Ontwikkeling van informatieportaal met keuzehulp (mijnTAA)

Enige tijd geleden zijn mijn collega’s Arjen Gökalp en Maximiliaan Notenboom, als onderdeel van het landelijke consortium “Size Matters”, gestart met de ontwikkeling van een informatieportaal met keuzehulp voor patiënten met een thoracaal aorta aneurysma of thoracale aorta dissectie.

Als een thoracaal aorta aneurysma niet op tijd wordt behandeld, kan dit leiden tot een thoracale aorta dissectie of zelfs een aorta ruptuur, deze aandoeningen kunnen beide gepaard gaan met hoge sterfte en complicaties. Patiënten ervaren daarom vaak hun aorta aneurysma als een tikkende tijdbom, wat hun kwaliteit van leven negatief kan beïnvloeden.

Het doel is om met dit portaal (mijnTAA) de informatievoorziening over deze aandoeningen en behandelopties voor deze patiënten te verbeteren en om ondersteuning te bieden in de gezamenlijke besluitvorming rondom hun ziekte.

Hoe werkt mijnTAA?

Het informatieportaal met keuzehulp is inmiddels af en in gebruik genomen. Na een consult met hun cardioloog of cardiothoracaal chirurg kunnen patiënten thuis het portaal naslaan en op hun gemak meer lezen over hun aandoening. Het portaal biedt ook leefstijladviezen en zelfs informatie over zwangerschap. Daarnaast bevat het een keuzehulp over de aortaklepkeuze bij een operatie-indicatie en patiënten kunnen een korte vragenlijst invullen over hun leefstijl en gewoontes. Aan de hand van deze vragenlijst maakt het portaal een samenvatting en deze kan een patiënt vervolgens meenemen naar het volgende consult.

Wat is het effect op de kwaliteit van gezamenlijke besluitvorming?

Om het effect van dit portaal op de kwaliteit van de besluitvorming te onderzoeken hebben wij een trial opgezet. We onderzoeken daarom ook andere patiëntgebonden factoren zoals depressie, angst, kwaliteit van leven en klachtenpatronen. Omdat mannen en vrouwen wellicht een verschillende manier kunnen hebben met het omgaan van hun ziekte, willen we ook graag man-vrouw verschillen onderzoeken in deze trial. In dit onderzoek staat de patiënt meer dan ooit centraal met veel aandacht voor gezamenlijke besluitvorming, waarbij de keuzehulp als tool dient om dit te ondersteunen.

Waar staan we nu?

De afgelopen jaren zijn we bezig geweest om patiënten te includeren in de controlegroep. Dit zijn de patiënten die niet het informatieportaal met keuzehulp aangeboden hebben gekregen op hun poliklinische consult met de zorgverlener maar die wel na de poli de vragenlijsten hebben ingevuld. De controlegroep is reeds compleet.

Sinds kort zijn we begonnen met het gebruik van het informatieportaal met keuzehulp. Hierbij gaan we patiënten includeren in de “interventie”-groep. Tijdens hun poliklinisch consult krijgen patiënten het portaal aangeboden. Dit gaat middels een uitreikvel met unieke inloggegevens voor de patiënt.

We gaan implementeren in 3 en mogelijk 4 ziekenhuizen: het Erasmus MC in Rotterdam, het St. Antonius in Nieuwegein, het Leids UMC in Leiden en mogelijk het Utrechts UMC in Utrecht. Begin 2025 hopen we de interventie-groep compleet te hebben. Maar het ultieme einddoel is dat het informatieportaal met keuzehulp standaard gebruikt kan gaan worden op de polikliniek voor patiënten met een thoracaal aorta aneurysma of aortadissectie.