De afgelopen jaren is het aantal levensverlengende behandelingen voor castratie-resistente prostaatkanker (CRPC) fors toegenomen. Bij gebrek aan gerandomiseerde klinische trials, waarbij de behandelingen direct met elkaar worden vergeleken, is een goede plaatsbepaling van de diverse behandelingen nog altijd onderwerp van discussie. Er moeten afwegingen worden gemaakt tussen het effect van de behandeling op zowel de kwaliteit van leven als ook het effect op de levensverwachting.
Op dit moment wordt onderzoek gedaan naar de manier waarop men patiënten het beste kan helpen kiezen tussen de mogelijke behandelopties. Hierbij willen wij graag gebruik maken van de expertise van oncologen, urologen en oncologieverpleegkundigen, als belangrijke ervaringsspecialisten op het gebied van patiëntenzorg rondom CRPC patiënten. Daarom wordt u uitgenodigd om deel te nemen aan een kort vragenlijstonderzoek.
NB De vragenlijst is eerder al verspreid onder urologen en oncologen. Indien u de vragenlijst al heeft ingevuld hoeft u deze niet nogmaals in te vullen.
Klik hier om de vragenlijst genaamd ‘Expert Opinion on Clinical Decision Making in CRPC patients ‘ te openen.
Het invullen van de vragenlijst duurt circa 10 minuten.
En uw antwoorden zijn anoniem.
Alvast hartelijk dank voor uw deelname!
Wereldwijd is prostaatkanker, na longkanker, de meest voorkomende vorm van kanker bij de man. Mannen met prostaatkanker doorlopen meerdere stadia gedurende hun ziekte. Aan het begin van ieder stadium staan zij weer opnieuw voor de keuze om te starten met een (levensverlengende) behandeling. Een belangrijke vraag die dan steeds gesteld moet worden is: “Welke behandeling past het beste bij mij en wat zijn de belangrijkste afwegingen daarbij?".
Wanneer een prostaatkanker patiënt zich in een vergevorderd stadium van de ziekte bevindt, heet dit castratie resistente prostaatkanker. In dit stadium spelen daarbij ook andere vragen een steeds grotere rol. Zoals: “Wat wil ik nog bereiken met mijn behandeling? Is mijn conditie goed genoeg om nog een behandeling te ondergaan?".
Om patiënten en hun behandelteam te ondersteunen bij het kiezen van de best passende behandeling in dit stadium, kan de inzet van een de CRPC keuzehulp van toegevoegde waarde zijn. Het feit dat deze keuzehulp inventariseert naar de individuele gezondheid van de patiënt met onder andere vragen zoals: “Kunt u meer dan 30 minuten wandelen?", “Kunt u zonder hulp aan- en uitkleden" en “Kunt u boodschappen doen", maakt deze keuzehulp uniek.
In dit stadium zijn vaak meerdere behandelopties mogelijk: afwachten of aanvullende hormoon- of chemotherapie of radium-223. Daarbij is niet alleen de uroloog een belangrijke schakel, maar spelen ook de internist-oncoloog en de oncologie verpleegkundige een grote rol. Samen vormen zij het behandelteam voor de patiënt.
Op dit moment wordt in wetenschappelijk onderzoek de verwachte toegevoegde waarde van de CRPC keuzehulp getoetst. Naar verwachting zijn in januari 2019 de eerste resultaten bekend. Betrokken zorgverleners verwachten meerdere voordelen bij het inzetten van de keuzehulp.
Zo is de verwachting dat patiënten via de keuzehulp onafhankelijke en betrouwbare informatie ontvangen, zonder sturing van zorgverlener.Dit leidt tot een beter geïnformeerde patiënt, die meer betrokken is bij de behandelkeuze. "Ondanks de goede bedoeling van de zorgverlener kan een goed gesprek toch sturend zijn, de onafhankelijke CRPC keuzehulp kan daarom gebruikt worden om een moeilijke keuze duidelijker te maken voor de patiënt." aldus een van de deelnemende urologen.
Ook ontvangt de patiënt de keuzehulp al tijdens het uitslaggesprek van de uroloog. De patiënt kan zich daardoor al in een eerder verdiepen in de behandelopties waar hij voor in aanmerking komt. Daarmee komt hij beter voorbereid op het gesprek met de internist-oncoloog, en kunnen ze in dat gesprek samen de best passende behandeling kiezen.
Aan dit onderzoek nemen 10 Nederlandse ziekenhuizen deel: LUMC, Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Zuyderland MC, Catharina Ziekenhuis, Bravis Ziekenhuis, Rivierenland Ziekenhuis, Ziekenhuis Groep Twente, Radboudumc.
Isabel de Angst presenteerde het lopende onderzoek naar de effectiviteit van de mCRPC keuzehulp tijdens de jaarlijkse Voorjaarsvergadering van de Nederlandse Vereniging voor Urologie. Zij kreeg de kans om de relevantie van het thema aan te kaarten en deelnemende centra te enthousiasmeren.
Waarom een keuzehulp voor mCRPC patiënten?
Voor patiënten met castratie-resistente prostaatkanker is een aantal behandelopties mogelijk: afwachten, chemotherapie, radium-223 of aanvullende hormonale therapie (abiraterone en enzalutamide). Tot op heden is er niet één ‘beste’ (volgorde van) behandeling. De keuze voor de meest passende behandeling hangt mede af van voorkeuren van de patiënt. Door inzet van de keuzehulp worden patiënten ondersteund om aan te geven wat zij belangrijk vinden. Zo wordt hier rekening mee gehouden en worden patiënten meer betrokken bij deze behandelkeuze.
Het verloop van het onderzoek in 10 ziekenhuizen
De effectiviteit van de keuzehulp wordt onderzocht in 10 ziekenhuizen: ETZ Tilburg, Ziekenhuis groep Twente, LUMC Leiden, Radboudumc Nijmegen, Rivierenland Ziekenhuis Tiel, Bravis Ziekenhuis Roosendaal, Zuyderland Heerlen/Sittard, Catharina Ziekenhuis Eindhoven en Jeroen Boschziekenhuis Den Bosch. Het effect van de keuzehulp op kennis, patiënt betrokkenheid, tevredenheid en behandeling wordt gemeten.
Ieder ziekenhuis begint het met includeren van controle patiënten die standaard informatie krijgen. Stapsgewijs gaat ieder ziekenhuis over op het gebruik van de keuzehulp. Het onderzoek loopt sinds september 2016, sindsdien zijn er 48 van de 84 controle patiënten geïncludeerd. De verwachting is dat in juni/juli 2017 het eerste ziekenhuis gebruik kan maken van de keuzehulp in onderzoeksverband.
De oudere patiënt met prostaatkanker
Extra bijzonderheid bij dit onderzoek, is dat van de gebruikers van de keuzehulp de algehele conditie op een objectieve manier in kaart wordt gebracht met onder meer een geriatrisch screenings instrument (G8). Dit maakt artsen beter in staat om kwetsbare patiënten te herkennen die mogelijk gebaat zijn bij een aangepaste behandeling.
Hoe werkt het in de praktijk?
De behandelend arts reikt de patiënt een receptbrief met een inlogcode uit om zelf op een rustig moment de keuzehulp in te vullen. Aan de hand van stellingen kan de patiënt zelf aangeven wat persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de resultaten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Uiteindelijk wordt een gezamenlijk besluit genomen over de verdere behandeling, een besluit waar de patiënt dan ook zelf achter staat.
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek? Neem dan contact op met Isabel de Angst, arts-onderzoeker, i.deangst@etz.nl
Heeft u vragen over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
