Op 25 mei is de nieuwe privacywet (AVG) van kracht. ZorgKeuzeLab hecht veel waarde aan het beschermen van uw privacy. Om nog duidelijker uit te leggen hoe we met persoonsgegevens omgaan, hebben we onze privacy statement aangepast.
Onze belangrijkste uitgangspunten om de privacy te borgen:
Bekijk het privacy statement.
Laat het mij gerust weten,
via: klemens@zorgkeuzelab.nl of 06 1175 8521.
Als je een video wil laten zien, is het gebruikelijk om de video te uploaden naar YouTube of Vimeo. Na het uploaden hoef je alleen een aantal regels HTML code te kopieren. Daarna kan de video getoond worden.
Maar… er zit een addertje onder het gras. De videoplayers van YouTube en Vimeo plaatsen een privacy-onvriendelijk ‘tracking cookie’. Met deze tracking cookie kunnen adverteerders gebruikers volgen over meerdere websites. Zij gebruiken dit voor het tonen van advertenties. Het gemak dat je wint, betaal je met de privacy van de gebruikers van je keuzehulp.
Om de privacy te beschermen beheren wij zelf de hosting van onze video’s, en spelen we deze af met een speciale videoplayer. Hierdoor kunnen we instellen dat er geen gebruik wordt gemaakt van tracking cookies. En daarmee de privacy van onze gebruikers borgen.
Voorbeeld van een van onze video’s. Gehost bij Cloudinary, getoond met een eigen videoplayer.
De video’s hosten wij met een mediaserver bij Cloudinary. Deze mediaserver toont video’s zonder daarbij tracking-cookies te plaatsen.
Als videoplayer gebruiken we de Plyr videoplayer. Deze videoplayer kan je op maat instellen. Een bijkomend voordeel van deze videoplayer is de beperkte bestandsgrootte (10 kb). Hierdoor laadt de videoplayer snel, ook bij een tragere internetverbinding. Bekijk de technische instructie hoe je deze videoplayer zelf kan gebruiken.
In onze privacy-statement lees je meer over onze uitgangspunten.
Heb je vragen of suggestie? Laat het mij gerust weten, via: klemens@zorgkeuzelab.nl of 06 1175 8521.
Veel vrouwen met vroegstadium borstkanker kunnen kiezen uit een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering. De mammachirurg beoordeelt of deze opties technisch haalbaar zijn. In tegenstelling tot recente berichtgeving in de media geven beide behandelingen dezelfde kans op overleving. Welke behandeling vervolgens het beste is, hangt vooral af van de voorkeur van de patiënt.
Patiënten hebben behoefte aan eerlijke, transparante informatie over behandelopties. Daarom heeft het ZorgKeuzeLab in nauwe samenwerking met het Maastricht UMC+ in april 2015 de borstkanker keuzehulp gelanceerd. De keuzehulp is bedoeld voor vrouwen met vroegstadium borstkanker die de keuze hebben tussen een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering met of zonder reconstructie. Al deze keuzes stellen de patiënt voor een dilemma. Er is namelijk geen goede of foute keuze, iedere behandeloptie heeft zijn eigen voor- en nadelen. Wat de ene patiënt belangrijk vindt hoeft niet vanzelfsprekend zwaarwegend te zijn voor de ander.
De keuzehulp biedt uitkomst door op een overzichtelijke en duidelijke manier persoonlijke ondersteuning te bieden. Dat werkt als volgt: de patiënte krijgt een inlogcode om thuis op haar gemak de keuzehulp in te vullen. Aan de hand van stellingen kan zij zelf aangeven wat voor haar persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. Bij het invullen beoordeelt de patiënt een aantal stellingen zoals: “Ik wil een deel van mijn borst behouden" en “Ik vind bijwerkingen van bestraling acceptabel, als ik daardoor een deel van mijn borst kan behouden". In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de resultaten vervolgens met de patiënt. Uiteindelijk wordt een gezamenlijk besluit genomen over de verdere behandeling, een besluit waar de patiënt dan ook zelf achter staat.
De borstkanker keuzehulp uitproberen?
Voor patiënten
Bent u een patiënt met vroegstadium borstkanker en wilt u gebruik maken van de borstkanker keuzehulp? Maak dan hier een inlogcode aan.
