoveel. De behandelopties legden we natuurlijk al uit, maar dat is nu te doen via één simpele en begrijpelijke A4. Pas buiten het ziekenhuis verandert er iets. Mensen kunnen alles rustig laten bezinken en informatie teruglezen. Als dokter vind ik het dan mooi om te zien dat 75 procent van mijn patiënten - of hun naasten - ook daadwerkelijk inlogt. Daar horen ook de ouderen, laagopgeleiden en personen met een migratieachtergrond bij. Doelgroepen waarvan ik niet zeker was of ze er gebruik van zouden maken.”
Iemand die de positieve werking van de keuzehulp al jaren meemaakt, is Hans Pruijt. Al drieëntwintig jaar is hij oncoloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Hier werken ze al vanaf de eerste versie met de keuzehulp. ”Ik kan met één formulier deze ingewikkelde ziekte uitleggen. Veel makkelijker dan tien verschillende papieren waarvan maar kleine gedeeltes voor de desbetreffende patiënt gelden. De keuzehulp helpt bij het begrijpen van de kanker en de mogelijkheden. Dit hulpmiddel is er voor de patiënt, die moet er uiteindelijk wat mee opschieten.”
Pruijt zag de keuzehulp in de afgelopen zeven jaar flink veranderen. ”Hij is niet alleen aangepast, maar vooral verbeterd. Er kwamen meer behandelopties bij, er is balans aangebracht tussen bijwerkingen en effectiviteit en bovenal is er veel meer informatie toegevoegd. Al met al is de nieuwste variant completer. Ik zie dat er bij patiënten ook steeds meer informatie blijft hangen. Ze onthouden misschien de specifieke termen niet, maar er ontstaat wel een aha-moment. Dat geeft de patiënt het gevoel mee te kunnen praten.’
De Dikkedarmkanker keuzehulp sluit aan bij de campagne Samen Beslissen, die in september 2021 startte. Ook Jan Drooger ziet het belang van deze campagne en de rol die de keuzehulp daarin speelt. ”Ik zou niet weten hoe het anders moet. Je bent een team met je patiënt. Mijn expertise en ervaring gecombineerd met de wensen en grenzen van de patiënt maakt dat we alleen sámen de beste beslissing kunnen nemen. De keuzehulp zorgt ervoor dat zo’n gesprek plaatsvindt én blijft hangen.”
Hans Pruijt ziet nog een ander voordeel van het gebruik van de keuzehulp. ”Je krijgt door de keuzehulp een completer beeld van het traject waarmee je wel of niet start. Omdat je samen de keuze maakt voor een bepaald behandelplan, zijn tegenslagen daarin makkelijker te verwerken. Patiënten weten door de keuzehulp beter voor welke bijwerkingen of risico’s ze kiezen. Dat is voor mij, maar zeker ook voor een verpleegkundige, een hele fijne bijkomstigheid.”
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd colorectaalcarcinoom (mCRC) bij bespreken van:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de Dikkedarmkanker keuzehulp.
Tegenwoordig bestaan er verschillende (typen) medicijnen voor de behandeling van uitgezaaide dikkedarm– en endeldarmkanker. Dat betekent dat er vaak meerdere goede behandelopties zijn. Wat de beste behandeloptie is, is mede afhankelijk van de wensen van de patiënt. Waar de een het krijgen van tintelingen in de vingers geen probleem vindt, heeft een ander dat niet over voor enkele maanden extra overlevingswinst. Bijvoorbeeld omdat viool spelen zijn of haar grootste hobby is. En als een patiënt veel plezier uit zijn werk haalt en dit zo lang mogelijk wil blijven doen, kan dat een reden zijn om eerst met een lichtere behandeling te starten. Tenzij een patiënt veel klachten van de kanker ervaart, en de kans groot is dat hij/zij zich fitter gaat voelen bij een zwaardere behandeling, doordat de hoeveelheid ziekte dan echt afneemt.
