Blog Alle berichten van Ir. Eefje Ernst

Samen beslissen met dierbaren: is dat nodig?

Wanneer iemand ziek wordt raakt dat ook degenen die dichtbij staan. Een partner, ouder, kind, familielid of vriend wil vaak iets kunnen doen om te helpen. De diagnose en behandeling kan van invloed zijn op het dagelijks leven van dierbaren.

Zij maken zich ook zorgen over een onderzoek en zijn aangedaan of opgelucht bij het horen van de uitslag. Steeds vaker wordt er ook een beroep gedaan op dierbaren om mantelzorg op zich te nemen. Dierbaren spelen een belangrijk rol tijdens ziekte, behandeling en herstel.

Dierbaren steeds vaker in de spreekkamer

In de spreekkamer is ook steeds vaker een rol weggelegd voor naasten. De Patiëntenfederatie Nederland bijvoorbeeld, adviseert patiënten om iemand mee te nemen naar het gesprek met de dokter. Ook steeds meer zorgverzekeraars geven dit advies. Vaak zit de patiënt dus samen met de partner, een kind, of een ander vertrouwd persoon in de spreekkamer. En dat is fijn, want zij schrijven tijdens het gesprek bijvoorbeeld nuttige informatie op en stellen vragen of zij bieden de patiënt emotionele steun. Daarnaast kunnen zij aanvullende kennis hebben over de klachten, het gedrag en de gezondheid van de patiënt. In sommige gevallen is de naaste zelfs een volwaardig casemanager van de patiënt4.

"Vraag iemand om mee te gaan naar de dokter. Die persoon kan je helpen met vragen stellen, goed luisteren en opschrijven wat de dokter zegt."
- Patiëntenfederatie Nederland

Machteloos en slecht geïnformeerd

Samen beslissen betekent dat arts en patiënt samen kiezen wat de beste behandeling is. Maar naasten zijn dus óók vaak aanwezig in de spreekkamer en zij spelen bovendien een belangrijke rol bij de behandelkeuze. Patiënten geven zelf aan dat zij zich bij hun keuze laten informeren en beïnvloeden door hun naasten1,2. De overwegingen en voorkeuren van een naaste kunnen daarmee van invloed zijn op de overwegingen en voorkeuren van de patiënt.

Echter, in de spreekkamer wordt de naaste vaak niet betrokken of aangesproken en ook de aangeboden informatie richt zich voornamelijk op de patiënt. De rol van naasten bij de besluitvorming wordt dus nog weinig erkend of ondersteund. Het gevolg is dat naasten zich in het hele traject vaak hulpeloos, machteloos en geïsoleerd voelen3.

Eén derde van de naasten voelt zich bovendien niet naar tevredenheid geïnformeerd over de ziekte, het verloop, de behandeling en de gevolgen voor het dagelijks leven nu en op de lange termijn4. Naasten worden dus niet goed geïnformeerd over de voordelen en de nadelen van de mogelijke behandelingen maar zijn tegelijkertijd wél een belangrijke bron van informatie voor de patiënt. Dit kan nadelig uitpakken voor de behandelkeuze van de patiënt.

Samen beslissen doe je écht niet alleen

Als we er naar streven om arts en patiënt samen de behandeling te laten kiezen die het beste past lijkt het dus logisch om óók oog te hebben voor de rol van de naaste in dat proces. Met dit besef hebben we gekeken hoe we bij bestaande keuzehulpen snel een direct effect kunnen bereiken. Dat heeft geleid tot de volgende ontwerp-ingrepen:

Tip: ‘Doe het samen’


De tip bevat twee boodschappen. Ten eerste herinneren we patiënten er aan dat zij niet alleen voor de keuze staan en ook een naaste kunnen betrekken. Ten tweede vertellen we expliciet dat naasten een eigen inlogcode kunnen aanmaken. De boodschap voor naasten is dat de betrouwbare informatie in de keuzehulp óók voor hen bedoeld is. Zij mogen deze ook op een zelfgekozen moment doornemen.

Drie vragen om te bespreken met je naaste

Afstudeerder Myrthe Ten Bosch ontwierp een uitbreiding van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp. Patiënten ontvangen deze nu tijdens het uitslaggesprek van hun behandelaar.


Op de voorzijde staat ‘Borstkanker heb je niet alleen’ met een verwijzing naar de achterzijde. De arts heeft hiermee een directe aanleiding om de naaste ook even aan te spreken. Een klein gebaar dat er voor kan zorgen dat de naaste zich gezien voelt in de spreekkamer.

Op de achterzijde staan drie onderwerpen voor patiënt en naaste om thuis samen te bespreken. Het doel is om zowel de patiënt als de naaste te stimuleren om de behoefte aan steun te bespreken.

Zo zou het nóg beter kunnen

We zijn ervan overtuigd dat aandacht voor de belangrijke rol van naasten de kwaliteit van de behandelkeuze van de patiënt verbetert. Hier zullen we dan ook blijvend aandacht aan besteden. Kijk hier wat wij met feedback van onze gebruikers doen.

