Jaarlijks krijgen 2700 patiënten in Nederland de diagnose nierkanker. De komende jaren zal dit aantal naar verwachting toenemen. Meer dan de helft van de patiënten heeft een kleine niertumor die niet is uitgezaaid. Bij ongeveer 20% van de patiënten is de ziekte uitgezaaid en is geen genezing mogelijk.
Recent onderzoek laat zien dat Samen Beslissen (shared-decision making) bij nierkankerpatiënten in ongeveer 1/3 van de gevallen niet gebeurt. Dit is ongewenst, want patiënten willen vaak wel betrokken worden in dit proces. Het afgelopen jaar hebben twee multidisciplinaire werkgroepen twee keuzehulpen ontwikkeld: de Nierkanker keuzehulp voor tumoren kleiner dan 7 cm en de Uitgezaaide nierkanker keuzehulp voor patiënten met uitgezaaid heldercellig renaalcelcarcinoom.
De Nierkanker keuzehulp ondersteunt patiënten met nierkanker en hun behandelaren bij de keuze tussen niersparende operatie, ablatie of actief volgen (T1a) en niersparende operatie of volledige nierverwijdering (T1b). De Uitgezaaide Nierkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd heldercellig renaalcelcarcinoom bij het bespreken van starten met een eerstelijns behandeling of switchen van behandeling vanwege progressie of toxiciteit.
Tijdens het ontwikkeltraject hebben twee multidisciplinaire werkgroepen bestaande uit internist-oncologen, urologen, interventieradiologen, verpleegkundig specialisten urologie/oncologie en patiëntvertegenwoordigers de keuzehulpen ontwikkeld. In het behoeftenonderzoek zijn zowel patiënten als zorgverleners bevraagd over wat zij belangrijk vonden om mee te nemen in de keuzehulpen. In het gebruikersonderzoek zijn de concept keuzehulpen voorgelegd aan patiënten en zorgverleners buiten de werkgroepen. Beide keuzehulpen werden goed ontvangen door zowel patiënten als zorgverleners.
In mijn vorige artikel lees je meer over de ontwikkeling van de nierkanker keuzehulpen.
Begin november zal ik dit project ook presenteren tijdens het European Multidisciplinary Congress on Urological Cancers (EMUC). De keuzehulpen worden op dit moment geautoriseerd door verschillende betrokken beroepsverenigingen. Het effect van de Nierkanker keuzehulpen wordt nu onderzocht in de SDM-RCC studie, een pre-post studie in zes ziekenhuizen in Nederland. Beide keuzehulpen zullen naar verwachting begin 2024 beschikbaar komen voor breder gebruik.
Neem dan contact met me op:
c.bresser@antoniusziekenhuis.nl
De ontwikkeling van de Nierkanker keuzehulpen wordt mede mogelijk gemaakt door: Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten, Bristol Myers Squibb, Pfizer, Ipsen en Merck Sharp & Dohme.
De diagnose niercelkanker wordt soms per toeval bij beeldvormend onderzoek gevonden, andere patiënten ervaren klachten waarmee ze naar de dokter gaan en de diagnose wordt gesteld. Afhankelijk van het stadium van de ziekte en de kenmerken van de patiënt zijn er verschillende behandelmogelijkheden. Het aanbod van deze behandelopties verschilt per ziekenhuis in Nederland. Voor patiënten is het van groot belang om een compleet overzicht te krijgen van de verschillende behandelmogelijkheden en het effect hiervan op hun kwaliteit van leven te overwegen.
Een keuzehulp biedt de uitkomst: na het bezoek aan het ziekenhuis lezen patiënten en hun naasten thuis betrouwbare informatie over de mogelijke behandelingen. In de keuzehulp wordt ook aandacht besteed aan de persoonlijke overwegingen van de patiënt met betrekking tot de behandelopties. De volgende afspraak in het ziekenhuis kan de patiënt op deze manier een gericht gesprek voeren en samen met zijn of haar behandelaar de best passende behandeling kiezen.
Op 23 juni 2022 vond de eerste werkgroepbijeenkomst voor de ontwikkeling van niercelkanker keuzehulpen plaats. In het komende jaar zal een team van meer dan twintig zorgverleners uit heel Nederland twee keuzehulpen ontwikkelen voor patiënten met niercelkanker: één voor lokale (niet-uitgezaaide) ziekte en één voor uitgezaaide ziekte.
De keuzehulpen worden ontwikkeld door deze multidisciplinaire werkgroep met vertegenwoordigers van de Nederlandse Vereniging voor Urologie, Nederlandse Internisten Vereniging en patiëntvereniging Leven Met Blaas- of Nierkanker, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Tijdens het ontwikkelproces zullen eerst de behoeften van zowel patiënten als zorgverleners in kaart worden gebracht, waarna de keuzehulpen worden ontworpen en ingericht. Vervolgens zullen de keuzehulpen in een aantal ziekenhuizen in Nederland geïmplementeerd en gebruikt worden.
Aan het ontwikkel- en implementatieproces van deze twee keuzehulpen zal ik als promovenda wetenschappelijk onderzoek koppelen. Ook zal ik het effect van het gebruik van beide keuzehulpen meten in de vorm van een wetenschappelijke studie die in meerdere ziekenhuizen in Nederland zal plaatsvinden.
Wil je op de hoogte blijven of actief meewerken? Neem dan contact op met:
c.bresser@antoniusziekenhuis.nl
regina@zorgkeuzelab.nl
De ontwikkeling van de Nierkanker keuzehulpen wordt mede mogelijk gemaakt door: Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten, Bristol Myers Squibb, Pfizer, Ipsen en Merck Sharp & Dohme.