‘Over zulke kwesties gaat een arts in gesprek met de patiënt, zodat ze samen de best passende behandeling kunnen kiezen.’ legt Van Nassau uit. ‘Toch zien patiënten het nog niet altijd als tweerichtingsverkeer. Uit onderzoek blijkt dat 75 procent van de artsen aangeeft samen met de patiënt te beslissen, terwijl maar 51 procent van de patiënten dat ook daadwerkelijk zo ervaart. Bovendien blijkt dat met minder dan de helft van de patiënten met kanker in Nederland persoonlijke voorkeuren worden besproken. Met de keuzehulp proberen we deze kloof te verkleinen én artsen bewuster te maken dat veel patiënten graag betrokken worden bij de besluitvorming.’
Een van de patiënten die baat had bij de vernieuwde keuzehulp is meneer Wagemaker. Hij is 77 jaar en kreeg afgelopen januari de diagnose uitgezaaide darmkanker. Hij ontving de keuzehulp in een gesprek van zijn oncoloog: ‘Er werd uitgegaan van mij als mens. Ik was geen dossier of een nummertje. Daardoor voelde ik mij gehoord.’, vertelt meneer Wagemaker over zijn ervaring met de keuzehulp. ‘De vragen in de keuzehulp zijn confronterend, maar het levert een hoop inzichten op. Ook voor mijn kinderen, die blij zijn met alle informatie die ze kunnen krijgen over hun vader.’ De heer Wagemaker raadt de keuzehulp absoluut aan: ‘Het leidt tot discussie en overleg. Daardoor voelt het écht als samen beslissen.’
De keuzehulp bestaat uit drie stappen
1. In het gesprek met de internist-oncoloog krijg je een informatievel. Hierop geeft de arts aan welke behandelopties voor jou mogelijk zijn. Hij of zij legt de belangrijkste voor- en nadelen uit, en vraagt je dit thuis nog eens te overdenken.
2. Thuis log je in op de online keuzehulp: Hier vind je algemene achtergrondinformatie over onder andere uitzaaiingen, het behandeltraject, en levensverwachting. De keuzehulp stelt je vragen, zoals wat jij belangrijk vindt als het gaat om kwaliteit van leven. Aansluitend kun je meer lezen over de behandelopties waar je voor in aanmerking komt en deze met elkaar vergelijken: Wat kost een behandeling mij in de vorm van bijwerkingen? En wat levert het op in mogelijke overlevingswinst? Je kunt dit ook samen met een naaste doornemen of bijvoorbeeld met je huisarts.
3. De keuzehulp vat je antwoorden en voorkeuren samen. Hierna kom je terug bij de oncoloog om dit te bespreken en zo samen de beste behandeloptie voor jou te kiezen. Gebaseerd op je eigen overwegingen én de kennis van de dokter.
Deze video vertelt je meer over hoe de Dikkedarmkanker keuzehulp kan ondersteunen.
De keuzehulp die op 14 februari 2022 is gelanceerd, is volledig up-to-date en heeft de wensen van patiënten meegenomen. De Maag Lever Darm Stichting, ZorgKeuzeLab, en een werkgroep van oncologen, verpleegkundig specialisten en een patiëntvertegenwoordiger van Stichting Darmkanker sloegen hiervoor de handen ineen. ‘Patiënten gaven over de eerdere versie aan dat de nadruk te veel lag op de bijwerkingen en te weinig op wat de behandeling mogelijk op kan leveren, vertelt Van Nassau. ‘Verder bleek er behoefte aan meer informatie over belangrijke tumoreigenschappen, levensverwachting, behandeling in studieverband en bijvoorbeeld verwijzingen naar andere betrouwbare bronnen.’
Alle betrokken partijen vinden het belangrijk dat de keuzehulp breed toegankelijk is. De online keuzehulp is voor patiënten en naasten daarom kosteloos te gebruiken. Ziekenhuizen wordt gevraagd om een bijdrage zodat de keuzehulp steeds weer kan worden geactualiseerd en onderhouden. Ook als de oncoloog de keuzehulp (nog) niet aanbiedt, kan een patiënt hem gebruiken. ‘Het is voor patiënten wel belangrijk te beseffen dat het lastig kan zijn te bepalen of de keuzehulp past bij jouw situatie en voor welke behandelopties je wel of niet in aanmerking komt. Vraag dit voor je aan de slag gaat daarom aan je oncoloog.’ benadrukt Van Nassau.