Voor chirurgen, internist-oncologen en verpleegkundigen
Bent u chirurg, internist-oncoloog of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp kosteloos uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Lees hier over de mogelijkheden en neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
Gerelateerde artikelen
Bij veel patiënten is onrust ontstaan naar aanleiding van berichtgeving in de media over het onderzoek van Sabine Siesling van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) op basis van gegevens van de Nederlandse Kanker Registratie. Medisch specialisten van onder meer Maastricht UMC+ vinden dat de conclusie van de onderzoekers voorbarig is.
Type behandeling en uitkomst hangt namelijk samen met vele factoren:
Op de website van Borstkankervereniging Nederland vindt u een uitgebreidere toelichting en het antwoord op veelgestelde vragen over dit onderwerp.
Gerelateerde artikelen:
Vandaag vindt de oplevering plaats van de Parkinson Behandelcoach, gericht op beginnend Parkinson en de Parkinson keuzehulp, gericht op gevorderd Parkinson. Beiden gaan patiënten en artsen ondersteunen bij de keuze voor de juiste behandeling. In opdracht van Prof. dr. Bas Bloem van het Radboud UMC hebben wij de afgelopen twee jaar met dr. Bart Post, dr. Marjan Faber, Frouke Nijhuis en Wieteke van Dijk beide keuzehulpen ontwikkeld.
Parkinson Behandelcoach
Als de ziekte van Parkinson net is vastgesteld door de neuroloog, zit de patiënt vaak met veel vragen zoals: 'Wat is het precies? Welke symptomen horen erbij, en wat kan ik er aan doen? Wat is het verschil tussen de mogelijke behandelingen? Hoe ervaren lotgenoten dit?'. Daarnaast is er vaak een keuze tussen twee type medicijnen: levodopa en dopamine agonist. De Parkinson Behandelcoach biedt de patiënt en arts al ondersteuning in de spreekkamer. Daarnaast krijgen de patiënt en haar naasten de mogelijkheid om thuis alles op hun eigen tempo door te nemen.
Teamfoto Parkinson keuzehulpen
Parkinson Keuzehulp
De Parkinson Keuzehulp faciliteert de patiënt en neuroloog bij het maken van de keuze voor een vervolgbehandeling in het gevorderde stadium van Parkinson. Er zijn vaak drie behandelingen mogelijk: apomorfine pomp, Deep Brain Stimulation (DBS) en een duodopa pomp. In de keuzehulp worden de behandelingen uitgelegd en kunnen ze met elkaar worden vergeleken. Ook wordt de patiënt ondersteund om al haar afwegingen op een rij te zetten, zodat ze goed voorbereid het keuze gesprek met de neuroloog in gaat.
De informatie is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek met als doel een objectieve vergelijking te geven tussen de drie behandelingen. Voor het onderzoek zijn ruim 1500 wetenschappelijke papers statistisch met elkaar vergeleken.
Gebruiksvriendelijk platform voor patiënt en arts
Naast de Parkinson keuzehulpen hebben we ook een keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker ontwikkeld in samenwerking met het St Elisabeth Ziekenhuis en universiteit van Tilburg. Met de Parkinson keuzehulpen zijn nu de tweede en derde keuzehulp toegevoegd aan ons platform. Ons doel is om zeer gebruiksvriendelijke keuzehulpen te ontwikkelen die zowel de patiënt als de arts ondersteunen. Het is daarom essentieel dat de keuzehulp past binnen het zorgpad. We zijn druk bezig om het platform verder uit te breiden naar andere ziekten.
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Het CBO organiseerde eind januari het congres “Samen Kiezen: beslist!" dat in het teken stond van hoe Gedeelde besluitvorming (‘Shared Decision Making’) in de praktijk kan worden toegepast. Aan het congres hebben ruim 160 deelnemers afkomstig uit de zorg (verpleegkundigen, huisartsen, specialisten, paramedici) en patiënten ervaringen uitgewisseld. Het ZorgKeuzeLab was ook aanwezig als sponsor van het event.
Het was een inspirerende dag met goede sprekers. Hieronder een kleine greep om een indruk te geven van de dag.
