DCIS wordt beschouwd als een voorstadium van borstkanker. Helaas kunnen we nog niet goed voorspellen welke gevallen van DCIS zich zullen ontwikkelen tot invasieve borstkanker en welke niet. Hierdoor krijgen veel vrouwen dezelfde behandelopties aangeboden als vrouwen met invasieve borstkanker.
Veel bestaande hulpmiddelen richten zich op invasief borstkanker, maar niet specifiek op DCIS. Dit terwijl voor sommige vrouwen met DCIS ‘actief volgen’ ook een goede optie kan zijn. Dit houdt in dat er periodieke screening plaats vindt en alleen wordt over gegaan tot een actieve behandeling als borstkanker wordt geconstateerd. Met de DCIS-keuzehulp hopen we vrouwen goed te informeren over hun diagnose en behandelopties waar zij voor in aanmerking komen, zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken.
Op 8 april 2024 kwam de expert-werkgroep voor het eerst bijeen om te werken aan de ontwikkeling van de keuzehulp. De werkgroep is multidisciplinair en bestaat uit alle stakeholders die betrokken zijn bij het keuzeproces, dat zijn dus chirurgen, verpleegkundig specialisten, radiotherapeuten en een patiëntenvertegenwoordiger. Omdat we als uitgangspunt hebben dat de keuzehulp in alle Nederlandse ziekenhuizen ingezet kan gaan worden, hebben we er bewust voor gekozen om werkgroepleden te werven die uit verschillende ziekenhuizen in Nederland komen.
Inmiddels heeft de tweede werkgroepsessie ook plaatsgevonden, waarin we de scope van de keuzehulp hebben bepaald en de eerste impressies van het behoeftenonderzoek hebben doorgenomen. Uit interviews met vrouwen die in het verleden de diagnose DCIS hebben gekregen, blijkt dat er duidelijke informatiebehoefte is om te begrijpen wat de diagnose betekent, wat behandelopties zijn en wat mogelijke gevolgen zijn van de behandelingen.
Het was mooi om te zien hoe positief de vrouwen die we tot nu toe hebben gesproken zjjn over ons project. Onze hoop is natuurlijk dat vrouwen die in de toekomst de diagnose DCIS krijgen, net zo positief zullen zijn over de keuzehulp en dat deze hen goed kan ondersteunen bij het maken behandelkeuzes.
We verwachten dat de keuzehulp in het tweede kwartaal van 2025 gereed is voor gebruik in de praktijk. Daarna willen we de keuzehulp implementeren in 10 ziekenhuizen in onderzoeksverband en evalueren welke invloed het gebruik van de keuzehulp heeft op de ervaringen van zorgverleners en patiënten met de informatievoorziening en samen beslissen.
Meer weten over de keuzehulp of het DCIS-CHOICES project? Neem dan contact op met: Ratima Voogel, onderzoeker r.voogel@nki.nl