Samen Beslissen is een landelijke campagne die zorgprofessionals en patiënten wil stimuleren om met elkaar te zoeken naar de best passende zorg. Bij samen beslissen komen twee werelden samen. Zo wordt samen besloten welke zorg het beste past. Dit is precies wat de Dikkedarmkanker keuzehulp ook doet, en daarom sluit de tool goed aan bij de Samen Beslissen campagne. Wil je meer informatie over deze campagne? Lees hier meer.
De diagnose bevestigde wat Loes al dacht: haar vermoeidheid, buikpijn en beroerdheid hadden niks te maken met haar maagverkleining. ‘Ik kwam in een rollercoaster. Allerlei emoties, vragen en scenario’s schoten door mijn hoofd. Gelukkig bood de Dikkedarmkanker keuzehulp hulp.
Deze tool maakt duidelijk welke behandelplannen er zijn. De vragenlijst over mijn voorkeuren hielp me om op een praktische manier na te denken over mijn toekomst. Zo werd me gevraagd of ik het erg vond om kaal te worden of vaak naar de wc te moeten. Kaal worden vond ik geen probleem, maar vaak naar de wc moeten leek me onhandig. Zo bracht de keuzehulp meer lijn in mijn wensen.’
Bij uitgezaaide dikkedarmkanker is dit extra van belang omdat patiënten regelmatig voor een moeilijke keuze staan: ‘Vind je levensverlenging minder belangrijk dan optimale kwaliteit van leven? Of wil je zo lang mogelijk leven en zijn bijwerkingen van een potentieel zware behandeling dat waard? Waar liggen je grenzen als patiënt?’
De keuzehulp zet alle behandelopties en mogelijke bijwerkingen van medicatie overzichtelijk op een rij voor voor de patiënt bij behandelingen door zowel de huisarts als specialisten. Inmiddels hebben een groeiend aantal oncologieteams deze werkwijze omarmd en wordt in 15 ziekenhuizen de keuzehulp ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Voor meer informatie kun je terecht op ddk.keuzehulp.nl
Eén ding stond voor Loes als een paal boven water. Ze wilde niet lijden. ‘Kwaliteit van leven is voor mij heel belangrijk en daar hoort pijn niet bij. Je ziek voelen vind ik vreselijk. Voordat mijn behandeling startte was ik zó beroerd. Ik lag alleen maar op de bank, terwijl ik normaal heel actief ben. Ik kon niet eens meer traplopen zonder compleet buiten adem te raken. Koken was er ook niet meer bij, en dat is nog wel mijn grote passie.’
Inmiddels gaat het stukken beter met Loes. Dat komt door haar behandeling in het UMC Utrecht, zegt ze. ‘Ik volg geen chemokuren, voor mijn type darmkanker was er een mogelijkheid om deel te nemen aan een onderzoek waarin het effect van immuuntherapie werd onderzocht. Hier heb ik in toegestemd waardoor ik immuuntherapie kreeg. Nou, bij mij werkt het goed! Mijn tumoren zijn zelfs meer dan twintig procent kleiner geworden en ik voel me kiplekker.
Wat dit betekent voor mijn prognose is niet duidelijk, maar ik hoop dat ik er met dit medicijn nog wat jaartjes bij krijg. Ook andere patiënten met dezelfde diagnose hebben inmiddels goede ervaringen met immuuntherapie. Daardoor is immuuntherapie recent toegevoegd als mogelijke behandelmethode voor mensen in mijn situatie.’
Dat Loes zich zo goed voelt is een grote opluchting. De kunstenares heeft zelfs nog energie over om zich in te zetten voor UMC Utrecht. ‘Ik beschilder stenen en keien, en verkoop ze om het onderzoek van UMC naar dikkedarmkanker te steunen. Een hype in Noord-Brabant bracht me op het idee. Tijdens de coronacrisis beschilderen mensen massaal stenen. Vervolgens leggen ze de stenen buiten neer, in de hoop dat iemand ze vindt en er blij van wordt.