Misschien heeft u als naaste ervaring met behandelkeuzes of een van onze keuzehulpen. Wij horen graag hoe we u hier nog beter bij kunnen ondersteunen. Laat het ons weten en stuur Annette een berichtje: annette@zorgkeuzelab.nl

Literatuur

  1. Ruim 80% van de patiënten met porstaatkanker geeft aan dat hun partner (grote) invloed had op de behandelkeuze. Bij ruim 55% hadden vrienden hier (grote) invloed op.
    Berry, Donna L., et al. "Factors that predict treatment choice and satisfaction with the decision in men with localized prostate cancer." Clinical Genitourinary Cancer 5.3 (2006): 219-226.
  2. Bij patiënten met kanker worden naast de behandelend zorgverleners (87%), familie (43%) en internet (13%) het meest genoemd als bron van informatie die van invloed is op de keuze voor een behandeling.
    Walsh, Matthew C., et al. "Cancer information sources used by patients to inform and influence treatment decisions." Journal of health communication 15.4 (2010): 445-463.
  3. Mannen van vrouwen met borstkanker willen actief betrokken zijn bij het zoeken naar informatie en het maken van de behandelkeuze. Zij voelen zich in contact met zorgverleners niet voldoende erkend of zelfs gemarginaliseerd. Ze willen zich niet bemoeien met de keuze maar ze willen wel graag gezien, geïnformeerd en gerespecteerd worden.
    Hilton, B. Ann, John A. Crawford, and Michel A. Tarko. "Men’s perspectives on individual and family coping with their wives’ breast cancer and chemotherapy." Western journal of nursing research 22.4 (2000): 438-459.
  4. Een op de drie naasten is niet naar tevredenheid geïnformeerd over de ziekte, het verloop, de behandeling en de gevolgen voor het dagelijks leven nu en op de lange termijn.
    Schalkers, I. "Ervaren problematiek en behoeften van naasten van mensen met een somatische aandoening" Naasten in beeld (2016), Whitepaper.

Even voorstellen...

De afgelopen twee jaar hebben mijn beide ouders een keuzehulp van Zorgkeuzelab gebruikt. Mijn vader vanwege plasklachten de BPH keuzehulp en mijn moeder de borstkanker keuzehulp. Ik keek beide keren mee en zag hoe de keuzehulp hen hielp om alles op een rijtje te zetten. Dat was mooi om te zien maar daar had ik zelf, als dochter, eigenlijk ook wel behoefte aan!

Ik kwam in contact met Regina en Klemens en toevallig bleek mijn onderzoeksproject MyFutures bij de TU Delft inhoudelijk goed aan te sluiten. We besloten te gaan samenwerken en een afstudeerproject te starten over de vraag: Hoe kunnen patiënten en naasten elkaar ondersteunen in een periode van ziekte? Van het een kwam het ander en maandag ben ik begonnen als projectleider en design researcher bij Zorgkeuzelab.

Het was me al opgevallen hoe goed de keuzehulpen voor mijn ouders in elkaar zaten. Maar deze eerste week wordt me pas echt duidelijk hoe zorgvuldig en integer er samen met artsen, verpleegkundigen en patiënten aan elke keuzehulp gewerkt wordt. Het is echt vakwerk.

Ik ben dan ook behoorlijk trots dat ik vanaf nu ga bijdragen aan dat vakwerk. En dat doe ik natuurlijk met speciale aandacht voor het betrekken van naasten bij Samen beslissen.


“Nee hoor, dat hoeft echt niet.”

Ik had mijn vader al twee keer eerder aangeboden om mee te gaan want ik hoor regelmatig dat het beter is om iemand mee te nemen als je een afspraak met een arts hebt. Maar mijn vader vond dat dus helemaal niet nodig.

Ik ben Eefje Ernst, ontwerper en onderzoeker aan de TU Delft, daar werk ik aan een project dat MyFutures heet. We onderzoeken momenten waarop mensen keuzes voor de toekomst maken en we ontwerpen manieren om hen hierbij te ondersteunen.

In een blad van de TU las ik een artikel over de keuzehulpen van ZorgKeuzeLab. Mijn professionele interesse was meteen gewekt. Toen ik zag dat ze ook een keuzehulp hebben voor de behandeling van goedaardige prostaatvergroting (BPH), wilde ik deze graag zelf gebruiken. Ik ben namelijk óók de dochter van een eigenwijze vader die het liefst alleen naar zijn afspraak met de uroloog gaat.

Gewapend met de inlogcode voor de keuzehulp stelde ik mijn vader voor om deze samen in te vullen en was verrast dat hij positief reageerde. Hij kwam dezelfde avond nog langs en nam meteen ook de stapel papier mee die hij van het ziekenhuis had ontvangen. We namen samen alle informatie door, ik las de vragen voor en mijn vader gaf de antwoorden.

Terwijl we de keuzehulp invulden begon ik te snappen waarom mijn vader liever alleen naar de arts wilde gaan. De informatie die we doornamen was heel technisch en feitelijk: zo functioneert de prostaat en op deze manier werken de medicijnen, terwijl de onderwerpen juist heel persoonlijk en intiem zijn: mogelijke bijwerkingen zijn incontinentie of een droge zaadlozing. De keuzehulp gaf mij en mijn vader de aanleiding én de woorden om het hier tóch over te hebben. Mijn vader deelde die avond zijn eigen (soms gênante) ervaringen en herinneringen aan zijn eigen vader. We hebben ook de slappe lach gehad om smakeloze grappen.

Toen mijn vader die avond vertrok vroeg ik nog één keer: “Zal ik donderdag met je meegaan?”

"Ja, dat zou ik eigenlijk wel fijn vinden."

Noot: de BPH keuzehulp is ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Urologie en ZorgKeuzeLab. Wilt u de keuzehulp gebruiken? Maak een inlogcode aan.