Van een richtlijn voor de gemiddelde patient naar een richtlijn op maat
Dagvoorzitter, Prof. dr. Job Kievit van het LUMC, kaartte in zijn openingspresentatie aan dat het probleem met oude richtlijnen zo zijn geschreven dat ze aangeven wat de beste optie is voor de gemiddelde patiënt. In de nieuwe richtlijnen wordt de preferentie van de patiënt meegenomen. Gedeelde besluitvorming is met name van toestemming als er meerdere preferentie gevoelige opties beschikbaar zijn, en bij afwegingen van kwaliteit versus kwantiteit van leven.
Patiënt centraal
Dr. Carina Hilders, Gyneacoloog, heeft presentatie gegeven met als titel 'Medisch specialist, samen met de patiënt beslissen', waarin ze aangeeft dat hoewel de houdbaarheid van de gezondheidszorg onder druk staat, door de innovatie komen steeds betere (en duurdere) technieken op de markt. Daarnaast veranderd de relatie tussen arts en patiënt, de huidige patiënt is vaak beter geïnformeerd. In deze omstigheden is het nog belangrijker is om de patiënt centraal te blijven stellen en je als arts af te vragen: wat wil de patiënt en wordt ze er echt beter van?
Er is behoefte aan heel veel keuzehulpen om huisartsen te ondersteunen
De presentatie van Chris Rietmeijer, huisarts, onderwijsontwikkelaar VUMC ging over gedeelde besluitvorming in de huisartspraktijk. In zijn presentatie illusteert hij hoe eenvoudige besluiten in de huisartspraktijk van labje en fotootje, eenvoudige therapieën: medicatie en fysiotherapie, verwijzingen, complexe chronische zorg, levenseinde, preventie vaak veel meer omhanden hebben dan in eerste instantie lijkt. Hoewel hier bij uitstek behoefte is aan gedeelde besluitvorming gebeurd het naar zijn zeggen nog veel te weinig. Waarom?
Volgens hem is naast vaardigheden, attitude en randvoorwaarden (waaronder meer tijd per consult) een behoefte aan heel veel keuzehulpen om dit proces bij de huisartsen te ondersteunen.
De aanpak naar gedeelde besluitvorming start al buiten de spreekkamer
Oncologieverpleegkundige Corine Nierop-van Baalen van het Diaconessenhuis Leiden deelde haar ervaringen in een presentatie over gedeelde besluitvorming bij palliatieve zorg. Haar pleidooi is: Luister naar het verhaal van de ander, leer patiënt goed kennen, vraag wat hij / zij belangrijk vindt, help de patiënt om te begrijpen wat de betekenis van (be)handeling voor hem/haar en de naaste heeft. De aanpak richting gedeelde besluitvorming start al buiten de spreekkamer: eigenlijk moet de patiënt al redelijk beslagen te ijs in de spreekkamer komen. En richting de arts, bespreek eerst wat belangrijk is voor de patiënt:
Tijdens de DemoDay bij YES!Delft gaf Regina onze presentatie. Het was de afsluiting van het LaunchLab programma dat we de afgelopen drie maanden hebben doorlopen. Hieronder zie je een aantal slides uit de presentatie.
Problem
What is the first thing you do when you are diagnosed with an illness?
That’s right. You turn to Google!
But how do you know if what you find is reliable and relevant?
And how does your doctor react when you take all your print-outs to the consultation?
This leads to frustration on both sides.
Patients want to be involved
Research shows that 80% of all patients want to receive more information about their options from their doctor.
70% of all patients want to be more involved when making a medical decision.
Our solution
At the ZorgKeuzeLab we develop decision aids that support doctors and patients when choosing the appropriate treatment. We have developed our first decision aid for the advanced stage of Parkison’s disease with UMC St. Radboud.
Parkinson Keuzehulp
If you are a patient with Parkinson’s disease, this decision aid:
Our dream
This is just the first step. Our dream is to build a platform that supports all major chronic diseases. Together these involve 4,1 million patients in The Netherlands, that are treated in 90 hospitals.
Our team
I’m Regina The and together with Klemens we have founded the ZorgKeuzeLab. We are both graduates from TU Delft with 8 years of working experience in Service Design. As a mother of a son with asthma I how important it is to be well prepared for a consultation.
Insights
A key insights is that healthcare cost have doubled over the past 12 years.
One of the reasons is low patient compliance.