‘Zelf leg ik ook stenen weg om anderen een hart onder de riem te steken, bijvoorbeeld in het UMC Utrecht’. Steeds vaker hoorde ik dat mensen mijn stenen wel wilden hebben en zelfs bereid waren om ervoor te betalen. Inmiddels heb ik met mijn beschilderde stenen zo’n drieduizend euro opgehaald voor het UMC. Ik weet niet wat de toekomst me brengt, maar ik ben heel dankbaar dat ik me nu zo goed voel én dat ik op een persoonlijke manier iets kan bijdragen aan onderzoek naar dikkedarmkanker.’
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting die in 2015 is ontwikkeld door medisch experts in samenwerking met patiëntenvereniging Stichting Darmkanker Nederland ZorgKeuzeLab. De keuzehulp is tussentijds geüpdatet aan de hand van nieuwe medische ontwikkelingen.
Nu, na ruim 5 jaar, wordt de keuzehulp met de hulp van patiënten en medisch experts geëvalueerd en uitgebreid. Aansluitend zal de keuzehulp worden geïmplementeerd in ziekenhuizen die op dit moment nog geen gebruik maken van de keuzehulp. Ons doel; zoveel mogelijk patiënten, zoals Loes, én behandelaren ondersteunen bij het samen beslissen in de spreekkamer.
Stel, een man van 67 jaar, getrouwd, 2 kinderen, vierde kleinkind op komst. Hij is net gepensioneerd en wordt gediagnostiseerd met uitgezaaide dikkedarmkanker. Tijdens het eerste gesprek met zijn arts krijgt hij een uitreikvel met behandelopties. Thuis gaat hij zelf verder aan de slag. Hij logt in op de online keuzehulp en leest rustig alle informatie over dikkedarmkanker. Hij beantwoordt ook vragen. Over wat hij nog kan en wil tijdens én na haar behandeling. Hij had eindelijk tijd voor zijn grote passie, klussen, en was net begonnen met het bouwen van een poppenhuis voor zijn kleinkinderen. De keuzehulp zet zijn behandelopties op een rij. Hij hoeft niet lang na te denken, de kans op neuropathie belemmerd zijn klus mogelijkheden, haaruitval is daarentegen geen enkel probleem, kaal is hij toch al. Hij kiest dan ook voor een schema wat hier bij past zodat hij ook nog energie overhoudt voor het klussen.
De “Dikkedarmkanker keuzehulp” helpt patiënten en haar behandelaren bij samen beslissen. Samen beslissen is het proces waarin de arts en de patiënt gezamenlijk bespreken welk medisch beleid het beste bij de patiënt past. Bij uitgezaaide dikkedarmkanker staan patiënten voor een moeilijke keuze: Willen ze een korter leven van betere kwaliteit? Of een zo lang mogelijk leven, dat waarschijnlijk zwaarder is door de impact van behandelingen? De keuzehulp zet alle behandelopties en mogelijke bijwerkingen van medicatie overzichtelijk op een rij voor eerste en laterelijns behandelingen. Inmiddels hebben een groeiend aantal oncologieteams deze werkwijze omarmt en wordt in 15 ziekenhuizen de keuzehulp ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Meer informatie over de Dikkedarmkanker keuzehulp kun je hier vinden.
De keuzehulp werd in 2016 ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, een team van internist-oncologen, ZorgKeuzelab en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland. Een van de initiatiefnemers was prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog in het UMC Utrecht: ‘Voor mensen met uitgezaaide dikkedarmkanker zijn er tegenwoordig veel behandelopties. Ze hebben allemaal vergelijkbare gezondheidseffecten, maar een andere impact op het dagelijks leven. Er bestond alleen geen duidelijk overzicht van die behandelingen en hun bijwerkingen. De keuzehulp biedt dat overzicht wel. Voor artsen, maar zeker ook voor patiënten. Het laat ze zien dat ze een keuze hebben. Ook geeft het duidelijk aan wat er nog mogelijk is indien de eerste behandeling niet (meer) aanslaat.’
