Ongeveer 85% van de mensen met longkanker heeft niet-kleincellige longkanker. Deze vorm wordt vaak pas in stadium IV gedetecteerd, waardoor genezing niet meer mogelijk is. Wat de beste behandeling is, hangt sterk af van wat de patiënt belangrijk vindt voor zijn of haar kwaliteit van leven. De Longkanker keuzehulp is bedoeld om patiënten ervan bewust te maken dat er dan nog wel verschillende behandelopties zijn. Samen beslissen over deze behandelkeuzes is essentieel voor optimale kwaliteit van zorg. Het is bekend dat het gebruik van een keuzehulp als onderdeel van het zorgtraject van toegevoegde waarde is voor zowel patiënten als zorgverleners.
Toch blijkt dat de implementatie van samen beslissen bij patiënten met longkanker slechts langzaam van de grond komt in Nederlandse ziekenhuizen. Daarom heeft KWF geld beschikbaar gesteld voor een project waarbij twee reeds ontwikkelde longkanker keuzehulpen worden geïntegreerd, waarna deze op brede schaal wordt geïmplementeerd bij minimaal 20 Nederlandse ziekenhuizen.
Bijzonder in deze keuzehulp is dat er een aanvullende module is opgenomen voor stadium IV longkankerpatiënten, namelijk een ‘patiënten-zoals-ik’ module. Voor deze patiënten staat vaak de afweging tussen mogelijk langer leven en kwaliteit van leven centraal bij de behandelkeuze. Onder begeleiding van hun zorgverlener, kunnen op basis van hun conditie en een specifiek tumorkenmerk (PD-L1 eiwitscore) zien voor welke behandelingen patiënten met deze kenmerken hebben gekozen, hoe het verloop was van de gekozen behandeling, en wat de overleving is. Deze informatie kan helpen als extra ondersteuning tijdens het gesprek waarin de behandelkeuze wordt gemaakt.
Op dit moment zijn 10 zorgverlener teams in ziekenhuizen verspreid over heel Nederland gestart met het inzetten van de keuzehulp als vast onderdeel van het zorgtraject. We zijn druk bezig om in nog 10 ziekenhuizen de keuzehulp te implementeren.
In de tien ziekenhuizen waar we de keuzehulp al gebruiken, vragen we patiënten altijd naar hun ervaringen. 88% van de patiënten geeft aan zeer tevreden te zijn over het gebruik van de keuzehulp, en krijgen we geregeld positieve feedback zoals “Er staat waardevolle informatie in die nieuw voor mij is, dus dat is top!” en “De heldere uitleg maakte veel duidelijk!”.
Ook longartsen en verpleegkundig specialisten ervaren meerwaarde aan het gebruik. Zo geven zij bijvoorbeeld aan dat de keuzehulp een mooi middel is om met patiënten bespreekbaar te maken welke behandelingen er zijn, vooral bij de afwegingen over levensverlenging of kwaliteit van leven. 'De keuzehulp is een mooi middel om bij patiënten bespreekbaar te maken welke behandelingen er zijn. Vooral bij afwegingen over behandeling voor langer leven of voor kwaliteit van leven.” en “De keuzehulp biedt nogmaals alle informatie en laat patiënten nadenken over wat voor hen belangrijk is en wat ze wel en niet zouden willen accepteren voor een bepaalde behandeling.”
De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past.
De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker en bevat aanvullende de Patients-Like-Me (PLM) module. Deze module is speciaal ontwikkeld voor het gesprek met patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker zonder targetable mutatie. De PLM-module geeft informatie over gemaakte behandelkeuzes, verloop van gekozen behandelingen en overlevingscijfers, op basis van data van patiënten met dezelfde conditie (ECOG-score) en PD-L1 eiwit expressie.
De Longkanker keuzehulp wordt landelijk geïmplementeerd. Wil je met jouw team ook de keuzehulp inzetten? Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen. Of neem contact op met:
Wil je meer weten over het implementatieproject? Neem dan contact met me op via j.ankersmid@santeon.nl
In het project ‘Nationale uitrol samen beslissen met keuzehulp longkanker’ voegen we twee bestaande keuzehulpen samen tot één vernieuwde Longkanker keuzehulp. Het gaat om de Longkanker keuzehulp die is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie in samenwerking alle beroepsverenigingen van artsen die longkanker behandelen en ZorgKeuzeLab en een Patients-Like-Me data module van de Santeon ziekenhuizen. Momenteel zijn we bezig met het doorontwikkelen van de Patients-Like-Me data module voor stadium IV patiënten. Hiervoor hebben we gebruikersonderzoek uitgevoerd.
De vernieuwde Longkanker keuzehulp implementeren we vervolgens in minimaal 20 ziekenhuizen over een periode van twee jaar. Verwachting is dat eind dit jaar of begin volgend jaar het eerste ziekenhuis start met het gebruik.
Voorafgaand aan mijn huidige functie, heb ik binnen het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon promotieonderzoek gedaan naar het samen beslissen over nacontrole na borstkanker. Tijdens dat onderzoek hebben we de Borstkanker nacontrole keuzehulp ontwikkeld en geïmplementeerd in zeven ziekenhuizen.
Bij het omgaan met een ziekte of aandoening staan patiënten voor beslissingen met betrekking tot diagnostiek, behandeling en palliatieve zorg. Deze beslissingen kunnen aanzienlijke gevolgen hebben voor zowel de patiënt als hun naasten. Daarom is het van groot belang dat patiënten en hun naasten ondersteund worden in het participeren in de besluitvorming. Keuzehulpen kunnen hierin een waardevolle rol spelen.
Als sociaal pedagogisch hulpverlener en gezondheidspsycholoog ben ik altijd al geïnteresseerd geweest in het activeren van patiënten en cliënten, zodat zij optimaal kunnen deelnemen aan hun zorgtraject. Het helpen ontwikkelen en integreren van keuze-ondersteunende middelen in het zorgpad past hier erg goed bij. Daarnaast geniet ik enorm van de samenwerking met patiënten, zorgverleners, onderzoekers, experts en andere betrokkenen.
Elk ziekenhuis en zorgpad is uniek, en het vinden van wat het beste past in elke specifieke situatie is een uitdaging die ik graag aanga. Ik ben trots dat ik op deze manier kan bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor patiënten.
Over het project ‘Nationale uitrol samen beslissen met keuzehulp longkanker, verscheen eerder dit artikel.