For instance in a chronic disease like asthma 55% of parents stop with medication in the first year, leading to unncessary complications that are much more expensive to treat. All because the parents were not well involved when choosing the treatment.
Benefits
When using our platform the main benefits are:
Competitive advantage
Key reasons why customers would prefer us:
Our ask
We really want to make this happen, and want to ask your help.
Can you introduce us to specialists at Academic hospitals in the field of:
Heart disease, cancer, asthma, diabetes, joint disorders.
So we can improve healthcare for chronic patients together!
Paul van den Broek van BS Health Consultancy attendeerde me op een recent bericht van de RVZ. De Raad voor de Volksgezondheid & Zorg heeft het advies 'De participerende patiënt' uitgebracht aan het ministerie van VWS op 20 juni 2013.
Doelmatige zorg
Het advies onderschrijft het belang van brede toepassing van gezamenlijke besluitvorming voor doelmatige zorg. In andere woorden: als de patiënt wordt betrokken bij de keuze voor de behandeling dan sluit deze beter aan bij zijn situatie en wordt verspilling van zorg voorkomen.
Advies
Het probleem is dat dit nog niet goed van de grond komt sinds het in 2006 geïntroduceerde nieuwe zorgstelsel. Daarom adviseert de RVZ het volgende (kort samengevat):
Als dit advies wordt opgevolgd komt er een stevige wettelijke basis voor shared decision making.
Lees meer
De derde presentatie die we volgden was van Robert Houtenbos over de DigitaleZorgGids. Hij gaf in hoog tempo een overzicht van apps in de zorg en de DigitaleZorgGids om zorgsapps te reviewen en te selecteren.
Er zijn heel veel apps. Voor het Apple platform zijn er 900.000 apps ontwikkeld en komen er per dag 880 apps bij. In totaal zijn deze apps 50 miljard keer gedownload. Zorgapps zijn slechts een klein onderdeel van alle apps, maar het groeit wel hard. Er komen per dag ongeveer 40 nieuwe zorgapps bij.
De toezichthouders worden wakker en willen grip. Zij ervaren nu een 'wild-westen' van zorgapps. Daarom wordt er nieuwe regelgeving voor zorgapps opgesteld. Sommige apps moeten nu aan de CE normen voldoen. Er komen ook veel keurmerken. Dit vinden artsen belangrijk.
Welke typen zorgapps zijn er?
1. Diagnose, monitoring, behandeling: CE verplichting!
2. Dossiers, referentie, educatie
3. Zelfmanagement, diensten
4. Management, social media
5. Self tracking / fitness / welness
Voorbeelden van zorgapps
WebMD zelfdiagnose, aed4u (Radboud), EHBO (Binkie), Gifwijzer, iHeadeache, iPeriod, VGZ zorghulp, Universal doctor translator, Beyond the shock (borstkanker lotgenoten contact), 3d human anatomy atlas, Meddossier, Moet ik naar de dokter? app, NHG standaarden, Instant heart rate, Facebook Life Events toevoegen, Bant
Voorbeeld van zorgapps met add-on
AliveECG: goedgekeurde hartslagmeter obv iphone hoes
iBGstar: thuis diabetes test
Basis: horloge dat ook chemische processen bij je monitort
Apps met veel gebruiksgemak die patiënt en arts ondersteunen
DrawMD voldoet daaraan. Eye Chart Pro. Evernote wordt gebruikt huisarts Bart Timmers. Practice Fusion in USA voor huisartsen. HalloDokter in Nederland.
Uitdagingen
De DigitaleZorgGids
Hij vraagt iedereen om mee te helpen op www.digitalezorggids.nl. Met extra reviews van zorgapps wordt het platform steeds nuttiger voor de patiënt en arts.
68% van alle patiënten heeft interesse in zijn medische dossiers. Het belangrijkste aandachtspunt is veiligheid. (bron: Motivaction 2012)
De toegang tot je eigen medisch dossier is versnipperd:
Visie NPCF
De NPCF heeft visiedocument gemaakt en dat is te downloaden via de website van de NPCF.
Eisen aan Persoonlijk Gezondheids Dossier:
Het doel is om je eigen relevante gezondheidsinformatie te kunnen verzamelen, regie te nemen en zelfmanagement te ondersteunen.