Koopman werkt uiteraard zelf ook met de keuzehulp. ‘Mijn patiënten vertellen me dat ze het fijn vinden om alle opties naast elkaar te zien. Zo kunnen ze kiezen voor de behandeling die het beste in hun leven past. Als bijvoorbeeld een pianist moet kiezen tussen een behandelschema dat tintelingen in de vingers geeft en een vergelijkbaar behandelschema dat kaalheid veroorzaakt, kiest hij waarschijnlijk voor het laatste. Daarnaast geeft de keuzehulp mensen de rust en ruimte om thuis alle keuzes naast elkaar te zetten. Patiënten zitten daardoor bij latere afspraken meer ontspannen tegenover me, dat vind ik mooi om te merken. Tijdens het hele traject houden we op de papieren uitdraai van de keuzehulp samen hun opties bij. Die versie nemen ze steeds mee naar afspraken, in steeds verder verfrommelde staat. Hij geeft letterlijk houvast.’
Ook artsen krijgen dankzij de keuzehulp meer grip op de keuzes van hun patiënten. Internist-oncoloog Cathrien Tromp is er stellig over: ‘Dit is wat je wilt als arts.’ Zij en haar collega’s in het Gelre Ziekenhuis in Apeldoorn werken sinds 2019 met de tool.‘ Je kunt als arts niet raden wat een patiënt al weet over behandelmogelijkheden. Terwijl je wel wilt dat hij of zij goed geïnformeerd een beslissing neemt. Ik vind het ook prettig dat de keuzehulp een bijdrage levert aan de verwachtingen van patiënten. Ze zien zelf welke bijwerkingen en beperkingen een behandeling heeft. En ook mooi: dankzij de keuzehulp houd je meer tijd over voor begeleiding van je patiënt.’
Als het aan initiatiefnemer Koopman ligt, kan de keuzehulp nóg meer impact hebben. ‘Daarvoor moeten we extra informatie in de keuzehulp opnemen waardoor het advies nog meer op maat kan worden gegeven. Denk aan specifieke kenmerken van de darmkanker (moleculaire eigenschappen) die iets zeggen over de agressiviteit. En daarmee het te verwachten beloop van de ziekte, waarbij sommige medicijnen juist wel of niet gegeven kunnen worden. We kunnen steeds meer verschillende suptypes onderscheiden waar nieuwe behandelingen voor beschikbaar komen, waaronder ook nieuwe behandelingen in studieverband. Als we deze studie opties ook in de keuzehulp opnemen, wordt iedere patiënt optimaal geïnformeerd. Er zullen dan nog meer patiënten een kans krijgen om aan deze studies deel te nemen, zo verzamelen we efficiënter data voor onderzoek naar nieuwe behandelmethodes. Bovendien ziet geen arts opties over het hoofd én kan de patiënt zelf aangeven welke medicatie hij wil. Daarom zetten we ons er ook voor in om de keuzehulp uit te breiden naar alle ziekenhuizen in Nederland. Dan is iedere patiënt verzekerd van een compleet volledig behandeladvies volgens de nieuwste inzichten.’
Koopman blijft nadenken hoe ze de keuzehulp nog verder kan verbeteren. ‘De volgende stap is een systeem dat een behandeladvies op maat geeft. Dat rolt eruit nadat de behandelaar de testuitslagen en keuzes van een patiënt invult. In dat advies staan dan de mogelijke behandelingen met bijbehorend effect, inclusief de kans op verschillende bijwerkingen, en de mogelijkheden voor deelname aan een behandeling in studieverband. Op die manier neem je als arts altijd de nieuwste inzichten in je advies mee en houd je nog meer tijd over om patiënten te adviseren. Voor patiënten betekent het een nóg completer advies op maat. Zo pakken arts en patiënt steeds meer samen de regie.’
Probeer de Dikkedarmkanker keuzehulp samen met jouw patiënten. Je hebt alles in huis om te ervaren of deze manier van werken bij je past. Vraag kosteloos een proefpakket aan.
